La historia del autismo se extiende a lo largo de más de un siglo; [1] El autismo ha sido objeto de diversos tratamientos, siendo patologizado o visto como una parte beneficiosa de la neurodiversidad humana . [2] La comprensión del autismo ha sido moldeada por factores culturales, científicos y sociales, y su percepción y tratamiento cambian con el tiempo a medida que se desarrolla la comprensión científica del autismo. [3]
El término autismo fue introducido por primera vez por Eugen Bleuler en su descripción de la esquizofrenia en 1911. [1] El diagnóstico de esquizofrenia era más amplio que su equivalente moderno; a los niños autistas a menudo se les diagnosticaba esquizofrenia infantil. [4] La primera investigación que se centró en los niños que hoy se considerarían autistas fue realizada por Grunya Sukhareva a partir de la década de 1920. [5] En las décadas de 1930 y 1940, Hans Asperger y Leo Kanner describieron dos síndromes relacionados, posteriormente denominados autismo infantil y síndrome de Asperger . Kanner pensó que la afección que había descrito podría ser distinta de la esquizofrenia, [4] [1] y en las décadas siguientes, la investigación sobre lo que se conocería como autismo se aceleró. [1] Formalmente, sin embargo, los niños autistas continuaron siendo diagnosticados bajo varios términos relacionados con la esquizofrenia tanto en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) como en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), [4] pero a principios de la década de 1970, se había reconocido más ampliamente que el autismo y la esquizofrenia eran de hecho trastornos mentales distintos, [4] y en 1980, esto se formalizó por primera vez con nuevas categorías diagnósticas en el DSM-III . [6] El síndrome de Asperger se introdujo en el DSM como un diagnóstico formal en 1994, pero en 2013, el síndrome de Asperger y el autismo infantil se reunificaron en una sola categoría diagnóstica, el trastorno del espectro autista (TEA). [6]
Las personas autistas suelen tener dificultades para comprender las señales sociales no verbales y compartir emociones. El desarrollo de la web ha proporcionado a muchas personas autistas una forma de formar comunidades en línea, trabajar a distancia y asistir a la escuela a distancia, lo que puede beneficiar directamente a quienes experimentan una comunicación normal. Se han desarrollado aspectos sociales y culturales del autismo: algunos miembros de la comunidad buscan una cura, mientras que otros creen que el autismo es simplemente otra forma de ser. [7] [8] [9]
Aunque el aumento de organizaciones y organizaciones benéficas relacionadas con la defensa de las personas autistas y sus cuidadores y los esfuerzos para desestigmatizar el TEA han afectado la forma en que se ve el TEA, [10] las personas autistas y sus cuidadores continúan experimentando estigma social en situaciones donde el comportamiento de las personas autistas se considera negativo [11] y muchos médicos de atención primaria y especialistas médicos expresan creencias consistentes con la investigación obsoleta sobre el autismo. [12]
El debate sobre el autismo ha suscitado mucha controversia. Sin que los investigadores pudieran llegar a un consenso sobre las distintas formas de la enfermedad, durante un tiempo no se realizaron investigaciones sobre lo que ahora se clasifica como autismo. [13] [14] [15] El debate sobre el síndrome y su complejidad frustró a los investigadores. Varias afirmaciones sobre la etiología del autismo han suscitado controversias.
Hay pocos ejemplos de personas que hoy se sabe que son autistas que fueron descritos mucho antes de que se le diera nombre al autismo. The Table Talk of Martin Luther , compilado por su anotador, Mathesius, contiene la historia de un niño de 12 años que pudo haber sido autista con grandes necesidades de apoyo. [16] El primer caso bien documentado de autismo es el de Hugh Blair de Borgue , como se detalla en un caso judicial de 1747 en el que su hermano solicitó con éxito la anulación del matrimonio de Blair para obtener la herencia de Blair. [17]
Henry Cavendish fue un prolífico filósofo naturalista , cuyas primeras obras se publicaron en 1766. Durante su vida, Cavendish fue considerado excéntrico y sus contemporáneos describieron su comportamiento como "peculiarmente tímido". Al investigar a Cavendish como tema para un artículo de 2001 en la revista Neurology , el neurólogo Oliver Sacks determinó que la evidencia para un diagnóstico de TEA era "casi abrumadora". [18] [19] [20]
El niño salvaje de Aveyron , encontrado en 1798, presentaba varios síntomas de autismo. Durante su adolescencia no hablaba y su caso fue muy popular en la sociedad de la época. Estos casos despertaron la conciencia sobre el autismo y las discapacidades relacionadas, y se realizaron más investigaciones sobre las dimensiones naturales del comportamiento humano. El estudiante de medicina Jean Itard lo trató con un programa conductual diseñado para ayudarlo a formar vínculos sociales y a inducir el habla mediante la imitación. [10]
Alrededor de 1810, el psiquiatra francés Jean-Étienne Dominique Esquirol definió el estado de monomanía . Publicó sobre él en 1827. [21] Se centraba en el concepto contemporáneo de la idea fija ( idée fixe ), un único tema de obsesión en una mente por lo demás sana. [21] [22] Las personas autistas a menudo tendrán fuertes fijaciones en ciertos temas u objetos .
En 1877, el médico británico John Down utilizó el término retraso del desarrollo para describir afecciones que incluían lo que hoy se consideraría autismo. [23]
También en 1877, el médico alemán Adolf Kussmaul definió la condición llamada afasia voluntaria , cuando las personas eligen no hablar. [24] Algunas personas consideradas con afasia voluntaria pueden haber sido autistas y no verbales.
En 1887, John Down dio una conferencia en la que describía a los idiotas sabios , personas cuyas capacidades mentales eran generalmente pobres, pero que tenían fuertes habilidades en un área particular. [25] Señala que "en ninguno de los casos de "idiotas sabios" he podido rastrear antecedentes de una facultad similar en los padres o en los hermanos y hermanas..."
El psiquiatra francés Pierre Janet publicó el libro Lés Obsessions et la Psychasthénie (Las obsesiones y la psicastenia) en 1903. Incluía la condición recientemente definida de psicastenia , que se convirtió en un prototipo del tipo de personalidad introvertida posterior de Carl Jung , [26] y Grunya Sukhareva creía que era un componente de la psicopatía esquizoide en la infancia. [27]
El término demencia prematura ( dementia praecox ) fue utilizado por primera vez por el psiquiatra alemán Heinrich Schüle en 1880, [28] y también en 1891 por Arnold Pick , un profesor checo de psiquiatría en la Universidad Carolina de Praga . [29]
El psiquiatra escocés Thomas Clouston en su libro de 1883 Clinical Lectures on Mental Diseases , describió una nueva condición que llamó psiconeurosis . [30] Su descripción cubría lo que hoy se considera los espectros de la esquizofrenia y el autismo , lo que otros habían considerado "demencia precoz".
El término "demencia precoz" se popularizó en gran medida en 1899 a través de la sexta edición del libro del psiquiatra alemán Emil Kraepelin Psychiatrie. Ein Lehrbuch für Studirende und Aerzte [31] (Psiquiatría. Un libro de texto para estudiantes y médicos). [32] [33] Esta condición fue definida muy ampliamente según los estándares actuales. La alteración primaria en la demencia precoz se vio como una interrupción en el funcionamiento cognitivo o mental en la atención, la memoria y la conducta dirigida a objetivos. [34] Las personas autistas a menudo tienen estos atributos y algunas personas diagnosticadas con esta condición habrían sido consideradas autistas hoy en día.
El psiquiatra italiano Sante De Sanctis mencionó brevemente una afección en un artículo de 1906 [35] [36] que llamó dementia praecocissima (demencia muy prematura), que era una forma de demencia precoz que comenzaba muy temprano en la vida de las personas. Escribió sobre ella con más detalle en un artículo de 1908. [37] Era una afección definida de manera muy amplia que él consideraba "muy similar al complejo de síntomas hebefrénicos o catatónicos de la pubertad y la adolescencia".
El educador austríaco Theodor Heller definió una enfermedad llamada dementia infantilis (demencia infantil) en 1908. [38] Esta enfermedad se llamaría más tarde síndrome de Heller y trastorno desintegrativo infantil . El DSM actualmente la considera parte del trastorno del espectro autista. Es una enfermedad genética poco común.
Eugen Bleuler fue un psiquiatra suizo que fue director del hospital psiquiátrico de Burghölzli , asociado a la Universidad de Zúrich . En abril de 1908 dio una conferencia explicando que la demencia precoz era muy diferente a otras formas de demencia. [39] Propuso que se le diera el nombre único de esquizofrenia , una mente dividida. El término se adoptaría cada vez más durante los siguientes cincuenta años. Lo que ahora se conoce como "esquizofrenia" es diferente de lo que describió Bleuler. Incluyó lo que hoy se considera autismo, trastorno esquizoide de la personalidad y varios trastornos del espectro de la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos en su definición.
La palabra neolatina autismus (traducción al español autism ) fue acuñada por Bleuler en julio de 1910. [40] La utilizó por primera vez en forma impresa para describir un síntoma de esquizofrenia en el artículo científico "Zur Theorie des schizophrenen Negativismus" [41] (Sobre la teoría del negativismo esquizofrénico). Derivó autismus de la palabra griega : αὐτός , romanizada : autós , lit. 'yo', y la utilizó para significar autoadmiración mórbida, refiriéndose al "retiro autista del paciente a sus fantasías, contra el cual cualquier influencia externa se convierte en una perturbación intolerable". [40] [41]
Bleuler creía que las conductas idiosincrásicas de las personas que mostraban conducta autista se debían a que se involucraban con la fantasía personal en lugar de con el mundo tal como es. [1] Creía que se basaban en un estado mental de la primera infancia que era incapaz de formar una teoría de la mente . [1]
En dos artículos presentados públicamente por primera vez en noviembre de 1908 y mayo de 1910, y publicados en 1909 y 1910 respectivamente, el psiquiatra suizo-estadounidense August Hoch, del Instituto Psiquiátrico del Estado de Nueva York , definió el concepto de personalidad encerrada en sí misma . Se caracterizaba por la reticencia, el aislamiento, la timidez y una preferencia por vivir en mundos de fantasía, entre otras cosas. [42] [43] [44] Hoch también dijo que tenían "un instinto sexual mal equilibrado [y] amoríos sorprendentemente infructuosos". [45] Esta personalidad se identificó porque una alta proporción de pacientes con demencia precoz presentaban un comportamiento encerrado en sí mismos antes de que aparecieran síntomas más graves. [43]
En 1913 se aprobó en Inglaterra y Gales la Ley de Deficiencia Mental , que garantizaba la atención institucional para todos los niños identificados como "deficientes mentales". [1]
Tanto el artículo de 1914 del psiquiatra ruso Pyotr Gannushkin "El estado de la cuestión de la constitución esquizofrénica", como el tipo verschrobene ( excéntrico ) de la octava edición del libro de texto de psiquiatría de Emil Kraepelin (1915), [46] detallan tipos de carácter que más tarde serían considerados esquizoides por Grunya Sukhareva . [47]
Kraepelin escribe sobre un grupo de pacientes aún poco comprendido que pueden estar intelectualmente bien dotados, pero que son "distraídos, olvidadizos y muestran fluctuaciones en su capacidad intelectual". [46] Son excéntricos en el sentido de que tienden a tener "ideas extravagantes y sobrenaturales", tienen un modo de expresión confuso o divagante y tienden a no adaptarse a las experiencias de los demás y, en cambio, "se ocupan de planes completamente desesperanzados y fuera de lo común". [46]
Si bien Sukhareva vio una fuerte conexión entre el tipo excéntrico de Kraepelin y los niños en los que vio un patrón común, la descripción de Kraepelin podría describir igualmente a muchas personas en el espectro de la esquizofrenia. [ cita requerida ]
El término esquizoide comenzó a utilizarse poco antes de 1920. Se utilizaba para describir a personas que presentaban síntomas similares a los de la "esquizofrenia", pero no eran tan pronunciados.
El artículo de 1921 "Körperbau und Charakter" del psiquiatra alemán de la Universidad de Tubinga , Ernst Kretschmer, fue ampliado en 1922. Esta versión ampliada se publicó como el libro Physique and Character [48] en inglés en 1925, y utilizó los términos esquizoide y esquizothmes (este último es como esquizoide, pero más neurotípico). Incluyó el temperamento artístico esquizotmico como una de las dos variedades de genio y definió la esquizotimia socialmente retraída como un tipo de personalidad.
En 1924, Bleuler dijo que las personas esquizoides eran:
encerrados, desconfiados, incapaces de discusión, personas cómodamente aburridas y al mismo tiempo sensibles, personas que de manera estrecha persiguen propósitos vagos, mejoradores del universo, etc. [49] [42]
En esa época Bleuler también creía que cada uno tenía un elemento esquizoide, escribiendo: "Cada hombre tiene un componente sintónico [en armonía con su entorno] y uno esquizoide, y mediante una observación más atenta se puede determinar su fuerza y dirección". [50]
En 1925, Sante De Sanctis publicó otro artículo sobre la “dementia praecocissima”. [51] [52] Tenía cierta superposición con el síndrome de Heller. [53]
En septiembre de 1909, el psiquiatra suizo Carl Jung utilizó el término introvertido en una conferencia en la Universidad Clark . [54] Una transcripción de esta conferencia fue publicada luego junto con otras dos en una revista en 1910, [55] la primera vez que el término apareció impreso. En la conferencia menciona que el amor que es "introvertido", "se vuelve hacia el interior del sujeto y allí produce una mayor actividad imaginativa". [55] Jung había trabajado anteriormente con Bleuler en Burghölzli.
El libro Psychologische Typen [56] de Carl Jung, publicado en 1921, se publicó en inglés en 1923 con el título Personality Types [57] , y en él se describía por primera vez en detalle a los "introvertidos" (hasta 1949 se publicaron varias ediciones nuevas).
Jung dio una definición más concisa del tipo introvertido en febrero de 1936, en su artículo "Psychologische Typologie" [58] (Tipología psicológica). Incluía:
Se mantiene apartado de los acontecimientos externos, no participa en ellos, siente una marcada aversión por la sociedad tan pronto como se encuentra entre demasiadas personas. En una gran reunión se siente solo y perdido. Cuanto más concurrida está, mayor se vuelve su resistencia. No está en absoluto "en el ambiente" y no le gustan las reuniones entusiastas. No es bueno para relacionarse. Lo que hace, lo hace a su manera, atrincherándose contra las influencias externas. Tiende a parecer torpe, a menudo inhibido, y sucede con frecuencia que, por cierta brusquedad en sus modales, o por su malhumorada inaccesibilidad, o por algún tipo de impropiedad, ofende involuntariamente a la gente...
El Consejo Internacional para la Educación de Niños Excepcionales se estableció en los Estados Unidos el 10 de agosto de 1922. [59] El grupo fue fundado por Elizabeth Farrell para reunir a los maestros de niños discapacitados. El grupo más tarde se conocería como el Consejo para Niños Excepcionales. [60]
En 1924, el psiquiatra austríaco-suizo Moritz Tramer publicó el artículo "Einseitig Talentierte und Begabte Schwachsinnige" (Defectuosos mentales singularmente talentosos y superdotados). [61] [62] [53] Describía sabios idiotas . Leo Kanner afirmaría más tarde que el trabajo de Tramer sobre el autismo es un antecedente suyo. [63]
La psiquiatra infantil soviética Grunya Sukhareva (Груня Сухарева) fue la primera persona en definir de forma exhaustiva lo que ahora se considera autismo. Nació en Kiev en una familia judía, [64] y entre 1917 y 1921 trabajó en un hospital psiquiátrico de Kiev. En 1921, fundó una escuela para niños con problemas psicológicos en el Departamento Psiconeurológico Infantil de Moscú, [5] y trabajó allí durante algún tiempo. Fue supervisada por Mikhail Gurevich , que anteriormente había trabajado con Emil Kraepelin . [65]
En 1925 publicó un artículo pionero que contenía seis estudios de casos y una descripción detallada del trastorno esquizoide de la personalidad en niños, titulado "Шизоидные псиxопатии в детском возрасте" (Psicopatías esquizoides en la infancia). [66] [67] Este artículo fue revisado ligeramente y publicado en alemán en 1926, como "Die schizoiden Psychopathien im Kindesalter" (Las psicopatías esquizoides en la infancia). [68] Su definición coincidía bien con la del TEA en el DSM-5. [5] [69]
Resumió la condición diciendo que está compuesta por cinco factores:
Sukhareva concluyó que "existe un grupo de trastornos de la personalidad cuyo cuadro clínico comparte ciertas características con la esquizofrenia, pero que sin embargo difiere profundamente de ésta en términos de su patogénesis". [27] Al especular sobre la etiología de la enfermedad, atribuyó estos trastornos a "una deficiencia innata de aquellos sistemas que también se ven afectados en la esquizofrenia". [27]
Sukhareva publicó un artículo el año siguiente centrado en las niñas con esta afección y descubrió que había cuatro diferencias principales relacionadas con el sexo. (La traductora neozelandesa Charlotte Simmonds tradujo este artículo al inglés en 2020.) [70]
En 1930, Sukhareva publicó el artículo K probleme struktury i dinamiki detskikh konstitutsionnykh psikhopatiĭ (shizoidnye formy) [71] (Sobre el problema de la estructura y dinámica de la psicopatía constitucional infantil (forma esquizoide)). Fue traducido al inglés por William New y Hristo Kyuchukov en 2022. [72] En este artículo, señala la presencia de trastornos psicomotores, trastorno del afecto y de las respuestas emocionales y problemas con el trabajo asociativo y el pensamiento. [72]
Entre 1932 y 1936, Sukhareva publicó varios artículos sobre la esquizofrenia infantil. [65] [73] En uno de ellos señala que, incluso desde la primera infancia, estos niños mostraban una "falta de adaptabilidad a la vida en colectivo, un cierto autismo y falta de fiabilidad". [74]
En 1939, Sukhareva publicó la colección de tres libros Клинические лекции по психиатрии детского возраста, [75] (Conferencias clínicas sobre psiquiatría infantil). El segundo volumen incluyó sus hallazgos sobre niños esquizoides/esquizofrénicos. Se publicaron nuevas ediciones en 1959 y 1965. [65]
Si bien los escritos de Sukhareva serían leídos y referenciados por investigadores de psicología infantil estadounidenses como Louise Despert, [76] Charles Bradley , [77] y Leo Kanner [78] en los años 1930 y 1940, su trabajo posteriormente fue en gran parte desconocido en la anglosfera y Europa occidental.
Sukhareva no llegaría a ser muy conocida en Occidente hasta mucho después. En septiembre de 1996, la psiquiatra infantil británica Sula Wolff publicó su traducción del artículo de Grunya Sukhareva de 1925, [27] lo que dio inicio al proceso de aumento de la concienciación sobre la obra de Sukhareva en Occidente.
El psiquiatra austriaco Hans Asperger nació en Viena en 1906.
En 1929, el psiquiatra alemán Erich Rudolf Jaensch (de la Universidad de Marburgo ) publicó su libro Grundformen menschlichen Seins (Formas básicas de la existencia humana). [79] Asperger diría más tarde que su pensamiento sobre el autismo estaba influenciado por su explicación de los esquizotímicos . [80]
En mayo de 1931, Asperger se unió a la Clínica Infantil de la Universidad de Viena , y al año siguiente se incorporó a su departamento de educación curativa. [81] Aprendió de quienes ya trabajaban allí, incluido el psiquiatra austriaco George Frankl , la psicóloga Anni Weiss y la enfermera Viktorine Zak. [53] En 1935, Asperger pasó a convertirse en el jefe del departamento. [82]
En abril de 1935, Anni Weiss publicó el artículo "Pruebas de inteligencia cualitativas como medio de diagnóstico en el examen de niños psicópatas", [83] que incluye un estudio de caso sobre un niño autista. [84] En agosto de ese año, la judía Weiss emigró de Europa a los Estados Unidos. [84] Luego trabajaría en el Hospital Johns Hopkins en Baltimore.
George Frankl trabajaba en la clínica mucho antes que Asperger, y le había enseñado mucho sobre psiquiatría infantil. [53] Ya en 1934, Frankl había publicado el artículo "Befehlen und Gehorchen" [85] [86] (Ordenar y obedecer), que identificaba a un grupo de niños con dificultades particulares del lenguaje que algunos han considerado posteriormente autistas. [87] Como judío, Frankl estaba en peligro por el régimen nazi de su país. Así que abandonó Viena en 1937 y emigró a los Estados Unidos en noviembre de ese año. [84] Fue a trabajar con su amigo Leo Kanner en el Hospital Johns Hopkins. [88]
Asperger utilizó los términos psicópata autista y autismo en una conferencia del 3 de octubre de 1938 [89] para describir un patrón que había visto en sus pacientes y en otros lugares. La conferencia se publicó más tarde ese año con el título Das Psychisch Abnormale Kind (El niño mentalmente anormal). [90] La conferencia incluía dos estudios de casos y un análisis. Instruyó a sus oyentes y lectores, predominantemente vieneses, de que las personas que son un poco extrañas también pueden ser muy inteligentes y que saber esto será importante "cuando la ' Ley para la prevención de la descendencia con enfermedades hereditarias ' entre en vigor en nuestro país". [90]
Al describir un tipo particular de niño con trastornos mentales, Asperger escribió sobre las dificultades que enfrentan muchos niños con autismo, entre ellas "alteración de las relaciones, torpeza en las habilidades motoras 'puras' y poca comprensión práctica". También habló de la presencia de intereses restringidos en las personas autistas.
En octubre de 1942, Hans Asperger presentó una tesis de habilitación postdoctoral sobre el tema del autismo en la Universidad de Viena [65] , que se publicaría con muy pocos cambios en junio de 1944. [91] El artículo "Die "Autistischen Psychopathen" im Kindesalter" (Los "psicópatas autistas" en la infancia) [80] incluía cuatro estudios de casos y análisis relacionados. Este trabajo ofrecía la descripción más detallada del autismo publicada hasta el momento.
Asperger identificó un patrón de conducta típico observado entre los niños autistas y describió sus observaciones con gran detalle. Concluye que "... las personalidades individuales [de las personas autistas] se distinguen entre sí no sólo por el grado de trastorno de contacto, por el nivel de fortalezas intelectuales y de carácter, sino también por numerosos rasgos individuales, formas especiales de reaccionar e intereses especiales".
Asperger también detalla su falta de detección de rasgos autistas en niñas.
Respecto a los antecedentes académicos de su obra, Asperger reconoce frecuentemente a Bleuler, y también dice:
Existen ciertas similitudes entre los psicópatas autistas y los esquizotímicos de Kretschmer , además con ciertas formas del desintegrado de ER Jaensch y sobre todo con el " tipo de pensamiento introvertido " de Jung .
Se ha sugerido que Asperger probablemente también conocía el trabajo de Sukhareva. [5] [65]
Los patrones particulares que Asperger identificó más tarde se conocieron como " síndrome de Asperger ", [10] particularmente aquellos que diferían de los niños descritos posteriormente por Leo Kanner.
Asperger sirvió al régimen nacionalsocialista alemán en diversas funciones. En múltiples ocasiones abogó públicamente por la legitimidad de sus políticas de higiene racial, como la esterilización forzada, y también participó en su programa de "eutanasia" infantil . [92]
A pesar de que muchos investigadores importantes del autismo que publican en inglés hablan alemán con fluidez y su trabajo se menciona en algunas obras en inglés, el concepto de autismo de Asperger sería casi desconocido para los profesionales de la psicología que no hablaban alemán hasta la década de 1970. Todavía habría que esperar más tiempo para que un número considerable de personas que no hablaban alemán se enteraran de ello.
Leo Kanner nació en 1894 en el seno de una familia judía en lo que hoy es Ucrania y en aquel entonces era el Imperio austrohúngaro . Estudió y trabajó en Berlín. Luego emigró a los Estados Unidos en 1924. [93] [94]
En 1930, se estableció la primera clínica de psiquiatría infantil en los Estados Unidos en el Hospital Johns Hopkins , y Kanner fue designado para dirigirla. [95] [94] En 1933, Kanner se convirtió en profesor asociado de psiquiatría en la Universidad Johns Hopkins . [96]
En mayo de 1933, el psiquiatra estadounidense Howard Potter, [97] (director adjunto del Instituto y Hospital Psiquiátrico del Estado de Nueva York ), publicó un artículo titulado "Esquizofrenia en niños". [98] Potter definió seis criterios de diagnóstico para la esquizofrenia infantil, que Kanner diría más tarde que eran importantes a la hora de pensar en el autismo: [99]
En 1934, la psiquiatra soviética Evgenia Grebelskaya-Albatz (Евгения Гребельская-Альбац) de Moscú publicó el artículo "Zur Klinik der Schizophrenie des frühen Kindesalters" [100] (Sobre la clínica de la esquizofrenia infantil temprana). Dividió a las personas con "esquizofrenia" infantil en dos grupos, aquellos con inteligencia dentro del rango normal y aquellos con inteligencia por debajo del promedio . [101] Kanner diría más tarde que ella fue una de las tres personas que identificaron el autismo antes que él. [78]
Leo Kanner publicó el primer libro de texto estadounidense sobre psiquiatría infantil en 1935, [102] titulado Child Psychiatry (Aunque muchas fuentes dicen que publicó el primer libro de ese tipo en inglés, el propio Kanner atribuye el mérito a William Ireland). [103]
En 1937, el psiquiatra suizo Jakob Lutz de la Universidad de Zurich publicó un libro breve que revisaba el material disponible sobre la esquizofrenia infantil, incluyendo el trabajo de Sukhareva, Potter, Grebelskaja-Albatz y otros. [104] [88] Fue republicado en una revista más tarde en 1937. [105] Lutz visitó el departamento de Kanner en Johns Hopkins a principios de 1938. [88] Lutz también publicaría un capítulo sobre el tema en un libro ese año. [106] Kanner reconoció más tarde la influencia de Lutz en su trabajo. [63]
En junio de 1938, la psiquiatra estadounidense Louise Despert, del Instituto Psiquiátrico del Estado de Nueva York, publicó el artículo Schizophrenia in Children (Esquizofrenia en niños) . [76] Incluía estudios de casos de personas que posteriormente fueron identificadas como autistas. [107] El artículo hacía referencia a dos investigadores, Sukhareva y Grebelskaya-Albatz. Se ha sugerido que este artículo fue una gran influencia para Kanner. [107] Kanner más tarde también afirmaría que el trabajo de Despert sobre el autismo era un antecedente del suyo. [63] [78]
En esa época, dos colegas cercanos de Hans Asperger, el psiquiatra (y amigo de Kanner) George Frankl y la psicóloga Anni Weiss, trabajaban en Johns Hopkins, tras huir de los nazis.
Leo Kanner visitó al niño autista Donald Triplett el 27 de octubre de 1938. [88] Kanner diría más tarde que ésta fue la primera vez que vio el patrón del autismo.
En abril de 1941, Kanner presentó un trabajo titulado "Autistic Disturbances of Affective Contact" (Trastornos autistas del contacto afectivo) en una conferencia del personal de la Clínica Psiquiátrica Henry Phipps de Baltimore. [84] Este trabajo se publicaría en abril de 1943. [108] Incluye estudios de casos de once niños y sus familias que tienen cosas particulares en común. Kanner no utilizó el término autismo como nombre de la condición de los niños.
En el artículo, observa que los niños con esquizofrenia infantil presentan una "combinación de autismo extremo, obsesión, estereotipia y ecolalia..." que difieren enormemente de otras personas con esquizofrenia infantil. También señala que estos niños a menudo presentan "un poderoso deseo de soledad y monotonía..." y "entre los 6 y los 8 años no juegan con otros niños sino junto a ellos". Añade que "la habilidad de leer se adquiere rápidamente, pero los niños leen de manera monótona y una historia o una película se experimenta en partes no relacionadas en lugar de en su totalidad coherente..." Además, "en todo el grupo, hay pocos padres y madres realmente afectuosos. En su mayoría, los padres, abuelos y familiares son personas muy preocupadas por abstracciones de naturaleza científica, literaria o artística y con un interés genuino limitado por las personas". [108] [ verificación requerida ]
Casi todas las características descritas en este artículo, en particular la "soledad autista" y la "insistencia en la igualdad", todavía se consideran típicas del trastorno del espectro autista. [109]
En cuanto a la causa de la afección, señala:
Debemos, entonces, asumir que estos niños han venido al mundo con una incapacidad innata para establecer el contacto afectivo habitual, provisto biológicamente, con las personas, de igual modo que otros niños vienen al mundo con discapacidades físicas o intelectuales innatas. [108]
El término síndrome de Kanner se acuñó posteriormente para describir la afección de los niños, en particular para distinguirlos de los síntomas diferentes de los niños con síndrome de Asperger. Este síndrome también se conoce en ocasiones como autismo clásico .
El colega de Kanner y Asperger, George Frankl, publicó el artículo "Language and Affective Contact" [110] en la misma edición de la revista que el artículo de Kanner de 1943. En él se describen diferentes tipos de problemas del habla que tienen los niños. En particular, identifica un grupo de niños con problemas del habla que se definen por tener una "falta de contacto con las personas", lo que puede considerarse un grupo autista. El papel preciso de Frankl en el desarrollo del concepto de autismo no está claro. [111] [112] [88] [113]
En septiembre de 1944, Kanner publicó el artículo “Autismo infantil temprano” [114] , en el que le dio un nuevo nombre a la enfermedad que acababa de descubrir. El artículo tiene mucho en común con el artículo de Kanner de 1943. Incluía sólo dos estudios de casos, pero tenía una introducción mucho más detallada.
En 1926, el psiquiatra infantil alemán August Homberger publicó el libro Vorlesungen über Psychopathologie des Kindesalters (Conferencias sobre psicopatología infantil), que incluía un capítulo titulado «Die Schizophrenie» (La esquizofrenia). [115] Charles Bradley citaría posteriormente fragmentos de él en numerosas ocasiones. [77]
El psiquiatra ruso-francés Eugène Minkowski presentó una tesis en 1926, "La notion de perte de contact avec la réalité et ses applications en psychopathologie" [116] (La noción de pérdida de contacto con la realidad y sus aplicaciones en psicopatología). Pensaba que el autismo era la pérdida de contacto del paciente con la realidad y era el componente central de la "esquizofrenia". [117] Pensaba que el autismo era de dos tipos, "rico" (lleno de fantasía/psicosis) y "pobre" (con pocos pensamientos y sentimientos). Al contrario de Bleuer, pensaba que la gran mayoría de los casos de autismo eran del tipo "pobre". [1]
R. Niedenthal publicó el artículo "Esquizofrenia en la infancia" en 1932. [118] Estaba dedicado a definir los síntomas de la esquizofrenia infantil. [77]
En 1934, Moritz Tramer publicó el artículo "Elktiver Mutismus bei Kindern" [119] (Mutismo electivo en niños), acuñando el término mutismo electivo .
Durante este período, el término autismo comenzó a usarse ampliamente, con una variedad de significados relacionados. [120]
En 1936, el psicólogo suizo Jean Piaget publicó por primera vez sobre la concentración : la capacidad de centrarse en un solo aspecto destacado de una situación.
En diciembre de 1937, la psiquiatra británica Mildred Creak, del Hospital Maudsley, presentó un artículo titulado “Psicosis en niños”. En una parte del mismo se identificaba a un grupo de cinco niños que hoy podrían considerarse autistas. El artículo se publicó en marzo de 1938. [121]
En 1939 y 1940, el psiquiatra holandés Alfons Chorus del Instituto Pedológico de Nimega publicó un par de artículos que describían a niños que eran autistas y esquizoides , que hoy en día se considerarían autistas. [122] A fines de 1938 o principios de 1939, el Instituto creó una categoría para sus estudiantes infantiles llamados "autistas", que representaban a aquellos que eran particularmente egocéntricos. [122] (El trabajo del instituto con los autistas sería explicado más tarde por la hermana mayor y psicóloga Ida Frye en su deserción doctoral en 1968). [122]
En noviembre de 1940, los psiquiatras Lauretta Bender , un matrimonio de estadounidenses, y Paul Schilder, un austriaco-estadounidense de la Universidad de Nueva York y del Hospital Bellevue, publicaron el artículo "Impulsiones: un trastorno específico de la conducta de los niños". [123] Este artículo describe en detalle a los niños con lo que antes se consideraría monomanía y más tarde se consideraría " intereses especiales ":
Después de haber estudiado los trastornos de expresión (casos 3 y 4), nos dimos cuenta de que este tipo de comportamientos en los niños no son en absoluto raros. Vimos niños que se obsesionaban con dibujos de contenido sexual, otros que se obsesionaban con dibujos de animales. Disfrutaban de sus actividades e intereses, aunque de vez en cuando se daban cuenta de que no podían evitarlos. Las principales dificultades surgían del hecho de que su comportamiento conducía a un conflicto con el entorno. Casualmente, estas preocupaciones podrían denominarse obsesiones y compulsiones. Sin embargo, los niños sentían que tenían una ocupación interesante y fascinante y lamentaban simplemente la falta de comprensión de los adultos. Proponemos el término "impulsiones" para estas preocupaciones y actividades. No representan simplemente un impulso pasajero o fugaz que de repente rompe las defensas y los temores de la superficie; son preocupaciones y acciones que están en el primer plano de la experiencia de la persona durante semanas, meses o incluso años. Los impulsos no son obsesiones en sentido estricto. Tienen algo en común con las tendencias obsesivas del carácter. [123]
El psiquiatra estadounidense Charles Bradley, del Emma Pendleton Bradley Home , [124] publicó el libro Schizophrenia in Childhood [77] en marzo de 1941, que describía con gran detalle lo que hoy se considera autismo infantil. [99] Citó a docenas de otros investigadores tempranos sobre el tema, predominantemente Lutz, Sukhareva, Potter y Homberger.
En 1942, Lauretta Bender describió la esquizofrenia infantil como un «síndrome definido», una «patología en todos los niveles y en todos los campos de integración dentro del funcionamiento del sistema nervioso central». [125]
La Academia Estadounidense de Corrección del Habla (AASC, por sus siglas en inglés) se fundó en 1925 y reunió a personas que trabajaban para corregir problemas graves de comunicación que tenían algunas personas, incluidas algunas personas autistas. Los correccionales del habla luego pasaron a ser conocidos como " terapeutas del habla " y "patólogos del habla", entre otros términos. La AASC cambió su nombre a Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición (ASHA, por sus siglas en inglés) en 1978. En 2022, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) de EE. UU. señalaron que "la terapia de desarrollo más común para las personas con TEA es la terapia del habla y el lenguaje ". [126]
Organismos similares se formaron posteriormente en otras partes del mundo, entre ellos el Colegio de Terapeutas del Habla del Reino Unido (actualmente el Real Colegio de Terapeutas del Habla y el Lenguaje ) en 1945, el Colegio Australiano de Terapeutas del Habla (actualmente Speech Pathology Australia ) en 1949 y Speech-Language & Audiology Canada (SAC).
En julio de 1943, el neurólogo británico James Martin y la genetista Julia Bell describieron un árbol genealógico de discapacidad intelectual ligada al cromosoma X. [127] Esto más tarde se llamaría síndrome del cromosoma X frágil y ahora se considera una de las causas genéticas del autismo.
El 7 de abril de 1948, las Naciones Unidas, recién creadas , crearon la Organización Mundial de la Salud (OMS). Una de sus primeras tareas fue crear una lista estándar mundial de todas las condiciones de salud, que fue aprobada por una conferencia internacional a fines de abril. [128] La OMS adoptó y amplió considerablemente una lista anterior de condiciones fatales, la ILCD-5. La primera Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD-6) pronto comenzó a usarse ampliamente en Europa y otros lugares.
Incluía los "trastornos primarios de conducta infantil" (324), que se utilizaban para categorizar a todos los niños con lo que se consideraba una conducta desordenada. También existía la condición de "defectos específicos del aprendizaje" (326.0). Uno de sus "trastornos del carácter, la conducta y la inteligencia" era la "personalidad patológica" de la "personalidad esquizoide" (320.0). Además, se representaban varias categorías de esquizofrenia (300), aunque no específicamente la esquizofrenia "infantil". [129] (El DSM-II declararía más tarde explícitamente que su concepto de esquizofrenia infantil no tenía equivalente en la CIE).
La CIE no cambiaría sustancialmente su representación de los trastornos relacionados con el autismo hasta la CIE-9 en 1978.
A partir de la década de 1950, la conciencia del "autismo" como una enfermedad distinta comenzó a extenderse entre los psiquiatras y la cultura en general. Los padres de niños autistas comenzaron a agruparse en torno a la enfermedad y a defender a sus hijos y a sí mismos. El análisis conductual aplicado (ABA) se adoptó como método de tratamiento.
La Liga para Niños con Trastornos Emocionales fue fundada en Nueva York en 1950 por 20 padres de niños con trastornos emocionales , [130] entre ellos el médico e investigador Jacques May. El grupo estableció la Escuela de la Liga [131] en Brooklyn en 1953. La inscripción estaba limitada a niños diagnosticados con "esquizofrenia infantil". [132] La escuela ayudó a establecer un nuevo método de enseñanza, dirigido por el profesor Carl Fenichel y asistido por los psiquiatras Alfred Freedman y Zelda Klapper. [99] [132] En 1955, cambió su nombre a Organización Nacional para Niños con Enfermedades Mentales. [133] Leo Kanner señaló en 1956 que la organización había patrocinado una investigación que estaba "intentando descubrir anomalías metabólicas y electrofisiológicas" en niños autistas. [134] En 1966, Fenichel estableció la Escuela de la Liga de Boston. [135] [136]
A principios de la década de 1950, surgió la teoría de la madre refrigeradora como una explicación aceptada para el autismo infantil temprano de Kanner. La hipótesis se basaba en la idea de que las conductas autistas se originaban en la frigidez emocional, la falta de calidez y el comportamiento frío, distante y rechazante de la madre de un niño. [78] Los padres de niños con TEA experimentaron culpa, culpabilidad y dudas sobre sí mismos, especialmente cuando la teoría fue adoptada por el sistema médico y pasó prácticamente inadvertida hasta mediados de la década de 1960. [137] (Aunque fue una inspiración para ella, el propio Leo Kanner terminó por rechazarla. [138] )
La psicóloga austro-británica Anna Freud y la psicóloga británica Sophie Dann publicaron un artículo en 1951 que concluyó que las condiciones extremas de privación de afecto de los campos de concentración nazis no inducían patología autista en los niños. [139] Esto se utilizó más tarde como argumento contra la teoría de la madre refrigeradora.
La primera edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM) de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría se publicó en 1952. El DSM se creó para dar una definición clara a cada uno de los trastornos mentales de los Estados Unidos. Dos de las afecciones que definía incluían una referencia a la interpretación que Bleuler tenía del "autismo", el síntoma de la reserva. Cada una de ellas se nombraba principalmente utilizando otro término de Bleuler y se definía con un párrafo.
Uno de ellos era el de “reacción esquizofrénica, tipo infantil” (000-x28), utilizado en casos de “reacciones psicóticas”, incluidas las que se manifestaban principalmente en el autismo. Este diagnóstico se utilizaba en casos en los que había trastornos intelectuales, comportamiento repetitivo o un alejamiento de la realidad. El otro era el de “personalidad esquizoide” (000-x42), que se caracterizaba por la evitación de las relaciones cercanas con los demás, la incapacidad de expresar sentimientos agresivos ordinarios y el pensamiento autista. [140] [6]
En febrero de 1956, el psiquiatra estadounidense Leon Eisenberg publicó el artículo "El niño autista en la adolescencia", en el que comparaba la infancia y la adolescencia de 63 personas autistas. Encontró que casi un tercio había logrado al menos un ajuste social moderado durante ese período, sobre todo aquellos que poseían un "lenguaje significativo" a la edad de 5 años. También descubrió que "la característica fundamental [del autismo] es una alteración de la percepción social". [141]
En julio de ese año, Kanner y su colega investigador de Johns Hopkins, Eisenberg, publicaron el artículo "Autismo infantil temprano, 1943-1955". El artículo, que ofrece la definición más concisa de Kanner de la enfermedad publicada hasta el momento, dice:
A la luz de la experiencia con un aumento de diez veces en el material clínico, ahora aislaríamos estos dos rasgos patognomónicos , ambos deben estar presentes: el autoaislamiento extremo y la insistencia obsesiva en la preservación de la igualdad, rasgos que pueden considerarse primarios, empleando el término como lo hizo Bleuler al agrupar los síntomas de la esquizofrenia. Las vicisitudes del desarrollo del lenguaje, a menudo los más sorprendentes y desafiantes de los fenómenos que se presentan, pueden verse como derivados de la alteración básica en la relación humana. [134]
En apoyo a la hipótesis de la madre refrigeradora, el artículo señala: "La frigidez emocional en la familia autista típica sugiere un factor experiencial dinámico en la génesis del trastorno en el niño". [134]
Kanner publicó la tercera edición de su libro de texto Child Psychiatry en 1957. Incluía un extenso capítulo sobre el “autismo infantil temprano”, que él categorizaba como un tipo de esquizofrenia. Con respecto al tratamiento de la esquizofrenia infantil en su conjunto, escribió: “Siempre que sea posible, las sesiones frecuentes con un psiquiatra pueden mejorar la capacidad del niño para establecer relaciones y alejarlo de la tentación del síndrome de abstinencia esquizofrénica”. [142]
Kanner publicó varios otros artículos sobre el autismo en los años 1950 y 1960. [143]
Hasta 1961, los niños autistas en el Reino Unido solían ser internados en instituciones desde una edad temprana. El control deficiente de la enfermedad en estas instituciones a menudo conducía a una muerte rápida. [144] En ese momento, el gobierno británico intentó descubrir exactamente cuántos niños psicóticos había en el Reino Unido. Encargaron a Mildred Creak , del Hospital Great Ormond Street, que dirigiera un grupo para definir los síntomas de la psicosis/esquizofrenia infantil, y el grupo completó su trabajo el mismo año. Propusieron una definición de nueve puntos que pronto se utilizó ampliamente en ese país, [145] [146] y con el tiempo formaría la definición de la enfermedad utilizada en la mayor parte del mundo. [147]
Los nueve puntos eran más detallados que la definición similar de Sukhareva. Carecían de la mención del TOC y la torpeza de la definición anterior, y añadían la inclusión de la ansiedad. Una diferencia importante se produjo en el noveno punto de Creak: " Un trasfondo de retraso grave en el que pueden aparecer islotes de función o habilidad intelectual normal, casi normal o excepcional". [146]
A medida que la nueva definición se popularizó, la condición autista empezó a ser vista como una condición que implica una falta de fantasía en lugar de un exceso de ella. [1]
La profesora británica Sybil Elgar abrió una escuela para niños autistas en el sótano de su casa de Londres en 1962. [148] Más tarde ese año, Elgar, Lorna Wing y otros establecieron la Sociedad para Niños Autistas del Reino Unido . [149] [150] (Se hizo conocida como la Sociedad Nacional del Autismo en 1982.) [151]
La Sociedad propuso la "pieza de rompecabezas" como símbolo del autismo en 1963, porque reflejaba su visión del autismo como una "condición desconcertante". [152]
En 1965, el grupo fundó la Sociedad Escolar para Niños Autistas, que más tarde recibió el nombre de Sybil Elgar. En 2023, la sociedad gestiona siete escuelas en toda Inglaterra. [153]
La organización representativa Scottish Autism comenzó en 1968 y continúa independientemente en la actualidad. [154] (Autism Northern Ireland seguiría su ejemplo en 1991. [155] )
El psicólogo austro-estadounidense Bruno Bettelheim de la Universidad de Chicago publicó en 1959 un artículo en Scientific American , "Joey the Mechanical Boy", sobre un niño de 9 años con autismo. [156] Esto aumentó la conciencia pública sobre la condición en los Estados Unidos.
Rosemary Kennedy , hermana del presidente estadounidense John F. Kennedy , era autista. Su hermana Eunice Kennedy Shriver lo hizo público a través de un artículo en el New York Post en septiembre de 1962. [157] [158] El tratamiento de Rosemary con cirugía cerebral la afectó gravemente.
La Ley de Salud Mental Comunitaria de los Estados Unidos (CMHA, por sus siglas en inglés) de 1963 impulsó el cierre de la mayoría de las instituciones residenciales del país para enfermos mentales. La intención era que la mayor cantidad posible de personas pudieran vivir libremente en hogares sin supervisión profesional a tiempo completo, pero que pudieran contar con el apoyo de los centros de salud mental comunitarios. La introducción de Medicaid en 1965 aumentó la tasa de cierre de instituciones.
En 1963, el Consejo para Niños Excepcionales estableció la Asociación para Niños con Discapacidades de Aprendizaje (ahora la División de Autismo y Discapacidades del Desarrollo). [159] En 1966, la Asociación estableció la revista Educación y Capacitación para Retrasados Mentales . (En 2010, la publicación pasó a conocerse como Educación y Capacitación en Autismo y Discapacidades del Desarrollo .) [160] [161]
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En 1964, Bernard Rimland publicó el libro Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior [Autismo infantil: el síndrome y sus implicaciones para una teoría neuronal del comportamiento] , [162] [163] [164] que refutaba la teoría del refrigerador. En cambio, Rimland sugirió que el autismo era el resultado de defectos bioquímicos "desencadenados por agresiones ambientales". Incluía un prólogo de Leo Kanner. El libro desafiaba las percepciones del sistema médico sobre el autismo. [165] [166] El mensaje de Rimland resonó entre los padres, que querían compartir sus historias con él y pedirle consejo. [166] (El libro también incluye una referencia al "síndrome de Asperger"). [47]
Philip K. Dick publicó el libro de ciencia ficción Martian Time-Slip en 1964, que presenta a un niño autista con poderes especiales.
En febrero de 1965, la televisión estadounidense emitió un episodio de la serie Directions titulado "Conall", la historia de un niño con autismo contada por su familia. [167]
En mayo de ese año, la revista Life publicó un artículo sobre el trabajo dirigido por el psicólogo conductista noruego-estadounidense Ivar Lovaas en el Proyecto de Autismo Joven de la UCLA . "Gritos, bofetadas y amor" mostraba cómo los adultos que trabajaban con niños autistas los golpeaban como parte de su entrenamiento. [168] [169]
Tanto este episodio televisivo como el artículo de revista contribuyeron a que se conociera más esta enfermedad en los Estados Unidos. [170] Más tarde, en 1965, esta nueva conciencia se consolidó cuando Rimland, Lovaas, la enfermera Ruth C. Sullivan y otros fundaron la Sociedad Nacional para Niños Autistas (NSAC, por sus siglas en inglés). Leo Kanner y Carl Fenichel pronto se unieron a su Consejo Asesor Profesional. [171]
Bettelheim contrarrestó las afirmaciones de Rimland sobre las causas del autismo en su libro de 1967 Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self . [172] [173] Popularizó enormemente la teoría del refrigerador. Bettelheim apareció posteriormente varias veces en The Dick Cavett Show en los años 70 para discutir las teorías del autismo y el psicoanálisis . [174] (La teoría del refrigerador ha sido refutada desde entonces en la literatura científica, incluida una revisión sistemática de 2015 que no mostró absolutamente ninguna asociación entre la interacción del cuidador y los resultados del lenguaje en pacientes con TEA. [175] )
Otro libro notable de 1967 fue The Siege: The First Eight Years of an Autistic Child [176] de la profesora estadounidense Clara Claiborne Park . Contaba la historia de la hija de Clara y los esfuerzos de ésta por ayudarla. (En 1982 se publicó una versión actualizada).
Bernard Rimland dejó su puesto central en el NSAC en 1967 y fundó el Instituto de Investigación del Autismo . Sin embargo, siguió vinculado al NSAC.
A partir de finales de la década de 1960, el "autismo" empezó a considerarse un síndrome separado de la "esquizofrenia", [177] de la misma manera que Bleuler había separado la esquizofrenia de la demencia.
La Ley de Rehabilitación de 1973 estableció que “ningún individuo discapacitado calificado en los Estados Unidos, únicamente por su discapacidad, estará sujeto a discriminación en ningún programa o actividad que reciba asistencia financiera federal”.
En noviembre de 1975 se aprobó la Ley de Educación para Todos los Niños con Discapacidad (EHA, por sus siglas en inglés), después de una serie de decisiones relacionadas de la Corte Suprema. En 1970, las escuelas de los Estados Unidos educaban a sólo uno de cada cinco niños con discapacidades. Muchos estados tenían leyes que excluían a los niños con trastornos emocionales y discapacidades intelectuales de la educación pública. [178] La EHA garantizaba a cada niño discapacitado una educación pública gratuita y apropiada. [178] (La ley se convirtió en la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) en 1990).
El trastorno del procesamiento sensorial es una afección en la que la información multisensorial no se procesa adecuadamente para proporcionar respuestas apropiadas a las demandas del entorno. El concepto fue desarrollado por la terapeuta ocupacional estadounidense Anna Jean Ayres en la década de 1960. El trastorno sigue siendo reconocido por algunos de los principales organismos de terapia ocupacional . Los estudios del Instituto STAR sugieren que al menos tres cuartas partes de los niños autistas presentan síntomas significativos de la afección. [179]
El psiquiatra estadounidense Peter Sifneos [180] identificó en 1967 que algunas personas sin lesiones cerebrales experimentaban agnosia emocional , es decir, no podían reconocer las emociones expresadas por otros. [181]
La hiperlexia es la capacidad de un niño para leer a una edad temprana. Esto puede ser un síntoma de autismo, en particular cuando su capacidad de lectura es mucho mejor que su capacidad de habla. El término fue acuñado por Norman E. Silberberg y Margaret C. Silberberg, y publicado por primera vez en septiembre de 1967. [182]
La reacción hipercinética de la infancia se incluyó en el DSM-II en 1968. Esta afección se conoció más tarde como trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Sus síntomas fueron descritos por primera vez por el médico alemán Melchior Adam Weikard en 1775. El concepto de hiperactividad infantil o comportamiento hipercinético se estableció en los Estados Unidos en la década de 1930. Alrededor del 50-70% de las personas con TEA también tienen TDAH. [183]
El término alexitimia fue acuñado por Peter Sifneos y su colega psiquiatra estadounidense John Case Nemiah en 1973. [184] [185] [186] Se refiere a personas que tienen dificultades para comprender las emociones que experimentan ellas mismas o los demás. [187] [188] [189] Esto es común en personas autistas, pero no siempre es el caso. [190] A principios de la década de 2000 se descubrió que aproximadamente la mitad de las personas autistas tienen al menos algunos rasgos de alexitimia. [191]
Durante la década de 1970, Anna Jean Ayres desarrolló la teoría de la integración sensorial , que propone que el procesamiento sensorial está vinculado a la regulación emocional , el aprendizaje, el comportamiento y la participación en la vida diaria. [192] La integración sensorial es el proceso de organizar las sensaciones del cuerpo y de los estímulos ambientales.
Junto con su teoría, Ayres desarrolló la terapia de integración sensorial (SIT, por sus siglas en inglés) para ayudar a los niños con dificultades de procesamiento sensorial. El CDC de Estados Unidos señala que esta terapia se utiliza con personas autistas para "ayudar a mejorar las respuestas a la información sensorial que puede ser restrictiva o abrumadora". [126]
En abril de 1968, Hans Asperger escribió sobre las similitudes y diferencias entre sus conceptos y los de Kanner sobre el autismo en el artículo "Zur Differentialdiagnose des kindlichen Autismus" [193] (Sobre el diagnóstico diferencial del autismo infantil), señalando:
Por diferentes que sean ambos tipos en su nivel intelectual y de personalidad, existe una sorprendente similitud tanto en los rasgos centrales como en los pequeños detalles; fueron sin duda estos los que hicieron que ambos autores eligieran independientemente el mismo nombre para expresar la naturaleza del trastorno.
Destacando su amplio uso del término autismo , también comentó:
Sí, nos parece que para ciertos logros científicos o artísticos de primer orden es absolutamente necesario un cierto grado de "autismo": un cierto alejamiento de lo concreto, lo simple y lo práctico; una limitación a un campo especial específico, dinámico y muy original, a veces hasta la excentricidad; un estrechamiento o anormalidad de las relaciones emocionales con otras personas.
Leo Kanner volvió a publicar una copia de su artículo de 1934 en la misma edición de la revista. [194] [195]
En el DSM-II , publicado en 1968, se utilizó el concepto de autismo para describir los síntomas de tres trastornos diferentes: esquizofrenia infantil (295.8), reacción de retraimiento de la infancia (308.1) y personalidad esquizoide (301.2). En comparación con el DSM-I, la descripción de la esquizofrenia infantil fue más detallada. [196]
Mientras trabajaba como profesor adjunto de psicología en la Universidad de Indiana entre 1957 y 1962, Charles Ferster empleó el aprendizaje sin errores para enseñar a hablar a niños autistas. [197] Este fue un ejemplo temprano de lo que más tarde se conocería como análisis conductual aplicado . Desde finales de la década de 1950, Ferster y otros utilizaron la nueva ciencia del conductismo para enseñar a personas autistas y otras afecciones mentales. Esto llevó a los investigadores de la Universidad de Kansas a iniciar el Journal of Applied Behavior Analysis en la primavera del norte de 1968, estableciendo el concepto de análisis conductual aplicado (ABA).
En el primer número de la revista se dio una definición concisa del concepto, que todavía se utiliza hoy en día. [198] El ABA pronto empezó a utilizarse ampliamente con niños autistas en los Estados Unidos y en otros lugares. En los EE. UU., el ABA se convirtió en el único método de enseñanza específico para el autismo que las compañías de seguros solían pagar, por lo que la mayoría de los profesores especialistas en autismo allí se capacitaron y calificaron en ABA. (Más tarde se fundarían dos importantes asociaciones profesionales estadounidenses para los profesionales del ABA).
El Instituto de Investigación del Comportamiento fue fundado por Matthew Israel en los Estados Unidos en 1971. [199] Más tarde se lo conocería como el Centro Educativo Judge Rotenberg . Seis residentes han muerto por causas evitables en el centro desde su apertura. [200] [201] Varios organismos han acusado al centro de torturar repetidamente a personas autistas en nombre del ABA. Matthew Israel inventó el desacelerador electrónico graduado para proporcionar descargas eléctricas como castigo a los residentes. Esto incluye descargas nueve veces más potentes que una picana eléctrica. [202]
La Asociación del Medio Oeste para el Análisis del Comportamiento se fundó en Estados Unidos en 1974. [203] Más tarde se convirtió en la Asociación para el Análisis del Comportamiento Internacional (ABAI).
Un estudio de 2018 realizado por Henny Kupferstein mostró un vínculo significativo entre la exposición a ABA en la primera infancia y el trastorno de estrés postraumático (TEPT): "Casi la mitad (46 por ciento) de los encuestados expuestos a ABA cumplieron con el umbral de diagnóstico para el TEPT..." [204]
En enero de 1971 se creó la Revista de autismo y esquizofrenia infantil , con Leo Kanner como editor. Fue la primera revista científica dedicada al autismo. Kanner escribió un artículo titulado "Psicosis infantil: una visión histórica" [103] para el primer número. En él se reconoce el trabajo de un grupo más amplio de personas que el que Kanner había escrito anteriormente, pero no el de Asperger o Frankl; según Dirk van Krevelen, Kanner y Asperger desconocían mutuamente el trabajo del otro. [205]
Sin embargo, otro artículo de la primera edición compara el síndrome de Kanner (autismo infantil temprano) con el síndrome de Asperger (psicosis autista). [205] También diferencia las dos condiciones mediante una lista de siete diferencias. [205] Para la segunda edición, Kanner rastreó a los once niños en su artículo de 1943 y determinó cómo habían crecido, pero los resultados no fueron concluyentes. [206]
Kanner publicó la cuarta y última edición de su libro de texto Child Psychiatry en 1972. [143]
En 1973 editó el libro Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights [207] y escribió tres de sus capítulos. En él, analizaba 30 años de investigación sobre el autismo infantil temprano y la esquizofrenia infantil. En él, lamentaba que se diagnosticara a niños con discapacidad intelectual y algunas características autistas como si tuvieran autismo en particular. [208]
En octubre de 1973 se celebró el «Primer Coloquio Internacional Leo Kanner sobre Desarrollo Infantil, Desviaciones y Tratamiento». Los trabajos presentados se publicaron en abril de 1976 en el popular libro académico Psicopatología y desarrollo infantil: investigación y tratamiento . [209] Muchos de los trabajos trataban sobre el autismo. Fue editado por Eric Schopler y el psiquiatra estadounidense Robert J. Reichler. [210] Eric Schopler se convertiría en el segundo editor del Journal of Autism and Childhood Schizophrenia en 1974, cargo que ocupó hasta 1997.
Dirk van Krevelen publicó el artículo "Een geval van 'early infantil autism'" (Un caso de autismo infantil temprano) en 1952. [211] Fue el primer artículo europeo sobre el "autismo infantil temprano". En él, van Krevelen señala que, si bien los psiquiatras infantiles de Estados Unidos conocen bien la afección, es prácticamente desconocida en Europa. [122]
En 1952, el psiquiatra británico Ronald Fairbairn publicó el artículo "Factores esquizoides en la personalidad" [212] como parte de un libro (una versión preliminar del mismo se había presentado como conferencia en noviembre de 1940). En él, Fairbairn incluía la creencia de que el tipo esquizoide se definía por "(1) una actitud de omnipotencia, (2) una actitud de aislamiento y desapego y (3) una preocupación por la realidad interior", siendo esta última la más importante con diferencia. Fairbairn creía que las personas se volvían esquizoides porque no habían podido obtener el amor paternal que buscaban cuando eran niños pequeños. También veía una equivalencia entre ser "esquizoide" y ser "introvertido".
En 1962 se publicaron varias publicaciones científicas importantes sobre el autismo: en enero, Charles Ferster y la psiquiatra estadounidense Marian DeMyer [213] publicaron el artículo "Un método para el análisis experimental del comportamiento de los niños autistas". [214] [215] Este fue posiblemente el primer artículo que mostraba cómo se podía utilizar el conductismo para enseñar a los estudiantes autistas. También en enero, Dirk van Krevelen y Christine Kuipers publicaron un artículo en inglés sobre el trabajo de Hans Asperger, "La psicopatología de la psicopatía autista". [216]
También en 1962, el psiquiatra alemán Gerhard Bosch publicó el libro Der Frühkindliche Autismus: Eine Klinische und Phänomenologisch-Anthropologische Untersuchung am Leitfaden der Sprache (Autismo infantil: un estudio clínico y fenomenológico-antropológico utilizando el lenguaje como guía). Entre otras cosas, comparó brevemente el trabajo de Asperger y Kanner y sugirió que ambos hombres habían descrito variantes de la misma condición. [217] En 1965, Kanner dijo que había leído este libro. [218] Bruno Bettleheim lo citó sustancialmente en su trabajo posterior.
El psiquiatra británico John K Wing editó la primera edición de Early Childhood Autism: Clinical, Educational and Social Aspects [219] en 1966, que incluía capítulos de Ivar Lovaas y Lorna Wing. Las ediciones posteriores contendrían capítulos diferentes.
La extensa investigación del psiquiatra británico Michael Rutter en la década de 1960 proporcionó evidencia estadísticamente sólida de que existía el síndrome de "autismo infantil temprano". [208] Su artículo más citado de ese período se publicó en octubre de 1968. [220]
En 1970 se publicó la traducción al inglés del libro de Gerhard Bosch de 1962 titulado Autismo infantil: una investigación clínica y fenomenológico-antropológica tomando el lenguaje como guía . [221] Fue traducido por Derek e Inge Jordan, e incluyó una introducción de Bruno Bettelheim. La edición en inglés incluyó un gran apéndice sobre Asperger y Kanner que no estaba incluido en la edición en alemán. Se utilizó el término síndrome de Asperger para describir los síntomas de los pacientes con Asperger. [222]
La psiquiatra estadounidense Stella Chess realizó estudios sobre el posible vínculo entre la rubéola y el autismo . [223] En 1971, descubrió que los niños con síndrome de rubéola congénita desarrollaban autismo a tasas 200 veces superiores a las de la población general en ese momento. [224] [225] Continuó con un estudio en 1977. [226]
El psiquiatra sudafricano-británico Israel Kolvin [227] proporcionó mucha evidencia de que el "autismo infantil temprano" era una condición muy diferente a la esquizofrenia de aparición tardía a través de dos estudios publicados en 1971. [208]
En 1975, el psicólogo estadounidense-británico Donald Meltzer publicó su libro Explorations in Autism: a psychoanalytic study , [228] documentando el tratamiento del autismo infantil siguiendo el pensamiento de Melanie Klein .
Hans Asperger dio una conferencia en Friburgo en 1977, de la que se publicó una traducción al inglés titulada "Problemas del autismo infantil" en 1979. [229]
La psiquiatra estadounidense Susan Folstein [230] y el psiquiatra británico Micheal Rutter publicaron un importante estudio con gemelos que establecía la base genética del autismo en septiembre de 1977. [231]
El popular libro académico El lenguaje de los niños autistas se publicó en 1978 y fue escrito por el psiquiatra estadounidense Don W. Churchill.
La trabajadora social, profesora y dramaturga estadounidense Viola Spolin publicó el libro Improvisación para el teatro [232] en 1963, basado en sus décadas de experiencia enseñando a las personas a comunicarse de forma más eficaz entre sí. El libro contenía una serie de ejercicios para enseñar a las personas a comprender los pensamientos de otras personas sobre su situación compartida y a reaccionar ante ellos de forma eficaz. Esto dio inicio al conjunto de prácticas de juegos teatrales , que forman una parte importante de la terapia dramática . (Se publicó una segunda edición en 1983 y una tercera en 1999).
El Programa de Autismo TEACCH de la Universidad de Carolina del Norte fue fundado por el psicólogo germano-estadounidense Eric Schopler en 1971, basándose en el trabajo iniciado por Schopler y un colega en 1964. Reconoce el autismo como una enfermedad que dura toda la vida y no tiene como objetivo curarlo, sino responder al autismo como cultura. [233] Utiliza el conductismo en un entorno de grupos pequeños. Sus métodos han sido adoptados por muchos profesionales.
La investigadora británica Lorna Wing , del Instituto de Psiquiatría de Londres, publicó en 1971 el libro Niños autistas: una guía para padres [234]. Louise Despert respaldó el libro y escribió sus prólogos. [234] [235]
En 1972, el germano-estadounidense Wolf Wolfensberger publicó su libro Normalización , en el que defendía que la sociedad debería brindar oportunidades a las personas con discapacidades para que puedan hacer lo que las personas sin esas discapacidades pueden hacer. [236]
El popular libro Un niño llamado Noé: un viaje familiar fue escrito sobre el niño autista Noah Greenfield por su padre, el dramaturgo estadounidense Josh Greenfeld , y se publicó en 1972. Josh Greenfield escribiría otros dos libros sobre Noah, y el hermano de Noah escribiría uno adicional.
En 1975, la logopeda canadiense Ayala Hanen Manolson [237] fundó el Centro Hanen . [238] Allí desarrolló un nuevo programa para grupos de padres cuyos hijos presentaban retrasos significativos en el lenguaje, conocido como el "enfoque Hanen". Anteriormente, la logopedia era impartida en gran medida por patólogos profesionales; este enfoque capacitaba a los padres para brindar la misma orientación a los niños. Con el paso de las décadas, este enfoque se desarrolló aún más en programas como More Than Words y Talkability . [239]
En noviembre de 1975, dos organizaciones británicas, la Unión de Discapacitados Físicos Contra la Segregación y la Alianza de Discapacidad, mantuvieron un debate sobre los "principios fundamentales de la discapacidad". El resumen publicado de ese debate propuso una nueva definición de discapacidad: "En nuestra opinión, es la sociedad la que incapacita a las personas con discapacidad física. La discapacidad es algo que se impone sobre nuestras deficiencias, por la forma en que se nos aísla innecesariamente y se nos excluye de la participación plena en la sociedad". [240] Este sentimiento se convirtió más tarde en la base del modelo social de discapacidad y fue importante en la autodefensa de la discapacidad. [241]
El programa de tratamiento del autismo en el hogar Son-Rise fue desarrollado por la pareja estadounidense Barry Kaufman y Samahria Kaufman a principios de la década de 1970. Barry publicó un libro sobre el método en 1976, ( Son-Rise ), afirmando que curó a su hijo del autismo. Una película de televisión estadounidense basada en el libro, Son-Rise: A Miracle of Love , se estrenó en 1979. Fue influyente en Brasil y se emitió repetidamente allí durante la década de 1980. En 1990, la BBC en el Reino Unido emitió un documental sobre el tratamiento de un niño utilizando el programa Son-Rise, titulado I Want My Little Boy Back , [242] como parte de la serie QED : Challenging Children . Un libro actualizado y ampliado de Son-Rise, Son-Rise: The Miracle Continues, se publicó en 1994.
Además de nuevos avances científicos y culturales, en el período comprendido entre 1950 y 1978 también se crearon nuevas asociaciones, fundaciones y otras organizaciones relacionadas con el autismo:
El autismo fue reconocido por primera vez como un trastorno del desarrollo distinto de la esquizofrenia por un importante organismo psiquiátrico, la OMS, en 1978. Esto y la adopción por parte de la APA de una definición similar en 1980, fue un hito importante que permitió la investigación sobre el autismo. [271] El trabajo de Asperger se hizo conocido por un público más amplio, en parte gracias a las nuevas publicaciones de Lorna Wing.
La conciencia sobre el autismo en la cultura pública aumentó con el estreno de Rain Man y otras producciones mediáticas, y una mayor autodefensa por parte de las personas autistas sentó las bases del movimiento de la neurodiversidad y ayudó a asegurar mejores derechos legales para las personas autistas.
El sistema internacional de clasificación de enfermedades, CIE, cambió en gran medida la forma en que categorizaba las enfermedades relacionadas con el autismo en 1978, con la publicación de la CIE-9 . El " autismo infantil " (299.0) pasó a ser reconocido como una enfermedad, con subcategorías separadas para el "estado actual o activo" o "estado residual". Su definición de esta enfermedad se basó en los criterios ideados por Mildred Creak para la "esquizofrenia infantil" a principios de la década de 1960. [147]
En la categoría de “trastorno de las emociones específico de la infancia y la adolescencia”, la CIE ahora incluía “trastorno de sensibilidad, timidez y aislamiento social” (313.2), que incluía las subcategorías “ trastorno de timidez de la infancia ”, “ trastorno introvertido de la infancia ” y “ mutismo electivo ”. El “ trastorno esquizoide de la personalidad ” (301.2) ahora tenía dos variedades, una general y “trastorno de personalidad introvertida ”. [272]
Por recomendación del NSAC, [170] el DSM-III (1980) convirtió lo que antes se definía como esquizofrenia infantil en tres tipos de " trastorno generalizado del desarrollo " (TGD). El "autismo infantil" comenzaba antes de que el niño tuviera 30 meses de edad, y el "trastorno generalizado del desarrollo de inicio en la infancia" comenzaba entre los 30 meses y los 12 años. Una tercera variedad, el "trastorno generalizado del desarrollo atípico", era similar pero menos grave que los otros dos, y podía comenzar en cualquier momento. [273] El " mutismo electivo " ahora se categorizaba como una condición independiente.
La "reacción de retraimiento de la infancia (o adolescencia)" se convirtió en " trastorno esquizoide de la infancia o la adolescencia ". El DSM-III señala que las personas con esta afección tienen síntomas que califican como "no debidos a un trastorno generalizado del desarrollo, trastorno de conducta, subsocialización, no agresivo, o cualquier trastorno psicótico, como la esquizofrenia".
La "personalidad esquizoide" en adultos se dividió en " trastorno de personalidad esquizoide ", " trastorno de personalidad por evitación " y " trastorno de personalidad esquizotípica ". [42] Los dos primeros se diferenciaban por la motivación de la persona diagnosticada: las personas "evitativas" tenían dificultades sociales pero querían ser sociales, mientras que las personas "esquizoides" tenían dificultades sociales y estaban felices de seguir siendo así. [42] Las personas "esquizotípicas" estaban en el espectro de la esquizofrenia : la condición no estaba bien alineada con las concepciones del autismo.
El DSM-III proporcionó muchos más detalles sobre sus condiciones que las ediciones anteriores, proporcionando por primera vez criterios de diagnóstico completos.
En 1987 se publicó el DSM-III-R revisado . En esta edición del DSM, el "autismo infantil" se fusionó con el "trastorno generalizado del desarrollo de inicio en la infancia" para crear el nuevo "trastorno autista". La nueva definición amplió la gama de neurotipos que los médicos consideraban "autistas". [274] La tercera categoría de TGD del DSM se convirtió en " trastorno generalizado del desarrollo no especificado " (TGDNOS, más tarde PDD-NOS). [273] El "trastorno esquizoide de la infancia o la adolescencia" fue absorbido por la categoría de TGD en su conjunto. El "trastorno esquizoide de la personalidad" en adultos, el "trastorno de la personalidad por evitación" y el "mutismo electivo" siguieron existiendo.
El DSM-III-R señaló que "la evidencia sugiere, sin embargo, que [el trastorno autista] es simplemente la forma más grave y prototípica de la categoría general de Trastornos generalizados del desarrollo... Mientras que en entornos clínicos el trastorno autista se observa con más frecuencia que el PDDNOS, estudios en Inglaterra y los Estados Unidos, utilizando criterios similares a los de este manual, sugieren que el PDDNOS es más común que el trastorno autista en la población general".
El libro también afirma que "en los trastornos esquizoides y esquizotípicos de la personalidad hay déficits en las relaciones interpersonales. El diagnóstico de trastorno autista impide el diagnóstico de estos trastornos de la personalidad. Sin embargo, estos trastornos de la personalidad impiden el diagnóstico de trastorno generalizado del desarrollo no especificado".
Considerando la amplia diferencia de rasgos autistas en diferentes personas, la psiquiatra británica Lorna Wing y la psicóloga británica Judith Gould [275] acuñaron el término espectro autista en su artículo de marzo de 1979 "Graves alteraciones de la interacción social y anomalías asociadas en niños: epidemiología y clasificación". [276] [277]
La publicación en febrero de 1981 del artículo "El síndrome de Asperger: un análisis clínico" [217] de Lorna Wing aumentó enormemente la conciencia sobre la existencia del trabajo de Hans Asperger sobre el autismo. [278] [279] [47] Wing resumió el síndrome de Asperger y planteó dos objeciones a los puntos que había planteado. También proporcionó seis estudios de casos propios y muchos análisis adicionales. El artículo puso el concepto de "trastorno de Asperger" en el centro de atención, lo que llevó a que muchos profesionales de la psicología lo reconocieran. [208]
Respecto al número de personas que padecen esta enfermedad, Wing señala:
Todas las características que caracterizan el síndrome de Asperger se pueden encontrar en diversos grados en la población normal... Aunque el síndrome de Asperger parece fundirse en el continuo normal, hay muchos casos en los que los problemas son tan marcados que la sugerencia de una patología distinta parece una explicación más plausible que una variante de la normalidad. [217]
En cuanto a la relación entre el trastorno esquizoide de la personalidad y el síndrome de Asperger, Wing escribe:
La falta de empatía, la obsesión, la comunicación extraña, el aislamiento social y la hipersensibilidad de las personas con síndrome de Asperger son características que también se incluyen en las definiciones de personalidad esquizoide... No hay duda de que el síndrome de Asperger puede considerarse una forma de personalidad esquizoide. La pregunta es si esta agrupación tiene algún valor... [217]
Las Naciones Unidas declararon 1981 como el Año Internacional de las Personas con Discapacidad . Esto hizo que en muchos países se prestara mayor atención a las personas con discapacidad. El músico británico con discapacidad física Ian Dury lanzó la canción Spasticus Autisticus como protesta contra los elementos del año.
En 1983, basándose en los avances de los veinte años anteriores, el académico británico discapacitado Mike Oliver acuñó el término " modelo social de discapacidad " [280], que postula que la "discapacidad" es causada por la falta de aceptación por parte de la sociedad de la naturaleza atípica de las personas. Esto contrastó con el " modelo médico de discapacidad " [281] , que postula que la discapacidad es esa naturaleza atípica en sí misma.
Al estadounidense Jim Sinclair se le atribuye el mérito de ser la primera persona que comunicó la perspectiva "anti-cura" o " derechos del autismo " a finales de los años 1980. [282] En 1992, Sinclair cofundó la Red Internacional de Autismo (Autism Network International, ANI) con Kathy Grant y Donna Williams. ANI es una organización que publica boletines "escritos por y para personas autistas". Esto se convirtió en el movimiento por los derechos del autismo .
La neurodiversidad es la idea de que las personas pueden pensar de manera diferente a la norma sin que esas diferencias sean un problema médico. La socióloga australiana Judy Singer y la autodefensora estadounidense Jane Meyerdin acuñaron el término en 1998. [283] [284] [285] [286] Fue utilizado por el grupo conocido como el "Instituto para el Estudio de lo Neurológicamente Típico" (INST). [287] El término apareció impreso por primera vez en el artículo Neurodiversity [287] de septiembre de 1998 en The Atlantic , por el periodista estadounidense Harvey Blume. El término neurodivergente fue acuñado más tarde en 2000 [288] por el activista estadounidense de la neurodiversidad Kassiane Asasumasu . [289]
En 1992, los investigadores Giacomo Rizzolatti , Giuseppe Di Pellegrino, Luciano Fadiga , Leonardo Fogassi y Vittorio Gallese de la Universidad de Parma publicaron un artículo en el que anunciaban la existencia de neuronas espejo . [290] Descubrieron que cuando un mono observa a otro mono haciendo algo, las neuronas especializadas del cerebro del primer mono se activan de una manera que refleja la activación de las neuronas del mono que está actuando. Los mismos científicos descubrieron más tarde lo mismo en los cerebros humanos. [291]
Se ha propuesto que las diferencias en el sistema de neuronas espejo podrían explicar en parte las diferencias entre las personas autistas y las neurotípicas. [292] [293] Un estudio muy citado de 2006 realizado por la psiquiatra estadounidense Mirella Dapretto [294] y otros encontró dicha conexión. [295]
Sin embargo, investigaciones posteriores no respaldaron esta conexión. [296] [297]
La hipótesis del autismo basada en el exceso de opioides fue propuesta por primera vez por el neurocientífico estonio-estadounidense Jaak Panksepp en un artículo de 1979. [298]
La Escala de Calificación del Autismo Infantil (CARS) fue publicada en marzo de 1980 [299] por los estadounidenses Eric Schopler , Robert Jay Reichler, [210] Robert F DeVellis [300] y Kenneth Daly.
En 1981, Jakob Lutz publicó el artículo "Hans Asperger und Leo Kanner zum Gedenken" (Hans Asperger y Leo Kanner in memoriam). [301]
El lenguaje basado en imágenes Minspeak se implementó por primera vez en una computadora en 1981. Fue desarrollado por el lingüista estadounidense Bruce R Baker. [302] Se ha vuelto popular en dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa .
En 1983, la neuróloga suizo-estadounidense Isabelle Rapin y la psicolingüista Doris A Allen [303] acuñaron el término trastorno pragmático semántico para describir la conducta comunicativa de niños que presentaban rasgos como locuacidad patológica, acceso deficiente al vocabulario y comprensión del discurso, elección atípica de términos y habilidades conversacionales inapropiadas. [304] [305] Se refirieron a un grupo de niños que presentaban rasgos autistas leves y problemas específicos del lenguaje pragmático semántico. (A fines de la década de 1990, se propuso el término "deterioro del lenguaje pragmático" (PLI) para cubrir esta situación. [306] [307] )
El popular libro académico Educar y comprender a los niños autistas fue editado por los estadounidenses Robert L. Koegel (psiquiatra), Arnold Rincover (psicólogo) y Andrew L. Egel [308] (educador), y publicado en 1983. [309]
En septiembre de 1985, Félix F. de la Cruz describió extensamente las características físicas, psicológicas y citogenéticas de las personas con síndrome del cromosoma X frágil, además de sus perspectivas de terapia. [310]
Una afirmación controvertida sugería que ver mucha televisión podía causar autismo. Esta hipótesis se basaba en gran medida en investigaciones que sugerían que las crecientes tasas de autismo en los años 1970 y 1980 estaban relacionadas con el crecimiento de la televisión por cable en ese momento. [311]
El trastorno del desarrollo múltiple fue conceptualizado porlos investigadores de la Universidad de Yale , Donald J. Cohen (psiquiatra), Rhea Paul (patóloga del habla) y Fred Volkmar (psiquiatra) en marzo de 1986. [312] Propusieron que se lo reconociera como una variedad de autismo en el DSM, sin embargo esto no ocurrió.
El Manual del autismo y los trastornos generalizados del desarrollo es un libro académico popular sobre el autismo que se publicó por primera vez en 1987. La primera edición fue editada por los estadounidenses Donald J. Cohen (psiquiatra), Anne M. Donnellan [313] (psicóloga educativa) y Rhea Paul (patóloga del habla). Se publicaron nuevas ediciones en 1997, 2005 y 2014. Entre los editores adicionales se incluyen los estadounidenses Fred Volkmar (psiquiatra), Ami Klin (psicóloga), Sally J. Rogers (psicóloga) y Kevin A. Pelphrey [314] (neurocientífico).
La ceguera mental es un término publicado por primera vez a principios de 1990 por el psicólogo británico Simon Baron-Cohen en la Universidad de Cambridge . Se refiere a la idea de que "las personas autistas tienen una capacidad deteriorada para atribuir estados mentales (como creencias, estados de conocimiento, etc.) a sí mismas y a otras personas". [315] [316] [317] Esto también se conoce como una teoría de la mente (ToM) deteriorada. Baron-Cohen creía que la falta de capacidad para leer los ojos era un déficit particularmente importante y desarrolló un programa de entrenamiento para desarrollarlo. Ahora se cree que todas las personas autistas tienen alguna capacidad de ToM. [318] Baron-Cohen, el psicólogo escocés Alan M Leslie y Uta Frith publicaron otro artículo muy citado sobre el tema en 1985. [319] El libro de Baron-Cohen Mindblindness: An Essay on Autism and Theory of Mind se publicó en 1995. [320]
El Programa de Observación Diagnóstica del Autismo (ADOS) fue desarrollado en 1989 por Catherine Lord , Michael Rutter , Susan Goode, Jacquelyn Heemsbergen, Heather Jordan, Lynn Mawhood y Eric Schopler . [321] Se comercializó en 2001. [322] (Una versión revisada, ADOS-2, se lanzó en 2012).
La Entrevista de Diagnóstico del Autismo (ADI) también fue desarrollada en 1989 por Ann Le Couteur, Michael Rutter, Catherine Lord, Patricia Rios, Sarah Robertson, Mary Holdgrafer y John McLennan. [323] Una versión actualizada, la ADI-R, fue lanzada comercialmente en 2003.
Los primeros artículos de Hans Asperger se publicaron por primera vez en inglés en 1991, como parte del libro Autism and Asperger Syndrome [Autismo y síndrome de Asperger] . [324] Fueron traducidos por la editora del libro, Uta Frith . Esto aumentó aún más la conciencia sobre el trabajo de Asperger y sobre el concepto de "síndrome de Asperger". [325]
El modelo Early Start Denver para el tratamiento del autismo en niños pequeños fue desarrollado en 1981 por las psicólogas estadounidenses Sally J Rogers y Geraldine Dawson . Inicialmente se lo llamó "modelo de escuela de juego", porque sus principales acciones ocurrían durante el juego de los niños. [326] Se considera una variedad del ABA.
El apoyo conductual positivo (PBS, PBIS, SWPBS o SWPBIS) surgió en la Universidad de Oregón a mediados de los años 1980. Es un tipo de ABA que se utiliza normalmente en las escuelas. Tim Lewis [327] es un destacado practicante del concepto y a menudo se le atribuye el mérito de ser cofundador. La Asociación para el Apoyo Conductual Positivo se fundó en 2003. [328]
El tratamiento de respuesta fundamental (PRT, por sus siglas en inglés) fue iniciado por los estadounidenses Robert Koegel , Mary O'Dell y Lynn Kern Koegel en 1987. [329] Es una forma "naturalista" de ABA que se utiliza con niños pequeños. El PRT tiene como objetivo enseñar algunas "habilidades fundamentales" que ayudarán al estudiante a aprender muchas otras habilidades. Iniciar la comunicación con otros se considera una de esas habilidades fundamentales. [126]
En 1987, Ivar Lovaas publicó un importante informe sobre el Proyecto de Autismo Joven de la UCLA, establecido hace décadas, en el que definía un nuevo método de ABA. [330] Lovaas informó de manera controvertida que la mitad de sus pacientes en edad preescolar que recibían terapia intensiva tenían ahora un nivel de CI igual al de sus compañeros no autistas y se habían "recuperado" de su autismo. [331] A veces se lo denomina "método/modelo/programa Lovaas" y, a veces, "modelo/intervención de la UCLA". Se ha convertido en la forma principal de Intervención Conductual Intensiva Temprana (EIBI), y ahora también se lo suele denominar con ese nombre. Una metodología que desarrolló fue el entrenamiento de prueba discreta , que se ha convertido en una técnica de ABA muy utilizada. [126]
El libro de texto de uso común Análisis del comportamiento aplicado [332] fue publicado por primera vez por los pedagogos estadounidenses John O Cooper, [333] Timothy E Heron, [334] y William Lee Heward [335] en la Universidad Estatal de Ohio en 1987. Se publicaron nuevas ediciones en 2007 y 2019.
El "modelo basado en el desarrollo, las diferencias individuales y las relaciones" (DIR) para el diagnóstico y tratamiento del autismo fue desarrollado por el psiquiatra estadounidense Stanley Greenspan en 1979. [336] [337] Posteriormente, este modelo se desarrolló aún más hasta convertirse en el programa Floortime .
En una publicación de febrero de 1981, Lorna Wing señaló que, si bien creía que actualmente no existía ningún tratamiento para el autismo, "las discapacidades pueden reducirse mediante un tratamiento y una educación adecuados" y que "las técnicas de modificación de la conducta utilizadas con niños autistas pueden ser posiblemente útiles si se aplican con sensibilidad". [217]
El modelo curricular LEAP (Experiencias de aprendizaje: un programa alternativo para niños en edad preescolar y padres) fue desarrollado por el psicólogo estadounidense Phillip Strain [338] [339] de la Universidad de Pittsburgh en 1981. [340] El primer artículo que lo explicaba se publicó en 1984. [341] El programa cuenta con niños en edad preescolar autistas y no autistas que comparten un aula, y los últimos ayudan a los primeros. Se considera una forma de enseñanza más cognitiva que conductista . [342] También se considera una de las formas de formación para niños en edad preescolar autistas mejor investigadas. [342]
El Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS) fue desarrollado en 1985 en el Programa de Autismo de Delaware [343] por Andy Bondy y Lori Frost. [344] Es un método de enseñanza de comunicación para personas con habla limitada.
A finales de los años 1980, el campo de la Educación para el Desarrollo se desarrolló en el campus Sturt de SACAE en Adelaida , Australia. Reunió el concepto de " normalización " del modelo social de discapacidad con ideas del ABA. [345] La Educación para el Desarrollo tiene como objetivo enseñar habilidades para la vida a las personas discapacitadas que las necesitan. [346] El CRC del Autismo cree que los profesionales pueden ser de ayuda para los niños autistas y sus familias. [347]
El método de enseñanza de habilidades sociales, Social Stories , comenzó a desarrollarse en 1989 por la profesora estadounidense Carol Gray. [348] Una encuesta realizada a trabajadores de apoyo al autismo de Ontario en 2011 encontró que el 58% tenía programas de apoyo influenciados por ella. [349]
La Lista de verificación para el autismo en niños pequeños (CHAT), una herramienta para diagnosticar el autismo en niños de 18 a 24 meses, fue publicada por primera vez en diciembre de 1992 por Simon Baron-Cohen , Jane Allen y Christopher Gillberg . [350] Simon Baron-Cohen y otros también desarrollaron otra prueba para el autismo en niños de 18 meses, que se publicó en febrero de 1996. [351]
La Lista de verificación modificada para el autismo en niños pequeños (M-CHAT) fue desarrollada en 1999 [352] por las psicólogas estadounidenses Diana Robins, [353] Deborah Fein [354] y Marianne Barton. [355] Posteriormente se publicaron versiones revisadas, M-CHAT-R (2009) y M-CHAT-R/F.
El autismo fue diagnosticado por primera vez en la República Popular China en 1982 por el profesor Tao Guotai (陶国泰) del Hospital del Cerebro de Nanjing. Presentó el caso en una revista china. A finales de los años 1980, presentó sus hallazgos al público mundial en inglés. [356]
La "Ley de Educación Obligatoria de China" (中华人民共和国义务教育法) se promulgó en 1986. Al igual que la EHA estadounidense, exigía que las escuelas públicas aceptaran estudiantes con discapacidades. [357]
El Congreso de los Estados Unidos aprobó el Mes de Concientización sobre el Autismo en 1984. [358]
La Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990 prohibió la discriminación de personas por su discapacidad en varias categorías importantes. También exigió a los empleadores que proporcionaran adaptaciones razonables a los empleados con discapacidades e impuso requisitos de accesibilidad en los lugares públicos.
El autismo se incluyó en la clasificación de enfermedades finlandesa en 1987. [359] (Fue recién en 1996 que finalmente se eliminó de la categoría de psicosis en la versión finlandesa de la CIE-10.) [360]
En la década de 1990, el autismo se popularizó tanto en la cultura popular como en la comunidad científica. El síndrome de Asperger, recientemente aprobado por la CIE y el DSM, fue objeto de un aumento particularmente fuerte de la atención.
En la década de 1990 se publicaron tanto la CIE-10 como el DSM-IV, así como la versión revisada del DSM-IV-TR. Cabe destacar que el síndrome de Asperger pasó a ser reconocido como una afección distinta del trastorno autista/autismo infantil, pero relacionada con él.
La CIE-10 [373] se publicó por primera vez en 1992 y se empezó a utilizar en 1994. Introdujo una serie de cambios en su categorización de los trastornos relacionados con el autismo. Incluyó como novedad el " síndrome de Asperger " (F84.5), su primer reconocimiento por parte de un organismo de salud mental importante. También incluyó el " autismo infantil " (F84.0) y una categoría para el " autismo atípico " (F84.1, similar al PDD-NOS del DSM).
La CIE-10 clasificó todos estos trastornos como "trastornos generalizados del desarrollo", como lo había hecho el DSM desde 1980. Los trastornos de timidez infantil de la CIE se incorporaron a la nueva sección "trastornos del funcionamiento social con inicio específico en la infancia y la adolescencia", con una categoría para el mutismo electivo (F94.0) y varias categorías que no se alineaban específicamente con los síntomas comunes del autismo. El " trastorno esquizoide de la personalidad " permanecería, aunque sus subcategorías no. (La CIE-9 seguiría siendo utilizada para la codificación por algunas organizaciones en los Estados Unidos hasta 2015.)
En 1994, reflejando la mejor comprensión de la diversidad de la experiencia autista, el DSM-IV incluyó una serie de condiciones de PDD recientemente definidas. El " trastorno autista " fue redefinido y complementado con las nuevas condiciones síndrome de Asperger , síndrome de Rett y trastorno desintegrativo infantil (CDD). El PDD-NOS permaneció. [374] La definición del síndrome de Asperger requería que quienes lo padecían tuvieran dificultades del habla y del lenguaje.
En esta edición también se definió el trastorno del desarrollo de la coordinación (TDC), una afección que se caracteriza por "un deterioro marcado en el desarrollo de la coordinación motora". El DSM reconoció que estos síntomas eran comunes en personas con TGD y excluyó a estas personas del diagnóstico de TDC. En octubre de 1994, la Reunión de Consenso Internacional sobre Niños y Torpeza adoptó el concepto de TDC, optando por utilizarlo en lugar de las descripciones anteriores de la torpeza infantil. [375] Esto llevó a que los terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas adoptaran el concepto como abarcador de toda la torpeza infantil anormal.
El trastorno esquizoide de la personalidad y el trastorno de la personalidad por evitación también permanecieron en el manual. El "mutismo electivo" pasó a ser " mutismo selectivo ".
El psiquiatra estadounidense Fred Volkmar fue el autor principal de la sección sobre autismo en el DSM-IV. [376] (A partir de 2007, Volkmar sería más tarde el cuarto editor del Journal of Autism and Developmental Disorders ).
El DSM-IV TR (2000) contenía una reescritura casi completa de la definición del síndrome de Asperger. Cabe destacar que ya no incluía las dificultades del habla y del lenguaje. [222] Esto aumentó considerablemente el número de personas que se consideraba que padecían el trastorno.
La conductista animal estadounidense Temple Grandin saltó a la fama en 1996, con la publicación de su popular libro Thinking in Pictures: My Life with Autism (Pensar en imágenes: mi vida con autismo) en noviembre de 1995. Más tarde se convertiría en miembro de la junta directiva de la Sociedad de Autismo de Estados Unidos. Junto con Catherine Johnson, fue coautora del popular libro Animals in Translation: Using the Mysteries of Autism to Decode Animal Behavior (Animales en traducción: utilizando los misterios del autismo para decodificar el comportamiento animal) , que se publicó en diciembre de 2004. En febrero de 2010, se estrenó una película titulada Temple Grandin sobre su vida.
En febrero de 1998, el médico británico Andrew Wakefield publicó un artículo controvertido en el que afirmaba que existía una relación entre algunas vacunas y el autismo . Este hallazgo atrajo mucha atención pública. Posteriormente se descubrió que el artículo era fraudulento. En 2010, Wakefield se retractó del trabajo y, posteriormente, perdió su licencia para ejercer la medicina.
El liderazgo del Programa de Autismo TEACCH pasó de Eric Schopler al psicólogo estadounidense Gary Mesibov en 1992. Posteriormente Mesibov también sucedió a Schopler como editor del Journal of Autism and Developmental Disorders de 1997 a 2007.
La logopeda estadounidense Michelle García Winner comenzó a desarrollar la metodología de pensamiento social a mediados de los años 1990 y poco después fundó la empresa Social Thinking. [377] Posteriormente, la organización desarrolló una amplia gama de recursos para enseñar habilidades sociales a personas autistas. Los trabajos de Winner ejercieron una influencia sustancial sobre los trabajadores de apoyo al autismo de Ontario en 2011. [349]
El modelo socio-pragmático de desarrollo (DSP) de enseñanza del autismo surgió a fines de la década de 1990. Su objetivo es trabajar con los niños autistas y fortalecer sus deseos de comunicarse con éxito (así como su capacidad para hacerlo), con padres y maestros conversando con los niños de la manera menos artificial posible. [378] Hace hincapié en la psicología cognitiva más que en las variedades típicas de ABA centradas en el conductismo .
El influyente libro El síndrome de Asperger: una guía para padres y profesionales fue publicado por el psicólogo británico-australiano Tony Attwood en 1998. Attwood continuó publicando ampliamente sobre temas autistas. Una encuesta realizada en 2011 a trabajadores de apoyo a personas con autismo en Ontario reveló que el 52% de ellos contaba con programas de apoyo influenciados por él. [349]
La intervención para el desarrollo de las relaciones fue desarrollada por el psicólogo estadounidense Steven Gutstein en la década de 1990. [379] Está diseñada para aumentar el deseo y la capacidad de una persona de ser social. [380] Se hizo más conocida después de la publicación de libros sobre el tema en 2002.
Fred Frankel y Robert Myatt desarrollaron el modelo de Entrenamiento de Amistad Infantil (CFT) durante dos décadas en la UCLA y publicaron un libro sobre él en 2002. [349] [381]
El modelo SCERTS: un enfoque educativo integral para niños con trastornos del espectro autista fue publicado en junio de 2004 por cinco autores estadounidenses. [382] El modelo cubre la comunicación social (CS), la regulación emocional (RE) y el apoyo transaccional (AT) de los niños . [239] El modelo continúa desarrollándose.
Tony Attwood lanzó el programa Explorando sentimientos: Terapia cognitivo-conductual para controlar la ansiedad en 2004. [383] La ASHA recomienda su uso con niños autistas . [239]
"Paediatric Autism Communication Therapy" (PACT), [384] [385] [386] una técnica para enseñar a los padres de niños autistas pequeños cómo comunicarse mejor con ellos, se publicó por primera vez a través de un artículo en noviembre de 2004. [387] Fue escrito por tres investigadores británicos, la logopeda Catherine Aldred, [388] el psiquiatra Jonathan Green y la logopeda Catherine Adams. [389]
La Red de Crianza de Niños lanzó raisingchildren.net.au en mayo de 2006, con el respaldo y el apoyo financiero del gobierno australiano. [390] Este sitio web proporciona amplia información para la crianza de niños autistas.
Simon Baron-Cohen y otros lanzaron una serie animada para niños autistas en edad preescolar llamada The Transporters en 2006. Sus creadores afirmaron que los niños autistas podían aprender a leer las emociones faciales tan bien como los niños no autistas después de verla repetidamente, abordando su agnosia socioemocional y alexitimia . [391] La serie fue nominada a un BAFTA . La versión con voces británicas de la serie está disponible de forma gratuita bajo una licencia Creative Commons. [392]
El notable libro No More Meltdowns fue publicado por el estadounidense Jed Baker [393] en abril de 2008. Este y otros trabajos suyos tuvieron una influencia sustancial en los trabajadores de apoyo al autismo de Ontario en 2011. [349]
La profesora estadounidense Brenda Smith Myles, de la Universidad de Kansas, comenzó a escribir libros para ayudar a las personas con síndrome de Asperger, que tuvieron una buena acogida a finales de los años 1990. Estos libros también ejercieron una influencia sustancial sobre los trabajadores de apoyo al autismo de Ontario en 2011. [349]
En julio de 2003, la psicóloga infantil británica Elizabeth Newson, de la Universidad de Nottingham, publicó un artículo en la revista Archives of Disease in Childhood en el que sostenía que la evitación patológica de la demanda (PDA) debía reconocerse como un perfil único dentro del espectro autista. [394] Había observado por primera vez el patrón de PDA en niños en 1980. [395] Creía que las personas autistas con síntomas pronunciados de PDA tienden a comportarse de forma bastante diferente a las que no los presentan, y que las personas con síntomas de PDA a menudo no presentan síntomas autistas comunes. [396]
El " test de lectura de la mente a través de los ojos " fue publicado por primera vez en 1997 por Simon Baron-Cohen y otros. [397] Una versión revisada muy citada fue publicada en febrero de 2001, [398] en la que también participó la psicóloga experimental británica Sally Wheelwright. [399]
También en febrero de 2001, un equipo dirigido por Simon Baron-Cohen de la Universidad de Cambridge publicó el cociente del espectro autista (AQ), una medida del autismo en un individuo . [400] [401]
La "Entrevista Diagnóstica para Trastornos Sociales y de la Comunicación" (DISCO, por sus siglas en inglés) fue publicada en marzo de 2002 por Lorna Wing y otros. [402] Fue un desarrollo posterior del programa específico para niños "Handicaps Behaviour and Skills" (HBS, por sus siglas en inglés) que Wing había desarrollado en la década de 1970. [403] A partir de 2023, todavía se utiliza en el Reino Unido. [403]
El "Cuestionario de comunicación social" (SCQ) es una herramienta de uso común para medir los síntomas sociales del autismo. Fue publicado como "Cuestionario de detección del autismo" (ASQ), por los psiquiatras británicos Michael Rutter y Anthony Bailey, y la psicóloga estadounidense Catherine Lord , en 2003. [404] [405]
La medida del cociente de empatía fue publicada en abril de 2004 por Simon Baron-Cohen y Sally Wheelwright. [406] El artículo en el que se publicó también introdujo los términos " empatía afectiva " (sentir lo que otra persona está sintiendo) y " empatía cognitiva " (entender lo que otra persona está sintiendo).
En febrero de 2008, la psiquiatra estadounidense Riva Ariella Ritvo [407] de la Universidad de Yale y otros publicaron la Escala de diagnóstico de autismo y Asperger de Ritvo (RAADS). [408] [409] En 2011 se publicó una versión revisada, RAADS-R. [410]
El fármaco antipsicótico atípico risperidona fue aprobado en los Estados Unidos para el tratamiento de conductas agresivas y autolesivas asociadas al autismo en octubre de 2006. [411] El fármaco similar pero menos problemático aripiprazol fue aprobado en 2009. [412] [413] [414]
En diciembre de 2006, Estados Unidos aprobó su Ley de Lucha contra el Autismo , que destina 1.000 millones de dólares a servicios e investigaciones sobre el autismo en ese país durante cinco años. [415]
En julio de 2008 , el estado norteamericano de Carolina del Sur promulgó la Ley Ryan , que exige que las aseguradoras de salud proporcionen hasta 50.000 dólares de terapia conductual al año para personas autistas de 16 años o menos.
La organización estadounidense de defensa de los derechos de las personas con autismo Autism Speaks fue fundada en 2005 por el empresario Bob Wright y su esposa Suzanne Wright , abuelos de un niño con autismo. En 2023, la organización afirmó que hasta el momento había proporcionado información y recursos gratuitos sobre el autismo a más de 18 millones de personas. [416] Adoptó una pieza de rompecabezas como parte de su logotipo.
La Fundación Simons creó la Iniciativa de Investigación sobre el Autismo de la Fundación Simons (SFARI) en 2006. A partir de 2023, la fundación tiene un presupuesto de investigación de más de 100 millones de dólares estadounidenses por año. [417]
El sitio web de SFARI lanzó una sección de "Noticias y opiniones" en 2008. Esta creció y adquirió su propia identidad como Spectrum en 2015. [418] Se ha convertido en un importante sitio web de noticias sobre investigación del autismo.
El Undécimo Programa Quinquenal de Desarrollo para Discapacitados de China (中国残疾人事业"十一五"发展纲要) se publicó en 2006. Reconocía oficialmente el autismo como una discapacidad neurológica. [419]
La Red de Autodefensa del Autismo (ASAN, por sus siglas en inglés) fue cofundada en noviembre de 2006 por los estadounidenses Ari Ne'eman y Scott Michael Robertson. [420] Se ha posicionado como el organismo más importante de Estados Unidos de personas autistas que representa los intereses de las personas autistas. A principios de 2017, Julia Bascom se convirtió en la segunda presidenta de la ASAN. [421]
Posteriormente se formaron organismos afiliados en Australia/Nueva Zelanda, Canadá y Portugal. [422]
La Asociación Académica del Espectro Autista en Investigación y Educación (AASPIRE) también se fundó en los Estados Unidos en 2006. Su objetivo es mejorar la vida de los adultos autistas. [423] Ha llegado a trabajar en estrecha colaboración con ASAN.
Las actividades de ASAN incluyeron la organización del primer Día de Luto por la Discapacidad el 1 de marzo de 2012, que conmemora a las personas discapacitadas que fueron asesinadas por sus padres. La organización también colaboró en la producción del cortometraje de Pixar Loop de 2020 , de Erica Milsom [424] , en el que aparece una adolescente autista no verbal.
El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo fue celebrado por primera vez por las Naciones Unidas en abril de 2007. La iluminación de edificios con luz azul por la noche es una forma habitual de concienciar en este día. Autism Speaks lo adoptó rápidamente. Esto había llevado a algunas personas autistas que abrazan la neurodiversidad a evitar el uso del color azul para representar el autismo.
Cada año, el gobierno francés asigna una "Gran Causa Nacional" a la que el país debe prestar atención, lo que incluye mucha publicidad gratuita en la televisión y la radio estatales. El autismo fue la causa de 2012. [425]
"Funciones ejecutivas y psicopatología del desarrollo" es un artículo muy citado publicado en enero de 1996. [426] En él, los estadounidenses Bruce F Pennington (psiquiatra) y Sally Ozonoff [427] (psicóloga) exploraron los efectos de varias condiciones (incluido el autismo) en la función ejecutiva.
La primera edición de la revista científica Autism fue publicada en julio de 1997 por la Sociedad Nacional Autista Británica .
La conferencia del CDC de Simpsonwood de 2000 en Estados Unidos examinó la evidencia del efecto del timerosal en las vacunas sobre el desarrollo neurológico.
Existen ciertas partes especializadas del cerebro que las personas no autistas utilizan para procesar la información de los rostros . La psiquiatra estadounidense Karen Pierce [428] y otros descubrieron que las personas autistas no utilizan estas partes del cerebro para esta tarea. También descubrieron que la zona fusiforme de la cara en las personas con autismo tiene un volumen reducido. Publicaron un artículo sobre estos y otros hallazgos relacionados en octubre de 2001. [429]
La teoría empatizadora-sistematizadora del autismo fue publicada por Simon Baron-Cohen en junio de 2002. [430] Él y otros continuarían desarrollándola en los años siguientes.
La teoría del monotropismo fue desarrollada por tres activistas autistas, la lingüista y profesora británica Dinah Murray , el psicólogo y trabajador social británico-australiano Wenn Lawson [431] y el matemático británico Mike Lesser . Comenzaron a formularla en la década de 1990 y publicaron la teoría por primera vez en mayo de 2005. [432]
El psiquiatra británico Chris Frifth y su esposa Uta Frifth publicaron una breve descripción de la teoría de la mente muy citada en septiembre de 2005. [433]
En octubre de 2006, N. Carolyn Schanen (de la Universidad de Delaware ) encontró dos cromosomas con una fuerte asociación epigenética con el autismo. [434] [435]
La revista Research in Autism Spectrum Disorders fue publicada por primera vez en enero de 2007 por Elsevier .
En abril de 2007, 32 personas, entre ellas Jonathan Sebat [436] y Daniel Geschwind , publicaron el artículo "Strong Association of De Novo Copy Number Mutations with Autism", muy citado . En él se descubrió que la mutación de novo de la línea germinal era un factor causal más importante del TEA de lo que se había reconocido anteriormente. [437]
La revista Autism Research fue fundada en febrero de 2008 como la revista con sede en Estados Unidos de la Sociedad Internacional de Investigación del Autismo (INSAR), en asociación con los editores Wiley-Blackwell . [438]
La hipótesis del cerebro impreso en el autismo fue presentada por primera vez por Bernard Crespi y Christopher Badcock de la Universidad Simon Fraser de Canadá en junio de 2008. [439]
"Trastornos psiquiátricos en niños con trastornos del espectro autista: prevalencia, comorbilidad y factores asociados en una muestra derivada de la población" es un artículo muy citado publicado en agosto de 2008. [440] Entre sus seis autores se encontraban los británicos Emily Simonoff (psiquiatra) y Andrew Pickles (bioestadístico). Se encontró que el setenta por ciento de su muestra de autistas tenía al menos otra afección psiquiátrica reconocida, y que el 41% tenía dos o más. Los diagnósticos comórbidos más comunes fueron el trastorno de ansiedad social (29%), el TDAH (28%) y el trastorno negativista desafiante (28%). [441]
La revista científica de acceso abierto Molecular Autism fue fundada en el Reino Unido por BioMed Central en 2010.
En mayo de 2011, el neurocientífico estadounidense Jared Reser [442] propuso que los rasgos autistas, incluidas las mayores capacidades de inteligencia espacial, concentración y memoria, podrían haber sido seleccionados naturalmente para permitir la búsqueda de alimentos de manera autosuficiente en un entorno más (aunque no completamente) solitario, lo que se conoce como la "hipótesis del recolector solitario". [443] [444] [445]
El concepto del problema de la doble empatía fue descrito por primera vez como tal en octubre de 2012 por el psicólogo británico Damian Milton . La idea propone que los problemas de interacción entre personas autistas y no autistas se deben, al menos en parte, a que estos dos tipos de personas piensan de manera diferente entre sí, entienden a otras personas de su propio grupo, pero tienen dificultades para entender a las personas que piensan de manera diferente. [446] [447] Esto contrasta con la idea de que los problemas de interacción se deben a que las personas autistas tienen menores habilidades de comprensión social que las personas no autistas.
El gobierno australiano creó su organización nacional de investigación sobre el autismo, Autism CRC, en marzo de 2013. [448] [449]
El artículo de abril de 2013 titulado “Exposición prenatal al valproato y riesgo de trastornos del espectro autista y autismo infantil” mostró que tomar el fármaco psiquiátrico valproato aumentaba considerablemente la probabilidad de que una mujer diera a luz a un niño con autismo. [450] Su autor principal fue el neurólogo danés Jakob Christensen. [451]
La primera Conferencia Internacional sobre Autismo se celebró en Toronto (Canadá) en julio de 1993. Fue organizada por la Sociedad de Autismo de Estados Unidos y la Sociedad de Autismo de Canadá. [452] Asistieron 2.300 delegados de 47 países. [364]
En 1999, la Sociedad de Autismo de América adoptó la cinta de rompecabezas como un símbolo de concienciación sobre el autismo. [152]
En este período también se crearon varias organizaciones nuevas relacionadas con el autismo:
Durante este período se publicaron otros libros populares y otros medios, entre los que destacan los siguientes:
En 2013, el DSM-5 eliminó el síndrome de Asperger como diagnóstico independiente y, en su lugar, consideró que el autismo era un trastorno del espectro autista (TEA). Tanto en la comunidad de investigación como entre las personas autistas, existe un debate en curso sobre si el autismo debería considerarse un trastorno o si debería pensarse simplemente como una forma diferente de ser.
En mayo de 2013 se publicó el DSM-5 , que combinó el "trastorno autista", el "trastorno de Asperger", el "TDAH" y el "TGD-NOS" en el concepto más amplio de "trastorno del espectro autista" (TEA), y eliminó las cuatro afecciones anteriores. También agrupó los síntomas del TEA en dos grupos: alteración de la comunicación y/o interacción social y conductas restringidas y/o repetitivas. [495] La nueva definición era más limitada que las definiciones colectivas de sus predecesores del DSM-IV, lo que redujo el número de personas neurodiversas que abarcaba.
El DSM-5 asignó tres "niveles de gravedad" para el TEA: las personas en el nivel 1 "requieren apoyo", las del nivel 2 "requieren apoyo sustancial" y las del nivel 3 "requieren apoyo muy sustancial". [496] Algunos activistas del autismo creen que el espectro autista no debería medirse de esta manera, ya que no tiene en cuenta los atributos muy variables que tienen las personas en los diferentes niveles de gravedad del DSM, o que las necesidades de apoyo pueden depender del contexto. [497] [498]
Los editores del DSM, la Asociación Estadounidense de Psiquiatría , dijeron que "el diagnóstico revisado representa una forma nueva, más precisa y médica y científicamente útil de diagnosticar a las personas con trastornos relacionados con el autismo". También señalaron que las condiciones que la nueva condición de TEA reemplazó "no se aplicaron de manera uniforme en diferentes clínicas y centros de tratamiento". [499]
Se añadió una nueva condición llamada trastorno de la comunicación social (pragmática ). Esta condición no se aplica a las personas que cumplen todos los criterios del TEA, sino a aquellas que solo tienen las dificultades de comunicación social que se encuentran en la definición del TEA. (Se basó en los conceptos anteriores de "trastorno pragmático semántico" y "trastorno del lenguaje pragmático").
Persistieron el "trastorno esquizoide de la personalidad", el "trastorno de la personalidad por evitación" y el "mutismo selectivo".
Otro cambio importante en esta edición del DSM fue permitir que se diagnosticara a las personas tanto con TEA como con TDAH . Anteriormente, según las reglas del DSM, a las personas solo se les podía diagnosticar una de sus afecciones antecedentes. Hay evidencia que sugiere que la mayoría de las personas con TEA también tienen TDAH. [500]
De manera similar, las personas diagnosticadas con TEA ahora también podrían ser diagnosticadas con otros síndromes psiquiátricos comúnmente comórbidos, como el trastorno de ansiedad social , el trastorno negativista desafiante y el trastorno del desarrollo de la coordinación .
En enero de 2022 se utilizó oficialmente por primera vez la CIE-11 . Esta versión de la CIE combinó todos los trastornos del espectro autista como "trastorno del espectro autista" (siguiendo la práctica del DSM). Sin embargo, a diferencia del DSM-5, la CIE-11 incluyó varias subdivisiones del TEA. [501]
La prueba de diagnóstico "Aspie Quiz" fue lanzada por Leif Ekblad de Suecia en julio de 2013. [502] [503]
La revista Review Journal of Autism and Developmental Disorders [504] fue fundada en los Estados Unidos por Springer en marzo de 2014. [505]
Autism Speaks , Hospital for Sick Children (Toronto) y Google Genomics iniciaron el proyecto AUT10K en 2014. [506] Creó una de las colecciones más grandes del mundo de material genético relacionado con el autismo, y tuvo acceso abierto para los investigadores, llamada AGRE . El proyecto luego evolucionó hacia el proyecto similar MSSNG. MSSNG tiene como objetivo "proporcionar los mejores recursos para permitir la identificación de muchos subtipos de autismo". [507] El proyecto MSSNG fue rápidamente recibido con críticas por parte de los autodefensores autistas. [508]
La revista Advances in Autism [509] fue lanzada por la editorial británica Emerald Publishing en enero de 2015. [510]
El investigador brasileño Alysson Muotri y otros fundaron la empresa Tismoo en 2015, que tiene como objetivo desarrollar tratamientos genéticos para el autismo y otras afecciones. [511]
La revista de acceso abierto Autism & Developmental Language Impairments [512] fue lanzada por la editorial estadounidense Sage Journals en enero de 2016.
Un artículo de octubre de 2016 escrito por tres investigadores de la Universidad de York examina el síndrome de Asperger como "una estrategia adaptativa prosocial alternativa " que puede haberse desarrollado como resultado del surgimiento de la "moralidad colaborativa" en el contexto de la caza y la recolección a pequeña escala , es decir, donde "una reputación social positiva por hacer una contribución al bienestar y la supervivencia del grupo" se vuelve más importante que la comprensión social compleja. [513]
Un estudio del psicólogo estadounidense Henny Kupferstein [514] publicado en enero de 2018 encontró que los autistas que habían recibido terapia ABA tenían un 86% más de probabilidades de tener TEPT que aquellos que no la habían recibido. [515]
En abril de 2018, 26 autores con sede en Estados Unidos publicaron el estudio "Prevalencia del trastorno del espectro autista entre niños de 8 años: Red de monitoreo del autismo y las discapacidades del desarrollo, 11 sitios, Estados Unidos, 2014", muy citado. [516] Se encontró que uno de cada 59 niños estadounidenses de 8 años tenía TEA (casi el 2 %). Se encontró que el 56 % de los niños autistas tenía una discapacidad intelectual (con un coeficiente intelectual de 85 o menos) y el 44 % tenía puntuaciones de coeficiente intelectual en el rango promedio o superior al promedio.
En agosto de 2018, Autism CRC publicó una Guía nacional para la evaluación y el diagnóstico de los trastornos del espectro autista en Australia. [517]
La revista Autism in Adulthood fue lanzada por la editorial estadounidense Mary Ann Liebert, Inc. en marzo de 2019.
El Cuestionario de Camuflaje de Rasgos Autistas (CAT-Q) fue publicado por la psicóloga británica Laura Hull, [518] Simon Baron-Cohen y otros en marzo de 2019. [519]
Una herramienta ABA, el desacelerador eléctrico graduado , se convirtió en el tercer dispositivo prohibido por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) en marzo de 2020. [520] Su principal usuario, el Judge Rotenberg Center , presentó una demanda contra la FDA y, en julio de 2021, el Tribunal de Circuito de DC revocó la prohibición, lo que significa que el centro aún puede usar el dispositivo. [521] [522]
En noviembre de 2020, el Autism CRC publicó el informe Intervenciones para niños con espectro autista: una síntesis de evidencia de investigación. [523] Comparó docenas de intervenciones diferentes.
La psiquiatra estadounidense Lynn Kern Koegel [524] de la Universidad de Stanford se convirtió en la sexta editora del Journal of Autism and Developmental Disorders en 2022. Ella y su esposo habían desarrollado anteriormente un tratamiento de respuesta fundamental .
La Red de Autismo de la ASEAN se creó en enero de 2010 para unir a las organizaciones de autismo del sudeste asiático. [525] Organizó la competición atlética de los Juegos de Autismo de la ASEAN en 2016 y 2018. [526]
El Programa para la Educación y Enriquecimiento de Habilidades Relacionales (PEERS) fue desarrollado por los estadounidenses Elizabeth Laugeson y Fred Frankel en 2010, basándose en el trabajo anterior de Frankel sobre CFT. [349] Laugeson estableció posteriormente la Clínica PEERS de la UCLA . [527] [528] Los programas PEERS se utilizan para enseñar habilidades sociales a personas autistas y otras personas en muchos países del mundo.
La revista Autism Parenting se fundó en el Reino Unido en 2012. [529]
En diciembre de 2012, Brasil aprobó la Ley Berenice Piana, que creó la Política Nacional para la Protección de los Derechos de las Personas con Trastorno del Espectro Autista. [530] [531] Esta ley clasificó oficialmente al autismo como una discapacidad según la legislación brasileña y aumentó el perfil de la condición en el país.
La Asociación de Autismo de Irán fue fundada en 2013 por profesionales del tratamiento, autistas y sus familias. [532]
El gobierno de los Estados Unidos aprobó la Ley CARES para el Autismo de 2014 , que autorizó el gasto de 1.300 millones de dólares entre 2015 y 2019. Esta ley amplió la labor de la Ley de Lucha contra el Autismo . La ley fue reautorizada en 2019.
El primer manual del Programa de Intervención en Comunicación Social (SCIP) [533] fue publicado en 2015 por la terapeuta británica del habla y el lenguaje Catherine Adams. [534] El SCIP se basó en investigaciones que ella y otros habían llevado a cabo desde 2005. [535] El programa enseña habilidades de comunicación social a los niños. Implica comprensión social e interpretación social, pragmática y procesamiento del lenguaje. [536] [537]
En 2015, se creó el órgano representativo Autismo Canadá mediante la fusión de la Sociedad de Autismo Canadá y la Fundación Autismo Canadá. [267]
En 2016, las principales organizaciones estatales y otras organizaciones representativas del autismo en Australia se agruparon en la Alianza Australiana de Autismo. [538]
En marzo de 2017 se fundó el máximo órgano de representación de los padres de niños autistas de Rusia, Regiones de Autismo (Аутизм Регионы) [539] . [540]
La organización de servicios de empleo para la neurodiversidad Untapped Group [541] fue cofundada por el contador australiano Andrew Eddy en 2017. [542] Opera en Estados Unidos y Australia, y organiza en particular las importantes conferencias Autism at Work [543] .
En Estados Unidos, en enero de 2019 se fundó el Consejo Nacional sobre Autismo Severo. [544] Se ocupa de las personas autistas que tienen un coeficiente intelectual de 85 o menos. [545]
El Sistema Nacional de Seguro por Discapacidad de Australia entró en pleno funcionamiento en 2020. Proporciona a muchas personas autistas de ese país importantes cantidades de dinero para ayudarles a vivir una vida más plena.
En abril de 2021, el Mes de Concientización sobre el Autismo en Estados Unidos se convirtió en el Mes de Aceptación del Autismo. [546]
La Guía nacional para apoyar el aprendizaje, la participación y el bienestar de los niños autistas y sus familias en Australia fue publicada por Autism CRC en febrero de 2023. [547] [548]
La cantante británica Susan Boyle mencionó en una entrevista de diciembre de 2013 que le habían diagnosticado síndrome de Asperger. [549]
La madre de la activista sueca Greta Thunberg contó a un periódico nacional sobre el diagnóstico de Asperger de su hija en mayo de 2015. [550] Greta se volvería mundialmente prominente como activista en 2018.
El actor británico Anthony Hopkins mencionó en una entrevista de enero de 2017 que le habían diagnosticado síndrome de Asperger. [551]
{{cite journal}}: CS1 maint: DOI inactive as of September 2024 (link)Others draw controversy, like the Judge Rotenberg Educational Center in Massachusetts, which uses electric shocks to punish and discourage dangerous behavior.