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La historia del autismo en Francia está marcada por la fuerte influencia del psicoanálisis y por la persistencia de prácticas de institucionalización que violan los derechos fundamentales de las personas autistas. Según estimaciones de finales de 2016, entre el 0,7 y el 1% de la población francesa padece un trastorno del espectro autista , la mayoría de los cuales no están diagnosticados y conllevan diversos grados de discapacidad.
Antes de las primeras intervenciones y de las iniciativas de definición médica, las personas autistas, a menudo asimiladas a idiotas o, a imagen de Víctor de Aveyron , a "niños salvajes", eran probablemente muy marginadas y víctimas de graves violencias. Los primeros pasos se dieron en los años 1950, en particular por el profesor Roger Misès, que creó hospitales de día y elaboró la clasificación francesa de los trastornos mentales en niños y adolescentes (CFTMEA - classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent ). El interés por el autismo creció tras la publicación de La fortaleza vacía de Bruno Bettelheim (1967) y sus conferencias en Francia en los años 1970. Las primeras medidas gubernamentales en este ámbito las tomó en los años 1990 Simone Veil . A principios del siglo XXI, el enfoque psiquiátrico francés, que equiparaba el autismo a una enfermedad mental causada por una mala educación parental y abogaba por el internamiento en una institución especializada, fue cuestionado por las asociaciones de padres, que llevaron el asunto al Consejo de Europa , debido a la exclusión social que generaba para los niños autistas y la culpabilización que la profesión médica atribuía a los padres. Esto llevó a la clasificación del autismo como una discapacidad y a la introducción de nuevas medidas a través de cuatro "Planes Autismo" en los años 2000 y 2010. Estos llevaron a la creación de un Centro de Recursos Autistas en cada región de Francia . La antigua clasificación del autismo como una psicosis se está abandonando gradualmente en favor del concepto de trastorno del espectro autista (TEA), que está presente en las clasificaciones internacionales y tiene en cuenta la contribución de la neurociencia y el desarrollo de los individuos en la sociedad. Los Planes Autismo recomiendan aumentar las tasas de escolarización de los niños, así como el empleo de los adultos . Sin embargo, en un informe que se publicará en marzo de 2019, la ONU llama a Francia a emprender una verdadera política de desinstitucionalización .
El equipo del CHRU de Tours ha sido pionero en el estudio del autismo, gracias en particular a los trabajos de Gilbert Lelord y, más recientemente, de Catherine Barthélémy. Thomas Bourgeron y Laurent Mottron , que trabajan en Quebec, también se encuentran entre los investigadores franceses cuyo trabajo es reconocido internacionalmente. Los padres de niños autistas se han pronunciado en debates públicos o en autobiografías, entre ellos Olivia Cattan , Danièle Langloys y Francis Perrin . Más recientemente, personas autistas como Josef Schovanec se han pronunciado a favor de la neurodiversidad frente al modelo médico . Entre las asociaciones que históricamente han estado activas en este campo se encuentran Autisme France, Sésame Autisme y la Asociación para la investigación sobre el autismo y la prevención de las inadaptaciones en Francia (ARAPI ).
El tratamiento del autismo en Francia es una fuente de muchas tensiones , en particular en lo que se refiere a la cuestión de la intervención, que enfrenta a los partidarios de un enfoque conductista , representados por las asociaciones de padres y algunos científicos cognitivistas , con los que utilizan un marco de referencia psicoanalítico y el movimiento por los derechos de las personas autistas . Las prácticas específicamente francesas, como el uso frecuente de la palabra "autista" como insulto y la sobremedicación con neurolépticos , son una fuente de exclusión y sufrimiento para las personas afectadas, que se ven afectadas por numerosas dificultades sociales como el abandono escolar y el desempleo. Investigaciones recientes recomiendan aprovechar los intereses específicos de las personas con autismo para promover una sociedad inclusiva.
Según la socióloga Lise Demailly, el autismo en Francia constituye un espacio social en el que se observan en primer lugar debates apasionados y violencias simbólicas, con "conflictos ideológicos, epistemológicos, éticos, económicos y prácticos" que dan lugar a procesos judiciales a escala internacional. La socióloga señala que "en este entorno polémico, todo el mundo, incluidos los investigadores, se enfrenta a una policía lingüística".
El campo del autismo en Francia tiene sus particularidades, debido en particular a la heterogeneidad de los enfoques, representaciones y posiciones, así como a la importancia del psicoanálisis. Sin embargo, señala que en Quebec, donde no se utiliza el psicoanálisis, los padres también denuncian la insuficiencia de los servicios ofrecidos y que no todos los grupos sociales se posicionan en la oposición binaria de conductismo cognitivo/psicoanálisis. El "discurso científico" sobre el autismo se ha internacionalizado, y los neurobiólogos y genetistas "ahora aportan la mayor parte de la producción legítima, la mayoría en inglés".
Aunque los psiquiatras y psiquiatras-psicoanalistas franceses son objeto de críticas y ataques, perdiendo legitimidad ante las autoridades públicas, "siguen produciendo una producción intelectual significativa en términos editoriales, pero no en revistas "científicas". Demailly señala que "un estudio sistemático de bases de datos científicas y médicas muestra" que no existe una única definición científica del autismo ni un conocimiento de su etiología, y que la medicina basada en la evidencia no ha encontrado ni un marcador biológico ni una teoría unificada. Sin embargo, "parece haber un consenso aparente sobre la descripción general de los síntomas" en torno a la tríada, con tensiones epistemológicas de todos modos. La representación de las personas autistas sigue siendo débil en Francia, con una llegada tardía del movimiento de la neurodiversidad . [1]
En Francia, el sitio web oficial del Ministerio de Solidaridad y Salud sobre el autismo lo describe como un "trastorno del neurodesarrollo de aparición precoz que dura toda la vida", caracterizado por tres factores: la genética , el desarrollo cerebral y el comportamiento , y que se manifiesta por "dificultades de comunicación, intereses o actividades obsesivas, comportamiento repetitivo y fuerte resistencia al cambio". [2]
También existen hiper o hiposensibilidades sensoriales de intensidad variable. Numerosos trastornos asociados afectan a las personas autistas, entre ellos la epilepsia , la hiperactividad y los trastornos de la alimentación y del sueño . La página web del departamento hace hincapié en el abandono progresivo de las subcategorías de formas de autismo y adopta la noción dimensional de " trastorno del espectro autista " (TEA), que tiene en cuenta el desarrollo de los individuos en sociedad. [2]
Según Franck Ramus, director de investigación del Centro Nacional de Investigación Científica ( CNRS) , que utiliza los criterios internacionales de la tríada autista (2014), «las personas con autismo se caracterizan por estar alejadas de la norma en tres ámbitos: la interacción social, la comunicación y sus intereses y actividades preferidas. Estas diferencias provocan dificultades de adaptación a la vida familiar y en sociedad, y sufrimiento tanto para estas personas como para su entorno». [3]
El psiquiatra cognitivo Laurent Mottron señala (2016) que "en general, las personas autistas muestran una adaptación muy pobre a nuestra sociedad, pero que una minoría, quizás una décima parte de ellas, son perfectamente verbales, relativamente autónomas y se sienten realizadas en la edad adulta. Esta minoría está formada por individuos que eran tan autistas [con tantos síntomas] en edad preescolar como otros que estaban menos desarrollados". [4] Una proporción equivalente de personas autistas quedan fuera de los criterios de diagnóstico del autismo con el tiempo, otras permanecen no verbales y algunas pueden mostrar comportamientos que son difíciles de manejar. [4]
Las características psicológicas de los padres no son la causa del autismo de su hijo , como tampoco lo son el gluten , las vacunas o el mercurio . [5] La página web del Inserm describe la causa del autismo como "multifactorial, en gran medida genética" [6] y se ha demostrado la implicación genética. [7] Un equipo internacional del Inserm dirigido por el investigador francés Thomas Bourgeron ha identificado la primera mutación monogénica. [8] Otras mutaciones que interrumpen la comunicación entre neuronas han sido identificadas por equipos de investigación internacionales2. [9]
Según el periodista científico Gerald Messadié , la influencia del psicoanálisis perpetúa la visión errónea de que el autismo tiene causas puramente psicológicas. [7] Para el psiquiatra y neurólogo Gilbert Lelord, los practicantes que afirmaban que "todo está en la mente" tenían un argumento poderoso porque "este eco de una raza superior", vinculado a la eugenesia nazi , explicaba la dificultad de aceptar el enfoque genético. [10] Laurent Mottron agrega que en Francia, "el término 'psicosis infantil' se asocia en los expedientes de los pacientes a una explicación psicodinámica del autismo". [11] Los psiquiatras infantiles y psicoanalistas Bernard Golse [12] y Roger Misès [13] defienden la existencia de un «proceso autizante» (en 2012 y 2008), [12] al igual que Pierre Delion (en 2001), [14] el psicoanalista freudo-lacaniano Charles Melman (en 2013, basándose en los trabajos de Françoise Dolto ) [15] y la psicoanalista Marie-Christine Laznik (en 2013 y 2015), que habla de «bebés en riesgo de autismo». [16] [17]
La Clasificación Francesa de los Trastornos Mentales en Niños y Adolescentes (CFTMEA) de Roger Misès, la referencia nosológica francesa para la clasificación médica del autismo, mantiene en la versión revisada de 2012 dos subcategorías originales entre los trastornos generalizados del desarrollo (TGD), la psicosis deficitaria y la disarmonía psicótica. [18] [19] Estas categorías no existen en las clasificaciones internacionales CIE-10 (Capítulo 05: Trastornos mentales y del comportamiento) y DSM-V. [18] [19] Las otras formas de autismo reconocidas tanto en esta clasificación como en la CIE-10 son el autismo infantil y el síndrome de Asperger. [18] Según el psiquiatra infantil Dominique Sauvage, el reconocimiento nosológico del autismo "se ha retrasado por la falta de investigación en psiquiatría infantil, hipótesis muy alejadas de la realidad neurobiológica y los apasionados debates que han seguido". [20]
El uso del término " psicosis " para describir el autismo fue fuertemente condenado a principios del siglo XXI. [23] Según el psicólogo y antropólogo Claude Wacjman, aunque la CFTMEA utiliza el término psicosis, su correspondencia terminológica sistemática e informatizada con las opciones del DSM-5 , aplicadas a la Clasificación Internacional de Enfermedades utilizada por la Organización Mundial de la Salud , permite a los diferentes servicios de salud dar cuenta mejor de sus actividades. [24] [25] La validez de los diagnósticos de psicosis infantil sigue siendo defendida por ciertos profesionales del autismo, como Clément de Guibert [26] y el psiquiatra y psicoanalista Pierre Delion. [27] Por otra parte, profesionales de la salud como Roger [13], el psicólogo clínico y psicoanalista Jean-Claude Maleval [28] y Claude Wacjman [29] se oponen a los conceptos internacionales de Trastorno del Espectro Autista (TEA) y Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), denunciando, para Wacjman, "una extensión extremadamente amplia del espectro autista en un contexto de creciente comercialización de la educación de los niños autistas" [29] y, para Maleval, un "cajón de sastre". [28] Jacques Hochmann considera que el término "espectro autista" desaparecerá en los próximos años, para ser reemplazado por el término "autismos" en plural. [30] Este concepto de pluralidad de autismos, utilizado a veces en estudios internacionales, también es utilizado por los psicoanalistas, especialmente los psicoanalistas lacanianos. [31]
La clasificación del autismo en Francia siempre ha sido ambigua: el autismo está clasificado oficialmente como una discapacidad , pero anteriormente se clasificaba como una condición de salud mental , lo que dificulta la implementación de políticas oficiales. [32] Claude Wacjman y Oliver Douville cuestionan "la fabricación de la 'persona autista discapacitada'". [33] Josef Schovanec señala que el hecho de que las personas autistas sean clasificadas como pacientes de salud mental significa que pueden ser "psiquiatrizadas, ya sea bajo presión o no". [32] Este hecho, junto con la administración de psicofármacos y la existencia de psicoterapias poco efectivas, está en la raíz de un fuerte rechazo de la noción de trastorno mental por parte de las personas autistas y sus padres, a pesar de la existencia de trastornos del comportamiento y del estado de ánimo asociados ( ansiedad , depresión , etc.). [34] Las personas con autismo cumplen con la definición de discapacidad de la ley de 2005 como "una limitación de la actividad o la participación en la vida social experimentada en el propio entorno". [34] El grado de discapacidad puede variar mucho, desde la incapacidad de satisfacer las necesidades básicas, pasando por dificultades para mantener un trabajo o una vida familiar, hasta la ausencia de cualquier sentimiento de discapacidad. [34]
Los datos de referencia fueron recogidos en 2010 por el epidemiólogo Éric Fombonne para el informe de la Haute Autorité de santé sobre el conocimiento del autismo:
El resumen del Instituto Pasteur (2013), [36] reproducido en el sitio web oficial del Ministerio de Asuntos Sociales y Salud (2016), sitúa la prevalencia en una persona por cada 100; [5] la misma organización en el resumen de 2018 da un rango de 0,9 a 1,2% de la población, o alrededor de 700.000 personas, 100.000 de las cuales tienen menos de 20 años. [37] Según el Inserm , la relación hombre/mujer es de 4:1 (cifras de 2013). [6] Según el informe de 2012 del Consejo Económico, Social y Ambiental francés , "Francia tiene entre 250.000 y 600.000 personas autistas de cada 5 millones de franceses con discapacidad". [38] En el congreso Autisme in Franch de 2016, Éric Fombonne destacó el retraso de los estudios epidemiológicos franceses y un subdiagnóstico importante, basado en la diferencia de prevalencia con otros países que han realizado tales estudios. Estudios pasivos basados en los archivos existentes han mostrado una tasa de 0,7 a 0,8% desde 2000. Plantea la hipótesis cautelosa de un 1% de personas autistas en Francia. [39] El sociólogo estadounidense Gil Eyal, tras una comparación de los datos epidemiológicos sobre el autismo en 17 países industrializados entre 1966 y 2001, realizada por Éric Fombonne [40] , constata que la prevalencia del autismo en Francia es la más baja de estos países. [41] Lo explica por "el prestigio del que sigue gozando el psicoanálisis en Francia", la especificidad de los criterios de diagnóstico de la CFTMEA [42] y la tasa muy elevada de institucionalización . [43]
Según el psiquiatra y psicoanalista Pierre Ferrari, que utiliza una definición restrictiva del autismo, la mayoría de los estudios franceses y extranjeros coinciden en una prevalencia de 4 a 5 por 10.000 nacimientos para el autismo "propiamente dicho" y una tasa de 12 por 10.000 para todos los trastornos generalizados del desarrollo . [44] Según Claude Wacjman, el uso de una gama tan amplia de evaluaciones permite adaptar la atención al no agrupar diferentes trastornos en una sola categoría. [25] Según la Agence Nationale pour l'évaluation médicale, entre 6.200 y 8.000 niños y entre 17.400 y 23.700 adultos fueron diagnosticados de autismo en Francia en 2015. Según Pierre Ferrari, esta cifra incluye no solo las formas típicas de autismo según Kanner , sino también las formas atípicas, las psicosis deficitarias y probablemente ciertas disarmonías psicóticas. [45] Añade que algunos estudios indican un aumento de la incidencia, sin que se pueda decir si se trata de un aumento real o del efecto de un diagnóstico mejor y más temprano, o incluso del efecto de un uso «excesivamente extendido» del concepto de autismo. Según Claude Wacjman, existe una contradicción en las cifras del número de autistas debido a la confusión y la asimilación de trastornos que no son idénticos. [29] Por el contrario, Laurent Mottron considera que el uso de la CFTMEA crea una diferencia con el concepto internacionalmente prevaleciente de trastorno generalizado del desarrollo y, por lo tanto, un infradiagnóstico de la población francesa. [11]
Según Sophie Le Callennec y Florent Chapel, expresidente del Collectif Autisme, es imposible saber cuántas personas autistas hay en Francia porque algunas de ellas no han sido diagnosticadas. Calculan que hay 48.500 adultos autistas en instituciones especializadas, lo que representa dos tercios de las personas que pasan más de 30 días en hospitales psiquiátricos . De ellos, 465 están en reclusión (2016). A principios de 2016, estimaron que había entre 450.000 y 650.000 personas con autismo en Francia, basándose en una comparación con los criterios de diagnóstico internacionales. [46]
Según una encuesta realizada en 900 franceses con autismo por Doctissimo y el Instituto FondaMental y publicada en marzo de 2013, el 55% de los encuestados tiene autismo infantil, el 23,5% tiene un trastorno generalizado del desarrollo no especificado y el 16,6% tiene síndrome de Asperger . [47]
Junto con América Latina, Francia es una de las dos regiones del mundo en las que los psicoanalistas siguen incluyendo el autismo infantil en su campo explicativo después de los años 1970 y 1980, [11] [48] y donde "la cultura práctica psicoanalítica ejerce una influencia importante en la cultura psiquiátrica", [49] dando una interpretación psicodinámica del autismo. [50] [51] El proceso de desinstitucionalización comenzó muy tarde, siendo la tasa de institucionalización de los niños franceses, según el sociólogo estadounidense Gil Eyal y su equipo, de lejos la más alta de toda Europa. [43] Francia también ilustra un aspecto de la batalla contra el autismo , a través de una fuerte oposición entre las asociaciones de padres y los profesionales de la salud. [52] [53] Según Laurent Mottron (2016), "las decisiones sobre la intervención en el autismo se toman, hoy en día, en un contexto bélico". [50] Según la socióloga Florence Vallade, la implicación progresiva de las asociaciones francesas de padres de niños autistas en favor de métodos comportamentales siguió un recorrido clásico en tres etapas: toma de conciencia, reproche y reivindicación. [54]
Las primeras peticiones de los padres se referían a la creación de plazas en instituciones especializadas para personas autistas y a la liberación de recursos financieros públicos. En la década de 2010, pasaron a interrogar a los profesionales de la salud y a centrarse en la cuestión de la escolarización . Según la socióloga Brigitte Chamak, estas reivindicaciones son "utilizadas por las autoridades públicas para acelerar el proceso de desinstitucionalización e implicar aún más a las asociaciones de padres, con una reducción de los recursos totales". [55] La política de desinstitucionalización, inspirada en la de Estados Unidos, suscita la oposición de los profesionales de la salud, que ven puesta en tela de juicio su concepción del autismo y temen que ya no se garanticen intervenciones gratuitas para las familias más vulnerables. [56] Desde la década de 1980, la clasificación nosológica y la epidemiología del autismo han evolucionado desde un trastorno considerado raro y grave a una constelación de trastornos relacionados [57] , de intensidad variable, que afectan aproximadamente al 1% de la población. [58] Según la neuróloga Catherine Barthélémy y la psiquiatra infantil Frédérique Bonnet-Brilhault, desde los años 1990, el autismo se ha convertido en un problema social; [59] el psicólogo Michel Grollier señala que "la transición del siglo XX al siglo XXI se hace cuestionando el autismo". [60] Los avances franceses en términos de textos jurídicos han sido considerables desde entonces, pero persisten fuertes resistencias. [59]
Antes del nacimiento de cualquier noción para definir el autismo, las personas en cuestión fueron probablemente fuertemente marginadas, incluso asesinadas, y calificadas de «idiotas» (para Jacques Hochmann, el «idiota», individuo excluido y tratado sin humanidad, es un precursor del autista), [61] «locos» o «niños salvajes». Victor de l'Aveyron, un niño llamado salvaje acogido por el doctor Jean Itard en 1801, presenta huellas de abusos e intentos de infanticidio, así como síntomas típicos de los trastornos del espectro autista. [62] [63] También debemos al doctor Itard una de las primeras descripciones del autismo no verbal, bajo el nombre de mutismo intelectual, en 1828. [64] La entidad clínica correspondiente al autismo infantil se describe bajo el nombre de «idiotismo», luego de «idiotez». [20] A lo largo del siglo XIX y hasta principios del siglo XX, la mayoría de los alienistas consideraron al idiota como el último grado de degeneración hereditaria, siguiendo las ideas eugenésicas vigentes. [65] Junto con Itard, Édouard Séguin (1812-1880) fue uno de los primeros en interesarse por estas personas y en proporcionar descripciones de individuos que retrospectivamente podrían considerarse autistas. [66] [20]
Las primeras descripciones del autismo infantil y del síndrome de Asperger aparecen en la literatura científica internacional (en inglés y alemán) en la década de 1940. [67] [68] Es posible que las personas autistas estuvieran entre las 45.000 personas que murieron de hambre y frío en hospitales psiquiátricos franceses durante la ocupación alemana. [69]
Hasta los años 1980, era esencialmente el autismo infantil, conocido como autismo de Kanner , el que se utilizaba para definir el autismo en Francia, en la categoría de las psicosis o esquizofrenias . [64] Además, hasta los años 1990, "el diagnóstico de autismo sólo se anunciaba a los padres en una minoría de casos" porque "según el concepto tradicional, una persona no podía ser considerada autista mientras hablara". [70] Según el psicoanalista Paul Alerini, la publicación de La fortaleza vacía , en 1967, creó una fascinación por el autismo, una percepción del niño autista como un "niño máquina", y dio al psicoanálisis "una audiencia pública que nunca había conocido". [71] Según Jacques Hochmann, fue sobre todo un programa televisivo de Daniel Karlin, en 1974, y las conferencias y seminarios que Bettelheim impartió en Francia ese año, los que difundieron su visión del autismo (teoría de la madre nevera) entre los profesionales de la salud y el público en general. [72]
La clínica francesa ha equiparado durante mucho tiempo el autismo con la esquizofrenia infantil , y las primeras publicaciones en francés que permitieron diferenciarlos solo llegaron en la década de 1980. [64] El equipo del hospital de Tours se convirtió en pionero en el estudio y el apoyo a los niños autistas, bajo el liderazgo del psiquiatra Gilbert Lelord, [73] la neuróloga Catherine Barthélémy (que se unió a él en 1969) y el psiquiatra infantil Dominique Sauvage. [74] Según Valérie Löchen, hasta la década de 1990, el autismo no fue objeto de ninguna atención particular por parte de las autoridades públicas francesas. [49]
Según Jacques Hochmann, los psicoanalistas franceses fueron los primeros en tratar con humanidad a los niños autistas. [75] Según él, a partir de los años 1950, en particular gracias a los psiquiatras y psicoanalistas Roger Misès y Serge Lebovici , se pusieron en marcha en Francia acciones de atención, educación y pedagogía inspiradas en prácticas y teorías vigentes en Estados Unidos y el Reino Unido, a través de instituciones de tiempo parcial, hospitales de día y atención ambulatoria, para promover la comunicación y las relaciones sociales en los niños autistas. [76] La Asociación al Servicio de los Inadaptados con Trastornos de la Personalidad (ASITP en francés) está en el origen de la creación del primer hospital de día para adultos, el hospital de día Santos-Dumont en París, en 1963. [73] [77] Estos enfoques se difundieron por toda Francia en los años 1970. [76] La psiquiatría infantil europea y especialmente francesa defiende una etiología medioambiental, la integra en una etiología multifactorial y contribuye a desarrollar estructuras de atención próximas a la población con esta política llamada "sectorial". [78] Estas estructuras, dedicadas a todos los niños considerados con trastornos graves de la personalidad, ofrecen una atención que combina lo psicológico, lo educativo, lo pedagógico y lo rehabilitador. [78]
Según la gravedad de sus trastornos y su diagnóstico inicial, las personas autistas son derivadas a un hospital psiquiátrico o a un instituto médico-social . [49] Los enfoques empíricos implementados en estos establecimientos a menudo resultan "insuficientes e insatisfactorios", [49] debido a la falta de recursos financieros y humanos, [79] pero también debido al énfasis puesto en el "cuidado" en detrimento de la educación. [77] El 13 de enero de 1989, la votación de la enmienda Creton (nombrada en homenaje a su iniciador, el actor Michel Creton ) permite a los adultos discapacitados mayores de 20 años [80] permanecer en un instituto médico-social, generalmente personas muy dependientes y/o con discapacidades múltiples. [81]
En la década de 1980, los padres franceses descubrieron la existencia de terapias conductuales (inspiradas en el conductismo ) aplicadas a niños autistas en América del Norte, e intentaron importarlas a Francia, motivados por el aspecto culpable de las teorías psicoanalíticas del autismo ( teoría de la madre refrigeradora ) y por la posibilidad de participar activamente en la educación de sus hijos. [82] En 1989, la psiquiatra Catherine Milcent, futura miembro de la asociación Autisme France, tradujo por primera vez la obra de Eric Schopler al francés, y creó la primera clase de francés integrada con el programa TEACCH en Meudon . [83] A partir de la década de 1990, se crearon las primeras unidades de acogida dedicadas específicamente a personas autistas, y se implementaron los primeros programas conductuales disponibles en Francia ( TEACCH , ABA , etc.), pero resultaron ser demasiado pocos en número para satisfacer las demandas. Además, el sector médico-social "los ve con sospecha". Sin embargo, la llegada de estos programas supone una evolución en el abordaje del autismo por parte de los profesionales sanitarios, gracias al desarrollo de la atención multidisciplinar y la apertura al modelo anglosajón. [49]
En 1993, Simone Veil , recién llegada al Ministerio de Asuntos Sociales, Salud y Asuntos Urbanos, constató, bajo la presión de las asociaciones de padres [74] , importantes dificultades para apoyar a las personas autistas. Se publicaron tres informes en 1994 y 1995 [74] La definición de autismo, dada en ese momento por la Agencia Nacional para el Desarrollo de la Evaluación Médica (ANDEM en francés), se refiere a un «funcionamiento desviado o retrasado» [84] en las interacciones sociales, la comunicación verbal o no verbal y los comportamientos, informando que «las personas autistas presentan a menudo temores, trastornos del sueño o de la alimentación, arrebatos de ira y comportamiento agresivo». [84] El 27 de abril de 1995 [74] , adoptó la circular Veil, un plan de ayuda dotado con 100 millones de francos en cinco años. [85] [55] La circular no es aplicable, por falta de presupuesto: Moïse Assouline, médico director del servicio del hospital de día Santos-Dumont, en París, declaró en el semanario L'Express que "las restricciones presupuestarias decididas por Alain Juppé , a finales de 1995, pasaron como una excavadora sobre el autismo, a pesar de haber sido convertidas en una prioridad de salud pública unos meses antes". [86] Jean-Paul Corlin, padre de un niño autista, presentó una petición con 3.000 firmas al gobierno de Alain Juppé en abril de 1997. Entre 1995 y 2000, se crearon cuatro centros de recursos especializados y 2.000 plazas de guardería. Sin embargo, el informe de la UNAPEI de septiembre de 1999 consideró insuficientes estas medidas. [87] Puso de relieve numerosos errores de diagnóstico, muy pocas plazas para satisfacer las necesidades y una ruptura de la atención entre el sector psiquiátrico y el médico-social. [87]
Según Brigitte Chamak, el año 1995 fue el clímax de los desacuerdos entre los profesionales de la salud y las asociaciones de padres. [55] El problema de la exclusión social de las personas autistas, a menudo "psiquiatrizadas" en Francia, se planteó ante el Consejo de Europa, cuyo informe destaca que solo del 3 al 7% de las personas consideradas autistas se vuelven independientes como adultos. [88] La asociación Autisme France se puso en contacto con el Comité Consultivo Nacional de Ética (CCNE en francés) en 1994, [59] denunciando las dificultades para obtener un diagnóstico precoz, el uso de la clasificación CFTMEA, el tratamiento de inspiración psicoanalítica y la falta de conocimiento del origen orgánico del autismo. [55] La asociación defendió las terapias cognitivo-conductuales (TCC) ante un grupo de neurocientíficos. [89] El dictamen nº 47 del CCNE se emitió durante el día nacional de la ética. [59] 10 de enero de 1996, fecha en la que se inicia la alianza entre las asociaciones de padres y las autoridades públicas para desarrollar el enfoque del autismo. [55] En ella, la cobertura mediática se centra en la cuestión de la "atención al paciente". [90]
La asignación de educación especial (AES en francés), destinada a los padres de niños discapacitados según la ley de 1975, no se extendió a los padres de personas autistas con el pretexto de que el autismo es una enfermedad. [91] El 11 de diciembre de 1996, se promulgó la "ley Chossy" (de Jean-François Chossy) para garantizarles intervenciones multidisciplinarias y hacer que el autismo fuera reconocido como una discapacidad, [92] modificando la ley de 1975. [91] Adoptada por unanimidad, esta fue la primera ley a favor de los derechos de las personas autistas en Francia. [49] Redujo el estigma asociado con la noción de enfermedad psiquiátrica. [93]
En enero de 2000 se votó una nueva dotación de créditos para crear plazas de acogida destinadas a personas autistas, entre 2001 y 2003. [87] En efecto, muchas familias francesas se trasladaron en esa época a Valonia , una región belga francófona que dispone de centros educativos. Al mismo tiempo, según Olivia Cattan , otras familias, habiendo oído hablar de los métodos comportamentales , van a formarse en países que los enseñan, para garantizar mejores oportunidades futuras a sus hijos. [85]
En 2000, el concepto internacional de trastorno generalizado del desarrollo se introdujo en la nosografía francesa del autismo, [94] así como el síndrome de Asperger . [95] Este cambio fue mal recibido por la mayoría de los psiquiatras franceses, para quienes el autismo "es una patología rara y grave". [96]
La ley sobre la representación de los usuarios, promulgada el 4 de marzo de 2002, tenía por objeto fomentar la participación de las personas autistas en la toma de decisiones públicas que les conciernen. [59]
En octubre de 2003, Jean-François Chossy presentó al Primer Ministro un informe titulado «La situación de las personas autistas en Francia, necesidades y perspectivas», en el que se señalaba un número importante de personas discapacitadas para las que el apoyo era claramente insuficiente. [97] Este informe pedía el lanzamiento de un « plan ORSEC para el autismo». [98] Concluía con 12 consideraciones relativas al diagnóstico precoz, el estímulo de la investigación, el apoyo a la persona autista a lo largo de su vida, la formación continua y adaptada de los actores, la organización de una «conferencia de consenso», la revitalización del apoyo a domicilio y la integración social, educativa y profesional. [99] Rechazaba la oposición entre un enfoque «psicodinámico» y una tendencia «educativa», que según Chossy debía recibir prioridad. Pidía una atención correspondiente a las necesidades, un plan plurianual y una circular ministerial «para la promoción de acciones innovadoras y eficaces, con medios financieros programados». [100] Este informe estaba fuertemente influenciado por las posiciones de Autisme France. [55]
La abogada Évelyne Friedel, presidenta de Autisme France en aquel momento, llevó el asunto al Tribunal de Justicia de la Unión Europea sobre la cuestión de la falta de acceso a la educación para los niños autistas. [87] El 4 de noviembre de 2003, el Tribunal confirmó esta infracción, [92] lo que dio lugar a una primera condena europea de Francia al año siguiente, por discriminación. [87] [59] La asociación Autisme Europe apoya el procedimiento y destaca, además de la falta de acceso a la educación, la falta de formación especializada y una definición de autismo más restrictiva que la adoptada por la Organización Mundial de la Salud . [92]
En 2004, la Federación Francesa de Psiquiatría y la Alta Autoridad de Salud (HAS) elaboraron recomendaciones profesionales destinadas a permitir un diagnóstico precoz. [87] A raíz de esta primera condena europea, de 2005 a 2022, verán la luz sucesivamente cuatro planes autismo: 2005-2007, 2008-2010, 2013-2017 y 2018-2022. [101] Esta toma de conciencia de la urgencia de abordar el autismo en Francia está motivada por diversos factores, entre ellos el aumento del número de personas diagnosticadas y la ignorancia de los ciudadanos y de la profesión médica. [55]
La ley de discapacidad (2005), aplicable a las personas con autismo, tiene como objetivo garantizarles la igualdad de derechos y oportunidades y constituye la primera iniciativa francesa en favor de la escolarización de los niños. [55] Según Claude Wacjman, el término discapacidad psicológica , definido por esta ley, confunde y amalgama en un solo nombre lo que se debe a la vez a la discapacidad y a la psicopatología. Según él, esto refuerza "el deterioro definitivo de las funciones, como si no hubiera esperanza de curación, que ya notamos con respecto a la locura y que reaparece hoy en día con respecto a la peligrosidad y la delincuencia, en la manifestación de la necesidad de control". Considera que al fijar la discapacidad de esta manera, esta ley la estigmatiza sin esperanza de que se desvanezca o desaparezca, y de ninguna manera facilita el acceso a la educación para todos. [102]
El presidente de Sésamo Autisme, Marcel Hérault, comenta esta ley en la revista Perspectives Psy , apoyando la vinculación del autismo al campo de la discapacidad: «La discapacidad no tiene una existencia «en sí misma», designa una situación de la persona en un momento dado, y desde este punto de vista no hay duda de que las personas con autismo están efectivamente en una situación de discapacidad». Hérault no se opone a las nociones de enfermedad y discapacidad y destaca la utilidad de la psiquiatría en el campo del autismo. [103]
A raíz de la primera condena europea a Francia, [104] en 2005 se puso en marcha el primer Plan Autismo, que permitió la creación de Centros de Recursos para el Autismo (CRA), uno por región francesa . Propone una mejora en la formación de los profesionales y más plazas en instituciones especializadas. [87] El plan recomienda aumentar la escolarización de los niños autistas en entornos ordinarios, mediante una mejor formación de los padres, las familias y los profesores. [104]
En noviembre de 2007, el Comité Consultivo Nacional de Ética (CCNE), contactado por cinco asociaciones de padres el 10 de julio de 2005, emite su dictamen nº 102. [105] Muy crítico, [104] incrimina una falta de apoyo y pone de relieve el sufrimiento de las personas autistas y sus familias. [106]
Una sociedad que es incapaz de reconocer la dignidad y el sufrimiento de las personas más vulnerables y desfavorecidas, ya sean niños, adolescentes o adultos, y que los excluye de la comunidad debido a su extrema vulnerabilidad, es una sociedad que está perdiendo su humanidad.
— Conclusión del informe del CCNE, 8 de noviembre de 2007
Según este informe, "la falta de diagnóstico precoz, de escolarización convencional y de socialización conduce a una pérdida de oportunidades para los niños y a un 'maltrato' por defecto". [107] Sus conclusiones pedían un diagnóstico más temprano, un apoyo educativo individualizado y el acceso a métodos educativos adaptados, en particular programas cognitivo-conductuales (TEACCH, ABA, PECS , etc.), para promover el aprendizaje de la comunicación verbal y no verbal. [104] También pedía el uso transitorio de tratamientos farmacológicos para los trastornos más graves (ansiedad, agresión, autolesiones, etc.) y apoyo psicológico y social para las familias. [108] [109] Era muy crítico con la difusión de la tesis de Bruno Bettelheim sobre las " madres de refrigerador " como responsables del sufrimiento innecesario de las madres de niños autistas, y la ausencia de un apoyo educativo apropiado. [110] También añadía que se estaban desarrollando "formas interesantes de participación de los psicoanalistas en métodos de apoyo y tratamiento multidisciplinarios basados en enfoques educativos recomendados a nivel internacional". [111] Subrayó además la necesidad de "acceder a un diagnóstico fiable y precoz" [106] y de "una atención educativa temprana y adaptada al niño, en estrecha relación con su familia, que le permita apropiarse de su entorno y desarrollar sus capacidades relacionales". [106]
La opinión del CCNE sobre el psicoanálisis fue criticada [112] por el psicoanalista Boris Chaffel y la psiquiatra infantil Anne-Sylvie Pelloux, quienes consideraron que la historia de las teorías conceptuales descritas era "reductiva y truncada", y que no era más que una caricatura de La fortaleza vacía , que había tenido terribles consecuencias en las familias de niños autistas. [113] Argumentan que esta opinión oscurece el "trabajo innovador" que siguió y que había dado lugar a una "clínica extremadamente fina" capaz de "tomar en cuenta la subjetividad y la creatividad de cada paciente". [113]
El segundo Plan Autismo fue lanzado en mayo de 2008 por Valérie Létard . En dos años, se preveía la creación de 4.100 plazas en instituciones para niños y adultos autistas. La Alta Autoridad de Salud está encargada de crear una base de conocimientos internacional, científica y multidisciplinaria sobre el autismo. La Agencia Nacional de Evaluación y Calidad de los Establecimientos y Servicios Sociales y Médico-Sociales (Anesm) es la encargada de definir las buenas prácticas. La Alta Autoridad de Salud publicó esta base común en enero de 2010. [109]
Los créditos de este plan financiaron siete proyectos de intervención experimental en el autismo. [109] El plan también recomienda facilitar el acceso al diagnóstico y al apoyo posterior al mismo. [109] El 3 de febrero de 2010, el Comité de Ministros adoptó una recomendación relativa a la desinstitucionalización de los niños discapacitados, con el fin de respetar los derechos del niño. [114] Valérie Létard publicó los resultados del segundo Plan Autismo a finales de 2011. [115] Aunque no se alcanzaron todos los objetivos, se había añadido el 70% de la capacidad prevista para el programa. La escolarización aumentó, con 25.000 niños autistas matriculados en la escuela. [116]
En 2012, el autismo fue declarado una misión nacional importante, bajo el liderazgo del entonces Primer Ministro, François Fillon . [117] El año estuvo marcado por varias acciones de sensibilización y una fuerte cobertura mediática, unos meses después del estreno del polémico documental Le Mur . [116] En enero de 2012, el diputado Daniel Fasquelle presentó un "proyecto de ley destinado a detener las prácticas psicoanalíticas en apoyo de las personas autistas, la generalización de los métodos educativos y conductuales y la reasignación de todos los fondos existentes a estos métodos GV 4". [118]
En marzo, la Alta Autoridad para la Salud recomendó ciertos enfoques educativos, conductuales y de desarrollo después de una evaluación: el método ABA , el Early Start Denver Model y el programa TEACCH , afirmando que "su eficacia sobre el cociente intelectual , las habilidades de comunicación y el lenguaje se ha demostrado a medio plazo en comparación con las prácticas eclécticas, con una mejora para aproximadamente el 50% de los niños". [119] Este informe describe como no recomendados, tanto el programa Son-Rise , el método 3i, el método Feuerstein, el método Padovan, el método Floortime , el método Doman-Delacato y el uso de la mezcla de gases dióxido de carbono-oxígeno. [120] Excluye el psicoanálisis y la psicoterapia institucional de los enfoques consensuados para el tratamiento del autismo: "La ausencia de datos sobre su eficacia y la divergencia de opiniones expresadas no permiten concluir que las intervenciones basadas en enfoques psicoanalíticos o la psicoterapia institucional". [120] En cuanto al embalaje, "no es posible concluir sobre la pertinencia de las posibles indicaciones de los envoltorios corporales húmedos (conocidos como embalajes), incluso si se limitan a un uso final y excepcional. Aparte de los protocolos de investigación autorizados que respeten todas las condiciones definidas por el Consejo Superior de Salud Pública (HCSP), la HAS y Anesm se oponen formalmente al uso de esta práctica". [121]
El informe es polémico, tanto entre los promotores de las terapias cognitivo-conductuales como entre los psicoanalistas. Los primeros consideran que el psicoanálisis debería haber sido prohibido. Las asociaciones de padres de niños autistas piden la prohibición inmediata de la práctica de este método en los hospitales de día y en los institutos médicos y educativos del Norte. [116] Los psicoanalistas critican la metodología del informe. Para la psiquiatra infantil y psicoterapeuta Anne-Sylvie Pelloux, los perfiles de los niños autistas son extremadamente variados y el informe revela que "sus capacidades evolutivas también presentan múltiples variantes que no dependen únicamente de sus métodos de tratamiento", elementos raramente destacados en los medios de comunicación. [122] También escribe que "la recomendación no refleja la complejidad y la riqueza de todas las opiniones de los expertos consultados [...] aunque sólo en el comité organizador, casi la mitad del grupo (12/25) expresó su desacuerdo total o parcial con la recomendación". Señala de paso "la ausencia de una definición precisa del psicoanálisis". [122]
La revista médica Prescrire expresa reservas sobre la metodología de elaboración de las recomendaciones de la Alta Autoridad de la Salud: "La elaboración de esta guía se basa en el llamado método de consenso formalizado. Pero el término consenso no refleja la realidad [...] Esta guía privilegia los métodos cognitivo-conductuales y descarta otros enfoques sin argumentos sólidos. Esta elección excluyente no está respaldada o lo está de manera deficiente. No ayuda a los proveedores de atención primaria ni a las familias a tomar una decisión informada". [123] El director de investigación del CNRS, Franck Ramus, publicó una carta abierta en la que lamentaba el alejamiento de la revista de sus criterios de publicación habituales. [124]
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El tercer Plan Autismo fue anunciado el 2 de mayo de 2013 por Marie-Arlette Carlotti , que propone diez medidas que se implementarán hasta 2017, entre ellas la generalización del diagnóstico precoz a los 18 meses cerca del hogar y la creación de 700 plazas de enseñanza especializada en guarderías, con el objetivo de permitir la integración de los niños autistas en las escuelas primarias. [125] En el marco de este plan, que cuenta con un presupuesto de 205 millones de euros, se están llevando a cabo cinco acciones: diagnóstico precoz, apoyo desde la infancia, apoyo a las familias, investigación y formación de los actores implicados en el autismo. [126] El Ministerio de Asuntos Sociales y Salud pone en línea un sitio web oficial destinado a centralizar la información validada por un comité científico el 30 de noviembre [127] , "para responder a una necesidad imperiosa de información clara y fiable". [128]
En febrero de 2014, el Consejo de Europa, interpuesto el 3 de abril de 2012 por la Acción Europea en favor de los Discapacitados, concluyó que se había violado el «derecho de los niños y adolescentes autistas a una escolarización prioritaria en establecimientos de derecho común» y el derecho a la formación profesional de los jóvenes autistas, y constató también «la falta de predominio de un carácter educativo en las instituciones especializadas que atienden a niños y adolescentes autistas». [129]
El 1 de abril de 2016, Ségolène Neuville recomendó públicamente métodos educativos y se opuso a la culpabilización de las madres. [130] El 13 de octubre, Daniel Fasquelle propuso una nueva resolución "invitando al Gobierno a promover la atención al autismo basándose en las recomendaciones de la Alta Autoridad de Salud". [131] La resolución fue rechazada. [132]
Najat Vallaud-Belkacem ha destacado los avances en materia de escolarización, con 26.347 niños autistas escolarizados en 2014-2015 (frente a 23.545 el año anterior) y 50 puestos de trabajo adicionales dedicados a este fin creados para 2016-2017. [133] El informe de la Inspección General de Asuntos Sociales y de la Inspección General de Educación Nacional señala tres grandes debilidades, en términos de epidemiología, de implicación de los profesionales sanitarios implicados y de gestión a nivel regional, consecuencia de la ley relativa a la delimitación de las regiones. [134] Según el periodista Éric Favereau, si bien las autoridades públicas han autorizado presupuestos y, a pesar de que se observan avances reales en la integración escolar (con una detección más precisa y temprana de los niños), el apoyo sigue estando muy lejos de ser suficiente. [135] Esto sigue siendo así, en particular, en el caso de los adultos. [134]
Durante la conferencia nacional sobre discapacidad de 2016, François Hollande anunció la preparación del cuarto Plan Autismo, para su futura aplicación de 2018 a 2022. [136] Se le pidió a Josef Schovanec que desarrollara un plan, relacionado con "la formación, la integración y la actividad profesional de los adultos autistas". [136] Este informe para Ségolène Neuville se presentó el 16 de marzo de 2017 y propuso revisar los presupuestos para mejorar la atención. [137] En marzo y abril de 2017, se reunió una comisión de científicos internacionales (suecos, españoles, belgas, quebequenses y estadounidenses, en particular) para definir buenas [138] prácticas de intervención. El cuarto plan, llamado "estrategia autismo", incluyó el autismo en las políticas generales de discapacidad y otros trastornos del desarrollo neurológico, hizo hincapié en un mejor acceso a la atención y la educación somáticas. [139] Las recomendaciones para los adultos fueron publicadas por la HAS en junio de 2017. [140] El 6 de julio de 2017, el lanzamiento de la consulta se hizo oficial en el Elíseo en presencia del presidente Emmanuel Macron , quien pronunció un discurso en esta ocasión. [141]
El 1 de enero de 2019 entró en vigor una medida emblemática de este plan, el paquete de intervención temprana. [142] A finales de febrero de 2019, la ONU publicó su informe sobre la discapacidad en Francia, señalando la institucionalización, la subrepresentación de las propias personas autistas en la toma de decisiones y las violaciones de los derechos humanos fundamentales de las personas autistas. [143]
A principios del siglo XXI, Francia se acerca a la clasificación internacional de los trastornos del espectro autista ( DSM-5 y CIE-10 ), con la consecuencia de una ampliación del campo de definición del autismo, anteriormente definido por "psicosis infantiles", "desarmonías" (desarmonía psicótica y desarmonía progresiva), y síndrome de Asperger, en la Clasificación francesa de trastornos mentales de niños y adolescentes. [78] Los planes Autismo han permitido mejorar la edad media de diagnóstico, pero según la profesora Marion Leboyer (2013), "demasiados padres son víctimas de errores diagnósticos y terapéuticos que retrasan aún más el diagnóstico y luego la atención", [144] y muchos padres informan de dificultades para ser escuchados por la profesión médica. [144] En el 80% de los casos, los padres y las personas cercanas a los niños detectan los primeros signos de autismo alrededor de los 2 y 3 años de edad (más bien a los 3 años de edad cuando los síntomas son más discretos, como el síndrome de Asperger). [47] En una cuarta parte de los casos, la primera alerta dada por los padres o sus allegados a un profesional de la salud no da lugar a ningún seguimiento, lo que da lugar a una segunda o incluso una tercera llamada a un profesional de la salud. [145] La edad media de diagnóstico ha disminuido, pero sigue estando muy por encima de las recomendaciones del tercer plan Autismo, situándose en los 5 años.+1 ⁄ 2 años de media (2013). Esta edad media de diagnóstico tiende a hacerse más temprana con el paso de los años. El 25% de los niños autistas son diagnosticados 4 años después de que se detectan los primeros signos y el 10% después de 8 años. Un Centro de Recursos para el Autismo realiza el diagnóstico en el 30% de los casos, una tasa similar a la de los diagnósticos realizados por neurólogos. [146] El diagnóstico tardío no está necesariamente vinculado al sistema sanitario francés, habiéndose observado dificultades similares en otros países europeos. [147]
Un pediatra o, en caso necesario, los padres pueden realizar una detección temprana y fiable a partir de los 18 meses con el llamado test M-CHAT [ 148 ] . Un diagnóstico más preciso en un entorno especializado puede realizarse con las herramientas de prueba llamadas ADOS y ADI-R [150] . El diagnóstico del síndrome de Asperger (que tiende a incluirse en el TEA) es notoriamente más difícil, debido a la menor visibilidad de los signos clínicos y la ausencia de retraso del lenguaje. Este diagnóstico se realiza mucho más tarde y los retrasos son más largos. A un tercio de las personas diagnosticadas con Asperger no se les ofrece ningún apoyo después de su diagnóstico [151] . Laurent Mottron señaló en 2004 que "los círculos sanitarios franceses son lentos en reconocer los trastornos generalizados del desarrollo sin discapacidad intelectual, mientras que esta categoría ha sido reconocida en los círculos científicos desde finales de los años 1980". Los profesionales de la salud se muestran reacios a realizar un diagnóstico de autismo o síndrome de Asperge, y prefieren términos como "rasgos autistas", "psicosis infantil", " síndrome pragmático-semántico" o "disarmonía evolutiva". Concluye que "el diagnóstico de autismo, considerado todavía con demasiada frecuencia como una discapacidad muy grave con un mal pronóstico, sigue reservado a las personas más afectadas en términos de comportamiento y desarrollo cognitivo". [152]
Las recomendaciones de intervención y la experiencia en el autismo en Francia se consideran parte del campo médico. [153] Según su origen social, sus medios financieros y su origen geográfico, las personas autistas en Francia viven situaciones muy desiguales. Según la socióloga Brigitte Chamak, los padres ricos crean sus propios establecimientos, envían a sus hijos a escuelas privadas o se forman en métodos educativos y comportamentales, convirtiéndose a veces en profesionales del autismo, "pero este no es el caso de la mayoría de las familias que tienen aún más dificultades para encontrar ayuda cuando su hijo tiene un autismo severo". [154] Señala que las admisiones en los servicios de psiquiatría infantil afectan a "un alto porcentaje de niños de entornos modestos o desfavorecidos, en su mayoría inmigrantes, mientras que el autismo afecta a todas las categorías sociales". [96] El apoyo sigue siendo muy limitado para los adultos: según Marion Leboyer , los adultos autistas, especialmente aquellos a los que se les ha diagnosticado autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger, son muy a menudo excluidos de cualquier sistema de atención, debido a una creencia generalizada de que el autismo solo se manifiesta en los niños, para desaparecer en la edad adulta. [144] La alta autoridad sanitaria recuerda que los derechos fundamentales de las personas autistas incluyen la dignidad y la vida privada; la vida personal, privada y familiar; la libertad de movimiento; la toma de decisiones; el acceso a la atención; el diagnóstico; el consentimiento o rechazo de la atención; el ejercicio de los derechos civiles (derecho de voto); la vivienda; por último, la compensación por las consecuencias de la incapacidad para vivir e integrarse en la sociedad. [155]
El origen genético del autismo no excluye en ningún caso la utilidad de un seguimiento y un apoyo psicológico. [156] Algunos piensan que Francia sólo ofrece un seguimiento psicoanalítico a los niños autistas. Según Hervé Bentata, en Francia no existe en sentido estricto un «tratamiento psicoanalítico del autismo en el sentido de un tratamiento clásico en un diván y aislado de otros tratamientos», sino más bien «psicoterapias de apoyo» que se basan (entre otras cosas) en teorías psicoanalíticas y que tienen como objetivo «favorecer la relación con los demás y con el terapeuta, así como la reducción de las angustias». Este apoyo presupone que los niños autistas han pasado por «impasses afectivos en su desarrollo con angustias a menudo masivas». [157]
Los veintiséis Centros de Recursos para el Autismo (CRA en francés), uno por región francesa y cuatro en el extranjero, se dedican a acoger, aconsejar y escuchar a toda persona afectada por el autismo. No realizan diagnósticos ellos mismos, sino que generalmente están ubicados cerca de establecimientos médicos con un equipo multidisciplinario y diferentes herramientas de evaluación. [158]
Los centros departamentales para personas discapacitadas (MDPH en francés), creados por la ley de 2005, son un socio importante en el apoyo a las personas autistas. Su función es esencialmente responder a los procedimientos administrativos. [158] Un servicio de apoyo médico-social para adultos discapacitados (SAMSAH en francés) puede encargarse de la reinserción social, familiar y profesional. En general, según Catherine Barthélémy y Frédérique Bonnet-Brilhault, cuanto más discapacitada y/o considerada en déficit la persona, menos apoyo hay en términos. [159]
En Francia, la asociación del autismo con el ámbito de la discapacidad genera inquietud. La mayoría de las asociaciones y organizaciones del ámbito se ocupan del autismo, pero no siempre se lo tiene en cuenta, debido a una sensación de sobrerrepresentación mediática y a una percepción de discapacidad “menor”, la brecha entre las asociaciones de autismo y el entorno de la discapacidad sigue siendo profunda. [160]
Según la encuesta del IFOP realizada en marzo de 2016, el 79% de los franceses piensa que las personas autistas son víctimas de discriminación. [161] Muchos prejuicios generalizan erróneamente sus características como la violencia , el capricho, la insensibilidad y el retraimiento. [136] La sociedad francesa tiene dificultades para "aceptar la diferencia, tratar con aquellos que no encajan en las normas". [162] Según Brigitte Chamak, las representaciones negativas del autismo en Francia "están vinculadas al hecho de que el término "autismo" se utilizó durante mucho tiempo solo para designar casos graves de perturbación de la comunicación y las relaciones sociales". [163]
En Je suis à l'Est!, Josef Schovanec da testimonio de generalizaciones negativas sobre la manera en que las personas con autismo se expresan, interactúan o se mueven. [164] Según su informe, no hay "casi ninguna correlación entre la entropía de un curso de vida y el potencial de la persona". Señala que "las personas autistas que han tenido un curso de vida lineal son extremadamente raras. La norma estadística dominante -de hecho casi única en la materia- es la alternancia de fases de mayor o menor inclusión, de diversos tipos de precariedad , con múltiples interrupciones de curso y largos períodos sin solución". Los períodos más difíciles de la vida son generalmente los de la adultez temprana, marcados por trastornos psicológicos con una alta tasa de violaciones dirigidas a mujeres. [165] Las personas que viven en instituciones especializadas cambian de entorno cuando llegan a la edad de 18 años, lo que a menudo implica menos apoyo y, por lo tanto, menos oportunidades para que progresen. [166] El acceso a la atención somática es a menudo difícil, tanto para los niños como para los adultos. [166] [167] Con el tiempo, estos últimos pueden mostrar una forma de resignación, debido a fracasos reales o percibidos. [165] La mayoría de los autistas franceses sufren "los efectos a veces devastadores [...] de años de abandono escolar, de exclusión médica y social, a menudo de gran precariedad y marginalidad, cuando no es violencia". [168] Josef Schovanec añade que el desarrollo social depende más de la calidad del entorno vital que "de un supuesto grado de autismo". [168] El informe del CESE (2012) destaca que: [169]
La crisis económica que vive nuestro país puede amplificar los rechazos hacia quienes no son considerados “normales” y hacer que las personas autistas y sus familias soporten la carga financiera y social del apoyo.
— Consejo Económico, Social y Ambiental, El costo económico y social del autismo
La tasa de suicidios de las personas autistas "forma parte de los tabúes del debate público" en Francia, [170] su mortalidad no ha sido objeto de ningún estudio. [170] Una comparación con las cifras de estudios británicos indica una tasa de suicidios nueve veces superior a la de la población general, el doble en mujeres en comparación con los hombres, y un exceso de mortalidad debido a la epilepsia . [170] Las personas autistas también encuentran dificultades importantes para aprobar el examen del permiso de conducir [171] y para encontrar alojamiento, variando los casos en función del grado de independencia. [172]
La cuestión de la desinstitucionalización es objeto de numerosos debates. Las personas internadas en instituciones no son necesariamente más precarias que las que viven en entornos ordinarios, puesto que sus necesidades primarias están cubiertas (alimentación, homeotermia, alojamiento). [173] Los casos de marginalidad extrema son probablemente numerosos, siendo las personas autistas supuestamente autónomas las más expuestas a la pérdida del hogar, en particular entre los hombres que nunca han sido internados en una institución especializada, en el momento de la muerte de sus padres. [174]
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Una de las formas en que estos prejuicios contra el autismo están arraigados en Francia es el uso frecuente de la palabra "autista" como insulto en el idioma francés, asociando la discapacidad con una tara. [175] Según Alexandre des Isnards, "autista se ha convertido en un término común que designa a cualquier persona extraña e insociable". [176] Según el diccionario en línea Larousse, la palabra "autismo" designa "figuradamente, por exageración" una "negación de la realidad que empuja a uno a aislarse y negarse a comunicarse y, particularmente, a escuchar a los demás". [177] Sin embargo, esta visión del autismo es absolutamente falsa, ya que las personas autistas ven y escuchan lo que sucede a su alrededor. [178]
Según la encuesta de la Fundación Jean-Jaurès (2016), el 72% de los franceses se declaran escandalizados por el uso de la palabra "autista" por parte de personalidades públicas para insultar o designar algo negativo. [161] Según la asociación SOS Autismo Francia (Olivia Cattan), uno de cada 10 franceses ya ha utilizado la palabra "autista" como insulto con la intención de burlarse de un tercero, principalmente entre jóvenes de 18 a 24 años (en el 29% de los casos). [85] Parece que este desplazamiento negativo del significado de la palabra "autista" ha acompañado la representación más frecuente del autismo en la esfera pública [175]. Así lo informó en 2006 Danièle Langloys (presidenta de Autisme France), para quien "Francia [...] es el único país del mundo que considera normal que se insulte públicamente a alguien autista". [179] Lo explica por la excepción psicoanalítica que asocia autismo y psicosis . [179] Así, "el autismo permanece muy a menudo asociado a una enfermedad psiquiátrica o psicológica en el imaginario colectivo" [175] lo que promueve una imagen negativa. [175] Para Patrick Sadoun, "utilizar los términos autista o mongol como un insulto es ofender la personalidad misma de todas las personas autistas o de todas las personas con síndrome de Down, es lo mismo que utilizar los términos judío, árabe u homosexual como un insulto". [180]
En los patios de recreo y en los pasillos universitarios franceses, la palabra «autista» se ha convertido en un insulto de moda, sustituyendo a menudo a la palabra « mongol ». [85] [181] [175] [182] Olivia Cattan destaca la existencia de este uso insultante en los debates en Internet y en la vida cotidiana, por parte de personas que no perciben el estigma así creado. [85] Estos insultos también están presentes en los medios de comunicación y en la esfera política francesa, en particular, Michel Sapin (2008), [183] Bruno Le Maire (2015) [184] y David Pujadas (2015) [185] los han utilizado. El 25 de febrero de 2017, Vanessa Burggraf y Yann Moix compararon a un niño autista con un «idiota» que «no está en muy buena forma» en On n'est pas couché . [186] El 5 de marzo de 2017, el candidato a la presidencia de Francia, François Fillon, repite tres veces "no soy autista", lo que da lugar a 55 informes en el Consejo Superior Audiovisual y a un debate polémico. [187] El profesor de ciencias del lenguaje Julien Longhi lo analiza como un cortocircuito de "la riqueza semántica de la palabra "autista", para polarizarla hacia un sentido negativo", así como "la señal de un deslizamiento verbal internalizado de los clichés". [188] El 8 de febrero de 2019, una mujer de 23 años, Estelle, desafió al presidente Emmanuel Macron sobre este uso político de la palabra autismo en el marco del Gran Debate Nacional. [189] Estas controversias mediáticas han llevado la palabra "autista" a la conciencia pública, pero esto se hace la mayoría de las veces sin ningún conocimiento real del tema. [182]
La Alta Autoridad Sanitaria recomienda el uso de la expresión "persona autista" en lugar de "persona con TEA" o cualquier otra expresión (como "persona con autismo" o "autista" de forma abreviada) HAS17 2 . [155]
La cuestión de la escolarización de las personas autistas es reciente en Francia, debido al énfasis que se puso en la asistencia en detrimento de la educación hasta la década de 1980. [190] La inclusión de estudiantes autistas en clases regulares en escuelas primarias y secundarias solo se remonta a la década de 2000 [190], en particular para implementar la ley de discapacidad de 2005. [191]
La tasa de escolarización en los centros ordinarios en Francia ha aumentado, pero sólo se sitúa en torno al 20% de los niños y adolescentes diagnosticados de autismo en 2012 [191] y, además, a menudo durante un tiempo semanal limitado [192] . En 2014, se crearon unidades de enseñanza de guarderías, que acogieron a unos 200 alumnos autistas en 2016 [193] . Los alumnos mayores suelen estar divididos en clases de inclusión educativa (CLIS en francés) y luego en unidades localizadas de inclusión educativa (ULIS en francés). No existen estadísticas que permitan conocer el número exacto de personas autistas escolarizadas, ya que el Collectif Autisme estimó en 2011 que la mitad de los niños autistas franceses están fuera de la escuela [193] . La tasa de escolarización sigue siendo muy baja en comparación con otros países occidentales. Este problema ha sido destacado por el Comité de los Derechos del Niño y el Consejo de Europa . El quinto informe periódico del Comité de los Derechos del Niño de las Naciones Unidas (23 de febrero de 2016) señala que "a pesar de la aplicación de tres Planes Autistas sucesivos, los niños autistas siguen siendo sistemáticamente víctimas de violaciones de sus derechos. Observa, con especial preocupación, que la mayoría de los niños autistas no tienen acceso a la educación en escuelas ordinarias o reciben una educación limitada, a tiempo parcial y no se benefician de los servicios de personal especialmente capacitado para promover su inclusión". Josef Schovanec subraya la gran heterogeneidad de las trayectorias educativas de las personas autistas, y la dicotomía necesaria entre las competencias en las materias escolares y las competencias sociales, a menudo traducida como una "falta de madurez" del alumno autista desde un punto de vista externo. Otra dificultad reside en la distinción entre lo que un alumno autista percibe como fácil y lo que es difícil. [194] Danièle Langloys destaca la oposición conceptual e ideológica entre el sector de la educación nacional y el sector médico-social en Francia, lo que dificulta el apoyo individual a los alumnos autistas en clase, así como la falta de acceso a la escuela para los niños. se considera que tienen síntomas graves de autismo. [195] Los profesores franceses generalmente no están capacitados para el autismo. [193]
Según la Delegación Interministerial para la Estrategia Nacional sobre el Autismo: en 2022, los niños autistas fueron identificados y derivados a una de las 103 plataformas de coordinación y orientación para el autismo en el marco de los trastornos neurológicos del desarrollo (es decir, el doble que en 2021), y el número de GEM (grupos de ayuda mutua) era de 656 a 31 de diciembre de 2021 (es decir, +51 en comparación con 2020). [196]
Los padres que no tienen acceso a la escuela ni a servicios de guardería suelen verse obligados a ocuparse ellos mismos de sus hijos en casa. Según Olivia Cattan , los padres franceses de niños autistas también encuentran múltiples problemas para acceder a otros lugares de socialización, como los polideportivos y los conservatorios [85] . Cuando los niños autistas tienen acceso a las escuelas, con frecuencia son víctimas de violencia [197] . La presencia de un asistente de vida escolar (AVS) suele ser necesaria, pero generalmente no son lo suficientemente numerosos ni están lo suficientemente formados (2016).
En Francia, el apego a la posesión de un diploma es un factor penalizador para las personas autistas, hasta el punto de que la mayoría son autodidactas. [198]
Francia lleva décadas de retraso en el tratamiento del autismo y explica que ha sido condenada cinco veces (2004, 2007, 2008, 2012, 2014) [129] por el Consejo de Europa por discriminación contra los niños autistas, falta de educación, de escolarización y de formación profesional. [199]
Según el informe de Josef Schovanec, presentado el 16 de marzo de 2017, la situación laboral de las personas autistas en Francia es mala y las iniciativas en este ámbito están en sus inicios. [200] No existen datos estadísticos, [200] en particular porque un gran número de adultos autistas no están diagnosticados como tales. [201] Las consideraciones filosóficas vinculadas al movimiento antipsiquiátrico conducen a la exclusión del empleo, considerando que cualquier forma de trabajo sería alienante o una fuente de sufrimiento. [202] Los empleos ofrecidos a las personas diagnosticadas se limitan desde hace tiempo a los institutos médico-profesionales (IMPro), que generalmente no responden a sus expectativas ni tienen en cuenta sus dificultades sociales y sensoriales. [203] Subraya la existencia del "mito del autista severo" para justificar la imposibilidad de acceder al empleo, mientras que ningún dato establece una correlación entre la supuesta gravedad de la discapacidad y el grado de competencias profesionales, y que la discapacidad de las personas autistas es susceptible de cambios. [204] Así, algunas empresas anuncian que sólo buscan perfiles « Asperger » [173] . Otra dificultad se refiere a las aspiraciones de las personas autistas, que prefieren generalmente trabajar en la discreción y el anonimato. [205] Se recomiendan diez sectores de actividad adaptados a las particularidades de las personas autistas: las profesiones en el ejército, la traducción-escritura, las profesiones en contacto con los animales y la naturaleza, las artes y oficios, la mecánica, el sector de las bibliotecas, la informática, la restauración y la hostelería, el propio sector del autismo y, por último, las profesiones llamadas «tradicionales». [206]
La encuesta de la Fundación Jean-Jaurès (2016) obtuvo un 81% de opiniones favorables sobre la acogida y el trabajo de las personas autistas en . [207] Según la investigación de Sophie Le Callennec y Florent Chapel, solo entre 1.000 y 2.000 adultos diagnosticados como autistas tienen un trabajo en el entorno ordinario en Francia, lo que significa que entre 300.000 y 450.000 de ellos estarían excluidos del mundo del trabajo, en particular entre los adultos con discapacidades invisibles.
Algunas unidades de investigación e investigadores franceses han contribuido al avance de los conocimientos en el campo del autismo. El equipo pionero es el del CHRU de Tours, que incluye, entre otros, a Gilbert Lelord, a quien Feinstein considera "uno de los especialistas franceses más conocidos en autismo", [73] pero también a la neuróloga Catherine Barthélémy, oficial de la Legión de honor y premio de honor del INSERM en 2016, que con él creó la primera unidad de investigación dedicada al autismo en el INSERM en 1988. [208] Este equipo también incluye a los psiquiatras infantiles Dominique Sauvage [74] y Frédérique Bonnet-Brilhault. [209] [210]
Dale pan al cerebro del niño autista para que lo muela y verás cómo se fosforifica; él sólo está esperando eso.
—Gilbert Lelord
El equipo de Tours está en el origen de la creación y aplicación de la terapia de intercambio y desarrollo, [74] una forma de terapia de juego, que utiliza la estimulación y la movilización. [211]
Dos investigadores franceses en el campo de la neurociencia fueron galardonados con el grado de Caballero de la Legión de Honor, la psiquiatra y neuróloga Marion Leboyer (en 2006) [212] y la psicóloga cognitiva Bernadette Rogé (en 2012), [213] también premiada en 2014 por el conjunto de sus trabajos sobre el autismo, [214] que han recibido reconocimiento internacional. [10] El equipo de Thomas Bourgeron encontró la primera mutación monogénica implicada en una forma de autismo, en 2007. [215] Éric Lemonnier, un psiquiatra infantil conocido por su tiempo en el Hospital Universitario de Brest , está llevando a cabo trabajos sobre la bumetanida . [216] Catherine Barthélémy, Laurent Mottron, Thomas Bourgeron, Marion Leboyer, Bernadette Rogé y Amaria Baghdali forman parte de la comisión científica internacional reunida en el marco de la preparación del 4º Plan Autismo. Laurent Mottron , psiquiatra cognitivo nacido y formado en Francia, se trasladó a Canadá en los años 1990 en oposición al enfoque psicoanalítico del autismo. [217] Ha participado en más de cien artículos de investigación, incluido uno en la revista Nature , relativos a las ventajas perceptivas y la inteligencia de las personas autistas. [218 ] Entre los investigadores más jóvenes en cuanto a carrera (2016), uno de los más implicados en el trabajo neurocientífico sobre el autismo es Franck Ramus. [219] [220]
Aunque Françoise Dolto es citada a menudo por su concepción psicoanalítica del autismo, ha mostrado poco interés en el tema, [221] considerando como Bruno Bettelheim que una relación negativa con la madre causa autismo. [222] Varios autores creen, sin embargo, que Dolto es responsable de la perpetuación de malentendidos relacionados con el autismo. [222] [223] [224] [225] Richard Battes también implica a Maud Mannoni (1923-1998) en la difusión de una concepción psicodinámica del autismo, que resultó ser falsa. [224] Serge Lebovici (1915-2000), abierto a la neurociencia, mantuvo sin embargo un enfoque estrictamente psicoanalítico del autismo. [226] Bernard Golse trabajó en el desarrollo temprano de niveles arcaicos de funcionamiento psíquico y el proceso de semiotización y simbolización en niños. [227] Pierre Delion contribuyó a la práctica y el estudio del empaquetamiento; Su trabajo sobre el tema fue galardonado con el premio especial 2009 de L'Évolution Psychiatrie . [228] Jacques Hochmann es el autor de una Histoire de l'autisme [229] que aborda la evolución de la concepción del autismo en Francia, desde una perspectiva psicopatológica. [230] Henri Rey-Flaud escribió L'enfant qui s'est arrêté au seuil du langage , [231] una síntesis de "la historia y la génesis de los diferentes enfoques del autismo" desde una perspectiva psicoanalítica. [232] Marie-Dominique Amy trabajó sobre la comunicación primaria de los niños, [226] Marie-Christine Laznik teorizó que el autismo en los niños estaría vinculado al "fracaso del establecimiento del circuito pulsional". [233] En un enfoque lacaniano, que considera que en el autismo el goce retorna al borde, siendo este sucesivamente encarnado por el objeto autista, el doble y el interés específico, Jean-Claude Maleval propone, en “El sujeto autista y su voz” [234] así como en “La diferencia autista”, centrar el trabajo con el sujeto autista en el desarrollo del borde, con el fin de regular sus afectos y favorecer su socialización. [235]
En Francia existen numerosas asociaciones de padres de niños autistas y/o de personas autistas (generalmente personas con diagnóstico de Asperge). La mayoría de las asociaciones nacionales tienen su sede en París. También están activas asociaciones regionales de calidad. [236]
Según Brigitte Chamak, las asociaciones activas en el campo del autismo en Francia fueron creadas principalmente por padres, en reacción a las deficiencias institucionales y a las malas relaciones con los profesionales de la salud. [56] Participaron cada vez más en la toma de decisiones públicas en la década de 2000. [52] El encuentro entre estas asociaciones y los políticos Simone Veil y Jean-François Chossy juega un papel determinante en la evolución del enfoque del autismo, [91] en particular en las transformaciones de las representaciones y los diagnósticos e intervenciones. Según Brigitte Chamak, "al favorecer la adopción de criterios de diagnóstico más amplios, [ellos] rechazaron las interpretaciones psicoanalíticas y contribuyeron a redefinir el autismo como una discapacidad de origen genético que implica un desarrollo atípico del cerebro [...] .] Sin embargo, las familias más desfavorecidas no están representadas". [237] Estas asociaciones generalmente dirigen la investigación hacia el campo de la neurociencia. [56] Los padres que los dirigen son generalmente de clase media o alta, y movilizan recursos legales, medios de comunicación y diferentes redes.
En 1962 se creó la primera asociación de padres de niños discapacitados que se ocupaba, entre otras cosas, de niños autistas, la Asociación al Servicio de los Inadaptados con Trastornos de la Personalidad (ASITP en francés). [73] [77] En 1983, padres y profesionales de la salud instaron a los miembros de la ASITP a crear la Asociación para la Investigación sobre el Autismo y la Prevención de las Malas Adaptaciones (ARAPI en francés) en Tours, con el objetivo de apoyar la investigación científica en este campo. [ 74] En la década de 1980, nuevas generaciones de padres fundaron las asociaciones AIDERA (1983), Autisme Île-de-France (1983), La Garenne du Val (1987), Pro Aid Autisme y Aria (1988). [238]
En 1985, dos asociaciones de padres, entre ellas Pro Aid Autisme, apoyaron la difusión de las terapias cognitivo-conductuales, pero la ASITP no estuvo de acuerdo con esta posición. [74] En 1986, la disensión entre los padres partidarios de la TCC y los representantes de la psiquiatría-psicoanálisis Serge Lebovici y Pierre Ferrari condujo a su dimisión de la ARAPI. [83] Tres años más tarde, esta oposición condujo a la disolución de la ASITP y a la creación de dos asociaciones ideológicamente opuestas: Autisme France, que condena la psiquiatría-psicoanálisis francesa, y Sésame Autisme, que sigue trabajando con estos enfoques. [74] [83] En los años 1980 y 1990, estas dos asociaciones compitieron para reivindicar la propiedad de las acciones en materia de autismo. [239]
Varias pequeñas asociaciones de padres se unieron para formar Autisme France. [91] En 1991, una donación de la Fundación France Télécom le permitió convertirse en la principal asociación francesa en el ámbito y agrupar a un gran número de padres. [74] Se dedica principalmente a denunciar la psiquiatría-psicoanálisis, apelando a diferentes organizaciones en nombre de la ética y la deontología. [89] Desde 1989, ha llevado a cabo numerosas acciones, incluida la organización de conferencias científicas y reuniones con personalidades políticas. Actualmente está presidida por Danièle Langloys. [240]
En Francia (2015) también están activas las asociaciones Vaincre autisme (antes llamada « Léa pour Samy »), la Fundación Autismo, Autistas Sin Fronteras, Autisme Europe [241] y SOS Autisme France, presidida por Olivia Cattan. Penélope Fillon es la madrina de Asperger Aide France, asociación presidida por Elaine Taveau, en la que participa [242] en actividades.
Ocho asociaciones, entre ellas Asperger Aide France, Sésame Autisme, Autisme France, Autistes sans frontières, Pro Aid Autisme, UNAPEI, Acting and Living Autisme y la 4A (a su vez un colectivo de asociaciones que incluye a Asperansa y Ass des as), se han agrupado bajo el nombre de «Autism Collective». En su sitio web, declara que reúne a unas 200 asociaciones y representa a unas 30.000 familias francesas afectadas por el autismo. [243] Las asociaciones que gestionan establecimientos (Sésame Autisme, Autisme France, etc.) también desempeñan el papel de empleador.
A principios de los años 2000, según Stéfany Bonnot-Briey, no existía en Francia ninguna estructura que representara a las personas autistas por falta de conocimiento, lo que motivó la creación de una asociación internacional, SATEDI, [244] que fue la primera asociación francófona de auto-representación de las personas autistas en ver la luz. [245] No adopta posiciones comunitaristas. [246]
La Alianza Autista, creada a principios de 2014 por Eric Lucas, es una asociación de personas autistas opuesta a la visión "defectológica" del autismo que, en sus informes publicados por la ONU, [247] [248] denuncia violaciones de las convenciones internacionales por parte del Estado francés.
Se creó un Comité Consultivo Nacional de Personas Autistas de Francia (CCNAF), en aplicación del artículo 4.3 de la Convención de la ONU relativa a la representación de las personas con discapacidad. [249]
En 2016 se creó la Asociación Francófona de Mujeres Autistas. [250]
Desde los años 2000, las personas autistas organizan reuniones y diálogos en Internet, a través de los "cafés Asperger", blogs y diversas asociaciones como Ass des as , Asperger Amitié [251] (activa en la región parisina), Asperger Lorraine (en la región del mismo nombre) y Asperansa en la región de Bretaña . [241] Josef Schovanec recomienda dos foros de debate para personas afectadas por el autismo, el de la asociación Asperansa y el de SATEDI. [252]
La primera iniciativa de crear una asociación que incluyera a los profesionales de la salud en el campo del autismo fue la de la Asociación para la Investigación sobre el Autismo y la Prevención de las Malas Adaptaciones (ARAPI en francés), en 1983, por parte de padres que se dirigieron en primer lugar al psiquiatra Gilbert Lelord, muy involucrado en trabajos de investigación [91] . Esta asociación es atípica, ya que cuenta con una representación igualitaria de padres y profesionales de la salud. [83]
Las psicoanalistas francesas Geneviève Haag y Marie-Dominique Amy fundaron en 2004 la coordinación internacional entre psicoterapeutas y psicoanalistas que atienden a personas con autismo y miembros asociados (CIPPA en francés). [226]
La palabra autismo era casi desconocida en los medios de comunicación franceses hasta la década de 1990. [117] En octubre de 1974, la ORTF transmitió un programa de Daniel Karlin que presentó la escuela ortogénica de Bruno Bettelheim al público en general, así como su teoría de La fortaleza vacía. Tiene una larga influencia en la percepción del autismo en Francia por parte de los psicoanalistas, y posteriormente creó una controversia sobre el papel de los padres, en particular la madre, en el supuesto desarrollo del autismo en los niños. [253] [254] Los informes y artículos causaron controversia nuevamente en 1988, cuando se presentó al público el método TEACCH. [255] Según Brigitte Chamak, desde entonces, cada vez más artículos de prensa han retomado las demandas de las asociaciones de padres y la cobertura mediática del autismo se ha desplazado hacia una acusación sin reservas de la psiquiatría francesa, en particular desde enero de 2012. [256] La modificación de la definición de autismo y el aumento de su prevalencia han llevado a una mayor cobertura mediática. [257] Josef Schovanec subraya que existe un "malentendido bilateral" entre el mundo del autismo y los medios de comunicación, así como un sentimiento de desánimo por parte de las asociaciones francesas. [258] Se publican regularmente informes sobre establecimientos maltratadores o disfuncionales. Según Claude Wacjman, la percepción pública del autismo es mala, por ejemplo, un asesino en serie estadounidense fue calificado inmediatamente de autista en los medios franceses el 14 de diciembre de 2012. [259]
Una velada especial dedicada al autismo, transmitida por France 2 el 30 de marzo de 2016, logró el segundo mejor índice de audiencia (PDA) entre los canales de televisión franceses esa noche, con un 17% de PDA y más de 3 millones de espectadores. [260]
La asociación Sésame Autisme coprodujo un documental, La vie en miettes , que se emitió en France 2 en el programa especial Envoyé el 20 de enero de 1994. [239] Sandrine Bonnaire dirigió Elle s'appelle Sabine , un documental estrenado en cines a principios de 2008, un retrato sensible de su hermana menor de 38 años, institucionalizada y fuera de la escuela desde que tenía 12 años. Sabine es presentada como una joven apasionada por el inglés y la música, antes de su internamiento en un hospital psiquiátrico. [261]
En 2011, el estreno del documental Le Mur de Sophie Robert desencadenó una larga polémica sobre el tratamiento del autismo en Francia. Esta película utiliza una demostración absurda para mostrar la brecha entre el discurso de los psicoanalistas y la realidad del conocimiento científico sobre el autismo. [116] Los psicoanalistas entrevistados presentaron una denuncia contra la directora Sophie Robert, lo que provocó la censura de la película durante dos años. La denuncia fue rechazada por los tribunales en 2013, considerando los jueces que, aunque las palabras de los psicoanalistas que aparecen después del montaje son incompletas y a veces carentes de los matices originales, "no han sido desnaturalizadas". [262]
Sophie Révil dirigió en 2012 el documental de ficción Le Cerveau d'Hugo , que combina testimonios de personas autistas y de sus padres, a través de la historia ficticia de Hugo, una persona autista a la que seguimos desde su primera infancia hasta la edad adulta. Emitido en France 2 el 27 de noviembre de 2012, tiene en cuenta la evolución del conocimiento sobre el autismo, en particular sus causas biológicas. [263] El activista estadounidense Alex Plank viaja a Francia en febrero de 2012 para su documental titulado Shameful, denunciando las razones de la situación de las personas autistas. [264] En noviembre de 2016, se estrenó Dernières Nouvelles du cosmos de Julie Bertuccelli , en el que aparece el poeta autista no verbal Babouillec, que escribe textos mezclando filosofía y metafísica. [265]
La comedia romántica Le Goût des merveilles , dirigida por Éric Besnard y estrenada en 2015, presenta a un hombre autista que es a la vez hipersensible, cercano a la naturaleza, un genio en matemáticas e informática, honesto y desinteresado en el dinero. [266] El director recibió consejos de psicólogos, y el actor principal Benjamin Lavernhe se inspiró en las autobiografías de Daniel Tammet , Josef Schovanec y Temple Grandin , para interpretar a su personaje con síndrome de Asperger. [267] Comparando la película con Rain Man , Thomas Sotinel, crítico de cine de Le Monde , lamenta que el síndrome de Asperger, que describe como una "importación estadounidense", se presente como "una adición de talentos". [267]
En mayo de 2018 se estrenó Monsieur je-sais-tout de Stéphan Archinard y François Prévôt-Leygonie , una película protagonizada por un joven futbolista autista, [268] adaptada de la novela de Alain Gillot, La superficie de reparación (Flammarion, 2015).
La extraordinaria película Hors normes , dirigida por Olivier Nakache y Éric Toledano, se estrenó en octubre de 2019. [269] Está dedicada al autismo a través del trabajo de dos educadores que trabajan en contacto con niños y adolescentes y la acción de sus asociaciones.
Varias personas autistas, militantes o no del movimiento por los derechos de las personas autistas, han escrito obras y dado conferencias. Hugo Horiot, autor de El emperador, soy yo, recibió el premio de la palabra paciente en 2013 [270] y anunció su candidatura a las elecciones presidenciales francesas de 2017 , bajo el lema «¡Un destino para todos!», para defender la neurodiversidad en reacción a las palabras de François Fillon [271] . Muy hostil al psicoanálisis, lo considera «perjudicial» [272] .
Josef Schovanec , políglota, viajero, médico e investigador en filosofía y ciencias sociales, exalumno de Science Po París , fue portavoz de las personas autistas durante el año de la Gran Causa Nacional, en 2012 lun 7. [216] El mismo año se publicó su primer libro Je suis à l'Est!, testimonio de su vida y reflexiones sobre las diferencias. [273] También defiende los beneficios de los viajes para las personas autistas: [274]
Los viajes, como los medicamentos en forma física, deberían ser reembolsados por la Seguridad Social. Pienso en particular en todos los autistas, que no han cometido ningún delito y, sin embargo, pasan su vida en establecimientos cerrados. ¿Qué paredes podrían contener sus gritos? ¿Qué camisa de fuerza química es el escándalo?
— Josef Schovanec, Elogio de los viajes para personas autistas y para aquellos que no son lo suficientemente autistas.
Julie Dachez , investigadora en ciencias sociales conocida en particular por sus vídeos en YouTube, ha escrito una tira cómica sobre su vida cotidiana como mujer con Asperger, La Différence invisible . [275] En 2018 publicó en su burbuja: Las personas autistas tienen la palabra, [276] una obra que combina reflexiones teóricas de su trabajo y un enfoque personal y activista.
Émilien Hamel, cantante barítono y compositor, creó un conjunto de músicos autistas y no autistas. [277]
Algunos padres franceses se han dado a conocer a través de publicaciones y acciones mediáticas, entre ellos Danièle Langloys (asociación Autisme France) [278] y M'Hammed Sajidi (asociación Vaincre l'autisme). [279] En 2000, Annie Beaufils, madre divorciada de un niño autista, denunció los internamientos forzados en instituciones y las acusaciones contra las madres de causar autismo en sus hijos, tras una huelga de hambre de 33 días. [280] [10] En esa misma época, Paul y Chantal Tréhin, los padres del artista Gilles Tréhin , hicieron campaña activamente con la asociación Autisme Europe contra el psicoanálisis y animaron a los padres de autistas franceses a unirse a asociaciones. [92]
También hay testimonios de personalidades de los medios de comunicación. Francis y Gersende Perrin cuentan la educación de su hijo autista en un libro biográfico, Louis, pas à pas (2012), dando testimonio de la culpabilidad por parte de la profesión médica francesa, y abogando a favor del método ABA . [281] Luego realizaron (y protagonizaron) una película para televisión inspirada en su recorrido vital, Presque comme les autre s. La periodista Olivia Cattan , presidenta de la asociación SOS autismo Francia, también apoya el uso de la TCC y destaca el sufrimiento y las desigualdades sociales que sufren las familias francesas afectadas por el autismo. Relata en su autobiografía De un mundo a otro (2014) haber viajado a Israel para seguir el método Feuerstein con su hijo autista Ruben. [85] En contraposición a opiniones expresadas anteriormente, la presentadora de televisión Églantine Éméyé defiende la práctica del embalaje, que afirma haber sido beneficiosa para su hijo Samy en su autobiografía El ladrón de cepillos de dientes (2015), [282] y durante un reportaje en France 5. [ 283]
El autismo en Francia da lugar a numerosas controversias. En su libro Una historia del autismo: conversaciones con los pioneros , publicado en 2010, el escritor de viajes Adam Feinstein comparó la situación del autismo en diferentes países. Considera que Francia «sigue siendo retrógrada», ya que el 75% de las personas diagnosticadas con autismo están, según él, internadas en hospitales psiquiátricos. [284]
Numerosas controversias se alimentan de rivalidades disciplinarias, de competencia entre teorías y enfoques, de elecciones y métodos de intervención. Estos conflictos, «más nefastos que fructíferos», complican y retrasan las políticas públicas sobre el autismo. [285] Jacques Hochmann denuncia un «comunitarismo en la batalla del autismo », oponiendo el activismo de las asociaciones de padres al de las personas autistas. [286] Josef Schovanec subraya que el temor al comunitarismo en materia de autismo es típicamente francés, y que este cuestionamiento no es corriente en los países anglosajones que, según él, «no se hunden en el tan temido comunitarismo». [287]
Según Catherine Barthélémy y Frédérique Bonnet-Brilhault (2012), sigue existiendo una brecha importante entre los conocimientos científicos internacionales sobre el autismo y las prácticas observadas en Francia en este campo. [288] Muchos establecimientos de recepción de niños autistas utilizan teorías científicamente invalidadas: la auditoría de 96 establecimientos de formación de trabajo social con personas autistas, en febrero de 2017, muestra que solo el 14% de ellos "ofrecen contenidos acordes con el estado de los conocimientos y de acuerdo con las recomendaciones de buenas prácticas", y que una quincena presenta el autismo como una psicosis infantil. Varios establecimientos se oponen directamente a las recomendaciones y no tienen en cuenta a los adultos. [289] Asimismo, "la evolución de las concepciones de los determinantes genéticos del autismo en la prensa especializada destinada a los trabajadores sociales franceses" es "poco representativa de la emulación generada por esta cuestión en la literatura biomédica internacional". El autismo se presenta más como una patología médica que requiere cuidados terapéuticos que como una discapacidad, a pesar de la ley de 2005. Los factores sociales vinculados al autismo casi nunca se mencionan en esta literatura. La falta de formación en la detección precoz del autismo sigue siendo significativa (2014), el tiempo de espera en los Centros de Recursos para el Autismo puede alcanzar varios años, antes de obtener el diagnóstico. Los padres que viven en zonas rurales pueden ignorar durante muchos años la naturaleza de los trastornos de sus hijos, un problema al que se añade el de los diagnósticos erróneos u obsoletos (como las disarmonías). Valérie Létard subraya que un número importante de profesionales de la salud, psicólogos y trabajadores sociales "se niegan a cuestionar sus conocimientos y a hacerlos evolucionar".
Una encuesta del Colectivo Autismo realizada en abril de 2010 concluye que el 90% de los franceses desconoce la prevalencia del autismo y que uno de cada tres médicos de cabecera no sabe lo que es. [290] La Fundación Jean-Jaurès señala que el 73% de los franceses encuestados afirman carecer de información sobre el autismo (marzo de 2016). [161] Según la encuesta de Sophie Le Callennec y Florent Chapel (2016), la prevalencia es desconocida, ya que el 85% de los franceses estima que el autismo solo afecta a entre 5.000 y 50.000 personas. La doble falta de formación especializada y de conocimiento de las necesidades de las personas autistas fue planteada por el informe del CESE (2012). [291]
Según Josef Schovanec, uno de los malentendidos más comunes es la creencia de que las personas autistas son mentalmente perturbadas: "afirmar o dar a entender a través del curso de las preguntas formuladas que las personas autistas son 'por naturaleza' de hospital psiquiátrico, debería ser tan chocante e inaceptable como lo serían declaraciones similares sobre el lugar de las mujeres en el hogar familiar". [292] Señala la persistencia de la asociación entre autismo e hijos, probablemente vinculada al uso del concepto de psicosis infantil, que frena las medidas en favor de los adultos. [293] También cree que "la lucha por la mejor difusión del conocimiento y las buenas prácticas debe ser la primera prioridad". [137]
Según Feinstein (2010), "muchos" profesionales franceses del autismo siguen creyendo que los padres son responsables de la condición de sus hijos. [73] La teoría de la madre nevera ha causado sufrimiento e incomprensión, tanto para los padres como para sus hijos autistas, considerados ineducables. Está en el origen de la oposición actual entre las asociaciones de padres y los profesionales de la salud. [294] Según Brigitte Chamak, "los testimonios de padres maltratados son demasiado numerosos para ser considerados anecdóticos: sentencias de muerte, seguidas por los padres no en función de sus dificultades para vivir con un niño diferente sino por su supuesta responsabilidad, falta de intervenciones estructuradas para el niño, espera del "advenimiento del deseo", ausencia de verdaderos proyectos educativos [...] Las interpretaciones fantasiosas y las malas prácticas se han acumulado con el tiempo, generando resentimiento y animosidad por parte de las familias". [257] Además, Chamak señala que algunos psiquiatras rechazan a los padres el diagnóstico de autismo y/o el formulario de solicitud de asistencia de educación especial, con el argumento de que "estos niños no deberían aportar dinero a los padres", y en contra de la ley de discapacidad. [295] También señala que "los servicios que adoptan un enfoque psicodinámico favorecen interpretaciones que se centran en las relaciones entre padres e hijos y producen juicios sobre las habilidades parentales" y que "los padres que consideran innecesario continuar las consultas en el centro médico-psicológico son a veces objeto de un informe". [296] Además, "cuando los métodos utilizados no producen los resultados esperados, son los padres o los niños los que son culpados de los fracasos. En lugar de cuestionar las terapias, se estigmatiza el comportamiento del paciente y/o de sus padres". [297]
Olivia Cattan destaca el abandono de la carrera profesional por parte de las madres que se dedican a tiempo completo a su hijo discapacitado, debido a la falta de instalaciones de cuidado disponibles. Según ella, las familias monoparentales o de clase media están expuestas a una mayor inseguridad y aislamiento, las familias más ricas se trasladan a países donde la atención es mejor y las más pobres experimentan una gran desigualdad social, debido a la falta de medios para cuidar adecuadamente a su hijo. [85]
Según un informe gubernamental de Christel Prado (2012), la cuestión de las intervenciones es objeto de numerosas "querellas de capilla" entre los partidarios de todo psicoanálisis y los de toda educación, de la que las personas autistas y sus familias son prisioneros durante muchos años. [169]
Un gran número de padres de niños autistas (a través de las asociaciones que los representan [298] ) y ciertos investigadores (Nicolas Gauvrit [299] y Franck Ramus, [300] entre otros) se pronuncian en contra del psicoanálisis. Nicolas Alerini ve el autismo como un "síntoma del antipsicoanálisis", en particular a través de la controvertida figura de Bruno Bettelheim . El investigador estadounidense y especialista internacional en autismo Fred R. Volkmar se sorprendió por la persistencia de los enfoques psicoanalíticos y psicodinámicos del autismo en Francia, y comparó esta situación con la de los Estados Unidos en los años 1950. [301] Dorothy Bishop y Joël Swendsen creen que el uso del psicoanálisis persiste en Francia sobre la base de figuras de autoridad (Freud y Lacan) y círculos de poder e influencia; [225] Aunque Lacan no trabajó con niños autistas, sigue teniendo un atractivo importante entre los intelectuales franceses en el campo del autismo, mientras que los intelectuales de otros países "menos crédulos" consideran su "verborrea oculta un pensamiento confuso" con escepticismo . [302]
Según la socióloga Cécile Méadel, en 2006, la interpretación psicoanalítica del autismo todavía se utilizaba ampliamente en el ámbito público y entre los profesionales de la asistencia, "suscitando todavía la misma solidaridad y la misma revuelta" en una lista de discusión entre padres, activada por la asociación Autisme France, en Internet. [303] Allí, comparten "historias de episodios dolorosos en los que se les atribuye la responsabilidad de la discapacidad". [303] Brigitte Chamak, que siguió de cerca los servicios de psiquiatría infantil franceses con fines de un estudio sociológico en 2009, señala que "los referentes psicoanalíticos todavía parecen estar muy presentes en la formación y las interpretaciones de los psiquiatras" en un servicio parisino. [304] Añade que «los padres ya no aceptan ser considerados incompetentes, o incluso responsables del autismo de su hijo», [96] y que los psiquiatras de orientación psicoanalítica son a menudo pesimistas sobre el resultado que se puede esperar de los niños autistas: «para la mayoría de los psiquiatras que abogan por un enfoque de inspiración psicoanalítica, se trata de hacer que los padres admitan que deben resignarse a la desgracia y no esperar milagros». [297] Un estudio de la literatura especializada en lengua francesa disponible para los trabajadores sociales, que abarca 95 publicaciones de 1989 a 2014, muestra «un claro predominio de concepciones psicoanalíticas y psicodinámicas del autismo, y una presencia sostenida de concepciones psiquiátricas». [305]
Según Laurent Mottron , «Francia ha puesto de manifiesto recientemente el carácter anacrónico e indefendible del diagnóstico y de la atención que regían el autismo en su territorio. Hay consenso en afirmar que ha llegado a su fin un período durante el cual Francia era considerada como una secta en estas cuestiones en relación con la racionalidad dominante en otros lugares». [306] Brigitte Chamak considera que «la situación del autismo en Francia se presenta como un escándalo vinculado a las orientaciones psicoanalíticas adoptadas por los psiquiatras franceses. Esta simplificación del problema no permite comprender una situación compleja que, en la práctica, se traduce en la falta de estructuras adaptadas para responder al aumento de los diagnósticos de autismo y a la heterogeneidad de los casos». [307]
Según la psicoanalista infantil Maria Rhode, existe un malentendido generalizado de que los psicoanalistas en su conjunto responsabilizan a los padres del autismo de sus hijos. [308] Según Claude Wacjman, no deberíamos oponer "aprendizaje escolar y cuidado, educación y terapia. A lo sumo, podemos establecer una complementariedad si aceptamos no desplazar uno de estos términos en favor de otro. En los métodos de tratamiento resultantes de la teoría psicoanalítica, siempre hemos dejado espacio a la enseñanza y a sus aprendizajes básicos. La única novedad en la reivindicación de la dimensión educativa es el desalojo del psicoanálisis". [309]
El embalaje, o envoltura húmeda, consiste en envolver al autista en paños fríos y húmedos, para luego calentarlo gradualmente. Según los investigadores David Amaral (estadounidense), [310] Laura Spinney (británica) [311] y Bertrand Jordan (francés), [51] esta técnica se utiliza casi exclusivamente en Francia, ya que los demás países la han abandonado debido a un « consenso científico » internacional [310] en contra de su uso. El profesor Pierre Delion considera que «la técnica del embalaje puede resultar extremadamente útil para el tratamiento de niños autistas y psicóticos». Jacques Hochmann la juzga inocua y con efectos positivos. [312] Según Brigitte Chamak, «los padres que la utilizan notan una reducción de las automutilaciones. En lugar de recetar medicamentos en grandes cantidades y en dosis elevadas, como hacen muchos de sus colegas norteamericanos, algunos psiquiatras franceses proponen, de acuerdo con los padres, otros enfoques por los que son criticados». [313] M'hammed Sajidi ( asociación Vaincre l'Autisme ) constata contradicciones en los argumentos a favor del embalaje, ya que, según él, los niños autistas empaquetados suelen ser medicados en paralelo. [314] El embalaje es fuertemente denunciado por las asociaciones de padres, para quienes constituye un abuso y un peligro. [109]
Al igual que la HAS y la ANESM, [315] el Comité de los Derechos del Niño (CRC) de la ONU recomienda la prohibición del embalaje en su informe, presentado el 23 de febrero de 2016: "El Comité también observa con preocupación que la técnica del "embalaje" (envolver al niño en sábanas húmedas y frías), que constituye un maltrato, no ha sido prohibida por la ley y, al parecer, todavía se utiliza en ciertos niños con trastornos del espectro autista". [316] El 21 de abril de 2016, Ségolène Neuville pidió a los establecimientos públicos franceses que dejaran de utilizarla, mediante una circular ministerial. [315] El proyecto de ley para la prohibición del embalaje y su enseñanza en Francia fue presentado el 10 de mayo de 2016 por un grupo de funcionarios electos, entre ellos Daniel Fasquelle . [317]
Las terapias cognitivo-conductuales (TCC) también son objeto de controversia en Francia. En su resumen, la directora de investigación emérita del CNRS, Scania De Schonen, recuerda que la TCC ha sido evaluada científicamente como eficaz para reducir (entre otras cosas) la ansiedad y la ira propias de las personas con autismo, lo que explica la recomendación de la HAS a su favor. [318] Laurent Mottron es más crítico y subraya que "en el mundo francófono, el deseo legítimo de librarse de la carga psicoanalítica para el autismo, todavía ampliamente dominante en Francia", ha llevado a una promoción acrítica de las terapias conductuales, y a un sesgo a su favor en el informe de la HAS. [318] Lo explica por la ausencia de cuestionamiento de estas terapias por parte del público francés. [319]
Para el psicoanalista Pierre Delion, la orientación conductista se ha convertido en «la única doxa aceptada por los decisores políticos». Acusa a los promotores de estos métodos de « demagogia » y habla de un alto nivel de odio alcanzado por los grupos de presión. [320] Otro psicoanalista, Yannick Pinard, considera que el tercer Plan Autismo equivale a adoptar ciegamente lo que viene de los Estados Unidos. Según él, se trata de una «instrumentalización del autismo» y de una política inequívocamente aberrante por parte de un gobierno que establece una «política de Estado con acentos de la Santa Inquisición». [320]
El psicoanalista Hervé Bentata denuncia a los «conductistas que buscan una posición hegemónica con exclusión de todos los demás tratamientos, luchando contra un adversario en gran parte imaginario –el «psicoanálisis»– y apoyándose en estudios de resultados estadísticos en los que empezamos a percibir límites y sesgos científicos». Según él, las terapias conductuales excluyen «todo lo que hace especial a una persona, sus pensamientos y sus sentimientos», y operan en «puro entrenamiento con recompensa y castigo». Es, en cambio, favorable a los tratamientos cognitivistas, que «se basan en las características particulares del pensamiento y de la cognición del niño autista, e intentarán establecer aprendizajes y modos de comunicación en relación con estas particularidades». [157]
Brigitte Chamak informa de una denuncia de malos tratos contra un centro que utiliza terapia cognitivo conductual, citada como ejemplo por varias asociaciones de padres, y en la que la ARS señala disfunciones. También cita testimonios contra el coste de los métodos conductuales y la inadaptación de la escolarización en comparación con los hospitales de día . Estos hechos recibieron poca atención de los medios de comunicación. [321]
La internación de niños autistas es un tema delicado. Según testimonios de padres, la protección de la infancia solicita regularmente la separación de niños autistas de su hogar familiar. Un abogado francés especializado en estos casos afirma que se ocupa de una veintena de casos al año. Las asociaciones de padres denuncian internaciones abusivas debido a la confusión entre los trastornos del espectro autista y los malos tratos infligidos a los niños. [322] Este problema fue planteado por el Comité de los Derechos del Niño en su informe de 2016: “El Estado parte [Francia] también debería garantizar que los niños autistas no sean sometidos a internamientos forzosos en instituciones o internamientos administrativos y que los padres ya no sufran represalias cuando se nieguen a internar a su hijo en una institución”.
En 2015, el caso Rachel, que implicaba la internación de los tres hijos de una madre divorciada por motivos de síndrome de Münchhausen por poderes y síndrome de alienación parental , fue ampliamente publicitado por las asociaciones de padres de niños autistas, en particular por Danièle Langloys. [323]
En 2007, unos 3.500 niños autistas franceses fueron acogidos en instituciones médicas y educativas de Bélgica, en Valonia [324], consecuencia, según Chamak, de una «falta innegable de plazas» para los «pacientes más gravemente afectados». [325] Numerosos testimonios siguen poniendo de relieve (2014) que, debido a la falta de plazas en las escuelas u otros lugares adecuados para acoger a los niños discapacitados, los niños autistas son enviados a Bélgica o Suiza para recibir allí una educación, a expensas de la Seguridad Social . Algunos padres también creen que la atención es mejor en Bélgica que en Francia. [73] [326]
Las asociaciones Vaincre l'Autisme y SOS Autismo Francia se hicieron notar en los años 2000 y 2010 por las acusaciones de malos tratos deliberados en establecimientos de acogida. [327] En 2014, el Colectivo Autismo estimó que el 43,8% de los autistas franceses son o han sido víctimas de malos tratos en establecimientos especializados en su acogida. Según Sophie Le Callennec y Florent Chapel, allí no siempre se respetan los derechos humanos. Destacan la administración de altas dosis de medicamentos para mantener la calma del personal y citan casos de autistas atados a la fuerza a las camas, o confinados en celdas de 10 m2, u obligados a defecar debajo de ellas. Las razones de estos malos tratos son múltiples, pero más particularmente debidas a la falta de personal y a la inexperiencia de los auxiliares de enfermería abandonados a su suerte.
El Comité de los derechos del niño, pero también los autistas Josef Schovanec [172] y Stefany Bonnot-Briey, plantean el problema de la sobremedicación por parte de ciertos psiquiatras, que afecta (según Schovanec) sobre todo a los jóvenes varones "que reciben tres, incluso cuatro o más neurolépticos diferentes al mismo tiempo, cócteles de medicamentos especialmente debilitantes y nocivos a largo plazo [...] cuyo verdadero objetivo a veces parece ser más el de reducir a la persona a una vida biológica elemental y por tanto no perturbadora para los que le rodean que el de permitirle un desarrollo". [172]
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