La Ley de Reautorización para Combatir el Autismo de 2014 o la Ley de Colaboración, Responsabilidad, Investigación, Educación y Apoyo para el Autismo de 2014 o la Ley CARES para el Autismo de 2014 (HR 4631; Pub. L. 113–157 (texto) (PDF)) es una ley federal de los Estados Unidos que modificó la Ley del Servicio de Salud Pública para volver a autorizar las actividades de investigación, vigilancia y educación relacionadas con los trastornos del espectro autista (autismo) realizadas por varias agencias dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS). [1] El proyecto de ley autoriza $1.3 mil millones en fondos para los años fiscales 2015-2019. [2]
El proyecto de ley fue presentado y aprobado en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos durante el 113.º Congreso de los Estados Unidos . El 8 de agosto de 2014, el presidente Barack Obama firmó el proyecto de ley. El programa y la financiación se volvieron a autorizar en 2019 con modificaciones.
El "espectro autista" o "espectro autista" describe una gama de condiciones clasificadas como trastornos del neurodesarrollo en la quinta revisión del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría 5.ª edición ( DSM-5 ). El DSM-5, publicado en 2013, redefinió el espectro autista para abarcar los diagnósticos anteriores ( DSM-IV-TR ) de autismo , síndrome de Asperger , trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS), trastorno desintegrativo infantil y síndrome de Rett . [3] Estos trastornos se caracterizan por déficits sociales y dificultades de comunicación, comportamientos e intereses estereotipados o repetitivos y, en algunos casos, retrasos cognitivos.
Un estudio de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades descubrió que 1 de cada 59 niños estadounidenses tiene autismo. [4]
Los primeros programas federales de investigación sobre el autismo fueron creados por la Ley de Estadísticas, Vigilancia, Investigación y Epidemiología del Autismo ( Pub. L. 106–310 (texto) (PDF)). [4]
La ley reautoriza por cinco años los programas federales de investigación y asistencia para el autismo existentes que de otro modo expirarían el 1 de octubre de 2014. [2]
La ley exige que el Secretario de Salud y Servicios Humanos designe a un delegado para que se encargue de organizar y supervisar todos los servicios federales de investigación y de atención al autismo, a fin de garantizar que no se superpongan ni dupliquen entre sí. [2] Esta disposición se redactó como reacción a un " hallazgo de la Oficina de Responsabilidad Gubernamental del año pasado de que el 84 por ciento de los proyectos de investigación actuales sobre el autismo tienen potencial de superponerse". [2]
Este resumen se basa en gran medida en el resumen proporcionado por la Oficina de Presupuesto del Congreso , según lo ordenado por el Comité de Energía y Comercio de la Cámara de Representantes el 10 de junio de 2014 y luego revisado el 20 de junio de 2014 para corregir un error en la estimación anterior. Esta es una fuente de dominio público . [1]
La ley modifica la Ley del Servicio de Salud Pública para volver a autorizar las actividades de investigación, vigilancia y educación relacionadas con los trastornos del espectro autista (autismo) que llevan a cabo diversas agencias dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS). Esas actividades las llevan a cabo los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades , la Administración de Recursos y Servicios de Salud y los Institutos Nacionales de Salud . [1]
La ley autoriza asignaciones para actividades relacionadas con el autismo en el HHS por un monto de 260 millones de dólares en 2015 y 1.300 millones de dólares durante el período 2015-2019. La Oficina de Presupuesto del Congreso (CBO) estima que costaría 1.100 millones de dólares durante el período 2015-2019, suponiendo que se asignen las cantidades autorizadas. Los procedimientos de pago por uso no se aplican a esta legislación porque no afectarían el gasto directo ni los ingresos. [1]
La ley no contiene mandatos intergubernamentales o del sector privado según se define en la Ley de Reforma de Mandatos No Financiados . [1]
El 9 de mayo de 2014, el representante Christopher H. Smith (R, NJ-4) presentó la Ley de Reautorización para Combatir el Autismo de 2014 en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos . [5] Fue remitida al Comité de Energía y Comercio de la Cámara de Representantes de los Estados Unidos y al Subcomité de Energía y Salud de la Cámara de Representantes de los Estados Unidos . Se informó (enmendó) junto con el Informe de la Cámara 113-490 el 23 de junio de 2014, con un cambio de título a "Ley de Colaboración, Responsabilidad, Investigación, Educación y Apoyo al Autismo de 2014". [5] [6] El 24 de junio de 2014, la Cámara votó para aprobar el proyecto de ley en una votación oral . [2] El Senado de los Estados Unidos votó con consentimiento unánime para aprobar el proyecto de ley el 31 de julio de 2014. El presidente Barack Obama firmó el proyecto de ley el 8 de agosto de 2014.
El representante Michael F. Doyle (demócrata por Pensilvania), que copatrocinó el proyecto de ley, dijo que "cada vez que se obtienen nuevos datos sobre los trastornos del espectro autista, las cifras se vuelven cada vez más preocupantes... por eso la aprobación de la Ley Autism Cares hoy es tan importante para continuar la investigación sobre las causas del autismo". [2]
El representante Chris Smith, que presentó el proyecto de ley, sostuvo que "se trata de una inversión fundamental que tiene como objetivo determinar la causa del TEA, identificar a los niños autistas lo antes posible para iniciar el tratamiento y generar una mayor concienciación, nuevas terapias y servicios eficaces. La calidad de vida de muchos niños está en juego, al igual que la de los adultos jóvenes que superan la edad límite para recibir los servicios de apoyo de los sistemas educativos". [4]
Liz Feld, presidenta de Autism Speaks , habló a favor del proyecto de ley y dijo que el grupo "elogia a los representantes Smith y Doyle por su liderazgo bipartidista al encabezar esta respuesta federal más agresiva al autismo". [4] La Sociedad de Autismo de Estados Unidos también apoyó el proyecto de ley. [4]
El representante Bill Posey (republicano por Florida) escribió un artículo de opinión en The Hill en el que sostenía que el proyecto de ley debía ser reescrito y mejorado. [7] Posey sostuvo que, después de que un programa federal pasara ocho años y gastara 1.700 millones de dólares intentando abordar la crisis del autismo y no lo lograra, Washington estaba "en camino de apresurarse a aprobar una reautorización de cinco años, aumentar el gasto en un 20 por ciento y esperar mejores resultados sin abordar fallas estructurales fundamentales en el programa actual". [7] Según Posey, una falla del sistema actual es que, si bien el Comité Coordinador Interinstitucional del Autismo está encargado de redactar un plan estratégico para organizar la investigación y el gasto en autismo, el gobierno federal ignora esa estrategia y en su lugar tiene a los Institutos Nacionales de Salud, lo que resulta en que el dinero se gaste de manera desarticulada. [7] Posey sostuvo que le gustaría tomarse el tiempo para mejorar este proyecto de ley, posiblemente utilizando algunas de las mejoras sugeridas por la Coalición de Políticas de Reforma del Autismo, en lugar de avanzar demasiado apresuradamente con este proyecto de ley. [7]
En 2019, la Ley CARES para el Autismo de 2019 (también conocida como la Ley de Colaboración, Responsabilidad, Investigación, Educación y Apoyo para el Autismo de 2019 o la Ley CARES para el Autismo de 2019 ) autorizó nuevamente el programa y su financiamiento. En concreto, el proyecto de ley reautorizó disposiciones relacionadas con la ampliación de la investigación sobre el TEA en los Institutos Nacionales de Salud; la recopilación de datos sobre el TEA a nivel estatal por parte de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades; actividades de educación, detección temprana e intervención sobre el TEA respaldadas por la Administración de Recursos y Servicios de Salud; y el Comité de Coordinación Interinstitucional del Autismo. [8]
El proyecto de ley también revisa en general el alcance de esos programas y actividades para abarcar a personas con TEA de todas las edades, en lugar de sólo jóvenes; centrar la financiación en programas en zonas con escasez de servicios de salud personales; y reducir las disparidades en los resultados de salud entre diversas poblaciones. [8]
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