El Comité de Coordinación Interinstitucional del Autismo (IACC, por sus siglas en inglés) es un panel asesor federal de los Estados Unidos dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS, por sus siglas en inglés). Coordina todos los esfuerzos dentro del HHS relacionados con el trastorno del espectro autista (TEA).
El IACC se creó en 2000 y fue reautorizado y constituido como comité asesor federal en 2006. Está sujeto a reautorizaciones periódicas. [1]
El objetivo principal del IACC es supervisar la investigación sobre el autismo y los servicios asociados y las actividades de apoyo en todos los departamentos y agencias federales, asegurándose de que los esfuerzos no se dupliquen y que se beneficien de oportunidades de colaboración cruzada. [2] El IACC asesora al Secretario del HHS en los avances de la investigación sobre el TEA. La investigación específica incluye causas, prevención, tratamiento, detección temprana, pautas de diagnóstico, intervenciones y acceso a apoyo para personas con autismo. [3] Las funciones adicionales del IACC son aumentar la comprensión pública de las actividades e investigaciones de las agencias miembro y actuar como un foro público para discutir asuntos relacionados con el trastorno del espectro autista.
Se presenta al Congreso y al Presidente una actualización anual en la que se resumen los avances. La actualización anual se publica en línea todos los años desde 2007. El informe de la IACC sobre las actividades de 2016 se publicó en abril de 2017. [4] [5]
El Plan Estratégico del IACC se publica periódicamente [1] y se espera que la actualización más reciente desde 2013 se publique en el otoño de 2017. [6] Un estudio de noviembre de 2013 sobre las actividades federales relacionadas con el autismo realizado por la Oficina General de Contabilidad de los EE. UU. concluyó que se necesitaban mejores datos y más coordinación, con recomendaciones específicas para el IACC, incluidas actualizaciones anuales del plan estratégico del IACC. [7] Samantha Crane, miembro de la junta directiva del IACC, confirmó que ninguno de los ocho objetivos que el IACC identificó para la investigación sobre problemas de adultos autistas se cumplió en 2013. [8]
En 2017, la GAO señaló que el IACC no ha colaborado con agencias fuera del Departamento de Salud y Servicios Humanos para apoyar la investigación para jóvenes en edad de transición con TEA. Afirmaron que "como resultado, el IACC puede seguir perdiendo oportunidades de aprovechar el conocimiento de otras agencias". [9]
El Comité está integrado por miembros federales y públicos. Los funcionarios federales son seleccionados de entre las agencias gubernamentales que trabajan en cuestiones relacionadas con el autismo. Los miembros públicos incluyen defensores, proveedores comunitarios e investigadores. Hay 31 miembros del IACC, tres de los cuales son autistas. [10]
Las actividades del IACC y los programas, políticas e investigaciones interinstitucionales asociados están coordinados y gestionados por la Oficina de Coordinación de Investigación sobre Autismo (OARC). [11]
Jonathan Mitchell , un defensor de los autistas, ha criticado el proceso de nominación del IACC alegando que está demasiado sesgado hacia la neurodiversidad . Señala que se nombró a siete autistas pro-neurodiversidad y anti-cura. Se nominó a dos autistas anti-neurodiversidad y pro-cura, pero fueron rechazados. [12] Jonathan Rose, profesor de historia en la Universidad de Drew , estuvo de acuerdo con su comentario de que los puntos de vista de la neurodiversidad están sobrerrepresentados en el IACC. [13]
Las agencias miembros del IACC dentro del HHS son:
Las agencias miembros externas al HHS son el Departamento de Defensa de los EE. UU. y el Departamento de Educación de los EE. UU. [3]