El modelo social de discapacidad identifica barreras sistémicas, actitudes despectivas y exclusión social (intencional o inadvertida), que dificultan o imposibilitan que las personas con discapacidad alcancen sus valiosos funcionamientos . El modelo social de discapacidad difiere del modelo médico dominante de discapacidad , que es un análisis funcional del cuerpo como una máquina que debe ser fijada para ajustarse a valores normativos. [1] Si bien las variaciones físicas , sensoriales, intelectuales o psicológicas pueden dar lugar a diferencias funcionales individuales, éstas no necesariamente tienen que conducir a una discapacidad a menos que la sociedad no tenga en cuenta e incluya a las personas intencionalmente con respecto a sus necesidades individuales. El origen del enfoque se remonta a la década de 1960, y el término específico surgió en el Reino Unido en la década de 1980.
El modelo social de discapacidad se basa en una distinción entre los términos deficiencia y discapacidad . En este modelo, la palabra deterioro se utiliza para referirse a los atributos reales (o la falta de atributos) que afectan a una persona, como la incapacidad de caminar o respirar de forma independiente. Busca redefinir la discapacidad para referirse a las restricciones causadas por la sociedad cuando no brinda un apoyo social y estructural equitativo de acuerdo con las necesidades estructurales de las personas con discapacidad. [2] Como ejemplo simple, si una persona no puede subir escaleras, el modelo médico se enfoca en hacer que el individuo sea físicamente capaz de subir escaleras. El modelo social intenta hacer innecesario subir escaleras, por ejemplo haciendo que la sociedad se adapte a sus necesidades y ayudándoles sustituyendo las escaleras por una rampa accesible para sillas de ruedas. [3] Según el modelo social, la persona permanece discapacitada para subir escaleras, pero la discapacidad es insignificante y ya no incapacitante en ese escenario, porque la persona puede llegar a los mismos lugares sin subir escaleras. [4]
Hay indicios desde antes de la década de 1970 de que se estaba empezando a considerar la interacción entre discapacidad y sociedad. El político británico y activista por los derechos de las personas con discapacidad, Alf Morris, escribió en 1969 (énfasis añadido): [5]
Cuando se anunció el título de mi proyecto de ley, con frecuencia me preguntaron qué tipo de mejoras tenía en mente para los enfermos crónicos y los discapacitados. Siempre pareció mejor empezar por los problemas de acceso. Le expliqué que quería eliminar las graves y gratuitas desventajas sociales infligidas a las personas discapacitadas , y a menudo a sus familiares y amigos, no sólo por su exclusión de los ayuntamientos y ayuntamientos, galerías de arte, bibliotecas y muchas de las universidades, sino incluso de pubs, restaurantes, teatros, cines y otros lugares de entretenimiento... Les expliqué que mis amigos y yo estábamos preocupados por impedir que la sociedad tratara a las personas discapacitadas como si fueran una especie separada.
La historia del modelo social de discapacidad comienza con la historia del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad . Alrededor de 1970, varios grupos en América del Norte , incluidos sociólogos , personas discapacitadas y grupos políticos centrados en la discapacidad, comenzaron a alejarse de la perspectiva médica aceptada de considerar la discapacidad. En cambio, comenzaron a discutir temas como la opresión , los derechos civiles y la accesibilidad . Este cambio de discurso dio lugar a conceptualizaciones de la discapacidad arraigadas en constructos sociales. [6]
En 1975, la organización británica Unión de Discapacitados Físicos Contra la Segregación (UPIAS) [7] afirmó: "En nuestra opinión, es la sociedad la que incapacita a las personas con discapacidad física. La discapacidad es algo que se impone a nuestras deficiencias por la forma en que estamos innecesariamente aislados. y excluidos de la plena participación en la sociedad". [8] [9] Esto se conoció como la interpretación social, o definición social, de discapacidad. [10]
Siguiendo la "definición social de discapacidad" de la UPIAS, en 1983 el académico discapacitado Mike Oliver acuñó la frase modelo social de discapacidad en referencia a estos desarrollos ideológicos. [11] Oliver se centró en la idea de un modelo individual (del cual lo médico formaba parte) versus un modelo social, derivado de la distinción originalmente hecha entre deterioro y discapacidad por la UPIAS. [11] Oliver se centró en la idea de un modelo individual frente a un modelo social. [12] El libro fundamental de Oliver de 1990, The Politics of Disablement [13], es ampliamente citado como un momento importante en la adopción de este modelo. El libro incluía sólo tres páginas sobre el modelo social de la discapacidad. [6]
El "modelo social" fue ampliado y desarrollado por académicos y activistas en Australia, el Reino Unido, Estados Unidos y otros países para incluir a todas las personas discapacitadas, incluidas aquellas que tienen dificultades de aprendizaje , discapacidades intelectuales o problemas emocionales, de salud mental o de conducta. [14] [15]
El modelo social se ha convertido en una herramienta clave en el análisis de la representación cultural de la discapacidad; desde la literatura hasta la radio, pasando por las imágenes benéficas y el cine. El modelo social se ha convertido en el análisis conceptual clave para desafiar, por ejemplo, los estereotipos y arquetipos de las personas con discapacidad al revelar cómo las imágenes convencionales refuerzan la opresión de las personas con discapacidad. Los teóricos clave incluyen a Paul Darke (cine), Lois Keith [16] (literatura), Leonard Davis (cultura sorda), Jenny Sealey [17] (teatro) y Mary-Pat O'Malley [18] (radio).
Un aspecto fundamental del modelo social tiene que ver con la igualdad . La lucha por la igualdad a menudo se compara con las luchas de otros grupos socialmente marginados. Se dice que la igualdad de derechos otorga a las personas la "capacidad" de tomar decisiones y la oportunidad de vivir la vida al máximo. Una frase relacionada que suelen utilizar los activistas por los derechos de las personas con discapacidad, al igual que con otros activismos sociales , es " Nada sobre nosotros sin nosotros ". [19]
El modelo social de discapacidad se centra en los cambios necesarios en la sociedad. Estos podrían ser en términos de:
Oliver no pretendía que el modelo social de la discapacidad fuera una teoría integral de la discapacidad, sino más bien un punto de partida para replantear cómo la sociedad ve la discapacidad. [6] Este modelo fue concebido como una herramienta que podría usarse para mejorar las vidas de las personas discapacitadas, en lugar de una explicación completa de cada experiencia y circunstancia. [6]
Una crítica principal al modelo social es que se centra en las experiencias de las personas con discapacidades físicas, lo que ha dado lugar a que se pasen por alto otras formas de discapacidad, como las afecciones de salud mental. [21]
Una crítica secundaria se relaciona con cómo el modelo social minimiza los impactos de las deficiencias. [6] [21] Es decir, centrarse en cómo el entorno social puede causar discapacidad puede ignorar el hecho de que las deficiencias "pueden ser restrictivas, dolorosas y desagradables". [21] : 111
Por el contrario, algunos argumentan en contra del lenguaje de la discapacidad, indicando que algunas discapacidades son puramente sociales y que no existe ninguna discapacidad, como ocurre en la comunidad sorda. [21] Esto se relaciona con una crítica a la creencia de una norma de especie, en la que existe un cuerpo humano "normal" y todas las variaciones de la norma pueden considerarse "deficiencias". [22] Algunos activistas y académicos sostienen que esta dependencia de una norma de especie todavía implica que las deficiencias son déficits, lo que significa que este modelo todavía está fuertemente conectado con los modelos deficitarios de discapacidad . [21] [22] Es decir, para ser considerado discapacitado, un individuo debe declarar que tiene una discapacidad, lo que implica, en algún grado, que está dañado. [21] [22] Los paradigmas más nuevos, como los estudios Mad y los estudios de neurodiversidad , reconocen un amplio espectro de la experiencia humana sin centrarse en una norma de especie y, por lo tanto, desviaciones de esa norma que pueden considerarse deficiencias o déficits. [22]
El modelo social también ha sido criticado por no promover las diferencias normales entre las personas con discapacidad, que pueden ser de cualquier edad, género, raza y orientación sexual, y por el contrario presentarlas como un grupo de personas monolítico e insuficientemente individualizado . [6]
A pesar de estas críticas, los académicos cuyo trabajo involucra la discapacidad indican que el modelo social sigue siendo beneficioso para ayudar a las personas a comenzar a repensar la discapacidad más allá del déficit. [21] Como afirma Finkelstein, "Un buen modelo puede permitirnos ver algo que no entendemos porque en el modelo se puede ver desde diferentes puntos de vista... que pueden desencadenar conocimientos que de otro modo no podríamos desarrollar". [23] : 3
A finales del siglo XX y principios del XXI, el modelo social de discapacidad se convirtió en una identidad dominante para las personas con discapacidad en el Reino Unido. [24] Según el modelo social de discapacidad, una identidad de discapacidad se crea por "la presencia de discapacidad, la experiencia de discapacidad y la autoidentificación como persona discapacitada". [21] : 110
El modelo social de discapacidad implica que los intentos de cambiar, "arreglar" o "curar" a las personas, especialmente cuando se utilizan en contra de los deseos del individuo, pueden ser discriminatorios y llenos de prejuicios. Esta actitud, que puede considerarse derivada de un modelo médico y de un sistema de valores subjetivo, puede dañar la autoestima y la inclusión social de quienes están constantemente sujetos a ella (por ejemplo, que les digan que no son tan buenos o valiosos, en un sentido general y sentido central, como otros). Algunas comunidades se han resistido activamente a los "tratamientos", al tiempo que, por ejemplo, defienden una cultura o un conjunto de capacidades únicos. En la comunidad sorda, el lenguaje de señas se valora incluso si la mayoría de la gente no lo sabe, y algunos padres se oponen a los implantes cocleares para bebés sordos que no pueden dar su consentimiento. [25] [ verificación fallida ] Las personas autistas pueden decir que su comportamiento "inusual", que dicen que puede servirles para un propósito importante, no debería ser reprimido para complacer a los demás. En cambio, abogan por la aceptación de la neurodiversidad y la adaptación a diferentes necesidades y objetivos. [26] Algunas personas diagnosticadas con un trastorno mental argumentan que simplemente son diferentes y no necesariamente se conforman. El modelo biopsicosocial de enfermedad/discapacidad es un intento de los profesionales de abordar este tema. [27]
La etiqueta Neurodiversidad ha sido utilizada por varios defensores de los derechos de las personas con discapacidad mental dentro del contexto del modelo social de discapacidad. [28] La etiqueta, originalmente asociada con el autismo, se ha aplicado a otras afecciones del desarrollo neurológico, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad , trastornos del desarrollo del habla , dislexia , disgrafía , dispraxia , discalculia , disnomia , discapacidad intelectual y síndrome de Tourette , [29] [30] así como esquizofrenia , [28] [31] trastorno bipolar , [32] y algunas afecciones de salud mental como el trastorno esquizoafectivo , el trastorno de personalidad antisocial , [33] los trastornos disociativos y el trastorno obsesivo-compulsivo . [34]
El modelo social implica que prácticas como la eugenesia se basan en valores sociales y en una comprensión prejuiciosa del potencial y el valor de aquellos etiquetados como discapacitados. "Más de 200.000 personas discapacitadas fueron algunas de las primeras víctimas del Holocausto , después de los comunistas, otros enemigos políticos y los homosexuales". [35]
Un artículo de 1986 decía: [36]
Es importante que no nos dejemos descartar como si todos perteneciéramos a esta gran categoría metafísica de "los discapacitados". El efecto de esto es una despersonalización, un rechazo radical de nuestra individualidad y una negación de nuestro derecho a ser vistos como personas con nuestra propia singularidad, en lugar de como constituyentes anónimos de una categoría o grupo. Estas palabras que nos agrupan a todos –'los discapacitados', 'espina bífida', 'tetrapléjico', 'distrofia muscular'- no son más que contenedores de basura terminológica en los que se tiran todas las cosas importantes sobre nosotros como personas.
El modelo social también se relaciona con el empoderamiento económico, proponiendo que las personas pueden quedar discapacitadas por la falta de recursos para satisfacer sus necesidades. [6] Por ejemplo, una persona discapacitada puede necesitar servicios de apoyo para poder participar plenamente en la sociedad, y puede quedar discapacitada si la sociedad corta el acceso a esos servicios de apoyo, tal vez en nombre de las medidas de austeridad del gobierno .
El modelo social aborda otras cuestiones, como la subestimación del potencial de las personas discapacitadas para contribuir a la sociedad y agregar valor económico a la sociedad si se les otorgan los mismos derechos e instalaciones y oportunidades igualmente adecuadas que los demás. Las investigaciones económicas sobre empresas que intentan incorporar la discapacidad en su fuerza laboral sugieren que superan a sus competidores . [37]
En otoño de 2001, la Oficina de Estadísticas Nacionales del Reino Unido identificó que aproximadamente una quinta parte de la población en edad de trabajar estaba discapacitada, lo que equivale a unos 7,1 millones de personas discapacitadas, en comparación con unos 29,8 millones de personas no discapacitadas. Este análisis también proporcionó información sobre algunas de las razones por las que las personas con discapacidad no estaban en el mercado laboral, como que la reducción de las prestaciones por discapacidad al ingresar al mercado laboral no haría que valga la pena ingresar al empleo. Se sugirió un enfoque triple: "incentivos para trabajar a través del sistema fiscal y de prestaciones, por ejemplo a través del crédito fiscal para personas con discapacidad; ayudar a las personas a volver a trabajar, por ejemplo a través del New Deal para personas con discapacidad; y abordar la discriminación en el lugar de trabajo a través de una política contra la discriminación. La base de esto son la Ley sobre Discriminación por Discapacidad (DDA) de 1995 y la Comisión de Derechos de las Personas con Discapacidad." [38]
Canadá y Estados Unidos han operado bajo la premisa de que los beneficios de asistencia social no deben exceder la cantidad de dinero ganado a través del trabajo para dar a los ciudadanos un incentivo para buscar y mantener un empleo . Esto ha llevado a una pobreza generalizada entre los ciudadanos discapacitados. En el decenio de 1950 se establecieron pensiones de invalidez que incluían diversas formas de asistencia económica directa; sin embargo, la compensación fue baja. Desde la década de 1970, ambos gobiernos han considerado a los ciudadanos desempleados y discapacitados como mano de obra excedente debido a las continuas altas tasas de desempleo y han hecho intentos mínimos por aumentar el empleo, manteniendo a las personas discapacitadas con ingresos al nivel de pobreza debido al principio de "incentivo". La pobreza es la circunstancia más debilitante que enfrentan las personas con discapacidad, lo que resulta en la incapacidad de costear la asistencia médica , tecnológica y de otro tipo adecuada necesaria para participar en la sociedad. [39]
En el Reino Unido , la Ley de Discriminación por Discapacidad define la discapacidad utilizando el modelo médico: las personas discapacitadas se definen como personas con ciertas condiciones o limitaciones en su capacidad para realizar "actividades normales del día a día". Pero el requisito de los empleadores y proveedores de servicios de hacer "ajustes razonables" a sus políticas o prácticas, o a los aspectos físicos de sus instalaciones, sigue el modelo social. [40] Al hacer ajustes, los empleadores y los proveedores de servicios están eliminando las barreras que incapacitan, según el modelo social. En 2006, las enmiendas a la ley solicitaron a las autoridades locales y otros promover activamente la igualdad de la discapacidad; esto se hizo cumplir mediante la formación del Deber de Igualdad de Discapacidades en diciembre de 2006. [41] En 2010, la Ley de Discriminación por Discapacidad (1995) se fusionó en la Ley de Igualdad de 2010 , junto con otra legislación pertinente sobre discriminación. La Ley de Igualdad de 2010 amplía la ley sobre discriminación a la discriminación indirecta. Por ejemplo, ahora también es ilegal discriminar al cuidador de una persona discapacitada. [42] Desde octubre de 2010, cuando entró en vigor, los empleadores no pueden legalmente hacer preguntas sobre enfermedades o discapacidades en las entrevistas para un trabajo o que un árbitro comente sobre ellas en una referencia, excepto cuando sea necesario hacer ajustes razonables. para que se lleve a cabo una entrevista. Tras una oferta de trabajo, un empleador puede plantear legalmente este tipo de preguntas. [43]
En los Estados Unidos , la Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990 (ADA) es una ley de derechos civiles de amplio alcance que prohíbe la discriminación basada en la discapacidad en una amplia gama de entornos. [44] La ADA fue la primera ley de derechos civiles de este tipo en el mundo y brinda protección contra la discriminación a los estadounidenses discapacitados. La ley se inspiró en la Ley de Derechos Civiles de 1964 , que declaraba ilegal la discriminación por motivos de raza , religión , sexo , origen nacional y otras características. Requiere que el transporte público, los edificios comerciales y los alojamientos públicos sean accesibles para las personas discapacitadas.
En 2007, el Tribunal de Justicia de las Comunidades Europeas , en el caso Chacón Navas contra Eurest Colectividades SA , definió la discapacidad de manera estricta según una definición médica que excluía las enfermedades temporales, al considerar la Directiva que establece un marco general para la igualdad de trato en el empleo y la ocupación (Directiva del Consejo 2000/78/CE). La directiva no preveía ninguna definición de discapacidad, a pesar del discurso en documentos políticos anteriores en la UE sobre respaldar el modelo social de discapacidad. Esto permitió al Tribunal de Justicia adoptar una definición médica estricta. [ cita necesaria ]
Durante las últimas décadas, la tecnología ha transformado las redes, los servicios y las comunicaciones al promover el aumento de las telecomunicaciones, el uso de computadoras, etc. Esta Revolución Digital ha cambiado la forma en que las personas trabajan, aprenden e interactúan, trasladando estas actividades humanas básicas a plataformas tecnológicas. Sin embargo, muchas personas que utilizan dicha tecnología experimentan algún tipo de discapacidad. Incluso si no es físicamente visible, aquellos con, por ejemplo, discapacidades cognitivas, temblores en las manos o problemas de visión, tienen algún tipo de discapacidad que les impide acceder plenamente a la tecnología de la misma manera que lo hacen quienes no tienen una "discapacidad tecnológica".
En "Disability and New Media", Katie Ellis y Mike Kent afirman que "la tecnología a menudo se presenta como una fuente de liberación; sin embargo, los desarrollos asociados con la Web 2.0 muestran que no siempre es así". [45] Continúan afirmando que el avance tecnológico de la Web 2.0 está ligado a la ideología social y al estigma que "rutinariamente incapacita a las personas con discapacidad". [45]
En "Discapacidad digital: la construcción social de la discapacidad en los nuevos medios", Gregg Goggin y Christopher Newell piden una comprensión innovadora de los nuevos medios y las cuestiones de discapacidad. [46] Siguen desarrollos que van desde las telecomunicaciones hasta las tecnologías de asistencia para ofrecer una tecnociencia de la discapacidad, que ofrece una perspectiva global sobre cómo las personas con discapacidad son representadas como usuarios, consumidores, espectadores u oyentes de nuevos medios por parte de los responsables políticos, las corporaciones, los programadores, y las propias personas discapacitadas.
La construcción social de la discapacidad proviene de un paradigma que sugiere que las creencias de la sociedad sobre una comunidad, grupo o población en particular se basan en las estructuras de poder inherentes a esa sociedad en un momento dado. Estos suelen estar impregnados de representaciones históricas del problema y de expectativas sociales en torno a conceptos como la discapacidad, lo que permite una construcción social en torno a lo que la sociedad considera discapacitado y saludable.
Las ideas en torno a la discapacidad surgen de actitudes sociales, a menudo relacionadas con quién la merece o no, y se consideran productivas para la sociedad en un momento dado. Por ejemplo, en la época medieval , el comportamiento moral de una persona establecía la discapacidad. La discapacidad era un castigo divino o un efecto secundario de una falla moral; ser física o biológicamente diferente no era suficiente para ser considerado discapacitado. Sólo durante la Ilustración europea la sociedad cambió su definición de discapacidad para relacionarla más con la biología . Sin embargo, lo que la mayoría de los europeos occidentales consideraban saludable determinó la nueva definición biológica de salud . [47]
Si bien los Juegos Olímpicos se cubrieron en vivo durante todo el evento, los Juegos Paralímpicos no se consideraron lo suficientemente importantes como para recibir la misma cobertura en vivo antes de la transmisión inicial. Al separar los Juegos Olímpicos y los Paralímpicos, e indicar así que uno es menos valioso que el otro, la discapacidad se construye socialmente. [48]
Aplicar el modelo social de discapacidad puede cambiar objetivos y planes de atención. Por ejemplo, con el modelo médico de discapacidad, el objetivo puede ser ayudar al niño a adquirir habilidades típicas y reducir el deterioro. Con el modelo social, el objetivo puede ser incluir al niño en la vida normal de la comunidad, como asistir a fiestas de cumpleaños y otros eventos sociales, independientemente del nivel de función. [49]
Se ha sugerido que la educación para la discapacidad intenta restaurar la idea de una comunidad moral, una en la que los miembros cuestionan lo que constituye una buena vida, reimaginan la educación, ven las condiciones físicas y mentales como parte de una gama de habilidades, consideran que diferentes talentos son distribuidos de diferentes maneras, y entender que todos los talentos deben ser reconocidos. En este sistema, todos los estudiantes estarían incluidos en la red educativa en lugar de ser apartados como casos especiales, y se reconocería que todos los humanos tienen necesidades individuales. [50]
{{cite book}}: CS1 maint: multiple names: authors list (link) CS1 maint: numeric names: authors list (link){{cite journal}}: Citar diario requiere |journal=( ayuda )Recomendamos, por tanto, que el término neurodiverso incluya las afecciones TEA, TDAH, TOC, trastornos del lenguaje, trastorno del desarrollo de la coordinación, dislexia y síndrome de Tourette.
Hay una conciencia comunitaria mucho mayor sobre las "tribus" neurológicas como los autistas, el TDAH o los bipolares. Cada vez más vemos estas manifestaciones de diversidad en términos de sus ventajas y desafíos, más que de sus inconvenientes.
