La ética médica es una rama aplicada de la ética que analiza la práctica de la medicina clínica y la investigación científica relacionada. [1] La ética médica se basa en un conjunto de valores a los que los profesionales pueden recurrir en caso de confusión o conflicto. Estos valores incluyen el respeto por la autonomía , la no maleficencia , la beneficencia y la justicia . [2] Estos principios pueden permitir que los médicos, los proveedores de atención y las familias creen un plan de tratamiento y trabajen hacia el mismo objetivo común. [3] Estos cuatro valores no están clasificados en orden de importancia o relevancia y todos abarcan valores pertenecientes a la ética médica. [4] Sin embargo, puede surgir un conflicto que lleve a la necesidad de una jerarquía en un sistema ético, de modo que algunos elementos morales prevalezcan sobre otros con el propósito de aplicar el mejor juicio moral a una situación médica difícil. [5] La ética médica es particularmente relevante en las decisiones sobre el tratamiento involuntario y el internamiento involuntario .
Existen varios códigos de conducta. El Juramento Hipocrático analiza los principios básicos para los profesionales médicos. [5] Este documento se remonta al siglo V a. C. [6] Tanto la Declaración de Helsinki (1964) como el Código de Núremberg (1947) son dos documentos conocidos y respetados que contribuyen a la ética médica. Otros hitos importantes en la historia de la ética médica incluyen Roe v. Wade [ ¿por qué? ] en 1973 y el desarrollo de la hemodiálisis en la década de 1960. Con la hemodiálisis ahora disponible, pero un número limitado de máquinas de diálisis para tratar a los pacientes, surgió una cuestión ética sobre qué pacientes tratar y cuáles no, y qué factores utilizar para tomar tal decisión. [7] Más recientemente, nuevas técnicas de edición genética destinadas a tratar, prevenir y curar enfermedades mediante la edición genética, están planteando importantes cuestiones morales sobre sus aplicaciones en la medicina y los tratamientos, así como sobre los impactos sociales en las generaciones futuras. [8] [9]
A medida que este campo continúa desarrollándose y cambiando a lo largo de la historia, el enfoque permanece en el pensamiento justo, equilibrado y moral en todos los orígenes culturales y religiosos del mundo. [10] [11] El campo de la ética médica abarca tanto la aplicación práctica en entornos clínicos como el trabajo académico en filosofía , historia y sociología .
La ética médica abarca la beneficencia, la autonomía y la justicia en relación con conflictos como la eutanasia, la confidencialidad del paciente, el consentimiento informado y los conflictos de intereses en la atención médica. [12] [13] [14] Además, la ética médica y la cultura están interconectadas, ya que las diferentes culturas implementan los valores éticos de manera diferente, a veces poniendo más énfasis en los valores familiares y restando importancia a la autonomía. Esto conduce a una creciente necesidad de médicos y comités éticos culturalmente sensibles en los hospitales y otros entornos de atención médica. [10] [11] [15]
La ética médica define las relaciones en las siguientes direcciones:
un trabajador médico — un paciente;
un trabajador médico — una persona sana (familiar);
un trabajador médico — un trabajador médico.
La ética médica incluye disposiciones sobre el secreto médico , los errores médicos , la iatrogenia , los deberes del médico y del paciente.
La ética médica está estrechamente relacionada con la bioética , pero no son conceptos idénticos. Dado que la ciencia de la bioética surgió de manera evolutiva en la continuación del desarrollo de la ética médica, abarca una gama más amplia de cuestiones. [16]
La ética médica también está relacionada con la ley , pero la ética y la ley no son conceptos idénticos . La mayoría de las veces, la ética implica un estándar de conducta más elevado que el que dicta la ley. [17]
El término ética médica se remonta a 1803, cuando el autor y médico inglés Thomas Percival publicó un documento que describía los requisitos y expectativas de los profesionales médicos en los centros médicos. El Código de Ética fue adaptado en 1847, basándose en gran medida en las palabras de Percival. [18] A lo largo de los años, en 1903, 1912 y 1947, se han realizado revisiones al documento original. [18] La práctica de la ética médica es ampliamente aceptada y practicada en todo el mundo. [4]
Históricamente, la ética médica occidental se puede rastrear hasta las directrices sobre el deber de los médicos en la antigüedad, como el juramento hipocrático y las enseñanzas cristianas primitivas . El primer código de ética médica, la Fórmula Comitis Archiatrorum , se publicó en el siglo V, durante el reinado del rey cristiano ostrogodo Teodorico el Grande . En el período medieval y moderno temprano, el campo está en deuda con la erudición islámica como Ishaq ibn Ali al-Ruhawi (que escribió la Conducta del médico , el primer libro dedicado a la ética médica), el Canon de medicina de Avicena y Muhammad ibn Zakariya ar-Razi (conocido como Rhazes en Occidente), pensadores judíos como Maimónides , pensadores escolásticos católicos romanos como Tomás de Aquino y el análisis orientado a casos ( casuística ) de la teología moral católica . Estas tradiciones intelectuales continúan en la ética médica católica , islámica y judía .
En los siglos XVIII y XIX, la ética médica surgió como un discurso más consciente. En Inglaterra, Thomas Percival , médico y autor, redactó el primer código moderno de ética médica. Redactó un panfleto con el código en 1794 y escribió una versión ampliada en 1803, en la que acuñó las expresiones "ética médica" y "jurisprudencia médica". [19] Sin embargo, hay quienes consideran que las directrices de Percival relacionadas con las consultas médicas son excesivamente protectoras de la reputación del médico a domicilio. Jeffrey Berlant es uno de esos críticos que considera que los códigos de consultas médicas de Percival son un ejemplo temprano de la naturaleza anticompetitiva y "gremial" de la comunidad médica. [20] [21] Además, desde mediados del siglo XIX hasta el siglo XX, las relaciones médico-paciente que alguna vez fueron más familiares se volvieron menos prominentes y menos íntimas, lo que a veces condujo a malas prácticas, lo que resultó en una menor confianza pública y un cambio en el poder de toma de decisiones del modelo médico paternalista al énfasis actual en la autonomía y la autodeterminación del paciente . [22]
En 1815, el Parlamento del Reino Unido aprobó la Ley de Boticarios , que introdujo el aprendizaje obligatorio y la obtención de cualificaciones formales para los boticarios de la época, con la licencia de la Sociedad de Boticarios. Este fue el comienzo de la regulación de la profesión médica en el Reino Unido.
En 1847, la Asociación Médica Estadounidense adoptó su primer código de ética , basado en gran parte en el trabajo de Percival. [23] Si bien el campo secularizado tomó prestado en gran medida de la ética médica católica, en el siglo XX un enfoque protestante distintivamente liberal fue articulado por pensadores como Joseph Fletcher . En las décadas de 1960 y 1970, basándose en la teoría liberal y la justicia procesal , gran parte del discurso de la ética médica experimentó un cambio dramático y se reconfiguró en gran medida en bioética . [24]
Algunos casos conocidos de ética médica incluyen:
Desde la década de 1970, la creciente influencia de la ética en la medicina contemporánea se puede ver en el uso creciente de Juntas de Revisión Institucional para evaluar experimentos en sujetos humanos, el establecimiento de comités de ética hospitalarios, la expansión del papel de los especialistas en ética clínica y la integración de la ética en muchos programas de estudio de las escuelas de medicina. [25]
En diciembre de 2019, el virus COVID-19 surgió como una amenaza para la salud pública mundial y, en los años siguientes, desencadenó una nueva investigación sobre la ética médica de la era moderna. Por ejemplo, desde el primer descubrimiento de COVID-19 en Wuhan, China [26] y su posterior propagación mundial a mediados de 2020, los llamados a la adopción de principios de ciencia abierta dominaron las comunidades de investigación [27] . Algunos académicos creían que los principios de ciencia abierta (como la comunicación constante entre grupos de investigación, la rápida traducción de los resultados de los estudios en políticas públicas y la transparencia de los procesos científicos para el público) representaban las únicas soluciones para detener el impacto del virus. Otros, sin embargo, advirtieron que estas intervenciones pueden llevar a eludir la seguridad en favor de la velocidad, el uso derrochador del capital de investigación y la creación de confusión pública. [27] Las desventajas de estas prácticas incluyen el desperdicio de recursos y la confusión pública en torno al uso de hidroxicloroquina y azitromicina como tratamiento para COVID-19, una combinación que luego se demostró que no tenía impacto en la supervivencia de COVID-19 y tuvo notables efectos secundarios cardiotóxicos [28] , así como un tipo de vacilación ante las vacunas específicamente debido a la velocidad con la que se crearon las vacunas COVID-19 y se pusieron a disposición del público. [29] Sin embargo, la ciencia abierta también permitió la rápida implementación de intervenciones públicas que salvan vidas, como el uso de máscaras y el distanciamiento social , el rápido desarrollo de múltiples vacunas y anticuerpos monoclonales que han reducido significativamente las tasas de transmisión y mortalidad, y aumentaron la conciencia pública sobre la gravedad de la pandemia , así como la explicación de las acciones de protección diarias contra la infección por COVID-19, como el lavado de manos . [27]
Otras áreas notables de la medicina afectadas por la ética del COVID-19 incluyen:
La ética de la COVID-19 abarca muchas más áreas de la medicina y la sociedad que las representadas en este párrafo; algunos de estos principios probablemente no se descubrirán hasta el final de la pandemia que, al 12 de septiembre de 2022, todavía sigue en curso.
Un marco común utilizado al analizar la ética médica es el enfoque de los "cuatro principios" postulado por Tom Beauchamp y James Childress en su libro de texto Principles of Biomedical Ethics . Reconoce cuatro principios morales básicos, que deben juzgarse y sopesarse entre sí, prestando atención al alcance de su aplicación. Los cuatro principios son: [39]
El principio de autonomía , dividido en "autos" (uno mismo) y "nomos" (regla), considera los derechos de un individuo a la autodeterminación. [22] Esto tiene sus raíces en el respeto de la sociedad por la capacidad de los individuos para tomar decisiones informadas sobre asuntos personales con libertad . La autonomía se ha vuelto más importante a medida que los valores sociales han cambiado para definir la calidad médica en términos de resultados que son importantes para el paciente y su familia en lugar de los profesionales médicos. [22] La creciente importancia de la autonomía puede verse como una reacción social contra la tradición " paternalista " dentro de la atención médica. [22] [41] Algunos han cuestionado si la reacción contra el paternalismo históricamente excesivo a favor de la autonomía del paciente ha inhibido el uso adecuado del paternalismo suave en detrimento de los resultados para algunos pacientes. [42]
La definición de autonomía es la capacidad de un individuo para tomar una decisión racional y no influenciada. Por lo tanto, se puede decir que la autonomía es un indicador general de una mente y un cuerpo sanos. La progresión de muchas enfermedades terminales se caracteriza por la pérdida de autonomía, de diversas maneras y grados. Por ejemplo, la demencia , una enfermedad crónica y progresiva que ataca al cerebro puede inducir pérdida de memoria y causar una disminución del pensamiento racional, casi siempre resulta en la pérdida de autonomía. [43]
A menudo se pide a los psiquiatras y psicólogos clínicos que evalúen la capacidad de un paciente para tomar decisiones de vida o muerte al final de su vida. Las personas con una enfermedad psiquiátrica como el delirio o la depresión clínica pueden carecer de la capacidad para tomar decisiones al final de la vida. En el caso de estas personas, se puede solicitar que se rechace el tratamiento en el contexto de su enfermedad. A menos que exista una clara directiva anticipada en contrario, las personas que carecen de capacidad mental serán tratadas de acuerdo con sus mejores intereses. Esto implicará una evaluación en la que participen personas que conozcan mejor a la persona para determinar qué decisiones habría tomado la persona si no hubiera perdido la capacidad. [44] Las personas con la capacidad mental para tomar decisiones al final de la vida pueden rechazar el tratamiento con el entendimiento de que puede acortar su vida. Los psiquiatras y psicólogos pueden participar para apoyar la toma de decisiones. [45]
El término beneficencia se refiere a las acciones que promueven el bienestar de los demás. En el contexto médico, esto significa tomar medidas que favorezcan los intereses de los pacientes y sus familias. [2] Sin embargo, existe incertidumbre en torno a la definición precisa de qué prácticas ayudan de hecho a los pacientes.
James Childress y Tom Beauchamp, en Principles of Biomedical Ethics (1978), identifican la beneficencia como uno de los valores fundamentales de la ética de la atención médica. Algunos académicos, como Edmund Pellegrino , sostienen que la beneficencia es el único principio fundamental de la ética médica. Argumentan que la curación debería ser el único propósito de la medicina y que iniciativas como la cirugía estética y la eutanasia son sumamente poco éticas y contrarias al juramento hipocrático . [ cita requerida ]
El concepto de no maleficencia se materializa en la frase "primero, no hacer daño", o del latín primum non nocere . Muchos consideran que esa debería ser la consideración principal o primaria (de ahí primum ): que es más importante no dañar a su paciente que hacerle el bien, lo cual es parte del juramento hipocrático que hacen los médicos. [46] Esto se debe en parte a que los profesionales entusiastas son propensos a utilizar tratamientos que creen que harán el bien, sin haberlos evaluado adecuadamente primero para asegurarse de que no hagan daño al paciente. Como resultado, se ha causado mucho daño a los pacientes, como dice el dicho: "El tratamiento fue un éxito, pero el paciente murió". No solo es más importante no hacer daño que hacer el bien; también es importante saber qué tan probable es que su tratamiento dañe a un paciente. Por lo tanto, un médico debe ir más allá de no recetar medicamentos que sabe que son dañinos: no debe recetar medicamentos (ni tratar de otro modo al paciente) a menos que sepa que es poco probable que el tratamiento sea dañino; o al menos, que el paciente comprenda los riesgos y beneficios, y que los posibles beneficios superen los posibles riesgos.
En la práctica, sin embargo, muchos tratamientos conllevan cierto riesgo de causar daño. En algunas circunstancias, por ejemplo, en situaciones desesperadas en las que el resultado sin tratamiento será grave, se justificarán tratamientos arriesgados que tengan una alta probabilidad de dañar al paciente, ya que el riesgo de no tratar también es muy probable que cause daño. Por lo tanto, el principio de no maleficencia no es absoluto y se equilibra con el principio de beneficencia (hacer el bien), ya que los efectos de los dos principios juntos a menudo dan lugar a un doble efecto (que se describe con más detalle en la siguiente sección). Incluso acciones básicas como tomar una muestra de sangre o inyectar un medicamento causan daño al cuerpo del paciente. La eutanasia también va en contra del principio de beneficencia porque el paciente muere como resultado del tratamiento médico realizado por el médico.
El doble efecto se refiere a dos tipos de consecuencias que pueden producirse por una sola acción, [47] y en la ética médica se considera generalmente como el efecto combinado de beneficencia y no maleficencia. [48]
Un ejemplo de este fenómeno que se cita con frecuencia es el uso de morfina u otros analgésicos en pacientes moribundos. Este uso de morfina puede tener el efecto beneficioso de aliviar el dolor y el sufrimiento del paciente, pero al mismo tiempo tiene el efecto nocivo de acortar su vida al desactivar el sistema respiratorio. [49]
La era de los derechos humanos comenzó con la creación de las Naciones Unidas en 1945, que se encargó de la promoción de los derechos humanos. La Declaración Universal de Derechos Humanos (1948) fue el primer documento importante que definió los derechos humanos. Los médicos tienen el deber ético de proteger los derechos humanos y la dignidad humana del paciente, por lo que la aparición de un documento que define los derechos humanos ha tenido su efecto en la ética médica. [50] La mayoría de los códigos de ética médica actuales exigen el respeto de los derechos humanos del paciente.
El Consejo de Europa promueve el estado de derecho y la observancia de los derechos humanos en Europa . El Consejo de Europa adoptó el Convenio Europeo de Derechos Humanos y Biomedicina (1997) para crear un código uniforme de ética médica para sus 47 estados miembros. El Convenio aplica el derecho internacional de los derechos humanos a la ética médica y proporciona protección especial a la integridad física de quienes no pueden dar su consentimiento, lo que incluye a los niños.
No podrá realizarse ninguna extracción de órganos o tejidos a una persona que no tenga capacidad para dar su consentimiento conforme al artículo 5. [51]
En diciembre de 2013, veintinueve Estados miembros del Consejo de Europa habían ratificado o se habían adherido a la Convención. [52]
La Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) también promueve la protección de los derechos humanos y la dignidad humana . Según la UNESCO, "las declaraciones son otro medio de definir normas, que no están sujetas a ratificación. Al igual que las recomendaciones, establecen principios universales a los que la comunidad de Estados deseaba atribuir la mayor autoridad posible y brindar el apoyo más amplio posible". La UNESCO adoptó la Declaración Universal sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina (2005) para promover la aplicación del derecho internacional de los derechos humanos en la ética médica. La Declaración prevé una protección especial de los derechos humanos para las personas incapaces.
Al aplicar y promover los conocimientos científicos, la práctica médica y las tecnologías conexas, se debe tener en cuenta la vulnerabilidad humana. Se debe proteger a las personas y los grupos especialmente vulnerables y se debe respetar la integridad personal de esas personas. [53]
Los estándares individualistas de autonomía y derechos humanos personales en relación con la justicia social que se observan en la comunidad anglosajona chocan con y también pueden complementar el concepto de solidaridad , que se acerca más a una perspectiva de atención sanitaria europea centrada en la comunidad, el bienestar universal y el deseo desinteresado de proporcionar atención sanitaria por igual para todos. [54] En los Estados Unidos se mantienen normas de atención sanitaria individualistas y egoístas, mientras que en otros países, incluidos los europeos, se defiende más en gran medida un sentido de respeto por la comunidad y el apoyo personal en relación con la atención sanitaria gratuita. [54]
El concepto de normalidad, que establece que existe un estándar fisiológico humano que contrasta con las condiciones de enfermedad, anormalidad y dolor, conduce a suposiciones y sesgos que afectan negativamente la práctica de la atención médica. [55] Es importante darse cuenta de que la normalidad es ambigua y que la ambigüedad en la atención médica y la aceptación de dicha ambigüedad son necesarias para practicar una medicina más humilde y comprender casos médicos habituales complejos y a veces inusuales. [55] Por lo tanto, las opiniones de la sociedad sobre conceptos centrales en filosofía y beneficencia clínica deben cuestionarse y revisarse, adoptando la ambigüedad como un actor central en la práctica médica. [55]
La beneficencia puede entrar en conflicto con la no maleficencia cuando los profesionales de la salud tienen que decidir entre un enfoque de “primero, no hacer daño” y uno de “primero, hacer el bien”, como cuando deciden si operar o no cuando no se conoce el balance entre el riesgo y el beneficio de la operación y debe estimarse. Los profesionales de la salud que colocan la beneficencia por debajo de otros principios como la no maleficencia pueden decidir no ayudar a un paciente más de una cantidad limitada si sienten que han cumplido con el estándar de atención y no están moralmente obligados a proporcionar servicios adicionales. Young y Wagner argumentaron que, en general, la beneficencia tiene prioridad sobre la no maleficencia (“primero, hacer el bien”, no “primero, no hacer daño”), tanto histórica como filosóficamente. [1]
La autonomía puede entrar en conflicto con la beneficencia cuando los pacientes no están de acuerdo con las recomendaciones que los profesionales de la salud consideran que son lo mejor para el paciente. Cuando los intereses del paciente entran en conflicto con su bienestar, las diferentes sociedades resuelven el conflicto de diversas maneras. En general, la medicina occidental se remite a los deseos de un paciente mentalmente competente para que tome sus propias decisiones, incluso en los casos en que el equipo médico cree que no está actuando en su propio beneficio. Sin embargo, muchas otras sociedades priorizan la beneficencia sobre la autonomía. Las personas consideradas no mentalmente competentes o que padecen un trastorno mental pueden ser tratadas de forma involuntaria .
Los ejemplos incluyen cuando un paciente no desea un tratamiento debido, por ejemplo, a opiniones religiosas o culturales. En el caso de la eutanasia , el paciente, o sus familiares, pueden querer poner fin a la vida del paciente. También, el paciente puede querer un tratamiento innecesario , como puede ser el caso de la hipocondría o de la cirugía estética ; en este caso, el médico puede verse obligado a sopesar los deseos del paciente de posibles riesgos médicamente innecesarios frente a la autonomía informada del paciente en la cuestión. Un médico puede querer preferir la autonomía porque la negativa a respetar la autodeterminación del paciente dañaría la relación médico-paciente .
Las donaciones de órganos pueden plantear a veces situaciones interesantes, en las que un paciente es clasificado como donante sin latidos cardíacos ( NHBD , por sus siglas en inglés), en las que el soporte vital no logra restablecer el latido cardíaco y ahora se considera inútil, pero no se ha producido la muerte cerebral. La clasificación de un paciente como NHBD puede calificar a alguien para ser sometido a cuidados intensivos no terapéuticos, en los que el tratamiento solo se administra para preservar los órganos que serán donados y no para preservar la vida del donante. Esto puede plantear cuestiones éticas, ya que algunos pueden ver el respeto por los deseos de los donantes de donar sus órganos sanos como un respeto a la autonomía, mientras que otros pueden ver el mantenimiento de un tratamiento inútil durante el estado vegetativo como una maleficencia para el paciente y su familia. A algunos les preocupa que convertir este proceso en una medida habitual en todo el mundo pueda deshumanizar y restar valor al proceso natural de morir y lo que trae consigo.
La capacidad de las personas para tomar decisiones informadas puede ponerse en tela de juicio durante la resolución de conflictos entre autonomía y beneficencia. El papel de los encargados de tomar decisiones médicas sustitutos es una extensión del principio de autonomía.
Por otra parte, la autonomía y la beneficencia/no maleficencia también pueden superponerse. Por ejemplo, una violación de la autonomía de los pacientes puede provocar una disminución de la confianza en los servicios médicos por parte de la población y, en consecuencia, una menor disposición a buscar ayuda, lo que a su vez puede provocar la incapacidad de ejercer la beneficencia.
Los principios de autonomía y beneficencia/no maleficencia también pueden ampliarse para incluir los efectos sobre los familiares de los pacientes o incluso los médicos, la población en general y las cuestiones económicas a la hora de tomar decisiones médicas.
Existe desacuerdo entre los médicos estadounidenses sobre si el principio de no maleficencia excluye la práctica de la eutanasia. La eutanasia es legal actualmente en los estados de Washington, DC, California, Colorado, Oregon, Vermont y Washington. [56] En todo el mundo, hay diferentes organizaciones que hacen campaña para cambiar la legislación sobre el tema de la muerte asistida por un médico o PAD. Ejemplos de tales organizaciones son la Hemlock Society de los Estados Unidos y la campaña Dignity in Dying en el Reino Unido. [57] Estos grupos creen que los médicos deberían tener el derecho de terminar con la vida de un paciente solo si el paciente está lo suficientemente consciente como para decidir por sí mismo, conoce la posibilidad de cuidados alternativos y ha pedido voluntariamente terminar con su vida o ha solicitado acceso a los medios para hacerlo.
Este argumento es discutido en otras partes del mundo. Por ejemplo, en el estado de Luisiana, dar consejos o proporcionar los medios para acabar con la vida de una persona se considera un acto delictivo y puede ser acusado como delito grave. [58] En los tribunales estatales, este delito es comparable al homicidio involuntario. [59] Las mismas leyes se aplican en los estados de Misisipi y Nebraska. [60]
El consentimiento informado se refiere al derecho de un paciente a recibir información relevante para un tratamiento recomendado, con el fin de poder tomar una decisión voluntaria y bien meditada sobre su atención. [61] Para dar el consentimiento informado, un paciente debe ser competente para tomar una decisión sobre su tratamiento y se le debe presentar información relevante sobre una recomendación de tratamiento, incluyendo su naturaleza y propósito, y las cargas, riesgos y beneficios potenciales de todas las opciones y alternativas. [62] Después de recibir y comprender esta información, el paciente puede tomar una decisión completamente informada de consentir o rechazar el tratamiento. [63] En determinadas circunstancias, puede haber una excepción a la necesidad de consentimiento informado, incluyendo, pero no limitado a, casos de emergencia médica o incompetencia del paciente. [64] El concepto ético de consentimiento informado también se aplica en un entorno de investigación clínica; todos los participantes humanos en la investigación deben decidir voluntariamente participar en el estudio después de ser completamente informados de todos los aspectos relevantes del ensayo de investigación necesarios para decidir si participar o no. [65] El consentimiento informado es un deber tanto ético como legal; Si no se recibe el consentimiento adecuado antes de un procedimiento, tratamiento o participación en una investigación, los proveedores pueden ser considerados responsables de agresión y/u otros agravios. [66] En los Estados Unidos, el consentimiento informado se rige tanto por la ley federal como por la estatal, y los requisitos específicos para obtener el consentimiento informado varían de un estado a otro. [67]
La confidencialidad se aplica comúnmente a las conversaciones entre médicos y pacientes. [68] Este concepto se conoce comúnmente como privilegio médico-paciente. Las protecciones legales impiden que los médicos revelen sus conversaciones con los pacientes, incluso bajo juramento ante el tribunal.
En Estados Unidos, la confidencialidad está regulada por la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico de 1996, conocida como HIPAA , [69] específicamente la Regla de Privacidad y varias leyes estatales, algunas más rigurosas que la HIPAA. Sin embargo, a lo largo de los años se han creado numerosas excepciones a las reglas. Por ejemplo, muchos estados exigen que los médicos informen a la policía sobre las heridas de bala y al Departamento de Vehículos Motorizados sobre los conductores ebrios . La confidencialidad también se cuestiona en los casos que implican el diagnóstico de una enfermedad de transmisión sexual en un paciente que se niega a revelar el diagnóstico a su cónyuge, y en la interrupción del embarazo en un paciente menor de edad, sin el conocimiento de los padres del paciente. Muchos estados de Estados Unidos tienen leyes que rigen la notificación a los padres en caso de aborto en menores de edad. [70] [71] Quienes trabajan en el ámbito de la salud mental tienen el deber de advertir a quienes consideran que corren riesgo de entre sus pacientes en algunos países. [72]
Tradicionalmente, la ética médica ha considerado el deber de confidencialidad como un principio relativamente innegociable de la práctica médica. Más recientemente, críticos como Jacob Appel han abogado por un enfoque más matizado del deber que reconozca la necesidad de flexibilidad en muchos casos. [12]
La confidencialidad es una cuestión importante en la ética de la atención primaria , donde los médicos atienden a muchos pacientes de la misma familia y comunidad, y donde terceros a menudo solicitan información de la considerable base de datos médica que normalmente se reúne en la atención primaria de salud.
Cada vez con mayor frecuencia, los investigadores médicos investigan actividades en entornos en línea, como foros de discusión y tableros de anuncios, y existe la preocupación de que no se apliquen los requisitos de consentimiento informado y privacidad, aunque existen algunas directrices. [73]
Sin embargo, un problema que ha surgido es la divulgación de información. Si bien los investigadores desean citar la fuente original para argumentar un punto, esto puede tener repercusiones cuando la identidad del paciente no se mantiene confidencial. Las citas y otra información sobre el sitio pueden usarse para identificar al paciente, y los investigadores han informado de casos en los que los miembros del sitio, los blogueros y otros han usado esta información como "pistas" en un juego en un intento de identificar el sitio. [74] Algunos investigadores han empleado varios métodos de "disfraz pesado" [74], incluida la discusión de una condición diferente de la que se está estudiando. [75] [76]
Los sitios web de las instituciones de atención médica tienen la responsabilidad de garantizar que los registros médicos privados de sus visitantes en línea estén protegidos contra la comercialización y monetización en manos de las compañías farmacéuticas, los registros de ocupaciones y las compañías de seguros. La entrega de diagnósticos en línea lleva a los pacientes a creer que los médicos en algunas partes del país están al servicio directo de las compañías farmacéuticas, y que consideran que el diagnóstico es tan conveniente como qué medicamento todavía tiene derechos de patente. [77] Se ha descubierto que los médicos y las compañías farmacéuticas compiten por los diez primeros puestos en los motores de búsqueda para reducir los costos de venta de estos medicamentos con poca o ninguna participación del paciente. [78]
Con la expansión de las plataformas de atención médica en Internet, la legitimidad de los profesionales en línea y la responsabilidad de la privacidad se enfrentan a desafíos únicos, como los paparazzi electrónicos, los corredores de información en línea, los espías industriales y los proveedores de información sin licencia que trabajan fuera de los códigos médicos tradicionales con fines de lucro. La Asociación Médica Estadounidense (AMA) afirma que los sitios web médicos tienen la responsabilidad de garantizar la privacidad de la atención médica de los visitantes en línea y proteger los registros de los pacientes para que no sean comercializados y monetizados en manos de compañías de seguros, empleadores y comerciantes. [40] Con la rápida unificación de la atención médica, las prácticas comerciales, la informática y el comercio electrónico para crear estos sitios web de diagnóstico en línea, los esfuerzos para mantener el estándar de confidencialidad ética del sistema de atención médica también deben mantenerse al día. En los próximos años, el Departamento de Salud y Servicios Humanos ha declarado que trabajará para proteger legalmente la privacidad en línea y las transferencias digitales de registros médicos electrónicos (EMR) de los pacientes en virtud de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA). [41]. De cara al futuro, será necesario considerar mecanismos sólidos de gobernanza y rendición de cuentas con respecto a los ecosistemas de salud digital, incluidas las posibles plataformas de atención médica metaversa, para garantizar que se mantengan los más altos estándares éticos en relación con la confidencialidad médica y los datos de los pacientes. [79]
En el Reino Unido, la ética médica forma parte de la formación de médicos y cirujanos [80] y el desprecio por los principios éticos puede dar lugar a que a los médicos se les prohíba ejercer la medicina tras una decisión del Servicio del Tribunal de Médicos . [81] : 32
Para garantizar que se apliquen valores éticos apropiados dentro de los hospitales, una acreditación hospitalaria eficaz requiere que se tengan en cuenta consideraciones éticas, por ejemplo con respecto a la integridad del médico, los conflictos de intereses , la ética de la investigación y la ética del trasplante de órganos .
Hay mucha documentación sobre la historia y la necesidad de la Declaración de Helsinki. El primer código de conducta para la investigación, que incluía la ética médica, fue el Código de Núremberg. Este documento tenía grandes vínculos con los crímenes de guerra nazis, ya que se introdujo en 1997, por lo que no supuso una gran diferencia en términos de regulación de la práctica. Esta cuestión exigió la creación de la Declaración. Existen algunas diferencias marcadas entre el Código de Núremberg y la Declaración de Helsinki, incluida la forma en que está escrita. El de Núremberg se redactó de una manera muy concisa, con una explicación sencilla. La Declaración de Helsinki está escrita con una explicación exhaustiva en mente e incluye muchos comentarios específicos. [82]
En el Reino Unido, el Consejo Médico General proporciona una orientación clara y moderna en forma de su declaración de "Buenas Prácticas Médicas". [83] Los médicos británicos suelen consultar a otras organizaciones, como la Sociedad de Protección Médica y varios departamentos universitarios, sobre cuestiones relacionadas con la ética.
A menudo, la simple comunicación no es suficiente para resolver un conflicto y un comité de ética del hospital debe reunirse para decidir un asunto complejo.
Estos organismos están compuestos principalmente por profesionales de la salud, pero también pueden incluir filósofos , laicos y clérigos ; de hecho, en muchas partes del mundo su presencia se considera obligatoria para proporcionar equilibrio.
Con respecto a la composición esperada de dichos organismos en los Estados Unidos, Europa y Australia, se aplica lo siguiente: [84]
Las recomendaciones de los Estados Unidos sugieren que los Comités de Ética y de Investigación (CER) deben tener cinco o más miembros, incluyendo al menos un científico, un no científico y una persona no afiliada a la institución. [85] El CER debe incluir personas con conocimientos de la ley y de las normas de práctica y conducta profesional. [85] Se recomiendan membresías especiales para personas discapacitadas o discapacitadas, si así lo requiere el protocolo en revisión.
El Foro Europeo de Buenas Prácticas Clínicas (EFGCP) sugiere que los CEI incluyan dos médicos en ejercicio que compartan experiencia en investigación biomédica y sean independientes de la institución donde se lleva a cabo la investigación; un lego; un abogado; y un profesional paramédico, por ejemplo, enfermero o farmacéutico. Recomiendan que el quórum incluya a ambos sexos de un amplio rango de edad y refleje la composición cultural de la comunidad local.
Las recomendaciones del Comité de Ética de la Salud de Australia de 1996 se titulaban "Composición general de los comités de ética institucionales". Sugieren que el presidente sea, preferentemente, alguien que no esté empleado ni relacionado de otro modo con la institución. Los miembros deberían incluir a una persona con conocimientos y experiencia en atención profesional, asesoramiento o tratamiento de seres humanos; un ministro religioso o equivalente, por ejemplo, un anciano aborigen; un laico; una laica; un abogado y, en el caso de un comité de ética con sede en un hospital, una enfermera.
La designación de filósofos o clérigos religiosos reflejará la importancia que la sociedad concede a los valores básicos en cuestión. Un ejemplo de Suecia, con Torbjörn Tännsjö en un par de comités de este tipo, indica que las tendencias seculares están ganando influencia.
Las diferencias culturales pueden crear difíciles problemas de ética médica. Algunas culturas tienen teorías espirituales o mágicas sobre los orígenes y las causas de las enfermedades, por ejemplo, y conciliar estas creencias con los principios de la medicina occidental puede resultar muy difícil. A medida que las diferentes culturas continúan mezclándose y más culturas conviven entre sí, el sistema de atención sanitaria, que tiende a ocuparse de acontecimientos importantes de la vida como el nacimiento, la muerte y el sufrimiento, se enfrenta cada vez más a dilemas difíciles que a veces pueden conducir a choques y conflictos culturales. Los esfuerzos por responder de una manera culturalmente sensible van de la mano con la necesidad de distinguir los límites de la tolerancia cultural. [10]
A medida que más personas de diferentes orígenes culturales y religiosos se mudan a otros países, entre ellos Estados Unidos, se vuelve cada vez más importante ser culturalmente sensibles a todas las comunidades para brindar la mejor atención médica a todas las personas. [11] La falta de conocimiento cultural puede llevar a malentendidos e incluso a una atención inadecuada, lo que puede generar problemas éticos. Una queja común de los pacientes es sentir que no se los escucha, o tal vez, no se los entiende. [11] Se puede evitar que el conflicto se intensifique buscando intérpretes, prestando atención al lenguaje corporal y al tono tanto de uno mismo como del paciente, e intentando comprender la perspectiva del paciente para llegar a una opción aceptable. [11]
Algunos creen que la mayoría de los médicos del futuro tendrán que ser bilingües o beneficiarse enormemente de ello. Además de conocer el idioma, lo mejor para una atención óptima es comprender verdaderamente la cultura. [86] Recientemente, una práctica llamada "medicina narrativa" ha ganado cierto interés, ya que tiene el potencial de mejorar la comunicación entre el paciente y el médico y la comprensión de la perspectiva del paciente. Interpretar las historias o las actividades cotidianas de un paciente en lugar de estandarizar y recopilar datos del paciente puede ayudar a adquirir una mejor idea de lo que cada paciente necesita, individualmente, con respecto a su enfermedad. Sin esta información de fondo, muchos médicos no pueden comprender adecuadamente las diferencias culturales que pueden diferenciar a dos pacientes diferentes y, por lo tanto, pueden diagnosticar o recomendar tratamientos que sean culturalmente insensibles o inapropiados. En resumen, la narrativa del paciente tiene el potencial de descubrir información y preferencias del paciente que de otro modo podrían pasarse por alto.
Para abordar las comunidades desatendidas y sin educación que necesitan disparidades en nutrición, vivienda y atención médica que se ven en gran parte del mundo hoy, algunos sostienen que debemos recurrir a valores éticos para crear una base para avanzar hacia una comprensión razonable, que fomente el compromiso y la motivación para mejorar los factores que causan muerte prematura como un objetivo en una comunidad global. [13] Se dice que dichos factores, como la pobreza, el medio ambiente y la educación, están fuera del control nacional o individual y, por lo tanto, este compromiso es, por defecto, una responsabilidad social y comunitaria que recae sobre las comunidades globales que pueden ayudar a otros que lo necesitan. [13] Esto se basa en el marco del "globalismo provincial", que busca un mundo en el que todas las personas tengan la capacidad de estar sanas. [13]
Una de las preocupaciones que suscita la intersección entre la ética médica y la ayuda médica humanitaria es que la asistencia médica puede ser tan perjudicial como útil para la comunidad a la que se presta. Un ejemplo de ello es la forma en que las fuerzas políticas pueden controlar la forma en que se puede utilizar la ayuda humanitaria extranjera en la región en la que se pretende prestarla. Esto sería congruente en situaciones en las que los conflictos políticos pudieran hacer que dicha ayuda se utilizara en favor de un grupo en detrimento de otro. Otro ejemplo de cómo la ayuda humanitaria extranjera puede utilizarse indebidamente en la comunidad a la que está destinada incluye la posibilidad de que se forme una disonancia entre un grupo de ayuda humanitaria extranjera y la comunidad a la que se presta servicio. [87] Algunos ejemplos de ello podrían ser las relaciones que se observan entre los trabajadores humanitarios, el estilo de vestir o la falta de educación sobre la cultura y las costumbres locales. [88]
Las prácticas humanitarias en áreas que carecen de una atención óptima también pueden poner en pausa otros dilemas éticos interesantes y difíciles en términos de beneficencia y no maleficencia. Las prácticas humanitarias se basan en proporcionar mejor equipo médico y atención a las comunidades cuyo país no proporciona una atención sanitaria adecuada. [89] Los problemas con la prestación de atención sanitaria a las comunidades necesitadas pueden ser a veces antecedentes religiosos o culturales que impiden a las personas realizar ciertos procedimientos o tomar ciertos medicamentos. Por otro lado, también puede ocurrir que se desee que ciertos procedimientos se realicen de una manera específica debido a sistemas de creencias religiosas o culturales. El dilema ético surge de las diferencias culturales entre las comunidades que ayudan a las personas con disparidades médicas y las sociedades que reciben ayuda. Los derechos de las mujeres, el consentimiento informado y la educación sobre la salud se vuelven controvertidos, ya que algunos tratamientos necesarios van en contra de la ley social, mientras que algunas tradiciones culturales implican procedimientos que van en contra de los esfuerzos humanitarios. [89] Ejemplos de esto son la mutilación genital femenina (MGF), la ayuda en la reinfibulación , el suministro de equipo esterilizado para realizar procedimientos como la MGF, así como la información a los pacientes de su prueba de VIH positiva. Esto último es controvertido porque en el pasado ciertas comunidades han marginado o asesinado a personas VIH positivas. [89]
Las principales causas de muerte en los Estados Unidos y en todo el mundo están altamente relacionadas con consecuencias conductuales sobre factores genéticos o ambientales. [90] Esto lleva a algunos a creer que la verdadera reforma de la atención médica comienza con la reforma cultural, el hábito y el estilo de vida en general. [90] El estilo de vida, entonces, se convierte en la causa de muchas enfermedades y las enfermedades en sí mismas son el resultado o efecto secundario de un problema mayor. [90] Algunas personas creen que esto es cierto y piensan que el cambio cultural es necesario para que las sociedades en desarrollo puedan hacer frente y esquivar los efectos negativos de las drogas, los alimentos y los modos convencionales de transporte disponibles para ellos. [90] En 1990, el uso de tabaco, la dieta y el ejercicio por sí solos representaron cerca del 80 por ciento de todas las muertes prematuras y continúan liderando de esta manera durante el siglo XXI. [90] Las enfermedades cardíacas , los accidentes cerebrovasculares , la demencia y la diabetes son algunas de las enfermedades que pueden verse afectadas por patrones de formación de hábitos a lo largo de nuestra vida. [90] Algunos creen que el asesoramiento médico sobre el estilo de vida y la creación de hábitos saludables en torno a nuestra vida diaria es una forma de abordar la reforma de la atención médica. [90]
La ética y la medicina budistas se basan en las enseñanzas religiosas de la compasión y la comprensión [91] del sufrimiento y la causa y el efecto, y en la idea de que no hay principio ni fin de la vida, sino que solo hay renacimientos en un ciclo sin fin. [10] De esta manera, la muerte es simplemente una fase en un proceso de vida indefinidamente largo, no un final. Sin embargo, las enseñanzas budistas apoyan la vida plena para que, a pesar de todo el sufrimiento que abarca una gran parte de lo que es la vida, no haya remordimientos. El budismo acepta el sufrimiento como una experiencia inevitable, pero valora la felicidad y, por lo tanto, valora la vida. [10] Debido a esto, el suicidio y la eutanasia están prohibidos. Sin embargo, los intentos de librarse de cualquier dolor y sufrimiento físico o mental se consideran buenos actos. Por otro lado, se cree que los sedantes y las drogas perjudican la conciencia y la percepción en el proceso de morir, lo que se cree que es de gran importancia, ya que se piensa que la conciencia moribunda permanece y afecta a la nueva vida. Por ello, los analgésicos no deben formar parte del proceso de muerte, para que la persona moribunda pueda estar completamente presente y transmitir su conciencia de forma sana. Esto puede plantear importantes conflictos durante los cuidados al final de la vida en la práctica médica occidental. [10]
En la filosofía tradicional china , se cree que la vida humana está conectada con la naturaleza, que se considera la base y la fuerza que sustenta todas las fases de la vida. [10] El paso y la llegada de las estaciones, la vida, el nacimiento y la muerte se perciben como sucesos cíclicos y perpetuos que se cree que están regulados por los principios del yin y el yang . [10] Cuando uno muere, la fuerza material que da vida conocida como ch'i , que abarca tanto el cuerpo como el espíritu, se reúne con la fuerza material del universo y continúa con respecto a los ritmos establecidos por el yin y el yang. [10]
Debido a que muchos chinos creen que la circulación de la energía física y "psíquica" es importante para mantenerse sano, los procedimientos que requieren cirugía, así como las donaciones y trasplantes de órganos, se consideran una pérdida de ch'i , lo que resulta en la pérdida de la energía vital de alguien que respalda su conciencia y propósito en sus vidas. Además, una persona nunca es vista como una unidad única, sino más bien como una fuente de relación, interconectada en una red social. [10] Por lo tanto, se cree que lo que hace que un ser humano sea uno de nosotros es la relación y la comunicación, y la familia es vista como la unidad básica de una comunidad. [10] [15] Esto puede afectar en gran medida la forma en que se toman las decisiones médicas entre los miembros de la familia, ya que no siempre se espera que los diagnósticos se anuncien a los moribundos o enfermos, se espera que los ancianos sean atendidos y representados por sus hijos y se espera que los médicos actúen de manera paternalista. [10] [15] En resumen, el consentimiento informado, así como la privacidad del paciente, pueden ser difíciles de hacer cumplir cuando se trata de familias confucianas. [10]
Además, algunos chinos pueden inclinarse a continuar con tratamientos inútiles para prolongar la vida y permitir el cumplimiento de la práctica de la benevolencia y la humanidad. [10] Por el contrario, los pacientes con fuertes creencias taoístas pueden ver la muerte como un obstáculo y el morir como una reunión con la naturaleza que debe aceptarse y, por lo tanto, es menos probable que pidan tratamiento para una condición irreversible. [10]
Algunos creen que la ética y el marco de la medicina islámica siguen siendo poco comprendidos por muchos profesionales de la salud. Es importante reconocer que, para las personas de fe islámica, el Islam abarca y afecta todos los aspectos de la vida, no solo la medicina. [92] Debido a que muchos creen que la fe y una deidad suprema son las que tienen la cura para las enfermedades, es común que se considere al médico simplemente como una ayuda o un intermediario durante el proceso de curación o atención médica. [92]
Además del énfasis de la cultura china en la familia como la unidad básica de una comunidad entrelazada y que forma una construcción social mayor, la medicina tradicional islámica también da importancia a los valores de la familia y el bienestar de una comunidad. [15] [92] Muchas comunidades islámicas defienden el paternalismo como una parte aceptable de la atención médica. [92] Sin embargo, la autonomía y el autogobierno también se valoran y protegen y, en la medicina islámica, se defienden particularmente en términos de proporcionar y esperar privacidad en el entorno de atención médica. Un ejemplo de esto es solicitar proveedores del mismo sexo para mantener la modestia. [92] En general, los principios de beneficencia, no maleficencia y justicia de Beauchamp [2] se promueven y defienden en la esfera médica con tanta importancia como en la cultura occidental. [92] En contraste, la autonomía es importante pero más matizada. Además, el Islam también presenta los principios de jurisprudencia, ley islámica y máximas legales, que también permiten que el Islam se adapte a un marco de ética médica en constante cambio. [92]
Los médicos no deben permitir que un conflicto de intereses influya en su criterio médico. En algunos casos, los conflictos son difíciles de evitar y los médicos tienen la responsabilidad de evitar entrar en esas situaciones. Las investigaciones han demostrado que los conflictos de intereses son muy comunes tanto entre los médicos académicos [93] como entre los médicos en ejercicio. [94] [95]
Se ha demostrado que los médicos que reciben ingresos por derivar pacientes a pruebas médicas derivan más pacientes a pruebas médicas. [96] Esta práctica está prohibida por el Manual de Ética del Colegio Estadounidense de Médicos . [97] La división de honorarios y el pago de comisiones para atraer derivaciones de pacientes se considera poco ético e inaceptable en la mayor parte del mundo. [ cita requerida ]
Los estudios muestran que los médicos pueden verse influenciados por los incentivos de las compañías farmacéuticas, incluidos los regalos y la comida. [14] Los programas de Educación Médica Continua (EMC) patrocinados por la industria influyen en los patrones de prescripción. [98] Muchos pacientes encuestados en un estudio coincidieron en que los regalos que las compañías farmacéuticas ofrecen a los médicos influyen en las prácticas de prescripción. [99] Un movimiento creciente entre los médicos está intentando disminuir la influencia del marketing de la industria farmacéutica sobre la práctica médica, como lo demuestra la prohibición de la Universidad de Stanford de los almuerzos y regalos patrocinados por las compañías farmacéuticas. Otras instituciones académicas que han prohibido los regalos y la comida patrocinados por la industria farmacéutica incluyen las Instituciones Médicas Johns Hopkins, la Universidad de Michigan, la Universidad de Pensilvania y la Universidad de Yale. [100] [101]
La Asociación Médica Estadounidense (AMA) afirma que "los médicos en general no deben tratarse a sí mismos ni a miembros de su familia inmediata". [102] Este código busca proteger a los pacientes y a los médicos porque la objetividad profesional puede verse comprometida cuando el médico está tratando a un ser querido. Estudios de múltiples organizaciones de salud han ilustrado que las relaciones entre médicos y familiares pueden causar un aumento en las pruebas diagnósticas y los costos. [103] Muchos médicos todavía tratan a sus familiares. Los médicos que lo hacen deben estar atentos para no crear conflictos de intereses o tratar de manera inapropiada. [104] [105] Los médicos que tratan a miembros de la familia deben ser conscientes de las expectativas y dilemas conflictivos cuando tratan a parientes, ya que los principios éticos médicos establecidos pueden no ser moralmente imperativos cuando los miembros de la familia se enfrentan a una enfermedad grave. [103] [106]
Las relaciones sexuales entre médicos y pacientes pueden crear conflictos éticos, ya que el consentimiento sexual puede entrar en conflicto con la responsabilidad fiduciaria del médico. [107] De las muchas disciplinas de la medicina actual, hay estudios que se han realizado para determinar la ocurrencia de mala conducta sexual entre médicos y pacientes. Los resultados de esos estudios parecen indicar que ciertas disciplinas tienen más probabilidades de ser infractoras que otras. Los psiquiatras y los obstetras-ginecólogos, por ejemplo, son dos disciplinas conocidas por tener una tasa más alta de mala conducta sexual. [108] La violación de la conducta ética entre médicos y pacientes también tiene una asociación con la edad y el sexo del médico y el paciente. Se ha descubierto que los médicos varones de 40 a 59 años tienen más probabilidades de haber sido denunciados por mala conducta sexual; se ha descubierto que las mujeres de 20 a 39 años constituyen una parte significativa de las víctimas denunciadas de mala conducta sexual. [109] Los médicos que entablan relaciones sexuales con pacientes se enfrentan a las amenazas de perder su licencia médica y ser procesados. A principios de la década de 1990, se estimó que entre el 2 y el 9% de los médicos habían violado esta regla. [110] Las relaciones sexuales entre médicos y familiares de los pacientes también pueden estar prohibidas en algunas jurisdicciones, aunque esta prohibición es muy controvertida. [111]
En algunos hospitales, la futilidad médica se define como un tratamiento que no puede beneficiar al paciente. [112] Una parte importante de la práctica de una buena ética médica es intentar evitar la futilidad practicando la no maleficencia. [112] ¿Qué se debe hacer si no hay posibilidad de que un paciente sobreviva o se beneficie de un posible tratamiento, pero los miembros de la familia insisten en recibir cuidados avanzados? [112] Anteriormente, algunos artículos definían la futilidad como el hecho de que el paciente tenga menos de un uno por ciento de posibilidades de sobrevivir. Algunos de estos casos se examinan en los tribunales.
Las directivas anticipadas incluyen testamentos en vida y poderes notariales duraderos para la atención médica. ( Véase también No resucitar y reanimación cardiopulmonar ). En muchos casos, los "deseos expresos" del paciente se documentan en estas directivas, y esto proporciona un marco para guiar a los miembros de la familia y a los profesionales de la salud en el proceso de toma de decisiones cuando el paciente está incapacitado. Los deseos expresos no documentados también pueden ayudar a orientar las decisiones en ausencia de directivas anticipadas, como en el caso de Quinlan en Missouri.
El "juicio sustituto" es el concepto de que un miembro de la familia puede dar su consentimiento para un tratamiento si el paciente no puede (o no quiere) dar su consentimiento por sí mismo. La pregunta clave para el representante en la toma de decisiones no es "¿Qué le gustaría hacer?", sino "¿Qué cree que querría el paciente en esta situación?".
Los tribunales han apoyado las definiciones arbitrarias de futilidad de la familia para incluir la simple supervivencia biológica, como en el caso Baby K (en el que los tribunales ordenaron que un niño nacido sólo con un tronco encefálico en lugar de un cerebro completo fuera mantenido en un respirador basándose en la creencia religiosa de que toda vida debe ser preservada).
La Ley Baby Doe establece la protección estatal del derecho a la vida de un niño discapacitado, garantizando que este derecho esté protegido incluso por encima de los deseos de los padres o tutores en los casos en que quieran negar el tratamiento.
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