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Discapacidad visual

La discapacidad visual o de la visión ( VI o VIP ) es la incapacidad parcial o total de la percepción visual . En ausencia de tratamiento, como anteojos correctivos, dispositivos de asistencia y tratamiento médico, la discapacidad visual puede causarle al individuo dificultades para realizar tareas diarias normales, como leer y caminar. [6] Los términos baja visión y ceguera se utilizan a menudo para niveles de discapacidad que son difíciles o imposibles de corregir y que afectan significativamente la vida diaria. [7] Además de las diversas afecciones permanentes, puede ocurrir una discapacidad visual temporal pasajera, amaurosis fugaz , que puede indicar problemas médicos graves. [8] [9] [10]

Las causas más comunes de discapacidad visual a nivel mundial son los errores de refracción no corregidos (43%), las cataratas (33%) y el glaucoma (2%). [1] Los errores de refracción incluyen miopía , hipermetropía , presbicia y astigmatismo . [1] Las cataratas son la causa más común de ceguera. [1] Otros trastornos que pueden causar problemas visuales incluyen la degeneración macular relacionada con la edad , la retinopatía diabética , la opacidad corneal , la ceguera infantil y una serie de infecciones . [11] La discapacidad visual también puede ser causada por problemas en el cerebro debido a un accidente cerebrovascular , un nacimiento prematuro o un traumatismo, entre otros. [12] Estos casos se conocen como discapacidad visual cortical . [12] La detección de problemas de visión en niños puede mejorar la visión futura y el rendimiento educativo. [13] La detección de adultos sin síntomas tiene un beneficio incierto. [14] El diagnóstico se realiza mediante un examen ocular . [2]

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que el 80% de los casos de discapacidad visual se pueden prevenir o curar con tratamiento. [1] Esto incluye las cataratas, las infecciones ceguera de los ríos y tracoma , el glaucoma, la retinopatía diabética, los errores refractivos no corregidos y algunos casos de ceguera infantil. [15] Muchas personas con discapacidad visual significativa se benefician de la rehabilitación visual , los cambios en su entorno y los dispositivos de asistencia. [2]

En 2015 , había 940 millones de personas con algún grado de pérdida de visión. [5] 246 millones tenían baja visión y 39 millones eran ciegos. [1] La mayoría de las personas con mala visión se encuentran en el mundo en desarrollo y tienen más de 50 años. [1] Las tasas de discapacidad visual han disminuido desde la década de 1990. [1] Las discapacidades visuales tienen costos económicos considerables tanto directamente debido al costo del tratamiento como indirectamente debido a la disminución de la capacidad para trabajar. [16]

Clasificación

En 2010, la definición de la OMS para la discapacidad visual se modificó y ahora se ajusta a la CIE-11 . La definición anterior, que utilizaba "agudeza visual mejor corregida", se cambió a "agudeza visual actual". Este cambio se realizó porque estudios más recientes demostraron que la visión mejor corregida pasa por alto una mayor proporción de la población que tiene discapacidad visual debido a errores refractivos no corregidos y/o falta de acceso a tratamiento médico o quirúrgico. [17]

Deterioro de la visión a distancia:

Deterioro de la visión de cerca:

Reino Unido

Grave deterioro visual

Discapacidad visual

Baja visión

En el Reino Unido, el Certificado de Deficiencia Visual (CVI) se utiliza para certificar que los pacientes tienen una discapacidad visual grave o una discapacidad visual reducida. [19] La guía que acompaña al certificado para el personal clínico establece: "La Ley de Asistencia Nacional de 1948 establece que una persona puede ser certificada como una persona con una discapacidad visual grave si es 'tan ciega como para no poder realizar ningún trabajo para el que la vista sea esencial'". La certificación se basa en si una persona puede realizar cualquier trabajo para el que la vista sea esencial, no solo un trabajo en particular (como su trabajo antes de quedarse ciega). [20]

En la práctica, la definición depende de la agudeza visual de las personas y del grado de limitación de su campo visual . El Departamento de Salud identifica tres grupos de personas que pueden clasificarse como personas con discapacidad visual grave. [20]

  1. Aquellos por debajo de 3/60 (equivalente a 20/400 en notación estadounidense) Snellen (la mayoría de las personas por debajo de 3/60 tienen problemas graves de visión).
  2. Aquellos mejores que 3/60 pero por debajo de 6/60 Snellen (personas que tienen un campo de visión muy contraído solamente).
  3. Aquellos con un índice Snellen de 6/60 o superior (personas de este grupo que tienen un campo de visión contraído, especialmente si la contracción está en la parte inferior del campo).

El Departamento de Salud también afirma que es más probable que una persona sea clasificada como con discapacidad visual grave si su vista ha fallado recientemente o si es una persona mayor, siendo percibidos ambos grupos como menos capaces de adaptarse a su pérdida de visión. [20]

Estados Unidos

En los Estados Unidos, cualquier persona con visión que no pueda corregirse a mejor de 20/200 en el mejor ojo, o que tenga 20 grados ( diámetro ) o menos de campo visual restante, se considera legalmente ciega o elegible para la clasificación de discapacidad y la posible inclusión en ciertos programas patrocinados por el gobierno.

Los términos “parcialmente vidente” , “baja visión” , “legalmente ciego” y “totalmente ciego” son utilizados por escuelas, universidades y otras instituciones educativas para describir a los estudiantes con discapacidades visuales. [21] Se definen de la siguiente manera:

En 1934, la Asociación Médica Americana adoptó la siguiente definición de ceguera:

Agudeza visual central de 20/200 o menos en el mejor ojo con gafas correctivas o agudeza visual central de más de 20/200 si hay un defecto del campo visual en el que el campo periférico está contraído hasta tal punto que el diámetro más ancho del campo visual subtiende una distancia angular no mayor a 20 grados en el mejor ojo. [22]

El Congreso de los Estados Unidos incluyó esta definición como parte del programa de Ayuda a los Ciegos en la Ley de Seguridad Social aprobada en 1935. [22] [23] En 1972, el programa de Ayuda a los Ciegos y otros dos se combinaron bajo el Título XVI de la Ley de Seguridad Social para formar el programa de Ingreso de Seguridad Suplementario [24] que establece:

Se considerará que una persona es ciega a los efectos de este título si tiene una agudeza visual central de 20/200 o menos en el mejor ojo con el uso de una lente correctora. Un ojo que esté acompañado de una limitación en los campos visuales de tal manera que el diámetro más amplio del campo visual subtiende un ángulo no mayor de 20 grados se considerará, a los efectos de la primera oración de esta subsección, como si tuviera una agudeza visual central de 20/200 o menos. Una persona también será considerada ciega a los efectos de este título si es ciega según la definición de un plan estatal aprobado según el título X o XVI vigente para octubre de 1972 y recibió ayuda de acuerdo con dicho plan (sobre la base de la ceguera) para diciembre de 1973, siempre que sea ciega de manera continua según la definición de dicho plan. [25]

Deterioro temporal de la visión

La pérdida de visión durante unos segundos o minutos puede ocurrir debido a diversas causas, algunas de ellas graves y que requieren atención médica.

Efectos sobre la salud

Funcionamiento general

Las deficiencias visuales pueden adoptar muchas formas y ser de distintos grados. La agudeza visual por sí sola no siempre es un buen predictor del funcionamiento de una persona. Una persona con una agudeza visual relativamente buena (p. ej., 20/40) puede tener dificultades para el funcionamiento diario, mientras que una persona con una agudeza visual peor (p. ej., 20/200) puede funcionar razonablemente bien si tiene pocas exigencias visuales.

La agudeza visual mejor corregida difiere de la agudeza visual actual; una persona con una agudeza visual mejor corregida "normal" puede tener una agudeza visual actual "mala" (por ejemplo, una persona que tiene un error refractivo no corregido). Por lo tanto, la medición del funcionamiento general de una persona depende de factores situacionales y contextuales, así como del acceso al tratamiento. [26]

La Asociación Médica Americana ha estimado que la pérdida de un ojo equivale a un deterioro del 25% del sistema visual y del 24% de toda la persona; [27] [28] la pérdida total de la visión en ambos ojos se considera un deterioro visual del 100% y un deterioro del 85% de toda la persona. [27]

Algunas personas que entran en esta categoría pueden utilizar su considerable visión residual (lo que les queda de visión) para realizar tareas cotidianas sin depender de métodos alternativos. La función de un especialista en baja visión (optometrista u oftalmólogo) es maximizar el nivel funcional de la visión de un paciente por medios ópticos o no ópticos. Principalmente, esto se hace mediante el uso de sistemas de aumento en forma de telescópicos para la visión de lejos y aumentos ópticos o electrónicos para tareas de cerca.

Las personas con una agudeza visual significativamente reducida pueden beneficiarse de una formación impartida por personas capacitadas en la provisión de ayudas técnicas. Los profesionales de rehabilitación de la baja visión , algunos de los cuales están vinculados a una agencia para ciegos, pueden ofrecer asesoramiento sobre la iluminación y el contraste para maximizar la visión restante. Estos profesionales también tienen acceso a ayudas no visuales y pueden instruir a los pacientes sobre su uso.

Movilidad

Los adultos mayores con discapacidad visual tienen un mayor riesgo de inactividad física, [29] [30] velocidades de marcha más lentas, [31] [32] [33] y miedo a las caídas. [34]

La actividad física es un predictor útil del bienestar general, y la actividad física de rutina reduce el riesgo de desarrollar enfermedades crónicas y discapacidad. [35] [36] Los adultos mayores con discapacidad visual (incluido el glaucoma, la degeneración macular relacionada con la edad y la retinopatía diabética) han disminuido la actividad física según lo medido con autoinformes y acelerómetros. [37] [38] La Encuesta Nacional de Examen de Salud y Nutrición de EE. UU. (NHANES) mostró que las personas con agudeza visual corregida de menos de 20/40 pasaban significativamente menos tiempo en actividad física moderada a vigorosa. [39] La degeneración macular relacionada con la edad también se asocia con una disminución del 50% en la actividad física; sin embargo, la actividad física protege contra la progresión de la degeneración macular relacionada con la edad. [40] [41]

En términos de movilidad, las personas con discapacidad visual tienen una velocidad de marcha más lenta que las que no tienen discapacidad visual; sin embargo, la tasa de deterioro sigue siendo proporcional al aumento de la edad en ambos grupos. Además, las personas con discapacidad visual también tienen mayor dificultad para caminar un cuarto de milla (400 m) y subir escaleras, en comparación con las personas con visión normal. [42]

Cognitivo

Los adultos mayores con pérdida de visión tienen un mayor riesgo de sufrir pérdida de memoria, deterioro cognitivo y deterioro cognitivo. [43]

Social y psicológico

Los estudios demuestran una asociación entre los adultos mayores con discapacidad visual y una mala salud mental; [44] [45] [46] [47] la discriminación se identificó como una de las causas de esta asociación. [48]  Los adultos mayores con discapacidad visual tienen un riesgo 1,5 veces mayor de reportar discriminación percibida y de estos individuos, hubo un riesgo 2 veces mayor de soledad y 4 veces mayor de reportar una menor calidad de vida. [48]  Entre los adultos con discapacidad visual, la prevalencia de soledad moderada es del 28,7% (18,2% en la población general) y la prevalencia de soledad severa es del 19,7% (2,7% en la población general). [44]  El riesgo de depresión y ansiedad también aumenta en las personas con discapacidad visual; el 32,2% reporta síntomas depresivos (12,01% en la población general) y el 15,61% reporta síntomas de ansiedad (10,69% en la población general). [46]

Los sujetos que más utilizaban instrumentos de rehabilitación, que vivían solos, conservaban su propia movilidad y ocupación eran los menos deprimidos, los que presentaban menor riesgo de suicidio y mayor nivel de integración social.

Las personas con deterioro de la visión y con pronóstico de ceguera eventual tienen un riesgo comparativamente alto de suicidio y, por lo tanto, pueden necesitar servicios de apoyo. Muchos estudios han demostrado que la rápida aceptación de la discapacidad visual grave ha llevado a un cumplimiento mejor y más productivo de los programas de rehabilitación. Además, se ha informado que el malestar psicológico alcanza su punto máximo cuando la pérdida de visión no es completa, pero el pronóstico es desfavorable. Por lo tanto, la intervención temprana es imperativa para permitir un ajuste psicológico exitoso. [49]

Condiciones asociadas

La ceguera puede ocurrir en combinación con condiciones tales como discapacidad intelectual , trastornos del espectro autista , parálisis cerebral , deficiencias auditivas y epilepsia . [50] [51] La ceguera en combinación con pérdida auditiva se conoce como sordoceguera .

Se ha estimado que más de la mitad de las personas completamente ciegas tienen un trastorno del sueño-vigilia no de 24 horas , una afección en la que el ritmo circadiano de una persona , normalmente un poco más largo que 24 horas, no está sincronizado con el ciclo de luz-oscuridad. [52] [53]

Causa

Las causas más comunes de discapacidad visual a nivel mundial en 2010 fueron:

  1. Error de refracción (42%)
  2. Cataratas (33%)
  3. Glaucoma (2%)
  4. Degeneración macular relacionada con la edad (1%)
  5. Opacificación corneal (1%)
  6. Retinopatía diabética (1%)
  7. Ceguera infantil
  8. Tracoma (1%)
  9. Indeterminado (18%) [11]

Las causas más comunes de ceguera en todo el mundo en 2010 fueron:

  1. Cataratas (51%)
  2. Glaucoma (8%)
  3. Degeneración macular relacionada con la edad (5%)
  4. Opacificación corneal (4%)
  5. Ceguera infantil (4%)
  6. Errores de refracción (3%)
  7. Tracoma (3%)
  8. Retinopatía diabética (1%)
  9. Indeterminado (21%) [11]

Aproximadamente el 90% de las personas con discapacidad visual viven en el mundo en desarrollo . [1] La degeneración macular relacionada con la edad, el glaucoma y la retinopatía diabética son las principales causas de ceguera en el mundo desarrollado. [54]

Entre los adultos en edad laboral que se quedaron ciegos recientemente en Inglaterra y Gales, las causas más comunes en 2010 fueron: [55]

  1. Trastornos hereditarios de la retina (20,2%)
  2. Retinopatía diabética (14,4%)
  3. Atrofia óptica (14,1%)
  4. Glaucoma (5,9%)
  5. Anomalías congénitas (5,1%)
  6. Trastornos de la corteza visual (4,1%)
  7. Enfermedad cerebrovascular (3,2%)
  8. Degeneración de la mácula y del polo posterior (3,0%)
  9. Miopía (2,8%)
  10. Trastornos de la córnea (2,6%)
  11. Neoplasias malignas del cerebro y del sistema nervioso (1,5%)
  12. Desprendimiento de retina (1,4%)

Cataratas

Las cataratas son el encanecimiento u opacidad del cristalino, que puede ser causado en niños por infecciones intrauterinas, trastornos metabólicos y síndromes de transmisión genética. [56] Las cataratas son la principal causa de ceguera infantil y adulta, que se duplica en prevalencia cada diez años después de los 40 años. [57] En consecuencia, hoy en día las cataratas son más comunes entre los adultos que en los niños. [56] Es decir, las personas enfrentan mayores probabilidades de desarrollar cataratas a medida que envejecen. No obstante, las cataratas tienden a tener un mayor costo financiero y emocional para los niños, ya que deben someterse a un diagnóstico costoso, rehabilitación a largo plazo y asistencia visual. [58] Además, según el Saudi Journal for Health Sciences, a veces los pacientes experimentan ambliopía irreversible [56] después de la cirugía de cataratas pediátrica porque las cataratas impidieron la maduración normal de la visión antes de la operación. [59] A pesar del gran progreso en el tratamiento, las cataratas siguen siendo un problema global tanto en los países económicamente desarrollados como en los países en desarrollo. [60] En la actualidad, con los diferentes resultados y el acceso desigual a la cirugía de cataratas, la mejor manera de reducir el riesgo de desarrollar cataratas es evitar fumar y la exposición prolongada a la luz solar (es decir, los rayos UV-B). [57]

Glaucoma

El glaucoma es una enfermedad ocular que a menudo se caracteriza por un aumento de la presión dentro del ojo o presión intraocular (PIO). [61] El glaucoma causa pérdida del campo visual y corta el nervio óptico. [62] El diagnóstico y tratamiento tempranos del glaucoma en pacientes son imperativos porque el glaucoma se desencadena por niveles no específicos de PIO. [62] Además, otro desafío para diagnosticar con precisión el glaucoma es que la enfermedad tiene cuatro causas: 1) síndrome de hipertensión ocular inflamatoria (IOHS); 2) cierre del ángulo uveítico severo; 3) inducido por corticosteroides; y 4) un mecanismo heterogéneo asociado con el cambio estructural y la inflamación crónica. [61] Además, a menudo el glaucoma pediátrico difiere mucho en la causa y el tratamiento del glaucoma desarrollado por adultos. [63] Actualmente, el mejor signo de glaucoma pediátrico es una PIO de 21 mm Hg o más presente en un niño. [63] Una de las causas más comunes de glaucoma pediátrico es la cirugía de extracción de cataratas, que tiene una tasa de incidencia de alrededor del 12,2% entre los bebés y del 58,7% entre los niños de 10 años. [63]

Infecciones

Fotografía en blanco y negro de niños que lideran una fila de adultos a través de un paisaje seco.
La carga de la oncocercosis : niños al frente de adultos ciegos en África

La ceguera infantil puede ser causada por afecciones relacionadas con el embarazo, como el síndrome de rubéola congénita y la retinopatía del prematuro . La lepra y la oncocercosis dejan ciegas a aproximadamente un millón de personas en el mundo en desarrollo.

El número de personas ciegas por tracoma ha disminuido en los últimos 10 años de 6 millones a 1,3 millones, colocándolo en el séptimo lugar en la lista de causas de ceguera a nivel mundial.

La ulceración corneal central también es una causa importante de ceguera monocular en todo el mundo, y representa aproximadamente 850.000 casos de ceguera corneal cada año solo en el subcontinente indio. Como resultado, la cicatrización corneal por todas las causas es ahora la cuarta causa más importante de ceguera mundial. [64]

Lesiones

Fotografía en blanco y negro de tres hombres tejiendo cestas de mimbre.
Reeducación de heridos. Soldados franceses ciegos aprendiendo a hacer cestas, Primera Guerra Mundial.

Las lesiones oculares , que se producen con mayor frecuencia en personas menores de 30 años, son la principal causa de ceguera monocular (pérdida de la visión en un ojo) en todo Estados Unidos . Las lesiones y las cataratas afectan al ojo en sí, mientras que anomalías como la hipoplasia del nervio óptico afectan al haz de nervios que envía señales desde el ojo a la parte posterior del cerebro, lo que puede provocar una disminución de la agudeza visual.

La ceguera cortical es consecuencia de lesiones en el lóbulo occipital del cerebro que impiden que el cerebro reciba o interprete correctamente las señales del nervio óptico . Los síntomas de la ceguera cortical varían mucho de una persona a otra y pueden ser más graves en períodos de agotamiento o estrés. Es común que las personas con ceguera cortical tengan una visión más deficiente a última hora del día.

El cegamiento se ha utilizado como un acto de venganza y tortura en algunos casos, para privar a una persona de un sentido importante por el cual puede navegar o interactuar dentro del mundo, actuar de manera completamente independiente y estar consciente de los eventos que la rodean. Un ejemplo del ámbito clásico es Edipo , quien se saca los ojos después de darse cuenta de que cumplió la terrible profecía que se le dijo. Después de aplastar a los búlgaros, el emperador bizantino Basilio II cegó a unos 15.000 prisioneros tomados en la batalla, antes de liberarlos. [65] Los ejemplos contemporáneos incluyen la adición de métodos como el lanzamiento de ácido como una forma de desfiguración .

Defectos genéticos

Las personas con albinismo suelen tener pérdida de visión hasta el punto de que muchas son legalmente ciegas, aunque pocas de ellas no pueden ver en realidad. La amaurosis congénita de Leber puede causar ceguera total o pérdida grave de la visión desde el nacimiento o la primera infancia. La retinitis pigmentosa se caracteriza por una disminución de la visión periférica y problemas para ver de noche.

Los avances en el mapeo del genoma humano han permitido identificar otras causas genéticas de baja visión o ceguera, como el síndrome de Bardet-Biedl .

Envenenamiento

En raras ocasiones, la ceguera es causada por la ingesta de ciertas sustancias químicas. Un ejemplo bien conocido es el metanol , que es solo levemente tóxico y mínimamente intoxicante, y se descompone en las sustancias formaldehído y ácido fórmico que a su vez pueden causar ceguera, una serie de otras complicaciones de salud y la muerte. [66] Al competir con el etanol por el metabolismo, el etanol se metaboliza primero y el inicio de la toxicidad se retrasa. El metanol se encuentra comúnmente en alcoholes desnaturalizados , alcohol etílico desnaturalizado , para evitar pagar impuestos por la venta de etanol destinado al consumo humano. Los alcohólicos a veces usan los alcoholes desnaturalizados como un sustituto desesperado y barato de las bebidas alcohólicas regulares de etanol .

Otro

Diagnóstico

Los científicos rastrean los movimientos oculares en pacientes con glaucoma para comprobar el deterioro visual mientras conducen.

Es importante que las personas sean examinadas por un especialista en el cuidado de la baja visión antes de recibir otro tipo de capacitación de rehabilitación para descartar una posible corrección médica o quirúrgica del problema y para establecer una refracción de referencia cuidadosa y la prescripción de anteojos y ayudas ópticas tanto para visión normal como para visión reducida. Sólo un médico está calificado para evaluar eficazmente el funcionamiento visual de un sistema visual comprometido. [72] La Asociación Médica Estadounidense ofrece un enfoque para evaluar la pérdida visual en la medida en que afecta la capacidad de una persona para realizar actividades de la vida diaria. [27]

El examen de adultos que no presentan síntomas tiene un beneficio incierto. [14]

Prevención

La Organización Mundial de la Salud estima que el 80% de la pérdida visual es prevenible o curable con tratamiento. [1] Esto incluye cataratas, oncocercosis, tracoma, glaucoma, retinopatía diabética, errores refractivos no corregidos y algunos casos de ceguera infantil. [15] El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades estima que la mitad de la ceguera en los Estados Unidos es prevenible. [2]

Gestión

Tommy Edison cocinando
Tommy Edison , un crítico de cine ciego, demuestra a sus espectadores cómo una persona ciega puede cocinar sola.

Movilidad

Bastón blanco con banda roja, doblado en cuatro segmentos.
Bastón largo doblado
Un hombre camina por un centro comercial sujetando a un labrador amarillo con arnés
Un hombre ciego es asistido por un perro guía en Brasilia, Brasil.
Una mujer india toca un gran vehículo marrón
Una niña ciega siente la forma de un vehículo cerca de la aldea de Mana, Uttarakhand .
Chica encajada entre dos rocas, trepando
Niña con discapacidad visual esquivando una roca mientras escala

Muchas personas con discapacidad visual grave pueden desplazarse de forma independiente, utilizando una amplia gama de herramientas y técnicas. Los especialistas en orientación y movilidad son profesionales que están específicamente formados para enseñar a las personas con discapacidad visual a desplazarse de forma segura, segura e independiente en el hogar y en la comunidad. Estos profesionales también pueden ayudar a las personas ciegas a practicar el desplazamiento en rutas específicas que pueden utilizar con frecuencia, como la ruta desde su casa hasta una tienda de conveniencia. Familiarizarse con un entorno o una ruta puede hacer que a una persona ciega le resulte mucho más fácil desplazarse con éxito.

También se pueden utilizar herramientas como el bastón blanco con punta roja ( símbolo internacional de la ceguera) para mejorar la movilidad. Se utiliza un bastón largo para ampliar el rango de sensibilidad táctil del usuario. Normalmente se balancea con un movimiento bajo y amplio, a lo largo del camino que se pretende recorrer, para detectar obstáculos. Sin embargo, las técnicas para desplazarse con el bastón pueden variar según el usuario y/o la situación. Algunas personas con discapacidad visual no llevan este tipo de bastones y optan por el bastón de identificación (ID) más corto y ligero. Otras necesitan un bastón de apoyo. La elección depende de la visión, la motivación y otros factores de la persona.

Un pequeño número de personas utilizan perros guía para facilitar su movilidad. Estos perros están entrenados para sortear diversos obstáculos e indicar cuándo es necesario subir o bajar un escalón. Sin embargo, la utilidad de los perros guía está limitada por la incapacidad de estos perros para comprender instrucciones complejas. La mitad humana del equipo de perros guía es la que dirige, basándose en las habilidades adquiridas mediante un entrenamiento previo en movilidad. En este sentido, el guía podría compararse con el navegante de un avión, que debe saber cómo llegar de un lugar a otro, y el perro con el piloto, que los lleva allí de forma segura.

Los dispositivos GPS también pueden utilizarse como ayuda para la movilidad. Este tipo de software puede ayudar a las personas ciegas con la orientación y la navegación, pero no sustituye a las herramientas de movilidad tradicionales, como los bastones blancos y los perros guía.

Algunas personas ciegas son expertas en ecolocalizar objetos silenciosos simplemente haciendo clic con la boca y escuchando los ecos que regresan. Se ha demostrado que los expertos en ecolocalización ciegos utilizan lo que normalmente es la parte "visual" de su cerebro para procesar los ecos. [73] [74]

En ocasiones, los gobiernos toman medidas para que los lugares públicos sean más accesibles para las personas ciegas. En muchas ciudades, el transporte público es gratuito para las personas ciegas. El pavimento táctil y las señales de tráfico audibles pueden hacer que sea más fácil y seguro para los peatones con discapacidad visual cruzar las calles. Además de establecer normas sobre quién puede y quién no puede usar un bastón, algunos gobiernos exigen que se dé prioridad de paso a los usuarios de bastones blancos o perros guía.

Lectura y ampliación

Reloj con manecillas táctiles y dígitos en braille
Reloj Braille

La mayoría de las personas con discapacidad visual que no son totalmente ciegas leen texto impreso, ya sea de tamaño normal o ampliado mediante dispositivos de aumento. Muchos también leen texto impreso de gran tamaño , que les resulta más fácil de leer sin dichos dispositivos. Una variedad de lupas , algunas de mano y otras de escritorio, pueden facilitarles la lectura.

Otros leen braille (o el tipo Moon , poco utilizado ) o dependen de libros parlantes y lectores o máquinas de lectura , que convierten el texto impreso en voz o braille . Utilizan computadoras con hardware especial, como escáneres y pantallas braille actualizables , así como software escrito específicamente para ciegos, como aplicaciones de reconocimiento óptico de caracteres y lectores de pantalla .

Algunas personas acceden a estos materiales a través de agencias para ciegos, como el Servicio Nacional de Bibliotecas para Ciegos y Discapacitados Físicos en los Estados Unidos, la Biblioteca Nacional para Ciegos o la RNIB en el Reino Unido.

Los televisores de circuito cerrado , equipos que amplían y contrastan elementos textuales, son una alternativa de mayor tecnología a los dispositivos de ampliación tradicionales.

Existen también más de 100 servicios de lectura por radio en todo el mundo que ofrecen a las personas con discapacidad visual lecturas de publicaciones periódicas por radio. La Asociación Internacional de Servicios de Información por Audio ofrece enlaces a todas estas organizaciones.

Computadoras y tecnología móvil

La tecnología de acceso, como los lectores de pantalla , las lupas de pantalla y las pantallas braille actualizables, permiten a las personas ciegas utilizar las aplicaciones informáticas y los teléfonos móviles más habituales . La disponibilidad de tecnología de asistencia está aumentando, acompañada de esfuerzos concertados para garantizar la accesibilidad de la tecnología de la información a todos los usuarios potenciales, incluidos los ciegos. Las versiones posteriores de Microsoft Windows incluyen un asistente de accesibilidad y una lupa para personas con visión parcial, y Microsoft Narrator , un lector de pantalla sencillo. Las distribuciones de Linux (como Live CD ) para ciegos incluyen Vinux y Adriane Knoppix , esta última desarrollada en parte por Adriane Knopper , que tiene una discapacidad visual. macOS e iOS también vienen con un lector de pantalla integrado llamado VoiceOver , mientras que Google TalkBack está integrado en la mayoría de los dispositivos Android.

El movimiento hacia una mayor accesibilidad web está abriendo un número mucho mayor de sitios web a la tecnología adaptativa , haciendo de la web un lugar más atractivo para los navegantes con discapacidad visual.

Los enfoques experimentales en sustitución sensorial están comenzando a brindar acceso a vistas en vivo arbitrarias desde una cámara .

La salida visual modificada que incluye letra grande y/o gráficos claros y simples puede ser beneficiosa para los usuarios con algo de visión residual. [75]

Otras ayudas y técnicas

Protuberancias elevadas en un billete canadiense
Una característica táctil en un billete canadiense
Maqueta de montaña a escala palpable para turistas ciegos

Las personas ciegas pueden utilizar equipos parlantes, como termómetros , relojes, balanzas , calculadoras y brújulas . También pueden agrandar o marcar los diales de dispositivos como hornos y termostatos para que sean utilizables. Otras técnicas que utilizan las personas ciegas para ayudarlas en las actividades diarias incluyen:

La mayoría de las personas, una vez que han padecido una discapacidad visual durante un tiempo suficiente, idean sus propias estrategias de adaptación en todas las áreas de la gestión personal y profesional.

Para los ciegos, existen libros en braille, audiolibros y programas informáticos de conversión de texto a voz, máquinas y lectores de libros electrónicos . Las personas con baja visión pueden hacer uso de estas herramientas, así como de materiales de lectura con letra grande y lectores de libros electrónicos que ofrecen tamaños de fuente grandes .

Los ordenadores son importantes herramientas de integración para las personas con discapacidad visual. Permiten, mediante programas estándar o específicos, ampliar la pantalla y convertir el texto en sonido o tacto (línea braille), y son útiles para todos los niveles de discapacidad visual. Los escáneres OCR pueden, en combinación con software de conversión de texto a voz, leer en voz alta el contenido de libros y documentos a través del ordenador. Los fabricantes también fabrican televisores de circuito cerrado que amplían electrónicamente el papel, e incluso cambian su contraste y color, para usuarios con discapacidad visual. Para obtener más información, consulte tecnología de asistencia .

En adultos con baja visión no hay evidencia concluyente que respalde una forma de ayuda para la lectura sobre otra. [77] En varios estudios, los dispositivos montados en soporte permitieron una lectura más rápida que las ayudas ópticas portátiles o de mano. [77] Si bien las ayudas electrónicas pueden permitir una lectura más rápida para las personas con baja visión, se debe considerar la portabilidad, la facilidad de uso y la asequibilidad para las personas. [77]

Los niños con baja visión a veces tienen retrasos en la lectura, pero se benefician de los métodos de instrucción de lectura inicial basados ​​en la fonética. La instrucción fonética atractiva es multisensorial, altamente motivadora y práctica. Por lo general, a los estudiantes primero se les enseñan los sonidos más frecuentes de las letras del alfabeto, especialmente los llamados sonidos de vocales cortas, luego se les enseña a combinar sonidos con palabras de tres letras consonante-vocal-consonante como gato, rojo, sentarse, caliente, sol. Los materiales de impresión MUY ampliados prácticos (o kinestésicamente atractivos) como los que se encuentran en "The Big Collection of Phonics Flipbooks" de Lynn Gordon (Scholastic, 2010) son útiles para enseñar familias de palabras y habilidades de combinación a los lectores principiantes con baja visión. Los materiales de instrucción de lectura inicial deben centrarse principalmente en las letras minúsculas, no en las letras mayúsculas (aunque sean más grandes) porque la lectura de texto requiere familiaridad (principalmente) con las letras minúsculas. La lectura inicial basada en la fonética también debe complementarse con lecciones de conciencia fonémica, oportunidades de escritura y muchas lecturas en voz alta (literatura que se lee a los niños a diario) para estimular la motivación, el desarrollo del vocabulario, el desarrollo de conceptos y el desarrollo de la capacidad de comprensión. Muchos niños con baja visión pueden incluirse con éxito en entornos educativos regulares. Es posible que los padres deban estar atentos para asegurarse de que la escuela proporcione al maestro y a los estudiantes los recursos adecuados para la baja visión, por ejemplo, tecnología en el aula, tiempo para ayudantes en el aula, materiales educativos modificados y asistencia para consultas con expertos en baja visión.

Epidemiología

La OMS estima que en 2012 había en el mundo 285 millones de personas con discapacidad visual, de las cuales 246 millones tenían baja visión y 39 millones eran ciegas. [1]

El 90% de las personas ciegas vive en el mundo en desarrollo. [78] A nivel mundial, por cada persona ciega, un promedio de 3,4 personas tienen baja visión, con variaciones por país y región que van desde 2,4 a 5,5. [79]

Por edad: La discapacidad visual se distribuye de forma desigual entre los distintos grupos de edad. Más del 82% de las personas ciegas tienen 50 años o más, aunque representan solo el 19% de la población mundial. Debido al número de años que se espera vivir con ceguera (años de ceguera), la ceguera infantil sigue siendo un problema importante, con un estimado de 1,4 millones de niños ciegos menores de 15 años.

Por género: Los estudios disponibles indican consistentemente que en todas las regiones del mundo y a todas las edades, las mujeres tienen un riesgo significativamente mayor de tener discapacidad visual que los hombres. [80] [81] [82] [83] [84] [85]

Geográficamente: la discapacidad visual no se distribuye de manera uniforme en todo el mundo. Más del 90% de las personas con discapacidad visual del mundo viven en países en desarrollo. [79]

Desde las estimaciones de la década de 1990, nuevos datos basados ​​en la población mundial de 2002 muestran una reducción en el número de personas ciegas o con discapacidad visual y de aquellas que son ciegas por los efectos de enfermedades infecciosas, pero un aumento en el número de personas que son ciegas por condiciones relacionadas con una mayor expectativa de vida. [79]

En 1987, se estimó que 598.000 personas en los Estados Unidos cumplían con la definición legal de ceguera. [86] De esta cifra, el 58% tenía más de 65 años. [86] En 1994-1995, 1,3 millones de estadounidenses declararon ceguera legal. [87]

Sociedad y cultura

Definición legal

Para determinar qué personas califican para recibir asistencia especial debido a sus discapacidades visuales, varios gobiernos tienen definiciones específicas para la ceguera legal. [88] En América del Norte y la mayor parte de Europa , la ceguera legal se define como una agudeza visual (visión) de 20/200 (6/60) o menos en el mejor ojo con la mejor corrección posible. Esto significa que una persona legalmente ciega tendría que pararse a 20 pies (6,1 m) de un objeto para verlo, con lentes correctivos  , con el mismo grado de claridad que una persona con visión normal podría hacerlo a 200 pies (61 m). En muchas áreas, las personas con agudeza promedio que, sin embargo, tienen un campo visual de menos de 20 grados (la norma es 180 grados) también se clasifican como legalmente ciegas. Aproximadamente el quince por ciento de los considerados legalmente ciegos, según cualquier medida, no tienen percepción de luz o forma. El resto tiene algo de visión, desde solo percepción de luz hasta agudeza relativamente buena. La baja visión a veces se usa para describir agudezas visuales de 20/70 a 20/200. [89]

Literatura y arte

Antigüedad

El pueblo Moche del antiguo Perú representaba a los ciegos en su cerámica. [90]

En la mitología griega, Tiresias era un profeta famoso por su clarividencia . Según un mito, los dioses lo cegaron como castigo por revelar sus secretos, mientras que otro sostiene que fue cegado como castigo después de ver a Atenea desnuda mientras se bañaba. En la Odisea , el cíclope tuerto Polifemo captura a Odiseo , quien ciega a Polifemo para escapar. En la mitología nórdica, Loki engaña al dios ciego Höðr para que mate a su hermano Baldr , el dios de la felicidad.

El Nuevo Testamento contiene numerosos ejemplos de Jesús realizando milagros para sanar a los ciegos. Según los Evangelios, Jesús sanó a los dos ciegos de Galilea , al ciego de Betsaida , al ciego de Jericó y al hombre que nació ciego .

La parábola de los ciegos y el elefante ha trascendido muchas tradiciones religiosas y forma parte de la tradición jainista , budista , sufí e hindú . En varias versiones del cuento, un grupo de ciegos (u hombres en la oscuridad) tocan un elefante para saber cómo es. Cada uno siente una parte diferente, pero solo una parte, como el costado o el colmillo. Luego comparan notas y descubren que están en completo desacuerdo.

" Tres ratones ciegos " es una canción infantil medieval inglesa sobre tres ratones ciegos a los que les cortan la cola después de perseguir a la esposa del granjero. La obra es explícitamente incongruente y termina con el comentario " ¿Alguna vez has visto algo así en tu vida?".

Tiempos modernos

Pintura al óleo de mujer con la cabeza inclinada hacia abajo, posiblemente con los ojos cerrados.
Mujer ciega de Diego Velázquez
Hombre con los ojos cerrados sostiene y palpa un busto de mármol
El sentido del tacto de Jusepe de Ribera representa a un hombre ciego sosteniendo una cabeza de mármol en sus manos.

El poeta John Milton , que se quedó ciego en la mediana edad, compuso " Sobre su ceguera ", un soneto sobre cómo enfrentarse a la ceguera. La obra postula que quienes mejor soportan el suave yugo de Dios son los que mejor le sirven.

El pintor y grabador holandés Rembrandt representó a menudo escenas del Libro apócrifo de Tobías , que cuenta la historia de un patriarca ciego que es curado por su hijo, Tobías, con la ayuda del arcángel Rafael . [91]

John Newton, un esclavista convertido en abolicionista , compuso el himno " Amazing Grace " (Gracia asombrosa) sobre un desgraciado que "una vez estuvo perdido, pero ahora lo encontré; era ciego, pero ahora veo". La ceguera, en este sentido, se utiliza tanto metafóricamente (para referirse a alguien que era ignorante pero luego adquirió conocimientos) como literalmente, como referencia a aquellos que fueron sanados en la Biblia. En los últimos años de su vida, el propio Newton se quedaría ciego.

El cuento de HG Wells " El país de los ciegos " explora qué pasaría si un hombre vidente se encontrara atrapado en un país de personas ciegas para enfatizar la actitud de la sociedad hacia las personas ciegas cambiando la situación por completo.

La novela de José Saramago, Ceguera, describe una repentina epidemia de ceguera masiva, y la historia principal sigue al primer grupo que pierde la visión y cómo tienen que adaptarse a su nueva discapacidad en medio de una sociedad en decadencia.

La canción antibélica de Bob Dylan " Blowin' in the Wind " alude dos veces a la ceguera metafórica: ¿Cuántas veces puede un hombre girar la cabeza // y pretender que no ve...? ¿Cuántas veces debe un hombre mirar hacia arriba // antes de poder ver el cielo?

La ficción contemporánea contiene numerosos personajes ciegos conocidos . Algunos de estos personajes pueden ver mediante dispositivos, como el superhéroe de Marvel Comics Daredevil , que puede ver gracias a su agudeza auditiva sobrehumana, o Geordi La Forge de Star Trek , que puede ver con la ayuda de un VISOR , un dispositivo ficticio que transmite señales ópticas a su cerebro.

Cultura ciega

Las personas que no son ciegas a menudo imaginan que las personas ciegas comparten una identidad cultural de la misma manera que otros grupos minoritarios con experiencias compartidas tienen una cultura distinta. [92] Varios comentaristas ciegos han respondido a esta percepción explicando que, más comúnmente, las personas ciegas se integran con la comunidad y la cultura más amplias, y a menudo no identifican la ceguera como una parte definitoria de su cultura. [93] [94] [95]

Las personas ciegas comparten la experiencia cultural común de los muchos conceptos erróneos que tienen las personas videntes sobre vivir con ceguera. [96]

Deportes

Las personas ciegas y con discapacidad visual participan en deportes como natación , esquí y atletismo . Algunos deportes han sido inventados o adaptados para los ciegos, como el goalball , el fútbol , ​​el cricket , el golf , el tenis , los bolos y el béisbol . [97] [98] La autoridad mundial en deportes para ciegos es la Federación Internacional de Deportes para Ciegos . [99] [100] Las personas con discapacidad visual han participado en los Juegos Paralímpicos desde los Juegos Paralímpicos de verano de Toronto de 1976. [101]

Usos metafóricos

La palabra "ciego" (adjetivo y verbo) se utiliza a menudo para significar falta de conocimiento de algo. Por ejemplo, una cita a ciegas es una cita en la que las personas implicadas no se han conocido previamente; un experimento a ciegas es aquel en el que se oculta información tanto al experimentador como al participante para mitigar el efecto placebo o el sesgo del observador . La expresión " ciego guiando a ciegos " se refiere a personas incapaces que guían a otras personas incapaces. Ser ciego a algo significa no entenderlo o no ser consciente de ello. Un " punto ciego " es un área donde alguien no puede ver: por ejemplo, donde un conductor de coche no puede ver porque partes de la carrocería de su coche están en el camino; metafóricamente, un tema sobre el que un individuo no es consciente de sus propios sesgos y, por lo tanto, de las distorsiones resultantes de sus propios juicios (véase Punto ciego del sesgo ).

Investigación

Un estudio de 2008 probó el efecto del uso de terapia génica para ayudar a restaurar la vista de pacientes con una forma rara de ceguera hereditaria, conocida como amaurosis congénita de Leber o LCA. [102] La amaurosis congénita de Leber daña los receptores de luz en la retina y generalmente comienza a afectar la vista en la primera infancia, con empeoramiento de la visión hasta la ceguera total alrededor de los 30 años. El estudio utilizó un virus del resfriado común para administrar una versión normal del gen llamado RPE65 directamente en los ojos de los pacientes afectados. Los tres pacientes, de 19, 22 y 25 años, respondieron bien al tratamiento y reportaron una mejoría de la visión después del procedimiento.

Dos tratamientos experimentales para los problemas de retina incluyen un reemplazo cibernético y un trasplante de células retinianas fetales. [103]

No hay evidencia de alta calidad sobre el efecto de las tecnologías de asistencia en los resultados educativos y la calidad de vida en niños con baja visión hasta 2015 , [104] ni hay evidencia sobre ayudas de lectura con aumento en niños. [105] La rehabilitación de baja visión no parece tener un impacto importante en la calidad de vida relacionada con la salud, aunque algunas intervenciones de rehabilitación de baja visión, particularmente terapias psicológicas y métodos para mejorar la visión, pueden mejorar la calidad de vida relacionada con la visión en personas con pérdida de visión. [106]

Otros animales

Las afirmaciones de que ciertas especies de mamíferos "nacen ciegos" se refieren a que nacen con los ojos cerrados y los párpados fusionados; los ojos se abren más tarde. Un ejemplo es el conejo . En los humanos, los párpados están fusionados durante un tiempo antes del nacimiento, pero se abren de nuevo antes del momento normal del nacimiento; sin embargo, los bebés muy prematuros a veces nacen con los ojos fusionados y cerrados, y se abren más tarde. Otros animales, como la rata topo ciega , son verdaderamente ciegos y dependen de otros sentidos. [ cita requerida ]

El tema de los animales ciegos ha sido muy influyente en la literatura. La obra de Peter Shaffer, ganadora del premio Tony, Equus , cuenta la historia de un niño que deja ciegos a seis caballos. La clásica novela juvenil de Theodore Taylor , The Trouble With Tuck , trata sobre una adolescente, Helen, que entrena a su perro ciego para que siga y confíe en un perro lazarillo.

Véase también

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