La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica ( EM/SFC ) es una afección médica debilitante a largo plazo . Las personas con EM/SFC experimentan un empeoramiento retardado de la enfermedad después de una actividad física o mental menor , que es el síntoma característico de la enfermedad. [10] Otros síntomas centrales son una capacidad muy reducida para realizar tareas que antes eran rutinarias, fatiga severa que no mejora mucho con el descanso y alteraciones del sueño . Otros síntomas comunes incluyen mareos o náuseas al estar sentado o de pie, junto con problemas de memoria y concentración y dolor. [3]
Se desconocen las causas fundamentales de la enfermedad. [11] La EM/SFC a menudo comienza después de una infección similar a la gripe, por ejemplo, después de la mononucleosis . [12] En algunas personas, el trauma físico o el estrés psicológico también pueden actuar como desencadenante. [10] : 10 Se sospecha un componente genético , ya que EM/SFC puede ser hereditario. [13] La EM/SFC se asocia con cambios en los sistemas nervioso e inmunológico, el metabolismo energético y la producción de hormonas. [14] El diagnóstico se basa en los síntomas porque no hay ninguna prueba de diagnóstico disponible. [7]
La gravedad de la enfermedad puede variar con el tiempo, pero la recuperación total es poco común. [12] Aproximadamente una cuarta parte de los pacientes se ven gravemente afectados y no pueden salir de su cama o de su casa. [10] : 3 EM/SFC impacta negativamente la salud y las capacidades de las personas y puede causar aislamiento social. [15] El tratamiento tiene como objetivo aliviar los síntomas, ya que no hay terapias ni medicamentos aprobados para tratar la afección. [2] : 29 Controlar el ritmo de las actividades para evitar ataques de asma puede ayudar a controlar los síntomas, y el asesoramiento puede ayudar a afrontar la enfermedad. [8] Antes de la pandemia de COVID-19 , la EM/SFC afectaba aproximadamente a una de cada 150 personas, aunque las estimaciones varían ampliamente debido a las diferentes definiciones utilizadas en los estudios. [9] Sin embargo, muchas personas con COVID prolongado cumplen con los criterios de diagnóstico de EM/SFC. [16] La EM/SFC ocurre entre 1,5 y 2 veces más a menudo en mujeres que en hombres. [9] Afecta con mayor frecuencia a adultos de entre 40 y 60 años, pero puede ocurrir en otras edades, incluida la niñez. [17]
Ha habido controversia sobre muchos aspectos de la afección , incluida la causa y los posibles tratamientos, [18] y la financiación histórica de la investigación para EM/SFC ha sido muy inferior a la de enfermedades con un impacto comparable. [19] Las personas con EM/SFC a menudo enfrentan el estigma en los entornos de atención médica, y los médicos pueden no estar familiarizados con la EM/SFC, ya que a menudo no se trata en la facultad de medicina. [dieciséis]
La EM/SFC ha sido clasificada como una enfermedad neurológica por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1969, inicialmente con el nombre de encefalomielitis miálgica benigna. [20] En la CIE-10 , el código para EM/SFC enumeraba solo EM (benigna) y no se mencionaba el SFC; Los médicos suelen utilizar códigos de diagnóstico para fatiga y malestar , o síndrome de fatiga, para personas con SFC. [21] En la clasificación más reciente de la OMS, la CIE-11 , tanto el síndrome de fatiga crónica como la encefalomielitis miálgica se nombran en el código 8E49 síndrome de fatiga posviral , clasificados bajo otros trastornos del sistema nervioso . [22]
Se desconoce la causa de la enfermedad y la clasificación se basa en síntomas que indican un papel central del sistema nervioso. [23] Alternativamente, basándose en anomalías en las células inmunes , EM/SFC puede encajar mejor en una clasificación de una condición neuroinmune . [24]
Una parte de las personas con síndrome de infección posaguda (PAIS) cumplen los criterios de EM/SFC. Los PAIS, como el COVID prolongado y el síndrome de la enfermedad de Lyme posterior al tratamiento, comparten muchos síntomas con EM/SFC y se sospecha que tienen una causa similar. El término síndrome de fatiga posinfecciosa describe una fatiga grave después de una infección, a menudo con signos y síntomas adicionales. Inicialmente se consideró un subconjunto del síndrome de fatiga crónica con una infección desencadenante documentada. En el uso actual, no hay acuerdo sobre qué condiciones debe abarcar el término. [25]
La enfermedad causa fatiga debilitante, problemas para dormir y malestar post-esfuerzo (los síntomas generales empeoran después de una actividad leve). Además, pueden presentarse problemas cognitivos, intolerancia ortostática (mareos o náuseas al estar de pie) u otros síntomas (ver también § Criterios de diagnóstico). Los síntomas reducen significativamente la capacidad de funcionar en comparación con los síntomas previos a la enfermedad, no pueden ser causados por otra enfermedad diferente y generalmente duran de tres a seis meses antes de que se pueda confirmar el diagnóstico. [10] : 13 [2] : 11
Las personas con EM/SFC experimentan fatiga debilitante , que empeora con la actividad. No es causada por un sobreesfuerzo cognitivo, físico, social o emocional. El descanso no alivia mucho el cansancio. Especialmente en el período inicial de la enfermedad, este cansancio se describe como "similar a la gripe". Las personas con EM/SFC pueden sentirse inquietas y describir su experiencia como "activadas pero cansadas". Al iniciar una actividad, la fuerza muscular puede disminuir rápidamente, lo que puede provocar dificultades de coordinación, torpeza o debilidad repentina . [2] : 12, 57 La fatiga mental puede dificultar los esfuerzos cognitivos. La fatiga experimentada en EM/SFC es de mayor duración y mayor gravedad que en otras condiciones caracterizadas por fatiga. [10] : 5-6
La característica distintiva de EM/SFC es un empeoramiento de los síntomas después de la actividad. [10] : 6 Esto se llama malestar post-esfuerzo (PEM), o más exactamente, exacerbación de los síntomas post-esfuerzo. El término malestar puede considerarse obsoleto, ya que da la impresión de un "vago malestar". [26] : 49 PEM implica una disminución de la función y un aumento de la fatiga. También puede incluir aumento de síntomas parecidos a los de la gripe, dolor, dificultades cognitivas, problemas gastrointestinales, náuseas o alteraciones del sueño. El accidente puede durar horas, días, semanas o meses. [10] : 6 Los períodos prolongados de PEM se denominan comúnmente "crisis" o "brotes" y pueden provocar una recaída prolongada. [26] : 50
Todo tipo de actividades que requieran energía pueden desencadenar PEM. Puede ser físico o cognitivo, pero también social o emocional. [26] : 49 Algunos ejemplos son asistir a un evento escolar, ir al supermercado o incluso ducharse. [3] La disminución suele presentarse entre 12 y 48 horas después de la actividad, [27] pero también puede aparecer inmediatamente después. [10] : 6
Existe una amplia variedad de problemas de sueño en la población con EM/SFC. La gente se despierta exhausta y rígida en lugar de recuperarse después de una noche de sueño. Esto puede deberse a un patrón de dormir durante el día y estar despierto durante la noche , sueño superficial o sueño interrumpido. Sin embargo, incluso una noche de sueño completa no suele ser reparadora. Algunas personas con EM/SFC experimentan insomnio, hipersomnia (somnolencia excesiva) o pesadillas vívidas. [26] : 50
La disfunción cognitiva es uno de los aspectos más incapacitantes de EM/SFC debido a su impacto negativo en el funcionamiento ocupacional y social. [28] Esto a veces se describe como "niebla mental". [3] La memoria visual a corto plazo, el tiempo de reacción y la velocidad de lectura se ven afectados con mayor frecuencia. También puede haber problemas con la atención y la memoria verbal. [29] Las personas pueden tener dificultades para encontrar palabras. [10] : 7 La velocidad de procesamiento de información simple y compleja puede verse seriamente afectada. Las capacidades de percepción, la velocidad motora, el razonamiento y la inteligencia no son diferentes. [30]
Las personas con EM/SFC a menudo experimentan intolerancia ortostática , síntomas que comienzan o empeoran al estar de pie o sentado. Los síntomas, que incluyen náuseas, aturdimiento y deterioro cognitivo, a menudo mejoran nuevamente después de acostarse. [12] La postura erguida también puede provocar debilidad y cambios en la visión. [3] El síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), un aumento excesivo de la frecuencia cardíaca después de ponerse de pie, es la forma más común de intolerancia ortostática en EM/SFC. A veces, POTS puede provocar desmayos . [10] : 7 Las personas también pueden tener hipotensión ortostática , una caída en la presión arterial después de estar de pie. [31] : 17
El dolor y la hiperalgesia (un aumento anormal de la sensibilidad al dolor) son comunes en la EM/SFC. El dolor no va acompañado de hinchazón ni enrojecimiento. [31] : 16 El dolor puede estar presente en los músculos (como mialgia ) y las articulaciones, en los ganglios linfáticos y como dolor de garganta. Las personas con EM/SFC pueden tener dolor crónico detrás de los ojos y en el cuello, así como dolor neuropático (relacionado con trastornos del sistema nervioso). [10] : 8 Dolores de cabeza y migrañas que no estaban presentes antes de la enfermedad también pueden estar presentes. Sin embargo, los dolores de cabeza crónicos diarios pueden indicar un diagnóstico alternativo. [31] : 16 La PEM frecuentemente empeora el dolor. [10] : 8
Los síntomas comunes adicionales incluyen el síndrome del intestino irritable u otros problemas digestivos, escalofríos y sudores nocturnos , dificultad para respirar o latidos cardíacos irregulares . Las personas también pueden volverse alérgicas o sensibles a los alimentos, las luces, el ruido, los olores o los productos químicos. [3]
La EM/SFC a menudo causa una discapacidad significativa, pero el grado varía considerablemente y la gravedad y duración de los síntomas pueden fluctuar sustancialmente para un individuo. [32] Las personas con EM/SFC se dividen en cuatro categorías de gravedad de la enfermedad: [2] : 8 [31] : 10
Aproximadamente una cuarta parte de las personas con EM/SFC entran en la categoría leve y la mitad en las categorías moderada o moderada a grave. [6] El último trimestre entra en la categoría grave o muy grave. [10] : 3 La gravedad puede cambiar con el tiempo, y a veces ocurren períodos de empeoramiento, mejoría o remisión. [32] Las personas que se sienten mejor durante un período pueden extender demasiado sus actividades, lo que desencadena PEM y un empeoramiento de los síntomas. [27]
Las personas con EM/SFC grave y muy grave experimentan síntomas más o más graves. Es posible que se enfrenten a una debilidad grave y, en ocasiones, no puedan moverse. [33] Pueden perder la capacidad de hablar, tragar o comunicarse por completo debido a problemas cognitivos. Además, pueden experimentar dolor intenso e hipersensibilidad al tacto, la luz, el sonido y los olores. [2] : 50 Las actividades que pueden desencadenar PEM en personas gravemente enfermas son muy menores, como sentarse o ir al baño. [33]
Las personas con EM/SFC tienen una calidad de vida disminuida según el cuestionario SF-36 , especialmente en los dominios de vitalidad, funcionamiento físico, salud general, rol físico y funcionamiento social. Sin embargo, sus puntuaciones en los dominios de "rol emocional" y salud mental no fueron sustancialmente más bajas que las de los controles sanos. [34] El deterioro funcional puede ser mayor que la esclerosis múltiple , la enfermedad cardíaca o el cáncer de pulmón. [12] Menos del 50% de las personas con EM/SFC están empleadas y el 19% tienen un trabajo de tiempo completo. [9]
Se desconoce la causa de EM/SFC. [12] A menudo comienza después de una infección viral. [14] Se cree que un factor genético contribuye, pero no existe un solo gen responsable del aumento del riesgo. [13] Los problemas con los sistemas nervioso e inmunológico y el metabolismo energético pueden ser factores. [12] EM/SFC es una enfermedad biológica, no una condición psicológica, [34] [11] y no es causada por una falta de condición física . [34] [12]
El inicio de EM/SFC puede ser gradual o repentino. [1] Cuando comienza repentinamente, a menudo sigue a un episodio de síntomas parecidos a los infecciosos o a una infección conocida. Las estimaciones difieren sobre la proporción de casos que comienzan después de una infección: algunos informan un amplio rango de entre el 25 % y el 80 %, [1] : 158 mientras que otros indican que la mayoría de los casos comienzan con una infección, por ejemplo, del 60 % al 70 % [31] : 5 o más del 80%. [12] Cuando comienza gradualmente, la enfermedad puede comenzar en el transcurso de meses o años sin un desencadenante aparente. [32] También es frecuente que EM/SFC comience con múltiples eventos desencadenantes que inicialmente causan síntomas menores y culminan en un desencadenante final que conduce a un inicio notable. [6]
Las infecciones virales son los desencadenantes de EM/SFC citados con más frecuencia, pero también se han informado otros factores, como el estrés, los eventos traumáticos y la exposición ambiental como el moho. [10] : 21 Las infecciones bacterianas como la fiebre Q son otro posible desencadenante. [31] : 5 EM/SFC también puede ocurrir después de un trauma físico, como un accidente automovilístico o una cirugía. [32] Se ha informado que el embarazo es un desencadenante en alrededor del 3 % al 10 % de los casos. [35]
Las mujeres tienen más probabilidades de desarrollar EM/SFC que los hombres. [9] Las personas con antecedentes de infecciones frecuentes parecen más propensas a desarrollar EM/SFC. [14]
Todas las edades, grupos étnicos y niveles de ingresos son susceptibles a la enfermedad. En Estados Unidos, los estadounidenses blancos son diagnosticados con más frecuencia que otros grupos, [36] pero se cree que la enfermedad es al menos tan prevalente entre los afroamericanos y los hispanos. [17] Solía pensarse que EM/SFC era más común entre aquellos con ingresos más altos. En cambio, las personas de grupos minoritarios o de menores ingresos pueden tener mayores riesgos debido a una peor nutrición, un menor acceso a la atención médica y un mayor estrés laboral. [9]
Las personas con familiares afectados parecen tener más probabilidades de padecer EM/SFC, lo que implica la existencia de factores de riesgo genéticos. [13] Las personas con antecedentes familiares de enfermedades neurológicas o autoinmunes también parecen tener un mayor riesgo, al igual que aquellas con enfermedades neurológicas, autoinmunes o multisistémicas preexistentes. [6] Los resultados de los estudios genéticos han sido en gran medida contradictorios o no han sido replicados. Un estudio encontró una asociación con variantes levemente nocivas del ADN mitocondrial y otro encontró una asociación con ciertas variantes de genes de antígenos leucocitarios humanos . [13]
Durante mucho tiempo se ha sospechado que las infecciones virales causan EM/SFC, basándose en la observación de que la EM/SFC a veces ocurre en brotes y está relacionada con enfermedades autoinmunes. [37] No está claro cómo las infecciones virales causan EM/SFC; podría ser a través de la persistencia viral o mediante un mecanismo de "ataque y fuga", en el que las infecciones desregulan el sistema inmunológico o causan autoinmunidad. [38]
Se han implicado diferentes tipos de infección viral en la EM/SFC, incluidas infecciones de las vías respiratorias, bronquitis , gastroenteritis o una "enfermedad similar a la gripe" aguda. [10] : 226 Entre el 15 % y el 50 % de las personas con COVID prolongado también cumplen los criterios de diagnóstico de EM/SFC. [10] : 228 De las personas que contraen mononucleosis infecciosa , causada por el virus de Epstein-Barr (VEB), alrededor del 8 % al 15 % desarrollan EM/SFC, según los criterios. [10] : 226 Otras infecciones virales que pueden desencadenar EM/SFC son el virus de la influenza H1N1 , la varicela zoster (el virus que causa la varicela ) y el SARS-CoV-1 . [39]
También se ha planteado la hipótesis de que la reactivación de virus latentes, en particular el EBV, provoca los síntomas. El EBV está presente en aproximadamente el 90% de las personas, generalmente en estado latente. [40] La actividad de los anticuerpos contra el VEB suele ser mayor en personas con EM/SFC, lo que indica una posible reactivación viral. [41]
La EM/SFC se asocia con cambios en varias áreas, incluidos los sistemas nervioso e inmunológico, así como con alteraciones en la producción de energía. [11] [14] Las diferencias neurológicas incluyen alteración de la estructura y el metabolismo del cerebro y disfunción del sistema nervioso autónomo . [42] Los cambios inmunológicos observados incluyen disminución de la actividad de las células asesinas naturales y, en algunos casos, autoinmunidad . [14]
En los estudios de imágenes cerebrales de personas con EM/SFC se encuentra una variedad de anomalías estructurales, bioquímicas y funcionales. [24] [42] Los hallazgos consistentes y frecuentes son el reclutamiento de áreas cerebrales adicionales para tareas cognitivas y cambios en el tronco del encéfalo . Otros hallazgos consistentes, basados en una pequeña cantidad de estudios, son un metabolismo regional bajo, transportadores de serotonina reducidos y problemas con el acoplamiento neurovascular . [23]
La neuroinflamación se ha propuesto como un mecanismo subyacente de EM/SFC que podría explicar un gran conjunto de síntomas. Varios estudios sugieren neuroinflamación en las regiones corticales y límbicas del cerebro en personas con EM/SFC. Las personas con EM/SFC, por ejemplo, tienen niveles cerebrales más altos de lactato y colina , que son signos de neuroinflamación. Sin embargo , la evidencia más directa de dos pequeños estudios PET de microglia , un tipo de célula inmune en el cerebro, fue contradictoria. [43] [44]
EM/SFC afecta el sueño. Las personas con EM/SFC experimentan una disminución de la eficiencia del sueño , tardan más en conciliar el sueño y tardan más en alcanzar el sueño REM , una fase del sueño caracterizada por movimientos oculares rápidos. También se han encontrado cambios en el sueño con movimientos oculares no rápidos , lo que en conjunto sugiere un papel del sistema nervioso autónomo . [45] Las personas con EM/SFC a menudo tienen una respuesta anormal de la frecuencia cardíaca al ejercicio o a una prueba de mesa inclinada cuando el cuerpo gira desde una posición horizontal a una posición vertical. Esto nuevamente sugiere una disfunción en el sistema nervioso autónomo. [46]
Las personas con EM/SFC a menudo tienen anomalías inmunológicas. Un hallazgo constante en los estudios es una disminución de la actividad de las células asesinas naturales, un tipo de célula inmunitaria que se dirige a las células tumorales e infectadas por virus. [47] Las células T muestran menos actividad metabólica. Esto puede reflejar que han llegado a un estado de agotamiento y no pueden responder eficazmente contra los patógenos . [14] Las personas con EM/SFC tienen una respuesta anormal al ejercicio, que incluye una mayor producción de productos del complemento , un mayor estrés oxidativo combinado con una menor respuesta antioxidante y un aumento de la interleucina 10 y TLR4 , algunos de los cuales se correlacionan con la gravedad de los síntomas. [48]
Se ha propuesto que la autoinmunidad es un factor en EM/SFC. Hay un subconjunto de personas con EM/SFC con niveles elevados de autoanticuerpos , posiblemente como resultado del mimetismo viral . [49] Algunas personas con EM/SFC pueden tener autoanticuerpos elevados contra los receptores muscarínicos de acetilcolina , así como contra los receptores adrenérgicos β2 . [49] [14] Los problemas con estos receptores pueden provocar un flujo sanguíneo deficiente. [50]
Se han encontrado signos objetivos de PEM con la prueba de ejercicio cardiopulmonar de 2 días , una prueba en la que se mide la extracción máxima de oxígeno (VO 2 máx) en días sucesivos. Las personas con EM/SFC tienen un rendimiento inferior en comparación con los controles sanos en la primera prueba. En la segunda prueba, las puntuaciones de las personas sanas permanecen iguales o aumentan ligeramente, mientras que las personas con EM/SFC tienen una disminución clínicamente significativa en la tasa de trabajo en el umbral anaeróbico . [51] [52] Las posibles causas incluyen alteración del transporte de oxígeno, alteración del metabolismo aeróbico y disfunción mitocondrial. [52]
Los estudios han observado anomalías mitocondriales en la producción de energía celular, pero la heterogeneidad entre los estudios dificulta sacar conclusiones. Es probable que EM/SFC no sea un trastorno principalmente mitocondrial, según la evidencia genética. [53] El ATP , el principal portador de energía en las células, probablemente se produzca con mayor frecuencia a partir de lípidos y aminoácidos que a partir de carbohidratos . [14]
Algunas personas con EM/SFC tienen anomalías en el eje hipotalámico-pituitario-suprarrenal (eje HPA), que pueden incluir niveles más bajos de cortisol , una disminución en la variación de los niveles de cortisol a lo largo del día y una menor capacidad de respuesta del eje HPA. [54] Otras anomalías que se han propuesto son la reducción del flujo sanguíneo al cerebro bajo estrés ortostático (como se encuentra en una prueba de mesa inclinada ), neuropatía de fibras pequeñas y un aumento en la cantidad de microbios intestinales que ingresan a la sangre. [31] : 9 La diversidad de microbios intestinales se reduce en comparación con los controles sanos. [14]
El diagnóstico de EM/SFC se basa en los síntomas [7] e implica realizar un historial médico y un examen físico y mental. [55] Ninguna anomalía característica de laboratorio está aprobada para el diagnóstico; Si bien se pueden encontrar anomalías físicas, ningún hallazgo por sí solo se considera suficiente para el diagnóstico. [12] [7] Se utilizan análisis de sangre, orina y otros análisis para descartar otras afecciones que podrían ser responsables de los síntomas. [55]
Las personas con EM/SFC a menudo enfrentan retrasos significativos en la obtención de un diagnóstico para recibir la atención adecuada. [2] : 66–68, 92 Se puede pedir a especialistas en EM/SFC que confirmen el diagnóstico, ya que los médicos de atención primaria a menudo carecen de una buena comprensión de la enfermedad. [2] : 68
Existen múltiples criterios clínicos y de investigación para diagnosticar EM/SFC. Estos incluyen las directrices NICE , los criterios de la OIM, los Criterios de Consenso Internacional (ICC), los Criterios de Consenso Canadiense (CCC) y los criterios de los CDC. Todos los conjuntos de criterios se desarrollaron basándose en el consenso de expertos y difieren en los síntomas requeridos y en las condiciones que impiden un diagnóstico de EM/SFC. [31] : 14 Las definiciones también difieren en su conceptualización de la causa y los mecanismos de EM/SFC. [56]
Los criterios de los CDC de 1994, a veces llamados criterios de Fukuda, requieren seis meses de fatiga persistente o recurrente para el diagnóstico, así como la presencia persistente de cuatro de ocho síntomas adicionales. [31] : 35 Si bien se utilizan con frecuencia, los criterios de Fukuda tienen limitaciones: la PEM y las cuestiones cognitivas no son obligatorias. La gran variedad de síntomas opcionales puede llevar a diagnósticos de individuos que difieren significativamente. [10] : 15 Esto puede conducir a tasas más altas de diagnósticos erróneos y sobrediagnósticos en comparación con las definiciones modernas de EM/SFC. [10] : 19
Los Criterios de Consenso Canadiense, otro conjunto de criterios comúnmente utilizado, se desarrollaron en 2003. [31] : 14 Además de la PEM y los problemas del sueño, para el diagnóstico se requieren dolor y problemas neurológicos o cognitivos. Además, se definen tres categorías de síntomas (ortostáticos, de inestabilidad térmica e inmunológicos). Debe estar presente al menos un síntoma de dos de estas categorías. [10] : 15 [31] : 34 Las personas diagnosticadas según el CCC tienen síntomas más graves en comparación con las diagnosticadas según los criterios de los CDC de 1994. De manera similar, los Criterios del Consenso Internacional son más estrictos que los criterios de Fukuda y seleccionan a personas con enfermedades más graves. [31] : 14
Los criterios de 2015 del Instituto de Medicina comparten similitudes significativas con el CCC, pero fueron desarrollados para que sean fáciles de usar para los médicos. El diagnóstico requiere fatiga, PEM, sueño no reparador y problemas cognitivos (como deterioro de la memoria) o intolerancia ortostática. Además, la fatiga debe persistir durante al menos seis meses, afectar sustancialmente las actividades en todos los ámbitos de la vida y tener un inicio claramente definido. En 2021, NICE revisó sus criterios basándose en los criterios de IoM. Los criterios actualizados requieren fatiga, PEM, sueño no reparador y dificultades cognitivas que persistan durante al menos tres meses. [10] : 16-17
Se han desarrollado criterios de diagnóstico separados para niños y jóvenes con EM/SFC. Un diagnóstico en niños a menudo requiere una duración más corta de los síntomas. Por ejemplo, la definición del CCC sólo requiere tres meses de síntomas persistentes en los niños, en comparación con seis meses en los adultos. [10] : 17–18 NICE requiere sólo cuatro semanas de síntomas para sospechar EM/SFC en niños, en comparación con seis semanas en adultos. [31] : 15 Los diagnósticos de exclusión también difieren; por ejemplo, los niños y adolescentes pueden tener ansiedad relacionada con la asistencia a la escuela , lo que podría explicar los síntomas. [10] : 17-18
La detección se puede realizar utilizando el Cuestionario de síntomas de DePaul, que evalúa la frecuencia y gravedad de los síntomas de EM/SFC. [31] : 24 Las personas pueden tener dificultades para responder preguntas relacionadas con PEM, ya que no están familiarizadas con el síntoma. Para encontrar patrones en los síntomas, se les puede pedir que lleven un diario. Los elementos distintivos del PEM son síntomas extraños después del ejercicio (problemas cognitivos o dolor de garganta), una respuesta desproporcionada al esfuerzo y una respuesta tardía. [12]
Un examen físico puede parecer completamente normal, especialmente si el individuo ha descansado sustancialmente antes de la visita al médico. [12] Puede haber sensibilidad en los ganglios linfáticos y el abdomen o signos de hipermovilidad. [31] : 17 Las respuestas a las preguntas pueden mostrar una dificultad temporal para encontrar palabras u otros problemas cognitivos. [6] Las pruebas cognitivas y una prueba de ejercicio cardiopulmonar (CPET) de dos días pueden ser útiles para documentar aspectos de la enfermedad, pero pueden ser riesgosas ya que pueden causar PEM grave. Es posible que estén garantizados para respaldar un reclamo por discapacidad. [12] Sin embargo, una CPET de dos días no se puede utilizar para descartar EM/SFC. [1] : 216 La intolerancia ortostática se puede medir con una prueba de mesa inclinada o, si no está disponible, utilizando la prueba de inclinación de 10 minutos de la NASA, más sencilla. [12]
Los resultados de laboratorio estándar suelen ser normales. Las pruebas estándar cuando se sospecha EM/SFC incluyen un hemograma completo , una prueba de VIH , velocidad de sedimentación de glóbulos rojos , proteína C reactiva , glucosa en sangre y hormona estimulante de la tiroides . Las pruebas de anticuerpos antinucleares pueden resultar positivas, pero por debajo de los niveles que indican que el individuo tiene lupus . Los niveles de proteína C reactiva suelen estar en el extremo superior de lo normal. Puede ser útil analizar los niveles de ferritina sérica , ya que la anemia límite puede empeorar algunos síntomas de EM/SFC. [31] : 18
Ciertas afecciones médicas tienen síntomas similares a los de la EM/SFC, y los profesionales de la salud utilizan su experiencia clínica, pruebas y derivaciones a especialistas para determinar un diagnóstico adecuado. Durante el tiempo que se exploran diagnósticos alternativos , se pueden brindar consejos sobre el manejo de los síntomas que pueden ayudar a prevenir un empeoramiento de la afección. [2] : 66–67 Se utiliza un período de espera apropiado, antes de que se confirme EM/SFC, para excluir afecciones o síntomas médicos agudos que puedan resolverse dentro de ese período de tiempo. [12]
Los ejemplos de posibles diagnósticos diferenciales abarcan un gran conjunto de especialidades y dependen de la historia del paciente. [12] Algunos ejemplos son enfermedades infecciosas (como el virus de Epstein-Barr, infección por VIH y enfermedad de Lyme ), trastornos neuroendocrinos (como diabetes , hipotiroidismo y enfermedad de Addison ), trastornos sanguíneos (como anemia ) y algunos cánceres. Varias enfermedades reumatológicas y autoinmunes también pueden tener síntomas superpuestos con EM/SFC, como el síndrome de Sjögren , el lupus y la artritis . Además, puede estar justificada la evaluación de enfermedades psiquiátricas (como depresión o trastorno por uso de sustancias ) y trastornos neurológicos (como narcolepsia , esclerosis múltiple e inestabilidad craneocervical ). [12] [26] Finalmente, los trastornos del sueño, la enfermedad celíaca , los trastornos del tejido conectivo y los efectos secundarios de los medicamentos también pueden explicar los síntomas. [57]
El dolor articular y muscular sin hinchazón o inflamación es una característica de EM/SFC, pero está más asociado con la fibromialgia . Las definiciones modernas de fibromialgia no sólo incluyen dolor generalizado sino también fatiga, alteraciones del sueño y problemas cognitivos, lo que hace que los dos síndromes sean difíciles de distinguir. [58] : 13, 26 Los dos a menudo se diagnostican conjuntamente. [59] Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) también pueden tener síntomas similares. [60] La apnea del sueño puede estar presente como una condición concurrente. [31] : 16 Sin embargo, muchos criterios de diagnóstico establecen que los trastornos del sueño deben excluirse antes de confirmar un diagnóstico de EM/SFC. [10] : 7
Al igual que con otras enfermedades crónicas , la depresión y la ansiedad coexisten con frecuencia con la EM/SFC. La depresión se puede diagnosticar diferencialmente por la presencia de sentimientos de inutilidad, la incapacidad de sentir placer , pérdida de interés y/o culpa, y la ausencia de síntomas corporales de EM/SFC como disfunción autonómica , dolor, migrañas y PEM. [31] : 27
No existe ningún tratamiento farmacológico ni cura aprobados para la EM/SFC, aunque algunos síntomas pueden tratarse o controlarse. Los CDC recomiendan una estrategia para tratar primero los síntomas más incapacitantes. [8] El manejo clínico varía ampliamente y muchos pacientes reciben combinaciones de terapias. [61] : 9
El ritmo , o la gestión de las actividades propias para mantenerse dentro de los límites de energía, puede reducir los episodios de malestar post-esfuerzo. Puede resultar beneficioso abordar los problemas del sueño con una buena higiene del sueño o con medicamentos, si es necesario. El dolor crónico es común en la EM/SFC, y los CDC recomiendan consultar con un especialista en el manejo del dolor si los analgésicos de venta libre son insuficientes. Para el deterioro cognitivo, pueden resultar útiles adaptaciones como organizadores y calendarios. [8]
Los síntomas de EM/SFC grave pueden malinterpretarse como negligencia o abuso durante las evaluaciones de bienestar, y NICE recomienda que profesionales con experiencia en EM/SFC participen en cualquier tipo de evaluación para su protección . [2] : 22
Las condiciones concurrentes que pueden interactuar y empeorar los síntomas de EM/SFC son comunes, y tratarlas puede ayudar a controlar la EM/SFC. Los que se diagnostican comúnmente incluyen fibromialgia , síndrome del intestino irritable , alergias y sensibilidades químicas. [62] La naturaleza debilitante de la EM/SFC puede causar depresión, ansiedad u otros problemas psicológicos, que deben tratarse en consecuencia. [8] Las personas con EM/SFC pueden ser inusualmente sensibles a los medicamentos, especialmente aquellos que afectan el sistema nervioso central. [63]
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El ritmo , o gestión de la actividad, es una estrategia de gestión basada en la observación de que los síntomas tienden a aumentar después de un esfuerzo físico o mental. [8] Fue desarrollado para EM/SFC en la década de 1980 [64] y ahora se usa comúnmente como estrategia de manejo para enfermedades crónicas y dolor crónico. [sesenta y cinco]
El objetivo de la estimulación, en EM/SFC, es ayudar a estabilizar la enfermedad y evitar desencadenar malestar post-esfuerzo (PEM). Sus dos formas son la estimulación contingente a los síntomas , en la que la decisión de detenerse (y descansar o cambiar una actividad) está determinada por la autoconciencia de un empeoramiento de los síntomas, y la estimulación contingente al tiempo , que está determinada por un programa establecido de actividades. que probablemente pueda completarse sin una exacerbación de los síntomas. Las personas con una enfermedad estable pueden intentar aumentar de forma cuidadosa y flexible la actividad y el ejercicio utilizando esta técnica. [64] [2] : 15, 30, 56
La teoría de la envoltura energética, coherente con la estimulación, afirma que las personas con EM/SFC deben permanecer dentro y evitar atravesar la envoltura de energía disponible para reducir la "recompensa" del PEM causada por el esfuerzo excesivo. [66] [67] El uso de un monitor de frecuencia cardíaca puede ayudar a algunas personas con el ritmo. [8]
Varios estudios han encontrado que la teoría de la envoltura energética es una estrategia de manejo útil, señalando que reduce los síntomas y puede aumentar el nivel de funcionamiento en EM/SFC. [67] La mayoría de los ensayos sobre estimulación encuentran efectos positivos, pero generalmente han sido pequeños y rara vez han incluido una forma de determinar si los participantes del estudio implementaron bien la estimulación. [68]
Se recomiendan estiramientos, terapias de movimiento y ejercicios de tonificación para el dolor en personas con EM/SFC. En muchas enfermedades crónicas, el ejercicio aeróbico es beneficioso, pero en EM/SFC no se recomienda. Los CDC afirman: [8]
Cualquier plan de actividad o ejercicio para personas con EM/SFC debe diseñarse cuidadosamente con el aporte de cada paciente. Si bien el ejercicio aeróbico vigoroso puede ser beneficioso para muchas enfermedades crónicas, los pacientes con EM/SFC no toleran dichas rutinas de ejercicio. Las recomendaciones de ejercicio estándar para personas sanas pueden ser perjudiciales para los pacientes con EM/SFC. Sin embargo, es importante que los pacientes con EM/SFC realicen actividades que puedan tolerar.
Es posible que en un subconjunto de personas con EM/SFC sean posibles períodos cortos de ejercicio de baja intensidad para mejorar la resistencia. Se puede ofrecer un programa de ejercicios después de que la estimulación se haya implementado de manera efectiva. [12] El objetivo del programa de ejercicio sería aumentar la resistencia, sin interferir con las tareas cotidianas ni agravar la enfermedad. [31] : 56
La terapia de ejercicio gradual (GET), un tratamiento propuesto para EM/SFC que asume que el descondicionamiento y el miedo a la actividad desempeñan papeles importantes en el mantenimiento de la enfermedad, ya no se recomienda para personas con EM/SFC. [6] [31] : 38 Las revisiones de GET ven evidencia débil de un efecto pequeño a moderado [61] [69] o ninguna evidencia de efectividad. [70] [71] Hay informes de efectos adversos graves de GET, [10] : 160 y pocos ensayos clínicos contienen suficientes detalles sobre los efectos adversos . [61] NICE eliminó su recomendación para este tratamiento en 2021. [2] : 33, 93
Las enfermedades crónicas a menudo afectan la salud mental. [12] La psicoterapia puede ayudar a las personas con EM/SFC a controlar el estrés de estar enfermos, aplicar estrategias de autocontrol para sus síntomas y afrontar el dolor físico. [2] : 42 [8] Se puede ofrecer terapia cognitivo-conductual (TCC) a personas con un nuevo diagnóstico de EM/SFC para brindarles herramientas para afrontar la enfermedad y ayudar con la rehabilitación. A veces también se opta por un enfoque de atención plena . [31] : 41
Si los problemas de sueño persisten después de implementar rutinas de higiene del sueño, se puede ofrecer terapia cognitivo-conductual para el insomnio . Las sesiones familiares pueden ser útiles para educar a las personas cercanas a quienes padecen EM/SFC sobre la gravedad de la enfermedad. [31] : 41 La depresión o ansiedad resultante del EM/SFC es común, [12] y la TCC puede ser un tratamiento útil. [31] : 41
En el pasado, se ofrecía una forma de TCC que asumía que la enfermedad se mantenía mediante creencias inútiles sobre la enfermedad y la evitación de actividades. [12] Según este modelo, el miedo a desencadenar síntomas puede prolongar la afección, creando un ciclo dañino de evitar la actividad y volverse menos activo físicamente. Este modelo ha sido criticado por carecer de evidencia y estar en desacuerdo con los cambios biológicos asociados con EM/SFC. [70] [71]
Una dieta adecuada contribuye de manera importante a la salud de cualquier individuo. Se recomienda la consulta médica sobre dieta y suplementos para personas con EM/SFC. [8] Las personas con EM/SFC también pueden beneficiarse del apoyo nutricional si se detectan deficiencias mediante pruebas médicas. Sin embargo, los suplementos nutricionales pueden interactuar con los medicamentos recetados. [8] Las personas con intolerancia ortostática pueden beneficiarse de una mayor ingesta de sal y líquidos. [12]
Los problemas intestinales son un síntoma común de EM/SFC. Para algunos, eliminar alimentos específicos, como la cafeína , el alcohol , el gluten o los lácteos, puede aliviar los síntomas. [12] Las personas con EM/SFC grave pueden tener importantes problemas para obtener nutrición. Puede ser necesaria la alimentación intravenosa (a través de sangre) o la alimentación por sonda para abordar este problema o abordar los desequilibrios electrolíticos . [6]
Las personas con EM/SFC de moderado a grave pueden beneficiarse de adaptaciones en el hogar y ayudas para la movilidad, como sillas de ruedas , estacionamiento para discapacitados, sillas para ducha o salvaescaleras . Para gestionar las sensibilidades a los estímulos ambientales, estos estímulos pueden limitarse. Por ejemplo, se puede hacer que el entorno esté libre de perfume o se pueden utilizar una máscara para los ojos o tapones para los oídos . [31] : 39–40 Las medias de compresión pueden ayudar con la intolerancia ortostática. [12]
La información sobre el pronóstico de EM/SFC es limitada. Es posible una recuperación completa, una mejoría parcial y un empeoramiento, [72] pero la recuperación completa es rara. [10] : 11 Los síntomas generalmente fluctúan a lo largo de días, semanas o períodos más largos, y algunas personas pueden experimentar períodos de remisión. En general, muchos tendrán que adaptarse a la vida con EM/SFC. [2] : 20
Un diagnóstico temprano puede mejorar la atención y el pronóstico. [26] Los factores que pueden empeorar la enfermedad con el paso de los días, pero también durante períodos más prolongados, son el esfuerzo físico y mental, una nueva infección, la falta de sueño y el estrés emocional. [10] : 11 Algunas personas que mejoran necesitan gestionar sus actividades para evitar recaídas. [72] Los niños y adolescentes tienen más probabilidades de recuperarse o mejorar que los adultos. [72] [2] : 20 Por ejemplo, un estudio realizado en Australia entre jóvenes de 6 a 18 años encontró que dos tercios informaron recuperación después de diez años, y que la duración típica de la enfermedad era de cinco años. [10] : 11
El efecto de la EM/SFC sobre la esperanza de vida está poco estudiado y la evidencia es mixta. Un gran estudio retrospectivo sobre el tema no encontró ningún aumento en la mortalidad por todas las causas debido a EM/SFC. Sin embargo, la muerte por suicidio fue significativamente mayor entre aquellos con EM/SFC. [31] : 59
Las tasas de prevalencia informadas varían ampliamente según cómo se define y diagnostica la EM/SFC. En general, alrededor de 1 de cada 150 padece EM/SFC. Según los criterios de diagnóstico de los CDC de 1994, la tasa de prevalencia global del SFC es del 0,89%. En comparación, las estimaciones que utilizan los criterios más estrictos de los CDC de 1988 o los criterios de consenso canadienses de 2003 para EM produjeron una tasa de prevalencia de sólo el 0,17%. [9]
En 2015, se estimaba que entre 836.000 y 2,5 millones de estadounidenses padecían EM/SFC, y entre el 84% y el 91% de ellos no estaban diagnosticados. [1] : 1 En Inglaterra y Gales, se estima que más de 250.000 personas están afectadas. [2] : 92 Estas estimaciones se basan en datos anteriores a la pandemia de COVID-19 . Es probable que las cifras hayan aumentado ya que una gran proporción de personas con COVID prolongado cumplen con los criterios de diagnóstico de EM/SFC. [10] : 228 Una encuesta de los CDC de 2021-2022 encontró que el 1,3% de los adultos en los Estados Unidos, o 3,3 millones, tenían EM/SFC. [73]
A las mujeres se les diagnostica EM/SFC entre 1,5 y 4 veces más a menudo que a los hombres. [9] [17] Se estima que entre el 0,2 % y el 0,5 % de los niños padecen EM/SFC, y la enfermedad afecta a más adolescentes que a niños más pequeños. [1] : 182 [74] La tasa de incidencia según la edad tiene dos picos, uno entre los 10 y 19 años y otro entre los 30 y 39 años, [4] y la prevalencia es mayor entre los 40 y 60 años. [34] [17 ]
A partir de 1934, hubo múltiples brotes en todo el mundo de una enfermedad desconocida, inicialmente confundida con polio . Un brote en la década de 1950 en el Royal Free Hospital de Londres dio lugar al término "encefalomielitis miálgica benigna" (EM). Los pacientes presentaron síntomas como malestar, dolor de garganta , dolor y signos de inflamación del sistema nervioso . Si bien se sospechaba de su naturaleza infecciosa, la causa exacta seguía siendo difícil de alcanzar. [1] : 28–29 El síndrome apareció tanto en casos esporádicos como epidémicos. [75]
En 1970, dos psiquiatras del Reino Unido propusieron que estos brotes de EM eran fenómenos psicosociales , sugiriendo como causas potenciales una histeria colectiva o una percepción médica alterada. Esta teoría, aunque cuestionada, generó controversia y arrojó dudas sobre la legitimidad de ME en la comunidad médica. [1] : 28–29
La investigación posterior de Melvin Ramsay enfatizó la naturaleza incapacitante de la EM, lo que provocó la eliminación de "benigno" del nombre y el establecimiento de criterios de diagnóstico en 1986. Estos criterios incluían la tendencia de los músculos a cansarse después de un esfuerzo menor y tardar varios días en recuperarse, alta variabilidad de los síntomas y cronicidad. A pesar de los esfuerzos de Ramsay y de un informe del Reino Unido que reconocía que la EM no era psicológica, el escepticismo persistió dentro del campo médico, lo que llevó a una investigación limitada. [1] : 28–29
En Estados Unidos, Nevada y el estado de Nueva York se produjeron brotes de lo que parecía similar a la mononucleosis a mediados de los años 1980. Las personas padecían "fatiga crónica o recurrente", entre muchos otros síntomas. [1] : 28-29 El vínculo inicial entre los anticuerpos elevados y el virus de Epstein-Barr dio lugar al nombre de "síndrome crónico del virus de Epstein-Barr". Los CDC lo rebautizaron como síndrome de fatiga crónica (SFC), ya que los estudios no pudieron confirmar una causa viral. [76] : 155–158 En 1988 se esbozó una definición inicial de caso de SFC; [1] : 28–29 los CDC publicaron nuevos criterios de diagnóstico en 1994, a los que se hizo referencia ampliamente. [77]
En la década de 2010, la EM/SFC obtuvo un reconocimiento cada vez mayor por parte de los profesionales de la salud y del público. Dos informes resultaron claves en este cambio. En 2015, el Instituto de Medicina elaboró un informe con nuevos criterios de diagnóstico que describían la EM/SFC como una "enfermedad sistémica grave, crónica y compleja". Posteriormente, los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. publicaron su informe Pathways to Prevention, que ofrecía recomendaciones sobre las prioridades de investigación. [78]
Se han propuesto muchos nombres para la enfermedad. Los más comúnmente utilizados son "síndrome de fatiga crónica", "encefalomielitis miálgica" y el término general "encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica" (EM/SFC). Llegar a un consenso sobre un nombre es un desafío porque la causa y la patología siguen siendo desconocidas. [1] : 29–30
Muchos pacientes se oponen al término "síndrome de fatiga crónica". Consideran que el término es simplista y trivial, lo que a su vez impide tomar en serio la enfermedad. [1] : 234 [79] Al mismo tiempo, también existen problemas con el uso de "encefalomielitis miálgica" ( mialgia significa dolor muscular y encefalomielitis significa inflamación del cerebro y la médula espinal), ya que solo hay evidencia limitada de inflamación cerebral implicada. por el nombre. [31] : 3 El término general EM/SFC conservaría la frase más conocida SFC sin trivializar la enfermedad, pero algunas personas también se oponen a este nombre, ya que ven el SFC y la EM como enfermedades distintas. [79]
Un informe de 2015 del Instituto de Medicina recomendó cambiar el nombre de la enfermedad a "enfermedad de intolerancia sistémica al esfuerzo" (SEID) y sugirió nuevos criterios de diagnóstico, proponiendo que el malestar post-esfuerzo (PEM), el deterioro de la función y los problemas del sueño son síntomas centrales de la EM. SFC. [1] Si bien el nuevo nombre no fue adoptado ampliamente, los CDC se hicieron cargo de los criterios de diagnóstico. Al igual que el SFC, el nombre SEID solo se centra en un único síntoma y las opiniones de los pacientes generalmente han sido negativas. [80]
EM/SFC impacta negativamente la vida social y las relaciones de las personas. El estrés puede verse agravado por la incredulidad de la red de apoyo ante la enfermedad, que puede mostrarse escéptica debido a la naturaleza subjetiva del diagnóstico. Muchas personas con esta enfermedad se sienten socialmente aisladas y los pensamientos suicidas son elevados, especialmente entre quienes no cuentan con una red de atención de apoyo. En comparación con otros grupos de pacientes, las personas con EM/SFC participan más en el apoyo entre pares en línea. [15]
En el caso de los niños, el desarrollo normal se ve interrumpido debido a la EM/SFC, ya que dependen cada vez más de la ayuda de su familia en lugar de volverse más independientes con la edad. [81] Los cuidadores no remunerados también enfrentan desafíos. Cuidar a alguien con EM/SFC puede ser una función de tiempo completo, y el estrés del cuidado se ve agravado por la falta de tratamientos efectivos y los sesgos históricos. [82]
Los costos económicos debidos a EM/SFC son significativos. [83] Un artículo de 2021 de Leonard Jason y Arthur Mirin estimó que el impacto en los EE. UU. oscilaría entre 36.000 y 51.000 millones de dólares al año, o entre 31.592 y 41.630 dólares por persona, considerando tanto la pérdida de salarios como los costes sanitarios. [84] Los CDC estimaron que los costos directos de atención médica por sí solos oscilaban entre 9 y 14 mil millones de dólares al año. [83] Una estimación de 2017 de la carga económica anual en el Reino Unido fue de £3,3 mil millones. [13]
El 12 de mayo se designa como el Día Internacional de Concientización sobre EM/SFC . [85] El objetivo del día es crear conciencia entre el público y los trabajadores de la salud sobre el diagnóstico y tratamiento de EM/SFC. [86] Fue elegido porque es el cumpleaños de Florence Nightingale , quien tenía una enfermedad no identificada que parecía similar a EM/SFC. [87]
Las organizaciones de defensa e investigación incluyen MEAction, [88] Open Medicine Foundation , [89] y Solve ME/CFS Initiative en los EE. UU.; [88] la Asociación ME en el Reino Unido; [90] y la Coalición Europea ME. [88]
El informe de NAM se refiere a la EM/SFC como "estigmatizada" y la mayoría de los pacientes informan experiencias negativas de atención médica. [1] : 30 Estos pacientes pueden sentir que su médico llama inapropiadamente a su enfermedad psicológica o duda de la gravedad de sus síntomas. [91] También pueden sentirse obligados a demostrar que están legítimamente enfermos. [92] Algunos pueden recibir tratamientos obsoletos que provocan síntomas o asumir que su enfermedad se debe a pensamientos inútiles y falta de condición física. [12] : 2871 [16] En una encuesta de 2009, sólo el 35% de los pacientes consideraban que sus médicos tenían experiencia con el SFC, y sólo el 23% pensaba que sus médicos sabían lo suficiente para tratarlo. [93]
Es posible que los médicos no estén familiarizados con la EM/SFC, ya que a menudo no se trata en la facultad de medicina. [16] Debido a esta falta de familiaridad, las personas pueden pasar años sin ser diagnosticadas [12] : 2861 [1] : 1 o ser diagnosticadas erróneamente con enfermedades mentales. [16] [12] : 2871 Una parte sustancial de los médicos no están seguros de cómo diagnosticar o controlar la EM/SFC. [93]
EM/SFC es una enfermedad controvertida, cuyos debates giran principalmente en torno a la causa de la enfermedad y los tratamientos. [94] Históricamente, hubo una acalorada discusión sobre si la condición era psicológica o neurológica. [56] Los profesionales que suscribieron el modelo psicológico tuvieron frecuentes conflictos con los pacientes, que creían que su enfermedad era orgánica. [95] Si bien ahora se cree generalmente que la EM/SFC es una afección neuroinmune multisistémica, [56] un subconjunto de profesionales todavía ve la afección como psicosomática o una "enfermedad sin enfermedad". [95]
El posible papel de la infección viral crónica en la EM/SFC ha sido objeto de desacuerdo. Un estudio causó considerable controversia al establecer una relación causal entre EM/SFC y el virus xenotrópico relacionado con el virus de la leucemia murina (XMRV), un retrovirus . Algunas personas con la enfermedad comenzaron a tomar medicamentos antirretrovirales dirigidos específicamente al VIH/SIDA , otro retrovirus, [96] y se sospechaba que los suministros de sangre nacionales estaban contaminados con el retrovirus. Después de varios años de estudio, se determinó que los hallazgos del XMRV eran el resultado de la contaminación de los materiales de prueba. [97]
Los tratamientos basados en modelos conductuales y psicológicos de la enfermedad también han sido objeto de mucha controversia. El ensayo clínico más grande sobre intervenciones conductuales, el ensayo PACE de 2011 , concluyó que la terapia de ejercicio gradual y la TCC son moderadamente efectivas. El juicio generó fuertes críticas. [94] Los autores del estudio debilitaron su definición de recuperación durante el ensayo. Incluso algunos participantes que informaron un empeoramiento de la función física se consideraron recuperados. Un nuevo análisis según el protocolo del ensayo clínico original no mostró diferencias significativas en la tasa de recuperación entre los grupos de tratamiento y los sujetos de control sanos. [98] [99]
La investigación sobre EM/SFC busca encontrar una mejor comprensión de las causas de la enfermedad, biomarcadores para ayudar en el diagnóstico y tratamientos para aliviar los síntomas. [1] : 10 La aparición de la COVID prolongada ha despertado un mayor interés en la EM/SFC, ya que las dos afecciones pueden compartir patología y tratamiento, ya que una puede tratar a la otra. [24] [14]
La financiación histórica de la investigación para EM/SFC ha sido muy inferior a la de enfermedades comparables. [19] [100] En un informe de 2015, la Academia Nacional de Ciencias de EE. UU. dijo que se había dedicado "notablemente poca financiación para la investigación" a las causas, los mecanismos y el tratamiento. [1] : 9 Los niveles de financiación más bajos han dado lugar a un menor número y tamaño de estudios. [101] Además, las compañías farmacéuticas han invertido muy poco en la enfermedad. [102]
Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de EE. UU. son el mayor financiador biomédico del mundo. [103] Utilizando estimaciones aproximadas de la carga de enfermedad, un estudio encontró que la financiación de los NIH para EM/SFC fue solo del 3% al 7% del promedio de enfermedad por año de vida saludable perdido entre 2015 y 2019. [104] En todo el mundo, la esclerosis múltiple , que afecta menos personas y resultados en discapacidad no peores que EM/SFC, recibió 20 veces más financiación entre 2007 y 2015. [100]
Se han propuesto múltiples razones para los bajos niveles de financiación. Las enfermedades de las que la sociedad "culpa a la víctima" suelen carecer de financiación suficiente. Esto puede explicar por qué una enfermedad pulmonar grave causada a menudo por el tabaquismo recibe poca financiación por año de vida saludable perdido. [105] De manera similar, para EM/SFC, la creencia histórica de que es causado por factores psicológicos puede haber contribuido a una menor financiación. El sesgo de género también puede influir; Los NIH gastan menos en enfermedades que afectan predominantemente a las mujeres en relación con la carga de enfermedad. Las áreas de investigación menos financiadas también pueden tener dificultades para competir con áreas de la medicina más maduras por las mismas subvenciones. [104]
Se han propuesto muchos biomarcadores para EM/SFC. Los estudios sobre biomarcadores a menudo han sido demasiado pequeños para sacar conclusiones sólidas. Las células asesinas naturales se han identificado como un área de interés para la investigación de biomarcadores, ya que muestran anomalías constantes. [7] Otros marcadores propuestos incluyen mediciones eléctricas de células sanguíneas y microscopía Raman de células inmunes. [14] Varios estudios pequeños han investigado la genética de EM/SFC, pero ninguno de sus hallazgos ha sido replicado. [13] Actualmente se está llevando a cabo un estudio más amplio, DecodeME , en el Reino Unido. [106]
Se están explorando varios tratamientos farmacológicos para EM/SFC. Los fármacos que se investigan a menudo se dirigen directamente al sistema nervioso, el sistema inmunológico, la autoinmunidad o el dolor. Más recientemente, ha habido un interés creciente en los fármacos dirigidos al metabolismo energético. [102] En varios ensayos clínicos de EM/SFC, rintatolimod mostró una pequeña reducción de los síntomas, pero las mejoras no se mantuvieron después de la interrupción. [107] [102] Rintatolimod ha sido aprobado en Argentina. [108] Rituximab , un fármaco que agota las células B , se estudió y se encontró que era ineficaz. [14] Otras opciones dirigidas a la autoinmunidad son la absorción inmune, mediante la cual un gran conjunto de (auto)anticuerpos se elimina de la sangre. [102]
EM/SFC afecta múltiples sistemas corporales, varía ampliamente en gravedad y fluctúa con el tiempo, creando heterogeneidad dentro de los grupos de pacientes y haciendo muy difícil identificar una causa singular. Esta variación también puede provocar que tratamientos que son eficaces para algunos no tengan ningún efecto o tengan un efecto negativo para otros. [109] Dividir a las personas con EM/SFC en subtipos puede ayudar a controlar esta heterogeneidad. [14]
La existencia de múltiples criterios de diagnóstico y variaciones en la forma en que los científicos los aplican complican las comparaciones entre estudios. [1] : 53 Algunas definiciones, como los criterios de Oxford y Fukuda, pueden no distinguir entre fatiga crónica en general y EM/SFC, que requiere PEM en las definiciones modernas. [110] Las definiciones también varían en cuanto a qué condiciones concurrentes impiden un diagnóstico de EM/SFC. [1] : 52
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