La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica ( EM/SFC ) es una enfermedad grave a largo plazo . Las personas con EM/SFC experimentan una fatiga profunda que no desaparece con el descanso, problemas para dormir y problemas de memoria o concentración. Pueden hacer mucho menos que antes de enfermarse. Otros síntomas comunes incluyen mareos , náuseas y dolor. [3] El síntoma característico es un empeoramiento de la enfermedad horas o días después de una actividad física o mental menor. Este "accidente" puede durar desde menos de un día hasta varios meses. [10]
Se desconoce la causa o causas de la enfermedad. [11] La EM/SFC a menudo comienza después de una infección, como la mononucleosis . [12] La EM/SFC puede ser hereditaria, pero se desconocen los genes que contribuyen al riesgo de EM/SFC. [13] La EM/SFC se asocia con cambios en los sistemas nervioso e inmunológico, así como en la producción de energía. [14] El diagnóstico se basa en los síntomas porque no hay ninguna prueba de diagnóstico disponible. [7]
La enfermedad puede mejorar o empeorar con el tiempo, pero la recuperación total es poco común. [12] El tratamiento tiene como objetivo aliviar los síntomas, ya que no hay terapias ni medicamentos aprobados para tratar la afección. [2] : 29 Controlar el ritmo de las actividades puede ayudar a evitar los brotes y el asesoramiento puede ayudar a afrontar la enfermedad. [8] Antes de la pandemia de COVID-19 , la EM/SFC afectaba aproximadamente a una de cada 150 personas, aunque las estimaciones variaban ampliamente. [9] Sin embargo, muchas personas con COVID prolongado cumplen con los criterios de diagnóstico de EM/SFC. [15] EM/SFC ocurre con más frecuencia en mujeres que en hombres. Afecta con mayor frecuencia a adultos de entre 40 y 60 años, pero puede ocurrir en otras edades, incluida la niñez. [dieciséis]
EM/SFC tiene un gran impacto social y económico. Aproximadamente una cuarta parte de las personas se ven gravemente afectadas y no pueden salir de su cama o de su casa. [10] : 3 La enfermedad puede aislar socialmente. [17] Las personas con EM/SFC a menudo enfrentan el estigma en los entornos de atención médica y la atención se complica por las controversias en torno a la causa y los tratamientos de la enfermedad. [18] Es posible que los médicos no estén familiarizados con la EM/SFC, ya que a menudo no se trata en la facultad de medicina. [15] La financiación histórica de la investigación para EM/SFC ha sido muy inferior a la de enfermedades con impacto comparable. [19]
La EM/SFC ha sido clasificada como una enfermedad neurológica por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1969, inicialmente con el nombre de encefalomielitis miálgica benigna. [20] En la clasificación más reciente de la OMS, la CIE-11 , tanto el síndrome de fatiga crónica como la encefalomielitis miálgica se nombran en el código 8E49 síndrome de fatiga posviral , clasificados en otros trastornos del sistema nervioso . [21]
Se desconoce la causa de la enfermedad y la clasificación se basa en síntomas que indican un papel central del sistema nervioso. [22] Alternativamente, basándose en anomalías en las células inmunes , EM/SFC puede encajar mejor en una clasificación de una condición neuroinmune . [23]
Algunas personas con síndrome de infección posaguda (PAIS) cumplen con los criterios de EM/SFC. Los PAIS, como el COVID prolongado y el síndrome de la enfermedad de Lyme posterior al tratamiento, comparten muchos síntomas con EM/SFC y se sospecha que tienen una causa similar. El término síndrome de fatiga posinfecciosa describe una fatiga grave después de una infección, a menudo con signos y síntomas adicionales. Inicialmente se consideró un subconjunto del síndrome de fatiga crónica con una infección desencadenante documentada. No hay acuerdo sobre qué condiciones debe abarcar el término. [24]
La enfermedad causa fatiga debilitante, problemas para dormir y malestar post-esfuerzo (PEM, síntomas generales que empeoran después de una actividad leve). Además, pueden presentarse problemas cognitivos, intolerancia ortostática (mareos o náuseas al estar de pie) u otros síntomas (ver también § Criterios de diagnóstico). Los síntomas reducen significativamente la capacidad de funcionar en comparación con los síntomas previos a la enfermedad, no pueden ser causados por una enfermedad diferente y, por lo general, duran de tres a seis meses antes de que se pueda confirmar el diagnóstico. [10] : 13 [2] : 11 La aparición de EM/SFC puede ser gradual o repentina. [1] Cuando comienza repentinamente, a menudo sigue a una infección aparente o conocida. [1] : 158
Las personas con EM/SFC experimentan fatiga debilitante persistente . Empeora con la actividad física, mental, emocional y social normal, y no es el resultado de un esfuerzo excesivo continuo. [3] [2] : 12 El descanso no alivia mucho la fatiga. Especialmente en el período inicial de la enfermedad, este cansancio se describe como "similar a la gripe". Las personas pueden sentirse inquietas y describir su experiencia como "activadas pero cansadas". Al iniciar una actividad, la fuerza muscular puede disminuir rápidamente, lo que puede provocar dificultades de coordinación, torpeza o debilidad repentina . [2] : 12, 57 La fatiga mental puede dificultar los esfuerzos cognitivos. La fatiga experimentada en EM/SFC es de mayor duración y mayor gravedad que en otras condiciones caracterizadas por fatiga. [10] : 5–6
La característica distintiva de EM/SFC es un empeoramiento de los síntomas después del esfuerzo, conocido como malestar post-esfuerzo o, más exactamente, exacerbación de los síntomas post-esfuerzo. El término malestar puede considerarse obsoleto, ya que puede dar la impresión de un "vago malestar". [25] : 49 PEM implica un aumento de la fatiga y es incapacitante. También puede incluir aumento de síntomas parecidos a los de la gripe, dolor, dificultades cognitivas, problemas gastrointestinales, náuseas y alteraciones del sueño. [10] : 6
Todo tipo de actividades que requieran energía, ya sean físicas, cognitivas, sociales o emocionales, pueden desencadenar PEM. [25] : 49 Los ejemplos incluyen asistir a un evento escolar, ir al supermercado o incluso tomar una ducha. [3] Para algunos, estar en un ambiente estimulante puede ser suficiente para desencadenar PEM. [25] : 49 PEM generalmente comienza de 12 a 48 horas después de la actividad, [26] pero también puede seguir inmediatamente después. PEM puede durar horas, días, semanas o meses. [10] : 6 Los períodos prolongados de PEM, comúnmente conocidos como "crisis" o "brotes", pueden provocar una recaída prolongada. [25] : 50
El sueño reparador es otro síntoma central. La gente se despierta exhausta y rígida en lugar de recuperarse después de una noche de sueño. Esto puede deberse a un patrón de dormir durante el día y estar despierto durante la noche , sueño superficial o sueño interrumpido. Sin embargo, incluso una noche de sueño completa no suele ser reparadora. Algunas personas experimentan insomnio, hipersomnia (somnolencia excesiva) o pesadillas vívidas. [25] : 50
La disfunción cognitiva en EM/SFC puede ser tan incapacitante como los síntomas físicos, provocando dificultades en el trabajo o en la escuela, así como en las interacciones sociales. [10] : 7 Las personas con EM/SFC a veces lo describen como "niebla mental", [3] e informan una desaceleración en el procesamiento de la información. [10] : 7 Las personas pueden tener dificultades para hablar y tener dificultades para encontrar palabras y nombres. Es posible que tengan problemas para concentrarse o realizar múltiples tareas, o pueden tener dificultades con la memoria a corto plazo. [2] Las pruebas suelen mostrar problemas con la memoria visual a corto plazo, el tiempo de reacción y la velocidad de lectura . También puede haber problemas con la atención y la memoria verbal. [27]
Las personas con EM/SFC a menudo experimentan intolerancia ortostática , síntomas que comienzan o empeoran al estar de pie o sentado. Los síntomas, que incluyen náuseas, aturdimiento y deterioro cognitivo, a menudo mejoran nuevamente después de acostarse. [12] La postura erguida también puede provocar debilidad y cambios en la visión. [3] Algunos tienen síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), un aumento excesivo de la frecuencia cardíaca después de ponerse de pie, que puede provocar desmayos . [10] : 7 Además, las personas pueden experimentar hipotensión ortostática , una caída en la presión arterial después de estar de pie. [28] : 17
El dolor y la hiperalgesia (un aumento anormal de la sensibilidad al dolor) son comunes en la EM/SFC. El dolor no va acompañado de hinchazón ni enrojecimiento. [28] : 16 El dolor puede estar presente en los músculos (como mialgia ) y en las articulaciones. Las personas con EM/SFC pueden tener dolor crónico detrás de los ojos y en el cuello, así como dolor neuropático (relacionado con trastornos del sistema nervioso). [10] : 8 También pueden ocurrir dolores de cabeza y migrañas que no estaban presentes antes de la enfermedad. Sin embargo, los dolores de cabeza crónicos diarios pueden indicar un diagnóstico alternativo. [28] : 16
Los síntomas comunes adicionales incluyen el síndrome del intestino irritable u otros problemas digestivos, escalofríos y sudores nocturnos , dificultad para respirar o latidos cardíacos irregulares . Algunos experimentan dolor en los ganglios linfáticos y dolor de garganta. Las personas también pueden desarrollar alergias o volverse sensibles a los alimentos, las luces, el ruido, los olores o los productos químicos. [3]
La EM/SFC a menudo causa una discapacidad significativa, pero el grado varía considerablemente y la gravedad y duración de los síntomas pueden fluctuar sustancialmente para un individuo. [11] EM/SFC se clasifica en cuatro categorías de gravedad de la enfermedad: [2] : 8 [28] : 10
Aproximadamente una cuarta parte de las personas que viven con EM/SFC entran en la categoría leve y la mitad en las categorías moderada o moderada a grave. [6] El último trimestre entra en la categoría grave o muy grave. [10] : 3 La gravedad puede cambiar con el tiempo, y a veces ocurren períodos de empeoramiento, mejoría o remisión. [11] Las personas que se sienten mejor durante un período pueden extender demasiado sus actividades, lo que desencadena PEM y un empeoramiento de los síntomas. [26]
Aquellos con EM/SFC grave y muy grave experimentan síntomas más extremos o diversos. Es posible que se enfrenten a una debilidad grave y, en ocasiones, no puedan moverse. [29] Pueden perder la capacidad de hablar, tragar o comunicarse por completo debido a problemas cognitivos. Además, pueden experimentar dolor intenso e hipersensibilidad al tacto, la luz, el sonido y los olores. [2] : 50 Las actividades que pueden desencadenar PEM en personas gravemente enfermas son muy menores, como sentarse o ir al baño. [29]
Las personas con EM/SFC tienen una calidad de vida disminuida según el cuestionario SF-36 , especialmente en los dominios de vitalidad, funcionamiento físico, salud general, rol físico y funcionamiento social. Sin embargo, sus puntuaciones en los dominios de "rol emocional" y salud mental no son sustancialmente más bajas que las de los controles sanos. [30] El deterioro funcional puede ser mayor que el de la esclerosis múltiple , la enfermedad cardíaca o el cáncer de pulmón . [12] Menos del 50% de las personas con EM/SFC están empleadas y el 19% tienen un trabajo de tiempo completo. [9]
Aún no se conoce la causa de EM/SFC. [12] Entre el 60% y el 80% de los casos comienzan después de una infección, generalmente una infección viral. [28] : 5 [6] Se cree que un factor genético contribuye, pero no existe un solo gen responsable del aumento del riesgo. [13] Los problemas con los sistemas nervioso e inmunológico y el metabolismo energético pueden ser factores. [12] EM/SFC es una enfermedad biológica, no una condición psicológica, [30] [11] y no se debe a una falta de condición física . [30] [12]
Se han informado otros desencadenantes además de los virus, como el estrés, los eventos traumáticos y la exposición ambiental como el moho. [10] : 21 Las infecciones bacterianas como la fiebre Q son otro posible desencadenante. [28] : 5 EM/SFC puede ocurrir además después de un trauma físico, como un accidente o una cirugía. [11] Se ha informado que el embarazo es un desencadenante en alrededor del 3% al 10% de los casos. [31] La EM/SFC puede comenzar con múltiples eventos desencadenantes menores, seguidos de un desencadenante final que conduce a una aparición clara de los síntomas. [6]
EM/SFC puede afectar a personas de todas las edades, etnias y niveles de ingresos, pero es más común en mujeres que en hombres. [9] Las personas con antecedentes de infecciones frecuentes tienen más probabilidades de desarrollarla. [14] Aquellos con familiares que tienen EM/SFC también tienen un mayor riesgo, lo que sugiere un factor genético. [13]
En Estados Unidos, los estadounidenses blancos son diagnosticados con más frecuencia que otros grupos, [32] pero la enfermedad probablemente sea al menos tan prevalente entre los afroamericanos y los hispanos. [16] Solía pensarse que EM/SFC era más común entre aquellos con ingresos más altos. En cambio, las personas de grupos minoritarios o de menores ingresos pueden tener mayores riesgos debido a una peor nutrición, un menor acceso a la atención médica y un mayor estrés laboral. [9]
Durante mucho tiempo se ha sospechado que las infecciones virales causan EM/SFC, basándose en la observación de que la EM/SFC a veces ocurre en brotes y posiblemente esté relacionada con enfermedades autoinmunes. [33] No está claro cómo las infecciones virales causan EM/SFC; podría ser a través de la persistencia viral o mediante un mecanismo de "ataque y fuga", en el que las infecciones desregulan el sistema inmunológico o causan autoinmunidad. [34]
Se han implicado diferentes tipos de infección viral en la EM/SFC, incluidas infecciones de las vías respiratorias, bronquitis , gastroenteritis o una "enfermedad similar a la gripe" aguda. [10] : 226 Entre el 15 % y el 50 % de las personas con COVID prolongado también cumplen los criterios de diagnóstico de EM/SFC. [10] : 228 De las personas que contraen mononucleosis infecciosa , causada por el virus de Epstein-Barr (VEB), alrededor del 8 % al 15 % desarrollan EM/SFC, según los criterios. [10] : 226 Otras infecciones virales que pueden desencadenar EM/SFC son el virus de la influenza H1N1 , la varicela zóster (el virus que causa la varicela y el herpes zóster ) y el SARS-CoV-1 . [35]
También se ha planteado la hipótesis de que la reactivación de virus latentes, en particular el EBV y el herpesvirus humano 6 , provoca los síntomas. El EBV está presente en aproximadamente el 90% de las personas, generalmente en estado latente. [36] [37] : 13 Los niveles de anticuerpos contra el VEB suelen ser más altos en personas con EM/SFC, lo que indica una posible reactivación viral. [38]
La EM/SFC se asocia con cambios en varias áreas, incluidos los sistemas nervioso e inmunológico, así como con alteraciones en el metabolismo energético. [11] [14] Las diferencias neurológicas incluyen alteración de la estructura y el metabolismo del cerebro y disfunción del sistema nervioso autónomo . [39] Los cambios inmunológicos observados incluyen disminución de la función de las células asesinas naturales y, en algunos casos, autoinmunidad . [14]
En los estudios de imágenes cerebrales de personas con EM/SFC se encuentra una variedad de anomalías estructurales, bioquímicas y funcionales. [23] [39] Los hallazgos consistentes y frecuentes son el reclutamiento de áreas cerebrales adicionales para tareas cognitivas y cambios en el tronco del encéfalo . Otros hallazgos consistentes, basados en una pequeña cantidad de estudios, son un metabolismo bajo en algunas áreas, transportadores de serotonina reducidos y problemas con el acoplamiento neurovascular . [22]
La neuroinflamación se ha propuesto como un mecanismo subyacente de EM/SFC que podría explicar un gran conjunto de síntomas. Varios estudios sugieren neuroinflamación en las regiones corticales y límbicas del cerebro. Las personas con EM/SFC, por ejemplo, tienen niveles cerebrales más altos de lactato y colina , que son signos de neuroinflamación. Sin embargo , la evidencia más directa de dos pequeños estudios PET de microglia , un tipo de célula inmune en el cerebro, fue contradictoria. [40] [41]
EM/SFC afecta el sueño. Las personas con EM/SFC experimentan una disminución de la eficiencia del sueño , tardan más en conciliar el sueño y tardan más en alcanzar el sueño REM , una fase del sueño caracterizada por movimientos oculares rápidos. También se han encontrado cambios en el sueño no REM , lo que en conjunto sugiere un papel del sistema nervioso autónomo. [42] Las personas a menudo tienen una respuesta de frecuencia cardíaca embotada al ejercicio , pero una frecuencia cardíaca más alta durante una prueba de mesa inclinada cuando el cuerpo se gira desde una posición horizontal a una posición vertical. Esto nuevamente sugiere una disfunción en el sistema nervioso autónomo. [43]
Las personas con EM/SFC a menudo tienen anomalías inmunológicas. Un hallazgo constante en los estudios es una disminución de la actividad de las células asesinas naturales, un tipo de célula inmunitaria que se dirige a las células tumorales e infectadas por virus. [44] Las células T muestran menos actividad metabólica. Esto puede reflejar que han llegado a un estado de agotamiento y no pueden responder eficazmente contra los patógenos . [14] Las personas con EM/SFC tienen una respuesta anormal al ejercicio, que incluye una mayor producción de productos del complemento , un mayor estrés oxidativo combinado con una menor respuesta antioxidante y un aumento de la interleucina 10 y TLR4 , algunos de los cuales se correlacionan con la gravedad de los síntomas. [45]
Se ha propuesto que la autoinmunidad es un factor en EM/SFC. Hay un subconjunto de personas con EM/SFC con niveles elevados de autoanticuerpos , posiblemente como resultado del mimetismo viral . [46] Algunos pueden tener autoanticuerpos elevados contra los receptores muscarínicos de acetilcolina, así como contra los receptores adrenérgicos β2 . [46] [14] Los problemas con estos receptores pueden provocar un flujo sanguíneo deficiente. [47]
Se han encontrado signos objetivos de PEM con la prueba de ejercicio cardiopulmonar de 2 días . [48] Las personas con EM/SFC tienen un rendimiento más bajo en comparación con los controles sanos en la primera prueba. En la segunda prueba, las puntuaciones de las personas sanas permanecen aproximadamente iguales o aumentan ligeramente, mientras que aquellos con EM/SFC tienen una disminución clínicamente significativa en la tasa de trabajo en el umbral anaeróbico . Las posibles causas incluyen alteración del transporte de oxígeno, alteración del metabolismo aeróbico y disfunción mitocondrial. [49]
Los estudios han observado anomalías mitocondriales en la producción de energía celular, pero la heterogeneidad entre los estudios dificulta sacar conclusiones. [50] El ATP , el principal portador de energía en las células, probablemente se produzca con mayor frecuencia a partir de lípidos y aminoácidos que a partir de carbohidratos . [14]
Algunas personas con EM/SFC tienen anomalías en su eje hipotalámico-pituitario-suprarrenal (eje HPA), que pueden incluir niveles más bajos de cortisol , una disminución en la variación de los niveles de cortisol a lo largo del día y una menor capacidad de respuesta del eje HPA. [51] Otras anomalías propuestas son la reducción del flujo sanguíneo al cerebro bajo estrés ortostático (como se encuentra en una prueba de mesa inclinada ), neuropatía de fibras pequeñas y un aumento en la cantidad de microbios intestinales que ingresan a la sangre. [28] : 9 La diversidad de microbios intestinales se reduce en comparación con los controles sanos. [14] Las mujeres con EM/SFC tienen más probabilidades de experimentar endometriosis , menopausia precoz y otras irregularidades menstruales en comparación con las mujeres sin la afección. [11]
El diagnóstico de EM/SFC se basa en los síntomas [7] e implica realizar un historial médico y un examen físico y mental. [52] No hay pruebas de laboratorio específicas aprobadas para el diagnóstico; Si bien se pueden encontrar anomalías físicas, ningún hallazgo por sí solo se considera suficiente para el diagnóstico. [12] [7] Los análisis de sangre y orina se utilizan para descartar otras afecciones que podrían ser responsables de los síntomas. [52] Las personas con EM/SFC a menudo enfrentan retrasos significativos en la obtención de un diagnóstico y es posible que los diagnósticos se pasen por alto por completo. [2] : 66 Es posible que se solicite a especialistas en EM/SFC que confirmen el diagnóstico, ya que los médicos de atención primaria a menudo carecen de una buena comprensión de la enfermedad. [2] : 68
Existen múltiples criterios clínicos y de investigación para diagnosticar EM/SFC. Estos incluyen las directrices NICE , los criterios de la OIM, los Criterios de Consenso Internacional (ICC), los Criterios de Consenso Canadiense (CCC) y los criterios de los CDC. Todos los conjuntos de criterios se desarrollaron basándose en el consenso de expertos y difieren en los síntomas requeridos y en las condiciones que impiden un diagnóstico de EM/SFC. [28] : 14 Las definiciones difieren en su conceptualización de la causa y los mecanismos de EM/SFC. [53]
Como no existe un biomarcador para EM/SFC, no es posible determinar qué conjunto de criterios son los más precisos. Se debe llegar a un equilibrio entre omitir más diagnósticos y sobrediagnósticos. Los criterios amplios de Fukuda tienen un mayor riesgo de sobrediagnóstico, mientras que los criterios estrictos de la ICC tienen un mayor riesgo de perder personas. Los criterios del IOM y del NICE se sitúan en el medio. [25] : 47–48
Los criterios de los CDC de 1994, a veces llamados criterios de Fukuda, requieren seis meses de fatiga persistente o recurrente para el diagnóstico, así como la presencia persistente de cuatro de ocho síntomas adicionales. [28] : 35 Si bien se utilizan con frecuencia, los criterios de Fukuda tienen limitaciones: la PEM y las cuestiones cognitivas no son obligatorias. La gran variedad de síntomas opcionales puede llevar al diagnóstico de individuos que difieren significativamente entre sí. [10] : 15
Los Criterios de Consenso Canadiense, otro conjunto de criterios comúnmente utilizado, se desarrollaron en 2003. [28] : 14 Además de la PEM y los problemas del sueño, para el diagnóstico se requieren dolor y problemas neurológicos o cognitivos. Además, se definen tres categorías de síntomas (ortostáticos, de inestabilidad térmica e inmunológicos). Debe estar presente al menos un síntoma de dos de estas categorías. [10] : 15 [28] : 34 Las personas diagnosticadas según el CCC tienen síntomas más graves en comparación con las diagnosticadas según los criterios de los CDC de 1994. De manera similar, los Criterios del Consenso Internacional son más estrictos que los criterios de Fukuda y seleccionan a personas con enfermedades más graves. [28] : 14
Los criterios de 2015 del Instituto de Medicina comparten similitudes significativas con el CCC, pero fueron desarrollados para que sean fáciles de usar para los médicos. El diagnóstico requiere fatiga, PEM, sueño no reparador y problemas cognitivos (como deterioro de la memoria) o intolerancia ortostática. Además, la fatiga debe persistir durante al menos seis meses, afectar sustancialmente las actividades en todos los ámbitos de la vida y tener un inicio claramente definido. [10] : 16–17 Los síntomas deben estar presentes al menos la mitad del tiempo y ser de gravedad moderada o peor; Los criterios anteriores solo requerían que los síntomas estuvieran presentes. [28] : 14 En 2021, NICE revisó sus criterios basándose en los criterios de la OIM. Los criterios actualizados requieren fatiga, PEM, sueño no reparador y dificultades cognitivas que persistan durante al menos tres meses. [10] : 16-17
Se han desarrollado criterios de diagnóstico separados para niños y jóvenes. Un diagnóstico en niños a menudo requiere una duración más corta de los síntomas. Por ejemplo, la definición del CCC sólo requiere tres meses de síntomas persistentes en los niños, en comparación con seis meses en los adultos. [10] : 17–18 NICE requiere sólo cuatro semanas de síntomas para sospechar EM/SFC en niños, en comparación con seis semanas en adultos. [28] : 15 Los diagnósticos de exclusión también difieren; por ejemplo, los niños y adolescentes pueden tener ansiedad relacionada con la asistencia a la escuela , lo que podría explicar los síntomas. [10] : 17-18
La detección se puede realizar utilizando el Cuestionario de síntomas de DePaul, que evalúa la frecuencia y gravedad de los síntomas de EM/SFC. [28] : 24 Las personas pueden tener dificultades para responder preguntas relacionadas con PEM, si no están familiarizadas con el síntoma. Para encontrar patrones en los síntomas, se les puede pedir que lleven un diario. [12]
Un examen físico puede parecer completamente normal, especialmente si el individuo ha descansado sustancialmente antes de la visita al médico. [12] Puede haber sensibilidad en los ganglios linfáticos y el abdomen o signos de hipermovilidad. [28] : 17 Las respuestas a las preguntas pueden mostrar una dificultad temporal para encontrar palabras u otros problemas cognitivos. [6] Las pruebas cognitivas y una prueba de ejercicio cardiopulmonar (CPET) de dos días pueden ser útiles para documentar aspectos de la enfermedad, pero pueden ser riesgosas ya que pueden causar PEM grave. Es posible que estén garantizados para respaldar un reclamo por discapacidad. [12] Sin embargo, una CPET de dos días no se puede utilizar para descartar EM/SFC. [1] : 216 La intolerancia ortostática se puede medir con una prueba de mesa inclinada o, si no está disponible, utilizando la prueba de inclinación de 10 minutos de la NASA, más sencilla. [12]
Los resultados de laboratorio estándar suelen ser normales. Las pruebas estándar cuando se sospecha EM/SFC incluyen un hemograma completo , una prueba de VIH , velocidad de sedimentación de glóbulos rojos (ESR), proteína C reactiva , glucosa en sangre y hormona estimulante de la tiroides . Las pruebas de anticuerpos antinucleares pueden resultar positivas, pero por debajo de los niveles que sugieren que el individuo puede tener lupus . Los niveles de proteína C reactiva suelen estar en el extremo superior de lo normal. Puede ser útil analizar los niveles de ferritina sérica , ya que la anemia límite puede empeorar algunos síntomas de EM/SFC. [28] : 18
Ciertas afecciones médicas tienen síntomas similares a los de la EM/SFC, y los profesionales de la salud utilizan su experiencia clínica, pruebas y derivaciones a especialistas para determinar un diagnóstico adecuado. Durante el tiempo que se exploran diagnósticos alternativos, se pueden brindar consejos sobre el manejo de los síntomas que pueden ayudar a prevenir un empeoramiento de la afección. [2] : 66–67 Se utiliza un período de espera apropiado, antes de que se confirme EM/SFC, para excluir afecciones o síntomas médicos agudos que puedan resolverse dentro de ese período de tiempo. [12]
Los posibles diagnósticos diferenciales abarcan un gran conjunto de especialidades y dependen del historial médico. [12] Algunos ejemplos son enfermedades infecciosas (como el virus de Epstein-Barr y la enfermedad de Lyme ), trastornos neuroendocrinos (como diabetes e hipotiroidismo ), trastornos sanguíneos (como anemia ) y algunos cánceres. Varias enfermedades reumatológicas y autoinmunes pueden tener síntomas superpuestos con EM/SFC, como el síndrome de Sjögren , el lupus y la artritis . Además, puede estar justificada la evaluación de enfermedades psiquiátricas (como depresión o trastorno por uso de sustancias ) y trastornos neurológicos (como narcolepsia , esclerosis múltiple e inestabilidad craneocervical ). [12] [25] Finalmente, los trastornos del sueño, la enfermedad celíaca , los trastornos del tejido conectivo y los efectos secundarios de los medicamentos también pueden explicar los síntomas. [54]
El dolor articular y muscular sin hinchazón o inflamación es una característica de EM/SFC, pero está más asociado con la fibromialgia . Las definiciones modernas de fibromialgia no sólo incluyen dolor generalizado sino también fatiga, alteraciones del sueño y problemas cognitivos, lo que hace que los dos síndromes sean difíciles de distinguir. [55] : 13, 26 Los dos a menudo se diagnostican conjuntamente. [28] : 28 Los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) también pueden tener síntomas similares. [56] La apnea del sueño puede estar presente como una condición concurrente. [28] : 16 Sin embargo, muchos criterios de diagnóstico establecen que los trastornos del sueño deben excluirse antes de confirmar un diagnóstico de EM/SFC. [10] : 7
Al igual que con otras enfermedades crónicas , la depresión y la ansiedad coexisten con frecuencia con la EM/SFC. La depresión se puede diagnosticar diferencialmente por la presencia de sentimientos de inutilidad, la incapacidad de sentir placer , pérdida de interés y/o culpa, y la ausencia de síntomas corporales de EM/SFC como disfunción autonómica , dolor, migrañas y PEM. [28] : 27 A las personas con fatiga crónica, que no se debe a EM/SFC u otras enfermedades crónicas, se les puede diagnosticar fatiga crónica idiopática (inexplicable) . [28] : 32
No existe ningún tratamiento farmacológico ni cura aprobados para la EM/SFC, aunque algunos síntomas pueden tratarse o controlarse. Los CDC recomiendan una estrategia para tratar primero los síntomas más incapacitantes. [8] Los síntomas de EM/SFC grave pueden malinterpretarse como negligencia o abuso durante las evaluaciones de bienestar, y NICE recomienda que profesionales con experiencia en EM/SFC participen en cualquier tipo de evaluación para su protección . [2] : 22
El ritmo , o la gestión de las actividades propias para mantenerse dentro de los límites de energía, puede reducir los episodios de PEM . Puede resultar beneficioso abordar los problemas del sueño con una buena higiene del sueño o con medicamentos, si es necesario. El dolor crónico es común en la EM/SFC, y los CDC recomiendan consultar con un especialista en el manejo del dolor si los analgésicos de venta libre son insuficientes. Para el deterioro cognitivo, pueden resultar útiles adaptaciones como organizadores y calendarios. [8]
Las condiciones concurrentes que pueden interactuar y empeorar los síntomas de EM/SFC son comunes, y tratarlas puede ayudar a controlar la EM/SFC. Los más comúnmente diagnosticados incluyen fibromialgia , síndrome del intestino irritable, alergias y sensibilidades químicas. [57] La naturaleza debilitante de la EM/SFC puede causar depresión, ansiedad u otros problemas psicológicos que pueden tratarse. [8] Las personas con EM/SFC pueden ser inusualmente sensibles a los medicamentos, especialmente aquellos que afectan el sistema nervioso central. [58]
El ritmo , o gestión de la actividad, es una estrategia de gestión que equilibra el descanso y la actividad. [26] El objetivo de la estimulación es estabilizar la enfermedad y evitar desencadenar PEM. [59] Esto implica permanecer dentro de la envoltura de energía disponible de un individuo para reducir la "recompensa" de PEM causada por el esfuerzo excesivo. [60] Fue desarrollado para EM/SFC en la década de 1980. [61] El ritmo puede implicar dividir tareas grandes en otras más pequeñas y tomar descansos adicionales, o crear formas más fáciles de realizar actividades. Por ejemplo, evitar estar de pie utilizando una silla de ducha. [8]
La decisión de suspender una actividad (y descansar o cambiar de actividad) está determinada por la autoconciencia de un empeoramiento de los síntomas. El uso de un monitor de frecuencia cardíaca puede ayudar a algunas personas con el ritmo. [8] Aquellos con una enfermedad estable que saben cómo "escuchar a su cuerpo" pueden aumentar sus niveles de actividad de manera cuidadosa y flexible. [26] La estimulación es difícil de aplicar en personas con EM/SFC muy grave, ya que las actividades que desencadenan la PEM en este grupo, como comer, no se pueden evitar por completo. [59]
Varios estudios han encontrado que la teoría de la envoltura energética es una estrategia de manejo útil, que puede ayudar a reducir los síntomas y aumentar el nivel de funcionamiento en EM/SFC. [60] La mayoría de los estudios sobre estimulación tienden a encontrar efectos positivos. Sin embargo, por lo general han sido pequeños y rara vez han incluido un método para determinar si los participantes del estudio implementaron bien la estimulación. [62]
En muchas enfermedades crónicas, el ejercicio aeróbico es beneficioso, pero en EM/SFC no se recomienda. Los CDC afirman: [8]
El ejercicio aeróbico vigoroso puede beneficiar a personas con muchas enfermedades crónicas. Pero las personas con EM/SFC no toleran este tipo de rutinas de ejercicio. Las recomendaciones de ejercicio estándar para personas sanas pueden ser perjudiciales para los pacientes con EM/SFC. Sin embargo, es importante que los pacientes con EM/SFC realicen actividades que puedan tolerar.
Es posible que en un subconjunto de personas con EM/SFC sean posibles períodos cortos de ejercicio de baja intensidad para mejorar la resistencia. Se puede ofrecer un programa de ejercicios después de que la estimulación se haya implementado de manera efectiva. [12] El objetivo del programa de ejercicio sería aumentar la resistencia, sin interferir con las tareas cotidianas ni agravar la enfermedad. [28] : 56 Los estiramientos, las terapias de movimiento y los ejercicios de tonificación pueden ayudar a controlar el dolor. [8]
La terapia de ejercicio gradual (GET), un tratamiento propuesto para EM/SFC que asume que el descondicionamiento y el miedo a la actividad desempeñan papeles importantes en el mantenimiento de la enfermedad, ya no se recomienda para personas con EM/SFC. [6] [28] : 38 Las revisiones de GET ven evidencia débil de un efecto pequeño a moderado [63] [64] o ninguna evidencia de efectividad. [65] [66] Hay informes de efectos adversos graves de GET, [10] : 160 y pocos ensayos clínicos contienen suficientes detalles sobre los efectos adversos . [63] NICE eliminó su recomendación para este tratamiento en 2021. [2] : 33, 93
Las enfermedades crónicas a menudo afectan la salud mental. [12] La psicoterapia puede ayudar a controlar el estrés de estar enfermo, enseñar estrategias de autocontrol y cómo afrontar el dolor físico. [2] : 42 Se puede ofrecer terapia cognitivo-conductual (TCC) a personas con un nuevo diagnóstico de EM/SFC para brindarles herramientas para afrontar la enfermedad y ayudar con la rehabilitación. A veces también se opta por un enfoque de atención plena . [28] : 41
Si los problemas de sueño persisten después de implementar rutinas de higiene del sueño, se puede ofrecer terapia cognitivo-conductual para el insomnio . Las sesiones familiares pueden ser útiles para educar a las personas cercanas a quienes padecen EM/SFC sobre la gravedad de la enfermedad. [28] : 41 La depresión o ansiedad resultante del EM/SFC es común, [12] y la TCC puede ser un tratamiento útil. [28] : 41
En el pasado, se ofrecía una forma de TCC que asumía que la enfermedad se mantenía mediante creencias inútiles sobre la enfermedad y la evitación de actividades. [12] Según este modelo, el miedo a desencadenar síntomas puede prolongar la afección, creando un ciclo dañino de evitar la actividad y volverse menos activo físicamente. Este modelo ha sido criticado por carecer de evidencia y estar en desacuerdo con los cambios biológicos asociados con EM/SFC. [65] [66]
Una dieta adecuada contribuye de manera importante a la salud de cualquier individuo. Se recomienda la consulta médica sobre dieta y suplementos para personas con EM/SFC. [67] El apoyo nutricional puede ser beneficioso si se detectan deficiencias mediante pruebas médicas. Sin embargo, los suplementos nutricionales pueden interactuar con los medicamentos recetados. [67] Las personas con intolerancia ortostática pueden beneficiarse de una mayor ingesta de sal y líquidos. [12]
Los problemas intestinales son un síntoma común de EM/SFC. Para algunos, eliminar alimentos específicos, como la cafeína , el alcohol , el gluten o los lácteos, puede aliviar los síntomas. [12] Las personas con EM/SFC grave pueden tener importantes problemas para obtener nutrición. Puede ser necesaria la alimentación intravenosa (a través de sangre) o la alimentación por sonda para abordar este problema o abordar los desequilibrios electrolíticos . [6]
Las personas con EM/SFC de moderado a grave pueden beneficiarse de adaptaciones en el hogar y ayudas para la movilidad, como sillas de ruedas , estacionamiento para discapacitados, sillas para ducha o salvaescaleras . Para gestionar las sensibilidades a los estímulos ambientales, estos estímulos pueden limitarse. Por ejemplo, se puede hacer que el entorno esté libre de perfume o se pueden utilizar una máscara para los ojos o tapones para los oídos . [28] : 39–40 Las medias de compresión pueden ayudar con la intolerancia ortostática. [12]
La información sobre el pronóstico de EM/SFC es limitada. Es posible una recuperación completa, una mejoría parcial y un empeoramiento, [11] pero la recuperación total es poco común. [10] : 11 Los síntomas generalmente fluctúan a lo largo de días, semanas o períodos más prolongados, y algunas personas pueden experimentar períodos de remisión. En general, muchos tendrán que adaptarse a la vida con EM/SFC. [2] : 20
Un diagnóstico temprano puede mejorar la atención y el pronóstico. [25] Los factores que pueden empeorar la enfermedad con el paso de los días, pero también durante períodos más prolongados, son el esfuerzo físico y mental, una nueva infección, la falta de sueño y el estrés emocional. [10] : 11 Algunas personas que mejoran necesitan gestionar sus actividades para evitar recaídas. [11] Los niños y adolescentes tienen más probabilidades de recuperarse o mejorar que los adultos. [11] [2] : 20 Por ejemplo, un estudio realizado en Australia entre niños de 6 a 18 años encontró que dos tercios informaron recuperación después de diez años, y que la duración típica de la enfermedad era de cinco años. [10] : 11
El efecto de la EM/SFC sobre la esperanza de vida está poco estudiado y la evidencia es mixta. Un gran estudio retrospectivo sobre el tema no encontró ningún aumento en la mortalidad por todas las causas debido a EM/SFC. Sin embargo, la muerte por suicidio fue significativamente mayor entre aquellos con EM/SFC. [28] : 59 En casos extremos, las personas pueden morir a causa de la enfermedad. [59]
Las tasas de prevalencia informadas varían ampliamente según cómo se define y diagnostica la EM/SFC. En general, alrededor de 1 de cada 150 padece EM/SFC. Según los criterios de diagnóstico de los CDC de 1994, la tasa de prevalencia global del SFC es del 0,89%. En comparación, las estimaciones que utilizan los criterios más estrictos de los CDC de 1988 o los Criterios del Consenso Canadiense de 2003 para EM produjeron una tasa de prevalencia de sólo el 0,17%. [9]
En Inglaterra y Gales, se estima que más de 250.000 personas están afectadas. [2] : 92 Estas estimaciones se basan en datos anteriores a la pandemia de COVID-19 . Es probable que las cifras hayan aumentado ya que una gran proporción de personas con COVID prolongado cumplen con los criterios de diagnóstico de EM/SFC. [10] : 228 Una encuesta de los CDC de 2021-2022 encontró que el 1,3% de los adultos en los Estados Unidos, o 3,3 millones, tenían EM/SFC. [68]
A las mujeres se les diagnostica EM/SFC entre 1,5 y 4 veces más a menudo que a los hombres. [9] [16] Se estima que entre el 0,2 % y el 0,5 % de los niños padecen EM/SFC, y la enfermedad afecta a más adolescentes que a niños más pequeños. [1] : 182 [69] La tasa de incidencia según la edad tiene dos picos, uno entre los 10 y 19 años y otro entre los 30 y 39 años, [4] y la prevalencia es mayor entre los 40 y 60 años. [30] [16 ]
A partir de 1934, hubo múltiples brotes en todo el mundo de una enfermedad desconocida, inicialmente confundida con polio . Un brote en la década de 1950 en el Royal Free Hospital de Londres dio lugar al término "encefalomielitis miálgica benigna" (EM). Los afectados presentaron síntomas como malestar, dolor de garganta , dolor y signos de inflamación del sistema nervioso . Si bien se sospechaba de su naturaleza infecciosa, la causa exacta seguía siendo difícil de alcanzar. [1] : 28–29 El síndrome apareció tanto en casos esporádicos como epidémicos. [70]
En 1970, dos psiquiatras del Reino Unido propusieron que estos brotes de EM eran fenómenos psicosociales , sugiriendo como causas potenciales una histeria colectiva o una percepción médica alterada. Esta teoría, aunque cuestionada, generó controversia y arrojó dudas sobre la legitimidad de ME en la comunidad médica. [1] : 28–29
La investigación posterior de Melvin Ramsay enfatizó la naturaleza incapacitante de la EM, lo que provocó la eliminación de "benigno" del nombre y el establecimiento de criterios de diagnóstico en 1986. Estos criterios incluían la tendencia de los músculos a cansarse después de un esfuerzo menor y tardar varios días en recuperarse, alta variabilidad de los síntomas y cronicidad. A pesar de los esfuerzos de Ramsay y de un informe del Reino Unido que reconocía que la EM no era psicológica, el escepticismo persistió dentro del campo médico, lo que llevó a una investigación limitada. [1] : 28–29
En Estados Unidos, Nevada y el estado de Nueva York se produjeron brotes de lo que parecía similar a la mononucleosis a mediados de los años 1980. Las personas padecían "fatiga crónica o recurrente", entre muchos otros síntomas. [1] : 28–29 El vínculo inicial entre los anticuerpos elevados y el virus de Epstein-Barr dio lugar al nombre de "síndrome crónico del virus de Epstein-Barr". Los CDC lo rebautizaron como síndrome de fatiga crónica (SFC), ya que los estudios no pudieron confirmar una causa viral. [71] : 155–158 En 1988 se esbozó una definición inicial de caso de SFC; [1] : 28–29 los CDC publicaron nuevos criterios de diagnóstico en 1994, a los que se hizo referencia ampliamente. [72]
En la década de 2010, la EM/SFC obtuvo un reconocimiento cada vez mayor por parte de los profesionales de la salud y del público. Dos informes resultaron claves en este cambio. En 2015, el Instituto de Medicina elaboró un informe con nuevos criterios de diagnóstico que describían la EM/SFC como una "enfermedad sistémica grave, crónica y compleja". Posteriormente, los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. publicaron su informe Pathways to Prevention, que ofrecía recomendaciones sobre las prioridades de investigación. [73]
Se han propuesto muchos nombres para la enfermedad. Los más comúnmente utilizados son "síndrome de fatiga crónica", "encefalomielitis miálgica" y el término general "encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica" (EM/SFC). Llegar a un consenso sobre un nombre es un desafío porque la causa y la patología siguen siendo desconocidas. [1] : 29–30
Muchas personas con EM/SFC se oponen al término "síndrome de fatiga crónica". Consideran que el término es simplista y trivial, lo que a su vez impide tomar en serio la enfermedad. [1] : 234 [74] Al mismo tiempo, también existen problemas con el uso de "encefalomielitis miálgica" (mialgia significa dolor muscular y encefalomielitis significa inflamación del cerebro y la médula espinal), ya que solo hay evidencia limitada de inflamación cerebral implicada. por el nombre. [28] : 3 El término general EM/SFC conservaría la frase más conocida SFC sin trivializar la enfermedad, pero algunas personas también se oponen a este nombre, ya que ven el SFC y la EM como enfermedades distintas. [74]
Un informe de 2015 del Instituto de Medicina recomendó cambiar el nombre de la enfermedad a "enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico" (SEID) y sugirió nuevos criterios de diagnóstico, proponiendo que la PEM, la función deteriorada y los problemas del sueño son síntomas centrales de la EM/SFC. [1] Si bien el nuevo nombre no fue adoptado ampliamente, los CDC se hicieron cargo de los criterios de diagnóstico. Al igual que el SFC, el nombre SEID sólo se centra en un único síntoma y la opinión de los afectados ha sido generalmente negativa. [75]
EM/SFC es una enfermedad controvertida, cuyos debates giran principalmente en torno a la causa de la enfermedad y los tratamientos. [76] Históricamente, hubo una acalorada discusión sobre si la condición era psicológica o neurológica. [53] Los profesionales que suscribieron el modelo psicológico tuvieron frecuentes conflictos con los pacientes, que creían que su enfermedad era orgánica. [18] Si bien ahora se cree generalmente que la EM/SFC es una afección neuroinmune multisistémica, [53] un subconjunto de profesionales todavía ve la afección como psicosomática o una "enfermedad sin enfermedad". [18]
El posible papel de la infección viral crónica en la EM/SFC ha sido objeto de desacuerdo. Un estudio causó considerable controversia al establecer una relación causal entre EM/SFC y el virus xenotrópico relacionado con el virus de la leucemia murina (XMRV), un retrovirus . Algunas personas con la enfermedad comenzaron a tomar medicamentos antirretrovirales dirigidos específicamente al VIH/SIDA , otro retrovirus, [77] y se sospechaba que los suministros de sangre nacionales estaban contaminados con el retrovirus. Después de varios años de estudio, se determinó que los hallazgos del XMRV eran el resultado de la contaminación de los materiales de prueba. [78]
Los tratamientos basados en modelos conductuales y psicológicos de la enfermedad también han sido objeto de mucha controversia. El ensayo clínico más grande sobre intervenciones conductuales, el ensayo PACE de 2011 , concluyó que la terapia de ejercicio gradual y la TCC son moderadamente efectivas. El juicio generó fuertes críticas. [76] Los autores del estudio debilitaron su definición de recuperación durante el ensayo: algunos participantes ahora cumplían un criterio clave para la recuperación antes de que comenzara el ensayo. Un nuevo análisis según el protocolo del ensayo clínico original no mostró diferencias significativas en la tasa de recuperación entre los grupos de tratamiento y los controles que recibieron atención estándar. [79] [80]
EM/SFC impacta negativamente la vida social y las relaciones de las personas. El estrés puede verse agravado por la incredulidad de la red de apoyo ante la enfermedad, que puede mostrarse escéptica debido a la naturaleza subjetiva del diagnóstico. Muchas personas con esta enfermedad se sienten socialmente aisladas y los pensamientos suicidas son elevados, especialmente entre quienes no cuentan con una red de atención de apoyo. [17] La EM/SFC interrumpe el desarrollo normal de los niños, haciéndolos más dependientes de su familia para recibir ayuda en lugar de ganar independencia a medida que envejecen. [81] Cuidar a alguien con EM/SFC puede ser una función de tiempo completo, y el estrés del cuidado se ve agravado por la falta de tratamientos efectivos. [82]
Los costos económicos debidos a EM/SFC son significativos. [83] En los Estados Unidos, las estimaciones oscilan entre $ 36 y $ 51 mil millones por año, considerando tanto los salarios perdidos como los costos de atención médica. [84] Una estimación de 2017 de la carga económica anual en el Reino Unido fue de £3,3 mil millones. [13]
Las organizaciones de pacientes han intentado involucrar a los investigadores a través del activismo, pero también publicando sus propias investigaciones, de manera similar al activismo contra el SIDA en la década de 1980, que también buscaba combatir la falta de financiación y el estigma. Los científicos ciudadanos, por ejemplo, desempeñaron un papel importante al abrir el debate sobre las debilidades metodológicas de los ensayos de intervenciones psicológicas. [76]
El Día Internacional de Concientización sobre EM/SFC se lleva a cabo el 12 de mayo. [85] El objetivo del día es crear conciencia entre el público y los trabajadores de la salud sobre el diagnóstico y tratamiento de EM/SFC. [86] Fue elegido porque es el cumpleaños de Florence Nightingale , quien tenía una enfermedad no identificada similar a EM/SFC. [87]
El informe de NAM se refiere a la EM/SFC como "estigmatizada" y la mayoría de las personas informan experiencias negativas de atención médica. [1] : 30 Pueden sentir que su médico llama inapropiadamente a su enfermedad psicológica o duda de la gravedad de sus síntomas. [88] También pueden sentirse obligados a demostrar que están legítimamente enfermos. [89] Algunos pueden recibir tratamientos obsoletos que provocan síntomas o asumir que su enfermedad se debe a pensamientos inútiles y falta de condición física. [12] : 2871 [15]
Es posible que los médicos no estén familiarizados con la EM/SFC, ya que a menudo no se trata en la facultad de medicina. [15] Debido a esta falta de familiaridad, las personas pueden pasar años sin ser diagnosticadas [12] o ser diagnosticadas erróneamente con problemas de salud mental. [15] A medida que las personas con EM/SFC adquieren conocimientos sobre su enfermedad con el tiempo, su relación con los médicos tratantes cambia. Es posible que se sientan en pie de igualdad con sus médicos y capaces de trabajar en colaboración. En ocasiones, las relaciones pueden deteriorarse a medida que se rompe la asimetría previa de conocimientos. [17]
La investigación sobre EM/SFC busca encontrar una mejor comprensión de las causas de la enfermedad, biomarcadores para ayudar en el diagnóstico y tratamientos para aliviar los síntomas. [1] : 10 La aparición de la COVID prolongada ha despertado un mayor interés en la EM/SFC, ya que las dos afecciones pueden compartir patología y tratamiento, ya que una puede tratar a la otra. [23] [14]
La financiación histórica de la investigación para EM/SFC ha sido muy inferior a la de enfermedades comparables. [19] [90] En un informe de 2015, la Academia Nacional de Ciencias de EE. UU. dijo que se había dedicado "notablemente poca financiación para la investigación" a las causas, los mecanismos y el tratamiento. [1] : 9 Los niveles de financiación más bajos han dado lugar a un menor número y tamaño de estudios. [91] Además, las compañías farmacéuticas han invertido muy poco en la enfermedad. [92]
Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de EE. UU. son el mayor financiador biomédico del mundo. [93] Utilizando estimaciones aproximadas de la carga de enfermedad, un estudio encontró que la financiación de los NIH para EM/SFC fue solo del 3% al 7% del promedio de enfermedad por año de vida saludable perdido entre 2015 y 2019. [94] En todo el mundo, la esclerosis múltiple , que afecta menos personas y resultados en discapacidad no peores que EM/SFC, recibió 20 veces más financiación entre 2007 y 2015. [90] [19]
Se han propuesto múltiples razones para los bajos niveles de financiación. Las enfermedades de las que la sociedad "culpa a la víctima" suelen carecer de financiación suficiente. Esto puede explicar por qué la EPOC , una enfermedad pulmonar grave causada a menudo por el tabaquismo, recibe poca financiación por año de vida saludable perdido. [95] De manera similar, para EM/SFC, la creencia histórica de que es causado por factores psicológicos puede haber contribuido a una menor financiación. El sesgo de género también puede influir; Los NIH gastan menos en enfermedades que afectan predominantemente a las mujeres en relación con la carga de enfermedad. Las áreas de investigación menos financiadas también pueden tener dificultades para competir con áreas de la medicina más maduras por las mismas subvenciones. [94]
Se han propuesto muchos biomarcadores para EM/SFC. Los estudios sobre biomarcadores a menudo han sido demasiado pequeños para sacar conclusiones sólidas. Las células asesinas naturales se han identificado como un área de interés para la investigación de biomarcadores, ya que muestran anomalías constantes. [7] Otros marcadores propuestos incluyen mediciones eléctricas de células sanguíneas y microscopía Raman de células inmunes. [14] Varios estudios pequeños han investigado la genética de EM/SFC, pero ninguno de sus hallazgos ha sido replicado. [13] Actualmente se está llevando a cabo un estudio más amplio, DecodeME , en el Reino Unido. [96]
Se están explorando varios tratamientos farmacológicos para EM/SFC. Los fármacos que se investigan a menudo se dirigen directamente al sistema nervioso, el sistema inmunológico, la autoinmunidad o el dolor. Más recientemente, ha habido un interés creciente en los fármacos dirigidos al metabolismo energético. [92] En varios ensayos clínicos de EM/SFC, rintatolimod mostró una pequeña reducción de los síntomas, pero las mejoras no se mantuvieron después de la interrupción. [97] [92] Rintatolimod ha sido aprobado en Argentina. [98] Rituximab , un fármaco que agota las células B , fue estudiado y resultó ineficaz. [14] Otras opciones dirigidas a la autoinmunidad son la absorción inmune, mediante la cual un gran conjunto de (auto)anticuerpos se elimina de la sangre. [92]
Las personas con EM/SFC pueden diferir ampliamente en cuanto a los síntomas que tienen y la gravedad de estos síntomas. Esto plantea un desafío para la investigación sobre la causa y la progresión de la enfermedad. Dividir a las personas en subtipos puede ayudar a gestionar esta heterogeneidad. [14] La existencia de múltiples criterios de diagnóstico y variaciones en la forma en que los científicos los aplican complican las comparaciones entre estudios. [1] : 53 Las definiciones también varían en qué condiciones concurrentes impiden un diagnóstico de EM/SFC. [1] : 52
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