La discapacidad intelectual ( DI ), también conocida como discapacidad general del aprendizaje en el Reino Unido [3] y anteriormente retraso mental , [4] [5] es un trastorno generalizado del desarrollo neurológico caracterizado por un funcionamiento intelectual y adaptativo significativamente deteriorado . Se define por un coeficiente intelectual inferior a 70 , además de déficits en dos o más conductas adaptativas que afectan la vida cotidiana y general. Las funciones intelectuales se definen en el DSM-5 como razonamiento, resolución de problemas, planificación, pensamiento abstracto, juicio, aprendizaje académico y aprendizaje a partir de la instrucción y la experiencia, y comprensión práctica confirmada tanto por evaluación clínica como por pruebas estandarizadas. El comportamiento adaptativo se define en términos de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que involucran tareas realizadas por personas en su vida cotidiana. [6]
La discapacidad intelectual se subdivide en discapacidad intelectual sindrómica, en la que están presentes déficits intelectuales asociados con otros signos y síntomas médicos y conductuales , y discapacidad intelectual no sindrómica, en la que los déficits intelectuales aparecen sin otras anomalías. [7] El síndrome de Down y el síndrome de X frágil son ejemplos de discapacidad intelectual sindrómica.
La discapacidad intelectual afecta alrededor del 2 al 3% de la población general. [8] Entre el setenta y cinco y el noventa por ciento de las personas afectadas tienen una discapacidad intelectual leve. [8] Los casos no sindrómicos o idiopáticos representan del 30 al 50% de estos casos. [8] Aproximadamente una cuarta parte de los casos son causados por un trastorno genético , [8] y aproximadamente el 5% de los casos son hereditarios . [9] Los casos de causa desconocida afectan a unos 95 millones de personas en 2013 [actualizar]. [10]
La discapacidad intelectual (DI) se hace evidente durante la infancia e implica déficits en las capacidades mentales, sociales y en las actividades básicas de la vida diaria (AVD) en comparación con sus compañeros de la misma edad. [11] A menudo no hay signos físicos de formas leves de DI, aunque puede haber rasgos físicos característicos cuando se asocia con un trastorno genético (p. ej., síndrome de Down). [12]
El nivel de deterioro varía en gravedad para cada persona. Algunos de los primeros signos pueden incluir: [12]
En la primera infancia, la DI leve (CI 50-69) puede no ser obvia o identificada hasta que los niños comienzan la escuela. [8] [14] [ cita(s) adicional(es) necesaria(s ) ] Incluso cuando se reconoce un rendimiento académico deficiente, puede ser necesaria una evaluación de expertos para distinguir la discapacidad intelectual leve de la discapacidad de aprendizaje específica o los trastornos emocionales/conductuales. Las personas con DI leve son capaces de aprender habilidades de lectura y matemáticas aproximadamente al nivel de un niño típico de entre nueve y doce años. Pueden aprender habilidades prácticas y de autocuidado, como cocinar o utilizar el sistema de transporte público local. A medida que las personas con discapacidad intelectual llegan a la edad adulta, muchas aprenden a vivir de forma independiente y a mantener un empleo remunerado. [8] [15] Alrededor del 85% de las personas con DI tienen probabilidades de tener DI leve.
La DI moderada (CI 35-49) casi siempre es evidente durante los primeros años de vida. Los retrasos en el habla son signos particularmente comunes de DI moderada. Las personas con discapacidad intelectual moderada necesitan un apoyo considerable en la escuela, el hogar y la comunidad para poder participar plenamente. Si bien su potencial académico es limitado, pueden aprender habilidades simples de salud y seguridad y participar en actividades simples. Como adultos, pueden vivir con sus padres, en un hogar grupal de apoyo o incluso de forma semiindependiente con importantes servicios de apoyo que les ayuden, por ejemplo, a administrar sus finanzas. Cuando sean adultos, podrán trabajar en un taller protegido . [8] Es probable que alrededor del 10% de las personas con DI tengan DI moderada.
Las personas con DI grave (CI 20-34), que representan el 3,5 % de las personas con DI, o con DI profunda (CI 19 o inferior), que representan el 1,5 % de las personas con DI, necesitan apoyo y supervisión más intensivos durante toda su vida. Es posible que aprendan algunas AVD, pero una discapacidad intelectual se considera grave o profunda cuando las personas no pueden cuidar de sí mismas de forma independiente sin la ayuda significativa y continua de un cuidador durante toda la edad adulta. [8] Las personas con DI profunda dependen completamente de otros para todas las AVD y para mantener su salud y seguridad físicas. Es posible que puedan aprender a participar en algunas de estas actividades hasta cierto punto. [12]
La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro autista (TEA) comparten características clínicas que pueden provocar confusión durante el diagnóstico. [16] La superposición de estos dos trastornos, si bien es común, puede ser perjudicial para el bienestar de una persona. Las personas con TEA que presentan síntomas de DI pueden agruparse en un codiagnóstico en el que reciben tratamiento para un trastorno que no tienen. Del mismo modo, aquellos con DI que se confunde con TEA pueden recibir tratamiento por síntomas de un trastorno que no tienen. Diferenciar entre estos dos trastornos permitirá a los médicos administrar o prescribir los tratamientos adecuados. La comorbilidad entre DI y TEA es muy común; Se estimó que aproximadamente el 40% de las personas con DI también tienen TEA, y aproximadamente el 70% de las personas con TEA también tienen DI. [17] Más recientemente, la investigación ha indicado una prevalencia de aproximadamente el 30% de la DI en personas con TEA. [18] [19] [20] [21] Tanto el TEA como la DI requieren deficiencias en la comunicación y la conciencia social como criterios definitorios. [dieciséis]
En un estudio realizado en 2016 que analizó 2816 casos, se encontró que los principales subconjuntos que ayudan a diferenciar entre personas con DI y TEA son "comportamiento social no verbal deteriorado y falta de reciprocidad social, [...] intereses restringidos, estrictas adherencia a rutinas, manierismos motores estereotipados y repetitivos y preocupación por partes de objetos". [16] Las personas con TEA tienden a mostrar más déficits en el comportamiento social no verbal, como el lenguaje corporal y la comprensión de las señales sociales. En un estudio realizado en 2008 con 336 personas con distintos niveles de DI, se descubrió que aquellos con DI muestran menos casos de comportamientos repetitivos o rituales. También reconoció que las personas con TEA, en comparación con las personas con DI, tenían más probabilidades de aislarse y hacer menos contacto visual. [22] Cuando se trata de clasificación, la identificación y el TEA tienen pautas muy diferentes. ID tiene una evaluación estandarizada llamada Escala de Intensidad de Apoyo (SIS); esto mide la gravedad de un sistema construido en torno a cuánto apoyo necesitará un individuo. Si bien el TEA también clasifica la gravedad según el apoyo necesario, no existe una evaluación estándar; Los médicos son libres de diagnosticar la gravedad según su propio criterio. [23]
Entre los niños, se desconoce la causa de la discapacidad intelectual en entre un tercio y la mitad de los casos. [8] Alrededor del 5% de los casos son hereditarios. [9] Los defectos genéticos que causan discapacidad intelectual, pero que no se heredan, pueden ser causados por accidentes o mutaciones en el desarrollo genético. Ejemplos de tales accidentes son el desarrollo de un cromosoma 18 adicional ( trisomía 18 ) y el síndrome de Down , que es la causa genética más común. [9] El síndrome de DiGeorge y los trastornos del espectro alcohólico fetal son las dos siguientes causas más comunes. [8] Sin embargo, hay muchas otras causas. Los más comunes son:
Según la Asociación Estadounidense sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo [34] y el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-IV) de la Asociación Psiquiátrica Estadounidense [35] , se deben cumplir tres criterios para un diagnóstico de discapacidad intelectual: significativa limitación en las capacidades mentales generales (funcionamiento intelectual), limitaciones significativas en una o más áreas del comportamiento adaptativo en múltiples entornos (medidas mediante una escala de calificación del comportamiento adaptativo, es decir, comunicación, habilidades de autoayuda, habilidades interpersonales y más), y evidencia que las limitaciones se hicieron evidentes en la niñez o la adolescencia. En general, las personas con discapacidad intelectual tienen un coeficiente intelectual inferior a 70, pero puede ser necesaria la discreción clínica para las personas que tienen un coeficiente intelectual algo más alto pero un deterioro grave en el funcionamiento adaptativo. [12]
Se diagnostica formalmente mediante una evaluación del coeficiente intelectual y del comportamiento adaptativo. Una tercera condición que requiere inicio durante el período de desarrollo se utiliza para distinguir la discapacidad intelectual de otras condiciones, como las lesiones cerebrales traumáticas y las demencias (incluida la enfermedad de Alzheimer ).
La primera prueba de coeficiente intelectual en inglés , las escalas de inteligencia de Stanford-Binet , fue adaptada de una batería de pruebas diseñadas para la colocación escolar por Alfred Binet en Francia. Lewis Terman adaptó la prueba de Binet y la promovió como una prueba que medía la "inteligencia general". La prueba de Terman fue la primera prueba mental ampliamente utilizada para informar puntuaciones en forma de "cociente intelectual" ("edad mental" dividida por la edad cronológica, multiplicada por 100). Las pruebas actuales se califican en forma de "desviación del CI", con un nivel de desempeño del examinado dos desviaciones estándar por debajo de la puntuación media para el grupo de edad de los examinados definido como CI 70. Hasta la revisión más reciente de los estándares de diagnóstico, un CI Un valor de 70 o menos fue un factor principal para el diagnóstico de discapacidad intelectual, y las puntuaciones de CI se utilizaron para categorizar los grados de discapacidad intelectual.
Dado que el diagnóstico actual de discapacidad intelectual no se basa únicamente en las puntuaciones del coeficiente intelectual, sino que también debe tener en cuenta el funcionamiento adaptativo de una persona, el diagnóstico no se hace de forma rígida. Abarca puntuaciones intelectuales, puntuaciones de funcionamiento adaptativo de una escala de calificación de comportamiento adaptativo basada en descripciones de habilidades conocidas proporcionadas por alguien familiarizado con la persona, y también las observaciones del examinador de evaluación, que puede averiguar directamente de la persona lo que puede hacer. comprender, comunicar y cosas por el estilo. La evaluación del coeficiente intelectual debe basarse en una prueba actual. Esto permite un diagnóstico para evitar el peligro del efecto Flynn , que es una consecuencia de los cambios en el rendimiento de las pruebas de CI de la población que cambian las normas de las pruebas de CI con el tiempo.
Clínicamente , la discapacidad intelectual es un subtipo de déficit cognitivo o discapacidad que afecta las capacidades intelectuales , que es un concepto más amplio e incluye déficits intelectuales que son demasiado leves para calificar adecuadamente como discapacidad intelectual, o demasiado específicos (como en la discapacidad específica del aprendizaje ), o adquiridos posteriormente. en la vida a través de lesiones cerebrales adquiridas o enfermedades neurodegenerativas como la demencia . Los déficits cognitivos pueden aparecer a cualquier edad. La discapacidad del desarrollo es cualquier discapacidad que se debe a problemas de crecimiento y desarrollo . Este término abarca muchas afecciones médicas congénitas que no tienen componentes mentales o intelectuales, aunque a veces también se utiliza como eufemismo para discapacidad intelectual. [36]
El comportamiento adaptativo, o funcionamiento adaptativo, se refiere a las habilidades necesarias para vivir de forma independiente (o en el nivel mínimo aceptable para la edad). Para evaluar el comportamiento adaptativo, los profesionales comparan las capacidades funcionales de un niño con las de otros niños de edad similar. Para medir el comportamiento adaptativo, los profesionales utilizan entrevistas estructuradas, con las que sistemáticamente obtienen información sobre el funcionamiento de las personas en la comunidad de personas que las conocen bien. Existen muchas escalas de conducta adaptativa y una evaluación precisa de la calidad de la conducta adaptativa de una persona también requiere juicio clínico. Ciertas habilidades son importantes para el comportamiento adaptativo, como por ejemplo:
Otras habilidades específicas pueden ser críticas para la inclusión de un individuo en la comunidad y para desarrollar comportamientos sociales apropiados, como por ejemplo ser consciente de las diferentes expectativas sociales vinculadas a las principales etapas de la vida (es decir, niñez, edad adulta, vejez). Los resultados de un estudio suizo sugieren que el desempeño de los adultos con DI en el reconocimiento de diferentes etapas de la vida está relacionado con habilidades cognitivas específicas y con el tipo de material utilizado para evaluar este desempeño. [37]
Según la mayoría de las definiciones, la discapacidad intelectual se considera más exactamente una discapacidad que una enfermedad . La discapacidad intelectual se puede distinguir de muchas maneras de las enfermedades mentales , como la esquizofrenia o la depresión . Actualmente, no existe una "cura" para una discapacidad establecida, aunque con el apoyo y la enseñanza adecuados, la mayoría de las personas pueden aprender a hacer muchas cosas. Las causas, como el hipotiroidismo congénito, si se detectan a tiempo, pueden tratarse para prevenir el desarrollo de una discapacidad intelectual. [38]
Hay miles de agencias en todo el mundo que brindan asistencia a personas con discapacidades del desarrollo. Incluyen agencias estatales, con y sin fines de lucro y privadas. Dentro de una agencia podría haber departamentos que incluyan residencias con personal completo, programas diurnos de rehabilitación que se asemejen a las escuelas, talleres donde las personas con discapacidades puedan obtener empleo, programas que ayuden a las personas con discapacidades del desarrollo a obtener empleos en la comunidad, programas que brinden apoyo a las personas con discapacidades del desarrollo que tienen sus propios apartamentos, programas que les ayudan a criar a sus hijos y muchos más. También existen muchas agencias y programas para padres de niños con discapacidades del desarrollo.
Más allá de eso, existen programas específicos en los que las personas con discapacidades del desarrollo pueden participar y en los que aprenden habilidades básicas para la vida. Estos "objetivos" pueden tardar mucho más en lograrse, pero el objetivo final es la independencia. Esto puede ser cualquier cosa, desde independencia para cepillarse los dientes hasta una residencia independiente. Las personas con discapacidades del desarrollo aprenden a lo largo de su vida y pueden adquirir muchas habilidades nuevas incluso en una etapa avanzada de la vida con la ayuda de sus familias, cuidadores, médicos y las personas que coordinan los esfuerzos de todas estas personas.
Hay cuatro áreas amplias de intervención que permiten la participación activa de los cuidadores, los miembros de la comunidad, los médicos y, por supuesto, las personas con discapacidad intelectual. Estos incluyen tratamientos psicosociales, tratamientos conductuales, tratamientos cognitivo-conductuales y estrategias orientadas a la familia. [39] Los tratamientos psicosociales están destinados principalmente a niños antes y durante los años preescolares, ya que este es el momento óptimo para la intervención. [40] Esta intervención temprana debe incluir el fomento de la exploración, tutoría en habilidades básicas, celebración de los avances en el desarrollo, ensayo guiado y extensión de las habilidades recién adquiridas, protección contra muestras dañinas de desaprobación, burlas o castigos, y exposición a un entorno rico y receptivo. entorno lingüístico. [41] Un gran ejemplo de una intervención exitosa es el Proyecto Carolina Abecedarian que se llevó a cabo con más de 100 niños de familias de bajo nivel socioeconómico desde la infancia hasta los años preescolares. Los resultados indicaron que a los 2 años, los niños que recibieron la intervención obtuvieron puntuaciones más altas en las pruebas que los niños del grupo de control, y se mantuvieron aproximadamente 5 puntos más altos 10 años después del final del programa. Al llegar a la edad adulta, los niños del grupo de intervención tenían mejores logros educativos, oportunidades de empleo y menos problemas de conducta que sus homólogos del grupo de control. [42]
Los componentes centrales de los tratamientos conductuales incluyen la adquisición de habilidades sociales y del lenguaje. Por lo general, se ofrece capacitación individual en la que un terapeuta utiliza un procedimiento de modelado en combinación con refuerzos positivos para ayudar al niño a pronunciar sílabas hasta completar las palabras. A veces, utilizando imágenes y ayudas visuales, los terapeutas pretenden mejorar la capacidad del habla para que el niño pueda comunicar eficazmente frases cortas sobre tareas diarias importantes (por ejemplo, ir al baño, comer, etc.). [43] [44] De manera similar, los niños mayores se benefician de este tipo de capacitación a medida que aprenden a perfeccionar sus habilidades sociales, como compartir, tomar turnos, seguir instrucciones y sonreír. [45] Al mismo tiempo, un movimiento conocido como inclusión social intenta aumentar las interacciones valiosas entre los niños con una discapacidad intelectual y sus compañeros sin discapacidad. [46] Los tratamientos cognitivo-conductuales, una combinación de los dos tipos de tratamiento anteriores, implican una técnica de aprendizaje estratégico -metaestratégico [ se necesita aclaración ] que enseña a los niños matemáticas, lenguaje y otras habilidades básicas relacionadas con la memoria y el aprendizaje. El primer objetivo de la capacitación es enseñar al niño a ser un pensador estratégico mediante la realización de conexiones y planes cognitivos. Luego, el terapeuta le enseña al niño a ser metaestratégico enseñándole a discriminar entre diferentes tareas y determinar qué plan o estrategia se adapta a cada tarea. [47] Finalmente, las estrategias orientadas a la familia profundizan en empoderar a la familia con el conjunto de habilidades que necesitan para apoyar y alentar a su hijo o hijos con una discapacidad intelectual. En general, esto incluye enseñar habilidades de asertividad o técnicas de manejo del comportamiento, así como cómo pedir ayuda a los vecinos, a la familia extendida o al personal de la guardería. [48] A medida que el niño crece, a los padres se les enseña cómo abordar temas como la vivienda/cuidado residencial, el empleo y las relaciones. El objetivo final de cada intervención o técnica es darle al niño autonomía y un sentido de independencia utilizando las habilidades adquiridas que tiene. En una revisión Cochrane de 2019 sobre intervenciones iniciales de lectura para niños y adolescentes con discapacidad intelectual, se observaron mejoras pequeñas a moderadas en la conciencia fonológica , la lectura de palabras, la decodificación, las habilidades del lenguaje expresivo y receptivo y la fluidez lectora cuando estos elementos formaban parte de la intervención docente. . [49]
Aunque no existe un medicamento específico para la discapacidad intelectual, muchas personas con discapacidades del desarrollo tienen complicaciones médicas adicionales y se les pueden recetar varios medicamentos. Por ejemplo, a los niños autistas con retraso en el desarrollo se les pueden recetar antipsicóticos o estabilizadores del estado de ánimo para ayudarlos con su comportamiento. El uso de medicamentos psicotrópicos como las benzodiazepinas en personas con discapacidad intelectual requiere seguimiento y vigilancia, ya que los efectos secundarios ocurren con frecuencia y a menudo se diagnostican erróneamente como problemas psiquiátricos y de conducta. [50]
La discapacidad intelectual afecta aproximadamente al 2-3% de la población general. Entre el 75% y el 90% de las personas afectadas tienen una discapacidad intelectual leve. La ID no sindrómica o idiopática representa entre el 30 y el 50% de los casos. Aproximadamente una cuarta parte de los casos son causados por un trastorno genético . [8] Los casos de causa desconocida afectan a unos 95 millones de personas en 2013 [actualizar]. [10] Es más común en hombres y en países de ingresos bajos a medios. [38]
La discapacidad intelectual ha sido documentada bajo diversos nombres a lo largo de la historia. A lo largo de gran parte de la historia de la humanidad, la sociedad fue cruel con las personas con cualquier tipo de discapacidad, y las personas con discapacidad intelectual eran comúnmente vistas como una carga para sus familias.
Los filósofos griegos y romanos , que valoraban la capacidad de razonamiento, menospreciaban a las personas con discapacidad intelectual como apenas humanas. La visión fisiológica más antigua de la discapacidad intelectual se encuentra en los escritos de Hipócrates de finales del siglo V a. C., quien creía que era causada por un desequilibrio en los cuatro humores del cerebro. En la antigua Roma, las personas con discapacidad intelectual tenían derechos limitados y, en general, eran despreciadas. [51] Se los consideraba propiedad y su padre podía mantenerlos como esclavos . [52] Estas personas tampoco podían casarse , ocupar cargos públicos ni criar hijos . Muchos de ellos fueron asesinados a temprana edad y luego arrojados al Tíber para evitar que supusieran una carga para la sociedad. [53] Sin embargo, estaban exentos de sus delitos según la ley romana , [54] [55] y también eran utilizados para realizar trabajos serviles . [56] [57]
El califa Al-Walid (r. 705-715) construyó una de las primeras residencias para personas con discapacidad intelectual y construyó el primer hospital que acogió a personas con discapacidad intelectual como parte de sus servicios. Además, Al-Walid asignó un cuidador a cada persona con discapacidad intelectual. [58]
Hasta la Ilustración en Europa, la atención y el asilo estaban a cargo de las familias y la iglesia (en monasterios y otras comunidades religiosas), centrándose en la provisión de necesidades físicas básicas como comida, vivienda y ropa. Los estereotipos negativos ocupaban un lugar destacado en las actitudes sociales de la época.
En el siglo XIII, Inglaterra declaró que las personas con discapacidad intelectual eran incapaces de tomar decisiones o gestionar sus asuntos. [56] Se crearon tutelas para hacerse cargo de sus asuntos financieros.
En el siglo XVII, Thomas Willis proporcionó la primera descripción de la discapacidad intelectual como enfermedad . [56] Creía que era causado por problemas estructurales en el cerebro. Según Willis, los problemas anatómicos pueden ser una condición congénita o adquirida más adelante en la vida.
En los siglos XVIII y XIX la vivienda y los cuidados se alejaron de las familias y se acercaron a un modelo de asilo . Las personas fueron colocadas por sus familias o separadas de ellas (generalmente en la infancia) y alojadas en grandes instituciones profesionales, muchas de las cuales eran autosuficientes gracias al trabajo de los residentes. Algunas de estas instituciones ofrecían un nivel muy básico de educación (como la diferenciación entre colores y el reconocimiento de palabras y aritmética básica), pero la mayoría continuó centrándose únicamente en la satisfacción de las necesidades básicas de alimentación, vestido y vivienda. Las condiciones en dichas instituciones variaban ampliamente, pero el apoyo brindado generalmente no era individualizado, y el comportamiento aberrante y los bajos niveles de productividad económica se consideraban una carga para la sociedad. Las personas con mayor riqueza a menudo podían permitirse mayores grados de atención, como atención domiciliaria o asilos privados. [59] Los tranquilizantes fuertes y los métodos de apoyo en cadena de montaje eran la norma, y prevalecía el modelo médico de discapacidad . Los servicios se brindaron basándose en la relativa facilidad para el proveedor, no en las necesidades del individuo. Una encuesta realizada en 1891 en Ciudad del Cabo, Sudáfrica, muestra la distribución entre las diferentes instalaciones. De 2.046 personas encuestadas, 1.281 se encontraban en viviendas privadas, 120 en cárceles y 645 en asilos, y los hombres representaban casi dos tercios del número encuestado. En situaciones de escasez de alojamiento, se daba preferencia a los hombres blancos y a los hombres negros (cuya locura amenazaba a la sociedad blanca al alterar las relaciones laborales y el contacto sexual tabú con las mujeres blancas). [59]
A finales del siglo XIX, en respuesta a El origen de las especies de Charles Darwin , Francis Galton propuso la cría selectiva de humanos para reducir la discapacidad intelectual. [56] A principios del siglo XX, el movimiento eugenésico se hizo popular en todo el mundo. Esto condujo a la esterilización forzada y a la prohibición del matrimonio en la mayor parte del mundo desarrollado y luego fue utilizado por Adolf Hitler como justificación para el asesinato en masa de personas con discapacidad intelectual durante el Holocausto . Posteriormente se abandonó la eugenesia por considerarla una violación de los derechos humanos, y la práctica de la esterilización forzada y la prohibición del matrimonio fue descontinuada en la mayor parte del mundo desarrollado a mediados del siglo XX.
En 1905, Alfred Binet desarrolló el primer test estandarizado para medir la inteligencia en niños. [56]
Aunque la antigua ley romana había declarado que las personas con discapacidad intelectual eran incapaces de tener la intención deliberada de dañar que era necesaria para que una persona cometiera un delito, durante la década de 1920, la sociedad occidental creía que eran moralmente degenerados. [56]
Haciendo caso omiso de la actitud predominante, Civitans adoptó el servicio a las personas con discapacidades del desarrollo como un énfasis organizacional importante en 1952. Sus primeros esfuerzos incluyeron talleres para maestros de educación especial y campamentos diurnos para niños con discapacidades, todo en un momento en que dicha capacitación y programas eran casi inexistentes. [60] La segregación de las personas con discapacidades del desarrollo no fue ampliamente cuestionada por académicos o formuladores de políticas hasta la publicación en 1969 del trabajo fundamental de Wolf Wolfensberger "El origen y la naturaleza de nuestros modelos institucionales", [61] basándose en algunos de los ideas propuestas por SG Howe 100 años antes. Este libro postuló que la sociedad caracteriza a las personas con discapacidad como desviadas , infrahumanas y cargadas de caridad, lo que resulta en la adopción de ese papel "desviado". Wolfensberger argumentó que esta deshumanización y las instituciones segregadas que resultan de ella ignoran las contribuciones productivas potenciales que todas las personas pueden hacer a la sociedad. Impulsó un cambio en la política y la práctica que reconociera las necesidades humanas de las personas con discapacidad intelectual y proporcionara los mismos derechos humanos básicos que para el resto de la población.
La publicación de este libro puede considerarse como el primer paso hacia la adopción generalizada del modelo social de discapacidad con respecto a este tipo de discapacidades, y fue el impulso para el desarrollo de estrategias gubernamentales para la abolición de la segregación. Los juicios exitosos contra gobiernos y la creciente conciencia sobre los derechos humanos y la autodefensa también contribuyeron a este proceso, lo que resultó en la aprobación en Estados Unidos de la Ley de Derechos Civiles de las Personas Institucionalizadas en 1980.
Desde la década de 1960 hasta la actualidad, la mayoría de los estados han avanzado hacia la eliminación de las instituciones segregadas. La normalización y la desinstitucionalización son dominantes. [56] Junto con el trabajo de Wolfensberger y otros, incluidos Gunnar y Rosemary Dybwad , [62] una serie de revelaciones escandalosas sobre las horribles condiciones dentro de las instituciones estatales crearon indignación pública que llevó a cambiar a un método de prestación de servicios más basado en la comunidad. [63]
A mediados de la década de 1970, la mayoría de los gobiernos se habían comprometido a la desinstitucionalización y habían comenzado a prepararse para el movimiento masivo de personas hacia la comunidad general, de acuerdo con los principios de normalización . En la mayoría de los países, esto se había completado esencialmente a finales de los años 1990, aunque el debate sobre si cerrar o no las instituciones persiste en algunos estados, incluido Massachusetts . [64]
En el pasado, el envenenamiento por plomo y las enfermedades infecciosas eran causas importantes de discapacidad intelectual. Algunas causas de discapacidad intelectual están disminuyendo, a medida que aumentan los avances médicos, como la vacunación . Otras causas están aumentando como proporción de los casos, quizás debido al aumento de la edad materna , que se asocia con varias formas sindrómicas de discapacidad intelectual. [ cita necesaria ]
Junto con los cambios en la terminología y la disminución de la aceptabilidad de los términos antiguos, instituciones de todo tipo han tenido que cambiar repetidamente sus nombres. Esto afecta los nombres de escuelas, hospitales, sociedades, departamentos gubernamentales y revistas académicas. Por ejemplo, el Instituto Midlands de Subnormalidad Mental se convirtió en el Instituto Británico de Discapacidad Mental y ahora es el Instituto Británico de Discapacidades de Aprendizaje. Este fenómeno se comparte con la salud mental y las discapacidades motoras, y se observa en menor grado en las discapacidades sensoriales. [ cita necesaria ]
Durante las últimas dos décadas, el término discapacidad intelectual ha pasado a ser el preferido por la mayoría de los defensores e investigadores en la mayoría de los países de habla inglesa. [5] [12] En una encuesta de 2012 de 101 profesionales de la salud canadienses, el 78% dijo que usarían el término retraso en el desarrollo con los padres en lugar de discapacidad intelectual (8%). [65] A veces se utilizan expresiones como discapacidad del desarrollo , [66] especial , necesidades especiales o desafiado , pero han sido criticadas por "reforzar la idea de que las personas no pueden lidiar honestamente con sus discapacidades". [67] [68]
El término retraso mental , que surgió del entendimiento de que tales condiciones surgían como resultado de retrasos o retrasos en el desarrollo natural de un niño, [69] se utilizó en el DSM-IV de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (1994) y en el Informe Mundial de la Salud. CIE-10 de la organización (códigos F70–F79). En la siguiente revisión, CIE-11 , fue reemplazado por el término "trastornos del desarrollo intelectual" (códigos 6A00–6A04; 6A00.Z para el código de diagnóstico "no especificado"). [70] [71] El término "discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual)" se utiliza en el DSM-5 (2013). [12] El término "retraso mental" todavía se utiliza en algunos entornos profesionales, como programas de ayuda gubernamental o trámites de seguros médicos , donde el "retraso mental" está específicamente cubierto pero la "discapacidad intelectual" no. [72]
Los términos históricos para la discapacidad intelectual eventualmente llegan a ser percibidos como un insulto, en un proceso comúnmente conocido como el eufemismo de la cinta de correr . [67] [65] Los términos retraso mental y retrasado mental se hicieron populares a mediados del siglo XX para reemplazar el conjunto de términos anterior, que incluía " imbécil ", [73] [74] "idiota", "débil" ", y " imbécil ", [75] entre otros, y ahora se consideran ofensivos. A finales del siglo XX, el retraso y el retrasado se vuelven ampliamente vistos como despectivos, políticamente incorrectos y que necesitan ser reemplazados. [76]
El uso ha cambiado a lo largo de los años y difiere de un país a otro. Por ejemplo, el retraso mental en algunos contextos cubre todo el campo, pero anteriormente se aplicaba a personas con discapacidades más leves. Débil mental solía referirse a discapacidades leves en el Reino Unido y alguna vez se aplicó en los EE. UU. a todo el campo. El " funcionamiento intelectual límite " no está definido actualmente, pero el término puede usarse para aplicarse a personas con un coeficiente intelectual de 70 años. Las personas con un coeficiente intelectual de 70 a 85 solían tener derecho a una consideración especial en el sistema de educación pública estadounidense por motivos de discapacidad intelectual. [ cita necesaria ]
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La Asociación Estadounidense sobre Retraso Mental cambió su nombre por el de Asociación Estadounidense sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) en 2007, y poco después cambió los nombres de sus revistas académicas [77] para reflejar el término "discapacidad intelectual". En 2010, la AAIDD publicó su undécima edición de su manual de terminología y clasificación, que también utilizaba el término discapacidad intelectual . [78] [79]
En el Reino Unido, discapacidad mental se había convertido en el término médico común, reemplazando a subnormalidad mental en Escocia y deficiencia mental en Inglaterra y Gales, hasta que Stephen Dorrell , Secretario de Estado de Salud del Reino Unido de 1995 a 1997, cambió la designación del NHS. a la discapacidad de aprendizaje . [80] El nuevo término aún no se comprende ampliamente y a menudo se considera que se refiere a problemas que afectan el trabajo escolar (el uso estadounidense), que se conocen en el Reino Unido como "dificultades de aprendizaje". Los trabajadores sociales británicos pueden utilizar "dificultad de aprendizaje" para referirse tanto a personas con discapacidad intelectual como a aquellas con afecciones como la dislexia . [81] En educación, las "dificultades de aprendizaje" se aplican a una amplia gama de condiciones: "dificultad de aprendizaje específica" puede referirse a dislexia , discalculia o trastorno de coordinación del desarrollo , mientras que "dificultades de aprendizaje moderadas", "dificultades de aprendizaje severas" y "dificultades de aprendizaje profundas" dificultades de aprendizaje" se refieren a deficiencias más significativas. [82] [83] Se utiliza el término "Discapacidad/es de aprendizaje profundas y múltiples" (PMLD): el NHS describe la PMLD como "cuando una persona tiene una discapacidad de aprendizaje grave y otras discapacidades que afectan significativamente su capacidad para comunicarse y ser independiente". ". [84] [85]
En Inglaterra y Gales, entre 1983 y 2008, la Ley de Salud Mental de 1983 definió "deterioro mental" y "deterioro mental grave" como "un estado de desarrollo mental detenido o incompleto que incluye un deterioro significativo/grave de la inteligencia y el funcionamiento social y está asociado con una conducta anormalmente agresiva o gravemente irresponsable por parte del interesado." [86] Como se trataba de comportamiento, estas no eran necesariamente condiciones permanentes: se definían con el fin de autorizar la detención en el hospital o la tutela. El término discapacidad mental se eliminó de la ley en noviembre de 2008, pero los motivos de detención se mantuvieron. Sin embargo, la ley inglesa utiliza la discapacidad mental en otros lugares de una manera menos definida (por ejemplo, para permitir la exención de impuestos), lo que implica que lo que se entiende es discapacidad intelectual sin ningún problema de conducta.
Una encuesta de la BBC realizada en 2008 en el Reino Unido llegó a la conclusión de que "retardado" era la palabra más ofensiva relacionada con la discapacidad. [87] En el reverso de eso, cuando un concursante de Celebrity Big Brother live usó la frase "caminar como un retrasado", a pesar de las quejas del público y de la organización benéfica Mencap , el regulador de comunicaciones Ofcom no confirmó la queja diciendo " no se utilizó en un contexto ofensivo [...] y se utilizó de manera alegre". Sin embargo, se señaló que dos denuncias similares anteriores de otros programas fueron confirmadas. [88]
En el pasado, Australia ha utilizado términos británicos y estadounidenses indistintamente, incluidos "retraso mental" y "discapacidad mental". Hoy en día, "discapacidad intelectual" es el descriptor preferido y más utilizado. [89]
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Las personas con discapacidad intelectual a menudo no son vistas como ciudadanos plenos de la sociedad. La planificación y los enfoques centrados en la persona se consideran métodos para abordar el continuo etiquetado y exclusión de personas socialmente devaluadas, como las personas con discapacidad, fomentando un enfoque en la persona como alguien con capacidades y dones, así como con necesidades de apoyo. El movimiento de autodefensa promueve el derecho a la autodeterminación y la autodirección de las personas con discapacidad intelectual, lo que significa permitirles tomar decisiones sobre sus propias vidas.
Hasta mediados del siglo XX, las personas con discapacidad intelectual eran rutinariamente excluidas de la educación pública o educadas lejos de otros niños con un desarrollo típico. En comparación con sus pares que fueron segregados en escuelas especiales , los estudiantes que están integrados o incluidos en aulas regulares reportan niveles similares de estigma y autoconcepción social, pero planes de empleo más ambiciosos. [90] Como adultos, pueden vivir de forma independiente, con miembros de su familia o en diferentes tipos de instituciones organizadas para apoyar a las personas con discapacidad. Alrededor del 8% vive actualmente en una institución o en un hogar comunitario . [91]
En los Estados Unidos, el coste medio de la vida de una persona con discapacidad intelectual asciende a 223.000 dólares por persona, en dólares estadounidenses de 2003, en concepto de costes directos como los gastos médicos y educativos. [91] Los costos indirectos se estimaron en 771.000 dólares, debido a una vida útil más corta y una productividad económica inferior a la media. [91] Los costos totales directos e indirectos, que ascienden a poco más de un millón de dólares, son ligeramente superiores a los costos económicos asociados con la parálisis cerebral , y el doble que los asociados con deficiencias graves de visión o audición . [91] De los costos, alrededor del 14% se debe al aumento de los gastos médicos (sin incluir los que normalmente incurre la persona típica), y el 10% se debe a gastos directos no médicos, como el costo excesivo de la educación especial en comparación con a la escolarización estándar. [91] La mayor cantidad, el 76%, son los costos indirectos que representan la reducción de la productividad y la reducción de la vida útil. [91] Algunos gastos, como los costos continuos para los cuidadores familiares o los costos adicionales asociados con vivir en un hogar grupal , se excluyeron de este cálculo. [91]
La ley trata a las personas con discapacidad intelectual de manera diferente que a aquellas sin discapacidad intelectual. Sus derechos y libertades humanos, incluido el derecho a votar, el derecho a realizar negocios, celebrar contratos, contraer matrimonio y el derecho a la educación, son a menudo limitados. Los tribunales han confirmado algunas de estas limitaciones y han encontrado discriminación en otras. La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad , que establece estándares mínimos para los derechos de las personas con discapacidad, ha sido ratificada por más de 180 países. En varios estados de EE. UU . y en varios estados de la Unión Europea , las personas con discapacidad intelectual están privadas de sus derechos. [92] [93] El Tribunal Europeo de Derechos Humanos dictaminó en Alajos Kiss v. Hungría (2010) que Hungría no puede restringir los derechos de voto únicamente sobre la base de la tutela debido a una discapacidad psicosocial . [94]
Las personas con discapacidad intelectual suelen tener un mayor riesgo de vivir con condiciones de salud complejas como epilepsia y trastornos neurológicos, trastornos gastrointestinales y problemas psiquiátricos y de conducta en comparación con las personas sin discapacidad. [95] Los adultos también tienen una mayor prevalencia de determinantes sociales deficientes de la salud, factores de riesgo conductuales, depresión , diabetes y un estado de salud deficiente o regular que los adultos sin discapacidad intelectual.
En el Reino Unido las personas con discapacidad intelectual viven una media de 16 años menos que la población general. Algunas de las barreras que existen para que las personas con DI accedan a atención médica de calidad incluyen: desafíos de comunicación, elegibilidad de servicios, falta de capacitación para los proveedores de atención médica, ensombrecimiento del diagnóstico y ausencia de servicios de promoción de la salud específicos. [96] [97] Las recomendaciones clave de los CDC para mejorar el estado de salud de las personas con discapacidad intelectual incluyen: mejorar el acceso a la atención médica, mejorar la recopilación de datos, fortalecer la fuerza laboral, incluir a las personas con discapacidad intelectual en los programas de salud pública y prepararse para emergencias. pensando en las personas con discapacidad. [98]
El término discapacidad general de aprendizaje se utiliza ahora en el Reino Unido en lugar de términos como discapacidad mental o retraso mental.
El grado de discapacidad puede variar significativamente, clasificándose en leve, moderada, grave o profunda.
La búsqueda de décadas por parte de los defensores de las discapacidades finalmente persuade a los gobiernos estatales y federales a poner fin al uso oficial de "retardado".
Figura 8-3.
Distribuciones estimadas de coeficiente intelectual a gran escala para niños con SCA y control: 47,XXX (media ~83), 45,X y variante (media ~85), 47,XXY (media ~95), 47,XYY (media ~100), Controles y mosaicos SCA (media ~104)
La resolución... insta a cambiar el antiguo término por "discapacidad del desarrollo"
[ enlace muerto permanente ]
El término discapacidad intelectual cubre la misma población de personas a las que se les diagnosticó previamente retraso mental en número, clase, nivel, tipo, duración de la discapacidad y la necesidad de servicios y apoyos individualizados de las personas con esta discapacidad.
La definición del diccionario de discapacidad intelectual en Wikcionario