Un cuidador , cuidador o trabajador de apoyo es una persona remunerada o no remunerada que ayuda a una persona con las actividades de la vida diaria. Los cuidadores que son miembros de la familia o la red social de la persona que recibe cuidados , y que pueden no tener una formación profesional específica, a menudo se describen como cuidadores informales. [1] [2] Los cuidadores suelen ayudar con impedimentos relacionados con la vejez , la discapacidad , una enfermedad o un trastorno mental . [3]
Los deberes típicos de un cuidador pueden incluir cuidar a alguien que tiene una enfermedad o dolencia crónica; administrar medicamentos o hablar con médicos y enfermeras en nombre de alguien; ayudar a bañar o vestir a alguien frágil o discapacitado; o encargarse de las tareas del hogar, las comidas o tramitar documentación tanto formal como informal relacionada con la salud para alguien que no puede hacer estas cosas por sí solo.
Con el envejecimiento de la población en todas las sociedades desarrolladas, el papel del cuidador se ha reconocido cada vez más como importante, tanto desde el punto de vista funcional como económico. Muchas organizaciones que brindan apoyo a personas con discapacidad también han desarrollado diversas formas de apoyo a los cuidadores.
Un cuidador principal es la persona que asume la responsabilidad principal de alguien que no puede cuidar completamente de sí mismo. El cuidador principal puede ser un miembro de la familia , un profesional capacitado u otra persona. Dependiendo de la cultura, puede haber varios miembros de la familia dedicados al cuidado. El concepto puede ser importante tanto en la teoría del apego como en el derecho de familia , por ejemplo en la tutela y la custodia de los hijos . [4]
Una persona puede necesitar atención debido a la pérdida de salud, pérdida de memoria, la aparición de una enfermedad, un incidente (o riesgo) de caída , ansiedad o depresión, duelo o una condición incapacitante. [5]
Una parte fundamental de brindar atención es ser un buen comunicador con la persona que recibe la atención. [6] La atención se brinda respetando la dignidad de la persona que la recibe. [6] El cuidador permanece en contacto con el proveedor de atención primaria de salud, a menudo un médico o una enfermera, y ayuda a la persona que recibe atención a tomar decisiones sobre su salud y los asuntos que afectan su vida diaria. [6]
Durante la prestación de cuidados, el cuidador es responsable de gestionar la higiene de sí mismo, de la persona que recibe los cuidados y del entorno de vida. [6] Tanto los cuidadores como las personas que reciben cuidados se lavan las manos con frecuencia. [6] Si la persona que recibe atención produce desechos punzantes debido a las inyecciones regulares, entonces el cuidador debe encargarse de ello. [6] Las superficies de la sala de estar deben limpiarse y secarse periódicamente y lavarse la ropa . [6]
El cuidador gestiona la organización de la agenda de la persona. [6] De especial importancia es ayudar a la persona a cumplir con las citas médicas. [6] También se programan funciones rutinarias de la vida diaria, como gestionar las tareas de higiene y mantener disponibles los productos para el cuidado de la salud. [6]
El cuidador está en estrecho contacto con la persona que recibe cuidados y debe controlar su salud de forma razonable.
Algunas personas que reciben atención requieren que alguien se dé cuenta de su respiración. [7] Se espera que un cuidador note cambios en la respiración, y que si un médico le aconseja que esté atento a algo, entonces el cuidador debería poder seguir las instrucciones del médico para monitorear a la persona. [7]
Algunas personas que reciben atención requieren que el cuidador controle su temperatura corporal . [7] Si es necesario hacer esto, un médico aconsejará al cuidador sobre cómo usar un termómetro . [7] Para las personas que necesitan control de la presión arterial , control de la glucosa en sangre u otro control de salud específico, el médico le indicará al cuidador cómo hacerlo. [8] El cuidador debe estar atento a los cambios en la condición mental de una persona, incluyendo volverse infeliz, retraída, menos interesada, confundida o no tan saludable como antes. [9] En todo seguimiento, el deber del cuidador es tomar nota de cualquier cosa inusual y compartirla con el médico. [9]
Existe un vínculo entre la salud mental y la salud física, y las intervenciones mente-cuerpo pueden aumentar la salud física al mejorar la salud mental. Estas prácticas buscan mejorar la calidad de vida de una persona ayudándola a socializar con otros, mantener amistades , realizar pasatiempos y disfrutar de cualquier ejercicio físico apropiado. [10]
Los cuidadores alientan a las personas a salir de sus hogares por los beneficios para la salud de la actividad física y mental resultante. Dependiendo de la situación de cada persona, un paseo por su propio barrio o una visita a un parque puede requerir planificación o tener riesgos, pero es bueno hacerlo cuando sea posible. [10]
Dependiendo de la situación de una persona, puede resultarle útil conocer a otras personas que también reciben servicios de atención similares. [11] Muchos lugares ofrecen grupos de ejercicio a los que unirse. [11] Los clubes sociales pueden albergar grupos de pasatiempos para clases de arte, salidas sociales o juegos. [11] Para las personas mayores puede haber clubes para personas mayores que organizan excursiones de un día. [11]
Los cuidadores ayudan a las personas a tener una dieta saludable . [12] Esta ayuda podría incluir dar sugerencias nutricionales basadas en las recomendaciones de los dietistas , controlar el peso corporal , abordar la dificultad para tragar o comer, cumplir con restricciones dietéticas, ayudar con el uso de cualquier suplemento dietético y organizar horarios de comida agradables. [13]
Una dieta saludable incluye todo lo necesario para satisfacer las necesidades nutricionales y energéticas de una persona. Las personas corren el riesgo de no tener una dieta saludable cuando están inactivas o postradas en cama; viviendo solo; enfermo; tener dificultad para comer; afectado por medicación; deprimido; tener dificultad para oír, ver o saborear; incapaz de conseguir la comida que le gusta; o tiene problemas de comunicación. [12] Una dieta deficiente contribuye a muchos problemas de salud, incluido un mayor riesgo de infección, tiempo de recuperación deficiente de una cirugía o cicatrización de heridas, problemas de la piel, dificultad en las actividades de la vida diaria , fatiga e irritabilidad. [14] Es menos probable que las personas mayores reconozcan la sed y pueden beneficiarse de que se les ofrezca agua. [15]
La dificultad para comer suele deberse a la dificultad para tragar. [16] Este síntoma es común en personas después de un derrame cerebral , personas con enfermedad de Parkinson o que tienen esclerosis múltiple y personas con demencia . [16] La forma más común de ayudar a las personas con problemas para tragar es cambiar la textura de los alimentos para que sean más suaves. [16] Otra forma es utilizar equipo especial para comer para que a la persona le resulte más fácil comer. [16] En algunas situaciones, los cuidadores pueden brindar apoyo proporcionando alimentación asistida en la que se respeta la independencia de la persona mientras el cuidador le ayuda a llevarse la comida a la boca colocándola allí y siendo paciente con ella. [dieciséis]
Los cuidadores desempeñan un papel fundamental a la hora de ayudar a las personas a gestionar sus medicamentos en casa. Una persona que vive con una enfermedad crónica puede tener un régimen de medicación complejo con múltiples medicamentos y dosis en diferentes momentos del día. Los cuidadores pueden ayudar en el manejo de los medicamentos de muchas maneras. Esto puede abarcar desde ir a la farmacia a recoger medicamentos, ayudar con dispositivos como un Webster-pak o una caja de dosificadores , o incluso administrar los medicamentos en casa. Estos medicamentos pueden incluir tabletas, pero también cremas, inyecciones o medicamentos líquidos. Es importante que los proveedores de atención médica de la clínica ayuden a educar a los cuidadores, ya que esos cuidadores a menudo serán quienes administren los medicamentos a largo plazo para una persona que vive con una enfermedad crónica en casa. [17]
Para tener un cuidador, es posible que una persona tenga que decidir sobre cambios en el lugar donde vive y con quién vive. [18] Cuando alguien necesita un cuidador, los dos deben reunirse, y esto generalmente sucede en la propia casa de la persona o en la casa del cuidador. [18] En consecuencia, esto podría significar que una persona se muda a vivir con el cuidador, o que el cuidador se muda a vivir con la persona. [18] También es posible que el cuidador solo visite ocasionalmente o pueda brindar apoyo de forma remota, o que la persona que necesita atención pueda viajar hasta el cuidador para obtenerla. [18]
Un ejemplo común de esto es cuando uno de los padres envejece y anteriormente ha vivido solo. [18] Si los hijos de los padres van a ser cuidadores, entonces pueden mudarse con los padres o hacer que los padres se muden con ellos. [18]
Las personas que necesitan cuidados también suelen ser personas que necesitan viviendas accesibles que se ajusten a sus necesidades. [19] Si el plan de cuidado requiere una revisión de la casa, normalmente esto incluye verificar que el piso esté libre de peligros que puedan causar una caída , que tenga un control de temperatura que se adapte a la persona que recibe el cuidado y que tenga grifos y perillas que se adapten a sus necesidades. Los usuarios. [19] Para reducir el riesgo de cualquier problema importante, se deben instalar detectores de humo y tomar medidas de seguridad física apropiadas para la seguridad del hogar. [19]
Para algunas enfermedades, como el cáncer avanzado, es posible que no exista un tratamiento que pueda prolongar la vida del paciente o mejorar su calidad de vida. En tales casos, el consejo médico estándar sería que el cuidador y el paciente conversaran con el médico sobre los riesgos y beneficios del tratamiento y buscaran opciones de cuidados paliativos o cuidados paliativos . [20]
Durante los cuidados al final de la vida, el cuidador puede ayudar en las conversaciones sobre pruebas de detección que ya no sean necesarias. [20] Los exámenes de detección que estarían indicados en otros momentos de la vida, como la colonoscopia , el examen de cáncer de mama , el examen de cáncer de próstata , el examen de densidad ósea y otras pruebas, pueden no ser razonables para una persona al final de su vida que no se sometería a tratamiento para estas condiciones y que sólo se molestarían al saber que las tienen. [21] Puede ser el lugar donde los cuidadores conversan sobre los posibles beneficios de las pruebas de detección y participan en debates sobre su utilidad. Un ejemplo de la necesidad de intervención del cuidador es hablar con personas en diálisis que no pueden recibir tratamiento contra el cáncer y no pueden beneficiarse de las pruebas de detección del cáncer, pero que consideran hacerse la prueba. [22]
Las personas con diabetes que utilizan servicios de cuidado, como las de un asilo de ancianos, con frecuencia tienen problemas al utilizar la terapia de insulina de escala móvil , que consiste en el uso de cantidades variables de insulina dependiendo del nivel de azúcar en la sangre de la persona. [23] Para las personas que reciben servicios de cuidado, están indicadas dosis de insulina de acción prolongada, siendo el tratamiento menos preferible dosis variables de insulina. [23] Si se deben hacer excepciones, utilice la insulina de acción prolongada y corrija con pequeñas dosis de insulina de escala móvil antes de la comida más importante del día. [23]
La planificación anticipada de la atención debe tener en cuenta si un paciente está utilizando un desfibrilador automático implantable (DAI) y dar instrucciones sobre las circunstancias en las que dejarlo activado sería contrario a los objetivos del paciente. [24] Un ICD es un dispositivo diseñado para prevenir la arritmia cardíaca en pacientes cardíacos. Este es un dispositivo que salva vidas para personas que tienen el objetivo de vivir por mucho tiempo, pero al final de la vida se recomienda que el cuidador hable sobre la desactivación de este dispositivo con el paciente y el proveedor de atención médica. [24] Para los pacientes al final de la vida, el dispositivo rara vez previene la muerte como se esperaba. [24] El uso del dispositivo al final de la vida puede causar dolor al paciente y angustia a cualquiera que vea que el paciente experimenta esto. [24] Del mismo modo, los DAI no deben implantarse en nadie que tenga pocas probabilidades de vivir más de un año. [25]
Las personas con demencia necesitan el apoyo de sus cuidadores, pero estos no siempre tienen la orientación suficiente para utilizar intervenciones en múltiples pacientes. Los hallazgos de una revisión sistemática de la literatura de 2021 encontraron que los cuidadores de pacientes en hogares de ancianos con demencia no tienen suficientes herramientas ni orientación clínica para los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (BPSD, por sus siglas en inglés) junto con el uso de medicamentos. [26] Al mismo tiempo, medidas simples como hablar con las personas sobre sus intereses pueden mejorar la calidad de vida de los residentes de residencias de ancianos que viven con demencia. Un programa demostró que medidas tan simples reducían la agitación y la depresión de los residentes. También necesitaron menos visitas al médico de cabecera e ingresos hospitalarios, lo que también significó que el programa ahorrara costos. [27] [28]
Las personas con demencia pueden volverse inquietas o agresivas, pero tratar estos cambios de comportamiento con fármacos antipsicóticos no es una opción preferible a menos que parezca probable que la persona se haga daño a sí misma o a otros. Los fármacos antipsicóticos tienen efectos secundarios indeseables, incluido un mayor riesgo de diabetes, neumonía, accidente cerebrovascular, alteración de las habilidades cognitivas y confusión y, en consecuencia, es mejor evitarlos cuando sea posible. Las alternativas al uso de estos medicamentos son tratar de identificar y tratar las causas subyacentes de la irritabilidad y la ira, tal vez haciendo arreglos para que la persona pase más tiempo socializando o haciendo ejercicio. Los antidepresivos también pueden ayudar. Un cuidador que pueda probar otras opciones puede mejorar la calidad de vida del paciente.
Es probable que las personas con demencia pierdan recuerdos y habilidades cognitivas. Fármacos como el donepezilo y la memantina pueden retardar la pérdida de función, pero los beneficios para la calidad de vida del paciente son pocos y, en algunos casos, es posible que no los haya. [29] Estos medicamentos también tienen muchos efectos secundarios indeseables. Antes de usar estos medicamentos, el médico debe analizar y considerar los objetivos del tratamiento para el paciente. [29] Si se usan los medicamentos, luego de doce semanas, si el cuidador descubre que no se están cumpliendo los objetivos, entonces se debe suspender el uso de los medicamentos. [29]
Es probable que las personas con demencia tengan dificultades para comer y tragar. [23] A veces se utilizan sondas de alimentación para dar comida a personas con demencia, especialmente cuando están en el hospital o en un asilo de ancianos. [23] Si bien las sondas de alimentación pueden ayudar a las personas a ganar peso, conllevan riesgos que incluyen sangrado, infección, úlceras por presión y náuseas. [23] Siempre que sea posible, utilice preferentemente la alimentación asistida . [23] Además de ser una alternativa más segura a la sonda de alimentación, crea una oportunidad para la interacción social que también puede ser reconfortante para la persona que está siendo alimentada. [23]
En muchos casos, las personas con demencia comenzarán a deambular y perderse. En estas situaciones se pueden utilizar dispositivos de rastreo GPS . Estos dispositivos proporcionan una capa adicional de seguridad, permitiendo a los familiares y cuidadores localizar rápidamente a la persona si se pierde. Sin embargo, estos dispositivos pueden resultar costosos, por lo que es importante investigar las diferentes opciones disponibles antes de realizar una compra. El rastreo por GPS también puede plantear cuestiones éticas como la privacidad y la autonomía, por lo que es importante considerar todas las partes antes de decidir si esta es la opción correcta para una persona en particular.
Los cuidadores también deben ser conscientes del riesgo de abuso de personas mayores . El abuso de personas mayores puede incluir abuso físico, emocional y financiero, así como negligencia. Los signos de abuso de personas mayores pueden incluir depresión, cambios inusuales en el comportamiento o la apariencia, llagas y moretones inexplicables. Es importante hablar con un médico si existe alguna preocupación de que alguien pueda estar sufriendo abuso de personas mayores.
También hay capacitaciones sobre la demencia disponibles para familiares y cuidadores. Estas capacitaciones brindan información sobre la afección, cómo afecta a diferentes personas de manera diferente y técnicas para brindar atención a una persona con demencia. Los cuidadores también pueden unirse a grupos de apoyo para compartir sus experiencias y desarrollar aún más las habilidades necesarias para brindar la mejor atención posible. Además, hay grupos de cuidadores capacitados que pueden venir a visitar y brindar atención en el hogar, dando a los familiares un descanso de brindar atención a tiempo completo.
Al responder a diversas cuestiones que surgen en el cuidado de alguien con demencia, es importante recordar que la persona es un individuo único. Es necesario evaluar cada caso de forma individual y diseñar las intervenciones adecuadas en consecuencia. Con paciencia y comprensión, los cuidadores pueden marcar una diferencia real en la calidad de vida de sus seres queridos.
Hay muchos grupos de apoyo y recursos disponibles para familiares y cuidadores de personas con demencia. Estos grupos pueden brindar apoyo emocional y consejos prácticos sobre cómo cuidar mejor a alguien con esta afección. Los cuidadores deben recordar que ellos también necesitan apoyo para afrontar sus sentimientos acerca de la situación y que está bien pedir ayuda a los demás.
Los cuidadores pueden ayudar a las personas a comprender y responder a los cambios en su comportamiento.
Se recomienda a los cuidadores que ayuden a las personas a encontrar alternativas al uso de medicamentos para dormir cuando sea posible. [30] Los medicamentos para dormir no brindan muchos beneficios a la mayoría de las personas y tienen efectos secundarios que incluyen problemas de memoria y confusión, aumento del riesgo de coágulos sanguíneos y aumento de peso. [30] Los cuidadores pueden ayudar a las personas a mejorar su higiene del sueño de otras maneras, como haciendo ejercicio regularmente, manteniendo un horario de sueño y buscando un lugar tranquilo para dormir. [30]
Se recomienda a los cuidadores que ayuden a las personas a encontrar alternativas al uso de estimulantes del apetito o complementos alimenticios con alto contenido energético alimentario . [29] No se ha demostrado que estos tratamientos brinden beneficios sobre las alternativas, pero sí aumentan el riesgo de diversos problemas de salud. [29] Una alternativa al uso de estimulantes del apetito es brindar apoyo social, ya que muchas personas se sienten más cómodas comiendo cuando comparten una comida con otros. [29] Las personas que tienen problemas para comer pueden apreciar la alimentación asistida por parte de su cuidador. [29] Dependiendo de la situación, un cuidador, paciente y médico pueden decidir renunciar a cualquier restricción dietética, como una dieta baja en sodio , y alimentar a la persona con lo que le gusta comer a pesar de las consecuencias para la salud, si eso parece preferible a evitar los estimulantes del apetito. [29]
El autocuidado se ha definido como "un proceso de mantenimiento de la salud mediante prácticas que promueven la salud y el manejo de la enfermedad". [31] El autocuidado puede realizarse por varias razones, ya sea en respuesta a una enfermedad o lesión, para controlar afecciones crónicas, para mantener la salud o para la preservación de uno mismo. [32] Hay muchos factores diferentes que pueden influir en el autocuidado, incluidos el conocimiento y la formación académica, las limitaciones físicas, la situación económica, la cultura y el apoyo social , por nombrar algunos. Además, el proceso de autocuidado se puede realizar de forma individual o con la asistencia de un cuidador. [32]
Las interacciones entre cuidador y paciente forman relaciones dinámicas que varían según múltiples factores, incluida la enfermedad, las condiciones comórbidas, el nivel de dependencia y la relación personal, entre otros. El término "cuidador" puede referirse a personas que cuidan a alguien con una enfermedad crónica o a un apoyo que influye en las conductas de autocuidado de otra persona. Las parejas suelen formar una relación de interdependencia que está ligada a su salud. La dinámica cercana de estas relaciones puede influir en el comportamiento de autocuidado y transformarlo de un comportamiento egocéntrico a un comportamiento centrado en las relaciones. [33] Adoptar una mentalidad centrada en las relaciones puede conducir a una mayor motivación para que ambos socios lleven a cabo conductas de autocuidado y se apoyen mutuamente en el proceso. [33]
Múltiples estudios han demostrado el importante papel que desempeñan los cuidadores en la promoción del autocuidado en personas con una enfermedad. Un estudio que observó los efectos de una intervención de apoyo para los cuidadores de pacientes con insuficiencia cardíaca encontró puntuaciones de comportamiento de autocuidado más altas y estadísticamente significativas en el grupo de intervención. [34] Otro estudio de investigación realizado por Chen et al. identificaron un mayor apoyo social como uno de los principales factores asociados con un mejor funcionamiento y una mayor calidad de vida en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) . [35] La presencia de un mayor apoyo social también tuvo efectos positivos en la salud física y mental de estas personas. Se descubrió que los pacientes con EPOC que cuentan con un cuidador tenían tasas más bajas de depresión y una mayor participación en la rehabilitación pulmonar, lo que indica el papel fundamental que desempeña un cuidador a la hora de influir en el éxito del paciente. [35]
Como se mencionó, los cuidadores pueden promover el autocuidado de diversas maneras. Un estudio de investigación realizado en el Líbano encontró que el autocuidado centrado en la familia tiene el potencial de reducir el riesgo de reingreso hospitalario en pacientes diagnosticados con insuficiencia cardíaca. [36] Además, contar con el apoyo de un miembro de la familia puede motivar a los pacientes a realizar un autocuidado adecuado y aumentar el cumplimiento de su plan de tratamiento. El entorno que rodea al paciente y la enfermedad ha demostrado ser un factor importante para mejorar los resultados clínicos. [34] Específicamente, los cuidadores centrados en la familia que brindan intervenciones de apoyo pueden ayudar a mejorar las conductas de autocuidado de los pacientes con diversas enfermedades diferentes. [34] Cuando se pidió a los pacientes que describieran la influencia del apoyo de la familia o del cuidador, enfatizaron el papel fundamental que desempeñaban estos apoyos para mantenerse al día con sus medicamentos, elecciones dietéticas y conductas de ejercicio. [37]
A pesar de la evidencia de la promoción del autocuidado, los cuidadores son constantemente infrautilizados durante los encuentros clínicos. [38] Los cuidadores pueden contribuir significativamente a promover el bienestar del paciente, incluida la promoción de la independencia y el autocuidado del paciente. Sin embargo, a pesar de los estudios que demuestran las contribuciones diarias y positivas de los cuidadores al autocuidado de los pacientes y su capacidad para ofrecer percepciones, ideas e inquietudes, los proveedores no involucran significativamente a los cuidadores durante el proceso de toma de decisiones para el manejo de la atención crónica. [39] Ignorar al cuidador no sólo deja la carga de la enfermedad sobre los hombros de los pacientes, sino que también puede impedir que los cuidadores obtengan el conocimiento que necesitan para brindar una atención clínicamente eficaz y promover el autocuidado. [40]
Las percepciones y necesidades de los cuidadores son inconsistentes y rara vez se incorporan en el diseño e implementación de intervenciones. [40] La investigación que lo respalda concluye que cuando los cuidadores participan en encuentros entre el proveedor y el paciente, los pacientes informan una mayor satisfacción con la experiencia clínica. [41] Los beneficios de involucrar a los cuidadores durante el proceso de toma de decisiones clínicas incluyen, entre otros, una mejor comprensión del paciente sobre los consejos del proveedor, una mejor comunicación entre el paciente y el proveedor, una mejor priorización de las inquietudes del paciente y apoyo emocional para el paciente. [41] Estos beneficios son esenciales para el desempeño del autocuidado.
El estrés asociado con el cuidado de familiares con enfermedades crónicas puede resultar en estrés para el cuidador. Este estrés del cuidador se ha asociado con un mayor riesgo de problemas de salud mental [42] y física, [43] una inmunidad más deficiente [44] y una presión arterial más alta. [45] Según un estudio realizado en el Reino Unido, casi dos de cada tres cuidadores de personas con demencia se sienten solos . La mayoría de los cuidadores en el estudio eran familiares de amigos. [46] [47]
Los propios proveedores de cuidados a domicilio (por ejemplo, cónyuges, hijos de padres ancianos y padres) aportan una suma enorme a la economía nacional. [48] En la mayoría de los casos, no se contabiliza la contribución económica o la cuantificación de los proveedores de atención domiciliaria. Sin embargo, junto con la contribución económica invisible y no contabilizada, el costo del trabajo, la pérdida de oportunidades y el agotamiento físico y mental también son sustanciales. A veces, cuidar de personas enfermas supone un enorme esfuerzo físico y mental. En el caso de los cuidadores profesionales, se ha investigado y documentado ampliamente en las últimas décadas que esta tensión mental es mucho mayor que la de quienes cuidan a miembros de la familia. [48] Los cuidados prestados a los miembros de la familia, especialmente a las parejas con discapacidad intelectual o trastornos no físicos, el grado de tensión mental es alto hasta el punto de que los propios cuidadores corren el riesgo de sufrir daños psicológicos debido a las situaciones de gran exigencia de ambos. costo físico complicado con un ambiente de trabajo no profesional (falta de equipo institucional para brindar cuidados, tanto en términos de equipos de seguridad en el trabajo como de equipos para brindar cuidados), preocupaciones de seguridad y problemas de comportamiento. [48]
Las consecuencias físicas, emocionales y financieras para el cuidador familiar pueden ser abrumadoras. Los cuidadores responsables de una persona con un trastorno psiquiátrico pueden ser objeto de violencia. [49] Los cuidadores de edad avanzada parecen correr un riesgo particular. [50] El relevo puede proporcionar un descanso temporal muy necesario de los desafíos, a menudo agotadores, que enfrenta el cuidador familiar.
El relevo es el servicio más solicitado por los cuidadores familiares, pero es extremadamente escaso, inaccesible o inasequible, independientemente de la edad o discapacidad de la persona que necesita ayuda. Si bien la atención se ha centrado en garantizar que las familias tengan la opción de brindar cuidados en el hogar, se ha prestado poca atención a las necesidades de los cuidadores familiares que hacen esto posible.
Sin respiro, las familias no sólo pueden sufrir económica y emocionalmente, sino que los propios cuidadores pueden enfrentar graves riesgos sociales y de salud como resultado del estrés asociado con el cuidado continuo. Tres quintas partes de los cuidadores familiares de entre 19 y 64 años encuestados recientemente por el Commonwealth Fund informaron tener una salud regular o mala, una o más afecciones crónicas o una discapacidad, en comparación con sólo un tercio de los que no son cuidadores.
En los Estados Unidos hoy en día hay aproximadamente 61,6 millones de personas (mencionadas anteriormente) que cuidan en casa a miembros de su familia, incluidos padres ancianos, cónyuges e hijos con discapacidades y/o enfermedades crónicas. Sin esta atención domiciliaria, la mayoría de estos seres queridos necesitarían internación permanente en instituciones o centros de atención de salud, con un gran costo para la sociedad.
Una revisión Cochrane de 2021 encontró que las intervenciones realizadas de forma remota que incluyen apoyo, capacitación e información pueden reducir la carga del cuidador informal y mejorar sus síntomas depresivos. [51] Sin embargo, no hay evidencia cierta de que mejoren la calidad de vida relacionada con la salud. Los hallazgos se basan en evidencia de certeza moderada de 26 estudios.
Los cuidadores no remunerados, como los hijos adultos o los cónyuges, corren especial riesgo de sufrir un mayor estrés. [52] Las tareas de cuidado pueden requerir atención y supervisión las 24 horas del día, los 7 días de la semana, lo que reduce la cantidad de tiempo que se dedica a otras ocupaciones significativas, como el trabajo remunerado y las actividades de ocio. [53] En un estudio que examinó el papel de los cuidadores conyugales de los sobrevivientes de un accidente cerebrovascular, muchos cuidadores no remunerados informaron que su experiencia era inmensamente agotadora y desafiante. [54] Además, los cónyuges y otros cuidadores no remunerados tienen un mayor riesgo de desarrollar problemas de salud física y mental que la población general. [52] La encuesta de pacientes de médicos de cabecera británicos muestra que la salud de los cuidadores no remunerados es significativamente peor que la de sus pares no cuidadores. [55]
La orientación de los trabajadores sociales y terapeutas ocupacionales ha demostrado ser beneficiosa para reducir la ansiedad y la sensación de carga entre los cuidadores no remunerados. [53] Los terapeutas ocupacionales brindan capacitación a los cuidadores para promover el cuidado personal y el bienestar integral, la prevención de caídas, la modificación del hogar y el envejecimiento en el lugar. El objetivo de la intervención de terapia ocupacional es reducir la carga de atención para el cuidador. Un plan de atención típico comienza con un cuestionario (Escala de carga del cuidador), una evaluación de riesgos ambientales en el hogar y la determinación del nivel de independencia del paciente para identificar recursos para reducir el estrés del cuidador. El marco subyacente de la terapia ocupacional se basa en la participación en tareas significativas para promover la salud mental, física y emocional. [56]
Los terapeutas ocupacionales también pueden realizar evaluaciones, realizar determinadas intervenciones y servicios de consultas de forma remota a través de telesalud. Para los cuidadores que viven de forma remota, trabajan desde casa o tienen acceso limitado a la atención médica, este es un servicio vital. Otros proveedores de salud prestan cada vez más servicios a cuidadores, como psicólogos y trabajadores sociales. [56]
El cuidado es la variación regional de las prácticas de cuidado que se distinguen entre países.
Algunas agencias, como hogares de ancianos y comunidades de vida asistida, requieren la certificación del cuidador como condición para el empleo. La mayoría de los estados de EE. UU. cuentan con centros de recursos para cuidadores que pueden ayudar a localizar una clase de capacitación de buena reputación. En muchos casos, la capacitación está disponible en universidades locales, escuelas vocacionales, organizaciones como la Cruz Roja Estadounidense y organizaciones de cuidadores locales y nacionales. Las organizaciones nacionales incluyen la Asociación Nacional de Cuidados Domiciliarios y Hospicios, la Alianza de Cuidadores Familiares y la Asociación Nacional de Cuidadores Familiares. [57] Para convertirse en un asistente certificado de atención domiciliaria en el estado de Washington, el candidato deberá: Completar una solicitud de asistente de atención domiciliaria, incluido el formulario de Verificación de empleo. Someterse a una verificación de antecedentes penales del Departamento de Servicios Sociales y de Salud del Estado de Washington (DSHS). Completar un curso de capacitación básica de 75 horas aprobado por DSHS. Aprobar los exámenes de certificación de conocimientos y habilidades de asistente de atención domiciliaria. [ cita necesaria ]
El cuidado informal de alguien con una discapacidad adquirida implica cambios de roles que pueden resultar difíciles. La persona con discapacidad se convierte en un receptor de cuidados, a menudo luchando por su independencia y en riesgo de estigmatización. [58] Al mismo tiempo, familiares y amigos se convierten en cuidadores informales, un papel exigente y generalmente desconocido. [59] La adaptación a estos cambios de roles es compleja. Los cuidadores y las personas que reciben cuidados a menudo trabajan juntos para evitar el estigma y compensar la discapacidad. [60] Sin embargo, cada lado experimenta demandas prácticas, sociales y emocionales divergentes que también pueden fracturar la relación, [61] creando desacuerdos y malentendidos.
Se ha descubierto que los cuidadores y las personas que reciben cuidados no están de acuerdo en muchas cosas, [62] incluidas las necesidades de atención, los riesgos y el estrés, y el nivel de conocimiento. [63] También se ha descubierto que los cuidadores califican a quienes reciben los cuidados como más discapacitados que los que se califican a sí mismos. [64] Noble y Douglas [65] encontraron que los miembros de la familia querían intervenciones intensivas que estuvieran centradas en el apoyo, mientras que los beneficiarios de los cuidados pusieron énfasis en intervenciones que fomentaran la independencia. Muchos desacuerdos se centran en la identidad de los cuidadores, en particular en su sobreprotección, vergüenza, independencia y confianza [62] [66].
Se ha argumentado que estos desacuerdos y malentendidos se deben en parte a que los cuidadores ocultan las demandas de atención. [67] Los cuidadores a menudo ocultan las demandas de la atención para que la persona que la recibe se sienta más independiente. [68] Sin embargo, esto puede dar lugar a que la persona que recibe atención se sienta más independiente de lo que es y, posteriormente, a una serie de malentendidos. También se ha argumentado que los cuidadores que ocultan la carga del cuidado pueden terminar socavando su propia identidad, porque no obtienen el reconocimiento social necesario para crear una identidad positiva: su trabajo se vuelve invisible. [67] Esto se ha denominado 'el vínculo del cuidado', es decir, que los cuidadores que ocultan las demandas del cuidado para proteger y apoyar la identidad de la persona que recibe el cuidado, pueden terminar socavando su propia identidad de cuidador. [67]
La cantidad de cuidados que se realiza como trabajo no remunerado excede la cantidad realizada como trabajo por contrato. [69] En los Estados Unidos, por ejemplo, un estudio de 1997 estimó el valor laboral del cuidado no remunerado en 196 mil millones de dólares , mientras que el sector laboral formal de atención médica a domicilio generó 32 mil millones de dólares y el cuidado en residencias de ancianos generó 83 mil millones de dólares. [69] La implicación es que, dado que se realiza tanta inversión personal en este sector, los programas sociales para aumentar la eficiencia y eficacia de los cuidadores traerían grandes beneficios a la sociedad si fueran de fácil acceso y uso. [69]
El término "cuidador" se usa más en los Estados Unidos y Canadá, mientras que "cuidador" se usa más comúnmente en el Reino Unido, [ cita necesaria ] Nueva Zelanda y Australia. [ cita necesaria ]
El término "cuidador" puede tener el prefijo " viviente ", "familia", "cónyuge", "niño", "padre", " joven " o "adulto" para distinguir entre diferentes situaciones de cuidado y también para distinguirlas. definitivamente de la versión paga de un cuidador, un Asistente de cuidado personal o Asistente de cuidado personal (PCA). Alrededor de la mitad de todos los cuidadores están efectivamente excluidos de otros empleos remunerados debido a las pesadas exigencias y responsabilidades que supone cuidar de un familiar o amigo vulnerable. El término "cuidador" también puede utilizarse para referirse a un PCA remunerado, empleado y contratado. [ cita necesaria ]
El término general cuidado de dependientes (es decir, cuidado de un dependiente) también se utiliza para la ayuda proporcionada. Términos como "cuidador voluntario" y "cuidador informal" también se utilizan ocasionalmente, pero estos términos han sido criticados por los cuidadores como nombres inapropiados porque se perciben como que menosprecian el enorme impacto que el cuidado puede tener en la vida de un individuo, la falta de alternativas realistas y el grado de deber de cuidado percibido por muchos familiares.
Más recientemente, Carers UK ha definido a los cuidadores como personas que "brindan cuidados no remunerados cuidando a un familiar, amigo o pareja enfermo, frágil o discapacitado". A los adultos que actúan como cuidadores tanto de sus hijos como de sus padres se les suele denominar Generación Sándwich . La generación sándwich es la generación de personas que cuidan de sus padres ancianos mientras mantienen a sus propios hijos.
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