La autodefensa es el acto de defender uno mismo y sus intereses. Se utiliza como nombre para movimientos de derechos civiles y redes de ayuda mutua para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo . [1] El término surgió en los movimientos más amplios de derechos civiles de las décadas de 1960 y 1970, y es parte del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad . Hoy en día existen organizaciones de autodefensa en todo el mundo.
El movimiento de autodefensa comenzó a finales de los años 1960. Antes de esto, la mayoría de las organizaciones estaban dirigidas por padres de niños con discapacidades del desarrollo , como March of Dimes , que comenzó en la década de 1950. [2] El primer grupo de autodefensa se originó en Suecia a fines de la década de 1960, donde el Dr. Bengt Nirje organizó un club donde personas con y sin discapacidad podían reunirse, decidir dónde querían ir, salir de excursión y luego reunirse para discutir sus experiencias. Nirje quería ofrecer a las personas con discapacidad experiencias "normales" en la comunidad. Anteriormente, en esta época, se consideraba que las personas con discapacidades del desarrollo no podían tomar ninguna decisión, ni siquiera sobre adónde querían ir, y este programa indicó un cambio drástico. Nirje creía que a las personas con discapacidades del desarrollo se les debería permitir tomar decisiones y, lo que es más importante, también cometer errores, y dijo: "Que se les permita ser humanos significa que se les permita fallar". [3] Este concepto se llama dignidad del riesgo y sigue siendo uno de los valores centrales del movimiento de autodefensa. [4] En 1968, se celebró una conferencia en Suecia como parte del modelo de normalización donde personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo se reunieron para discutir sus vidas, sus opiniones y sus esperanzas. En 1969, se llevó a cabo la primera capacitación para enseñar a adultos con discapacidades del desarrollo cómo defenderse políticamente. Un hombre en el entrenamiento dijo: "...Me gustaría organizarme porque sé cuánto necesitan ayuda nuestros compañeros de las escuelas institucionales para ser más respetados". [3]
En 1969, Nirje presentó estos logros en el XI Congreso Mundial de la Sociedad Internacional para la Rehabilitación de los Discapacitados, diciendo: "Esto es similar a cualquier revuelta decente. Algunos de los adultos retrasados definitivamente quieren desempeñar un nuevo papel en la sociedad, para crear una nueva imagen de sí mismos ante sus propios ojos, ante los ojos de sus padres y ante el público en general. Esta lucha por el respeto y la independencia es siempre la forma normal de obtener la dignidad personal y un sentido de libertad e igualdad." [3]
Después de esto, otros países comenzaron a planificar conferencias de autodefensa. Inglaterra celebró su primera conferencia de autodefensa en 1972 y Canadá en 1973. En los Estados Unidos, los autodefensores de Oregón y Washington planearon su propia conferencia celebrada en 1974. En una reunión para planificar la conferencia, un hombre se opuso a la etiqueta de " retrasado mental" diciendo "¡Primero quiero ser conocido como persona!" Los autogestores eligieron People First como nombre para las conferencias. [5]
Los autodefensores formaron cientos de grupos en todo Estados Unidos y el mundo. Muchos de esos grupos se llaman People First, pero tienen muchos otros nombres. [6] En 1990, Self Advocates Becoming Empowered (SABE), la primera organización nacional estadounidense de autodefensa, fue creada por autodefensores, incluido Roland Johnson . [7] SABE mantiene una lista de grupos de autodefensa en los Estados Unidos. [8]
En el Reino Unido, People First London Boroughs se fundó tras la asistencia de un pequeño número de personas con discapacidades de aprendizaje (el término británico para discapacidad intelectual) a una conferencia internacional celebrada en Estados Unidos. [9]
Muchas personas con discapacidades del desarrollo fueron internadas en instituciones cuando eran niños antes de la década de 1970. Los médicos recomendaron esto a los padres, que a menudo no tenían los conocimientos ni los recursos para cuidar a sus hijos en casa. Las instituciones estaban plagadas de abusos de todo tipo. [10] La creciente conciencia de las condiciones de las instituciones en los años 1960 y 1970 intensificó los esfuerzos para sacar a las personas con discapacidades de las instituciones y muchas de esas personas se unieron al floreciente movimiento de autodefensa. [6] Roland Johnson pasó trece años en Pennhurst y se convirtió en un líder del movimiento después de su liberación. [7]
En 1965, el entonces senador Robert Kennedy visitó Willowbrook , una institución estatal en Nueva York con un equipo de televisión y habló sobre las horribles condiciones que presenció, llamándolas "pozos de serpientes". [11] En 1966, Burton Blatt y Fred Kaplan publicaron Navidad en el Purgatorio, un ensayo fotográfico sobre las condiciones dentro de cinco instituciones estatales para discapacidades del desarrollo. [12] [13]
Muchos autogestores, ya sean sobrevivientes de instituciones o no, consideran una prioridad sacar de las instituciones a las personas con discapacidades del desarrollo. En 1974, Terri Lee Halderman y su familia demandaron a la Escuela y Hospital Estatal Pennhurst por múltiples incidentes de abuso y violación de los derechos civiles de los residentes. [14] Esta fue la primera demanda federal contra una institución estatal. El Tribunal de Distrito dictaminó que se violaron los derechos del paciente y que la institución debía cerrarse. [15] La institución no cerraría hasta 1987. [16]
Una de las primeras manifestaciones realizadas por autodefensores fue una marcha en la escuela estatal Belcherton en la década de 1980. [17] Muchos de los manifestantes eran supervivientes de Belcherton. [18] Belcherton se convirtió en la primera escuela estatal demandada en 1972 cuando Benjamon Ricci, padre de Robert Simpson Ricci, presentó una demanda colectiva alegando que las deplorables condiciones violaban los derechos humanos de los residentes. [19] La institución no cerró hasta 1992. [19]
A Jim Sinclair se le atribuye ser la primera persona en comunicar la perspectiva anticura o de los derechos del autismo a finales de los años 1980. [20] En 1992, Sinclair cofundó Autism Network International (ANI), que publica boletines "escritos por y para personas autistas" con Donna Williams y Kathy Grant, que conocían a Sinclair a través de listas de amigos por correspondencia y conferencias sobre autismo. El primer número del boletín del ANI Nuestra Voz se distribuyó en línea en noviembre de 1992 a una audiencia compuesta en su mayoría por profesionales neurotípicos y padres de niños pequeños autistas. El número de personas autistas en la organización creció lentamente y ANI se convirtió en una red de comunicación para personas autistas con ideas afines. [21] En 1996, ANI estableció un retiro y una conferencia anual para personas autistas, que se conoció como " Autreat " y se llevó a cabo en los Estados Unidos. [22] El tema de la primera conferencia en 1996 fue "Celebrando la cultura autista" y contó con cerca de 60 participantes. El éxito de Autreat inspiró posteriormente retiros autistas similares, como la conferencia de la Asociación para la Comunidad Autista, Autspace, en Estados Unidos; [23] Autoscape en el Reino Unido; [24] y Projekt Empowerment en Suecia. [25]
En 1996, Martijn Dekker, un programador informático autista de los Países Bajos, lanzó una lista de correo electrónico llamada "Vida independiente en el espectro del autismo" (InLv). La lista también dio la bienvenida a aquellos con afecciones "primos", como TDAH , dislexia y discalculia . [26] El escritor estadounidense Harvey Blume era miembro de la lista; [26] lo describió como una aceptación del "pluralismo neurológico" en un artículo de 1997 en The New York Times . [27] Blume discutió el concepto de "diversidad neurológica" con la socióloga australiana Judy Singer . [28] El término " neurodiversidad " se publicó por primera vez en la tesis de honores de Singer de 1998 [29] [30] y en el artículo de Blume de 1998 en The Atlantic . [31] Blume fue uno de los primeros defensores de sí mismo que predijo el papel que jugaría Internet en el fomento del movimiento internacional de la neurodiversidad. [32]
En 2004, la investigadora autista Michelle Dawson cuestionó el análisis aplicado de la conducta (ABA) por motivos éticos. Ella testificó en Auton contra Columbia Británica contra la financiación obligatoria de ABA por parte del gobierno de Columbia Británica. [33] El mismo año, The New York Times cubrió la perspectiva de la autodefensa del autismo publicando el artículo de Amy Harmon , "¿Qué tal si no nos 'curamos'? Algunos autistas están suplicando". [34]
El auge de Internet ha brindado más oportunidades para que las personas discapacitadas y neurodivergentes se conecten y organicen. Teniendo en cuenta la distancia geográfica, los patrones de comunicación y habla de las personas neurodivergentes y la dominación de los profesionales neurotípicos y no discapacitados, y de los familiares en organizaciones establecidas, Internet ha proporcionado un espacio valioso para que los autogestores se organicen y se comuniquen. [21] Investigaciones recientes encontraron evidencia de que los autodefensores autistas y los autodefensores con discapacidad intelectual están en desventaja en muchas organizaciones de derechos de personas con discapacidad/autismo: el simbolismo está muy extendido. [35] Las investigaciones también muestran que la pobreza, los puestos no remunerados en organizaciones de discapacidad y la falta de apoyo son barreras importantes para muchas personas autistas o personas con discapacidad intelectual que desean defenderse por sí mismas. [36]
Ser primero una persona es un valor articulado desde el principio en el movimiento de autodefensa. Muchas personas con I/DD han sido deshumanizadas o tratadas como menos que humanas a lo largo de sus vidas. Al decir que son primero una persona, los autodefensores dijeron que eran más que solo su discapacidad y que merecían los mismos derechos y oportunidades que las personas sin discapacidad. [6]
Por esta razón, muchas personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo prefieren el lenguaje centrado en la persona . En un lenguaje centrado en la persona, se diría "personas con discapacidades del desarrollo" o "personas con síndrome de Down". [37] Una excepción notable es el autismo. Aunque el autismo es una discapacidad del desarrollo, la comunidad tiende a preferir el lenguaje que prioriza la identidad . [38] [39] En un lenguaje que prioriza la identidad, se diría "personas autistas" o "persona autista".
El movimiento de autodefensa también está muy en contra del uso de retraso mental, retardado o cualquier variación del término. Además de que ya no se reconoce como un diagnóstico médico, existe un gran estigma contra el término. Existe la campaña "Di la Palabra para Acabar con la Palabra", que busca acabar con el uso del término.
La autodeterminación es el derecho de todas las personas a tomar sus propias decisiones. A las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo a menudo se les negaban opciones, y todavía hoy se les niegan opciones. Las personas bajo tutela no pueden tomar sus propias decisiones sobre dónde vivir y cómo gastar su dinero. Los autodefensores trabajan para reemplazar la tutela por una toma de decisiones con apoyo donde las personas puedan tomar sus propias decisiones, con el apoyo de amigos, familiares o profesionales.
La dignidad del riesgo es la idea de que todos tienen derecho a cometer errores y correr riesgos. Está relacionado con la autodeterminación, que se refiere al derecho a tomar decisiones. A muchas personas con I/DD se les impidió tomar sus propias decisiones por miedo a tomar malas decisiones, pero la dignidad del riesgo dice que el derecho a correr riesgos y cometer errores es un derecho humano esencial. Por ejemplo, una persona con discapacidad intelectual podría ir a la universidad, incluso si tuviera problemas para aprobar sus materias.
La vida comunitaria es la idea de que las personas deben vivir en la comunidad y no en instituciones. Las instituciones segregan a las personas lejos de sus hogares, familias y amigos. También están plagados de abuso y negligencia. Las personas con I/DD deben recibir el apoyo que necesitan para vivir donde quieran. Este es también un valor fundamental del movimiento de vida independiente .
Los autodefensores abogan por la igualdad de oportunidades en todos los ámbitos de la vida, pero especialmente en la educación y el empleo.
Antes del movimiento de autodefensa, a muchas personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo en Estados Unidos no se les permitía asistir a la escuela. Sus familias tuvieron que mantenerlos en casa o enviarlos a una institución. Se suponía que algunas instituciones proporcionarían educación a la gente de allí. Las instituciones específicas para personas con discapacidad intelectual y del desarrollo se denominaron escuelas públicas. Sin embargo, en la práctica, la oferta educativa era insuficiente o inexistente. Estas "escuelas" se convirtieron en almacenes, llenos de abuso y abandono. En 1972, la Asociación de Ciudadanos Retrasados de Pensilvania contra la Commonwealth de Pensilvania anuló la ley estatal que prohibía que los niños con discapacidad intelectual asistieran a la escuela. Establecía que los estados debían proporcionar educación pública gratuita para todos los niños. Mills contra la Junta de Educación del Distrito de Columbia dictaminó que las escuelas deben proporcionar adaptaciones a los estudiantes para que puedan asistir a la escuela pública. En 1975, el presidente Gerald Ford firmó la Ley de Educación para Niños Discapacitados (ahora conocida como Ley de Educación para Individuos con Discapacidades ). [40] Esta ley otorga a todos los niños el derecho a recibir una educación pública gratuita y apropiada (FAPE). La ley exige que las escuelas brinden a los estudiantes adaptaciones y apoyo para asistir a la escuela. La cláusula de entorno menos restrictivo significa que los estudiantes deben ser, siempre que sea posible, educados en aulas ordinarias con sus compañeros sin discapacidades. A pesar de esto, muchas personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo son segregadas en aulas de educación especial y no reciben las adaptaciones que necesitan para tener éxito.
El movimiento de autodefensa se desarrolló junto con otros movimientos, incluido el movimiento de derechos civiles que veía un objetivo común en la lucha por la igualdad de trato. John F. Kennedy, además de aprobar legislación sobre derechos civiles, también formó un Panel Presidencial sobre Retraso Mental. [41] Los autodefensores formularon sus demandas utilizando un marco basado en derechos. Los casos notables contra instituciones se basaron en la vulneración de sus derechos civiles. [14]
La autodefensa se desarrolló simultáneamente, pero a menudo por separado, con el movimiento de vida independiente y el movimiento más amplio por los derechos de las personas con discapacidad en las décadas de 1960 y 1970. Estos movimientos estaban integrados en su mayoría por personas con discapacidad física. Ed Roberts describió una "jerarquía de discapacidad" en la que se consideraba que ciertas discapacidades tenían una clasificación más alta que otras. En estas jerarquías, las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo eran vistas en lo más bajo. [42] Bette McMuldren habló sobre el movimiento de vida independiente temprana y dijo: "Recuerdo que incluso entonces, y sé que los programas de vida independiente todavía están luchando con esto ahora, estábamos tratando de incluir a personas que tenían discapacidades del desarrollo, y estábamos tratando de descubrir Cómo hacer eso. Ciertamente había personas que tenían parálisis cerebral. Había muchas personas que tenían parálisis cerebral. Las personas con retraso mental nunca se incorporaron. Pero siempre se habló de cómo construir coaliciones y cómo hacerlo. vamos a hacer que eso suceda." [43]
{{cite book}}: Mantenimiento CS1: falta el editor de la ubicación ( enlace )Un proyecto llamado CyberSpace 2000 está dedicado a lograr que el mayor número posible de personas dentro del espectro autista estén conectadas para el año 2000, debido a que "Internet es un medio esencial para que las personas autistas mejoren sus vidas, porque a menudo es la única manera de pueden comunicarse efectivamente."