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Discapacidad

Símbolos de discapacidad

La discapacidad es la experiencia de cualquier condición que dificulta que una persona realice determinadas actividades o tenga un acceso equitativo dentro de una sociedad determinada. Las discapacidades pueden ser cognitivas , del desarrollo , intelectuales , mentales , físicas , sensoriales o una combinación de múltiples factores. Las discapacidades pueden estar presentes desde el nacimiento o pueden adquirirse durante la vida de una persona. Históricamente, las discapacidades solo se han reconocido basándose en un conjunto limitado de criterios; sin embargo, las discapacidades no son binarias y pueden presentarse en características únicas según el individuo. [1] Una discapacidad puede ser fácilmente visible o invisible por naturaleza.

La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad define la discapacidad como:

deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, en interacción con diversas barreras, pueden impedir la participación plena y efectiva de [una persona] en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás. [2]

Las discapacidades se han percibido de manera diferente a lo largo de la historia, a través de una variedad de lentes teóricos diferentes. Hay dos modelos principales que intentan explicar la discapacidad en nuestra sociedad: el modelo médico y el modelo social . [3] El modelo médico sirve como marco teórico que considera la discapacidad como una condición médica indeseable que requiere tratamiento especializado. Quienes se adhieren al modelo médico tienden a centrarse en encontrar las causas fundamentales de las discapacidades, así como cualquier cura, como la tecnología de asistencia. El modelo social centra la discapacidad como una limitación creada socialmente para individuos que no tienen las mismas capacidades que la mayoría de la población. Aunque el modelo médico y el modelo social son los marcos más comunes para la discapacidad, existen muchos otros modelos que teorizan la discapacidad.

Hay muchos términos que explican aspectos de la discapacidad. Si bien algunos términos existen únicamente para describir fenómenos relacionados con la discapacidad, otros se han centrado en estigmatizar y excluir a las personas con discapacidad. Algunos términos tienen una connotación tan negativa que se consideran insultos. Un punto de controversia actual es si es apropiado utilizar un lenguaje que priorice la persona (es decir, una persona discapacitada) o un lenguaje que priorice la identidad (es decir, una persona discapacitada) cuando se hace referencia a la discapacidad y a un individuo.

Debido a la marginación de las personas con discapacidad, han surgido varias causas activistas que presionan por un trato y acceso equitativo en la sociedad. Los activistas por la discapacidad han luchado para recibir derechos iguales y equitativos bajo la ley, aunque todavía hay cuestiones políticas que permiten o promueven la opresión de las personas discapacitadas. Aunque el activismo en materia de discapacidad sirve para desmantelar los sistemas capacitistas , las normas sociales relacionadas con la percepción de las discapacidades a menudo se ven reforzadas por tropos utilizados por los medios de comunicación. Dado que las percepciones negativas sobre la discapacidad son omnipresentes en la sociedad moderna, las personas con discapacidad han recurrido a la autodefensa en un intento de luchar contra su marginación. Los autodefensores de la discapacidad suelen señalar el reconocimiento de la discapacidad como una identidad que se experimenta de manera diferente en función de otras identidades multifacéticas del individuo. El ostracismo de la discapacidad por parte de la sociedad en general ha creado la oportunidad para que surja una cultura de la discapacidad. Si bien los activistas con discapacidad todavía promueven la integración de las personas con discapacidad en la sociedad en general, se han creado varios espacios exclusivos para discapacitados para fomentar una comunidad de personas con discapacidad, como el arte, las redes sociales y los deportes.

Historia

La comprensión contemporánea de la discapacidad deriva de conceptos que surgieron durante la Ilustración científica en Occidente; Antes de la Ilustración, las diferencias físicas se veían a través de una lente diferente. [4]

Hay evidencia de humanos durante la prehistoria que cuidaban a personas con discapacidad. En el sitio arqueológico de Windover , uno de los esqueletos era un hombre de unos 15 años que tenía espina bífida . Esta condición significó que el niño, probablemente paralizado debajo de la cintura, fuera atendido en una comunidad de cazadores-recolectores . [5] [6]

La discapacidad no se consideraba un medio de castigo divino y, por lo tanto, las personas discapacitadas no eran exterminadas ni discriminadas por sus deficiencias. En cambio, muchos fueron empleados en diferentes niveles de la sociedad mesopotámica, incluido el trabajo en templos religiosos como sirvientes de los dioses. [7]

En el Antiguo Egipto , los bastones eran frecuentemente utilizados en la sociedad. Un uso común para ellos era que las personas mayores con discapacidad los ayudaran a caminar. [8]

Un letrero verde que muestra las palabras "Sitio Arqueológico de Windover" se muestra frente a un césped verde con un cielo azul.
Sitio Arqueológico de Windover, ubicación de un niño de 15 años con espina bífida que fue atendido en una comunidad de cazadores-recolectores.

En la antigua Grecia se adoptaron disposiciones que permitían a las personas con movilidad reducida acceder a templos y santuarios de curación. [9] Específicamente, hacia el año 370 a.C., en el santuario curativo más importante de la zona, el Santuario de Asclepio en Epidauro , había al menos 11 rampas de piedra permanentes que proporcionaban acceso a nueve estructuras diferentes a los visitantes con problemas de movilidad; evidencia de que las personas con discapacidad eran reconocidas y atendidas, al menos en parte, en la antigua Grecia. [10] De hecho, es posible que los antiguos griegos no vieran a las personas con discapacidad de manera tan diferente de las personas más sanas, ya que los términos que las describen en sus registros parecen ser muy vagos. Mientras la persona discapacitada en cuestión todavía pudiera contribuir a la sociedad, los griegos parecían tolerarla. [11]

Durante la Edad Media , se pensaba que la locura y otras afecciones eran causadas por demonios. También se pensaba que eran parte del orden natural, especialmente durante y después de la Peste Negra , que provocó daños en toda la población en general. [12] En el período moderno temprano hubo un cambio hacia la búsqueda de causas biológicas para las diferencias físicas y mentales, así como un mayor interés en demarcar categorías: por ejemplo, Ambroise Paré, en el siglo XVI, escribió sobre "monstruos", "prodigios" ", y "los mutilados". [13] El énfasis de la Ilustración europea en el conocimiento derivado de la razón y en el valor de las ciencias naturales para el progreso humano ayudó a generar el nacimiento de instituciones y sistemas de conocimiento asociados que observaban y categorizaban a los seres humanos; entre ellos, los que fueron importantes para el desarrollo de los conceptos actuales de discapacidad fueron los asilos , las clínicas y las prisiones . [12]

Los conceptos contemporáneos de discapacidad tienen sus raíces en los acontecimientos de los siglos XVIII y XIX. El más importante de ellos fue el desarrollo del discurso médico clínico, que hizo visible el cuerpo humano como algo que puede ser manipulado, estudiado y transformado. Estos funcionaron en conjunto con discursos científicos que buscaban clasificar y categorizar y, al hacerlo, se convirtieron en métodos de normalización . [14]

El concepto de "norma" se desarrolló en este período y está señalado en el trabajo del estadístico , sociólogo , matemático y astrónomo belga Adolphe Quetelet , quien escribió en la década de 1830 sobre l'homme moyen (el hombre promedio). Quetelet postuló que se podía tomar la suma de todos los atributos de las personas en una población determinada (como su altura o peso) y encontrar su promedio y que esta cifra debería servir como norma estadística a la que todos deberían aspirar. [15]

Esta idea de norma estadística está presente en la rápida adopción de la recopilación de estadísticas por parte de Gran Bretaña, Estados Unidos y los estados de Europa occidental durante este período, y está ligada al auge de la eugenesia . [15] De ahí surgió la discapacidad, así como los conceptos de anormal, no normal y normalidad. [16] La circulación de estos conceptos es evidente en la popularidad del freak show , donde los showmen se beneficiaban de exhibir personas que se desviaban de esas normas. [17]

Con el auge de la eugenesia en la última parte del siglo XIX, tales desviaciones se consideraron peligrosas para la salud de poblaciones enteras. Al considerar la discapacidad como parte de la constitución biológica de una persona y, por tanto, de su herencia genética, los científicos centraron su atención en nociones de eliminación de "desviaciones" del acervo genético. Se determinaron varias métricas para evaluar la aptitud genética de una persona y luego se utilizaron para deportar , esterilizar o institucionalizar a aquellos considerados no aptos. Las personas con discapacidad fueron uno de los grupos objetivo del régimen nazi en Alemania, lo que provocó la muerte de aproximadamente 250.000 personas con discapacidad durante el Holocausto . [18] Al final de la Segunda Guerra Mundial , con el ejemplo de la eugenesia nazi , la eugenesia se desvaneció del discurso público y la discapacidad se cohesionó cada vez más en un conjunto de atributos a los que la medicina podía atender, ya sea mediante el aumento, la rehabilitación o el tratamiento. Tanto en la historia contemporánea como en la moderna, la discapacidad a menudo se consideraba un subproducto del incesto entre parientes de primer grado o de segundo grado . [19]

Una breve animación de asesoramiento gubernamental sobre el modelo social de la discapacidad

Los estudiosos de la discapacidad también han señalado la Revolución Industrial , junto con el cambio económico del feudalismo al capitalismo , como momentos históricos destacados en la comprensión de la discapacidad. Aunque existía cierta superstición religiosa en torno a la discapacidad durante la Edad Media , las personas discapacitadas todavía podían desempeñar papeles importantes en la economía basada en la producción rural, lo que les permitía hacer contribuciones genuinas a la vida económica diaria. [20] La Revolución Industrial y el advenimiento del capitalismo hicieron que la gente ya no estuviera atada a la tierra y luego se viera obligada a buscar trabajo que les pagara un salario para poder sobrevivir. El sistema salarial, en combinación con la producción industrializada, transformó la forma en que se veía a los cuerpos a medida que se valoraba cada vez más a las personas por su capacidad de producir como máquinas. [21] El capitalismo y la revolución industrial solidificaron efectivamente esta clase de personas "discapacitadas" que no podían ajustarse al cuerpo del trabajador estándar o al nivel de fuerza de trabajo. Como resultado, las personas discapacitadas pasaron a ser consideradas como un problema que debía resolverse o eliminarse. [20]

A principios de la década de 1970, se estableció el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad , cuando los activistas de la discapacidad comenzaron a cuestionar la forma en que la sociedad trataba a las personas con discapacidad y el enfoque médico de la discapacidad. Gracias a este trabajo se identificaron barreras físicas de acceso . Estas condiciones los incapacitaron funcionalmente y surgió lo que hoy se conoce como el modelo social de discapacidad . Acuñada por Mike Oliver en 1983, esta frase distingue entre el modelo médico de discapacidad (bajo el cual es necesario corregir una deficiencia) y el modelo social de discapacidad (bajo el cual es necesario corregir la sociedad que limita a una persona). [22]

Teoría

Como muchas categorías sociales, el concepto de "discapacidad" es objeto de intensos debates entre el mundo académico, el mundo médico y jurídico y la comunidad de personas con discapacidad.

Estudios de discapacidad

La disciplina académica centrada en teorizar la discapacidad son los estudios sobre discapacidad , los cuales se han ido expandiendo desde finales del siglo XX. El campo investiga las construcciones pasadas, presentes y futuras de la discapacidad, además de promover el punto de vista de que la discapacidad es una identidad social compleja de la que todos podemos obtener información. Como lo expresa la especialista en discapacidad Claire Mullaney: "En su sentido más amplio, los estudios sobre la discapacidad alientan a los académicos a valorar la discapacidad como una forma de diferencia cultural". [23] El campo es cada vez más interdisciplinario, a menudo superponiéndose con los campos de Filosofía, Historia, Estudios ingleses, Estudios de retórica, Estudios étnicos y raciales, Estudios de género y sexualidad, Humanidades médicas , Comunicaciones, Pedagogía y más. Los académicos en el campo se centran en una variedad de temas relacionados con la discapacidad, como ética, políticas y legislación, historia, arte de la comunidad de personas con discapacidad y más. Entre los académicos notables en este campo se incluyen Marta Russell , Robert McRuer , Johanna Hedva , Laura Hershey , Irving Zola y muchos más. El destacado estudioso de la discapacidad Lennard J. Davis señala que los estudios sobre la discapacidad no deben considerarse una disciplina especializada o de nicho, sino que son aplicables a una amplia gama de campos y temas. [23]

Clasificación Internacional

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), elaborada por la Organización Mundial de la Salud , distingue entre funciones corporales (fisiológicas o psicológicas, como la visión) y estructuras corporales (partes anatómicas, como el ojo y estructuras relacionadas). El deterioro en la estructura o función corporal se define como una anomalía, defecto, pérdida u otra desviación significativa de ciertos estándares poblacionales generalmente aceptados, que pueden fluctuar con el tiempo. La actividad se define como la ejecución de una tarea o acción. La ICF enumera nueve amplios dominios de funcionamiento que pueden verse afectados:

En colaboración con los estudiosos de la discapacidad, la introducción de la ICF establece que se han propuesto una variedad de modelos conceptuales para comprender y explicar la discapacidad y el funcionamiento, que busca integrar. Estos modelos incluyen lo siguiente:

modelo medico

El modelo médico considera la discapacidad como un problema de la persona, causado directamente por una enfermedad, trauma u otras condiciones de salud que, por lo tanto, requiere atención médica sostenida en forma de tratamiento individual por parte de profesionales. En el modelo médico, el manejo de la discapacidad tiene como objetivo una "cura", o el ajuste y cambio de comportamiento del individuo que conduciría a una "casi curación" o cura efectiva. El individuo, en este caso, debe superar su discapacidad mediante atención médica. En el modelo médico, la atención médica se considera el tema principal y, a nivel político, la respuesta principal es modificar o reformar la política de atención médica . [24] [25]

El modelo médico se centra en encontrar causas y curas para las discapacidades.

Causas

Existen muchas causas de discapacidad que muchas veces afectan las actividades básicas de la vida diaria , como comer, vestirse, trasladarse y mantener la higiene personal ; o actividades avanzadas de la vida diaria como ir de compras, preparar alimentos, conducir o trabajar. Sin embargo, las causas de la discapacidad suelen estar determinadas por la capacidad de una persona para realizar las actividades de la vida diaria. Como sostienen Marta Russell y Ravi Malhotra, "La ' medicalización ' de la discapacidad y las herramientas de clasificación desempeñaron claramente un papel importante en el establecimiento de divisiones entre los 'discapacitados' y los 'capacitados ' " . problema que debe resolverse mediante intervención médica, lo que dificulta nuestra comprensión de lo que puede significar la discapacidad.

A los efectos de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990 , las regulaciones de la Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Empleo de EE. UU. proporcionan una lista de condiciones que deben concluirse fácilmente como discapacidades: sordera , ceguera , discapacidad intelectual , pérdida total o parcial de extremidades o problemas de movilidad que requieran el uso de silla de ruedas , autismo , cáncer , parálisis cerebral , diabetes , epilepsia , VIH/SIDA , esclerosis múltiple , distrofia muscular , trastorno depresivo mayor , espina bífida , trastorno bipolar , trastorno de estrés postraumático , trastorno obsesivo compulsivo y esquizofrenia . [27]

Esta no es una lista exhaustiva y muchas lesiones y problemas médicos causan discapacidad. Algunas causas de discapacidad, como las lesiones, pueden resolverse con el tiempo y se consideran discapacidades temporales . Una discapacidad adquirida es el resultado de deficiencias que ocurren repentina o crónicamente durante la vida, en lugar de nacer con la deficiencia. Las discapacidades invisibles pueden no ser evidentemente perceptibles.

Curas

El modelo médico se centra en gran medida en encontrar tratamientos, curas o prácticas de rehabilitación para personas discapacitadas. [28]

Tecnología de asistencia

La tecnología de asistencia es un término genérico para dispositivos y modificaciones (para una persona o dentro de una sociedad) que ayudan a superar o eliminar una discapacidad. El primer ejemplo registrado del uso de una prótesis data al menos del año 1800 a.C. [29] La silla de ruedas data del siglo XVII. [30] El recorte de las aceras es una innovación estructural relacionada. Otros ejemplos son los bipedestadores , los teléfonos de texto , los teclados accesibles , la letra grande , el braille y el software de reconocimiento de voz . Las personas con discapacidad suelen desarrollar adaptaciones que pueden ser personales (por ejemplo, estrategias para suprimir los tics en público) o comunitarias (por ejemplo, el lenguaje de señas en las comunidades sordas).

A medida que la computadora personal se ha vuelto más ubicua, se han formado varias organizaciones para desarrollar software y hardware para hacer que las computadoras sean más accesibles para las personas discapacitadas. Algunos software y hardware, como Voice Finger , JAWS de Freedom Scientific , la alternativa gratuita y de código abierto Orca , etc., se han diseñado específicamente para personas discapacitadas, mientras que otros software y hardware, como Dragon NaturallySpeaking de Nuance , no se desarrollaron específicamente. para personas discapacitadas, pero se puede utilizar para aumentar la accesibilidad. [31] El teclado LOMAK fue diseñado en Nueva Zelanda específicamente para personas con discapacidad. [32] El consorcio World Wide Web reconoció la necesidad de estándares internacionales de accesibilidad web para personas con discapacidad y creó la Iniciativa de Accesibilidad Web (WAI). [33] En diciembre de 2012, el estándar es WCAG 2.0 (WCAG = Pautas de accesibilidad al contenido web). [34]

modelo social

El modelo social de discapacidad ve la "discapacidad" como un problema creado socialmente y una cuestión de plena integración de los individuos en la sociedad . En este modelo, la discapacidad no es un atributo de un individuo, sino más bien un conjunto complejo de condiciones creadas por el entorno social. La gestión del problema requiere acción social y es responsabilidad colectiva de la sociedad crear una sociedad en la que las limitaciones para las personas discapacitadas sean mínimas. La discapacidad es a la vez cultural e ideológica en la creación. Según el modelo social, la igualdad de acceso para alguien con una discapacidad o discapacidad es una preocupación de derechos humanos. [35] [25] El modelo social de discapacidad ha sido objeto de críticas. Si bien reconocen la importancia que desempeña el modelo social al enfatizar la responsabilidad de la sociedad, los académicos, incluido Tom Shakespeare , señalan los límites del modelo e instan a la necesidad de un nuevo modelo que supere la dicotomía "médico versus social". [36] Las limitaciones de este modelo significan que a menudo los servicios e información vitales que enfrentan las personas con discapacidad simplemente no están disponibles, a menudo debido a los limitados retornos económicos que se obtienen al apoyarlas. [37]

Algunos dicen que las humanidades médicas son un campo fructífero donde se podría cerrar la brecha entre el modelo médico y social de discapacidad. [38]

Construcción social

La construcción social de la discapacidad es la idea de que la discapacidad se construye a partir de expectativas e instituciones sociales y no de diferencias biológicas. Destacar las formas en que la sociedad y las instituciones construyen la discapacidad es uno de los principales focos de esta idea. [39] De la misma manera que la raza y el género no están fijados biológicamente, tampoco lo está la discapacidad.

A principios de la década de 1970, los sociólogos, en particular Eliot Friedson, comenzaron a argumentar que la teoría del etiquetado y la desviación social podían aplicarse a los estudios sobre discapacidad. Esto llevó a la creación de la construcción social de la teoría de la discapacidad. La construcción social de la discapacidad es la idea de que la discapacidad se construye como la respuesta social a una desviación de la norma. La industria médica es la creadora del papel social de los enfermos y los discapacitados. Los profesionales e instituciones médicos, que tienen experiencia en salud, tienen la capacidad de definir la salud y las normas físicas y mentales. Cuando un individuo tiene una característica que crea un impedimento, restricción o limitación para alcanzar la definición social de salud, se le etiqueta como discapacitado. Según esta idea, la discapacidad no se define por las características físicas del cuerpo sino por una desviación de la convención social de la salud. [40]

La construcción social de la discapacidad argumentaría que la visión del modelo médico de discapacidad de que una discapacidad es un impedimento, restricción o limitación es errónea. En cambio, lo que se considera una discapacidad es simplemente una diferencia en el individuo de lo que se considera "normal" en la sociedad. [41]

Otros modelos

Terminología

Lenguaje que da prioridad a las personas

El lenguaje centrado en las personas es una forma de hablar sobre la discapacidad que algunas personas prefieren. Se dice que utilizar un lenguaje centrado en las personas antepone a la persona a la discapacidad. Aquellas personas que prefieren un lenguaje centrado en las personas preferirían que las llamaran "una persona con discapacidad". Este estilo se refleja en la principal legislación sobre los derechos de las personas con discapacidad, incluida la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades .

"Parálisis cerebral: una guía para la atención" de la Universidad de Delaware describe el lenguaje centrado en las personas: [56]

La guía de estilo de la Asociación Estadounidense de Psicología establece que, al identificar a una persona con una discapacidad, el nombre o pronombre de la persona debe ir primero, y se deben usar descripciones de la discapacidad para que la discapacidad se identifique, pero no modifique a la persona. Los ejemplos aceptables incluyen "una mujer con síndrome de Down " o "un hombre que tiene esquizofrenia ". También establece que el equipo de adaptación de una persona debe describirse funcionalmente como algo que ayuda a una persona, no como algo que la limita, por ejemplo, "una mujer que usa una silla de ruedas" en lugar de "una mujer en/confinada a una silla de ruedas". .

La terminología que prioriza a las personas se utiliza en el Reino Unido en la forma "personas con discapacidades" (como "personas con discapacidades visuales"). Sin embargo, en el Reino Unido, el lenguaje que prioriza la identidad se prefiere generalmente al lenguaje que prioriza a las personas.

El uso de terminología que prioriza a las personas ha dado lugar al uso del acrónimo PWD para referirse a persona(s) (o personas) con discapacidad (o discapacidad). [57] [58] [59] Sin embargo, otros individuos y grupos prefieren un lenguaje que priorice la identidad para enfatizar cómo una discapacidad puede afectar las identidades de las personas. El estilo de lenguaje utilizado varía entre diferentes países, grupos e individuos.

Lenguaje de identidad primero

El lenguaje que prioriza la identidad describe a la persona como "discapacitada". Algunas personas prefieren esto y argumentan que se ajusta mejor al modelo social de discapacidad que el lenguaje centrado en las personas, ya que enfatiza que la persona está discapacitada no por su cuerpo, sino por un mundo que no se adapta a ella. [60]

Esto es especialmente cierto en el Reino Unido, donde se argumenta bajo el modelo social que, si bien la discapacidad de una persona (por ejemplo, tener una lesión en la médula espinal ) es una propiedad individual, la "discapacidad" es algo creado por factores sociales externos, como la falta de accesibilidad. [61] Esta distinción entre la propiedad individual de la discapacidad y la propiedad social de la discapacidad es fundamental para el modelo social . El término "personas con discapacidad" como construcción política también es ampliamente utilizado por organizaciones internacionales de personas con discapacidad, como Disabled Peoples' International .

El uso del lenguaje de identidad primero también es paralelo a cómo la gente habla sobre otros aspectos de la identidad y la diversidad. Por ejemplo: [62]

En la comunidad del autismo, muchos autodefensores y sus aliados prefieren terminología como "autista", "persona autista" o "individuo autista" porque entendemos el autismo como una parte inherente de la identidad de un individuo, de la misma manera que uno se refiere a " musulmanes", "afroamericanos", "lesbianas/gays/bisexuales/transgénero/queer", "chinos", "dotados", "atléticos" o "judíos".

De manera similar, las comunidades sordas en los EE. UU. rechazan el lenguaje que prioriza a las personas en favor del lenguaje que prioriza la identidad. [63]

En 2021, la Asociación de EE. UU. sobre Educación Superior y Discapacidad (AHEAD) anunció su decisión de utilizar un lenguaje de identidad primero en sus materiales, explicando: "El lenguaje de identidad primero desafía las connotaciones negativas al afirmar directamente la discapacidad. El lenguaje de identidad primero hace referencia a la variedad que existe en cómo nuestros cuerpos y cerebros funcionan con una miríada de condiciones que existen, y el papel de sistemas, estructuras o entornos inaccesibles u opresivos a la hora de dejar a alguien discapacitado". [64]

Desventaja

El término handicap deriva del juego medieval Hand-in-cap , en el que dos jugadores intercambian posesiones y una tercera persona neutral juzga la diferencia de valor entre las posesiones. [65] El concepto de una persona neutral que iguala las probabilidades se extendió a las carreras de handicap a mediados del siglo XVIII, donde los caballos llevaban diferentes pesos según la estimación del árbitro de lo que los haría correr igualmente. A principios del siglo XX, la palabra adquirió el significado adicional de describir una discapacidad, en el sentido de que una persona con discapacidad llevaba una carga más pesada de lo normal. [66] Este concepto, entonces, se suma a la concepción de la discapacidad como una carga o problema individual, en lugar de un problema social. [67]

Accesibilidad

Un letrero azul con un borde blanco y texto muestra un gráfico de una persona en silla de ruedas.
Un cartel en Taiwán que muestra una rampa de acceso para sillas de ruedas.
La accesibilidad es el grado en que un producto, servicio o entorno está disponible para ser utilizado por las personas que lo necesitan. Las personas con ciertos tipos de discapacidades luchan por obtener igualdad de acceso a algunas cosas en la sociedad. Por ejemplo, una persona ciega no puede leer las boletas impresas en papel y, por lo tanto, no tiene acceso a la votación que requiere boletas en papel. Otro ejemplo puede ser que una persona en silla de ruedas no pueda subir escaleras y por tanto no tenga acceso a edificios sin rampas. Se ha observado que el acceso accesible a gimnasios y centros de fitness es especialmente problemático. [68] [69]

Alojamiento

Un cambio que mejora el acceso. Por ejemplo, si las papeletas de votación están disponibles en braille o en una máquina de conversión de texto a voz , o si otra persona le lee la papeleta a la persona ciega y registra las elecciones, entonces la persona ciega tendría acceso a votar.

Discapacidad invisible

Las discapacidades invisibles, también conocidas como discapacidades ocultas o discapacidades no visibles (NVD), son discapacidades que no son evidentes ni visibles de inmediato. A menudo se trata de enfermedades y afecciones crónicas que perjudican significativamente las actividades normales de la vida diaria. Las discapacidades invisibles pueden obstaculizar los esfuerzos de una persona por ir a la escuela, trabajar, socializar y más. Algunos ejemplos de discapacidades invisibles incluyen discapacidad intelectual , trastorno del espectro autista , trastorno por déficit de atención e hiperactividad , fibromialgia , trastornos mentales , asma , epilepsia , alergias , migrañas , artritis y síndrome de fatiga crónica . [70]

Se informa que la discriminación laboral desempeña un papel importante en la alta tasa de desempleo entre quienes tienen un diagnóstico de enfermedad mental. [71]

Discapacidad episódica

Las personas con problemas de salud como artritis , trastorno bipolar , VIH o esclerosis múltiple pueden tener períodos de bienestar entre episodios de enfermedad. Durante los episodios de enfermedad, la capacidad de las personas para realizar tareas normales, como el trabajo, puede ser intermitente. [72]

Activismo por discapacidad

El propio activismo por la discapacidad ha llevado a la revisión del lenguaje apropiado cuando se habla de discapacidad y personas discapacitadas. Por ejemplo, desde entonces se ha ignorado la clasificación médica de "retrasado" debido a sus implicaciones negativas. Además, el activismo por la discapacidad también ha llevado a que las personas con discapacidad recuperen el lenguaje peyorativo. Mairs (1986) [73] explicó cómo las personas discapacitadas pueden optar por autodescribirse como "lisiados". Puede parecer sorprendente que estén utilizando un lenguaje estereotipadamente negativo asociado con la discapacidad para describirse a sí mismos; sin embargo, el objetivo es recuperar la "identidad de discapacitado" de los profesionales médicos y realinearla con el lenguaje preferido de las personas con discapacidad. La recuperación del lenguaje demostrada anteriormente se posiciona dentro del modelo social, ya que resalta cómo como sociedad construimos conceptos y percepciones de la discapacidad.

muletas, aparatos ortopédicos, fotografías y otras exhibiciones
Museo de Historia de la DISCAPACIDAD, Buffalo, Nueva York

Los activistas por la discapacidad han llamado la atención sobre las siguientes cuestiones:

Símbolo de aceptación del autismo; un símbolo de infinito que tiene el color del arco iris.
El símbolo del infinito con los colores del arco iris representa la diversidad del espectro del autismo, así como el movimiento de la neurodiversidad mayor . [74]

Derechos y políticas

Movimiento de derechos

El movimiento por los derechos de las personas con discapacidad tiene como objetivo garantizar la igualdad de oportunidades y derechos para las personas con discapacidad. Los objetivos y demandas específicos del movimiento son la accesibilidad y la seguridad en el transporte, la arquitectura y el entorno físico; igualdad de oportunidades en vida independiente , empleo, educación y vivienda; y estar libre de abuso, negligencia y violaciones de los derechos de los pacientes . [75] Se busca una legislación eficaz sobre derechos civiles para garantizar estas oportunidades y derechos. [75] [76] [77]

El primer movimiento por los derechos de las personas con discapacidad estuvo dominado por el modelo médico de la discapacidad, donde se hacía hincapié en curar o tratar a las personas discapacitadas para que se adhirieran a la norma social, pero a partir de la década de 1960, los grupos de derechos comenzaron a cambiar hacia el modelo social de la discapacidad. , donde la discapacidad se interpreta como una cuestión de discriminación, allanando así el camino para que los grupos de derechos humanos logren la igualdad a través de medios legales. [78]

La defensa de las cuestiones de discapacidad y accesibilidad en las repúblicas de la ex Unión Soviética se ha vuelto más organizada e influyente en la formulación de políticas. [79]

Movimiento por la justicia de las personas con discapacidad

Una evolución del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad es el movimiento por la Justicia de las Personas con Discapacidad, cuyo objetivo es mejorar las vidas de las personas con discapacidad priorizando la liberación colectiva, en lugar de priorizar el cambio legislativo y los derechos civiles tradicionales. Este marco, denominado la "segunda ola" de derechos de las personas con discapacidad, busca examinar los muchos sistemas de opresión que están entrelazados con el capacitismo, como el colonialismo, la supremacía blanca y el capitalismo heteropatriarcal. [80] El término "Justicia por discapacidad" fue acuñado en 2005 por mujeres de color LGBTQ con discapacidad, Mia Mingus , Patricia Berne y Stacey Milbern , quienes buscaron construir un movimiento anti-capazista con un mayor énfasis en la interseccionalidad que los derechos convencionales de las personas con discapacidad. en cuanto a centrar las voces marginadas. Su grupo, el Disability Justice Collective, también incluía a destacados activistas de la discapacidad como Sebastian Margaret, Leroy F. Moore Jr. , conocido por su poesía y fundador del movimiento Krip Hop , y Eli Clare , conocido por popularizar el concepto cuerpo-mente . estudios de discapacidad.

Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad

El 13 de diciembre de 2006, las Naciones Unidas acordaron formalmente la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad , el primer tratado de derechos humanos del siglo XXI, para proteger y mejorar los derechos y oportunidades de los aproximadamente 650 millones de personas discapacitadas del mundo. [81] En enero de 2021 , 182 naciones han ratificado o aceptado la adhesión a la convención. [82] Los países que firman la convención deben adoptar leyes nacionales y eliminar las antiguas, de modo que las personas con discapacidad tengan, por ejemplo, igualdad de derechos a la educación, el empleo y la vida cultural; al derecho a poseer y heredar bienes; a no ser discriminado en el matrimonio, etc.; y no ser sujetos involuntarios en experimentos médicos. Funcionarios de la ONU, incluido el Alto Comisionado para los Derechos Humanos, han caracterizado el proyecto de ley como representando un cambio de paradigma en las actitudes hacia una visión de la discapacidad más basada en los derechos y en línea con el modelo social. [81]

Año Internacional de las Personas con Discapacidad

En 1976, las Naciones Unidas comenzaron a planificar su Año Internacional de las Personas con Discapacidad (1981), [83] posteriormente rebautizado como Año Internacional de las Personas con Discapacidad . Algunos activistas de la discapacidad aprovecharon el Año para resaltar diversas injusticias, como en Australia, donde los concursos de belleza fueron objeto de ataques para, en palabras de la activista Leslie Hall, "desafiar la noción de belleza" y "rechazar la ética de la caridad " . El Decenio de las Naciones Unidas para las Personas con Discapacidad (1983-1993) incluyó un Programa de Acción Mundial sobre las Personas con Discapacidad. En 1979, Frank Bowe fue la única persona con discapacidad que representó a cualquier país en la planificación del AIDP-1981. Hoy en día, muchos países han nombrado representantes que son personas con discapacidades. La década se cerró con un discurso pronunciado ante la Asamblea General por Robert Dávila . Tanto Bowe como Dávila son sordos . En 1984, la UNESCO aceptó el uso del lenguaje de señas en la educación de niños y jóvenes sordos.

Políticas en las repúblicas de la ex Unión Soviética

Los programas de la ONU y la OSCE trabajan para alinear políticas y programas en países que formaban parte de la ex Unión Soviética con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad . [85]

Problemas politicos

Mujer sentada en una silla de ruedas con personal militar en segundo plano.
Una mujer iraquí de 28 años que perdió ambas piernas durante la guerra de Irak en 2005.

Los derechos políticos , la inclusión social y la ciudadanía han pasado a primer plano en los países desarrollados y en algunos países en desarrollo. En algunos casos, el debate ha ido más allá de la preocupación por el costo percibido de mantener a las personas discapacitadas dependientes para encontrar formas efectivas de garantizar que las personas discapacitadas puedan participar y contribuir a la sociedad en todas las esferas de la vida.

En los países en desarrollo, donde reside la gran mayoría de los aproximadamente 650 millones de personas discapacitadas, se necesita mucho trabajo para abordar preocupaciones que van desde la accesibilidad y la educación hasta el autoempoderamiento, el empleo autosuficiente y más. [86]

En las últimas décadas, los esfuerzos de los activistas por los derechos de las personas con discapacidad en todo el mundo, centrados en obtener la ciudadanía plena para las personas con discapacidad, han sido objeto de estudio académico y han obtenido cierto nivel de reconocimiento público en muchos lugares, como en Estados Unidos. [87] [88]

En muchos países existen obstáculos para conseguir el pleno empleo y la percepción pública de las personas con discapacidad varía. [89]

Abuso

El abuso por discapacidad ocurre cuando una persona sufre abuso físico, financiero, verbal o mental debido a que tiene una discapacidad. Como muchas discapacidades no son visibles (por ejemplo, asma, problemas de aprendizaje), algunos abusadores no pueden racionalizar la discapacidad no física con la necesidad de comprensión, apoyo, etc. [90] [91]

A medida que la prevalencia de la discapacidad y el costo de sustentarla aumentan con los avances médicos y la longevidad en general, este aspecto de la sociedad adquiere mayor importancia política. La forma en que los partidos políticos tratan a sus electores discapacitados puede convertirse en una medida de la comprensión que un partido político tiene de la discapacidad, particularmente en el modelo social de discapacidad. [92]

Seguro

El beneficio por discapacidad, o pensión por discapacidad , es un tipo importante de seguro por discapacidad que brindan las agencias gubernamentales a las personas que no pueden trabajar temporal o permanentemente debido a una discapacidad. En los EE. UU., el beneficio por discapacidad se proporciona en la categoría de Seguridad de Ingreso Suplementario . En Canadá, está dentro del Plan de Pensiones de Canadá . [93] Tras una larga campaña a nivel nacional que involucró a cientos de miles de personas, en 2013 se introdujo en Australia el Plan Nacional de Seguro de Incapacidad para financiar una serie de apoyos. En otros países, las prestaciones por incapacidad pueden proporcionarse bajo los sistemas de seguridad social . [94]

Los costos de las pensiones de invalidez están aumentando constantemente en los países occidentales, principalmente en Europa y Estados Unidos. Se informó que, en el Reino Unido, el gasto en pensiones de invalidez representó el 0,9% del producto interno bruto (PIB) en 1980; dos décadas después había alcanzado el 2,6% del PIB. [91] [95] Varios estudios han informado de un vínculo entre el aumento del ausentismo laboral debido a enfermedad y el riesgo elevado de recibir una futura pensión por invalidez. [96]

Un estudio realizado por investigadores en Dinamarca sugiere que la información sobre los días de ausencia por enfermedad autoinformados se puede utilizar para identificar eficazmente futuros grupos potenciales para recibir una pensión de invalidez. [95] Estos estudios pueden proporcionar información útil para los responsables de la formulación de políticas, las autoridades de gestión de casos, los empleadores y los médicos.

En Suiza, las políticas sociales en el ámbito de la discapacidad se han modificado significativamente durante las dos últimas décadas, reduciendo el número de prestaciones concedidas y aumentando el recurso a medidas de rehabilitación profesional. A partir de entrevistas realizadas con personas que han participado en programas establecidos por el seguro de invalidez suizo, un estudio destaca sus incertidumbres y preocupaciones sobre su lugar en la sociedad, así como sus reacciones ante las intervenciones del seguro de invalidez. [97] [98]

El seguro de invalidez privado y con fines de lucro desempeña un papel en la provisión de ingresos a las personas discapacitadas, pero los programas nacionalizados son la red de seguridad que atrapa a la mayoría de los solicitantes.

Empleo

Los estudios han ilustrado una correlación entre discapacidad y pobreza . En particular, los empleos ofrecidos a las personas discapacitadas son escasos. Marta Russell señala que "[una] base principal para la opresión de las personas discapacitadas (aquellas que podrían trabajar con alojamiento) es su exclusión de la explotación como trabajadores asalariados". [99]

Discapacidad intelectual

Muchos países tienen programas que ayudan a las personas con discapacidad intelectual (DI) a adquirir las habilidades necesarias para el mundo laboral. [100] Dichos programas incluyen talleres protegidos y programas de guardería para adultos. Los programas protegidos consisten en actividades diurnas como jardinería, fabricación y montaje. Estas actividades facilitan tareas orientadas a la rutina que a su vez permiten a las personas con DI adquirir experiencia antes de ingresar a la fuerza laboral. De manera similar, los programas de atención diurna para adultos también incluyen actividades diurnas. Sin embargo, estas actividades se basan en un entorno educativo donde las personas con DI pueden participar en tareas educativas, físicas y de comunicación que ayudan a facilitar la comunicación, la memoria y las habilidades generales para la vida. Además, los programas de atención diurna para adultos organizaron actividades comunitarias mediante la programación de excursiones a lugares públicos (por ejemplo, zoológicos y cines). A pesar de que ambos programas brindan habilidades esenciales para las personas con discapacidad intelectual antes de ingresar a la fuerza laboral, los investigadores han descubierto que las personas con discapacidad intelectual prefieren participar en empleos integrados en la comunidad . [100] Se ofrecen oportunidades de empleo integradas en la comunidad a personas con identificación identificativa con salarios mínimos o superiores, en una variedad de ocupaciones que van desde puestos de servicio al cliente, administrativos, de limpieza, hoteleros y manufactureros. Los empleados de ID trabajan junto con empleados sin discapacidades que pueden ayudarlos con capacitación. Las tres opciones permiten a las personas con discapacidad intelectual desarrollar y ejercitar habilidades sociales que son vitales para la vida cotidiana. Sin embargo, no se garantiza que los empleados con identificación reciban el mismo trato que los empleados sin identificación; Según Lindstrom et al., los empleados integrados en la comunidad tienen menos probabilidades de recibir aumentos y sólo el 26% puede conservar su estatus de tiempo completo. [101]

Encontrar una fuerza laboral estable plantea desafíos adicionales. Un estudio publicado en el Journal of Applied Research in Intellectual Disability indicó que aunque encontrar un trabajo puede ser difícil, estabilizarlo es aún más difícil. [102] Chadsey-Rusch propuso que asegurar empleo para personas con DI requiere habilidades de producción adecuadas y habilidades sociales efectivas. [102] Otros factores subyacentes a la pérdida de empleo incluyen factores estructurales y la integración entre los trabajadores y el lugar de trabajo. Como afirmó Kilsby, los factores estructurales limitados pueden afectar a una multitud de factores en un trabajo, como un número restringido de horas que una persona con identificación puede trabajar. Esto a su vez, según Fabián et al., conduce a una falta de oportunidades para desarrollar relaciones con los compañeros de trabajo o para integrarse mejor en el lugar de trabajo. Sin embargo, quienes no pueden estabilizar un empleo a menudo quedan desanimados. Según el mismo estudio realizado por JARID, muchos de los que participaron encontraron que tenían menores ingresos en comparación con sus compañeros de trabajo, tenían exceso de tiempo en sus días, porque no tenían trabajo. También tenían sentimientos de desesperanza y fracaso. Según la Organización Nacional sobre Discapacidad de Estados Unidos, las personas con DI no sólo enfrentan un desánimo constante, sino que muchas viven por debajo del umbral de pobreza, porque no pueden encontrar o estabilizar un empleo y debido a los factores restrictivos que se imponen a los trabajadores con DI. [101] Esto hace que las personas con discapacidad intelectual no puedan mantenerse por sí mismas, incluidas necesidades básicas como alimentos, atención médica, transporte y vivienda.

Pobreza

Pintura de un grupo de personas, a las que les faltan algunos pies, encorvadas sobre muletas mientras pasa un mendigo.
Los lisiados , Pieter Bruegel , 1568

La tasa de pobreza de las personas con discapacidad en edad de trabajar es casi dos veces y media mayor que la de las personas sin discapacidad. La discapacidad y la pobreza pueden formar un círculo vicioso en el que las barreras físicas y el estigma de la discapacidad dificultan la obtención de ingresos, lo que a su vez disminuye el acceso a la atención sanitaria y otras necesidades para una vida sana. [103] En sociedades sin servicios sociales y de salud financiados por el estado, vivir con una discapacidad podría requerir gastos en medicamentos y visitas frecuentes de atención médica, asistencia personal en el hogar y dispositivos y ropa de adaptación, junto con los costos de vida habituales. El Informe mundial sobre la discapacidad indica que la mitad de todas las personas discapacitadas no pueden permitirse la asistencia sanitaria, en comparación con un tercio de las personas discapacitadas. [104] En países sin servicios públicos para adultos con discapacidad, sus familias pueden verse empobrecidas. [105]

Desastres

Existe un conocimiento de investigación limitado, pero hay muchos informes anecdóticos, sobre lo que sucede cuando los desastres afectan a las personas con discapacidad. [106] [107] Las personas con discapacidades se ven muy afectadas por los desastres. [106] [108] Las personas con discapacidades físicas pueden correr riesgos al evacuar si no hay asistencia disponible. Las personas con discapacidades cognitivas pueden tener dificultades para comprender las instrucciones que deben seguirse en caso de que ocurra un desastre. [108] [109] [110] Todos estos factores pueden aumentar el grado de variación del riesgo en situaciones de desastre con personas discapacitadas. [111]

Los estudios de investigación han encontrado consistentemente discriminación contra personas con discapacidades durante todas las fases del ciclo de un desastre. [106] La limitación más común es que las personas no pueden acceder físicamente a los edificios o al transporte , así como a los servicios relacionados con desastres. [106] La exclusión de estas personas se debe en parte a la falta de capacitación relacionada con la discapacidad brindada a los planificadores de emergencias y al personal de socorro en casos de desastre . [112]

Discapacidad en la sociedad

Protesta por el reconocimiento de la lengua de signos irlandesa

Envejecimiento

Hasta cierto punto, las personas experimentan de manera casi omnipresente deficiencias físicas y estados mentales cambiantes a medida que envejecen. Las poblaciones que envejecen suelen ser estigmatizadas por tener una alta prevalencia de discapacidad. Kathleen Woodward , en Key Words for Disability Studies , explica el fenómeno de la siguiente manera:

El envejecimiento se invoca retóricamente –a veces de manera ominosa– como una razón apremiante por la cual la discapacidad debería ser de un interés crucial para todos nosotros (todos estamos envejeciendo, todos seremos discapacitados eventualmente), reforzando así inadvertidamente el estereotipo dañino y dominante del envejecimiento como únicamente una experiencia de decadencia y deterioro. Pero se ha prestado poca atención a la imbricación del envejecimiento y la discapacidad. [113]

En Feminist, Queer , Crip , Alison Kafer menciona el envejecimiento y la ansiedad asociada a él. Según Kafer, esta ansiedad surge de ideas de normalidad. Ella dice:

La ansiedad por el envejecimiento, por ejemplo, puede verse como un síntoma de capacidad física o mental obligatoria, al igual que los intentos de "tratar" a niños que son ligeramente más bajos que el promedio con hormonas de crecimiento; en ninguno de los casos las personas involucradas son necesariamente discapacitadas, pero ciertamente están afectadas por ideales culturales de normalidad y forma y función ideales. [114]

Normas sociales

En contextos donde sus diferencias son visibles, las personas con discapacidad a menudo enfrentan el estigma. Las personas frecuentemente reaccionan ante la presencia de una persona discapacitada con miedo, lástima, condescendencia, miradas intrusivas, repulsión o desprecio. Estas reacciones pueden excluir, y a menudo lo hacen, del acceso de las personas con discapacidad a los espacios sociales junto con los beneficios y recursos que estos espacios brindan. [115] La escritora e investigadora con discapacidad Jenny Morris describe cómo el estigma funciona para marginar a las personas con discapacidad: [116]

Salir en público muchas veces requiere coraje. ¿Cuántos de nosotros descubrimos que no podemos reunir la fuerza para hacerlo día tras día, semana tras semana, año tras año, durante toda una vida de rechazo y repulsión? No son sólo las limitaciones físicas las que nos restringen a nuestros hogares y a aquellos a quienes conocemos. Es el conocimiento de que cada entrada al mundo público estará dominada por las miradas, la condescendencia, la lástima y la hostilidad.

Además, enfrentar el estigma puede causar daño al bienestar psicoemocional de la persona estigmatizada. Una de las formas en que la salud psicoemocional de las personas con discapacidad se ve afectada negativamente es a través de la internalización de la opresión que experimentan, lo que puede llevarles a sentirse débiles, locos, inútiles o cualquier otro atributo negativo que pueda asociarse con sus condiciones. La internalización de la opresión daña la autoestima de la persona afectada y moldea sus comportamientos de manera compatible con el dominio de aquellos sin discapacidad reconocida. [115] Las ideas capacitistas se internalizan con frecuencia cuando las personas e instituciones que las rodean presionan a las personas con discapacidad para que oculten y minimicen su diferencia de discapacidad, o "pasar". Según la escritora Simi Linton, el acto de fallecer tiene un profundo costo emocional al hacer que las personas discapacitadas experimenten pérdida de comunidad, ansiedad y dudas sobre sí mismas. [117] Los medios de comunicación desempeñan un papel importante en la creación y el refuerzo del estigma asociado con la discapacidad. Las representaciones que los medios de comunicación hacen de la discapacidad suelen presentar la presencia de personas con discapacidad como necesariamente marginal dentro de la sociedad en general. Estas representaciones reflejan e influyen simultáneamente en la percepción popular de la diferencia entre las personas con discapacidad.

Tropos

Hay distintas tácticas que los medios emplean con frecuencia para representar la presencia de discapacitados. Estas formas comunes de enmarcar la discapacidad son fuertemente criticadas por ser deshumanizantes y no dar importancia a las perspectivas de las personas con discapacidad. Como lo describió el teórico y retórico de la discapacidad Jay T. Dolmage, los tropos mediáticos capacitistas pueden reflejar y continuar perpetuando los mitos de la sociedad sobre las personas con discapacidad. [118]

Inspiración porno

La pornografía de inspiración se refiere a representaciones de personas con discapacidad en las que se las presenta como inspiradoras simplemente porque la persona tiene una discapacidad. Estas representaciones son criticadas porque se crean con la intención de hacer que los espectadores sin discapacidad reconocida se sientan mejor consigo mismos en comparación con el individuo retratado. En lugar de reconocer la humanidad de las personas con discapacidad, la pornografía inspiradora las convierte en objetos de inspiración para una audiencia compuesta por personas sin discapacidad reconocida. [119]

supercrip

El tropo supercrip se refiere a casos en los que los medios informan o retratan a una persona discapacitada que ha logrado un logro notable pero se centra en su discapacidad en lugar de en lo que realmente hizo. Se los retrata como impresionantes por ser excepcionales en comparación con otros con condiciones iguales o similares. Este tropo se utiliza ampliamente en informes sobre atletas discapacitados, así como en representaciones de sabios autistas. [120] [121]

Estas representaciones, señala la especialista en discapacidad Ria Cheyne, "se supone ampliamente que son inherentemente regresivas", [122] reduciendo a las personas a su condición en lugar de verlas como personas plenas. Además, las representaciones en supercrip son criticadas por crear la expectativa poco realista de que la discapacidad debería ir acompañada de algún tipo de talento, genio o perspicacia especial. [123]

Ejemplos de este tropo en los medios incluyen al Dr. Shaun Murphy de The Good Doctor , Marvel's Daredevil y otros.

El académico Sami Schalk sostiene que el término supercrip tiene una definición limitada dado lo ampliamente utilizado que es el término. Como resultado, Schlak proporciona tres categorías de narrativas supercrip utilizadas: [124]

  1. La narrativa supercrip habitual en la que una persona discapacitada obtiene regulación para realizar tareas mundanas. Esto se ve comúnmente como una persona discapacitada que puede lograr algo a pesar de su discapacidad.
  2. La glorificada narrativa supercrip en la que se elogia a una persona discapacitada por lograr algo que ni siquiera una persona sin discapacidad sería capaz de hacer. Esta forma narrativa se utiliza habitualmente para hablar de atletas paralímpicos discapacitados .
  3. La narrativa supercrip con superpoderes que aparece en representaciones funcionalizadas de personajes discapacitados. Los personajes de este tipo narrativo obtienen superpoderes debido a su discapacidad. Ejemplos comunes de esta forma narrativa en acción son las prótesis que lo hacen a uno más poderoso de lo esperado o tienen tecnología futurista que lo convierte a uno en un cyborg . [124]
villano discapacitado

Los personajes de ficción que llevan marcadores físicos o mentales de diferencia con respecto a las normas sociales percibidas con frecuencia se posicionan como villanos dentro de un texto. Lindsey Row-Heyveld comparte formas en que se debe enseñar a los estudiantes a comenzar a analizar más a fondo este tema. [125] Las diferencias visibles entre las personas discapacitadas y la mayoría capaz tienen como objetivo evocar en el público un miedo que puede perpetuar la mentalidad de que las personas discapacitadas son una amenaza para los intereses y el bienestar individuales o públicos.

Caída de discapacidad

El tropo de la "caída de discapacidad" se produce cuando se revela que un personaje supuestamente discapacitado ha estado fingiendo, embelleciendo o de otra manera no encarnando su supuesta discapacidad. Jay Dolmage ofrece como ejemplo el personaje de Kevin Spacey, Verbal Kint, en la película Sospechosos habituales , y representaciones como ésta pueden reflejar la desconfianza de la sociedad sana hacia las personas con discapacidad. [118] Además, esta revelación de la no discapacidad de un personaje a menudo sirve como clímax narrativo de una historia, y el uso de la discapacidad como fuente de conflicto en la trama, obstáculo narrativo o dispositivo de caracterización se alinea con otros estudiosos de la discapacidad. 'teoría de la " Prótesis narrativa ", término acuñado por David T. Mitchell y Sharon Snyder. [126]

La víctima discapacitada

Otro hecho frecuente es cuando se supone que alguien con una discapacidad se siente miserable o indefenso. [127]

El jorobado de Quasimodo de Notre Dame , John Merrick de El hombre elefante , Tiny Tim de Cuento de Navidad e incluso los noticieros que se refieren a las personas como "víctimas" o "sufrientes" son algunos ejemplos de este estereotipo. [128]

Eternamente inocente

Los personajes con discapacidad son frecuentemente retratados en las películas como angelicales o infantiles. Estas películas incluyen Rain Man (1988), Forrest Gump (1994) y I Am Sam (2001), todas ellas excelentes ejemplos. [129] [130]

La inocente y entrañable persona con discapacidad a menudo señala las insuficiencias de sus pares adultos "normales", lo que les ayuda a alcanzar la salvación. [129] [131]

Como todos los demás, este estereotipo perpetúa percepciones condescendientes que son simplemente falsas y, por tanto, perjudiciales. [132]

Si bien existen muchos tropos de la discapacidad, la estética de la discapacidad intenta disiparlos representando con precisión los cuerpos discapacitados en el arte y los medios. [133]

Autodefensa

Algunas personas discapacitadas han intentado resistir la marginación mediante el uso del modelo social en oposición al modelo médico; con el objetivo de desviar la crítica de sus cuerpos y discapacidades hacia las instituciones sociales que los oprimen en relación con sus pares capacitados. El activismo por la discapacidad que exige que se aborden muchos agravios, como la falta de accesibilidad , la mala representación en los medios, la falta de respeto general y la falta de reconocimiento , se origina en un marco de modelo social. [134]

La creación de una "cultura de la discapacidad" surgió de la experiencia compartida de estigmatización en la sociedad en general. [135] Aceptar la discapacidad como una identidad positiva involucrándose en comunidades de discapacitados y participando en la cultura de la discapacidad puede ser una forma eficaz de combatir los prejuicios internalizados; y puede desafiar las narrativas dominantes sobre la discapacidad. [136]

Intersecciones

En la foto aparecen tres personas negras y discapacitadas. A la izquierda hay una persona no binaria sosteniendo un bastón, en el medio hay una mujer sentada en una silla de ruedas eléctrica y a la derecha hay una mujer sentada en una silla. Todos sonríen parcialmente a la cámara mientras una bandera del orgullo arcoíris cuelga de la pared detrás de ellos.
Tres personas negras y discapacitadas frente a una bandera del orgullo .

Las experiencias que tienen las personas con discapacidad al navegar por las instituciones sociales varían mucho en función de a qué otras categorías sociales puedan pertenecer. Por ejemplo, un hombre discapacitado y una mujer discapacitada experimentan la discapacidad de manera diferente. [137] Esto habla del concepto de interseccionalidad , que explica que diferentes aspectos de la identidad de una persona (como su género, raza, sexualidad, religión o clase social) se cruzan y crean experiencias únicas de opresión y privilegio. [138] La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad diferencia entre algunos tipos de intersecciones de discapacidad, como la intersección edad-discapacidad, raza-discapacidad y género-discapacidad. [139] [140] Sin embargo, existen muchas más intersecciones. La discapacidad se define de manera diferente por cada persona; puede ser visible o invisible, y a menudo surgen múltiples intersecciones a partir de categorías de identidad superpuestas.

Carrera

Se informa que la incidencia de discapacidad es mayor entre varias comunidades minoritarias en todo el mundo, según un análisis sistemático del Estudio de Carga Global de Enfermedades . [141] Las personas discapacitadas que también pertenecen a minorías raciales generalmente tienen menos acceso a apoyo y son más vulnerables a la discriminación violenta. [142] Un estudio publicado en la revista Child Development indicó que los niños discapacitados pertenecientes a minorías tienen más probabilidades de recibir disciplina punitiva en los países de ingresos bajos y medios. [143] Debido a que los niños con discapacidad son maltratados con mayor frecuencia que aquellos sin discapacidad; Los niños racializados en esta categoría corren un riesgo aún mayor. [144] [145] [146] [147] [148] Con respecto a la discapacidad en los Estados Unidos , Camille A. Nelson, escribiendo para el Berkeley Journal of Criminal Law , señala la doble discriminación que experimentan las minorías raciales con discapacidad desde el sistema de justicia penal, expresando que para "las personas racializadas negativamente, es decir, las personas que se perciben como no blancas y para quienes se conoce o se supone que padecen enfermedades mentales, la interacción con la policía es precaria y potencialmente peligrosa". [149]

Género

La marginación de las personas con discapacidad puede dejarlas incapaces de hacer realidad lo que la sociedad espera de una existencia de género. Esta falta de reconocimiento de su identidad de género puede dejar a las personas con discapacidad con sentimientos de insuficiencia. Thomas J. Gerschick, de la Universidad Estatal de Illinois, describe por qué se produce esta negación de la identidad de género: [150]

Los cuerpos operan socialmente como lienzos en los que se muestra el género y cinestésicamente como los mecanismos mediante los cuales se representa físicamente. Así, los cuerpos de las personas con discapacidad las hacen vulnerables a que se les niegue el reconocimiento como mujeres y hombres.

En la medida en que las mujeres y los hombres con discapacidad tienen un género, las interacciones de estas dos identidades conducen a experiencias diferentes. Las mujeres con discapacidad enfrentan una especie de "doble estigmatización " en la que su pertenencia a ambas categorías marginadas exacerba simultáneamente los estereotipos negativos asociados con cada una de ellas tal como se les atribuye. Sin embargo, según el marco de la interseccionalidad, género y discapacidad se cruzan para crear una experiencia única que no es simplemente la coincidencia de ser mujer y tener una discapacidad por separado, sino la experiencia única de ser una mujer con discapacidad. De ello se deduce que en los grupos más marginados a los que uno pertenece, su experiencia de privilegio u opresión cambia: en resumen, una mujer negra y una mujer blanca experimentarán la discapacidad de manera diferente. [151]

Según The UN Woman Watch, "La persistencia de ciertas barreras culturales, legales e institucionales convierte a las mujeres y niñas con discapacidad en víctimas de una doble discriminación: como mujeres y como personas con discapacidad". [152] Como lo expresa Rosemarie Garland-Thomson, "las mujeres con discapacidades, incluso más intensamente que las mujeres en general, han sido presentadas en el imaginario cultural colectivo como inferiores, carentes, excesivas, incapaces, no aptas e inútiles". [153]

Antecedentes socioeconómicos

De manera similar a las intersecciones de raza y discapacidad o género y discapacidad, el entorno socioeconómico de una persona también cambiará su experiencia de discapacidad. Una persona discapacitada con un nivel socioeconómico bajo experimentará el mundo de manera diferente, con más obstáculos y menos oportunidades, que una persona discapacitada con un nivel socioeconómico alto. [154] [155]

Un buen ejemplo de la intersección entre discapacidad y estatus socioeconómico es el acceso a la educación, ya que sabemos que existen vínculos directos entre pobreza y discapacidad, [155] [156] [157] que a menudo funcionan en un círculo vicioso. [158] Los costos de la educación especial y el cuidado de un niño discapacitado son más altos que los de un niño sin discapacidad reconocida, lo que plantea una inmensa barrera para acceder a una educación adecuada. [159] La inaccesibilidad a una educación adecuada (en cualquier etapa) puede generar dificultades para encontrar empleo, lo que a menudo resulta en el círculo vicioso de estar "obligado" por la propia experiencia como persona pobre y discapacitada a permanecer en la misma estructura social. y experimentan exclusión socioeconómica. [160] [161] En resumen, este círculo vicioso exacerba la falta de capital económico , social y cultural para las personas discapacitadas con un entorno socioeconómico bajo. Por otro lado, una persona discapacitada de un nivel socioeconómico alto puede tener más facilidad para acceder a educación o tratamiento (especial) apropiado, por ejemplo, al tener acceso a mejores ayudas, recursos o programas que puedan ayudarle a tener éxito. [162] [163]

Cultura de la discapacidad

Deporte

un atleta inclina su silla de ruedas y levanta un brazo para bloquear el tiro de su oponente
Partido de baloncesto en silla de ruedas entre Sudáfrica e Irán en los Juegos Paralímpicos de Verano de 2008

Los Juegos Paralímpicos (que significa "junto a los Juegos Olímpicos") se celebran después de los Juegos Olímpicos (de verano e invierno) . Los Juegos Paralímpicos incluyen atletas con una amplia gama de discapacidades físicas. En los países miembros existen organizaciones para organizar competiciones de deportes paralímpicos en niveles que van desde el recreativo hasta el de élite (por ejemplo, Disabled Sports USA y BlazeSports America en Estados Unidos).

Los Juegos Paralímpicos se desarrollaron a partir de un programa de rehabilitación para veteranos de guerra británicos con lesiones en la columna. En 1948, Sir Ludwig Guttman, un neurólogo que trabajaba con veteranos de la Segunda Guerra Mundial con lesiones de columna en el Hospital Stoke Mandeville de Aylesbury (Reino Unido), comenzó a utilizar el deporte como parte de los programas de rehabilitación de sus pacientes.

En 2006, se crearon los Juegos de Extremidades para que las personas con discapacidad física, específicamente con pérdida o diferencia de extremidades, pudieran competir en deportes extremos . [164]

Demografía

Las estimaciones sobre el número de personas discapacitadas a nivel mundial y nacional son problemáticas. A pesar de los distintos enfoques adoptados para definir la discapacidad, los demógrafos coinciden en que la población mundial de personas con discapacidad es muy grande. Por ejemplo, en 2012, la Organización Mundial de la Salud estimó una población mundial de 6.500 millones de personas. De ellas, se estimaba que casi 650 millones de personas, o el 10%, tenían discapacidad moderada o grave. [165] En 2018, la Organización Internacional del Trabajo estimó que alrededor de mil millones de personas, una séptima parte de la población mundial, tenían discapacidades, el 80% de ellas en países en desarrollo y el 80% en edad de trabajar. Se calcula que excluir a las personas discapacitadas de la fuerza laboral costaba hasta el 7% del producto interno bruto . [166]

Estados Unidos

Según el informe semanal de Morbilidad y Mortalidad de los Centros para el Control de Enfermedades , en 2016, una cuarta parte de las personas en los Estados Unidos tenían discapacidades. Se informó que el 10% de los adultos jóvenes tenían discapacidades mentales. Las tasas de problemas relacionados con la movilidad fueron más altas entre las personas de mediana edad y las personas mayores, con un 18,1% y un 26,9%, respectivamente. [167] En términos de raza o etnia, los asiáticos tienen la tasa más baja de discapacidad reportada, alrededor del 10%, mientras que los nativos americanos, el grupo étnico con la mayor incidencia reportada, tienen una tasa de discapacidad estimada en el 30% de los adultos. . Los afroamericanos tenían una tasa de discapacidad más alta del 25%, en comparación con el 16% de los adultos blancos y el 17% de los hispanos. [168]

Canadá

Según la Encuesta canadiense sobre informes de discapacidad de 2017, el 22,3% de los canadienses mayores de 15 años tienen una discapacidad, o 6.246.640 personas. En Canadá, las mujeres y las personas mayores tienen más probabilidades de sufrir discapacidades que los hombres de clase trabajadora. En comparación con las personas en edad laboral entre 25 y 65 años, las personas mayores de 65 años declararon una tasa de discapacidad del 38%, casi el doble. En Canadá, las mujeres mayores de 15 años tenían una tasa de discapacidad del 24,3%, en comparación con el 20% de los hombres. [169] Según informes de la Encuesta Canadiense sobre Discapacidad de 2017, los asiáticos del sur mayores de 15 años en Canadá tenían la mayor proporción de discapacidad con un 4%, mientras que los latinoamericanos tenían una tasa más baja con un 1%. [170]

Australia

La Oficina de Estadísticas de Australia estima que casi 1 de cada 5 australianos, o 4,4 millones de personas, tiene una discapacidad. Se informó un problema mental o de comportamiento en más del 25% de los australianos con discapacidad. La prevalencia masculina fue de 17,6 millones, mientras que la prevalencia femenina fue algo mayor, de 17,8 millones entre ambos sexos. En cuanto a la edad, el 11,6% de los adultos entre 0 y 64 años en Australia tenían una discapacidad, en comparación con el 49,6% de las personas mayores de 65 años o más. El 53,4% de los australianos de entre 15 y 64 años que tienen una discapacidad están empleados. [171]

Reino Unido

Según la Biblioteca de la Cámara de los Comunes , se informó que 14,6 millones, o el 22%, de la población del Reino Unido estaban discapacitadas en 2020-2021. En el Reino Unido, había un 9% de los niños, un 21% de las personas en edad de trabajar y un 42% de las personas mayores de la edad de jubilación estatal que estaban discapacitadas o impedidas. [172] Aproximadamente el 29% de las personas blancas, el 27% de las personas de raza mixta, el 22% de las personas asiáticas, el 21% de las personas negras y el 19% de las personas de otros grupos étnicos fueron reportados con impedimentos o discapacidades, según la Life Opportunities Survey, que encuestó a 35.875 personas en 2011. En comparación con los hombres, las mujeres tienen un poco más de probabilidades que los hombres de tener una discapacidad: el 31% de las mujeres supuestamente la tienen, frente al 26% de los hombres, según los resultados de otra encuesta. encuesta realizada el mismo año. [173]

Porcelana

Según Tendencias de veinte años en la prevalencia de la discapacidad en China, una publicación médica de la Biblioteca Nacional de Medicina , se estimaba que en 2006 había 84,6 millones de chinos que vivían con una discapacidad. En una encuesta de 2006 entre 83.342 hombres y 78.137 mujeres, los grupos de edad con mayores tasas de discapacidad reportadas son los hombres de 18 a 44 años (22,5%) y las mujeres de 65 a 74 años (22,8%), según encuestas publicadas en la revista que fueron representativas del país. como un todo. En China, el porcentaje de personas con discapacidad varía sustancialmente entre las regiones urbanas y rurales: los hombres y las mujeres reportaron tasas del 72,4% y el 72,2%, respectivamente, en la China rural, en comparación con las tasas reportadas del 27,6% y el 27,8%, respectivamente. en la China urbana. Las discapacidades auditivas y del habla son las más comúnmente reportadas en China, siendo los hombres más afectados que las mujeres con tasas del 39,6% y 36,2% entre las personas con discapacidad, respectivamente. [174]

Corea del Sur

En Corea del Sur, en 2018 había 2,517 millones de personas con discapacidad en total, o aproximadamente el 5,0% de la población. En comparación con los coreanos sin discapacidad, las personas con discapacidad pasaron un promedio de 56,5 días en instalaciones médicas, lo que fue 2,6 más que la media nacional. El 34,9% de toda la fuerza laboral estaba empleada en trabajos relacionados con discapacidades. Las familias con discapacidad obtuvieron un ingreso promedio de 41,53 millones de wones, o el 71,3% del ingreso familiar total. Según las estadísticas coreanas de 2020 sobre personas con discapacidad, la mayoría de las personas con discapacidad necesitaban ayuda para "limpiar" y "usar el transporte", entre otras tareas cotidianas. [175]

Naciones en desarrollo

La discapacidad es más común en los países en desarrollo que en los desarrollados. Se cree que la conexión entre discapacidad y pobreza es parte de un "círculo vicioso" en el que estos conceptos se refuerzan mutuamente. [176]

Ver también

Bibliografía

Referencias

Citas

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Fuentes

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