Las intervenciones médicas intersexuales ( IMI ), a veces conocidas como mutilaciones genitales intersexuales ( IGM ), [1] son intervenciones quirúrgicas , hormonales y otras intervenciones médicas realizadas para modificar genitales atípicos o ambiguos y otras características sexuales , principalmente con el fin de hacer que la apariencia de una persona sea más típico y para reducir la probabilidad de problemas futuros. La historia de la cirugía intersexual se ha caracterizado por la controversia debido a los informes de que la cirugía puede comprometer la función y la sensación sexuales y crear problemas de salud para toda la vida. [2] [3] Las intervenciones médicas pueden deberse a diversos motivos, debido a la enorme variedad de trastornos del desarrollo sexual . Algunos trastornos, como el trastorno por pérdida de sal, pueden poner en peligro la vida si no se tratan. [4]
Las intervenciones sobre bebés y niños intersexuales son cada vez más reconocidas como cuestiones de derechos humanos . Las organizaciones intersexuales y las instituciones de derechos humanos cuestionan cada vez más la base y la necesidad de tales intervenciones. [5] [6] En 2011, Christiane Völling ganó el primer caso exitoso contra un cirujano por intervención quirúrgica no consentida. [7] En 2015, el Consejo de Europa reconoció, por primera vez, el derecho de las personas intersexuales a no someterse a un tratamiento de asignación de sexo [8] y Malta se convirtió en el primer país en prohibir las modificaciones involuntarias o forzadas de las características sexuales. [9] [10] [11]
Los objetivos de la cirugía varían según el tipo de condición intersexual, pero generalmente incluyen uno o más de los siguientes:
Justificaciones de salud física:
Justificaciones psicosociales:
Ambos conjuntos de fundamentos pueden ser objeto de debate, sobre todo porque las consecuencias de las intervenciones quirúrgicas son irreversibles y de por vida. Las preguntas relativas a la salud física incluyen la evaluación precisa de los niveles de riesgo, la necesidad y el momento oportuno. Los fundamentos psicosociales son particularmente susceptibles a cuestiones de necesidad, ya que reflejan preocupaciones de los padres, sociales y culturales. No existe consenso clínico ni evidencia clara con respecto al momento quirúrgico, la necesidad, el tipo de intervención quirúrgica, el grado de diferencia que justifica la intervención y el método de evaluación. [12] [13] [14] Estas cirugías son objeto de importantes controversias, incluido el activismo comunitario, [15] y múltiples informes de instituciones internacionales de derechos humanos [8] [16] [17] [18] y de salud [2] . y organismos nacionales de ética. [5] [19]
Las intervenciones incluyen:
Las intervenciones quirúrgicas se pueden dividir en términos generales en procedimientos quirúrgicos masculinizantes destinados a hacer que los genitales se parezcan más a los de los hombres XY típicos, y procedimientos quirúrgicos feminizantes destinados a hacer que los genitales se parezcan más a los de las mujeres XX típicas. Existen múltiples técnicas o enfoques para cada procedimiento. Algunos de estos son necesarios para variaciones en los grados de diferencia física. Las técnicas y los procedimientos han evolucionado durante los últimos 60 años. Algunas de las diferentes técnicas se han ideado para reducir las complicaciones asociadas con técnicas anteriores. Sigue habiendo una falta de consenso sobre las cirugías y algunos médicos todavía las consideran experimentales. [20]
Algunos niños reciben una combinación de procedimientos. Por ejemplo, a un niño considerado como un niño severamente subvirilizado con hipospadias perineoescrotal pseudovaginal se le puede realizar un cierre urogenital de la línea media, reparación de hipospadias de tercer grado, liberación de cuerdas y faloplastia , y orquiopexia . Una niña considerada una niña gravemente virilizada con hiperplasia suprarrenal congénita (CAH) puede someterse tanto a una recesión parcial del clítoris como a una vaginoplastia . [21] [22] [23]
La orquiopexia y la reparación del hipospadias son los tipos más comunes de cirugía correctiva genital que se realizan en niños varones. En algunas partes del mundo, la deficiencia de 5-alfa-reductasa o los defectos de la síntesis de testosterona , o incluso formas más raras de intersexualidad, representan una parte importante de los casos, pero son raros en América del Norte y Europa. La cirugía masculinizante para individuos completamente virilizados con cromosomas sexuales XX y CAH es aún más rara. [ cita médica necesaria ] El cirujano londinense Thomas Brand realizó uno de los primeros procedimientos en 1779. [24]
La orquiopexia para la reparación de testículos no descendidos ( criptorquidia ) es la segunda cirugía más común realizada en los genitales masculinos infantiles (después de la circuncisión ). El cirujano mueve uno o ambos testículos, con vasos sanguíneos, desde unaposición abdominal o inguinal hasta el escroto . Si el canal inguinal está abierto se debe cerrar para evitar hernias . Los posibles problemas quirúrgicos incluyen el mantenimiento del suministro de sangre. Si los vasos no se pueden estirar hacia el escroto, o se separan y no se pueden volver a conectar, el testículo morirá y se atrofia.
La reparación del hipospadias puede ser un procedimiento de una sola etapa si el hipospadias es de primer o segundo grado ( abertura uretral en el glande o el eje, respectivamente) y el pene es normal por lo demás. La cirugía para el hipospadias de tercer grado (abertura uretral en el perineo o en la abertura urogenital) es más desafiante, puede realizarse en etapas y tiene una tasa significativa de complicaciones y resultados insatisfactorios. [25] Posibles problemas quirúrgicos: para el hipospadias grave (tercer grado, en el perineo), la construcción de un tubo uretral a lo largo del falo no siempre es exitosa, dejando una abertura (una "fístula") proximal a la abertura uretral prevista. A veces una segunda operación tiene éxito, pero algunos niños y hombres han quedado con problemas crónicos con fístulas, cicatrices y contracturas que hacen que la micción o las erecciones sean incómodas y pérdida de sensibilidad. Cada vez se reconoce más que los resultados a largo plazo son malos. [26] [27]
La reparación del epispadias puede implicar una reparación quirúrgica integral del área genitourinaria, generalmente durante los primeros siete años de vida, incluida la reconstrucción de la uretra, el cierre del cuerpo del pene y la movilización de los cuerpos.
Cierre urogenital: cierre de cualquier abertura de la línea media en la base del pene. En caso de subvirilización grave, un niño puede tener una "bolsa pseudovaginal" o una única abertura urogenital en la línea media del perineo . Posibles problemas quirúrgicos: el aspecto más complicado del cierre implica mover la uretra al falo si aún no está allí (es decir, reparar un hipospadias perineal). Los principales riesgos son fístulas, cicatrices y pérdida de sensibilidad.
Gonadectomía (también conocida como "orquiectomía") extirpación de las gónadas. Esto se hace en tres circunstancias. (1) Si las gónadas son testículos disgenéticos o gónadas en estrías y al menos algunas de las células del niño tienen un cromosoma Y , las gónadas o estrías deben extirparse porque no son funcionales pero tienen un riesgo relativamente alto de desarrollar gonadoblastoma . (2) En casos raros, cuando un niño XX tiene hiperplasia suprarrenal congénita completamente virilizante(etapa 5 de Prader), los ovarios se pueden extirpar antes de la pubertad para detener el desarrollo de los senos y/o la menstruación . (3) La gonadectomía se puede realizar en el caso igualmente raro de un niño con hermafroditismo verdadero lo suficientemente virilizado como para crecer como varón, en el que se pueden extirparlos ovarios u ovotestes . Se necesitará toda una vida de reemplazo hormonal para evitar la osteoporosis y permitir el funcionamiento sexual.
La liberación de Chordee es el corte de la piel ventral del pene y el tejido conectivo para liberar y enderezar el pene. Una cuerda leve, que se manifiesta como un pene bien formado "doblado" hacia abajo por el tejido conectivo subcutáneo, puede ser un defecto congénito aislado que se repara fácilmente liberando parte del tejido conectivo inelástico en el lado ventral del eje. En una cuerda completa, el falo está "atado" hacia abajo al perineo mediante la piel. Una cuerda más grave suele ir acompañada de hipospadias y, a veces, de una subvirilización grave: una "bolsa pseudovaginal" perineal y un escroto bífido ("dividido") con un pene de tamaño insuficiente. Esta combinación, denominada hipospadias perineoescrotal pseudovaginal , se encuentra en el espectro de genitales ambiguos debido a una serie de condiciones. Las cicatrices y las contracturas son complicaciones ocasionales, pero la mayoría de los resultados insatisfactorios ocurren cuando también es necesario reparar un hipospadias grave. Las complicaciones a largo plazo pueden incluir fístulas entre el colon o la parte superior del recto y la piel u otras cavidades, o entre la uretra y el perineo. Perdida de la sensibilidad.
La reparación cloacal se encuentra entre las cirugías más complejas que se describen aquí. La extrofia vesical o extrofia cloacal más grave es un defecto congénito importante que implica un cierre inadecuado y una fusión incompleta de la línea media de múltiples órganos pélvicos y perineales, así como de la parte frontal de la pelvis y la pared abdominal inferior. El pene y el escroto suelen ser ampliamente bífidos (las dos partes embrionarias no unidas). El pene a menudo no se puede salvar, aunque se pueden conservar los testículos. La reparación puede implicar el cierre de la vejiga, el cierre de la pared abdominal anterior, la colostomía (temporal o permanente) con reconstrucción del recto. Si las mitades del falo no se pueden unir, se pueden extirpar. El defecto más pequeño de este espectro es el epispadias . La reparación quirúrgica para esto es principalmente una faloplastia. [28] Posibles problemas quirúrgicos: la cirugía para los grados más graves de extrofia cloacal es extensa y generalmente en varias etapas. Pueden ocurrir una variedad de problemas y complicaciones potenciales, incluida la necesidad de una colostomía o vesicostomía a largo plazo. En muchos casos no se puede crear un pene funcional. Las cicatrices suelen ser extensas y la parte inferior del torso queda gravemente desfigurada, incluso con resultados bastante buenos.
Faloplastia es un término general para cualquier reconstrucción del pene, especialmente para tipos de lesiones, deformidades o defectos de nacimiento más inusuales. La principal dificultad es que el tejido eréctil no se construye fácilmente y esto limita la capacidad del cirujano para realizar más que cambios menores de tamaño. La construcción de un tubo estrecho revestido de mucosa (una uretra) es un desafío similar. Las revisiones menores de la piel rara vez van seguidas de problemas. Una reconstrucción más complicada puede provocar cicatrices y contracturas, que pueden distorsionar la forma o curvatura del pene, o interferir con las erecciones o hacerlas dolorosas.
La histerectomía es la extirpación de un útero . Es raro quesea necesario extirpar el útero o los derivados del conducto de Müller a un niño criado como niño: ver síndrome persistente del conducto de Müller . El escenario más común es el descubrimiento accidental de derivados müllerianos persistentes o un útero pequeño durante una cirugía abdominal de un niño normal por criptorquidia , apendicectomía o enfermedad intestinal. La extirpación no implicaría cirugía genital. Una indicación más rara sería la de un niño XX completamente virilizado con hiperplasia suprarrenal congénita (estadio 5 de Prader) criado como varón;Se deben extirpar los ovarios y el útero para prevenir el desarrollo de los senos y la menstruación al comienzo de la adolescencia. Los riesgos son simplemente los de la cirugía abdominal.
Las prótesis testiculares son ovoides de plástico rellenos de solución salina que se implantan en el escroto. No tienen otra función que proporcionar la apariencia y sensación de los testículos. Hay varios tamaños disponibles, pero la mayoría se implanta en la adolescencia para evitar procedimientos repetidos para implantar tamaños más grandes en la pubertad. Las prótesis hechas de silastic ya no están disponibles debido a problemas de seguridad y percepción de seguridad. Posibles problemas quirúrgicos: las reacciones a cuerpos extraños, rara vez con infección o erosión de la piel escrotal, son mínimas pero constituyen la complicación más importante.
La cirugía de aumento de pene es una cirugía destinada a agrandar un pene pequeño. Los primeros intentos en las décadas de 1950 y 1960 implicaron la construcción de un tubo de carne no eréctil que extendía un pene pequeño, pero el pene no funcionaba. En los últimos años, un pequeño número de urólogos ha estado ofreciendo un procedimiento de aumento [ se necesita aclaración ] que implica mover hacia afuera algunos de los componentes enterrados de los cuerpos para que el pene sobresalga más. La circunferencia se aumenta con el trasplante de grasa del paciente. Este procedimiento está diseñado para preservar la función eréctil y sexual sin alterar quirúrgicamente la uretra. Este tipo de cirugía no se realiza en niños y produce principalmente un pequeño aumento en el tamaño de un pene normal, pero sería menos probable que produzca un cambio funcional importante en un micropene grave . Los posibles problemas quirúrgicos incluyen la reabsorción de grasa, cicatrices que interfieren con la función eréctil y problemas con la sensación física.
Pene oculto donde un pene normal está enterrado en grasa suprapúbica. En la mayoría de los casos, cuando se presiona la grasa con los dedos, se ve que el pene tiene un tamaño normal. Esto es común en niños con sobrepeso antes del crecimiento del pene en la pubertad. Se han ideado técnicas quirúrgicas para mejorarlo. [29] Los problemas más comunes después de la cirugía son la recurrencia con aumento de peso continuo y cicatrices.
En los últimos 50 años, los siguientes procedimientos se realizaron con mayor frecuencia para hacer que los genitales fueran más típicamente femeninos: virilización debido a hiperplasia suprarrenal congénita ; variaciones genitales debidas, por ejemplo, a extrofia cloacal ; Variaciones genitales en bebés con cromosomas XY o mixtos para ser criados como niñas, como disgenesia gonadal , síndrome de insensibilidad androgénica parcial y completa , micropene , extrofia cloacal y vesical . En el siglo XXI, la cirugía feminizante para apoyar la reasignación de bebés XY con micropene no ambiguo se ha descontinuado en gran medida, y la reasignación quirúrgica de bebés XY con extrofia u otras variaciones o lesiones significativas está disminuyendo. Ver historia de la cirugía intersexual .
Amputación por clitorectomía o extirpación de la mayor parte del clítoris , incluido el glande , el tejido eréctil y los nervios . Este procedimiento fue la cirugía del clítoris más común realizada antes de 1970, pero fue abandonado en gran medida en 1980 porque generalmente resultaba en la pérdida de la sensación del clítoris. Posibles problemas quirúrgicos: el efecto principal de esta cirugía es una reducción drástica en la capacidad de experimentar el orgasmo . La apariencia no es muy normal. En ocasiones, el nuevo crecimiento de tejido eréctil no deseado ha presentado problemas.
Clitoroplastia , al igual que faloplastia, es un término que engloba cualquier reconstrucción quirúrgica del clítoris, como la extirpación de los cuerpos. Tanto la recesión como la reducción del clítoris pueden denominarse clitoroplastia. Posibles problemas quirúrgicos: las complicaciones importantes pueden incluir cicatrices, contracturas, pérdida de sensación, pérdida de la capacidad de alcanzar el orgasmo y apariencia insatisfactoria.
La recesión del clítoris implica el reposicionamiento del cuerpo eréctil y del glande del clítoris más atrás debajo de la sínfisis del pubis y/o la piel del prepucio y el monte de Venus. Esto se hizo comúnmente desde la década de 1970 hasta la de 1980 para reducir la protrusión sin sacrificar la sensación. Los resultados fueron a menudo insatisfactorios y cayó en desgracia en los últimos 15 años. [31] Posibles problemas quirúrgicos: Lamentablemente, las sensaciones posteriores no siempre fueron agradables y la erección podía ser dolorosa. Los adultos que tuvieron una recesión del clítoris en la primera infancia a menudo reportan una capacidad reducida para disfrutar de las relaciones sexuales, aunque mujeres similares que no se habían sometido a cirugía también reportan una alta tasa de disfunción sexual. [32]
La reducción del clítoris se desarrolló en la década de 1980 para reducir el tamaño sin reducir la función. Se eliminan las cuñas laterales del tejido eréctil del clítoris para reducir el tamaño y la protrusión. El tejido neurovascular se respeta cuidadosamente para preservar la función y la sensación. Actualmente, a menudo se realiza estimulación nerviosa y respuestas sensoriales durante la cirugía para confirmar la función de los nervios sensoriales. [31] [33] La reducción del clítoris rara vez se realiza, excepto en combinación con vaginoplastia cuando hay virilización sustancial. Problemas potenciales: el grado en que se logra el objetivo de preservar las sensaciones sexuales es un tema de controversia con respecto a la necesidad de tales tratamientos y la falta de evidencia firme de buenos resultados. [3] [6] Thomas cuestionó el éxito de los enfoques más contemporáneos en 2004: "la confianza en la superioridad de la cirugía moderna está casi con certeza fuera de lugar, ya que los componentes cruciales de la cirugía de reducción del clítoris actual no son fundamentalmente diferentes de los utilizados en centros especializados. hace 20 años". [34]
La vaginoplastia , la construcción o reconstrucción de una vagina , puede ser bastante simple o bastante compleja, dependiendo de la anatomía inicial. Si existen un útero interno, un cuello uterino y una vagina superior normales (los derivados müllerianos ) y la virilización externa es modesta, la cirugía implica separar los labios fusionados y ampliar el introito vaginal. Con mayores grados de virilización, el mayor desafío del procedimiento es proporcionar un pasaje que conecte la abertura vaginal externa con el cuello uterino que permanezca lo suficientemente ancho como para permitir el coito. Las niñas XY o mujeres con síndrome de insensibilidad parcial a los andrógenos tendrán una bolsa vaginal ciega de diversos grados de profundidad. A veces esto se puede dilatar hasta una profundidad utilizable. En ocasiones se realiza una cirugía para profundizarlo.
La cirugía más desafiante y con mayor tasa de complicaciones es la construcción de una vagina completamente nueva (una "neovagina"). El caso más común de esto es cuando un niño será asignado y criado como mujer a pesar de su completa virilización, como en el caso de Prader 5 CAH , o (en el pasado) cuando un bebé varón genético con un pene gravemente defectuoso fue reasignado como mujer. Un método consiste en utilizar un segmento de colon, que proporciona una superficie mucosa lubricada como sustituto de la mucosa vaginal. Otra es revestir la nueva vagina con un injerto de piel. [35] [36] [37] Posibles problemas quirúrgicos: la estenosis (estrechamiento) de la vagina construida es la complicación a largo plazo más común y la razón principal por la que puede ser necesaria una revisión cuando una niña es mayor. Cuando una neovagina se forma a partir de un segmento de intestino, tiende a filtrar moco; cuando se realiza con un injerto de piel, es necesaria la lubricación. Las complicaciones menos comunes incluyen fístulas, cicatrices incómodas y problemas de continencia urinaria. [32] [38] [39]
La gonadectomía es la extirpación de las gónadas. Si las gónadas son testículos disgenéticos o gónadas en estrías y al menos algunas de las células tienen un cromosoma Y , las gónadas o estrías deben extirparse porque no son funcionales pero tienen un riesgo relativamente alto de desarrollar gonadoblastoma . Si las gónadas son testículos relativamente "normales", pero el niño debe ser asignado y criado como mujer (por ejemplo, para condiciones intersexuales con subvirilización severa o malformaciones importantes que involucran un pene ausente o insalvable), se deben extirpar antes de la pubertad para prevenir virilización por aumento de testosterona.
Los testículos con insensibilidad a los andrógenos son un caso especial: si hay algún grado de respuesta a la testosterona, deben extirparse antes de la pubertad. Por otro lado, si la insensibilidad a los andrógenos es completa, se puede dejar que los testículos produzcan estradiol (a través de testosterona) para inducir el desarrollo de los senos, pero existe un riesgo cada vez mayor de cáncer en la vida adulta. No es necesario eliminar las gónadas en raya sin una línea celular del cromosoma Y, pero no funcionarán. Finalmente, en el hermafroditismo verdadero, las gónadas deben examinarse directamente; Las gónadas atípicas con línea Y o posible función testicular deben extirparse, pero en raras ocasiones un cirujano puede intentar preservar la parte ovárica de un ovotestis. [40] Posibles problemas quirúrgicos: Se requerirá toda una vida de reemplazo hormonal para evitar la osteoporosis y permitir el funcionamiento sexual.
La reparación de la extrofia cloacal y de la extrofia vesical es necesaria independientemente del sexo de asignación o de crianza . La extrofia vesical simple en una mujer genética generalmente no afecta la vagina . La extrofia cloacal en una mujer genética generalmente requiere una reconstrucción quirúrgica importante de todo el perineo , incluida la vejiga , el clítoris , la sínfisis del pubis y tanto el introito vaginal como la uretra . Sin embargo,normalmente se forman el útero y los ovarios . La extrofia vesical grave o extrofia cloacal en varones genéticos a menudo hace que el falo esté muy dividido, sea pequeño e insalvable. El escroto también está muy dividido, aunque los testículos en sí suelen ser normales. Desde la década de 1960 hasta la de 1990, muchos de estos bebés fueron asignados y criados como mujeres, con la creación de una vagina y una gonadectomía como parte de la reconstrucción perineal. [28]
Posibles problemas quirúrgicos: la cirugía para los grados más graves de extrofia cloacal es extensa y generalmente en varias etapas. Pueden ocurrir una variedad de problemas y complicaciones potenciales, incluida la necesidad de una colostomía o vesicostomía a largo plazo . Crear una uretra funcional es difícil y la mala curación, con cicatrices, estenosis o fístulas, puede requerir una vesicostomía para prevenir la incontinencia urinaria. La construcción de un esfínter anal interno y externo funcional puede resultar igualmente difícil cuando éste también se ha alterado. Los problemas funcionales pueden justificar una colostomía temporal o prolongada. El desafío adicional para las hembras genéticamente más gravemente afectadas, y para los machos genéticos que están siendo criados como hembras, es la construcción de una neovagina. Las cicatrices son extensas y la parte inferior del torso queda desfigurada incluso con los mejores resultados. Finalmente, se ha hecho evidente que algunos hombres XY (sin condiciones intersexuales) que son reasignados y criados como mujeres no han desarrollado una identidad de género femenina y han buscado una reasignación de nuevo a hombre. [41]
Existe evidencia generalizada de pruebas prenatales y tratamientos hormonales para prevenir los rasgos intersexuales. [42] [43] En 1990, un artículo de Heino Meyer-Bahlburg titulado ¿Prevendrá el tratamiento hormonal prenatal la homosexualidad? fue publicado en la Revista de Psicofarmacología Infantil y Adolescente. Examinó el uso de "detección o tratamiento hormonal prenatal para la prevención de la homosexualidad" utilizando investigaciones realizadas en fetos con hiperplasia suprarrenal congénita (CAH). Dreger, Feder y Tamar-Mattis describen cómo investigaciones posteriores consideran "el bajo interés en los bebés y los hombres -e incluso el interés en lo que consideran ocupaciones y juegos de los hombres- como "anormal" y potencialmente prevenible con dex prenatal [ametasona]". . [42]
La ética del diagnóstico genético preimplantacional para seleccionar rasgos intersexuales fue el tema de 11 artículos en la edición de octubre de 2013 del American Journal of Bioethics . [44] Existe evidencia generalizada de interrupciones de embarazos que surgen de pruebas prenatales, así como de tratamientos hormonales prenatales para prevenir rasgos intersexuales. [45] [46] [47] [48] [49]
En abril de 2014, la Organización Intersex International Australia presentó una presentación sobre la selección genética mediante diagnóstico genético previo a la implantación al Consejo Nacional de Investigación Médica y de Salud recomendando que no se debería permitir la anulación de la selección de embriones y fetos por motivos de condición intersexual. Citó investigaciones de los profesores Morgan Holmes , Jeff Nisker, la profesora asociada Georgiann Davis y Jason Behrmann y Vardit Ravitsky. [50] Cita investigaciones que muestran tasas de interrupción del embarazo de hasta el 88% en 47,XXY incluso cuando la Organización Mundial de la Salud describe el rasgo como "compatible con una esperanza de vida normal" y "a menudo no diagnosticado". [51] [52] Behrmann y Ravitsky encuentran que los conceptos sociales de sexo, género y orientación sexual están "entrelazados en muchos niveles. La elección de los padres contra la intersexualidad puede ocultar prejuicios contra la atracción por personas del mismo sexo y la inconformidad de género". [53]
El DSM-5 incluyó un cambio del uso del trastorno de identidad de género a la disforia de género . Este código revisado ahora incluye específicamente a las personas intersexuales que no se identifican con el sexo asignado al nacer y experimentan angustia o deterioro clínicamente significativo, utilizando el lenguaje de los trastornos del desarrollo sexual . [54] Esta medida fue criticada por grupos de defensa intersex en Australia y Nueva Zelanda . [55]
Una "Declaración de consenso sobre los trastornos intersexuales y su manejo" de un médico de 2006 intentó priorizar el apoyo psicosocial para niños y familias, pero también apoya la intervención quirúrgica con fundamentos psicosociales como "minimizar la preocupación y la angustia familiar" y "mitigar los riesgos de estigmatización y discriminación de género". -confusión de identidad". [56]
En 2012, la Comisión Asesora Nacional Suiza sobre Ética Biomédica argumentó firmemente a favor de un mejor apoyo psicosocial, diciendo: [5]
El objetivo inicial del asesoramiento y del apoyo es, por tanto, crear un espacio protegido entre los padres y el recién nacido, a fin de facilitar un vínculo estrecho. Además, es necesario que los padres puedan tomar las decisiones necesarias en nombre del niño con calma y después de la debida reflexión. En este proceso, no deben estar sujetos al tiempo ni a presiones sociales. Las rápidas solicitudes de los padres de asesoramiento médico o de cirugía correctiva son a menudo el resultado de sentimientos iniciales de impotencia, que es necesario superar para permitir una toma de decisiones cuidadosamente considerada.
Es importante tener en cuenta y también señalar a los padres que un diagnóstico no implica en sí mismo ningún tratamiento ni otras medidas médicas, sino que sirve inicialmente para proporcionar una visión general de la situación y una base para decisiones posteriores, que también pueden tomar la forma de una espera vigilante.
...las intervenciones tienen efectos duraderos en el desarrollo de la identidad, la fertilidad, el funcionamiento sexual y la relación entre padres e hijos. Por tanto, las decisiones de los padres deben estar marcadas por la autenticidad, la claridad y la plena conciencia, y basadas en el amor al niño, para que posteriormente puedan ser justificadas abiertamente ante el niño o el joven.
Una declaración internacional conjunta de organizaciones comunitarias intersex publicada en 2013 buscaba, entre otras demandas:
Reconocimiento de que la medicalización y la estigmatización de las personas intersexuales resultan en importantes traumas y problemas de salud mental. Con el fin de garantizar la integridad corporal y el bienestar de las personas intersexuales, las personas intersexuales deberán disponer de apoyo psicosocial y de pares autónomo y no patologizante a lo largo de toda su vida (según lo requieran ellos mismos), así como de sus padres y/o proveedores de atención. .
Los especialistas de la Clínica Intersex del University College de Londres comenzaron a publicar evidencia en 2001 que indicaba el daño que puede surgir como resultado de intervenciones inapropiadas, y aconsejaron minimizar el uso de procedimientos quirúrgicos infantiles. [57] [58] [59] [60] [61] [62] [63] [64] [65]
Un artículo de 2004 de Heino Meyer-Bahlburg y otros examinó los resultados de cirugías tempranas en individuos con variaciones XY, en un centro de pacientes. [66] El estudio se ha utilizado para respaldar afirmaciones de que "la mayoría de las mujeres... han favorecido claramente la cirugía genital a una edad más temprana", pero Baratz y Feder criticaron el estudio en un artículo de 2015 por no informar a los encuestados que:
(1) no someterse a ninguna cirugía podría ser una opción; (2) podrían haber tenido tasas más bajas de reoperación por estenosis si la cirugía se hubiera realizado más tarde, o (3) que se habían producido mejoras técnicas significativas que se esperaba que mejoraran los resultados en los 13 o 14 años transcurridos entre el momento en que se sometieron a la cirugía en la primera infancia y el momento en que se realizaron. podría haberse aplazado hasta después de la pubertad. [67]
En 2006, un grupo invitado de médicos se reunió en Chicago y revisó la evidencia clínica y los protocolos, y adoptó un nuevo término para las condiciones intersexuales: Trastornos del desarrollo sexual (DSD) en el artículo de la revista Consensus Statement on Intersex Disorders and its Management . [56] El nuevo término se refiere a "condiciones congénitas en las que el desarrollo del sexo cromosómico, gonadal o anatómico es atípico". [56] El término ha sido controvertido y no se ha adoptado ampliamente fuera de entornos clínicos: la Organización Mundial de la Salud y muchas revistas médicas todavía se refieren a rasgos o condiciones intersexuales . [68] Académicos como Georgiann Davis y Morgan Holmes , y psicólogos clínicos como Tiger Devore sostienen que el término DSD fue diseñado para "reinstitucionalizar" la autoridad médica sobre los cuerpos intersexuales. [6] [69] [70] [71] En cuanto a los fundamentos y resultados quirúrgicos, el artículo declaró que:
En general, se considera que la cirugía realizada por motivos estéticos durante el primer año de vida alivia la angustia de los padres y mejora el vínculo entre el niño y sus padres. Falta evidencia sistemática de esta creencia. ... la información en una variedad de evaluaciones es insuficiente ... los resultados de la clitoroplastia identifican problemas relacionados con la disminución de la sensibilidad sexual, la pérdida de tejido del clítoris y problemas cosméticos ... La genitoplastia feminizante, a diferencia de la masculinizante, requiere menos cirugía para lograr un resultado aceptable y da como resultado menos dificultades urológicas... Los datos a largo plazo sobre la función sexual y la calidad de vida entre los asignados tanto mujeres como hombres muestran una gran variabilidad. No existen ensayos clínicos controlados de la eficacia de la cirugía temprana (menos de 12 meses de edad) versus tardía (en la adolescencia y edad adulta), ni de la eficacia de diferentes técnicas" [56]
Los datos presentados en los últimos años sugieren que poco ha cambiado en la práctica. [72] Creighton y otros en el Reino Unido han descubierto que ha habido pocas auditorías de la implementación de la declaración de 2006, las cirugías del clítoris en menores de 14 años han aumentado desde 2006 y "las publicaciones recientes en la literatura médica tienden a centrarse en técnicas quirúrgicas sin informes sobre las experiencias de los pacientes". [14]
Una presentación de la sociedad civil de 2014 a la Organización Mundial de la Salud citó datos de un gran estudio alemán de Netzwerk DSD/Intersexualität :
En un estudio en Lübeck realizado entre 2005 y 2007... el 81% de 439 personas habían sido sometidas a cirugías debido a sus diagnósticos intersexuales. Casi el 50% de los participantes informaron problemas psicológicos. Dos tercios de los participantes adultos establecieron una conexión entre los problemas sexuales y su historial de tratamiento quirúrgico. Los niños participantes informaron de perturbaciones importantes, especialmente en la vida familiar y el bienestar físico; estas son áreas que se suponía que el tratamiento médico y quirúrgico estabilizaría. [15]
Un estudio australiano de 2016 sobre personas nacidas con características sexuales atípicas encontró que "evidencia sólida que sugiere un patrón de vergüenza institucionalizada y tratamiento coercitivo de las personas". Una gran mayoría de los encuestados se opuso a los protocolos clínicos estándar. [73]
Un seguimiento de 2016 de la Declaración de Consenso de 2006, denominada Actualización sobre los Trastornos Globales del Desarrollo Sexual , declaró:
Aún no existe una actitud consensuada respecto a las indicaciones, momento, procedimiento y evaluación del resultado de la cirugía DSD. Los niveles de evidencia de las respuestas dadas por los expertos son bajos (B y C), mientras que la mayoría están respaldadas por la experiencia del equipo... El momento oportuno, la elección del individuo y la irreversibilidad de los procedimientos quirúrgicos son fuentes de preocupación. No hay evidencia sobre el efecto de los DSD tratados o no tratados quirúrgicamente durante la infancia para el individuo, los padres, la sociedad o el riesgo de estigmatización... Los médicos que trabajan con estas familias deben ser conscientes de que la tendencia en los últimos años ha sido que los organismos legales y de derechos humanos hagan cada vez más hincapié en la preservación de la autonomía del paciente. [12]
Un artículo de 2016 sobre "Cirugía en trastornos del desarrollo sexual (DSD) con una cuestión de género" repitió muchas de las mismas afirmaciones, pero sin hacer referencia a las normas de derechos humanos. [13] Un comentario a ese artículo de Alice Dreger y Ellen Feder criticó esa omisión, afirmando que las cuestiones apenas han cambiado en dos décadas, con "falta de desarrollos novedosos", mientras que "la falta de evidencia no parece haber tenido mucho impacto en los médicos". "Confianza en un estándar de atención que se ha mantenido prácticamente sin cambios". [74] Otro comentario de 2016 afirmó que el propósito de la Declaración de Consenso de 2006 era validar las prácticas existentes: "La autoridad y el "consenso" en la declaración de Chicago no radican en el aporte integral de los médicos o el aporte significativo de la comunidad, sino en su utilidad para justificar cualquier y todas las formas de intervención clínica." [75]
Las prácticas de manejo de las condiciones intersexuales han evolucionado durante los últimos 60 años. En las últimas décadas, las prácticas quirúrgicas se han convertido en objeto de controversia pública y profesional, y sigue faltando evidencia. [12] [13]
Ventajas argumentadas o supuestas de la cirugía infantil:
Ventajas argumentadas o supuestas de la cirugía en la adolescencia o posteriormente:
Otros sostienen que las cuestiones clave no son las de la cirugía temprana o tardía, sino las del consentimiento y la autonomía. [75] [76]
Con frecuencia se considera que los padres pueden dar su consentimiento para intervenciones feminizantes o masculinizantes en sus hijos, y esto puede considerarse estándar para el tratamiento de trastornos físicos. Sin embargo, esto es cuestionado, particularmente cuando las intervenciones buscan abordar preocupaciones psicosociales. Un editorial del BMJ de 2015 afirmó que los padres están indebidamente influenciados por información medicalizada, es posible que no se den cuenta de que están dando su consentimiento a tratamientos experimentales y que el arrepentimiento puede ser elevado. [20] Las investigaciones han sugerido que los padres están dispuestos a dar su consentimiento para cirugías que alteren la apariencia incluso a costa de una sensación sexual adulta posterior. [77] La experta en derechos del niño, Kirsten Sandberg, afirma que los padres no tienen derecho a dar su consentimiento a tales tratamientos. [78]
Los informes publicados a principios de la década de 1990 afirman que entre el 20 y el 50% de los casos quirúrgicos provocan una pérdida de la sensación sexual. [79] [80]
Un artículo de 2007 de Yang, Felsen y Poppas proporcionó lo que los autores creen que es el primer estudio sobre la sensibilidad del clítoris después de la cirugía de reducción del clítoris, pero la investigación en sí misma fue objeto de debate ético. Los pacientes postoperatorios mayores de cinco años fueron "candidatos" para las pruebas de sensibilidad del clítoris, y 10 de 51 pacientes fueron evaluados, y 9 se sometieron a pruebas sensoriales vibratorias extendidas. Las pruebas iniciales se realizaron en la parte interna del muslo, labios mayores , labios menores , introito vaginal y clítoris, con un "aplicador con punta de algodón" y pruebas ampliadas con un biotesiómetro, un dispositivo médico utilizado para medir los umbrales de sensibilidad. Se registraron los valores. Los autores señalan que no existen datos de control "para evaluar la viabilidad y función del clítoris en mujeres no afectadas". [81] La ética de estas pruebas ha sido criticada por bioéticos, [82] y posteriormente defendida por la Oficina para la Protección de la Investigación Humana . [83]
La pérdida de función y sensación sexual sigue siendo una preocupación en una presentación del Grupo Endocrino Pediátrico de Australasia al Senado australiano en 2013. [3] La toma de decisiones clínicas ha priorizado las ventajas percibidas de la cirugía de reducción del clítoris infantil sobre las posibles desventajas de una reducción o distorsión sexual. sensación. Las instituciones de derechos humanos hacen hincapié en el consentimiento informado del individuo en cuestión.
En los casos en los que hay testículos no funcionales o con síndrome de insensibilidad parcial a los andrógenos, existe riesgo de que estos desarrollen cáncer. Se eliminan mediante orquidectomía o se controlan cuidadosamente. [84] En un importante informe parlamentario en Australia, publicado en octubre de 2013, el comité de Referencias de Asuntos Comunitarios del Senado estaba "preocupado" por las posibles implicaciones de las prácticas actuales en el tratamiento del riesgo de cáncer. El comité declaró: "las vías de intervención clínica que se afirma que se basan en las probabilidades de riesgo de cáncer pueden encapsular decisiones de tratamiento basadas en otros factores, como el deseo de realizar una cirugía de normalización... El tratamiento del cáncer puede considerarse inequívocamente un tratamiento terapéutico, mientras que la cirugía de normalización puede no. Por lo tanto, basar una decisión en el riesgo de cáncer podría evitar la necesidad de supervisión judicial de una manera que una decisión basada en otros factores podría no hacerlo. El comité está preocupado por las posibles implicaciones de esto..." [6]
La identidad de género y la sexualidad en niños intersexuales han sido problematizadas y se hacen juicios subjetivos sobre la aceptabilidad del riesgo de futura disforia de género. [13] [85] Los profesionales médicos tradicionalmente han considerado que los peores resultados después de la reconstrucción genital en la infancia ocurren cuando la persona desarrolla una identidad de género discordante con el sexo asignado cuando era bebé. La mayoría de los casos en los que un niño o un adulto ha cambiado voluntariamente de sexo y rechazado el sexo de asignación y crianza se han producido en varones genéticos parcial o completamente virilizados que fueron reasignados y criados como mujeres. Esta es la práctica de gestión que se ha visto más profundamente socavada en las últimas décadas, como resultado de un pequeño número de autoreasignaciones espontáneas a hombres. La reducción de la probabilidad de una "no coincidencia" de género también es una ventaja supuesta de diferir la cirugía reconstructiva hasta que el paciente tenga la edad suficiente para evaluar la identidad de género con confianza.
Las instituciones de derechos humanos cuestionan estos enfoques por estar "informados por construcciones sociales redundantes en torno al género y la biología". [86]
A los padres se les puede advertir que sin cirugía, su hijo será estigmatizado , [87] pero pueden tomar decisiones diferentes con información no medicalizada. [88] Sin embargo, no hay evidencia de que las cirugías ayuden a los niños a crecer psicológicamente sanos. [12] [89]
A diferencia de otros procedimientos quirúrgicos estéticos realizados en bebés, como la cirugía correctiva para el labio leporino (a diferencia del paladar hendido ), la cirugía genital puede tener consecuencias negativas para el funcionamiento sexual en etapas posteriores de la vida (como pérdida de sensación en los genitales, por ejemplo). (por ejemplo, cuando se considera que un clítoris es demasiado grande o se reduce/extirpa el pene), o sentimientos de rareza e inaceptabilidad, que podrían haberse evitado sin la cirugía. Los estudios han revelado cómo la intervención quirúrgica ha tenido efectos psicológicos, afectando el bienestar y la calidad de vida. Las cirugías genitales no garantizan un resultado psicológico exitoso para el paciente y pueden requerir apoyo psicológico cuando el paciente intenta distinguir una identidad de género. [90] La Comisión Asesora Nacional Suiza sobre Ética Biomédica afirma que, cuando "las intervenciones se realizan únicamente con miras a la integración del niño en un entorno familiar y social, van en contra del bienestar del niño. Además, no existe garantizar que se logrará el propósito previsto (integración). [5]
Quienes se oponen a toda "cirugía correctiva" de las características sexuales atípicas sugieren cambiar la opinión social sobre la conveniencia de tener genitales con un aspecto más normal, en lugar de realizar una cirugía para intentar hacerlos más parecidos a los de otras personas.
En las comunidades médicas circulan fotografías de los genitales de niños intersexuales con fines documentales, y las personas con rasgos intersexuales pueden ser sometidas a repetidos exámenes genitales y mostradas a los equipos médicos. Se han discutido los problemas asociados con las experiencias de fotografía médica de niños intersexuales [91] junto con su ética, control y uso. [92] "La experiencia de ser fotografiado ha ejemplificado para muchas personas con condiciones intersexuales la impotencia y la humillación que sienten durante las investigaciones e intervenciones médicas". [92]
Además, a menudo no se consulta a los padres sobre el proceso de toma de decisiones a la hora de elegir el sexo del niño, y es posible que se les aconseje que oculten información a su hijo. La Sociedad Intersex de América del Norte declaró que "Durante décadas, los médicos han pensado que era necesario tratar a la intersexualidad con un enfoque centrado en el ocultamiento, uno que minimice la intersexualidad tanto como sea posible, incluso hasta el punto de mentirle a los pacientes sobre sus condiciones". [93]
En 2015, un editorial del BMJ describió las intervenciones quirúrgicas actuales como experimentales, afirmando que no se ha confirmado la confianza clínica en la construcción de anatomías genitales "normales" y que aún no existen vías médicamente creíbles distintas de la cirugía. [20]
El Consejo de Europa destaca varias áreas de preocupación en relación con las cirugías intersexuales y otros tratamientos médicos:
El Consejo de Europa sostiene que el secretismo y la vergüenza han perpetuado los abusos contra los derechos humanos y la falta de comprensión social de la realidad de las personas intersexuales. Pide respeto al "derecho de las personas intersexuales a no someterse a un tratamiento de asignación de sexo". [8]
Alice Dreger , profesora estadounidense de Humanidades Médicas Clínicas y Bioética, sostiene que poco ha cambiado en la práctica clínica real en los últimos años. [72] Creighton y otros en el Reino Unido han descubierto que ha habido pocas auditorías de la implementación de la declaración de 2006, las cirugías del clítoris en menores de 14 años han aumentado desde 2006 y "las publicaciones recientes en la literatura médica tienden a centrarse en técnicas quirúrgicas sin informes sobre las experiencias de los pacientes". [14]
Instituciones como la Comisión Asesora Nacional Suiza sobre Ética Biomédica, [5] el Senado australiano , [6] el Consejo de Europa, [8] [94] la Organización Mundial de la Salud , [2] [95] y la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para Derechos Humanos [96] y el Relator Especial sobre la Tortura [16] han publicado informes pidiendo cambios en la práctica clínica.
En 2011, Christiane Völling ganó el primer caso exitoso contra un cirujano por una intervención quirúrgica no consentida. El Tribunal Regional de Colonia, Alemania, le concedió 100.000 euros. [7]
En abril de 2015, Malta se convirtió en el primer país en reconocer el derecho a la integridad corporal y la autonomía física, y prohibir las modificaciones no consensuadas de las características sexuales. La ley fue ampliamente acogida por las organizaciones de la sociedad civil. [9] [10] [11] [97]
En junio de 2017, Joycelyn Elders , David Satcher y Richard Carmona , tres excirujanos generales de los Estados Unidos, publicaron un artículo en el Palm Center , [98] [99] [100] pidiendo un replanteamiento de las cirugías genitales tempranas en niños con rasgos intersexuales. La declaración reflexionaba sobre la historia de tales intervenciones, sus fundamentos y resultados, afirmando:
Cuando una persona nace con genitales atípicos que no representan ningún riesgo físico, el tratamiento no debe centrarse en la intervención quirúrgica sino en el apoyo psicosocial y educativo para la familia y el niño. La genitoplastia cosmética debe posponerse hasta que los niños tengan edad suficiente para expresar su propia opinión sobre si deben someterse a la cirugía. Aquellos cuyo juramento o conciencia dice “no hacer daño” deberían prestar atención al simple hecho de que, hasta la fecha, las investigaciones no respaldan la práctica de la genitoplastia infantil cosmética.
{{cite book}}: CS1 maint: location missing publisher (link){{cite book}}: CS1 maint: others (link){{cite book}}: CS1 maint: location missing publisher (link)