La discapacidad es la experiencia de cualquier condición que hace que sea más difícil para una persona realizar ciertas actividades o tener acceso equitativo dentro de una sociedad determinada. [1] Las discapacidades pueden ser cognitivas , de desarrollo , intelectuales , mentales , físicas , sensoriales o una combinación de múltiples factores. Las discapacidades pueden estar presentes desde el nacimiento o pueden adquirirse durante la vida de una persona. Históricamente, las discapacidades solo se han reconocido en función de un conjunto estrecho de criterios; sin embargo, las discapacidades no son binarias y pueden estar presentes en características únicas según el individuo. [2] Una discapacidad puede ser de naturaleza fácilmente visible o invisible .
La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad define la discapacidad como:
deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. [3]
Las discapacidades han sido percibidas de diferentes maneras a lo largo de la historia, a través de una variedad de lentes teóricas diferentes. Hay dos modelos principales que intentan explicar la discapacidad en nuestra sociedad: el modelo médico y el modelo social . [4] El modelo médico sirve como un marco teórico que considera la discapacidad como una condición médica indeseable que requiere un tratamiento especializado. Quienes se adhieren al modelo médico tienden a centrarse en encontrar las causas profundas de las discapacidades, así como cualquier cura, como la tecnología de asistencia. El modelo social centra la discapacidad como una limitación creada por la sociedad en individuos que no tienen la misma capacidad que la mayoría de la población. Aunque el modelo médico y el modelo social son los marcos más comunes para la discapacidad, hay una multitud de otros modelos que teorizan sobre la discapacidad.
Existen muchos términos que explican aspectos de la discapacidad. Si bien algunos términos existen únicamente para describir fenómenos relacionados con la discapacidad, otros se han centrado en estigmatizar y aislar a las personas con discapacidad. Algunos términos tienen una connotación tan negativa que se consideran insultos. Un punto de controversia actual es si es apropiado utilizar un lenguaje que priorice a la persona (es decir, una persona discapacitada) o un lenguaje que priorice la identidad (es decir, una persona discapacitada) cuando se hace referencia a la discapacidad y a un individuo.
Debido a la marginación de las personas con discapacidad, han surgido varias causas activistas que presionan por un trato y acceso equitativos en la sociedad. Los activistas de la discapacidad han luchado para recibir derechos iguales y equitativos bajo la ley, aunque todavía hay cuestiones políticas que permiten o promueven la opresión de las personas con discapacidad. Si bien el activismo de la discapacidad sirve para desmantelar los sistemas capacitistas , las normas sociales relacionadas con la percepción de las discapacidades a menudo se refuerzan con tropos utilizados por los medios de comunicación. Dado que las percepciones negativas de la discapacidad son omnipresentes en la sociedad moderna, las personas con discapacidad han recurrido a la autodefensa en un intento de contrarrestar su marginación. El reconocimiento de la discapacidad como una identidad que se experimenta de manera diferente en función de las otras identidades multifacéticas del individuo es algo que los autodefensores de las personas con discapacidad suelen señalar. El ostracismo de la discapacidad de la sociedad dominante ha creado la oportunidad para que surja una cultura de la discapacidad. Si bien los activistas de la discapacidad aún promueven la integración de las personas con discapacidad en la sociedad dominante, se han creado varios espacios exclusivos para discapacitados para fomentar una comunidad de discapacitados, como el arte, las redes sociales y los deportes.
La comprensión contemporánea de la discapacidad se deriva de conceptos que surgieron durante la Ilustración científica en Occidente; antes de la Ilustración, las diferencias físicas se veían desde una perspectiva diferente. [5]
Hay evidencia de que durante la prehistoria hubo seres humanos que cuidaban de personas con discapacidad. En el yacimiento arqueológico de Windover , uno de los esqueletos era el de un hombre de unos 15 años que tenía espina bífida . Esta condición significaba que el niño, probablemente paralizado de cintura para abajo, era cuidado en una comunidad de cazadores-recolectores . [6] [7]
La discapacidad no era considerada un medio de castigo divino y, por lo tanto, las personas discapacitadas no eran exterminadas ni discriminadas por sus deficiencias. En cambio, muchas de ellas eran empleadas en diferentes niveles de la sociedad mesopotámica, incluso trabajando en templos religiosos como sirvientes de los dioses. [8]
En el Antiguo Egipto , los bastones se utilizaban con frecuencia en la sociedad. Un uso común de estos bastones era para ayudar a caminar a las personas mayores con discapacidades. [9]
En la antigua Grecia se establecieron disposiciones que permitían a las personas con movilidad reducida acceder a templos y santuarios de curación. [10] En concreto, en el año 370 a. C., en el santuario de curación más importante de la zona, el Santuario de Asclepio en Epidauro , había al menos 11 rampas de piedra permanentes que proporcionaban acceso a visitantes con movilidad reducida a nueve estructuras diferentes; evidencia de que las personas con discapacidades eran reconocidas y atendidas, al menos en parte, en la antigua Grecia. [11] De hecho, es posible que los antiguos griegos no vieran a las personas con discapacidad de forma tan diferente a las personas con más capacidad física, ya que los términos que las describen en sus registros parecen ser muy vagos. Mientras la persona discapacitada en cuestión pudiera seguir contribuyendo a la sociedad, los griegos parecían tolerarla. [12]
Durante la Edad Media , se pensaba que la locura y otras afecciones eran causadas por demonios. También se pensaba que eran parte del orden natural, especialmente durante y después de la Peste Negra , que provocó discapacidades en toda la población en general. [13] En el período moderno temprano hubo un cambio hacia la búsqueda de causas biológicas para las diferencias físicas y mentales, así como un mayor interés en demarcar categorías: por ejemplo, Ambroise Pare, en el siglo XVI, escribió sobre "monstruos", "prodigios" y "los mutilados". [14] El énfasis de la Ilustración europea en el conocimiento derivado de la razón y en el valor de las ciencias naturales para el progreso humano ayudó a generar el nacimiento de instituciones y sistemas de conocimiento asociados que observaban y categorizaban a los seres humanos; entre estos, los significativos para el desarrollo de los conceptos actuales de discapacidad fueron los asilos , las clínicas y las prisiones . [13]
Los conceptos contemporáneos de discapacidad tienen sus raíces en los avances de los siglos XVIII y XIX. El más importante de ellos fue el desarrollo del discurso médico clínico, que hizo visible el cuerpo humano como algo que se puede manipular, estudiar y transformar. Estos discursos trabajaron en sintonía con los discursos científicos que buscaban clasificar y categorizar y, al hacerlo, se convirtieron en métodos de normalización . [15]
El concepto de "norma" se desarrolló en este período de tiempo y se señala en el trabajo del estadístico , sociólogo , matemático y astrónomo belga Adolphe Quetelet , quien escribió en la década de 1830 sobre l'homme moyen (el hombre medio). Quetelet postuló que uno podría tomar la suma de los atributos de todas las personas en una población dada (como su altura o peso) y encontrar su promedio y que esta cifra debería servir como una norma estadística a la que todos deberían aspirar. [16]
Esta idea de la norma estadística se entrelaza con la rápida adopción de la recopilación de estadísticas por parte de Gran Bretaña, Estados Unidos y los estados de Europa occidental durante este período de tiempo, y está vinculada al auge de la eugenesia . [16] La discapacidad, así como los conceptos de anormal, no normal y normalidad, surgieron de esto. [17] La circulación de estos conceptos es evidente en la popularidad del espectáculo de fenómenos , donde los showman se beneficiaban de exhibir personas que se desviaban de esas normas. [18]
Con el auge de la eugenesia en la última parte del siglo XIX, tales desviaciones fueron vistas como peligrosas para la salud de poblaciones enteras. Con la discapacidad vista como parte de la constitución biológica de una persona y por lo tanto de su herencia genética, los científicos dirigieron su atención a nociones de eliminación de tales "desviaciones" del acervo genético. Se determinaron varias métricas para evaluar la aptitud genética de una persona y luego se utilizaron para deportar , esterilizar o institucionalizar a aquellos considerados no aptos. Las personas con discapacidades fueron uno de los grupos a los que se dirigió el régimen nazi en Alemania, lo que resultó en que aproximadamente 250.000 personas discapacitadas fueran asesinadas durante el Holocausto . [19] Al final de la Segunda Guerra Mundial , con el ejemplo de la eugenesia nazi , la eugenesia se desvaneció del discurso público y, cada vez más, la discapacidad se cohesionó en un conjunto de atributos que la medicina podía atender, ya sea a través de la mejora, la rehabilitación o el tratamiento. Tanto en la historia contemporánea como en la moderna, la discapacidad a menudo se consideraba un subproducto del incesto entre parientes de primer o segundo grado . [20]
Los estudiosos de la discapacidad también han señalado la Revolución Industrial , junto con el cambio económico del feudalismo al capitalismo , como momentos históricos destacados en la comprensión de la discapacidad. Aunque hubo una cierta cantidad de superstición religiosa en torno a la discapacidad durante la Edad Media , las personas discapacitadas todavía podían desempeñar papeles importantes en la economía basada en la producción rural, lo que les permitía hacer contribuciones genuinas a la vida económica diaria. [21] La Revolución Industrial y el advenimiento del capitalismo hicieron que las personas ya no estuvieran atadas a la tierra y se vieran obligadas a encontrar un trabajo que pagara un salario para sobrevivir. El sistema salarial, en combinación con la producción industrializada, transformó la forma en que se veían los cuerpos, ya que las personas eran cada vez más valoradas por su capacidad de producir como máquinas. [22] El capitalismo y la revolución industrial solidificaron efectivamente esta clase de personas "discapacitadas" que no podían adaptarse al cuerpo del trabajador estándar o al nivel de fuerza de trabajo. Como resultado, las personas discapacitadas comenzaron a ser consideradas un problema, que debía resolverse o eliminarse. [21]
A principios de los años 70, se estableció el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad , cuando los activistas de la discapacidad comenzaron a cuestionar la forma en que la sociedad trataba a las personas con discapacidad y el enfoque médico de la discapacidad. Gracias a este trabajo, se identificaron las barreras físicas para el acceso . Estas condiciones las incapacitaban funcionalmente, y surgió lo que ahora se conoce como el modelo social de la discapacidad . Acuñado por Mike Oliver en 1983, esta frase distingue entre el modelo médico de la discapacidad (según el cual es necesario corregir una deficiencia) y el modelo social de la discapacidad (según el cual es necesario corregir la sociedad que limita a una persona). [23]
Como muchas categorías sociales, el concepto de “discapacidad” es objeto de intenso debate en el ámbito académico, el mundo médico y jurídico y la comunidad de personas con discapacidad.
La disciplina académica centrada en la teorización de la discapacidad son los estudios sobre discapacidad , que se han ido expandiendo desde finales del siglo XX. El campo investiga las construcciones pasadas, presentes y futuras de la discapacidad, además de promover el punto de vista de que la discapacidad es una identidad social compleja de la que todos podemos obtener información. Como dice la especialista en discapacidad Claire Mullaney: "En su forma más amplia, los estudios sobre discapacidad alientan a los académicos a valorar la discapacidad como una forma de diferencia cultural". [24] Los académicos de este campo se centran en una variedad de temas relacionados con la discapacidad, como la ética, la política y la legislación, la historia, el arte de la comunidad de discapacitados y más. Entre los académicos notables de este campo se incluyen Marta Russell , Robert McRuer , Johanna Hedva , Laura Hershey , Irving Zola y muchos más. El destacado académico sobre discapacidad Lennard J. Davis señala que los estudios sobre discapacidad no deben considerarse una disciplina especializada o de nicho, sino que son aplicables a una amplia gama de campos y temas. [24]
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), elaborada por la Organización Mundial de la Salud , distingue entre funciones corporales (fisiológicas o psicológicas, como la visión) y estructuras corporales (partes anatómicas, como el ojo y las estructuras relacionadas). El deterioro de la estructura o función corporal se define como una anomalía, defecto, pérdida u otra desviación significativa de ciertos estándares de población generalmente aceptados, que pueden fluctuar con el tiempo. La actividad se define como la ejecución de una tarea o acción. La CIF enumera nueve amplios dominios de funcionamiento que pueden verse afectados:
En sintonía con los estudiosos de la discapacidad, la introducción a la CIF afirma que se han propuesto diversos modelos conceptuales para comprender y explicar la discapacidad y el funcionamiento, que la CIF pretende integrar. Entre estos modelos se incluyen los siguientes:
El modelo médico considera la discapacidad como un problema de la persona, causado directamente por una enfermedad, un trauma u otras condiciones de salud, que por lo tanto requiere una atención médica sostenida en forma de tratamiento individual por parte de profesionales. En el modelo médico, el tratamiento de la discapacidad tiene como objetivo la "cura", o la adaptación y el cambio de conducta del individuo que llevaría a una "casi cura" o una cura efectiva. El individuo, en este caso, debe superar su discapacidad mediante la atención médica. En el modelo médico, la atención médica se considera el tema principal y, a nivel político, la respuesta principal es la modificación o reforma de la política de atención de salud . [25] [26]
El modelo médico se centra en encontrar causas y curas para las discapacidades.
Existen muchas causas de discapacidad que a menudo afectan a las actividades básicas de la vida diaria , como comer, vestirse, trasladarse y mantener la higiene personal ; o actividades avanzadas de la vida diaria, como ir de compras, preparar alimentos, conducir o trabajar. Sin embargo, las causas de discapacidad suelen estar determinadas por la capacidad de una persona para realizar las actividades de la vida diaria. Como sostienen Marta Russell y Ravi Malhotra, "La ' medicalización ' de la discapacidad y las herramientas de clasificación claramente desempeñaron un papel importante en el establecimiento de divisiones entre los 'discapacitados' y los 'capaces ' " . [27] Esto posiciona a la discapacidad como un problema a resolver mediante la intervención médica, lo que dificulta nuestra comprensión sobre lo que puede significar la discapacidad.
A los efectos de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990 , las regulaciones de la Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Empleo de los EE. UU. proporcionan una lista de condiciones que fácilmente podrían considerarse discapacidades: amputación , trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), autismo , trastorno bipolar , ceguera , cáncer , parálisis cerebral , sordera , diabetes , epilepsia , VIH/SIDA , discapacidad intelectual , trastorno depresivo mayor , discapacidades de movilidad que requieren una silla de ruedas, esclerosis múltiple , distrofia muscular , trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), trastorno de estrés postraumático (TEPT), espina bífida y esquizofrenia . [28]
Esta no es una lista exhaustiva y muchas lesiones y problemas médicos causan discapacidad. Algunas causas de discapacidad, como las lesiones, pueden resolverse con el tiempo y se consideran discapacidades temporales . Una discapacidad adquirida es el resultado de deficiencias que ocurren de manera repentina o crónica durante la vida, a diferencia de nacer con la deficiencia. Las discapacidades invisibles pueden no ser evidentes.
El modelo médico se centra en gran medida en encontrar tratamientos, curas o prácticas de rehabilitación para personas discapacitadas. [29]
La tecnología de asistencia es un término genérico para dispositivos y modificaciones (para una persona o dentro de una sociedad) que ayudan a superar o eliminar una discapacidad. El primer ejemplo registrado del uso de una prótesis data de al menos 1800 a. C. [30] La silla de ruedas data del siglo XVII. [31] El corte de acera es una innovación estructural relacionada. Otros ejemplos son los marcos de pie , los teléfonos de texto , los teclados accesibles , la letra grande , el braille y el software de reconocimiento de voz . Las personas discapacitadas a menudo desarrollan adaptaciones que pueden ser personales (por ejemplo, estrategias para suprimir tics en público) o comunitarias (por ejemplo, lenguaje de señas en comunidades de personas sordas).
A medida que la computadora personal se ha vuelto más omnipresente, se han formado varias organizaciones para desarrollar software y hardware para hacer que las computadoras sean más accesibles para las personas discapacitadas. Algunos programas y hardware, como Voice Finger , JAWS de Freedom Scientific , la alternativa de código abierto y libre Orca, etc., se han diseñado específicamente para personas discapacitadas, mientras que otros programas y hardware, como Dragon NaturallySpeaking de Nuance , no se desarrollaron específicamente para personas discapacitadas, pero se pueden usar para aumentar la accesibilidad. [32] El teclado LOMAK fue diseñado en Nueva Zelanda específicamente para personas con discapacidades. [33] El consorcio World Wide Web reconoció la necesidad de estándares internacionales para la accesibilidad web para personas con discapacidades y creó la Iniciativa de Accesibilidad Web (WAI). [34] A diciembre de 2012, el estándar es WCAG 2.0 (WCAG = Web Content Accessibility Guidelines). [35]
El modelo social de la discapacidad considera la "discapacidad" como un problema creado socialmente y una cuestión de plena integración de los individuos en la sociedad . En este modelo, la discapacidad no es un atributo de un individuo, sino más bien un conjunto complejo de condiciones, creadas por el entorno social. La gestión del problema requiere una acción social y es responsabilidad colectiva de la sociedad crear una sociedad en la que las limitaciones para las personas discapacitadas sean mínimas. La discapacidad es una creación tanto cultural como ideológica . Según el modelo social, la igualdad de acceso para alguien con una deficiencia o discapacidad es una preocupación de derechos humanos. [36] [26] El modelo social de la discapacidad ha sido objeto de críticas. Si bien reconocen la importancia que desempeña el modelo social al enfatizar la responsabilidad de la sociedad, los académicos, incluido Tom Shakespeare , señalan los límites del modelo e instan a la necesidad de un nuevo modelo que supere la dicotomía "médico versus social". [37] Las limitaciones de este modelo significan que a menudo los servicios vitales y la información a los que se enfrentan las personas con discapacidad simplemente no están disponibles, a menudo debido a los limitados retornos económicos que se obtienen al apoyarlas. [38]
Algunos dicen que las humanidades médicas son un campo fructífero donde se podría cerrar la brecha entre el modelo médico y el modelo social de la discapacidad. [39]
La construcción social de la discapacidad es la idea de que la discapacidad se construye a partir de expectativas sociales e instituciones, más que de diferencias biológicas. Destacar las formas en que la sociedad y las instituciones construyen la discapacidad es uno de los principales objetivos de esta idea. [40] De la misma manera que la raza y el género no son biológicamente fijos, tampoco lo es la discapacidad.
A principios de los años 70, los sociólogos, en particular Eliot Friedson, comenzaron a argumentar que la teoría del etiquetado y la desviación social podían aplicarse a los estudios sobre la discapacidad. Esto condujo a la creación de la teoría de la construcción social de la discapacidad . La construcción social de la discapacidad es la idea de que la discapacidad se construye como la respuesta social a una desviación de la norma. La industria médica es la creadora del rol social de enfermo y discapacitado. Los profesionales y las instituciones médicas, que ejercen su experiencia en materia de salud, tienen la capacidad de definir la salud y las normas físicas y mentales. Cuando un individuo tiene una característica que crea un impedimento, restricción o limitación para alcanzar la definición social de salud, se lo etiqueta como discapacitado. Según esta idea, la discapacidad no se define por las características físicas del cuerpo, sino por una desviación de la convención social de la salud. [41]
La construcción social de la discapacidad sostiene que la idea del modelo médico de la discapacidad de que una discapacidad es una deficiencia, restricción o limitación es errónea. En cambio, lo que se considera una discapacidad es simplemente una diferencia entre el individuo y lo que se considera "normal" en la sociedad. [42]
El lenguaje que pone a las personas en primer lugar es una forma de hablar sobre la discapacidad que algunas personas prefieren. Se dice que usar un lenguaje que pone a las personas en primer lugar pone a la persona antes que a la discapacidad. Las personas que prefieren un lenguaje que pone a las personas en primer lugar preferirían que se las llamara "personas con discapacidad". Este estilo se refleja en la principal legislación sobre los derechos de las personas con discapacidad, incluida la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad .
"Cerebral Palsy: A Guide for Care" de la Universidad de Delaware describe un lenguaje que prioriza a las personas: [57]
La guía de estilo de la Asociación Estadounidense de Psicología establece que, al identificar a una persona con una discapacidad, el nombre o el pronombre de la persona deben ir primero, y las descripciones de la discapacidad deben usarse de manera que se identifique la discapacidad, pero que no modifique a la persona. Algunos ejemplos aceptables incluyen "una mujer con síndrome de Down " o "un hombre que tiene esquizofrenia ". También establece que el equipo de adaptación de una persona debe describirse funcionalmente como algo que ayuda a la persona, no como algo que la limita, por ejemplo, "una mujer que usa una silla de ruedas" en lugar de "una mujer en/confinada a una silla de ruedas".
En el Reino Unido, se utiliza una terminología que prioriza a las personas en la forma "personas con discapacidades" (como "personas con discapacidades visuales"). Sin embargo, en el Reino Unido, se prefiere generalmente el lenguaje que prioriza la identidad al lenguaje que prioriza a las personas.
El uso de una terminología que priorice a las personas ha dado lugar al uso del acrónimo PWD para referirse a las personas (o personas) con discapacidades (o discapacidad). [58] [59] [60] Sin embargo, otras personas y grupos prefieren un lenguaje que priorice la identidad para enfatizar cómo una discapacidad puede afectar la identidad de las personas. El estilo de lenguaje utilizado varía entre diferentes países, grupos e individuos.
El lenguaje que da prioridad a la identidad describe a la persona como “discapacitada”. Algunas personas prefieren esto y sostienen que se ajusta mejor al modelo social de discapacidad que el lenguaje que da prioridad a las personas, ya que enfatiza que la persona está discapacitada no por su cuerpo, sino por un mundo que no la acomoda. [61]
Esto es especialmente cierto en el Reino Unido, donde se sostiene bajo el modelo social que mientras que la discapacidad de alguien (por ejemplo, tener una lesión de la médula espinal ) es una propiedad individual, la "discapacidad" es algo creado por factores sociales externos como la falta de accesibilidad. [62] Esta distinción entre la propiedad individual de la discapacidad y la propiedad social de la discapacidad es central para el modelo social . El término "personas discapacitadas" como construcción política también es ampliamente utilizado por organizaciones internacionales de personas discapacitadas, como Disabled Peoples' International .
El uso del lenguaje que da prioridad a la identidad también es similar a cómo la gente habla de otros aspectos de la identidad y la diversidad. Por ejemplo: [63]
En la comunidad autista, muchos autodefensores y sus aliados prefieren términos como "autista", "persona autista" o "individuo autista" porque entendemos el autismo como una parte inherente de la identidad de un individuo, de la misma manera que uno se refiere a "musulmanes", "afroamericanos", "lesbianas/gays/bisexuales/transgénero/queer", "chinos", "superdotados", "atléticos" o "judíos".
De manera similar, las comunidades sordas en los EE. UU. rechazan el lenguaje que prioriza a las personas y favorecen el lenguaje que prioriza la identidad. [64]
En 2021, la Asociación Estadounidense de Educación Superior y Discapacidad (AHEAD) anunció su decisión de utilizar un lenguaje que priorice la identidad en sus materiales, y explicó: "El lenguaje que prioriza la identidad desafía las connotaciones negativas al afirmar directamente la discapacidad. El lenguaje que prioriza la identidad hace referencia a la variedad que existe en el funcionamiento de nuestros cuerpos y cerebros con una gran variedad de condiciones existentes y al papel de los sistemas, estructuras o entornos inaccesibles u opresivos en la discapacidad de una persona". [65]
Las discapacidades invisibles, también conocidas como discapacidades ocultas o discapacidades no visibles (NVD), son discapacidades que no son inmediatamente aparentes o visibles. A menudo son enfermedades y afecciones crónicas que afectan significativamente las actividades normales de la vida diaria. Las discapacidades invisibles pueden obstaculizar los esfuerzos de una persona para ir a la escuela, trabajar, socializar y más. Algunos ejemplos de discapacidades invisibles incluyen discapacidades intelectuales , trastorno del espectro autista , trastorno por déficit de atención con hiperactividad , fibromialgia , trastornos mentales , asma , epilepsia , alergias , migrañas , artritis y síndrome de fatiga crónica . [71]
Se informa que la discriminación laboral desempeña un papel importante en la alta tasa de desempleo entre las personas con diagnóstico de enfermedad mental. [72]
Las personas con problemas de salud como artritis , trastorno bipolar , VIH o esclerosis múltiple pueden tener períodos de bienestar entre episodios de enfermedad. Durante los episodios de enfermedad, la capacidad de las personas para realizar tareas normales, como trabajar, puede ser intermitente. [73]
El activismo en pro de la discapacidad ha llevado a la revisión del lenguaje apropiado cuando se habla de discapacidad y de personas discapacitadas. Por ejemplo, desde entonces se ha dejado de lado la clasificación médica de “retardado” debido a sus implicaciones negativas. Además, el activismo en pro de la discapacidad también ha llevado a que las personas discapacitadas recuperen el lenguaje peyorativo. Mairs (1986) [74] explicó cómo las personas discapacitadas pueden optar por autodescribirse como “lisiados”. Puede parecer sorprendente que utilicen un lenguaje estereotipado y negativo asociado con la discapacidad para describirse a sí mismos; sin embargo, el propósito es recuperar la “identidad de discapacitado” de los profesionales médicos y realinearla con el lenguaje preferido de las personas discapacitadas. La recuperación del lenguaje que se demostró anteriormente se posiciona dentro del modelo social, ya que destaca cómo, como sociedad, construimos conceptos y percepciones de la discapacidad.
Los activistas en defensa de los derechos de las personas con discapacidad han llamado la atención sobre las siguientes cuestiones:
El movimiento por los derechos de las personas con discapacidad tiene como objetivo garantizar la igualdad de oportunidades y derechos para las personas con discapacidad. Los objetivos y demandas específicos del movimiento son la accesibilidad y la seguridad en el transporte, la arquitectura y el entorno físico; la igualdad de oportunidades en la vida independiente , el empleo, la educación y la vivienda; y la libertad frente al abuso, el abandono y las violaciones de los derechos de los pacientes . [76] Se busca una legislación eficaz sobre derechos civiles para garantizar estas oportunidades y derechos. [76] [77] [78]
El movimiento inicial por los derechos de las personas con discapacidad estuvo dominado por el modelo médico de discapacidad, donde se hacía hincapié en curar o tratar a las personas discapacitadas para que se adhirieran a la norma social, pero a partir de la década de 1960, los grupos de derechos comenzaron a cambiar al modelo social de discapacidad, donde la discapacidad se interpreta como una cuestión de discriminación, allanando así el camino para que los grupos de derechos lograran la igualdad a través de medios legales. [79]
La defensa de las cuestiones relacionadas con la discapacidad y la accesibilidad en las repúblicas de la ex Unión Soviética se ha vuelto más organizada e influyente en la formulación de políticas. [80]
El movimiento por los derechos de las personas con discapacidad surgió del movimiento por la justicia para las personas con discapacidad, que tiene como objetivo mejorar la vida de las personas con discapacidad priorizando la liberación colectiva, en lugar de priorizar el cambio legislativo y los derechos civiles tradicionales. Este marco, denominado la "segunda ola" de los derechos de las personas con discapacidad, busca examinar los numerosos sistemas de opresión que están entrelazados con el capacitismo, como el colonialismo, la supremacía blanca y el capitalismo heteropatriarcal. [81] El término "justicia para las personas con discapacidad" fue acuñado en 2005 por las mujeres de color LGBTQ discapacitadas, Mia Mingus , Patricia Berne y Stacey Milbern , que buscaron construir un movimiento anticapacitista con un mayor énfasis en la interseccionalidad que en los derechos de las personas con discapacidad, para centrar las voces marginadas. Su grupo, el Colectivo por la justicia para las personas con discapacidad, también incluía a notables activistas de la discapacidad como Sebastian Margaret, Leroy F. Moore Jr. , muy conocido por su poesía y la fundación del movimiento Krip Hop , y Eli Clare , muy conocido por popularizar el concepto de cuerpo-mente dentro de los estudios sobre discapacidad.
El 13 de diciembre de 2006, las Naciones Unidas acordaron formalmente la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad , el primer tratado de derechos humanos del siglo XXI, para proteger y mejorar los derechos y oportunidades de los aproximadamente 650 millones de personas discapacitadas del mundo. [82] A enero de 2021 [update], 182 naciones han ratificado o aceptado la adhesión a la convención. [83] Los países que firman la convención deben adoptar leyes nacionales y eliminar las antiguas, de modo que las personas con discapacidad tengan, por ejemplo, derechos iguales a la educación, el empleo y la vida cultural; al derecho a poseer y heredar bienes; a no ser discriminadas en el matrimonio, etc.; y a no ser sujetos involuntarios de experimentos médicos. Los funcionarios de la ONU, incluido el Alto Comisionado para los Derechos Humanos, han caracterizado el proyecto de ley como un cambio de paradigma en las actitudes hacia una visión de la discapacidad más basada en los derechos en consonancia con el modelo social. [82]
En 1976, las Naciones Unidas comenzaron a planificar su Año Internacional de las Personas con Discapacidad (1981), [84] posteriormente rebautizado como Año Internacional de las Personas con Discapacidad . Algunos activistas en favor de la discapacidad utilizaron el Año para destacar diversas injusticias, como en Australia, donde los concursos de belleza fueron objeto de ataques para, en palabras de la activista Leslie Hall, "cuestionar la noción de belleza" y "rechazar la ética de la caridad". [85] El Decenio de las Naciones Unidas para las Personas con Discapacidad (1983-1993) incluyó un Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad. En 1979, Frank Bowe fue la única persona con discapacidad que representó a un país en la planificación del Año Internacional de las Personas con Discapacidad-1981. Hoy, muchos países han nombrado representantes que son ellos mismos individuos con discapacidad. El decenio fue clausurado en un discurso ante la Asamblea General por Robert Davila . Tanto Bowe como Davila son sordos . En 1984, la UNESCO aceptó el lenguaje de señas para su uso en la educación de niños y jóvenes sordos.
Los programas de las Naciones Unidas y la OSCE trabajan para alinear las políticas y los programas de los países que formaban parte de la ex Unión Soviética con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad . [86]
Los derechos políticos , la inclusión social y la ciudadanía han cobrado protagonismo en los países desarrollados y en algunos países en desarrollo. En algunos casos, el debate ha dejado de lado la preocupación por el coste percibido de mantener a las personas discapacitadas dependientes para centrarse en encontrar formas eficaces de garantizar que las personas discapacitadas puedan participar y contribuir a la sociedad en todas las esferas de la vida.
En los países en desarrollo, donde reside la gran mayoría de los aproximadamente 650 millones de personas discapacitadas, es necesario trabajar mucho para abordar cuestiones que abarcan desde la accesibilidad y la educación hasta el autoempoderamiento, el empleo autosuficiente y más allá. [87]
En las últimas décadas, los esfuerzos de los activistas de los derechos de las personas con discapacidad en todo el mundo, centrados en obtener la ciudadanía plena para las personas con discapacidad, han sido objeto de estudio académico y han ganado cierto nivel de reconocimiento público en muchos lugares, como en los Estados Unidos. [88] [89]
En muchos países existen obstáculos para conseguir el pleno empleo y la percepción pública de las personas con discapacidad varía. [90]
El maltrato por discapacidad ocurre cuando una persona es maltratada física, financiera, verbal o mentalmente debido a que tiene una discapacidad. Como muchas discapacidades no son visibles (por ejemplo, asma, problemas de aprendizaje), algunos abusadores no pueden justificar la discapacidad no física con una necesidad de comprensión, apoyo, etc. [91] [92]
A medida que la prevalencia de la discapacidad y el costo de su mantenimiento aumentan con el avance médico y la longevidad en general, este aspecto de la sociedad adquiere mayor importancia política. La forma en que los partidos políticos tratan a sus electores discapacitados puede convertirse en una medida de la comprensión que tienen de la discapacidad, en particular en el modelo social de la discapacidad. [93]
La prestación por discapacidad, o pensión por discapacidad , es un tipo importante de seguro por discapacidad que brindan las agencias gubernamentales a las personas que no pueden trabajar de forma temporal o permanente debido a una discapacidad. En los EE. UU., la prestación por discapacidad se proporciona en la categoría de Ingreso de Seguridad Suplementario . En Canadá, está dentro del Plan de Pensiones de Canadá . [94] Después de una larga campaña nacional que involucró a cientos de miles de personas, en 2013 se introdujo en Australia el Plan Nacional de Seguro por Discapacidad para financiar una serie de apoyos. En otros países, las prestaciones por discapacidad pueden proporcionarse en virtud de los sistemas de seguridad social . [95]
Los costos de las pensiones por invalidez están aumentando de manera constante en los países occidentales, principalmente en Europa y los Estados Unidos. Se informó que, en el Reino Unido, el gasto en pensiones por invalidez representó el 0,9% del producto interno bruto (PIB) en 1980; dos décadas después había alcanzado el 2,6% del PIB. [92] [96] Varios estudios han informado de un vínculo entre el aumento del ausentismo laboral debido a la enfermedad y un mayor riesgo de recibir una pensión por invalidez en el futuro. [97]
Un estudio realizado por investigadores en Dinamarca sugiere que la información sobre los días de ausencia por enfermedad declarados por los propios trabajadores se puede utilizar para identificar eficazmente futuros grupos potenciales para recibir pensiones por discapacidad. [96] Estos estudios pueden proporcionar información útil para los responsables de las políticas, las autoridades encargadas de la gestión de casos, los empleadores y los médicos.
En Suiza, las políticas sociales en materia de discapacidad se han reestructurado considerablemente en las dos últimas décadas, reduciendo el número de prestaciones concedidas y aumentando el recurso a medidas de rehabilitación profesional. Basándose en entrevistas realizadas a personas que han participado en programas establecidos por el seguro de invalidez suizo, un estudio destaca sus incertidumbres y preocupaciones en relación con su lugar en la sociedad, así como sus reacciones a las intervenciones del seguro de invalidez. [98] [99]
Los seguros de discapacidad privados con fines de lucro desempeñan un papel en la provisión de ingresos a las personas discapacitadas, pero los programas nacionalizados son la red de seguridad que atrapa a la mayoría de los solicitantes.
Los estudios han demostrado que existe una correlación entre discapacidad y pobreza . Cabe destacar que los empleos ofrecidos a las personas discapacitadas son escasos. Marta Russell señala que "una de las principales razones de la opresión de las personas discapacitadas (aquellas que podrían trabajar con adaptaciones) es su exclusión de la explotación como trabajadores asalariados". [100]
Muchos países tienen programas que ayudan a las personas con discapacidad intelectual (DI) a adquirir las habilidades necesarias para trabajar. [101] Dichos programas incluyen talleres protegidos y programas de atención diurna para adultos. Los programas protegidos consisten en actividades diurnas como jardinería, fabricación y ensamblaje. Estas actividades facilitan tareas orientadas a la rutina que, a su vez, permiten a las personas con DI adquirir experiencia antes de ingresar a la fuerza laboral. De manera similar, los programas de atención diurna para adultos también incluyen actividades diurnas. Sin embargo, estas actividades se basan en un entorno educativo donde las personas con DI pueden participar en tareas educativas, físicas y de comunicación que ayudan a facilitar la comunicación, la memoria y las habilidades generales de la vida. Además, los programas de atención diurna para adultos organizan actividades comunitarias programando excursiones a lugares públicos (por ejemplo, zoológicos y cines). A pesar de que ambos programas brindan habilidades esenciales para las personas con discapacidad intelectual antes de ingresar a la fuerza laboral, los investigadores han descubierto que las personas con DI prefieren involucrarse en empleos integrados a la comunidad . [101] Se ofrecen oportunidades de empleo integrado a la comunidad a las personas con discapacidad intelectual con salarios mínimos o más altos, en una variedad de ocupaciones que van desde atención al cliente, puestos administrativos, de limpieza, de hostelería y de fabricación. Los empleados con discapacidad intelectual trabajan junto a empleados sin discapacidad que pueden ayudarlos con la capacitación. Las tres opciones permiten a las personas con discapacidad intelectual desarrollar y ejercitar habilidades sociales que son vitales para la vida cotidiana. Sin embargo, no se garantiza que los empleados con discapacidad intelectual reciban el mismo trato que los empleados sin discapacidad intelectual; según Lindstrom et al., los empleados integrados a la comunidad tienen menos probabilidades de recibir aumentos y solo el 26% puede mantener su condición de empleados a tiempo completo. [102]
Encontrar una fuerza laboral estable plantea desafíos adicionales. Un estudio publicado en el Journal of Applied Research in Intellectual Disability indicó que, aunque encontrar un trabajo puede ser difícil, estabilizarlo es aún más difícil. [103] Chadsey-Rusch propuso que conseguir empleo para las personas con discapacidad intelectual requiere habilidades de producción adecuadas y habilidades sociales efectivas. [103] Otros factores subyacentes a la pérdida del empleo incluyen factores estructurales y la integración del trabajador en el lugar de trabajo. Como afirma Kilsby, los factores estructurales limitados pueden afectar a una multitud de factores en un trabajo, como un número restringido de horas que se le permite trabajar a una persona con discapacidad intelectual. Esto, a su vez, según Fabian et al., conduce a una falta de oportunidades para desarrollar relaciones con los compañeros de trabajo o para integrarse mejor en el lugar de trabajo. Sin embargo, quienes no pueden estabilizar un trabajo a menudo se desaniman. Según el mismo estudio realizado por JARID, muchos de los participantes descubrieron que tenían ingresos menores en comparación con sus compañeros de trabajo, tenían un exceso de tiempo a lo largo de sus días, porque no tenían trabajo. También tenían sentimientos de desesperanza y fracaso. Según la Organización Nacional sobre Discapacidad de Estados Unidos, las personas con discapacidad no sólo se enfrentan a un desánimo constante, sino que muchas viven por debajo de la línea de pobreza, porque no pueden encontrar o estabilizar un empleo y debido a factores restrictivos que se les imponen a los trabajadores con discapacidad. [102] Esto hace que las personas con discapacidad no puedan proveer para sí mismas, incluidas las necesidades básicas como comida, atención médica, transporte y vivienda.
La tasa de pobreza de las personas con discapacidad en edad de trabajar es casi dos veces y media mayor que la de las personas sin discapacidad. La discapacidad y la pobreza pueden formar un círculo vicioso, en el que las barreras físicas y el estigma de la discapacidad dificultan la obtención de ingresos, lo que a su vez reduce el acceso a la atención sanitaria y otras necesidades para una vida sana. [104] En sociedades sin servicios sociales y sanitarios financiados por el Estado, vivir con una discapacidad puede exigir gastos en medicamentos y visitas frecuentes al médico, asistencia personal a domicilio, dispositivos de adaptación y ropa, además de los costes habituales de la vida. El Informe mundial sobre la discapacidad indica que la mitad de las personas con discapacidad no pueden permitirse la atención sanitaria, en comparación con un tercio de las personas sin discapacidad. [105] En los países sin servicios públicos para adultos con discapacidad, sus familias pueden empobrecerse. [106]
Hay un conocimiento limitado de las investigaciones, pero muchos informes anecdóticos, sobre lo que sucede cuando los desastres afectan a las personas discapacitadas. [107] [108] Las personas con discapacidades se ven muy afectadas por los desastres. [107] [109] Las personas con discapacidades físicas pueden estar en riesgo al evacuar si no hay asistencia disponible. Las personas con discapacidades cognitivas pueden tener dificultades para comprender las instrucciones que se deben seguir en caso de que ocurra un desastre. [109] [110] [111] Todos estos factores pueden aumentar el grado de variación del riesgo en situaciones de desastre con personas discapacitadas. [112]
Los estudios de investigación han encontrado sistemáticamente discriminación contra las personas con discapacidad durante todas las fases de un ciclo de desastre. [107] La limitación más común es que las personas no pueden acceder físicamente a los edificios o al transporte , así como a los servicios relacionados con el desastre. [107] La exclusión de estas personas se debe en parte a la falta de capacitación relacionada con la discapacidad que se brinda a los planificadores de emergencias y al personal de socorro en casos de desastre . [113]
Hasta cierto punto, las personas que envejecen sufren de discapacidades físicas y estados mentales cambiantes de forma casi ubicua. Las poblaciones que envejecen suelen ser estigmatizadas por tener una alta prevalencia de discapacidad. Kathleen Woodward , en su artículo Key Words for Disability Studies , explica el fenómeno de la siguiente manera:
Se invoca retóricamente el envejecimiento –a veces de manera ominosa– como una razón apremiante por la que la discapacidad debería ser de interés crucial para todos nosotros (todos estamos envejeciendo, todos seremos discapacitados en algún momento), reforzando así inadvertidamente el estereotipo dañino y dominante del envejecimiento como una mera experiencia de decadencia y deterioro. Pero se ha prestado poca atención a la imbricación del envejecimiento y la discapacidad. [114]
En Feminist, Queer , Crip , Alison Kafer menciona el envejecimiento y la ansiedad asociada con él. Según Kafer, esta ansiedad surge de ideas de normalidad. Ella dice:
La ansiedad por el envejecimiento, por ejemplo, puede ser vista como un síntoma de una capacidad física o mental obligatoria, como también lo pueden ser los intentos de "tratar" con hormonas de crecimiento a niños ligeramente más bajos que el promedio; en ninguno de los casos las personas involucradas son necesariamente discapacitadas, pero ciertamente están afectadas por ideales culturales de normalidad y forma y función ideales. [115]
En contextos donde sus diferencias son visibles, las personas con discapacidad a menudo enfrentan el estigma. Las personas con frecuencia reaccionan a la presencia de una persona discapacitada con miedo, lástima, condescendencia, miradas intrusivas, repulsión o desprecio. Estas reacciones pueden, y a menudo lo hacen, excluir a las personas con discapacidad del acceso a los espacios sociales junto con los beneficios y recursos que estos espacios brindan. [116] La escritora e investigadora discapacitada Jenny Morris describe cómo el estigma funciona para marginar a las personas con discapacidad: [117]
Salir en público requiere valor. ¿Cuántos de nosotros nos damos cuenta de que no podemos encontrar la fuerza para hacerlo día tras día, semana tras semana, año tras año, durante toda una vida de rechazo y repulsión? No son sólo las limitaciones físicas las que nos restringen a nuestros hogares y a quienes conocemos. Es el conocimiento de que cada entrada al mundo público estará dominada por las miradas, la condescendencia, la compasión y la hostilidad.
Además, enfrentarse al estigma puede causar daño al bienestar psicoemocional de la persona estigmatizada. Una de las formas en que la salud psicoemocional de las personas con discapacidad se ve afectada negativamente es a través de la internalización de la opresión que experimentan, lo que puede llevar a sentirse débil, loca, inútil o cualquier otro atributo negativo que pueda estar asociado con sus condiciones. La internalización de la opresión daña la autoestima de la persona afectada y moldea sus comportamientos de maneras que son complacientes con el dominio de aquellos que no tienen una discapacidad reconocida. [116] Las ideas capacitistas se internalizan con frecuencia cuando las personas discapacitadas son presionadas por las personas e instituciones que las rodean para ocultar y restar importancia a su diferencia discapacitada o "pasar". Según la escritora Simi Linton, el acto de pasar tiene un profundo costo emocional al hacer que las personas discapacitadas experimenten pérdida de comunidad, ansiedad y dudas sobre sí mismas. [118] Los medios de comunicación desempeñan un papel importante en la creación y el refuerzo del estigma asociado con la discapacidad. Las representaciones mediáticas de la discapacidad generalmente presentan la presencia de la discapacidad como necesariamente marginal dentro de la sociedad en general. Estas representaciones reflejan e influyen simultáneamente en la percepción popular de las diferencias de las personas discapacitadas.
Existen tácticas específicas que los medios de comunicación emplean con frecuencia para representar la discapacidad. Estas formas comunes de enmarcar la discapacidad son muy criticadas por ser deshumanizadoras y no dar importancia a las perspectivas de las personas con discapacidad. Como señala el teórico y retórico de la discapacidad Jay Timothy Dolmage, los tropos capacitistas de los medios de comunicación pueden reflejar y seguir perpetuando mitos sociales sobre las personas discapacitadas. [119]
La pornografía inspiracional se refiere a representaciones de personas con discapacidad en las que se las presenta como inspiradoras simplemente porque la persona tiene una discapacidad. Estas representaciones son criticadas porque se crean con la intención de hacer que los espectadores sin una discapacidad reconocida se sientan mejor consigo mismos en comparación con el individuo retratado. En lugar de reconocer la humanidad de las personas con discapacidad, la pornografía inspiracional las convierte en objetos de inspiración para una audiencia compuesta por personas sin una discapacidad reconocida. [120]
El tropo supercrip se refiere a los casos en que los medios informan o retratan a una persona discapacitada que ha logrado un logro notable, pero se centran en su discapacidad en lugar de en lo que realmente hizo. Se las retrata como personas asombrosas por ser excepcionales en comparación con otras con las mismas o similares condiciones. Este tropo se utiliza ampliamente en los informes sobre atletas discapacitados, así como en las representaciones de sabios autistas. [121] [122]
Ria Cheyne, especialista en discapacidad, señala que "se considera que estas representaciones son inherentemente regresivas" [123] , reduciendo a las personas a su condición en lugar de verlas como personas completas. Además, las representaciones de personas supercriadas son criticadas por crear la expectativa poco realista de que la discapacidad debe ir acompañada de algún tipo de talento, genio o perspicacia especial. [124]
Ejemplos de este tropo en los medios incluyen al Dr. Shaun Murphy de The Good Doctor , Daredevil de Marvel y otros.
El académico Sami Schalk sostiene que el término supercrip tiene una definición limitada dada la amplitud con la que se utiliza. Como resultado, Schlak ofrece tres categorías de narrativas supercrip utilizadas: [124]
Los personajes de ficción que presentan características físicas o mentales que los diferencian de las normas sociales percibidas suelen aparecer como villanos dentro de un texto. Lindsey Row-Heyveld comparte formas en las que se debe enseñar a los estudiantes a comenzar a analizar más a fondo esta cuestión. [125] Las diferencias visibles de las personas discapacitadas con respecto a la mayoría de las personas sin discapacidades tienen como objetivo evocar miedo en el público, lo que puede perpetuar la mentalidad de que las personas discapacitadas son una amenaza para los intereses y el bienestar individuales o públicos.
El tropo de la "caída de la discapacidad" se da cuando se revela que un personaje supuestamente discapacitado ha estado fingiendo, embelleciendo o de otra manera no encarnando realmente su supuesta discapacidad. Jay Dolmage ofrece el personaje de Kevin Spacey, Verbal Kint, en la película Sospechosos habituales como un ejemplo de esto, y representaciones como esta pueden reflejar la desconfianza de la sociedad sin discapacidades hacia las personas discapacitadas. [119] Además, esta revelación de la no discapacidad de un personaje a menudo sirve como el clímax narrativo de una historia, y el uso de la discapacidad como una fuente de conflicto en la trama, un obstáculo narrativo o un dispositivo de caracterización se alinea con la teoría de otros estudiosos de la discapacidad de la " prótesis narrativa ", un término acuñado por David T. Mitchell y Sharon Snyder. [126]
Otro caso frecuente es cuando se supone que alguien con una discapacidad es miserable o indefenso. [127]
Quasimodo de El jorobado de Notre Dame , John Merrick de El hombre elefante , Tiny Tim de Un cuento de Navidad e incluso los noticieros que se refieren a las personas como "víctimas" o "sufrientes" son algunos ejemplos de este estereotipo. [128]
Los personajes con discapacidades suelen ser retratados en películas como angelicales o infantiles. Entre estas películas se encuentran Rain Man (1988), Forrest Gump (1994) y Yo soy Sam (2001). [129] [130]
La inocente y entrañable persona con discapacidad a menudo señala las deficiencias de sus compañeros adultos "normales", lo que les ayuda a alcanzar la salvación. [129] [131]
Como todos los demás, este estereotipo perpetúa percepciones condescendientes que son simplemente falsas y, por lo tanto, son dañinas. [132]
Si bien existen muchos tropos sobre la discapacidad, la estética de la discapacidad intenta disiparlos al representar con precisión los cuerpos discapacitados en el arte y los medios. [133]
Algunas personas con discapacidad han intentado resistirse a la marginación mediante el uso del modelo social en oposición al modelo médico, con el objetivo de desviar la crítica de sus cuerpos y discapacidades hacia las instituciones sociales que las oprimen en relación con sus pares sin discapacidades. El activismo en favor de la discapacidad, que exige que se aborden muchas de sus quejas, como la falta de accesibilidad , la mala representación en los medios de comunicación, la falta de respeto general y la falta de reconocimiento , se origina en un marco de modelo social. [134]
La creación de una “cultura de la discapacidad” surgió de la experiencia compartida de estigmatización en una sociedad más amplia. [135] Aceptar la discapacidad como una identidad positiva al involucrarse en comunidades de discapacitados y participar en la cultura de la discapacidad puede ser una forma eficaz de combatir los prejuicios internalizados y puede desafiar las narrativas dominantes sobre la discapacidad. [136]
Las experiencias que tienen las personas con discapacidad para desenvolverse en las instituciones sociales varían mucho en función de a qué otras categorías sociales puedan pertenecer. Por ejemplo, un hombre discapacitado y una mujer discapacitada experimentan la discapacidad de manera diferente. [137] Esto habla del concepto de interseccionalidad , que explica que diferentes aspectos de la identidad de una persona (como su género, raza, sexualidad, religión o clase social) se cruzan y crean experiencias únicas de opresión y privilegio. [138] La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad diferencia entre algunos tipos de intersecciones de discapacidad, como la intersección edad-discapacidad, raza-discapacidad y género-discapacidad. [139] [140] Sin embargo, existen muchas más intersecciones. La discapacidad se define de manera diferente por cada persona; puede ser visible o invisible, y a menudo surgen múltiples intersecciones de categorías de identidad superpuestas.
Se informa que la incidencia de la discapacidad es mayor entre varias comunidades minoritarias en todo el mundo, según un análisis sistemático del Estudio de la Carga Mundial de Enfermedades . [141] Las personas discapacitadas que también son minorías raciales generalmente tienen menos acceso al apoyo y son más vulnerables a la discriminación violenta. [142] Un estudio en la revista Child Development indicó que los niños discapacitados de minorías tienen más probabilidades de recibir disciplina punitiva en países de ingresos bajos y medios. [143] Debido al hecho de que los niños con discapacidades son maltratados con más frecuencia que los que no tienen discapacidades, los niños racializados en esta categoría corren un riesgo aún mayor. [144] [145] [146] [147] [148] Con respecto a la discapacidad en los Estados Unidos , Camille A. Nelson, escribiendo para el Berkeley Journal of Criminal Law , señala la doble discriminación que las minorías raciales con discapacidades experimentan por parte del sistema de justicia penal, expresando que para "las personas que son racializadas negativamente, es decir, las personas que son percibidas como no blancas, y para quienes la enfermedad mental es conocida o asumida, la interacción con la policía es precaria y potencialmente peligrosa". [149]
La marginación de las personas con discapacidad puede dejarlas incapaces de hacer realidad lo que la sociedad espera de una existencia de género. Esta falta de reconocimiento de su identidad de género puede dejar a las personas con discapacidad con sentimientos de inadecuación. Thomas J. Gerschick, de la Universidad Estatal de Illinois, describe por qué se produce esta negación de la identidad de género: [150]
Los cuerpos funcionan socialmente como lienzos en los que se muestra el género y, kinestésicamente, como mecanismos mediante los cuales se representa físicamente. Por lo tanto, los cuerpos de las personas con discapacidad las hacen vulnerables a que se les niegue el reconocimiento como mujeres y hombres.
En la medida en que las mujeres y los hombres con discapacidad tienen una identidad de género, las interacciones de estas dos identidades dan lugar a experiencias diferentes. Las mujeres con discapacidad se enfrentan a una especie de "doble estigmatización " en la que su pertenencia a ambas categorías marginadas exacerba simultáneamente los estereotipos negativos asociados a cada una de ellas tal como se les atribuye. Sin embargo, según el marco de la interseccionalidad, el género y la discapacidad se entrecruzan para crear una experiencia única que no es simplemente la coincidencia de ser mujer y tener una discapacidad por separado, sino la experiencia única de ser una mujer con una discapacidad. De ello se desprende que cuanto más marginados sean los grupos a los que pertenece una persona, su experiencia de privilegio u opresión cambia: en resumen, una mujer negra y una mujer blanca experimentarán la discapacidad de manera diferente. [151]
Según ONU Mujer, “la persistencia de ciertas barreras culturales, jurídicas e institucionales convierte a las mujeres y niñas con discapacidad en víctimas de una doble discriminación: como mujeres y como personas con discapacidad”. [152] Como dice Rosemarie Garland-Thomson, “las mujeres con discapacidad, incluso más intensamente que las mujeres en general, han sido catalogadas en el imaginario cultural colectivo como inferiores, carentes, excesivas, incapaces, no aptas e inútiles”. [153]
De manera similar a las intersecciones entre raza y discapacidad o género y discapacidad, el entorno socioeconómico de una persona también cambiará su experiencia de discapacidad. Una persona discapacitada con un nivel socioeconómico bajo experimentará el mundo de manera diferente, con más obstáculos y menos oportunidades, que una persona discapacitada con un nivel socioeconómico alto. [154] [155]
Un buen ejemplo de la intersección entre discapacidad y estatus socioeconómico es el acceso a la educación, ya que sabemos que existen vínculos directos entre pobreza y discapacidad - [155] [156] [157] a menudo trabajando en un círculo vicioso. [158] Los costos de la educación especial y el cuidado de un niño discapacitado son más altos que para un niño sin discapacidad reconocida, lo que plantea una inmensa barrera para acceder a una educación apropiada. [159] La inaccesibilidad de la educación apropiada (en cualquier etapa), puede conducir a dificultades para encontrar empleo, lo que a menudo resulta en el círculo vicioso de estar "atado" por la propia experiencia como persona pobre y discapacitada a permanecer en la misma estructura social y experimentar exclusión socioeconómica. [160] [161] En resumen, este círculo vicioso exacerba la falta de capital económico , social y cultural para las personas discapacitadas con un origen socioeconómico bajo. Por otra parte, una persona discapacitada de un nivel socioeconómico alto puede tener más facilidad para acceder a una educación o un tratamiento (especial) adecuados, por ejemplo, al tener acceso a mejores ayudas, recursos o programas que puedan ayudarle a tener éxito. [162] [163]
Los Juegos Paralímpicos (que significan "junto con los Juegos Olímpicos") se celebran después de los Juegos Olímpicos (de verano e invierno) . Los Juegos Paralímpicos incluyen atletas con una amplia gama de discapacidades físicas. En los países miembros, existen organizaciones para organizar competencias en los deportes paralímpicos en niveles que van desde lo recreativo hasta lo de élite (por ejemplo, Disabled Sports USA y BlazeSports America en los Estados Unidos).
Los Juegos Paralímpicos surgieron a partir de un programa de rehabilitación para veteranos de guerra británicos con lesiones de columna. En 1948, Sir Ludwig Guttman, un neurólogo que trabajaba con veteranos de la Segunda Guerra Mundial con lesiones de columna en el Hospital Stoke Mandeville de Aylesbury (Reino Unido), comenzó a utilizar el deporte como parte de los programas de rehabilitación de sus pacientes.
En 2006, se formaron los Juegos de Extremidades para que las personas con discapacidad física, específicamente con pérdida o diferencia de extremidades, pudieran competir en deportes extremos . [164]
Las estimaciones de las cifras de personas con discapacidad a nivel mundial y nacional son problemáticas. A pesar de los distintos enfoques adoptados para definir la discapacidad, los demógrafos coinciden en que la población mundial de personas con discapacidad es muy grande. Por ejemplo, en 2012, la Organización Mundial de la Salud estimó una población mundial de 6.500 millones de personas. De ellas, se estimó que casi 650 millones de personas, o el 10%, tenían una discapacidad moderada o grave. [165] En 2018, la Organización Internacional del Trabajo estimó que alrededor de mil millones de personas, una séptima parte de la población mundial, tenían discapacidades, el 80% de ellas en países en desarrollo y el 80% en edad de trabajar. Se calculó que excluir a las personas con discapacidad de la fuerza laboral costaba hasta el 7% del producto interno bruto . [166]
Según el informe semanal de Morbilidad y Mortalidad de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades , en 2016 una cuarta parte de las personas en los Estados Unidos tenían alguna discapacidad. Se informó que el 10% de los adultos jóvenes tenían discapacidades mentales. Las tasas de problemas relacionados con la movilidad fueron más altas entre las personas de mediana edad y las personas mayores, con un 18,1% y un 26,9%, respectivamente. [167] En términos de raza o etnia, los asiáticos tienen la tasa de discapacidad informada más baja, alrededor del 10%, mientras que los nativos americanos, el grupo étnico con la incidencia informada más alta, tienen una tasa de discapacidad estimada en un 30% de los adultos. Los afroamericanos tenían una tasa de discapacidad informada más alta del 25%, en comparación con el 16% de los adultos blancos y el 17% de los hispanos. [168]
Según la Encuesta canadiense sobre informes de discapacidad de 2017, el 22,3% de los canadienses mayores de 15 años tienen una discapacidad, es decir, 6.246.640 personas. En Canadá, las mujeres y las personas mayores tienen más probabilidades de tener una discapacidad que los hombres de la clase trabajadora. En comparación con las personas en edad laboral de entre 25 y 65 años, los mayores de 65 años informaron una tasa de discapacidad del 38%, que es casi el doble. En Canadá, las mujeres mayores de 15 años tenían una tasa de discapacidad informada del 24,3%, en comparación con el 20% de los hombres. [169] Según los informes de la Encuesta canadiense sobre discapacidad de 2017, los asiáticos meridionales mayores de 15 años en Canadá tenían la mayor proporción de discapacidad, con un 4%, mientras que los latinoamericanos tenían una tasa más baja, con un 1%. [170]
La Oficina de Estadísticas de Australia estima que casi uno de cada cinco australianos, o 4,4 millones de personas, tiene una discapacidad. Más del 25% de los australianos con discapacidades informaron tener algún problema mental o de conducta. La prevalencia entre los hombres fue de 17,6 millones, mientras que la prevalencia entre las mujeres fue algo más alta, 17,8 millones entre ambos sexos. En cuanto a la edad, el 11,6% de los adultos de entre 0 y 64 años en Australia tenía una discapacidad, en comparación con el 49,6% de los adultos mayores de 65 años. El 53,4% de los australianos de entre 15 y 64 años que tienen una discapacidad están empleados. [171]
Según la Biblioteca de la Cámara de los Comunes , en 2020-2021, 14,6 millones de personas, o el 22%, de la población del Reino Unido, tenían discapacidades. En el Reino Unido, el 9% de los niños, el 21% de las personas en edad de trabajar y el 42% de las personas mayores de la edad de pensión estatal tenían discapacidades o impedimentos. [172] Aproximadamente el 29% de las personas blancas, el 27% de las personas de raza mixta, el 22% de las personas asiáticas, el 21% de las personas negras y el 19% de las personas de otros grupos étnicos tenían impedimentos o discapacidades, según la Encuesta de Oportunidades de Vida, que encuestó a 35.875 personas en 2011. En comparación con los hombres, las mujeres tienen un poco más de probabilidades que los hombres de tener una discapacidad, ya que el 31% de las mujeres supuestamente la tienen en comparación con el 26% de los hombres, según los resultados de otra encuesta realizada el mismo año. [173]
Según Twenty-Year Trends in the Prevalence of Disability in China, una publicación médica de la Biblioteca Nacional de Medicina , se estima que en 2006 había 84,6 millones de personas chinas viviendo con una discapacidad. En una encuesta de 2006 a 83.342 hombres y 78.137 mujeres, los grupos de edad con las tasas de discapacidad notificadas más altas son los hombres de 18 a 44 años (22,5%) y las mujeres de 65 a 74 años (22,8%), según las encuestas publicadas en la revista que eran representativas del país en su conjunto. En China, el porcentaje de personas con discapacidad varía sustancialmente entre las regiones urbanas y rurales, con tasas notificadas de hombres y mujeres de 72,4% y 72,2%, respectivamente, en la China rural, en comparación con las tasas notificadas de 27,6% y 27,8%, respectivamente, en la China urbana. Las discapacidades auditivas y del habla son las más comúnmente reportadas en China, y los hombres son más afectados que las mujeres con tasas de 39,6% y 36,2% entre las personas discapacitadas, respectivamente. [174]
En Corea del Sur, en 2018 había 2,517 millones de personas con discapacidad en total, o aproximadamente el 5,0% de la población. En comparación con los coreanos sin discapacidad, las personas con discapacidad pasaron un promedio de 56,5 días en instalaciones médicas, lo que fue 2,6 más que el promedio nacional. El 34,9% de toda la fuerza laboral estaba empleada en trabajos relacionados con la discapacidad. Las familias con discapacidad tenían un ingreso promedio de 41,53 millones de wones, o el 71,3% de los ingresos familiares totales. Según las Estadísticas coreanas sobre discapacitados de 2020, la mayoría de las personas con discapacidad necesitaban ayuda con la "limpieza" y el "uso del transporte", entre otras tareas cotidianas. [175]
La discapacidad es más común en los países en desarrollo que en los desarrollados. Se cree que la conexión entre discapacidad y pobreza forma parte de un "círculo vicioso" en el que estos constructos se refuerzan mutuamente. [176]
El material fue copiado de esta fuente, que está disponible bajo una Licencia Creative Commons Atribución 4.0 Internacional.Aunque los autores no profundizan en su análisis, no necesitan hacerlo: se supone ampliamente que las representaciones supercrip son "inherentemente regresivas" (Schalk 75). Etiquetar una representación como si desplegara este estereotipo es "el máximo insulto académico", una forma de desestimación crítica que ubica decisivamente ese texto como improductivo desde una perspectiva de estudios sobre discapacidad (Schalk 71).
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