El Estudio Tuskegee sobre la sífilis no tratada en el varón negro [1] [2] [3] (denominado informalmente Experimento Tuskegee o Estudio sobre la sífilis Tuskegee ) fue un estudio realizado entre 1932 y 1972 por el Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos (PHS) y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) en un grupo de casi 400 hombres afroamericanos con sífilis . [4] [5] El propósito del estudio era observar los efectos de la enfermedad cuando no se trata, aunque al final del estudio los avances médicos significaron que era completamente tratable. Los hombres no fueron informados de la naturaleza del experimento y más de 100 murieron como resultado.
El Servicio de Salud Pública inició el estudio en 1932 en colaboración con la Universidad de Tuskegee (entonces el Instituto Tuskegee), una universidad históricamente negra en Alabama. En el estudio, los investigadores inscribieron a un total de 600 aparceros afroamericanos empobrecidos del condado de Macon, Alabama . [6] De estos hombres, 399 tenían sífilis latente, con un grupo de control de 201 hombres que no estaban infectados. [5] Como incentivo para participar en el estudio, a los hombres se les prometió atención médica gratuita. Si bien los hombres recibieron atención médica y mental que de otro modo no habrían recibido, [7] fueron engañados por el PHS, que nunca les informó sobre su diagnóstico de sífilis [6] [8] [9] [10] [ 11] y proporcionó placebos disfrazados, métodos ineficaces y procedimientos de diagnóstico como tratamiento para la "mala sangre". [12]
Inicialmente se les dijo a los hombres que el experimento sólo iba a durar seis meses, pero se extendió a 40 años. [5] Después de que se perdió la financiación para el tratamiento, el estudio continuó sin informar a los hombres que nunca recibirían tratamiento. Ninguno de los hombres infectados fue tratado con penicilina a pesar de que, en 1947, el antibiótico estaba ampliamente disponible y se había convertido en el tratamiento estándar para la sífilis. [13]
El estudio continuó, bajo numerosos supervisores del Servicio de Salud Pública, hasta 1972, cuando una filtración a la prensa provocó su terminación el 16 de noviembre de ese año. [14] Para entonces, 28 pacientes habían muerto directamente de sífilis, 100 murieron por complicaciones relacionadas con la sífilis, 40 de las esposas de los pacientes estaban infectadas con sífilis y 19 niños nacieron con sífilis congénita. [15]
El Estudio Tuskegee, que duró 40 años, fue una importante violación de las normas éticas [13] y ha sido citado como "posiblemente el estudio de investigación biomédica más infame en la historia de Estados Unidos". [16] Su revelación condujo al Informe Belmont de 1979 y al establecimiento de la Oficina para la Protección de la Investigación Humana (OHRP) [17] y a leyes y reglamentos federales que exigen juntas de revisión institucionales para la protección de sujetos humanos en estudios. La OHRP gestiona esta responsabilidad dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS). [17] Su revelación también ha sido una causa importante de desconfianza en la ciencia médica y el gobierno de los Estados Unidos entre los afroamericanos. [dieciséis]
El 16 de mayo de 1997, el presidente Bill Clinton se disculpó formalmente en nombre de Estados Unidos ante las víctimas del estudio, calificándolo de vergonzoso y racista. [18] "Lo que se hizo no se puede deshacer, pero podemos poner fin al silencio", afirmó. "Podemos dejar de volver la cabeza. Podemos mirarlos a los ojos y finalmente decir, en nombre del pueblo estadounidense, lo que hizo el gobierno de Estados Unidos fue vergonzoso y lo siento". [18] [19]
En 1928, el "Estudio de Oslo sobre la sífilis no tratada" informó sobre las manifestaciones patológicas de la sífilis no tratada en varios cientos de hombres blancos. Este estudio fue un estudio retrospectivo ya que los investigadores reunieron información de las historias de pacientes que ya habían contraído sífilis pero que permanecieron sin tratamiento durante algún tiempo. [20]
El estudio sobre sífilis del Servicio de Salud Pública de Estados Unidos en el grupo Tuskegee decidió aprovechar el trabajo de Oslo y realizar un estudio prospectivo para complementarlo. [4] El estudio sobre sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. en Tuskegee comenzó como un estudio epidemiológico descriptivo de 6 meses de duración de la variedad de patologías asociadas con la sífilis en la población del condado de Macon. Los investigadores involucrados en el estudio razonaron que no estaban dañando a los hombres involucrados en el estudio, bajo la presunción de que era poco probable que alguna vez recibieran tratamiento. [6] En aquella época, se creía que los efectos de la sífilis dependían de la raza de los afectados. Los médicos creían que la sífilis tenía un efecto más pronunciado en el sistema cardiovascular de los afroamericanos que en su sistema nervioso central . [17]
Los investigadores inscribieron en el estudio a un total de 600 aparceros afroamericanos empobrecidos . [6] De estos hombres, 399 tenían sífilis latente, con un grupo de control de 201 hombres que no estaban infectados. [5] Como incentivo para participar en el estudio, a los hombres se les prometió atención médica gratuita, pero fueron engañados por el PHS, que nunca informó a los sujetos de su diagnóstico, a pesar del riesgo de infectar a otros y del hecho de que la enfermedad podría provocar a ceguera, sordera, enfermedades mentales, enfermedades cardíacas, deterioro óseo, colapso del sistema nervioso central y muerte. [8] [9] [10] [11] En cambio, a los hombres se les dijo que estaban siendo tratados por "mala sangre", un coloquialismo que describía diversas afecciones como sífilis, anemia y fatiga. El conjunto de enfermedades que incluía el término era una de las principales causas de muerte dentro de la comunidad afroamericana del sur. [5]
Al comienzo del estudio, los principales libros de medicina recomendaban tratar todas las sífilis, ya que las consecuencias eran bastante graves. En ese momento, el tratamiento incluía compuestos a base de arsénico como la arsfenamina (marcada como fórmula "606"). [4] Inicialmente, los sujetos fueron estudiados durante seis a ocho meses y luego tratados con métodos contemporáneos, incluido Salvarsan ("606"), ungüentos mercuriales y bismuto , que eran levemente efectivos y altamente tóxicos. [6] Además, a los hombres en el estudio se les administraron placebos disfrazados, métodos ineficaces y procedimientos de diagnóstico, que fueron tergiversados como tratamientos para la sífilis y/o "mala sangre". [12]
Durante todo el proceso, los participantes ignoraron el verdadero propósito de los médicos del estudio, que era observar el curso natural de la sífilis no tratada. [6] Los médicos del estudio podrían haber elegido tratar a todos los sujetos sifilíticos y cerrar el estudio, o dividir un grupo de control para realizar pruebas con penicilina. En cambio, continuaron el estudio sin tratar a ningún participante; Ocultaron el tratamiento y la información sobre la penicilina a los sujetos. Además, los científicos impidieron que los participantes accedieran a los programas de tratamiento de la sífilis disponibles para otros residentes de la zona. [21] Los investigadores razonaron que el conocimiento adquirido beneficiaría a la humanidad; sin embargo, posteriormente se determinó que los médicos sí dañaron a sus sujetos al privarlos del tratamiento adecuado una vez descubierto. El estudio se caracterizó como "el experimento no terapéutico más largo en seres humanos en la historia de la medicina". [22]
Para garantizar que los hombres acudieran a las punciones lumbares posiblemente peligrosas, dolorosas, diagnósticas y no terapéuticas , los médicos enviaron a los participantes una carta engañosa titulada "Última oportunidad para un tratamiento especial gratuito". [4]
El Estudio sobre la sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. en Tuskegee publicó sus primeros datos clínicos en 1934 y emitió su primer informe importante en 1936. Esto fue antes del descubrimiento de la penicilina como un tratamiento seguro y eficaz para la sífilis. El estudio no fue secreto, ya que se publicaron informes y conjuntos de datos para la comunidad médica durante toda su duración. [6]
Durante la Segunda Guerra Mundial, 256 de los sujetos infectados se registraron para el reclutamiento y, en consecuencia, se les diagnosticó sífilis en centros de inducción militares y se les ordenó recibir tratamiento para la sífilis antes de que pudieran ser incorporados a las fuerzas armadas. [23] [24] Los investigadores de PHS impidieron que estos hombres recibieran tratamiento, privándolos así de posibilidades de curación. Vonderlehr argumentó que "este estudio es de gran importancia desde el punto de vista científico. Representa una de las últimas oportunidades que tendrá la ciencia de la medicina para realizar una investigación de este tipo... [Estudio] Doctor [Murray] Smith.. "... pidió que estos hombres fueran excluidos de la lista de reclutas que necesitan tratamiento... para que sea posible continuar este estudio sobre una base efectiva". [24]
Más tarde, Smith, un representante local de PHS involucrado en el estudio, escribió a Vonderlehr para preguntarle qué se debía hacer con los pacientes que habían dado negativo en la prueba de sífilis en el momento de la inscripción en el estudio y que estaban siendo utilizados como sujetos de control pero que luego habían dado positivo. al registrarse para el borrador: "Hasta ahora, estamos impidiendo que los pacientes positivos conocidos reciban tratamiento. ¿Tiene algún valor para el estudio un caso de control, si ha contraído sífilis? ¿Debemos suspender el tratamiento del caso de control que ha desarrollado sífilis? ?" [24] Vonderlehr respondió que tales casos "han perdido su valor para el estudio. No hay ninguna razón por la cual estos pacientes no deban recibir el tratamiento adecuado a menos que escuchen al Doctor Austin V. Deibert, quien está a cargo directo del estudio". [24]
En 1947, la penicilina se había convertido en la terapia estándar para la sífilis. El gobierno estadounidense patrocinó varios programas de salud pública para formar "centros de tratamiento rápido" para erradicar la enfermedad. Cuando las campañas para erradicar las enfermedades venéreas llegaron al condado de Macon, los investigadores del estudio impidieron que sus sujetos participaran. [23] Aunque algunos de los hombres en el estudio recibieron tratamientos con arsénico o penicilina en otros lugares, para la mayoría de ellos esto no representó una "terapia adecuada". [25]
Al final del estudio en 1972, sólo 74 de los sujetos de prueba todavía estaban vivos. [11] De los 399 hombres originales, 28 habían muerto de sífilis, 100 murieron por complicaciones relacionadas, 40 de sus esposas habían sido infectadas y 19 de sus hijos nacieron con sífilis congénita . [15]
La revelación en 1972 de los fracasos de los estudios por parte del denunciante Peter Buxtun provocó cambios importantes en las leyes y regulaciones estadounidenses relativas a la protección de los participantes en estudios clínicos. Los estudios ahora requieren consentimiento informado , [26] comunicación del diagnóstico y notificación precisa de los resultados de las pruebas. [27]
La sección de enfermedades venéreas del Servicio de Salud Pública de EE. UU. (PHS) formó un grupo de estudio en 1932 en su sede nacional en Washington, DC. A Taliaferro Clark, director del USPHS, se le atribuye su fundación. Su objetivo inicial era seguir la sífilis no tratada en un grupo de hombres afroamericanos durante seis meses a un año, y luego continuar con una fase de tratamiento. [6] [22] Cuando el Fondo Rosenwald retiró su apoyo financiero, un programa de tratamiento se consideró demasiado caro. [20] Clark, sin embargo, decidió continuar el estudio, interesado en determinar si la sífilis tenía un efecto diferente en los afroamericanos que en los caucásicos. En Oslo (Noruega) se ha realizado un estudio regresivo sobre la sífilis no tratada en varones blancos y podría servir de base para la comparación. [20] [28] La creencia predominante en ese momento era que los blancos tenían más probabilidades de desarrollar neurosífilis y que los negros tenían más probabilidades de sufrir daños cardiovasculares. Clark renunció antes de que el estudio se extendiera más allá de su duración original. [29]
Aunque generalmente se le atribuye a Clark la culpa de concebir el estudio sobre sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. en Tuskegee, Thomas Parran Jr. también ayudó a desarrollar un estudio sin tratamiento en el condado de Macon, Alabama. Como Comisionado de Salud del Estado de Nueva York (y exjefe de la División de Enfermedades Venéreas del PHS), el Fondo Rosenwald le pidió a Parran que evaluara su estudio serológico de sífilis y sus proyectos de demostración en cinco estados del sur. [30] Entre sus conclusiones estaba la recomendación de que: "Si uno deseara estudiar la historia natural de la sífilis en la raza afroamericana no influenciada por el tratamiento, este condado (Macon) sería un lugar ideal para dicho estudio". [31]
Oliver C. Wenger era el director de la Clínica Regional de Enfermedades Venéreas del PHS en Hot Springs, Arkansas . Él y su personal tomaron la iniciativa en el desarrollo de procedimientos de estudio. Wenger continuó asesorando y ayudando al estudio cuando se adaptó como un estudio observacional a largo plazo sin tratamiento después de que se perdió la financiación para el tratamiento. [32]
Raymond A. Vonderlehr fue nombrado director in situ del programa de investigación y desarrolló las políticas que dieron forma a la sección de seguimiento a largo plazo del proyecto. Su método para obtener el " consentimiento " de los sujetos para las punciones lumbares (para buscar signos de neurosífilis ) fue publicitar esta prueba de diagnóstico como un "tratamiento especial gratuito". [6] También se reunió con médicos negros locales y les pidió que negaran el tratamiento a los participantes en el Estudio Tuskegee. Vonderlehr se retiró como jefe de la sección de enfermedades venéreas en 1943, poco después de que se demostrara que la penicilina curaba la sífilis. [4]
Varios trabajadores sanitarios y educadores afroamericanos asociados con el Instituto Tuskegee desempeñaron un papel fundamental en el progreso del estudio. No en todos los casos está claro hasta qué punto conocían el alcance total del estudio. [6] Robert Russa Moton , entonces presidente del Instituto Tuskegee, y Eugene Dibble , director del Hospital Memorial John A. Andrew del Instituto , prestaron su respaldo y recursos institucionales al estudio del gobierno. [33]
La enfermera Eunice Rivers , que se había formado en el Instituto Tuskegee y trabajaba en su hospital, fue contratada al inicio del estudio para que fuera el principal punto de contacto con los participantes. [6] Rivers jugó un papel crucial en el estudio porque sirvió como vínculo directo con la comunidad afroamericana regional. Vonderlehr consideró que su participación era la clave para ganarse la confianza de los sujetos y promover su participación. [34] Como parte del "Miss Rivers' Lodge", los participantes recibirían exámenes físicos gratuitos en la Universidad de Tuskegee , transporte gratuito hacia y desde la clínica, comidas calientes los días de examen y tratamiento gratuito para dolencias menores. Rivers también fue clave para convencer a las familias de que firmaran acuerdos de autopsia a cambio de beneficios funerarios. A medida que el estudio se hizo a largo plazo, Rivers se convirtió en la persona principal que brindó continuidad a los participantes. Ella fue la única persona del personal del estudio que trabajó con los participantes durante los 40 años completos. [6]
Varios empleados del PHS, en particular Austin V. Deibert y Albert P. Iskrant, criticaron el estudio, principalmente por motivos de mala práctica científica. [6] El primer disidente contra el estudio que no participó en el PHS fue el Conde Gibson , profesor asociado de la Facultad de Medicina de Virginia en Richmond. Expresó sus preocupaciones éticas a Sidney Olansky de PHS en 1955. [6]
Otro disidente fue Irwin Schatz, un joven médico de Chicago que sólo hacía cuatro años que había terminado sus estudios en la facultad de medicina. En 1965, Schatz leyó un artículo sobre el estudio en una revista médica y escribió una carta directamente a los autores del estudio enfrentándolos con una declaración de práctica descarada y poco ética. [35] Su carta, leída por Anne R. Yobs, una de las autoras del estudio, fue inmediatamente ignorada y archivada con un breve memorando de que no se enviaría respuesta. [6]
En 1966, Peter Buxtun , un investigador de enfermedades venéreas del PHS en San Francisco, envió una carta al director nacional de la División de Enfermedades Venéreas expresando su preocupación por la ética y la moralidad del estudio ampliado sobre sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. en Tuskegee. [36] El CDC, que para entonces controlaba el estudio, reafirmó la necesidad de continuar el estudio hasta su finalización; es decir, hasta que todos los sujetos hubieran muerto y se les hubiera realizado la autopsia. Para reforzar su posición, los CDC recibieron apoyo inequívoco para la continuación del estudio, tanto de los capítulos locales de la Asociación Médica Nacional (que representa a los médicos afroamericanos) como de la Asociación Médica Estadounidense (AMA). [6]
En 1968, William Carter Jenkins , un estadístico afroamericano del PHS y parte del Departamento de Salud, Educación y Bienestar (HEW), fundó y editó The Drum , un boletín dedicado a poner fin a la discriminación racial en HEW. En The Drum , Jenkins pidió el fin del estudio. [37] No lo logró; No está claro quién leyó su obra.
Buxtún finalmente salió a la imprenta a principios de los años 1970. La historia apareció por primera vez en el Washington Star el 25 de julio de 1972, según informó Jean Heller de Associated Press. [10] Se convirtió en noticia de primera plana en el New York Times al día siguiente. El senador Edward Kennedy convocó audiencias en el Congreso , en las que testificaron funcionarios de Buxtun y HEW. Como resultado de la protesta pública, los CDC y PHS designaron un panel asesor ad hoc para revisar el estudio. [8] El panel encontró que los hombres estuvieron de acuerdo con ciertos términos del experimento, como el examen y el tratamiento. Sin embargo, no se les informó del propósito real del estudio. [5] El panel determinó entonces que el estudio no estaba justificado desde el punto de vista médico y ordenó su terminación. [ cita necesaria ]
En 1974, como parte del acuerdo de una demanda colectiva presentada por la NAACP en nombre de los participantes del estudio y sus descendientes, el gobierno de EE. UU. pagó 10 millones de dólares (51,8 millones de dólares en 2019) y acordó proporcionar tratamiento médico gratuito a los participantes supervivientes y a los supervivientes. miembros de la familia infectados como consecuencia del estudio. El Congreso creó una comisión facultada para redactar regulaciones para disuadir que tales abusos ocurran en el futuro. [5]
Una colección de materiales compilados para investigar el estudio se conserva en la Biblioteca Nacional de Medicina en Bethesda, Maryland. [38]
En 1974, el Congreso aprobó la Ley de Investigación Nacional y creó una comisión para estudiar y redactar regulaciones que rijan los estudios con participantes humanos. Dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos , se estableció la Oficina para la Protección de la Investigación Humana (OHRP) para supervisar los ensayos clínicos. Ahora los estudios requieren consentimiento informado , [26] comunicación del diagnóstico y notificación precisa de los resultados de las pruebas. [27] Se establecen juntas de revisión institucional (IRB), que incluyen a personas no profesionales, en grupos de investigación científica y hospitales para revisar los protocolos de estudio, proteger los intereses de los pacientes y garantizar que los participantes estén completamente informados.
En 1994, se celebró un simposio multidisciplinario sobre el Estudio sobre la sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. en Tuskegee: ¿ Hacer el mal en nombre del bien?: El estudio sobre la sífilis de Tuskegee y su legado en la Universidad de Virginia . A continuación, las partes interesadas formaron el Comité del Legado del Estudio de la Sífilis de Tuskegee para desarrollar las ideas que habían surgido en el simposio, presidido por Vanessa Northington Gamble . Emitió su informe final en mayo de 1996, habiendo sido establecido en una reunión celebrada los días 18 y 19 de enero de ese año. [39] El Comité tenía dos objetivos relacionados: [39]
Un año después, el 16 de mayo de 1997, Bill Clinton se disculpó formalmente y celebró una ceremonia en la Casa Blanca en honor de los participantes supervivientes del estudio de Tuskegee. Él dijo:
Lo que se hizo no se puede deshacer. Pero podemos poner fin al silencio. Podemos dejar de desviar la cabeza. Podemos mirarlos a los ojos y finalmente decir en nombre del pueblo estadounidense, lo que hizo el gobierno de los Estados Unidos fue vergonzoso, y lo siento... A nuestros ciudadanos afroamericanos, lamento que su gobierno federal haya orquestado un estudio tan claramente racista. [40]
Cinco de los ocho supervivientes del estudio asistieron a la ceremonia en la Casa Blanca. [41]
La disculpa presidencial permitió avanzar en el cumplimiento del segundo objetivo del Comité de Legado. El gobierno federal contribuyó al establecimiento del Centro Nacional de Bioética en Investigación y Atención Médica en Tuskegee, que se inauguró oficialmente en 1999 para explorar cuestiones que subyacen a la investigación y la atención médica de los afroamericanos y otras personas desatendidas. [42]
En 2009, se inauguró el Museo del Legado en el Centro de Bioética, para honrar a los cientos de participantes del Estudio de Tuskegee sobre la sífilis no tratada en hombres afroamericanos. [39] [43]
En junio de 2022, el Milbank Memorial Fund se disculpó con los descendientes de las víctimas del estudio por su papel en el estudio. [44]
Los cinco supervivientes que asistieron a la ceremonia en la Casa Blanca en 1997 fueron Charlie Pollard, Herman Shaw, Carter Howard, Fred Simmons y Frederick Moss. Los tres supervivientes restantes hicieron que familiares asistieran a la ceremonia en su nombre. Sam Doner estuvo representado por su hija, Gwendolyn Cox; Ernest Hendon por su hermano, North Hendon; y George Key por su nieto, Christopher Monroe. [41] El último hombre que participó en el estudio murió en 2004.
Charlie Pollard pidió ayuda al abogado de derechos civiles Fred D. Gray, quien también asistió a la ceremonia en la Casa Blanca, cuando conoció la verdadera naturaleza del estudio en el que había estado participando durante años. En 1973, Pollard contra Estados Unidos resultó en un acuerdo de 10 millones de dólares. [6]
Otro participante del estudio fue Freddie Lee Tyson, un aparcero que ayudó a construir Moton Field , donde los legendarios " Tuskegee Airmen " aprendieron a volar durante la Segunda Guerra Mundial. [9]
Aparte de un estudio de las diferencias raciales, uno de los principales objetivos que los investigadores querían lograr en el estudio era determinar hasta qué punto era necesario el tratamiento para la sífilis y en qué punto de la progresión de la enfermedad se debía tratar. Por esta razón, el estudio enfatizó la observación de individuos con sífilis latente tardía. [4] [6] Sin embargo, a pesar de los intentos de los médicos de justificar el estudio como necesario para la ciencia, el estudio en sí no se llevó a cabo de una manera científicamente viable. Debido a que los participantes fueron tratados con frotaciones de mercurio, inyecciones de neoarsfenamina, protiodida, Salvarsan y bismuto, el estudio no siguió a sujetos cuya sífilis no había sido tratada, por mínimamente efectivos que hayan sido estos tratamientos. [4] [6]
Austin V. Deibert, del PHS, reconoció que, dado que el objetivo principal del estudio se había visto comprometido de esta manera, los resultados carecerían de significado y serían imposibles de manipular estadísticamente. Incluso los tratamientos tóxicos que estaban disponibles antes de la disponibilidad de la penicilina, según Deibert, podrían "reducir en gran medida, si no prevenir, la enfermedad cardiovascular sifilítica tardía... [mientras] aumenta[ba] la incidencia de la neurorecurrencia y otras formas de recaída." [6] A pesar de su eficacia, estos tratamientos nunca fueron prescritos a los participantes. [6]
La concepción que subyace al estudio sobre sífilis realizado por el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos en Tuskegee en 1932, en el que el 100% de sus participantes eran hombres afroamericanos pobres de zonas rurales con acceso muy limitado a información sanitaria, refleja las actitudes raciales en Estados Unidos en aquella época. . Los médicos que dirigieron el estudio asumieron que los afroamericanos eran particularmente susceptibles a las enfermedades venéreas debido a su raza, y asumieron que los participantes del estudio no estaban interesados en recibir tratamiento médico. [4] [45]
Taliaferro Clark dijo: "La inteligencia bastante baja de la población negra, las condiciones económicas deprimidas y las relaciones sexuales promiscuas comunes no sólo contribuyen a la propagación de la sífilis sino también a la indiferencia predominante con respecto al tratamiento". [45] En realidad, la promesa de tratamiento médico, generalmente reservado sólo para emergencias entre la población negra rural del condado de Macon, Alabama, fue lo que aseguró la cooperación de los sujetos en el estudio. [4]
Se cree que las revelaciones de malos tratos realizadas en el estudio sobre sífilis del Servicio de Salud Pública de Estados Unidos en Tuskegee han dañado significativamente la confianza de la comunidad negra en los esfuerzos de salud pública en Estados Unidos. [46] [47] Los observadores creen que los abusos del estudio pueden haber contribuido a la renuencia de muchas personas negras pobres a buscar atención preventiva de rutina . [47] [48] Una encuesta de 1999 mostró que el 80% de los hombres afroamericanos creían erróneamente que a los hombres del estudio les habían inyectado sífilis. [dieciséis]
Si bien el informe final del Comité del Legado del Estudio de la Sífilis de Tuskegee señaló que el estudio había contribuido a los temores entre la comunidad afroamericana de abuso y explotación por parte de funcionarios gubernamentales y profesionales médicos, [ 39] el maltrato médico de los afroamericanos y la desconfianza resultante son anteriores a la investigación sobre el legado de la sífilis de Tuskegee. Estudiar. [49] Vanessa Northington Gamble , que había presidido el comité, abordó este tema en un artículo fundamental publicado en 1997 [50] después de la disculpa del presidente Clinton. Sostuvo que si bien el Estudio de Sífilis de Tuskegee contribuyó a la continua desconfianza de los afroamericanos hacia la comunidad biomédica, el estudio no fue la razón más importante. Llamó la atención sobre un contexto histórico y social más amplio que ya había influido negativamente en las actitudes de la comunidad, incluidas innumerables injusticias médicas previas antes del inicio del estudio en 1932. Estas se remontaban al período anterior a la guerra , cuando los esclavos habían sido utilizados para experimentos dañinos y poco éticos, incluidas pruebas. de resistencia y remedios para el golpe de calor y cirugías ginecológicas experimentales sin anestesia . Las tumbas de los afroamericanos fueron saqueadas para obtener cadáveres para la disección, una práctica que continuó, junto con otros abusos, después de la Guerra Civil estadounidense . [49]
Un artículo de 2016 de Marcella Alsan y Marianne Wanamaker encontró "que la divulgación histórica del [experimento de Tuskegee] en 1972 se correlaciona con aumentos en la desconfianza médica y la mortalidad y disminuciones en las interacciones entre médicos tanto ambulatorios como hospitalizados para hombres negros mayores. Nuestras estimaciones implican vida La esperanza de vida a los 45 años para los hombres negros cayó hasta 1,4 años en respuesta a la divulgación, lo que representa aproximadamente el 35% de la brecha en la esperanza de vida de 1980 entre los hombres blancos y negros. [47]
Los estudios que han investigado la disposición de los estadounidenses negros a participar en estudios médicos no han llegado a conclusiones consistentes relacionadas con la disposición y la participación en estudios de las minorías raciales. [51] El Cuestionario del Proyecto Legado de Tuskegee encontró que, aunque los estadounidenses negros tienen cuatro veces más probabilidades de conocer los ensayos de sífilis que los blancos, están dos o tres veces más dispuestos a participar en estudios biomédicos. [52] [6] Algunos de los factores que continúan limitando la credibilidad de estos pocos estudios es cómo la conciencia difiere significativamente entre los estudios. Por ejemplo, parece que los índices de conciencia difieren en función del método de evaluación. Los participantes del estudio que informaron que conocían el estudio de sífilis de Tuskegee a menudo están mal informados sobre los resultados y los problemas, y el conocimiento del estudio no se asocia de manera confiable con la falta de voluntad para participar en la investigación científica. [16] [52] [53] [54]
La desconfianza hacia el gobierno, formada en parte a través del estudio, contribuyó a los persistentes rumores durante la década de 1980 en la comunidad negra de que el gobierno era responsable de la crisis del VIH/SIDA al haber introducido deliberadamente el virus en la comunidad negra como una especie de experimento. [55] En febrero de 1992 en Prime Time Live de ABC , el periodista Jay Schadler entrevistó al Dr. Sidney Olansky, director de Servicios de Salud Pública del estudio de 1950 a 1957. Cuando se le preguntó acerca de las mentiras que se dijeron a los sujetos del estudio, Olansky dijo: " El hecho de que fueran analfabetos también fue útil, porque no podían leer los periódicos. Si no lo fueran, a medida que avanzaban las cosas, podrían haber estado leyendo periódicos y visto lo que estaba pasando". [34]
El 3 de enero de 2019, un juez federal de Estados Unidos declaró que la Universidad Johns Hopkins , Bristol-Myers Squibb y la Fundación Rockefeller deben enfrentar una demanda de mil millones de dólares por su papel en un experimento similar que afecta a guatemaltecos . [56] En 2001, un tribunal comparó el Estudio de reducción y reparación y mantenimiento de pintura a base de plomo del Instituto Kennedy Krieger con los experimentos de Tuskegee. [57]
Algunos afroamericanos se han mostrado reacios a vacunarse contra el COVID-19 debido a los experimentos de Tuskegee. [58] En septiembre de 2021, el grupo de derecha America's Frontline Doctors , que ha promovido teorías de conspiración e información errónea sobre el COVID-19 , presentó una demanda contra la ciudad de Nueva York, alegando que sus órdenes sanitarias de pasaportes de vacunas eran inherentemente discriminatorias contra los afroamericanos debido a el "contexto histórico". [59]
El estudio sobre sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. realizado en Tuskegee destacó cuestiones raciales y científicas. [60] Las consecuencias de este estudio y otros experimentos humanos en los Estados Unidos llevaron al establecimiento de la Comisión Nacional para la Protección de Sujetos Humanos de Investigación Biomédica y del Comportamiento y la Ley de Investigación Nacional . [17] Este último requiere el establecimiento de juntas de revisión institucional (IRB) en las instituciones que reciben apoyo federal (como subvenciones, acuerdos cooperativos o contratos). Se pueden sustituir procedimientos de consentimiento extranjero que ofrecen protecciones similares y deben presentarse al Registro Federal a menos que un estatuto o una Orden Ejecutiva exija lo contrario. [17]
En el período posterior a la Segunda Guerra Mundial, la revelación del Holocausto y los abusos médicos nazis relacionados provocaron cambios en el derecho internacional. Los aliados occidentales formularon el Código de Nuremberg para proteger los derechos de los sujetos de investigación. En 1964, la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial especificaba que los experimentos con seres humanos necesitaban el "consentimiento informado" de los participantes. [61] A pesar de estos eventos, los protocolos del estudio no fueron reevaluados de acuerdo con los nuevos estándares, a pesar de que si el estudio debía continuar o no fue reevaluado varias veces (incluso en 1969 por el CDC). Los funcionarios del gobierno estadounidense y los profesionales médicos guardaron silencio y el estudio no terminó hasta 1972, casi tres décadas después de los juicios de Nuremberg. [12]
El escritor James Jones dijo que los médicos estaban obsesionados con la sexualidad afroamericana. Creían que los afroamericanos mantenían relaciones sexuales voluntariamente con personas infectadas (aunque a nadie le habían dicho su diagnóstico). [62] Debido a la falta de información, los participantes fueron manipulados para continuar el estudio sin pleno conocimiento de su papel o sus elecciones. [63] Desde finales del siglo XX, los IRB establecieron, en asociación con los estudios clínicos, requisitos de que todos los involucrados en el estudio fueran participantes dispuestos y voluntarios. [64]
El Museo del Legado de la Universidad de Tuskegee exhibe un cheque emitido por el gobierno de los Estados Unidos en nombre de Dan Carlis a Lloyd Clements, Jr., descendiente de uno de los participantes del Estudio sobre sífilis del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos en Tuskegee. [65] El bisabuelo de Lloyd Clements, Jr., Dan Carlis, y dos de sus tíos, Ludie Clements y Sylvester Carlis, estaban en el estudio. La documentación legal original de Sylvester Carlis relacionada con el estudio también se exhibe en el museo. Lloyd Clements, Jr. ha trabajado con la destacada historiadora Susan Reverby en relación con la participación de su familia en el Estudio sobre sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. en Tuskegee. [sesenta y cinco]
Conocido oficialmente como el Estudio Tuskegee sobre la sífilis no tratada en hombres negros...
El estudio se tituló oficialmente "Los efectos de la sífilis no tratada en el hombre negro".
Se llamó "Estudio Tuskegee sobre la sífilis no tratada en el varón negro".
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