Las intervenciones médicas intersexuales ( IMI ), a veces conocidas como mutilaciones genitales intersexuales ( IGM ), [1] son intervenciones quirúrgicas , hormonales y otras intervenciones médicas realizadas para modificar genitales atípicos o ambiguos y otras características sexuales , principalmente con el propósito de hacer que la apariencia de una persona sea más típica y reducir la probabilidad de problemas futuros. La historia de la cirugía intersexual se ha caracterizado por la controversia debido a los informes de que la cirugía puede comprometer la función y la sensación sexual, y crear problemas de salud de por vida . [2] [3] Las intervenciones médicas pueden deberse a una variedad de razones, debido a la enorme variedad de trastornos del desarrollo sexual . Algunos trastornos, como el trastorno por pérdida de sal, pueden poner en peligro la vida si no se tratan. [4]
Las intervenciones en bebés y niños intersexuales se reconocen cada vez más como cuestiones de derechos humanos . Las organizaciones intersexuales y las instituciones de derechos humanos cuestionan cada vez más la base y la necesidad de tales intervenciones. [5] [6] En 2011, Christiane Völling ganó el primer caso exitoso presentado contra un cirujano por una intervención quirúrgica no consentida. [7] En 2015, el Consejo de Europa reconoció, por primera vez, el derecho de las personas intersexuales a no someterse a un tratamiento de asignación de sexo [8] y Malta se convirtió en el primer país en prohibir las modificaciones involuntarias o forzadas de las características sexuales. [9] [10] [11]
Los objetivos de la cirugía varían según el tipo de condición intersexual, pero generalmente incluyen uno o más de los siguientes:
Fundamentos de la salud física:
Fundamentos psicosociales:
Ambos conjuntos de fundamentos pueden ser objeto de debate, en particular porque las consecuencias de las intervenciones quirúrgicas son irreversibles y duran toda la vida. Las cuestiones relacionadas con la salud física incluyen la evaluación precisa de los niveles de riesgo, la necesidad y el momento oportuno. Los fundamentos psicosociales son particularmente susceptibles a las cuestiones de necesidad, ya que reflejan preocupaciones parentales, sociales y culturales. No existe consenso clínico ni evidencia clara sobre el momento oportuno para la cirugía, la necesidad, el tipo de intervención quirúrgica, el grado de diferencia que justifica la intervención y el método de evaluación. [12] [13] [14] Estas cirugías son objeto de una importante controversia, incluido el activismo comunitario [15] y múltiples informes de instituciones internacionales de derechos humanos [8] [16] [17] [18] y de salud [2] y organismos nacionales de ética. [5] [19]
Las intervenciones incluyen:
Las intervenciones quirúrgicas pueden dividirse en procedimientos quirúrgicos masculinizantes destinados a hacer que los genitales se parezcan más a los de los hombres XY típicos, y procedimientos quirúrgicos feminizantes destinados a hacer que los genitales se parezcan más a los de las mujeres XX típicas. Existen múltiples técnicas o enfoques para cada procedimiento. Algunos de ellos son necesarios para variaciones en los grados de diferencia física. Las técnicas y los procedimientos han evolucionado en los últimos 60 años. Algunas de las diferentes técnicas se han ideado para reducir las complicaciones asociadas con técnicas anteriores. Sigue habiendo una falta de consenso sobre las cirugías, y algunos médicos todavía las consideran experimentales. [20]
Algunos niños reciben una combinación de procedimientos. Por ejemplo, un niño considerado como un niño severamente subvirilizado con una hipospadias perineoescrotal pseudovaginal puede ser sometido a un cierre urogenital de la línea media, reparación de hipospadias de tercer grado, liberación de cuerdas cervicales y faloplastia , y orquidopexia . Una niña considerada como una niña severamente virilizada con hiperplasia suprarrenal congénita (HSC) puede ser sometida tanto a una recesión parcial del clítoris como a una vaginoplastia . [21] [22] [23]
La orquidopexia y la reparación de hipospadias son los tipos más comunes de cirugía correctiva genital que se realizan en los niños pequeños. En algunas partes del mundo, la deficiencia de 5-alfa-reductasa o los defectos de la síntesis de testosterona , o incluso formas más raras de intersexualidad, representan una parte significativa de los casos, pero son poco frecuentes en América del Norte y Europa. La cirugía masculinizante para individuos completamente virilizados con cromosomas sexuales XX y CAH es aún más rara. [ cita médica requerida ] Un procedimiento temprano fue realizado por el cirujano londinense Thomas Brand en 1779. [24]
La orquidopexia para la reparación de testículos no descendidos ( criptorquidia ) es la segunda cirugía más común que se realiza en los genitales masculinos de los bebés (después de la circuncisión ). El cirujano mueve uno o ambos testículos, con vasos sanguíneos, desde una posición abdominal o inguinal hasta el escroto . Si el canal inguinal está abierto, debe cerrarse para prevenir la hernia . Los posibles problemas quirúrgicos incluyen mantener el suministro de sangre. Si los vasos no se pueden estirar hasta el escroto, o están separados y no se pueden volver a conectar, un testículo morirá y se atrofiará.
La reparación de la hipospadias puede ser un procedimiento de una sola etapa si la hipospadias es de primer o segundo grado ( abertura uretral en el glande o el cuerpo respectivamente) y el pene es normal. La cirugía para la hipospadias de tercer grado (abertura uretral en el perineo o en la abertura urogenital) es más desafiante, puede realizarse en etapas y tiene una tasa significativa de complicaciones y resultados insatisfactorios. [25] Posibles problemas quirúrgicos: Para la hipospadias grave (tercer grado, en el perineo) la construcción de un tubo uretral a lo largo del falo no siempre es exitosa, dejando una abertura (una "fístula") proximal a la abertura uretral deseada. A veces una segunda operación es exitosa, pero algunos niños y hombres han quedado con problemas crónicos con fístulas, cicatrices y contracturas que hacen que la micción o las erecciones sean incómodas y pérdida de sensibilidad. Cada vez se reconoce más que los resultados a largo plazo son malos. [26] [27]
La reparación del epispadias puede implicar una reparación quirúrgica integral del área genitourinaria, generalmente durante los primeros siete años de vida, incluida la reconstrucción de la uretra, el cierre del cuerpo del pene y la movilización de los cuerpos.
Cierre urogenital: cierre de cualquier abertura de la línea media en la base del pene. En casos de subvirilización grave , un niño puede tener una "bolsa pseudovaginal" o una única abertura urogenital en la línea media del perineo . Posibles problemas quirúrgicos: el aspecto más complicado del cierre implica mover la uretra al falo si aún no está allí (es decir, reparar una hipospadias perineal). Los principales riesgos son las fístulas, la cicatrización y la pérdida de sensibilidad.
Gonadectomía (también llamada "orquiectomía"): extirpación de las gónadas. Se realiza en tres circunstancias. (1) Si las gónadas son testículos disgenéticos o gónadas en estría y al menos algunas de las células del niño tienen un cromosoma Y , las gónadas o estrías deben extirparse porque no son funcionales pero tienen un riesgo relativamente alto de desarrollar gonadoblastoma . (2) En casos raros, cuando un niño XX tiene hiperplasia suprarrenal congénita completamente virilizante (estadio Prader 5), los ovarios pueden extirparse antes de la pubertad para detener el desarrollo de los senos y/o la menstruación . (3) La gonadectomía se puede realizar en el caso igualmente raro de un niño con hermafroditismo verdadero lo suficientemente virilizado como para criarse como varón, en el que se pueden extirpar los ovarios o los ovotestículos . Se requerirá una terapia de reemplazo hormonal de por vida para evitar la osteoporosis y permitir el funcionamiento sexual.
La liberación de la cuerda es el corte de la piel ventral del pene y del tejido conectivo para liberar y enderezar el pene. Una cuerda leve, que se manifiesta como un pene bien formado "doblado" hacia abajo por el tejido conectivo subcutáneo, puede ser un defecto congénito aislado que se repara fácilmente liberando parte del tejido conectivo inelástico en el lado ventral del cuerpo. En una cuerda completa, el falo está "atado" hacia abajo al perineo por la piel. Una cuerda más grave suele ir acompañada de hipospadias y, a veces, de una subvirilización grave: una "bolsa pseudovaginal" perineal y un escroto bífido ("dividido") con un pene de tamaño insuficiente. Esta combinación, conocida como hipospadias perineoescrotal pseudovaginal , se encuentra en el espectro de genitales ambiguos debido a una serie de afecciones. Las cicatrices y la contractura son complicaciones ocasionales, pero la mayoría de los resultados insatisfactorios ocurren cuando también es necesario reparar una hipospadias grave. Las complicaciones a largo plazo pueden incluir fístulas entre el colon o el recto superior y la piel u otras cavidades, o entre la uretra y el perineo. Pérdida de sensibilidad.
La reparación cloacal es una de las cirugías más complejas descritas aquí. La extrofia vesical o extrofia cloacal más severa es un defecto congénito importante que implica un cierre inadecuado y una fusión incompleta de la línea media de múltiples órganos pélvicos y perineales, así como de la parte frontal de la pelvis y la pared abdominal inferior. El pene y el escroto a menudo son ampliamente bífidos (las dos partes embrionarias no están unidas). El pene a menudo no se puede salvar, aunque los testículos se pueden conservar. La reparación puede implicar el cierre de la vejiga, el cierre de la pared abdominal anterior, colostomía (temporal o permanente) con reconstrucción del recto. Si las mitades del falo no se pueden unir, se pueden extirpar. El defecto más pequeño en este espectro es una epispadias . La reparación quirúrgica para esto es principalmente una faloplastia. [28] Posibles problemas quirúrgicos: La cirugía para los grados más graves de extrofia cloacal es extensa y generalmente de varias etapas. Pueden ocurrir una variedad de posibles problemas y complicaciones, incluida la necesidad de colostomía o vesicostomía a largo plazo. En muchos casos no se puede lograr un pene funcional. Las cicatrices suelen ser extensas y la parte inferior del torso queda gravemente desfigurada, incluso con resultados relativamente buenos.
La faloplastia es un término general para cualquier reconstrucción del pene, especialmente en casos de lesiones, deformidades o defectos congénitos poco comunes. La principal dificultad es que el tejido eréctil no se construye fácilmente y esto limita la capacidad del cirujano para hacer más que cambios menores en el tamaño. La construcción de un tubo estrecho revestido de mucosa (una uretra) es un desafío similar. Las revisiones menores de la piel rara vez traen problemas. Una reconstrucción más complicada puede provocar cicatrices y contracturas, que pueden distorsionar la forma o curvatura del pene, o interferir con las erecciones o hacerlas dolorosas.
La histerectomía es la extirpación del útero . Es poco frecuente quesea necesario extirpar el útero o los derivados del conducto de Müller en un niño que se cría como varón: consulte el síndrome del conducto de Müller persistente . El escenario más común es el descubrimiento accidental de derivados de Müller persistentes o un útero pequeño durante la cirugía abdominal de un niño normal por criptorquidia , apendicectomía o enfermedad intestinal. La extirpación no implicaría cirugía genital. Una indicación más rara sería la de un niño XX completamente virilizado con hiperplasia suprarrenal congénita (estadio 5 de Prader) que se cría como varón;se deben extirpar los ovarios y el útero para prevenir el desarrollo de los senos y la menstruación al comienzo de la adolescencia. Los riesgos son simplemente los de la cirugía abdominal.
Las prótesis testiculares son ovoides de plástico rellenos de solución salina que se implantan en el escroto. No tienen otra función que la de proporcionar la apariencia y la sensación de los testículos. Hay varios tamaños disponibles, pero la mayoría se implantan en la adolescencia para evitar procedimientos repetidos para implantar tamaños más grandes en la pubertad. Las prótesis hechas de silastic ya no están disponibles debido a preocupaciones de seguridad y percepción de seguridad. Posibles problemas quirúrgicos: Las reacciones a cuerpos extraños, rara vez con infección o erosión de la piel del escroto, son mínimas pero constituyen la complicación más importante.
La cirugía de aumento de pene es una cirugía destinada a agrandar un pene pequeño. Los primeros intentos en la década de 1950 y 1960 implicaron la construcción de un tubo de carne no eréctil que extendía un pene pequeño, pero el pene no funcionaba. En los últimos años, un pequeño número de urólogos han estado ofreciendo un procedimiento de aumento [ aclaración necesaria ] que implica mover hacia afuera algunos de los componentes enterrados de los cuerpos para que el pene sobresalga más. La circunferencia se aumenta con el trasplante de la grasa del paciente. Este procedimiento está diseñado para preservar la función eréctil y sexual sin alterar quirúrgicamente la uretra. Este tipo de cirugía no se realiza en niños y produce principalmente un pequeño aumento en el tamaño de un pene normal, pero sería menos probable que produzca un cambio funcional importante en un micropene severo . Los posibles problemas quirúrgicos incluyen la reabsorción de la grasa, la cicatrización que resulta en interferencia con la función eréctil y problemas con la sensibilidad física.
Pene oculto, en el que un pene normal está enterrado en la grasa suprapúbica. En la mayoría de los casos, cuando se presiona la grasa con los dedos, se ve que el pene tiene un tamaño normal. Esto es común en niños con sobrepeso antes del crecimiento del pene de la pubertad. Se han ideado técnicas quirúrgicas para mejorarlo. [29] Los problemas más comunes después de la cirugía son la recurrencia con un aumento de peso continuo y la formación de cicatrices.
En los últimos 50 años, los procedimientos más comunes para hacer que los genitales sean más típicamente femeninos fueron los siguientes: virilización debido a hiperplasia suprarrenal congénita ; variaciones genitales debidas, por ejemplo, a extrofia cloacal ; variaciones genitales en bebés con cromosomas XY o mixtos que se criarán como niñas, como disgenesia gonadal , síndrome de insensibilidad a los andrógenos parcial y completo , micropene , extrofia cloacal y vesical . En el siglo XXI, la cirugía feminizante para apoyar la reasignación de bebés XY con micropene no ambiguo se ha descontinuado en gran medida, y la reasignación quirúrgica de bebés XY con extrofia u otras variaciones o lesiones significativas está disminuyendo. Ver historia de la cirugía intersexual .
Clitorectomía: amputación o extirpación de la mayor parte del clítoris , incluido el glande , el tejido eréctil y los nervios . Este procedimiento fue la cirugía de clítoris más común realizada antes de 1970, pero se abandonó en gran medida en 1980 porque generalmente resultaba en la pérdida de la sensibilidad del clítoris. Posibles problemas quirúrgicos: El efecto principal de esta cirugía es una reducción drástica de la capacidad para experimentar el orgasmo . La apariencia no es muy normal. El recrecimiento de tejido eréctil no deseado a veces ha presentado problemas.
La clitoroplastia , al igual que la faloplastia, es un término que abarca cualquier reconstrucción quirúrgica del clítoris, como la extirpación de los cuerpos uterinos. La recesión y la reducción del clítoris pueden denominarse clitoroplastia. Posibles problemas quirúrgicos: Las complicaciones importantes pueden incluir cicatrices, contracturas, pérdida de sensibilidad, pérdida de la capacidad para el orgasmo y apariencia insatisfactoria.
La recesión del clítoris implica la reubicación del cuerpo eréctil y el glande del clítoris más atrás, debajo de la sínfisis del pubis y/o la piel del prepucio y el monte de Venus. Esto se hizo comúnmente desde la década de 1970 hasta la de 1980 para reducir la protrusión sin sacrificar la sensibilidad. Los resultados fueron a menudo insatisfactorios y cayó en desuso en los últimos 15 años. [31] Posibles problemas quirúrgicos: Desafortunadamente, las sensaciones posteriores no siempre fueron agradables y la erección podía ser dolorosa. Los adultos que tuvieron una recesión del clítoris en la primera infancia a menudo informan una capacidad reducida para disfrutar de las relaciones sexuales, aunque mujeres similares que no se habían sometido a cirugía también informan una alta tasa de disfunción sexual. [32]
La reducción del clítoris se desarrolló en la década de 1980 para reducir el tamaño sin reducir la función. Se eliminan cuñas laterales del tejido eréctil del clítoris para reducir el tamaño y la protrusión. El tejido neurovascular se conserva cuidadosamente para preservar la función y la sensibilidad. Ahora, durante la cirugía, se suele realizar estimulación nerviosa y respuestas sensoriales para confirmar la función de los nervios sensoriales. [31] [33] La reducción del clítoris rara vez se realiza, excepto en combinación con vaginoplastia cuando hay una virilización sustancial. Problemas potenciales: El grado en que se logra el objetivo de preservar las sensaciones sexuales es un tema de controversia en relación con la necesidad de tales tratamientos y la falta de evidencia sólida de buenos resultados. [3] [6] El éxito de los enfoques más contemporáneos fue cuestionado por Thomas en 2004: "la confianza en la superioridad de la cirugía moderna es casi con certeza errónea, ya que los componentes cruciales de la cirugía de reducción del clítoris actual no son fundamentalmente diferentes de los utilizados en centros especializados hace 20 años". [34]
La vaginoplastia , la construcción o reconstrucción de una vagina , puede ser bastante simple o bastante compleja, dependiendo de la anatomía inicial. Si existe un útero interno, cuello uterino y vagina superior normales (los derivados müllerianos ), y la virilización externa es modesta, la cirugía implica separar los labios fusionados y ensanchar el introito vaginal. Con mayores grados de virilización, el mayor desafío del procedimiento es proporcionar un pasaje que conecte la abertura vaginal externa con el cuello uterino que se mantenga lo suficientemente ancho para permitir el coito. Las niñas XY o las mujeres con síndrome de insensibilidad parcial a los andrógenos tendrán una bolsa vaginal ciega de diversos grados de profundidad. A veces, esta se puede dilatar a una profundidad utilizable. A veces, se realiza una cirugía para profundizarla.
La cirugía más desafiante con la tasa más alta de complicaciones es la construcción de una vagina completamente nueva (una "neovagina"). El caso más común de esto es cuando un niño será asignado y criado como una niña a pesar de la virilización completa, como con Prader 5 CAH , o (en el pasado) cuando un bebé genético masculino con un pene severamente defectuoso fue reasignado como una niña. Un método es utilizar un segmento de colon, que proporciona una superficie mucosa lubricada como sustituto de la mucosa vaginal. Otro es revestir la nueva vagina con un injerto de piel. [35] [36] [37] Posibles problemas quirúrgicos: La estenosis (estrechamiento) de la vagina construida es la complicación a largo plazo más común y la razón principal por la que puede ser necesaria una revisión cuando una niña es mayor. Cuando una neovagina se hace a partir de un segmento de intestino, tiende a filtrar moco; cuando se hace con un injerto de piel, es necesaria la lubricación. Las complicaciones menos comunes incluyen fístulas, cicatrices incómodas y problemas con la continencia urinaria. [32] [38] [39]
La gonadectomía es la extirpación de las gónadas. Si las gónadas son testículos disgenéticos o gónadas en estría y al menos algunas de las células tienen un cromosoma Y , las gónadas o estrías deben extirparse porque no son funcionales pero tienen un riesgo relativamente alto de desarrollar gonadoblastoma . Si las gónadas son testículos relativamente "normales", pero el niño será asignado y criado como mujer (por ejemplo, por condiciones intersexuales con subvirilización grave o malformaciones importantes que involucran un pene ausente o insalvable), deben extirparse antes de la pubertad para prevenir la virilización por el aumento de testosterona.
Los testículos en caso de insensibilidad a los andrógenos son un caso especial: si hay algún grado de respuesta a la testosterona, deben extirparse antes de la pubertad. Por otro lado, si la insensibilidad a los andrógenos es completa, se puede dejar que los testículos produzcan estradiol (a través de la testosterona) para inducir el desarrollo de las mamas, pero existe un riesgo de cáncer que aumenta lentamente en la vida adulta. Las gónadas en estría sin una línea celular del cromosoma Y no necesitan extirparse, pero no funcionarán. Finalmente, las gónadas en el hermafroditismo verdadero deben examinarse directamente; las gónadas atípicas con línea Y o función testicular potencial deben extirparse, pero en casos raros un cirujano puede intentar preservar la parte ovárica de un ovotestículo. [40] Posibles problemas quirúrgicos: se requerirá una terapia de reemplazo hormonal de por vida para evitar la osteoporosis y permitir el funcionamiento sexual.
La reparación de la extrofia cloacal y de la extrofia vesical es necesaria independientemente del sexo de asignación o crianza . La extrofia vesical simple en una hembra genética no suele afectar a la vagina . La extrofia cloacal en una hembra genética suele requerir una reconstrucción quirúrgica importante de todo el perineo , incluida la vejiga , el clítoris , la sínfisis del pubis y tanto el introito vaginal como la uretra . Sin embargo, el útero y los ovarios están formados normalmente. La extrofia vesical grave o la extrofia cloacal en los varones genéticos a menudo hacen que el falo esté muy dividido, pequeño e insalvable. El escroto también está muy dividido, aunque los testículos suelen ser normales. Desde la década de 1960 hasta la de 1990, muchos de estos bebés fueron asignados y criados como mujeres, con la conformación de una vagina y una gonadectomía como parte de la reconstrucción perineal. [28]
Posibles problemas quirúrgicos: La cirugía para los grados más graves de extrofia cloacal es extensa y generalmente de varias etapas. Pueden ocurrir una variedad de posibles problemas y complicaciones, incluida la necesidad de una colostomía o vesicostomía a largo plazo . La creación de una uretra funcional es difícil y la mala curación, con cicatrices, estenosis o fístulas, puede requerir una vesicostomía para prevenir la incontinencia urinaria. La construcción de un esfínter anal interno y externo funcional también puede ser difícil cuando este se ha interrumpido. Los problemas funcionales pueden justificar una colostomía temporal o de largo plazo. El desafío adicional para las mujeres genéticamente afectadas más gravemente, y para los hombres genéticos que están siendo criados como mujeres, es la construcción de una neovagina. La cicatrización es extensa y el torso inferior desfigurado incluso con los mejores resultados. Finalmente, se ha vuelto evidente que algunos hombres XY (sin condiciones intersexuales) que son reasignados y criados como mujeres no han desarrollado una identidad de género femenina y han buscado la reasignación de regreso a masculino. [41]
Hay pruebas generalizadas de que las pruebas prenatales y el tratamiento hormonal son eficaces para prevenir los rasgos intersexuales. [42] [43] En 1990, Heino Meyer-Bahlburg publicó un artículo titulado ¿Prevenirá la homosexualidad el tratamiento hormonal prenatal? en el Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology. En él se examinaba el uso de "pruebas o tratamientos hormonales prenatales para la prevención de la homosexualidad" a partir de investigaciones realizadas en fetos con hiperplasia suprarrenal congénita (HSC). Dreger, Feder y Tamar-Mattis describen cómo investigaciones posteriores construyen "el bajo interés en los bebés y los hombres -e incluso el interés en lo que consideran ocupaciones y juegos de hombres- como algo "anormal" y potencialmente prevenible con dexametasona prenatal". [42]
La ética del diagnóstico genético preimplantacional para seleccionar en contra de los rasgos intersexuales fue el tema de 11 artículos en la edición de octubre de 2013 del American Journal of Bioethics . [44] Existe evidencia generalizada de interrupciones del embarazo que surgen de las pruebas prenatales, así como del tratamiento hormonal prenatal para prevenir los rasgos intersexuales. [45] [46] [47] [48] [49]
En abril de 2014, la Organización Intersex International Australia presentó una propuesta sobre la selección genética a través del diagnóstico genético preimplantacional al Consejo Nacional de Salud e Investigación Médica, recomendando que no se permitiera la deselección de embriones y fetos por motivos de intersexualidad. En ella se citaban investigaciones de los profesores Morgan Holmes , Jeff Nisker, la profesora asociada Georgiann Davis y Jason Behrmann y Vardit Ravitsky. [50] Se citan investigaciones que muestran tasas de interrupción del embarazo de hasta el 88% en 47,XXY, aunque la Organización Mundial de la Salud describe el rasgo como "compatible con una expectativa de vida normal" y "a menudo no diagnosticado". [51] [52] Behrmann y Ravitsky encuentran que los conceptos sociales de sexo, género y orientación sexual están "entrelazados en muchos niveles. La elección de los padres contra la intersexualidad puede ocultar prejuicios contra la atracción por personas del mismo sexo y la no conformidad de género". [53]
El DSM-5 incluyó un cambio en el uso del término trastorno de identidad de género por disforia de género . Este código revisado ahora incluye específicamente a las personas intersexuales que no se identifican con el sexo que se les asignó al nacer y experimentan angustia o deterioro clínicamente significativo, utilizando el lenguaje de los trastornos del desarrollo sexual . [54] Esta medida fue criticada por grupos de defensa de los intersexuales en Australia y Nueva Zelanda . [55]
Una "Declaración de consenso sobre los trastornos intersexuales y su tratamiento" de 2006 intentó priorizar el apoyo psicosocial para los niños y las familias, pero también apoya la intervención quirúrgica con fundamentos psicosociales como "minimizar la preocupación y la angustia familiar" y "mitigar los riesgos de estigmatización y confusión de identidad de género". [56]
En 2012, la Comisión Asesora Nacional Suiza sobre Ética Biomédica se pronunció firmemente a favor de un mejor apoyo psicosocial, afirmando: [5]
El objetivo inicial del asesoramiento y del apoyo es, por tanto, crear un espacio protegido para los padres y el recién nacido, con el fin de facilitar un vínculo estrecho. Además, es necesario permitir a los padres tomar las decisiones necesarias en nombre del niño con calma y tras la debida reflexión. En este proceso, no deben verse sometidos a presiones sociales ni de tiempo. Las peticiones apresuradas de los padres de asesoramiento médico o de cirugía correctiva suelen ser el resultado de sentimientos iniciales de impotencia, que es necesario superar para poder tomar decisiones cuidadosamente meditadas.
Es importante tener presente y también advertir a los padres que el diagnóstico en sí no implica ningún tratamiento ni otras medidas médicas, sino que sirve inicialmente para proporcionar una visión general de la situación y una base para decisiones posteriores, que también pueden adoptar la forma de una conducta expectante.
...las intervenciones tienen efectos duraderos en el desarrollo de la identidad, la fertilidad, el funcionamiento sexual y la relación entre padres e hijos. Por ello, las decisiones de los padres deben estar marcadas por la autenticidad, la claridad y la plena conciencia, y basadas en el amor al niño, de modo que puedan justificarse abiertamente ante el niño o el joven.
Una declaración internacional conjunta de organizaciones de la comunidad intersexual publicada en 2013 pidió, entre otras demandas:
Reconocimiento de que la medicalización y la estigmatización de las personas intersexuales dan lugar a traumas importantes y problemas de salud mental. Con vistas a garantizar la integridad física y el bienestar de las personas intersexuales, se debe ofrecer apoyo psicosocial y de pares autónomo y no patologizante a las personas intersexuales a lo largo de su vida (según sus propias necesidades), así como a sus padres y/o cuidadores.
En 2001, los especialistas de la Clínica Intersexual del University College de Londres comenzaron a publicar evidencia que indicaba el daño que puede surgir como resultado de intervenciones inapropiadas y aconsejaba minimizar el uso de procedimientos quirúrgicos infantiles. [57] [58] [59] [60] [61] [62] [63] [64] [65]
Un artículo de 2004 de Heino Meyer-Bahlburg y otros examinó los resultados de cirugías tempranas en individuos con variaciones XY, en un centro de pacientes. [66] El estudio se ha utilizado para apoyar las afirmaciones de que "la mayoría de las mujeres... han favorecido claramente la cirugía genital a una edad más temprana", pero el estudio fue criticado por Baratz y Feder en un artículo de 2015 por no informar a los encuestados de que:
(1) no someterse a ninguna cirugía podría ser una opción; (2) podrían haber tenido tasas más bajas de reoperación por estenosis si la cirugía se hubiera realizado más tarde, o (3) que se habían producido mejoras técnicas significativas que se esperaba que mejoraran los resultados en los 13 o 14 años entre el momento en que se sometieron a la cirugía en la primera infancia y el momento en que podría haberse pospuesto hasta después de la pubertad. [67]
En 2006, un grupo invitado de médicos se reunió en Chicago y revisó la evidencia clínica y los protocolos, y adoptó un nuevo término para las condiciones intersexuales: Trastornos del desarrollo sexual (DSD) en el artículo de revista Declaración de consenso sobre los trastornos intersexuales y su manejo . [56] El nuevo término se refiere a "condiciones congénitas en las que el desarrollo del sexo cromosómico, gonadal o anatómico es atípico". [56] El término ha sido controvertido y no se ha adoptado ampliamente fuera de los entornos clínicos: la Organización Mundial de la Salud y muchas revistas médicas todavía se refieren a rasgos o condiciones intersexuales . [68] Académicos como Georgiann Davis y Morgan Holmes , y psicólogos clínicos como Tiger Devore argumentan que el término DSD fue diseñado para "reinstitucionalizar" la autoridad médica sobre los cuerpos intersexuales. [6] [69] [70] [71] Sobre las razones y los resultados quirúrgicos, el artículo afirmaba que:
En general, se cree que la cirugía que se realiza por razones estéticas durante el primer año de vida alivia la angustia de los padres y mejora el vínculo entre el niño y los padres. No hay pruebas sistemáticas que respalden esta creencia. ... la información obtenida a partir de una variedad de evaluaciones es insuficiente... los resultados de la clitoroplastia identifican problemas relacionados con la disminución de la sensibilidad sexual, la pérdida de tejido del clítoris y cuestiones estéticas... La genitoplastia feminizante, en contraposición a la masculinizante, requiere menos cirugía para lograr un resultado aceptable y da lugar a menos dificultades urológicas... Los datos a largo plazo sobre la función sexual y la calidad de vida entre los asignados tanto a mujeres como a hombres muestran una gran variabilidad. No existen ensayos clínicos controlados sobre la eficacia de la cirugía temprana (antes de los 12 meses de edad) frente a la tardía (en la adolescencia y la edad adulta), o sobre la eficacia de diferentes técnicas" [56]
Los datos presentados en los últimos años sugieren que poco ha cambiado en la práctica. [72] Creighton y otros en el Reino Unido han descubierto que ha habido pocas auditorías de la implementación de la declaración de 2006, las cirugías de clítoris en menores de 14 años han aumentado desde 2006 y "las publicaciones recientes en la literatura médica tienden a centrarse en las técnicas quirúrgicas sin informes sobre las experiencias de los pacientes". [14]
Una presentación de la sociedad civil de 2014 a la Organización Mundial de la Salud citó datos de un gran estudio alemán de Netzwerk DSD/Intersexualität :
En un estudio realizado en Lübeck entre 2005 y 2007, el 81% de 439 personas habían sido sometidas a cirugías debido a su diagnóstico de intersexualidad. Casi el 50% de los participantes informaron de problemas psicológicos. Dos tercios de los participantes adultos relacionaron los problemas sexuales con su historial de tratamiento quirúrgico. Los niños participantes informaron de importantes trastornos, especialmente en la vida familiar y el bienestar físico, áreas que se suponía que el tratamiento médico y quirúrgico debía estabilizar. [15]
Un estudio australiano de 2016 sobre personas nacidas con características sexuales atípicas concluyó que existían "pruebas sólidas que sugerían un patrón de humillación institucionalizada y tratamiento coercitivo de las personas". Una gran mayoría de los encuestados se oponía a los protocolos clínicos estándar. [73]
En un seguimiento de 2016 de la Declaración de consenso de 2006, denominada Actualización mundial sobre los trastornos del desarrollo sexual , se afirmaba:
Todavía no hay una actitud consensuada en cuanto a las indicaciones, el momento, el procedimiento y la evaluación de los resultados de la cirugía de DSD. Los niveles de evidencia de las respuestas dadas por los expertos son bajos (B y C), mientras que la mayoría están respaldadas por la experiencia del equipo... El momento, la elección del individuo y la irreversibilidad de los procedimientos quirúrgicos son fuentes de preocupación. No hay evidencia sobre el efecto de los DSD tratados quirúrgicamente o no tratados durante la infancia para el individuo, los padres, la sociedad o el riesgo de estigmatización... Los médicos que trabajan con estas familias deben ser conscientes de que la tendencia en los últimos años ha sido que los organismos legales y de derechos humanos enfatizan cada vez más la preservación de la autonomía del paciente. [12]
Un artículo de 2016 sobre "Cirugía en trastornos del desarrollo sexual (DSD) con una cuestión de género" repitió muchas de las mismas afirmaciones, pero sin hacer referencia a las normas de derechos humanos. [13] Un comentario a ese artículo por Alice Dreger y Ellen Feder criticó esa omisión, afirmando que las cuestiones apenas han cambiado en dos décadas, con "falta de desarrollos novedosos", mientras que "la falta de evidencia parece no haber tenido mucho impacto en la confianza de los médicos en un estándar de atención que se ha mantenido en gran medida sin cambios". [74] Otro comentario de 2016 afirmó que el propósito de la Declaración de Consenso de 2006 era validar las prácticas existentes, "La autoridad y el "consenso" en la declaración de Chicago no radica en la contribución integral del médico o la contribución significativa de la comunidad, sino en su utilidad para justificar todas y cada una de las formas de intervención clínica". [75]
Las prácticas de tratamiento de las afecciones intersexuales han evolucionado en los últimos 60 años. En las últimas décadas, las prácticas quirúrgicas se han convertido en objeto de controversia pública y profesional, y aún faltan pruebas. [12] [13]
Ventajas argumentadas o supuestas de la cirugía infantil:
Ventajas argumentadas o supuestas de la cirugía en la adolescencia o más tarde:
Otros sostienen que las cuestiones clave no son las de la cirugía temprana o tardía, sino las de consentimiento y autonomía. [75] [76]
Con frecuencia se considera que los padres pueden consentir intervenciones feminizantes o masculinizantes en sus hijos, y esto puede considerarse estándar para el tratamiento de trastornos físicos. Sin embargo, esto es discutido, en particular cuando las intervenciones buscan abordar problemas psicosociales. Un editorial de BMJ en 2015 afirmó que los padres están indebidamente influenciados por información medicalizada, pueden no darse cuenta de que están consintiendo tratamientos experimentales y el arrepentimiento puede ser alto. [20] Las investigaciones han sugerido que los padres están dispuestos a consentir cirugías que alteren la apariencia incluso a costa de la sensación sexual adulta posterior. [77] La experta en derechos del niño Kirsten Sandberg afirma que los padres no tienen derecho a consentir tales tratamientos. [78]
Los informes publicados a principios de la década de 1990 indican que entre el 20 y el 50% de los casos quirúrgicos resultan en una pérdida de la sensibilidad sexual. [79] [80]
Un artículo de 2007 de Yang, Felsen y Poppas proporcionó lo que los autores creen que es el primer estudio de la sensibilidad del clítoris después de la cirugía de reducción del clítoris, pero la investigación en sí misma fue objeto de un debate ético. Las pacientes posoperatorias mayores de cinco años fueron "consideradas candidatas" para la prueba de sensibilidad del clítoris, y 10 de las 51 pacientes fueron evaluadas, y 9 se sometieron a una prueba sensorial vibratoria extendida. Las pruebas iniciales se realizaron en la parte interna del muslo, los labios mayores , los labios menores , el introito vaginal y el clítoris, con un "aplicador con punta de algodón" y pruebas extendidas con un biotesiómetro, un dispositivo médico utilizado para medir los umbrales de sensibilidad. Se registraron los valores. Los autores señalan que no hay datos de control "para la evaluación de la viabilidad y la función del clítoris en mujeres no afectadas". [81] La ética de estas pruebas ha sido criticada por los bioeticistas, [82] y posteriormente defendida por la Oficina de Protección de la Investigación Humana . [83]
La pérdida de la función y la sensibilidad sexuales sigue siendo un motivo de preocupación en una presentación del Grupo de Endocrinología Pediátrica de Australasia al Senado australiano en 2013. [3] En la toma de decisiones clínicas se han priorizado las ventajas percibidas de la cirugía de reducción del clítoris en los bebés por sobre las posibles desventajas de la sensibilidad sexual reducida o distorsionada. Las instituciones de derechos humanos hacen hincapié en el consentimiento informado de la persona afectada.
En los casos en que hay testículos no funcionales o síndrome de insensibilidad parcial a los andrógenos, existe el riesgo de que estos desarrollen cáncer. Se extirpan mediante orquiectomía o se los controla cuidadosamente. [84] En un importante informe parlamentario en Australia, publicado en octubre de 2013, el comité de Referencias de Asuntos Comunitarios del Senado se mostró "perturbado" por las posibles implicaciones de las prácticas actuales en el tratamiento del riesgo de cáncer. El comité afirmó: "las vías de intervención clínica que se afirma que se basan en las probabilidades de riesgo de cáncer pueden estar encapsulando decisiones de tratamiento basadas en otros factores, como el deseo de realizar una cirugía normalizadora... El tratamiento del cáncer puede considerarse un tratamiento terapéutico inequívoco, mientras que la cirugía normalizadora puede no serlo. Por lo tanto, basar una decisión en el riesgo de cáncer podría evitar la necesidad de supervisión judicial de una manera que una decisión basada en otros factores podría no serlo. El comité está preocupado por las posibles implicaciones de esto..." [6]
La identidad de género y la sexualidad en niños intersexuales han sido problematizadas, y se han hecho juicios subjetivos sobre la aceptabilidad del riesgo de una futura disforia de género. [13] [85] Los profesionales médicos han considerado tradicionalmente que los peores resultados después de la reconstrucción genital en la infancia ocurren cuando la persona desarrolla una identidad de género discordante con el sexo asignado cuando era un bebé. La mayoría de los casos en los que un niño o un adulto ha cambiado voluntariamente de sexo y ha rechazado el sexo de asignación y crianza han ocurrido en varones genéticos parcial o completamente virilizados que fueron reasignados y criados como mujeres. Esta es la práctica de manejo que ha sido más socavada en las últimas décadas, como resultado de un pequeño número de autoreasignaciones espontáneas a varones. Reducir la probabilidad de un "desajuste" de género es también una supuesta ventaja de posponer la cirugía reconstructiva hasta que el paciente tenga la edad suficiente para evaluar la identidad de género con confianza.
Las instituciones de derechos humanos cuestionan estos enfoques por considerar que están “informados por construcciones sociales redundantes en torno al género y la biología”. [86]
A los padres se les puede advertir que sin cirugía, su hijo será estigmatizado , [87] pero pueden tomar decisiones diferentes con información no medicalizada. [88] Sin embargo, no hay evidencia de que las cirugías ayuden a los niños a crecer psicológicamente sanos. [12] [89]
A diferencia de otros procedimientos quirúrgicos estéticos realizados en bebés, como la cirugía correctiva del labio leporino (en contraposición al paladar hendido ), la cirugía genital puede tener consecuencias negativas para el funcionamiento sexual en etapas posteriores de la vida (como pérdida de sensibilidad en los genitales, por ejemplo, cuando se considera que el clítoris es demasiado grande o se reduce o elimina el pene), o sentimientos de extrañeza e inaceptabilidad, que podrían haberse evitado sin la cirugía. Los estudios han revelado cómo la intervención quirúrgica ha tenido efectos psicológicos, que afectan el bienestar y la calidad de vida. Las cirugías genitales no garantizan un resultado psicológico exitoso para el paciente y pueden requerir apoyo psicológico cuando el paciente está tratando de distinguir una identidad de género. [90] La Comisión Nacional Suiza de Asesoramiento sobre Ética Biomédica afirma que, cuando "las intervenciones se realizan únicamente con vistas a la integración del niño en un entorno familiar y social, entonces van en contra del bienestar del niño. Además, no hay garantía de que se logre el propósito previsto (integración)". [5]
Los opositores a toda "cirugía correctiva" sobre características sexuales atípicas sugieren cambiar la opinión social respecto a la conveniencia de tener genitales que luzcan más promedio, en lugar de realizar cirugía para tratar de hacerlos más parecidos a los de otras personas.
Las fotografías de los genitales de niños intersexuales circulan en las comunidades médicas con fines documentales, y las personas con rasgos intersexuales pueden ser sometidas a repetidos exámenes genitales y a ser exhibidas ante equipos médicos. Se han analizado los problemas asociados con las experiencias de fotografía médica de niños intersexuales [91] junto con su ética, control y uso. [92] "La experiencia de ser fotografiado ha ejemplificado para muchas personas con condiciones intersexuales la impotencia y la humillación que sienten durante las investigaciones e intervenciones médicas". [92]
Además, no se suele consultar a los padres sobre el proceso de toma de decisiones a la hora de elegir el sexo del niño, y se les puede aconsejar que oculten información a sus hijos. La Sociedad Intersexual de Norteamérica afirmó que "durante décadas, los médicos han considerado necesario tratar la intersexualidad con un enfoque centrado en la ocultación, que consiste en restarle importancia a la intersexualidad tanto como sea posible, incluso hasta el punto de mentirles a los pacientes sobre sus condiciones". [93]
En 2015, un editorial en el BMJ describió las intervenciones quirúrgicas actuales como experimentales, afirmando que la confianza clínica en la construcción de anatomías genitales "normales" no se ha confirmado y que aún no existen vías médicamente creíbles distintas de la cirugía. [20]
El Consejo de Europa destaca varias áreas de preocupación en relación con las cirugías intersexuales y otros tratamientos médicos:
El Consejo de Europa sostiene que el secreto y la vergüenza han perpetuado los abusos de los derechos humanos y la falta de comprensión social de la realidad de las personas intersexuales. Pide que se respete el "derecho de las personas intersexuales a no someterse a un tratamiento de asignación de sexo". [8]
Alice Dreger , profesora estadounidense de Humanidades Médicas Clínicas y Bioética, sostiene que poco ha cambiado en la práctica clínica real en los últimos años. [72] Creighton y otros en el Reino Unido han descubierto que ha habido pocas auditorías de la implementación de la declaración de 2006, las cirugías de clítoris en menores de 14 años han aumentado desde 2006 y "las publicaciones recientes en la literatura médica tienden a centrarse en técnicas quirúrgicas sin informes sobre las experiencias de los pacientes". [14]
Instituciones como la Comisión Asesora Nacional Suiza sobre Ética Biomédica, [5] el Senado australiano , [6] el Consejo de Europa, [8] [94] la Organización Mundial de la Salud , [2] [95] y la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos [96] y el Relator Especial sobre la Tortura [16] han publicado informes que piden cambios en la práctica clínica.
En 2011, Christiane Völling ganó el primer caso exitoso contra un cirujano por una intervención quirúrgica no consentida. El Tribunal Regional de Colonia, Alemania, le otorgó 100.000 euros. [7]
En abril de 2015, Malta se convirtió en el primer país en reconocer el derecho a la integridad corporal y la autonomía física y en prohibir las modificaciones no consentidas de las características sexuales. La ley fue ampliamente acogida por las organizaciones de la sociedad civil. [9] [10] [11] [97]
En junio de 2017, Joycelyn Elders , David Satcher y Richard Carmona , tres ex cirujanos generales de los Estados Unidos, publicaron un artículo en el Palm Center [ 98] [99] [100] en el que pedían que se repensaran las cirugías genitales tempranas en niños con rasgos intersexuales. La declaración reflexionaba sobre la historia de dichas intervenciones, sus fundamentos y resultados, y afirmaba:
Cuando un individuo nace con genitales atípicos que no suponen ningún riesgo físico, el tratamiento no debe centrarse en la intervención quirúrgica, sino en el apoyo psicosocial y educativo para la familia y el niño. La genitoplastia estética debe posponerse hasta que los niños tengan la edad suficiente para expresar su propia opinión sobre si se deben someter a la cirugía. Aquellos cuyo juramento o conciencia les dice “no hacer daño” deberían tener en cuenta el simple hecho de que, hasta la fecha, la investigación no respalda la práctica de la genitoplastia estética infantil.
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