La atención médica para personas intersexuales difiere de la atención médica para personas endosexuales debido al estigma y las necesidades de salud de las personas intersexuales . [1] La atención médica para personas intersexuales se ve afectada por una historia de ocultamiento de información a los pacientes y cirugías médicamente innecesarias que continúan realizándose. [2] [3] Se estima que el 1,7% de la población general es intersexual. [4] [5] La atención médica para personas intersexuales puede incluir tratamientos para mejorar la salud mental, cognitiva, física y sexual de las personas intersexuales. La necesidad y el tipo de atención pueden variar según la variación intersexual de cada persona.
Las condiciones intersexuales han sido documentadas desde la antigüedad y comenzaron a ser estudiadas por los médicos a fines del siglo XIX. [6] Los profesionales médicos en Gran Bretaña, Francia y los EE. UU. comenzaron a buscar marcadores definitivos para determinar cuál se pensaba que era el verdadero sexo de la persona intersexual. [6] Estos determinantes se utilizaron para informar al paciente sobre su verdadero sexo con la expectativa de que el paciente posteriormente cambiaría para adaptarse a las normas sociales. [6]
En la década de 1930, se desarrollaron cirugías destinadas a corregir los genitales de las personas intersexuales y se convirtieron en un tratamiento estándar. [2] [7] En ese momento, el cirujano Lennox Ross Broster describió que la cirugía correctiva haría que los pacientes "perdieran sus caracteres masculinos adquiridos y volvieran a sus caracteres femeninos normales... [y] volvieran a la sexualidad normal psicológicamente". [7] En la década de 1940, se crearon límites para separar a quienes tenían variaciones físicas intersexuales y quienes deseaban una reasignación de sexo sin variaciones físicas. [7] Esto sirvió para proporcionar procedimientos quirúrgicos solo a personas intersexuales, mientras que se dirigía a las personas transgénero hacia servicios psicológicos. [7]
En la década de 1950, John Money teorizó que los niños eran neutrales en cuanto al género hasta los dos años y que el género podía asignarse en función de cómo había sido criado el niño. [2] [7] Esto impulsó aún más las cirugías para personas intersexuales, en particular para niños pequeños. [2] Los médicos a menudo ocultaban a los pacientes y a sus padres que un niño era intersexual. [2]
En esa misma década, surgieron avances médicos para evaluar el sexo del feto y los defectos de nacimiento, como la ecografía, la amniocentesis y el descubrimiento del sistema HLA y su papel en el embarazo. [8] [9] A medida que avanzaban las tecnologías, los médicos pudieron detectar afecciones intersexuales como la hiperplasia suprarrenal congénita y el síndrome de Turner antes del nacimiento del niño. [10] [11]
Durante la década de 1990, los activistas intersexuales desafiaron el uso de la cirugía genital correctiva y el estigma en torno a las variaciones intersexuales. [12] [13] En 2005, la Sociedad Europea de Endocrinología Pediátrica y la Sociedad de Endocrinología Pediátrica Wilkins celebraron una conferencia con 50 expertos internacionales y dos participantes intersexuales para decidir qué término debería utilizarse para referirse a las personas con variaciones intersexuales. [14] Se eligió el término trastornos del desarrollo sexual , abreviado como DSD. [14] En una declaración de consenso de 2006 se propuso la adopción del término DSD. [15] [16]
La Academia Estadounidense de Pediatría define los trastornos del desarrollo sexual como "condiciones congénitas en las que el desarrollo del sexo cromosómico , gonadal o anatómico (genital) es atípico para el esperado para un hombre o una mujer". [17] Las condiciones intersexuales resultan en una combinación de estructuras masculinas y femeninas, como tener útero y testículos; apariencia genital atípica, como una vagina cerrada; u órganos reproductivos faltantes o subdesarrollados, como una abertura vaginal sin útero. [18] Otras condiciones intersexuales pueden resultar en genitales esperados para el sexo de uno, pero cromosomas diferentes (tener solo un cromosoma X, cromosomas XXY, etc.) [18]
El término "trastornos del desarrollo sexual" es polémico, ya que algunas organizaciones y defensores de la intersexualidad creen que no se debe patologizar la intersexualidad . Por ejemplo, Planned Parenthood describe la intersexualidad como una "variación natural" en lugar de un problema médico. [19] La profesora Elizabeth Reis apoya cambiar el término a divergencia del desarrollo sexual en lugar de trastorno, y escribe que "si se utiliza divergencia, no se etiquetaría a las personas intersexuales como personas que se encuentran en un estado físico que necesita absolutamente una reparación". [14]
Algunos padres de niños intersexuales prefieren el término trastornos del desarrollo sexual porque el término intersexual evoca ideas de sexualidad o de que su hijo es un tercer género en lugar de un niño o una niña. [14] Algunas personas con variaciones intersexuales prefieren el término DSD porque ven su variación como una condición médica en lugar de una identidad. [16]
El término intersexual también ha sido criticado por médicos y padres que creen que el término sólo se aplica a aquellos con genitales ambiguos o cuyos cromosomas y anatomía no se alinean. [16] Todavía hay desacuerdo sobre qué variaciones deben considerarse intersexuales. [20]
La salud ósea es una preocupación común para los pacientes intersexuales. Por ejemplo, las personas con síndrome de insensibilidad total a los andrógenos (CAIS) tienen una densidad ósea baja como resultado de una “disminución de los estrógenos circulantes y de la resistencia esquelética a la acción de los andrógenos ”. [21] Las personas con síndrome de insensibilidad a los andrógenos que se han sometido a una gonadectomía ya no producen hormonas endógenas. [21] Esto requiere el uso de terapia hormonal a largo plazo para mantener la salud ósea. [22]
El síndrome de Turner , la disgenesia gonadal , el síndrome de Klinefelter y la hiperplasia suprarrenal congénita (CAH) también pueden provocar problemas en el desarrollo óseo. [23] [24] En el síndrome de Klienfelter y la disgenesia gonadal, esto es causado por una cantidad insuficiente de hormonas sexuales. [23] En la CAH, se debe al exceso de andrógenos suprarrenales, así como al tratamiento de por vida con glucocorticoides , un tipo de esteroide. [23] [25] [26] La salud ósea se mantiene mediante el control de la densidad mineral ósea mediante absorciometría de rayos X de energía dual y proporcionando terapia de reemplazo hormonal para prevenir la osteoporosis . [27] [10] [28] [24]
La terapia de reemplazo hormonal tiene otros propósitos además de la salud ósea. En las personas con CAH, los esteroides llamados mineralocorticoides ayudan a regular la sal y el agua en el cuerpo para prevenir la enfermedad por pérdida de sal. [29] [30] En algunas personas intersexuales, se necesita estrógeno o testosterona para inducir la pubertad. [31] Esto es importante para ayudar al cuerpo a madurar y desarrollar caracteres sexuales secundarios , para permitir que las personas intersexuales se desarrollen junto con sus pares y prevenir el retraso en el desarrollo intelectual, social y emocional. [31]
Algunas variaciones intersexuales dan lugar a un mayor riesgo de cáncer. Por ejemplo, las gónadas atípicas en las personas con síndrome de Swyer tienen un mayor riesgo de desarrollar cáncer, específicamente tumores de células germinales , si no se extirpan. [27] [32]
Algunas variaciones intersexuales se asocian con afecciones metabólicas y cardiovasculares. En el caso de la hiperplasia suprarrenal congénita (HSC), se asocia con hipertensión, un índice de masa corporal más alto y resistencia a la insulina. [33] [34] Las variaciones intersexuales en los cromosomas sexuales se asocian con un mayor riesgo de diabetes tipo uno y tipo dos. [34] El síndrome de Turner, una de esas variaciones intersexuales cromosómicas, también se asocia con hipertensión. [10]
Las condiciones intersexuales pueden coincidir con otras anomalías congénitas. [34] Las personas con DSD 46 XY tienen más probabilidades de nacer con defectos cardíacos. [34] Aquellos con síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) tipo 2 también pueden nacer con defectos relacionados con la audición, las vértebras, el tracto urinario superior y los riñones. [35] Los médicos verificarán las anomalías congénitas en pacientes con sospecha de MRKH mediante resonancia magnética y/o ecografía transabdominal . [35] Aquellos con síndrome de insensibilidad a los andrógenos o hipospadias también pueden tener riñones o tracto urinario superior atípicos. [34]
La fertilidad varía según las variaciones intersexuales que se tengan. Por ejemplo, las personas con síndrome de Turner pueden quedar embarazadas con óvulos de donantes o, más raramente, quedarse embarazadas sin ayuda; en contraste, los hombres con 46XX siempre son infértiles. [36] Las personas y familias intersexuales desean recibir asesoramiento sobre fertilidad; este asesoramiento puede ser proporcionado por un médico, aunque es común que existan lagunas en el conocimiento sobre la fertilidad intersexual. [37] Procedimientos como la extracción de esperma testicular y la fertilización in vitro pueden ayudar a algunas personas intersexuales a tener hijos. [36] La inyección intracitoplasmática de espermatozoides , un tipo de fertilización in vitro en la que el esperma se inyecta directamente en un óvulo, puede ayudar aún más a las personas con deficiencia de 5-alfa-reductasa tipo 2 y síndrome de Klienfelter a tener hijos. [36] [38]
Algunas personas intersexuales tienen más probabilidades de experimentar insatisfacción sexual o dificultad en el funcionamiento sexual. Por ejemplo, el 39,3 por ciento de los hombres con síndrome de Klienfelter y entre el 37,1 y el 44,1 por ciento de las mujeres con DSD XY están insatisfechos o muy insatisfechos con su vida sexual, en comparación con el 20,8 por ciento de la población general. [39] Esto no es universal en todas las condiciones intersexuales, ya que las personas con síndrome de Turner y CAH informan una satisfacción con la vida sexual más cercana a la de la población general. [39]
Algunas condiciones intersexuales están asociadas con la insatisfacción genital debido a preocupaciones sobre la longitud del pene, la longitud de la vagina, el tamaño del clítoris, etc. [39] Las personas intersexuales que se han sometido a cirugía genital pueden experimentar una reducción de la sensibilidad y el funcionamiento sexual como resultado. [40] Sin embargo, para las condiciones intersexuales como la CAH y la hipospadias, la satisfacción con la vida sexual no varió en comparación con los controles. [41] En el caso de la CAH, la dinámica de la relación y la forma en que uno participa y responde a las situaciones sexuales pueden ser más importantes para el funcionamiento sexual que la anatomía genital. [41]
Según un artículo de investigación publicado en Obstetrics & Gynecology , a los pacientes intersexuales se les debe ofrecer apoyo psicológico o terapia sexual si expresan ansiedad sobre la función sexual o miedo a la intimidad. [42] Se puede incluir a un sexólogo en un equipo multidisciplinario para ayudar a abordar los problemas de salud sexual. [39] La terapia de reemplazo hormonal se utiliza para mantener el funcionamiento sexual en algunas afecciones intersexuales, como el DSD ovotesticular. [43]
Las personas intersexuales tienen un alto riesgo de desarrollar depresión y trastorno de estrés postraumático (TEPT) . Una encuesta realizada a adultos intersexuales en los EE. UU. reveló que el 61,1 % de los encuestados informó tener trastornos depresivos en comparación con el 19 % de la población adulta general. [44] El 40,9 % de los encuestados también informó tener TEPT. [44] Se ha encontrado un mayor riesgo de suicidio ; en un estudio europeo, el 6,8 % de las personas intersexuales de 16 años o más informaron haber intentado suicidarse en comparación con el 1,8 % del grupo de control. [45] Las personas intersexuales pueden enfrentar problemas que empeoran su salud mental, como el estigma y la discriminación, el acoso, el rechazo familiar, la tensión con las parejas sobre la fertilidad, etc. [46]
No es raro que las personas intersexuales que nacen con características sexuales ambiguas experimenten disforia de género . Un metaanálisis de 2021 encontró que el 15 por ciento de las personas intersexuales que nacen con características sexuales ambiguas experimentan disforia de género en la adolescencia o la edad adulta. [47] Los pacientes con deficiencia de 5-alfa-reductasa y deficiencia de 17-hidroxiesteroide deshidrogenasa tienen la prevalencia más alta de disforia de género, mientras que aquellos con CAH tienen la prevalencia más baja. [47]
Las personas con variaciones intersexuales deberían contar con un psiquiatra o psicólogo que trabaje con un equipo multidisciplinario. [15] Los profesionales de la salud mental pueden ayudar a las personas intersexuales a la hora de tomar decisiones sobre tratamientos hormonales, asignación de género, reasignación de género y cirugías. [15] El apoyo psicológico para los padres y los miembros de la familia ayuda a reducir el daño a un niño intersexual. Este apoyo ayuda a educar a la familia contra los conceptos erróneos sobre las variaciones intersexuales, así como a alentar a los padres a compartir información apropiada para la edad con su hijo. [48] Esto ayuda a evitar el secretismo sobre el estado intersexual del niño. [48]
Los resultados sugieren que el apoyo de pares para las personas intersexuales y sus padres puede contribuir positivamente a su bienestar, aunque faltan pruebas sólidas. [46] [49] Los facilitadores capacitados pueden ayudar a los participantes a procesar la información de salud. [49] El apoyo social adicional también mitiga el aislamiento. [49] El acceso al apoyo de pares puede resultar difícil debido a la falta de referencias. [49]
Las variaciones intersexuales pueden afectar el funcionamiento cognitivo y social. Las tasas de síntomas de autismo son más altas en las personas intersexuales. Una encuesta realizada a adultos intersexuales europeos encontró una prevalencia del 9,1 por ciento, en comparación con el 1 por ciento en la población adulta general. [50] Este porcentaje difiere según la variación intersexual en particular, y las personas con síndrome de Klinefelter tienen la prevalencia más alta de síntomas de autismo de las variaciones medidas. [50]
Las diferencias cognitivas dependen de la variación particular. Las mujeres con síndrome de Turner tienen más probabilidades de ser diagnosticadas con trastorno de déficit de atención , pueden tener dificultades con la competencia social tanto en la infancia como en la edad adulta y pueden tener déficits visoespaciales que afectan negativamente la capacidad matemática. [51] [52] Es probable que las personas con síndrome de Klinefelter experimenten problemas de lenguaje. Entre el 70 y el 80 por ciento de los hombres con KS experimentan dificultades con el lenguaje a una edad temprana, y se han encontrado deterioros en la fluidez verbal y en la denominación de confrontaciones en adolescentes y adultos. [53] Las dificultades de lectura son igualmente comunes en niños y adultos con síndrome de Klinefelter. [53]
Se debe consultar a un psicólogo para evaluar las dificultades de aprendizaje si están presentes. [54] [10] Se pueden ofrecer adaptaciones académicas, tutorías u otras formas de apoyo para ayudar a las personas con discapacidades cognitivas. [52] [54] Es posible que se necesiten intervenciones psiquiátricas y otros tipos de apoyo a lo largo de la vida para ayudar con las dificultades en el funcionamiento ejecutivo y cognitivo. [46]
Las organizaciones intersexuales y de derechos humanos abogan contra las cirugías genitales innecesarias desde el punto de vista médico en niños pequeños. [55] [56] Los defensores promueven la atención centrada en el paciente en lugar de procedimientos para aliviar a los padres. [57] Los defensores clínicos han trabajado con organizaciones profesionales para escribir declaraciones de posición en apoyo de aplazar la cirugía genital no esencial hasta que el niño sea mayor. [2] Las organizaciones intersexuales y los defensores clínicos promueven el apoyo a la salud mental de las personas intersexuales como una parte clave de la atención médica intersexual. [57] [2]
Muchos pacientes intersexuales han pasado por experiencias médicas negativas, incluyendo cirugía genital infantil, que se les haya ocultado su historial médico, patologización de variaciones intersexuales y exámenes y fotografías genitales. [58] [59] [60] Algunos tratamientos y comportamientos han sido descritos como violación medicalizada. [61] Según la Fundación NNID, una organización intersexual en los Países Bajos,
“Estas acciones [de violación y violencia sexual medicalizadas] incluyen: conductas de preparación, provocar excitación sexual sin consentimiento, a veces incluso en niñas pequeñas, construcción de vaginas en niñas y adolescentes que requieren la inserción de objetos con forma de pene [dilatación vaginal], observación y examen repetidos de los genitales mucho más allá de cualquier nivel necesario para brindar atención, sino más bien por interés personal, y producir fotografías y videos de genitales intersexuales sin consentimiento y difundir estas imágenes sin restricciones”. [61]
Estas experiencias afectan negativamente el bienestar de las personas intersexuales. La dilatación vaginal y las cirugías en etapas tempranas de la vida causan traumas físicos y psicológicos. [59] Las cirugías no consentidas pueden contribuir a que las personas intersexuales eviten la atención médica y desconfíen de los médicos, lo que hace que retrasen la recepción de atención preventiva o de emergencia. [62]
Los pacientes intersexuales obtienen mejores resultados cuando reciben atención especializada. [63] Cuando los pacientes intersexuales llegan a la edad adulta, pueden experimentar dificultades para encontrar atención especializada para sus variaciones; esto se debe en parte a la falta de especialistas adultos con una formación significativa sobre las condiciones intersexuales. [34] Un pequeño estudio publicado en el Journal of General Internal Medicine encontró que el 28 por ciento de los participantes intersexuales adultos tenían dificultades para acceder a atención especializada. [64]
Los pacientes intersexuales y sus familias a menudo experimentan una falta de apoyo psicológico. Las familias con niños intersexuales pueden sentir que el hecho de que se les recomiende un psicólogo implica que no están desempeñando bien su papel en la familia. [65] Los pacientes intersexuales y sus cuidadores también pueden tener percepciones negativas sobre la terapia, considerándola tabú o desagradable. [65] Es posible que a las personas intersexuales que desean apoyo psicológico no se les ofrezcan dichos servicios. Un estudio de 110 personas intersexuales encontró que a la mayoría de los pacientes no se les había ofrecido asesoramiento psicológico, y el 27 por ciento informó que no se les había ofrecido asesoramiento porque tenían una necesidad insatisfecha de este. [64]
Los pacientes intersexuales tienen problemas para acceder a la salud sexual y a médicos que los apoyen. Una encuesta de la Oficina de Igualdad del Gobierno del Reino Unido reveló que el 11 por ciento de los participantes intersexuales informaron que era difícil acceder a la atención sanitaria sexual, en comparación con el 5 por ciento de los participantes LGBT endosex. [66] Además, el 6 por ciento de las personas intersexuales informaron que su médico de cabecera no les brindaba apoyo, en comparación con el 2 por ciento de las personas LGBT endosex. [66]
A las personas mayores intersexuales les resulta difícil encontrar proveedores capaces de satisfacer sus necesidades. [67] Pueden tener miedo de vivir en comunidades de jubilados debido a la posible intolerancia de otros residentes. [68] Las personas mayores intersexuales también pueden sentirse preocupadas por la atención domiciliaria; pueden temer el abuso debido a su variación intersexual o a cambios quirúrgicos en su cuerpo. [68]
{{cite journal}}: CS1 maint: numeric names: authors list (link)