La Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales ( NAMI ) es una organización sin fines de lucro con sede en los Estados Unidos [1] fundada originalmente como un grupo de base por familiares de personas diagnosticadas con enfermedades mentales . NAMI identifica su misión como "brindar defensa, educación, apoyo y concientización pública para que todas las personas y familias afectadas por enfermedades mentales puedan construir vidas mejores" y su visión como "un mundo donde todas las personas afectadas por enfermedades mentales vivan vidas saludables y plenas con el apoyo de por una comunidad que se preocupa". [2] NAMI ofrece clases y capacitaciones para personas que viven con enfermedades mentales, sus familias, miembros de la comunidad y profesionales, incluida lo que se denomina psicoeducación o educación sobre enfermedades mentales. [3] [4] NAMI organiza eventos regulares que combinan la recaudación de fondos para la organización y la educación, incluida la Semana de concientización sobre enfermedades mentales y NAMIWalks. [2]
Con sede en Arlington, Virginia , NAMI tiene alrededor de 1.000 afiliados estatales y locales y está representada en los 50 estados de EE. UU., Washington, DC y Puerto Rico . [5] La financiación proviene de contribuciones individuales, patrocinios corporativos, eventos y subvenciones. [6] NAMI publica una revista aproximadamente dos veces al año llamada The Advocate . [7] NAMI también cuenta con una línea de ayuda cinco días a la semana. [8]
NAMI fue fundada en Madison, Wisconsin , por Harriet Shetler y Beverly Young. Las dos mujeres tenían hijos diagnosticados con esquizofrenia , [9] y "estaban cansadas de ser culpadas por la enfermedad mental de sus hijos". [10] Descontentas con la falta de servicios disponibles y el tratamiento de quienes viven con enfermedades mentales, las mujeres buscaron a otras personas con preocupaciones similares. La primera reunión celebrada para abordar estas cuestiones en salud mental condujo a la formación de la Alianza Nacional para los Enfermos Mentales [11] [12] en 1979. En 1997, el nombre legal se cambió al acrónimo NAMI por votación de los miembros. debido a la preocupación de que el nombre Alianza Nacional para los Enfermos Mentales no utilizara un lenguaje que priorice a la persona . En 2005, el significado de NAMI se cambió al acrónimo Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales. [13]
NAMI identifica su misión como promover la recuperación preservando y fortaleciendo las relaciones familiares "afectadas por enfermedades mentales". Los programas y servicios de NAMI incluyen educación, grupos de apoyo, publicaciones informativas y presentaciones. Aunque originalmente se centró principalmente en los miembros de la familia, en años más recientes NAMI ha avanzado hacia tratar de incluir también a personas diagnosticadas con enfermedades mentales (aunque los activistas han criticado estos esfuerzos). Además, NAMI tiene un fuerte enfoque en actitudes y comportamientos discriminatorios acerca de las enfermedades mentales (lo que denominan estigma ); Otro objetivo identificado es "aumentar la comprensión pública y profesional" y "mejorar el sistema de salud mental". [ cita necesaria ]
La Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) dirigida por una junta directiva elegida por sus miembros. [14] NAMI National es la organización coordinadora; Las filiales estatales y locales operan de forma semiindependiente, en un intento de representar con mayor precisión a los de las comunidades circundantes. Desde 2020, NAMI ha estado utilizando un plan estratégico de cinco años .
El actual director ejecutivo es Daniel H. Gillison, Jr., [15] quien antes de NAMI dirigió la Fundación de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (APAF), la rama sin fines de lucro de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría .
La directora ejecutiva nacional de 2014 a 2019 fue Mary Giliberti, quien renunció el 24 de abril de 2019. Gilberti es licenciada en derecho por la Universidad de Yale y trabajó como secretaria de la jueza Phyllis A. Kravitch . Antes de llegar a NAMI, Giliberti trabajó como abogada senior en el Centro Bazelon para la Ley de Salud Mental durante casi diez años y en el Comité Senatorial de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones de 2008 a 2014. Trabajó para NAMI National durante este tiempo como directora. de políticas públicas y defensa de cuestiones federales y estatales. [16] [17] En 2017, fue "nombrada por el Secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de EE. UU. para servir como uno de los 14 miembros no federales del Comité Coordinador Interdepartamental de Enfermedades Mentales Graves del HHS". [18]
Las organizaciones nacionales y estatales de NAMI funcionan para brindar gobernanza, educación pública, defensa política y gestión de los programas educativos de NAMI. A nivel local, los capítulos locales de NAMI también brindan asistencia para obtener recursos de salud mental, programación y administración de los programas de NAMI y organización de reuniones y eventos locales para los miembros de NAMI.
En febrero de 2020, NAMI Sioux Falls se fusionó con la oficina de Dakota del Sur. La medida fue el resultado de una decisión de la oficina nacional de NAMI. [19]
NAMI se ha asociado con varias celebridades y personas influyentes, entre ellas: [18] [20]
A partir de 2020, el director ejecutivo de NAMI, Daniel Gillison, Jr., ha reunido una coalición de líderes de organizaciones nacionales de salud mental para "trazar un nuevo rumbo" para el sistema de atención del país. [21] La coalición incluye representantes de la Fundación Estadounidense para la Prevención del Suicidio , la Asociación Estadounidense de Psiquiatría , la Asociación Estadounidense de Psicología , la Asociación de Salud Mental de Massachusetts, el Instituto de Políticas de Salud Mental Meadows, Mental Health America , la Asociación Nacional para la Atención Médica del Comportamiento y el Consejo Nacional para el Bienestar Mental. y Centro de Defensa del Tratamiento , entre otros.
NAMI trabaja con VoteRiders no partidistas para difundir información específica del estado sobre los requisitos de identificación de los votantes . [22]
Los socios adicionales incluyen: [23] [18]
NAMI generalmente respalda un enfoque de modelo médico para las enfermedades mentales y anteriormente fue uno de los principales defensores de denominarlas "trastornos cerebrales graves" durante la " década del cerebro ". [24] NAMI respalda el término anosognosia , o "que alguien desconoce su propia condición de salud mental o que no puede percibir su condición con precisión". [25] Si bien NAMI anteriormente se refería a las enfermedades mentales como "trastornos cerebrales graves", [26] el consejo actual en su página "Cómo hablamos de NAMI" desaconseja este lenguaje. [27]
NAMI aboga por mejorar las vidas de las personas afectadas por condiciones de salud mental. Sus prioridades políticas incluyen mejorar la atención médica, la respuesta a las crisis y detener la discriminación y las prácticas nocivas. [28]
Los programas de NAMI generalmente se encuentran en el área de apoyo y educación para individuos y familias, a menudo sin costo alguno. Los programas se organizan a través de organizaciones locales afiliadas a NAMI, con diferentes programas que varían en su público objetivo. [ cita necesaria ]
El Programa de educación de familia a familia de NAMI es un curso gratuito de ocho semanas dirigido a familiares y amigos de personas con enfermedades mentales, que brinda educación desde una perspectiva de modelo médico de enfermedades mentales. Ofrecido originalmente como un programa de doce semanas, pero actualizado a un modelo más corto en 2020, los cursos son impartidos por un familiar capacitado por NAMI de una persona diagnosticada con un trastorno psiquiátrico. El programa Familia a Familia se enseña en 44 estados y dos provincias de Canadá. El programa fue desarrollado por la psicóloga clínica Joyce Burland. [29] Los facilitadores deben enseñar el material del plan de estudios sin modificaciones.
El programa Familia a Familia proporciona información general sobre las enfermedades mentales y cómo se tratan actualmente desde la perspectiva del modelo médico. Los programas cubren enfermedades mentales como esquizofrenia , depresión , trastorno bipolar , etc., así como las indicaciones y efectos secundarios de los medicamentos. De familia a familia adopta un enfoque de base biológica para explicar las enfermedades mentales y sus tratamientos.
Según el sitio web de NAMI, el programa Familia a Familia establece que sus objetivos son enseñar habilidades de afrontamiento y defensa, brindar apoyo mutuo, cómo "manejar una crisis", "información sobre condiciones de salud mental y cómo afectan el cerebro" y localizar recursos en la comunidad [30]
El programa Familia a Familia de NAMI tiene evidencia de investigación inicial; un ensayo clínico aleatorio mostró mejoras en el empoderamiento, aumentos en la resolución de problemas y reducciones en las puntuaciones de ansiedad de los participantes después de la clase; [31] estos cambios persistieron a los 6 meses de seguimiento. [32] Estos estudios confirman un hallazgo anterior de que los graduados de Familia a Familia describen una transformación permanente en la comprensión y el compromiso con las enfermedades mentales en ellos mismos y en su familia. [33] Debido a que un ensayo controlado aleatorio corre el riesgo de tener una validez externa deficiente debido al mecanismo de autoselección , Dixon y las universidades buscaron fortalecer la base de evidencia confirmando los beneficios atribuidos a Family-to-Family con un subconjunto de individuos que rechazaron participación durante los estudios iniciales [34]
Se descubrió que el programa Familia a Familia de NAMI aumenta la autoeficacia en los miembros de la familia involucrados en el cuidado de un miembro de la familia con esquizofrenia, al tiempo que reduce la carga subjetiva y la necesidad de información. [35] A la luz de investigaciones recientes, Familia a Familia se agregó al Registro Nacional de Programas y Prácticas Basados en Evidencia (NREPP) de SAMHSA , [36] aunque a partir de enero de 2018 SAMHSA eliminó esta base de datos y designación. [37]
NAMI Peer-to-Peer es un programa educativo de ocho semanas dirigido a adultos diagnosticados con una enfermedad mental. El programa NAMI Peer-to-Peer describe el curso como un enfoque holístico para la recuperación a través de conferencias, debates, ejercicios interactivos y enseñanza de técnicas de manejo del estrés. El programa proporciona información sobre explicaciones biológicas de enfermedades mentales, síntomas y experiencias personales. El programa también incluye información sobre la interacción con proveedores de atención médica, así como habilidades para tomar decisiones y reducir el estrés. Se anuncia que la filosofía Peer-to-Peer se centra en ciertos valores como la individualidad, la autonomía y la consideración positiva incondicional . El programa también está disponible en español [38]
Estudios preliminares han sugerido que Peer-to-Peer proporcionó muchos de sus supuestos beneficios (por ejemplo, autoempoderamiento, manejo de trastornos, confianza). [39] Las intervenciones entre pares en general se han estudiado más ampliamente y se ha descubierto que aumentan el ajuste social [40]
El programa NAMI In Our Own Voice (IOOV) comenzó como un programa de educación del consumidor sobre salud mental para personas que viven con esquizofrenia en 1996, y se desarrolló aún más hasta convertirse en IOOV con una subvención de Eli Lily & Co. en 2002. [41] El programa fue basado en la idea de que quienes vivían exitosamente con una enfermedad mental eran expertos en cierto sentido, y compartir sus historias beneficiaría a quienes tenían luchas similares. El programa abordó esto transmitiendo la idea de que la recuperación es posible, intentando generar confianza y autoestima. Debido al éxito inicial del programa y a la recepción positiva, el IOOV también asumió el papel de defensa pública.
NAMI In Our Own Voice involucra a dos oradores capacitados que presentan experiencias personales relacionadas con enfermedades mentales, frente a una audiencia. A diferencia de la mayoría de los programas de NAMI, IOOV consiste en una única presentación que educa a grupos de personas reconociendo que muchos probablemente no estén familiarizados con las enfermedades mentales. Los objetivos del programa incluyen crear conciencia sobre NAMI y las enfermedades mentales en general, abordar el estigma y empoderar a los afectados por enfermedades mentales. [42] Además de aquellos directamente afectados por enfermedades mentales, In Our Own Voice a menudo educa a grupos de personas como agentes del orden, políticos y estudiantes.
Se ha demostrado que In Our Own Voice es superior para reducir la autoestigmatización de las familias en comparación con la educación dirigida por médicos. [43] La investigación sobre la eficacia del programa NAMI In Our Own Voice ha demostrado que el programa también puede ser beneficioso para terapeutas de posgrado [44] y adolescentes. [45] Un estudio de 2016 que evaluó IOOV en California encontró reducciones significativas en el deseo de distanciamiento social después de asistir a una presentación de IOOV, [46] aunque no se utilizaron medidas validadas en la evaluación.
El programa NAMI Basics es un curso de seis sesiones para padres u otros cuidadores principales de niños y adolescentes que viven con enfermedades mentales. NAMI Basics es conceptualmente similar a NAMI Family-to-Family en el sentido de que tiene como objetivo educar a las familias, pero reconoce que brindar atención a un niño que vive con una enfermedad mental presenta desafíos únicos en la crianza de los hijos, y que las enfermedades mentales en los niños generalmente se manifiestan de manera diferente que en los adultos. Debido al desarrollo del cerebro y del sistema nervioso durante la niñez y la adolescencia, la información sobre la biología de las enfermedades mentales y su presentación es fundamentalmente diferente a la de los adultos. El programa NAMI Basics tiene un curso de duración relativamente corta para adaptarse a las dificultades de los padres para asistir debido a su condición de cuidadores.
El programa de grupo de apoyo para la recuperación de NAMI Connection es un grupo de apoyo semanal para adultos que viven con enfermedades mentales. El programa es para adultos mayores de 18 años diagnosticados con enfermedades mentales y los grupos suelen ser semanales durante 90 minutos. Los grupos de apoyo están dirigidos por facilitadores capacitados que identifican haber experimentado una enfermedad mental.
NAMI On Campus es una iniciativa para que los estudiantes universitarios inicien organizaciones NAMI On Campus dentro de sus respectivas universidades. NAMI On Campus se inició para abordar los problemas de salud mental de los estudiantes en edad universitaria. La adolescencia y la edad adulta temprana son períodos en los que la aparición de enfermedades mentales es común; el 75 por ciento de las enfermedades mentales comienzan a los 24 años. [47] Cuando se les preguntó qué barreras, si las hubiera, les impedían obtener apoyo y tratamiento, las encuestas encontraron que el estigma era la barrera número uno. [48]
Este programa de 50 minutos o una hora está disponible para estudiantes, personal de la escuela y familiares. Se trata de dos presentadores: uno que comparte información educativa y otro que es un adulto joven que vive bien en recuperación y que comparte su historia personal. Se ha demostrado que este programa mejora el conocimiento sobre salud mental de los estudiantes de secundaria y preparatoria. [49]
En 2017, la ex segunda dama de los Estados Unidos, Tipper Gore, hizo una donación de 1 millón de dólares al programa Ending the Silence. [18]
NAMI recibe financiación de fuentes públicas y privadas, incluidas corporaciones, agencias federales, fundaciones e individuos. NAMI mantiene que está comprometida a evitar conflictos de intereses y no respalda ni apoya ningún servicio o tratamiento específico. [50] Los registros de las subvenciones y contribuciones trimestrales de NAMI desde 2009 están disponibles gratuitamente en su sitio web. [51]
En 2017, NAMI tuvo un aumento del 16 % en sus ingresos generales. [18]
Los patrocinadores corporativos actuales y recientes de NAMI incluyen: [52] [53] [54]
El informe anual de 2017 señaló "11,3 millones de dólares recaudados en todo el país por 68.000 participantes". [18]
NAMI lanzó el Fondo de Apoyo a la Salud Mental COVID-19 en respuesta a la pandemia de COVID-19 . El fondo recibió donaciones de sus socios corporativos, así como del Centro para la Filantropía en Desastres, la Fundación Hearst , Johnson & Johnson , Kind , LivaNova , Starbucks y Thrive Global . [55] NAMI también lanzó el programa Frontline Wellness para apoyar a los trabajadores de la salud, financiado por el Colegio Estadounidense de Médicos de Emergencia , la Escuela de Salud Pública TH Chan de Harvard y varias corporaciones. [56]
La revista de investigación Mother Jones informó sobre la financiación de NAMI por parte de múltiples compañías farmacéuticas en 1999, y agregó que un ejecutivo de Eli Lilly and Company estaba entonces "prestado" a NAMI trabajando en la sede de NAMI. [57]
Durante una investigación de 2009 sobre la influencia de la industria farmacéutica en la práctica de la medicina, el senador estadounidense Chuck Grassley (R-IA) envió cartas a NAMI y a una docena de otras influyentes organizaciones de defensa de enfermedades y pacientes preguntando sobre sus vínculos con los fabricantes de medicamentos y dispositivos. La investigación confirmó que las compañías farmacéuticas proporcionaron la mayor parte de la financiación de NAMI, un hallazgo que llevó a que NAMI publicara documentos que enumeraban donaciones de más de $5,000. [58]
El Dr. Peter Breggin , líder del movimiento antipsiquiatría y opositor a los confinamientos por COVID-19 , [59] se refiere a NAMI como una " organización de lobby AstroTurf " del "complejo psicofarmacéutico". [60]