La discriminación genética ocurre cuando las personas tratan a otras (o son tratadas) de manera diferente porque tienen o se percibe que tienen una mutación genética que causa o aumenta el riesgo de un trastorno hereditario . También puede referirse a toda discriminación basada en el genotipo de una persona y no en sus méritos individuales, incluida la relacionada con la raza, aunque sería más apropiado incluir esta última en la discriminación racial . Algunos juristas han abogado por una definición más precisa y más amplia de discriminación genética: "La discriminación genética debería definirse como cuando un individuo es sometido a un trato negativo, no como resultado de la manifestación física de una enfermedad o discapacidad, sino únicamente debido a la composición genética del individuo." [1] Se considera que la Discriminación Genética tiene sus fundamentos en el determinismo genético y el esencialismo genético, [2] y se basa en el concepto de genismo , es decir, que las características y capacidades humanas distintivas están determinadas por los genes . [3]
La discriminación genética adopta diferentes formas según el país y las protecciones que se han adoptado para limitar la discriminación genética, como GINA en Estados Unidos, que protege a las personas contra la prohibición de trabajar o recibir atención médica como resultado de su composición genética. [4] El paraguas de la discriminación genética incluye la noción de consentimiento informado, que se refiere al derecho de un individuo a tomar una decisión sobre su participación en una investigación con una comprensión completa del estudio de investigación. [5]
En los Estados Unidos, la discriminación genética es un concepto en constante evolución que sigue siendo prominente en diferentes ámbitos. La tecnología emergente, como las pruebas genéticas directas al consumidor, ha permitido que la información genética de salud sea más accesible al público, pero genera preocupaciones sobre la privacidad. Además, la pandemia de COVID-19 ha exacerbado las dificultades de quienes tienen afecciones genéticas, ya que han enfrentado discriminación dentro del sistema de salud estadounidense .
La idea de la discriminación genética ha sido combatida desde el Código de Nuremberg de 1947 , creado poco después de la Segunda Guerra Mundial, durante el cual miles de víctimas racializadas y discapacitadas murieron en pruebas realizadas en Alemania. [5] Desde entonces, han salido a la luz nuevos problemas de discriminación genética racializada que implican el intercambio de información genética con biobancos genómicos y tratamientos novedosos posteriores. Muchos países todavía están desarrollando políticas para combatir la discriminación genética en la ciencia, el derecho y la vida cotidiana. [6]
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Existen múltiples protecciones legales vigentes en los Estados Unidos, como la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA) , la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) y la Ley de Atención Médica Asequible (ACA) , que ayudan a prevenir la discriminación genética en el lugar de trabajo. , servicios públicos y proporcionar cierta protección de seguro. [8] Por lo tanto, por ley, las personas con condiciones genéticas están protegidas de una posible discriminación y tienen derecho a recibir una atención equitativa. [8]
La discriminación genética es ilegal en los EE. UU. después de la aprobación de la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA) el 21 de mayo de 2008. [9] Fue promulgada por el presidente George W. Bush y aprobada en el Senado de los EE. UU. por 95 votos. –0 y en la Cámara de Representantes por 414–1. [10] La legislación prohíbe a los empleadores utilizar la información genética de las personas al tomar decisiones de contratación , despido , colocación laboral o promoción . [4] GINA también protege a las personas de la discriminación genética en la atención médica; [11] sin embargo, la propia GINA no define qué es la información genética, lo que la deja en debate. [12] Antes de la Ley GINA de 2008, a las personas se les podía negar el seguro, ya sea parcial o totalmente, basándose en pruebas genéticas que habían recibido. [13]
Aunque se aprobó en 2008, hubo 201 casos que citaron a GINA en 2010 y 333 en 2014. No fue hasta 2013 que una empresa enfrentó sanciones en virtud de GINA. [14]
En 2008, The New York Times informó que algunas personas evitan las pruebas genéticas por temor a que impidan su capacidad para adquirir un seguro o encontrar un trabajo. También informaron que las pruebas de discriminación real eran raras. [15] En noviembre de 2016, se descubrió que la compañía de seguros GWG Life estaba recolectando muestras de saliva para ofrecer tarifas más bajas a personas que son epigenéticamente más saludables que otras de su edad. Si bien se trata de una discriminación positiva, sugiere una posible clasificación futura de los clientes según los datos genéticos. [dieciséis]
Si bien la Ley GINA de 2008 protege contra la discriminación genética en relación con los seguros médicos, no protege contra la discriminación genética en otras formas de seguros, como los seguros de vida, de discapacidad o de atención a largo plazo. Por lo tanto, los pacientes disfrutan de menos protección contra la discriminación genética en comparación con otros países pares, como Francia, Suiza, Australia y el Reino Unido. [17] Además, la GINA de 2008 no ofrece protección para el seguro de vivienda/hipoteca o cuando un empleador tiene 15 empleados o menos. También quedan excluidas de la Ley las partes que están cubiertas por la Administración de Salud para Veteranos o los Servicios de Salud para Indígenas. [18] Debido a que una variedad de pruebas médicas sirven como sustitutos de la información genética, los defensores del acceso de las aseguradoras a la información genética argumentan que no requiere una legislación limitante específica. [12] Sin embargo, esto representa un problema importante para reclutar participantes para la investigación médica, según otros académicos que enfatizan que la protección de los estadounidenses contra la discriminación solo puede ocurrir con la llegada de una moratoria voluntaria por parte de la industria de seguros. [17]
Las pruebas genéticas directas al consumidor fueron ofrecidas por primera vez en 1997 por GeneTree , un sitio web de historia familiar ya desaparecido. Una prueba genética se considera una prueba directa al consumidor si se presenta al consumidor por separado de un proveedor de atención médica. [19] Estas pruebas son fácilmente accesibles en el mercado y popularizadas por empresas como 23andMe y Ancestry.com . Estos kits genéticos son costosos y sirven de manera desproporcionada a personas ricas. Como resultado, cuando los datos recopilados de las pruebas se venden a empresas de investigación, representan una muestra sesgada de la población. [20] La Administración de Alimentos y Medicamentos también detuvo toda la comercialización de 23andMe en 2013 debido a afirmaciones sin fundamento que 23andMe hizo con respecto al diagnóstico y la prevención de enfermedades. Después de una investigación, la FDA aprobó que 23andMe comenzara la detección de portadores en 2015 y reanudara la detección de riesgos genéticos para la salud en 2017. [21] Esto ha abierto el camino para una expansión del mercado de pruebas genéticas directas al consumidor.
La falta de conocimiento y conciencia sobre las pruebas genéticas directas al consumidor es uno de los factores que contribuyen a la compra previamente limitada de este tipo de servicio. [22] A medida que la tecnología ha progresado, las pruebas genéticas se han convertido en una práctica a mayor escala, lo que puede afectar potencialmente la privacidad de los consumidores. [23] Mientras que algunos proveedores de pruebas de DTC destruyen las muestras después de proporcionar sus datos al consumidor, otros conservan las muestras para su uso futuro. [24] La forma en que las muestras que se envían a las empresas de pruebas genéticas DTC se utilizan después del análisis es un punto importante de controversia ética, ya que a muchos les preocupa que la creación de biobancos a partir de datos DTC cree una mayor posibilidad de discriminación genética. [24] La información genómica está desempeñando un papel cada vez más importante en la práctica y el progreso médicos. A medida que las empresas de TTD siguen creciendo, un gran obstáculo al que se enfrentan es crear un sentimiento de confianza en el público al prometer que mantendrán los estándares de no discriminación, ya que los datos de salud de los consumidores no están regulados actualmente. [25] Algunos argumentan que la utilidad clínica de los resultados de las pruebas de DTC es extremadamente limitada y, por lo tanto, el riesgo de discriminación genética no justifica la utilidad de las pruebas de DTC. Sin embargo, las empresas de TTD argumentan que la falta de regulación para estas empresas las coloca en una posición única para proporcionar datos importantes relacionados con la salud para contribuir a la medicina personalizada. [26]
Un ejemplo actual de esta controversia ética quedó demostrado en el anuncio de 2018 de la asociación de 23andMe con la compañía farmacéutica GlaxoSmithKline . En este acuerdo, GlaxoSmithKline compró una participación de 300 millones de dólares en 23andMe y, a cambio, 23andMe permitiría a la compañía farmacéutica acceder a su biobanco de datos genómicos para su investigación farmacéutica. [27] Si bien estas empresas hicieron este anuncio para celebrar la oportunidad de avanzar en la farmacogenómica y el desarrollo de fármacos, otras desconfiaban de las posibles violaciones de la privacidad que podría implicar la venta de datos genómicos personales de los clientes. Las preocupaciones sobre la privacidad incluyen el intercambio incidental de datos con empresas de terceros, como compañías de seguros o empleadores. Las preocupaciones sobre la privacidad de la información genética también se extienden a los familiares de los clientes de DTC, que tienen una composición genética similar a la del miembro de su familia que dio su consentimiento para compartir datos, aunque estos individuos no dieron su consentimiento ellos mismos. [28] GINA protege contra la discriminación genética en el seguro médico y el empleo; sin embargo, existen circunstancias de excepción. Por ejemplo, GINA no protege a las personas de la discriminación genética en seguros de vida, seguros de discapacidad y cuidados a largo plazo ni a empleados de empresas con menos de 15 personas o en el ejército. [29] Las empresas de TTD no están reguladas de la misma manera que las pruebas genéticas de los médicos y las exenciones de responsabilidad sobre el intercambio de datos en las empresas de TTD no son tan claras como las de los biobancos médicos, como el proyecto All of Us patrocinado por los NIH . [27] Sin embargo, esto no significa necesariamente que las intenciones de las empresas TTD sean nefastas. Según un estudio cualitativo publicado en el Journal of Customized Medicine , estas empresas pueden prevenir la temida discriminación genética derivada de violaciones de la privacidad abogando por una política actualizada para regular la privacidad de los datos y siendo intencionales a la hora de compartir información genética únicamente con fuentes que pretendan contribuir al descubrimiento médico. con los estándares éticos adecuados. [25]
COVID-19 , o un coronavirus denominado SARS-CoV-2 , es un virus respiratorio altamente transmisible identificado por primera vez en Wuhan, China, en diciembre de 2019. La propagación global del virus causó la pandemia de COVID-19 . [30] Algunas investigaciones sugieren que las condiciones genéticas se encuentran entre las causas de condiciones comórbidas que conducen a síntomas más graves de COVID-19, como la muerte. [31] [32] [33]
Al principio de la pandemia, muchas regiones experimentaron escasez de recursos médicos como EPP y ventiladores . [34] Debido al gran volumen de casos de COVID-19, los sistemas hospitalarios promulgaron protocolos de clasificación para dirigir el uso de recursos limitados. [35] Algunos hospitales fueron acusados de promulgar protocolos de clasificación discriminatorios que excluían a aquellos con condiciones genéticas, como en Tennessee, donde a las personas con atrofia muscular espinal , una enfermedad autosómica recesiva u otras discapacidades se les impidió recibir ventiladores u otros recursos escasos. [36] [37] En otros estados, como Washington y Alabama, los hospitales fueron acusados de políticas de asignación discriminatorias más amplias que impedían que grupos más grandes de personas con condiciones genéticas bajo categorizaciones de enfermedades crónicas o discapacidades intelectuales recibieran tratamientos que salvan vidas, como ventiladores. . [38] [39] [40] Muchos grupos de defensa presentaron quejas sobre estos protocolos de clasificación a la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Humanos y, después de las quejas, se eliminaron las pautas. [36]
Algunos comentaristas señalan estos casos como evidencia de que existen brechas entre las protecciones legales existentes, como GINA, que puede dejar lugar a la discriminación en los seguros de discapacidad y de atención a largo plazo, o la ADA, que cubre más las discapacidades continuas que la susceptibilidad a condiciones. [8] [41] Además, las conversaciones se han centrado en cómo proteger el ADN y la privacidad genética durante una pandemia como la de COVID-19. Según Hollenstein et al., en una preimpresión de su investigación sobre la preservación de la privacidad genética, abordan el posible problema de las detecciones a gran escala y la recolección de numerosas muestras mediante pruebas de COVID-19 y rastreo de contactos, y lo que eso significa en términos de quién. entonces tiene acceso o es propietario de esta información genética. [42] Si bien aún se desconocen las soluciones o cambios exactos que se deben realizar, es posible que algunas soluciones surjan de la investigación de marcos de preferencia que prioricen la equidad, lo que podría ayudar a eliminar las desigualdades en el acceso a una atención médica adecuada. [43]
La Ley de No Discriminación Genética recibió la aprobación real y se convirtió en ley en Canadá el 4 de mayo de 2017. [44] Introdujo enmiendas a la Ley de Derechos Humanos de Canadá y al Código Laboral de Canadá que prohíben la discriminación genética en el empleo y el alojamiento dentro de industrias reguladas a nivel federal, y También introdujo sanciones penales para las entidades que exigen que las personas se sometan a pruebas genéticas como condición para la prestación de bienes o servicios, o como condición para celebrar o continuar un contrato. [44] La Ley también prohíbe a cualquier persona negarse a celebrar un acuerdo de bienes o servicios con otra persona basándose en que esa persona se ha negado a revelar los resultados de una prueba genética ya completada. Las infracciones se castigan con multas de hasta 1 millón de dólares canadienses y/o penas de prisión de hasta cinco años. En consecuencia, un efecto de la legislación es prohibir a los proveedores de seguros exigir que un posible cliente se someta a una prueba genética (o revelar una prueba existente) como requisito previo para la provisión de cobertura de seguro.
La industria de seguros se opuso a la Ley de No Discriminación Genética y, tras su aprobación, la entonces fiscal general Jody Wilson-Raybould declaró que creía que la ley podría ser inconstitucional. [45] Las disposiciones de la ley, tal como se aplicaban a las industrias reguladas provincialmente, fueron impugnadas por el gobierno de Quebec ante el Tribunal de Apelación de Quebec , que las declaró inconstitucionales. El 10 de julio de 2020, la Corte Suprema de Canadá revocó la decisión y confirmó la ley en un fallo dividido por 5 a 4. [46]
La Ley de Igualdad de 2010 prohíbe el uso de información genética para decisiones laborales como contratación y ascensos. [47] Si bien no existe una ley formal que prohíba el uso de información genética para decisiones sobre pólizas de seguros, el Gobierno del Reino Unido y la Asociación de Aseguradores Británicos entraron voluntariamente en una moratoria de 2014 a 2019 para abstenerse de utilizar información genética con respecto a los seguros. [48]
Malawi es el único país de África que ha promulgado leyes sobre discriminación genética. El Comité Nacional de Investigación en Ciencias de la Salud de Malawi adoptó los requisitos políticos de la Ley de Ciencia y Tecnología Nº 16 de 2003. [49]
En Australia, es menos probable que la información genética influya en las decisiones de cobertura del seguro médico, ya que el seguro médico tiene "calificación comunitaria", lo que significa que todas las personas pagan la misma cantidad independientemente de su historial o composición genética. [50] Sin embargo, las compañías de seguros de vida pueden utilizar los resultados de las pruebas genéticas para denegar la cobertura, aumentar el costo de las primas o colocar exclusiones en la cobertura. Desde 2008, el número de solicitudes de seguro con resultados de pruebas genéticas adjuntos ha aumentado en un 90%. [51] Aunque la calificación comunitaria para los seguros de salud permite una distribución más uniforme del riesgo y el costo para los consumidores, las compañías de seguros de vida están legalmente autorizadas a “suscribir” al evaluar los riesgos genéticos de los solicitantes; Básicamente, a aquellos con mayor riesgo se les podrían cobrar primas más altas. [51] Las compañías de seguros de vida pueden exigir a las personas que informen los resultados de las pruebas genéticas si ya se han realizado las pruebas, pero no pueden obligar a las personas a realizar pruebas genéticas. [52] Estas empresas pueden exigir a las personas que revelen los resultados de las pruebas genéticas de la investigación y las pruebas directas al consumidor. [52]
Una investigación realizada en Australia demostró que la discriminación en los seguros de vida disuade a las personas de participar en investigaciones y realizar pruebas genéticas clínicas. [53] [54] En 2017, el Comité Parlamentario Conjunto sobre Corporaciones y Servicios Financieros llevó a cabo una investigación sobre la industria de seguros de vida. En su informe de 2018, [55] el Comité recomendó una prohibición urgente del uso de resultados de pruebas genéticas por parte de las aseguradoras de vida, y que el gobierno australiano mantuviera un informe de vigilancia para considerar si se necesitaba legislación en el futuro.
En 2019, el Consejo de Servicios Financieros, el organismo industrial de las aseguradoras de vida australianas, introdujo una moratoria voluntaria y parcial sobre el uso de resultados de pruebas genéticas para solicitudes hasta ciertos límites financieros. [56] [57] La moratoria está autorregulada, sin supervisión gubernamental.
En 2020, el proyecto Australian Genetics and Life Insurance Moratorium: Monitoring the Effectiveness and Response (A-GLIMMER) fue financiado por la Misión de Futuros de Salud Genómica del Fondo de Futuros de Investigación Médica del Gobierno de Australia. [58] [59] El proyecto fue diseñado para evaluar la efectividad de la moratoria para abordar la discriminación genética en Australia, desde varias perspectivas de las partes interesadas.
El proyecto realizó investigaciones con consumidores, [60] profesionales de la salud, [61] [62] investigadores genéticos y personal de servicios financieros. También llevó a cabo un análisis de políticas de la moratoria en comparación con las recomendaciones formuladas por el Comité Parlamentario en 2018, y concluyó que la moratoria no cumplía con las expectativas de las recomendaciones. [63] El proyecto A-GLIMMER concluyó el 30 de junio de 2023. Publicó sus conclusiones en un informe, [64] que encontró que la discriminación genética continúa ocurriendo en Australia y continúa disuadiendo a las personas de realizar pruebas genéticas y participar en investigaciones genéticas. . El informe concluyó que la moratoria es inadecuada para abordar y prevenir la discriminación genética en los seguros de vida y debería ser reemplazada por un modelo legislativo de prohibición. El Proyecto recomendó que: [64]
1. El Gobierno australiano modifica la Ley de Discriminación por Discapacidad de 1992 (Cth) ('la Ley') para prohibir a las aseguradoras utilizar resultados de pruebas genéticas o genómicas para discriminar entre solicitantes de seguros clasificados como de riesgo, y considera enmiendas a la regulación de los servicios financieros para Garantizar que las aseguradoras estén sujetas al deber positivo de no discriminar.
2. El Gobierno australiano asigna responsabilidad y recursos apropiados a la Comisión Australiana de Derechos Humanos ('AHRC') para hacer cumplir, promover, educar y apoyar a las personas y a todas las partes interesadas relevantes para comprender y cumplir las nuevas obligaciones legales bajo la Ley. La AHRC debe consultar con una variedad de expertos y partes interesadas en genética y genómica para lograr este objetivo.
El gobierno australiano está considerando las recomendaciones del informe. El Tesorero Adjunto y Ministro de Servicios Financieros, Stephen Jones, hizo una declaración que [65] "No queremos que la gente evite hacerse pruebas genéticas que podrían detectar condiciones potencialmente mortales por temor a que puedan afectar el acceso al seguro. Detección temprana "Puede llevar a intervenciones que salven vidas. Eso redunda en el interés de todos".
La discriminación genética es un problema creciente en Argentina. [66] Los planes de salud discriminan a quienes tienen discapacidades o condiciones genéticas. [67] Sin embargo, en la última década se aprobó la Ley Nacional 26689 que otorga a los pacientes el derecho a no experimentar discriminación como resultado de condiciones genéticas. [67]
La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (1997), la Declaración Internacional sobre Datos Genéticos Humanos (2003) [68] y la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (2005) [69] son instrumentos globales elaborados por la Comisión Internacional. Comité de Bioética de la UNESCO .
Algunas personas tienen genes que las hacen más susceptibles a desarrollar una enfermedad como resultado de una exposición ocupacional. Por ejemplo, los trabajadores con sensibilidad al berilio y enfermedad crónica por berilio tienen más probabilidades de portar el gen HLA-DPB1 que los trabajadores sin estas condiciones. [70] Al ofrecer pruebas genéticas opcionales a los trabajadores y permitir que sólo los trabajadores vean sus propios resultados, los empleadores podrían proteger a las personas genéticamente susceptibles de ciertas enfermedades profesionales. Una empresa fabricante de berilio inició un programa piloto para realizar pruebas a los posibles trabajadores para detectar el gen HLA-DPB1 en un laboratorio de una universidad. La empresa pagó las pruebas y el asesoramiento, pero recibió resultados que no identificaron qué trabajadores tenían el gen. [70]
En 1991, el Consejo de Asuntos Éticos y Judiciales de la Asociación Médica Estadounidense sugirió que se deben cumplir las siguientes cinco condiciones para que el examen genético realizado por un empleador sea apropiado: [70]
Ya se están aplicando varias medidas de control de salud laboral similares a las pruebas genéticas. Por ejemplo, en 1978, DuPont informó que había realizado pruebas a solicitantes afroamericanos para detectar el rasgo de células falciformes y restringió la exposición de estos trabajadores a compuestos nitro y amino. [71] Sin embargo, las investigaciones indican que los trabajadores o solicitantes no aprovecharían las pruebas genéticas por temor a la discriminación. Una encuesta del público en general realizada en 1995 encontró que más del 85% está preocupado por el acceso al uso de información genética por parte de aseguradoras y empleadores. [72] Asimismo, en el caso del fabricante de berilio descrito anteriormente, tan pocos trabajadores participaron en las pruebas genéticas que la empresa decidió aplicar un "modelo preventivo mejorado de controles en el lugar de trabajo". [70]
Los investigadores enfatizan que la raza no es un concepto científicamente válido y no puede describir con precisión la variación biológica. [73] [74] Los intentos de hacerlo utilizando la genética pueden conducir por una pendiente resbaladiza hacia el racismo científico , la práctica pseudocientífica de justificar el racismo utilizando evidencia empírica. [75] Aunque el genoma humano es extremadamente complejo, los humanos comparten el 99,9% de su ADN y las diferencias entre las personas no pueden atribuirse a categorías sociales de raza. [73] [76]
Algunos casos, sin embargo, han encontrado evidencia estadística de diferencias genéticas entre poblaciones humanas, como mutaciones dentro del grupo sanguíneo Duffy . [77] Sin embargo, la investigación realizada por Guido Barbujani que analizó 109 marcadores genéticos en 16 poblaciones "no sugiere que la subdivisión racial de nuestra especie refleje ninguna discontinuidad importante en nuestro genoma". [78] A medida que la investigación genómica continúa investigando la variación genética humana a gran escala, la discriminación genética racial sigue siendo una preocupación para muchos. [79]
Los gobiernos estatales de Estados Unidos han intentado combatir la discriminación racial prohibiendo casos de discriminación por parte de las aseguradoras que impliquen vincular condiciones genéticas específicas con la raza, como el rasgo de células falciformes en los afroamericanos. Además, las intervenciones terapéuticas o los tratamientos basados en variantes genéticas asociadas con la raza a veces pueden ser inexactos y provocar resultados negativos para la salud. [79] Un ejemplo de esto ha sido el de los médicos que recetan una dosis inadecuada de un medicamento llamado warfarina recetado a poblaciones afroamericanas, a pesar de que las investigaciones refutan que requieren una dosis más alta que las poblaciones blancas. [79] La comunidad médica reconoce que las variantes genéticas —como la predisposición al metabolismo de las drogas, entre otras— constituyen sólo una faceta de la salud de una persona, que también se ve afectada por su entorno y estilo de vida. [80]
Además, muchas personas están preocupadas por su privacidad genética y temen enfrentar discriminación basada en su información genética. [81] Estas preocupaciones pueden incluir la pérdida de confidencialidad, el riesgo de que se comparta información con proveedores de seguros, el riesgo de que se utilicen muestras genéticas sin su consentimiento y la discriminación basada en la salud en general. [81]
La contribución a los biobancos genómicos puede ser una fuente adicional de preocupación para las poblaciones minoritarias. Los biobancos son colecciones de muestras biológicas que pueden incluir sangre, tejido o ADN de muchas personas. A pesar de la utilidad de los biobancos para promover la investigación genómica, los grupos minoritarios temen que sus muestras puedan usarse de manera inadecuada o incluso para destruir una cultura entera. [82] Tal fue el caso cuando se tomaron muestras genéticas del pueblo Havasupai , una tribu nativa americana en Arizona. Dieron su consentimiento para que sus muestras proporcionaran información sobre la prevalencia de la diabetes en su comunidad, pero no les permitieron investigar vínculos con la esquizofrenia o proporcionar análisis genéticos evolutivos para desacreditar las creencias sobre el origen de la tribu. [82] El uso indebido de datos genéticos puede crear una desconfianza duradera hacia la comunidad médica.
Se han hecho algunos esfuerzos para utilizar pruebas genéticas para proyectos de reconciliación que involucran a personas de ascendencia africana, que intentan hacer reparaciones sociales basadas en la genealogía genética . [83] Aunque las pruebas de ascendencia genética pueden ser una valiosa fuente de información para quienes buscan conexiones con su herencia o reconocen una nueva identidad, los afroamericanos pueden sentirse obligados a realizar pruebas genéticas o enfrentar discriminación sin saberlo. [83] Los participantes también tienen muy poco control sobre cómo se utilizarán sus datos, incluso dentro de la esfera médica o el sistema de justicia penal. [83] Como tal, una mayor circulación de datos genealógicos genéticos puede ser perjudicial para los afroamericanos. [83]
Dado que las poblaciones minoritarias dudan en contribuir con su ADN a la investigación genómica, sigue faltando información sanitaria inclusiva que se difunda e incorpore en los tratamientos médicos. La investigación genómica se ha basado predominantemente en muestras de ADN con herencia europea, lo que no logra describir de manera integral y precisa la complejidad de la genética de todas las personas. [84]
Otros factores de confusión relacionados con la diversidad, como la edad, el género o el nivel socioeconómico, también pueden influir en la discriminación genética además de la raza. [79]
Según Jonathan Roberts y sus colegas, los medios de comunicación evocan un miedo irracional entre el público ante los avances en las técnicas genéticas. [85] En un estudio reciente, a los participantes a los que se les pidió que transmitieran sus actitudes sobre conceptos científicos desconocidos relacionados con la genética finalmente sacaron conclusiones basadas en ejemplos de la cultura popular. [85]
El genoísmo es un neologismo acuñado por Andrew Niccol , director y escritor de la película Gattaca de 1997 , utilizado para describir la discriminación genética ilegal y poco ética. Las predicciones del rendimiento físico y mental se calculan mediante la genética a partir del ADN recogido del pelo, las uñas, las escamas de la piel, las salivas, las pestañas, etc. Al nacer, se calculan una serie de características inducidas genéticamente: capacidad física e intelectual, esperanza de vida, probabilidad de éxito. enfermedades y posibles causas de muerte, todas determinadas mediante muestras de sangre y pruebas genéticas . Las entrevistas de trabajo, la compra de seguros médicos e incluso las posibles citas pueden evaluarse de acuerdo con la calidad percibida del ADN de la persona debido a los avances en la secuenciación del genoma . Esto dio un giro irónico a la selección sexual de Darwin en busca de genes buenos . Según la película, "ahora la discriminación se ha convertido en una ciencia".
Mi padre tenía razón. No importaba cuánto mentí en mi currículum. Mi verdadero currículum estaba en mis celdas. ¿Por qué alguien debería invertir todo ese dinero para capacitarme cuando había otros mil solicitantes con un perfil mucho más limpio? Por supuesto, es ilegal discriminar, se llama "genoísmo". Pero nadie se toma en serio la ley. Si se niega a revelarlo, siempre pueden tomar una muestra de la manija de una puerta o de un apretón de manos, incluso de la saliva en su formulario de solicitud. En caso de duda, una prueba de drogas legal puede convertirse fácilmente en un vistazo ilegal a su futuro en la empresa.
— Vincent Freeman ( Ethan Hawke ), Gattaca , 1997
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