La Ley de No Discriminación por Información Genética de 2008 ( Pub. L. 110–233 (texto) (PDF), 122 Stat. 881, promulgada el 21 de mayo de 2008 , GINA / ˈ dʒ iː . nə / JEE -nə ), es una ley del Congreso de Estados Unidos diseñada para prohibir algunos tipos de discriminación genética . La ley prohíbe el uso de información genética en los seguros de salud y en el empleo : prohíbe a los planes de salud grupales y a las aseguradoras de salud negar cobertura a un individuo sano o cobrarle primas más altas basándose únicamente en una predisposición genética a desarrollar una enfermedad en el futuro, y prohíbe a los empleadores utilizar la información genética de las personas al tomar decisiones de contratación , despido , colocación laboral o ascensos . [1] El senador Ted Kennedy lo llamó "el primer gran proyecto de ley de derechos civiles nuevo del nuevo siglo". [2] La Ley contiene enmiendas a la Ley de Seguridad de los Ingresos de Jubilación de los Empleados de 1974 [3] y al Código de Rentas Internas de 1986. [4]
En 2008, el 24 de abril, la HR 493 fue aprobada por el Senado por 95-0. Luego, el proyecto de ley fue devuelto a la Cámara de Representantes y aprobado por 414 votos a favor y 1 en contra el 1 de mayo; el único disidente fue el congresista Ron Paul . [5] El presidente George W. Bush promulgó el proyecto de ley el 21 de mayo de 2008. [6] [7]
En el 104º Congreso (1995-1996) se presentaron varios proyectos de ley relacionados. [8]
En 1997, varios grupos de pacientes y de derechos civiles formaron la Coalición para la Justicia Genética (CGF, por sus siglas en inglés) para encabezar la legislación contra la discriminación genética en el Capitolio. El CGF se convirtió en el principal impulsor no gubernamental de la legislación federal contra la discriminación genética.
En 2003, GINA fue presentada como HR 1910 por Louise Slaughter , demócrata por Nueva York, y como S. 1053 por el senador Snowe, republicano por Maine.
En 2005, fue propuesto como HR 1227 por el Representante Biggert, R-IL, y como S. 306 por el Senador Snowe, R-ME.
La Ley de No Discriminación por Información Genética de 2007 fue introducida en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos como HR 493 por los Representantes Slaughter , Biggert , Eshoo y Walden . Fue aprobado por la Cámara por 420 - 9 - 3 votos el 25 de abril de 2007.
El mismo proyecto de ley fue presentado al Senado de los Estados Unidos como S. 358 por los senadores Olympia Snowe , Ted Kennedy , Mike Enzi y Christopher Dodd . [9] [10] [11] [12] El 24 de abril de 2008, el Senado aprobó el proyecto de ley 95-0, y cinco senadores no votaron (incluidos los candidatos presidenciales McCain , Clinton y Obama ). Había sido objeto de una " retención secreta " impuesta por Tom Coburn , senador republicano de Oklahoma . [13]
Luego, el proyecto de ley fue devuelto a la Cámara de Representantes y aprobado por 414 votos contra 16 y 1 el 1 de mayo de 2008 (el único disidente fue el congresista Ron Paul). El presidente George W. Bush promulgó el proyecto de ley el 21 de mayo de 2008. [6] El texto de la versión final aprobada de GINA está aquí.
El 17 de mayo de 2016, la Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Empleo (EEOC) modificó varias regulaciones de GINA proporcionando más aclaraciones sobre los programas aceptables de bienestar en el lugar de trabajo . [14] Las nuevas pautas entrarán en vigencia el 16 de julio de 2016. [15] Las nuevas enmiendas requieren que (1) los programas de bienestar de los empleados sean voluntarios; (2) los empleadores no pueden negar la cobertura de atención médica por no participar, o (3) tomar acciones laborales adversas o coaccionar a los empleados que no participan en programas de bienestar. Además, las nuevas regulaciones de GINA cubren la participación del cónyuge en programas de bienestar y los empleadores no pueden pedir a los empleados o dependientes cubiertos que acepten permitir la venta de su información genética a cambio de participar en planes de bienestar. [dieciséis]
Junto con una descripción general del tema, el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano de los NIH afirma que "el NHGRI cree que es necesaria una legislación que brinde protección integral contra todas las formas de discriminación genética para garantizar que la investigación biomédica continúe avanzando. De manera similar, cree que dicha legislación "Es necesario para que los pacientes se sientan cómodos aprovechándose de las pruebas de diagnóstico genético". Por tanto, este punto de vista considera que GINA es importante para el avance de la medicina personalizada . [17]
La Coalición por la Equidad Genética [18] presenta algunos argumentos a favor de la no discriminación genética. A partir de 2007, su argumento afirma que debido a que todos los humanos tienen anomalías genéticas, esto les impediría acceder a medicamentos y seguros médicos . La coalición también cita el potencial de uso indebido de la información genética.
Históricamente, la legislación GINA ha recibido el apoyo de la mayoría tanto de demócratas como de republicanos, como lo demuestra la votación de 420 a 3 en 2007 en la Cámara de Representantes.
La Asociación Nacional de Fabricantes , la Federación Nacional de Minoristas , la Sociedad para la Gestión de Recursos Humanos , la Cámara de Comercio de Estados Unidos y otros miembros de la Coalición contra la Discriminación por Información Genética en el Empleo (GINE) dicen que la legislación propuesta es demasiado amplia y les preocupa la los proyectos de ley harían poco para rectificar las leyes estatales inconsistentes y, por lo tanto, podrían aumentar los litigios frívolos y/o los daños punitivos como resultado de un mantenimiento de registros ambiguo y otros requisitos técnicos. Además, les preocupa que obligaría a los empleadores a ofrecer cobertura de plan de salud para todos los tratamientos para afecciones relacionadas genéticamente. [19]
Los representantes de la industria de seguros argumentaron que es posible que necesiten información genética. Sin él, más personas de alto riesgo comprarían seguros, lo que provocaría una injusticia en las tarifas. [20]
Si bien se ha citado a GINA como un gran paso adelante, algunos dicen que la legislación no va lo suficientemente lejos para permitir el control personal sobre los resultados de las pruebas genéticas. [21] La ley no cubre seguros de vida, discapacidad o cuidados a largo plazo, lo que puede provocar cierta renuencia a hacerse la prueba. [20] [22]
Algunos juristas han pedido la adición de una teoría de acción de "impacto dispar" para fortalecer a GINA como ley. [23]
El 8 de marzo de 2017, durante el 115º Congreso (2017-2018), la HR 1313, Ley de Preservación de Programas de Bienestar de los Empleados , fue presentada por la presidenta del Comité de Educación y Fuerza Laboral, Virginia Foxx , y copatrocinada por el presidente del Subcomité de Salud, Empleo, Trabajo y Pensiones , Tim. Walberg , Elise Stefanik , Paul Mitchell , Luke Messer y Tom Garrett . [24] Los empleadores habrían podido exigir los resultados de las pruebas genéticas de los trabajadores si el proyecto de ley se hubiera promulgado. [25] [26] [27] El proyecto de ley fue presentado fuera del comité al pleno de la Cámara para su debate, pero no fue aprobado antes de que finalizara el mandato del Congreso. [24]
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