El modelo social de la discapacidad identifica barreras sistémicas, actitudes despectivas y exclusión social (intencionada o inadvertida), que dificultan o imposibilitan que las personas discapacitadas alcancen sus funcionamientos valorados . El modelo social de la discapacidad se aparta del modelo médico dominante de la discapacidad , que es un análisis funcional del cuerpo como una máquina que debe arreglarse para ajustarse a los valores normativos. [1] Como el modelo médico de la discapacidad conlleva una connotación negativa, con etiquetas negativas asociadas a las personas discapacitadas. [2] El modelo social de la discapacidad busca desafiar los desequilibrios de poder dentro de la sociedad entre las personas con capacidades diferentes y busca redefinir lo que significa la discapacidad como una expresión diversa de la vida humana. [3] Si bien las variaciones físicas , sensoriales, intelectuales o psicológicas pueden dar lugar a diferencias funcionales individuales, estas no necesariamente tienen que conducir a la discapacidad a menos que la sociedad no tenga en cuenta e incluya a las personas de manera intencional con respecto a sus necesidades individuales. El origen de este enfoque se remonta a la década de 1960, y el término específico surgió en el Reino Unido en la década de 1980.
El modelo social de la discapacidad se basa en una distinción entre los términos deficiencia y discapacidad . En este modelo, la palabra deficiencia se utiliza para referirse a los atributos reales (o la falta de atributos) que afectan a una persona, como la incapacidad de caminar o respirar de forma independiente. Busca redefinir la discapacidad para referirse a las restricciones causadas por la sociedad cuando no brinda un apoyo social y estructural equitativo de acuerdo con las necesidades estructurales de las personas discapacitadas. [4] Como un ejemplo simple, si una persona no puede subir escaleras, el modelo médico se centra en hacer que el individuo sea físicamente capaz de subir escaleras. El modelo social intenta hacer que subir escaleras sea innecesario, por ejemplo, haciendo que la sociedad se adapte a sus necesidades y ayudándolos reemplazando las escaleras con una rampa accesible para sillas de ruedas. [5] Según el modelo social, la persona sigue siendo discapacitada con respecto a subir escaleras, pero la discapacidad es insignificante y ya no es discapacitante en ese escenario, porque la persona puede llegar a los mismos lugares sin subir ninguna escalera. [6]
Celebra un enfoque no conformista del concepto de discapacidad y confronta el pensamiento deficitario sobre la discapacidad, que se sostiene que se sitúa en la línea del activismo y la identidad de orgullo de las personas con discapacidad. [7]
Hay indicios que datan de antes de los años 1970 de que se estaba empezando a tener en cuenta la interacción entre discapacidad y sociedad. El político y activista por los derechos de las personas con discapacidad británico Alf Morris escribió en 1969 (énfasis añadido): [8]
Cuando se anunció el título de mi proyecto de ley, me preguntaron con frecuencia qué tipo de mejoras tenía en mente para los enfermos crónicos y los discapacitados. Siempre me pareció mejor empezar por los problemas de acceso. Expliqué que quería eliminar las graves y gratuitas desventajas sociales que sufren las personas discapacitadas , y a menudo sus familias y amigos, no sólo por su exclusión de los ayuntamientos y los condados, las galerías de arte, las bibliotecas y muchas de las universidades, sino incluso de los pubs, restaurantes, teatros, cines y otros lugares de ocio... Expliqué que a mí y a mis amigos nos preocupaba que la sociedad dejara de tratar a las personas discapacitadas como si fueran una especie separada.
La historia del modelo social de la discapacidad comienza con la historia del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad . Alrededor de 1970, varios grupos en América del Norte , incluidos sociólogos , personas con discapacidad y grupos políticos centrados en la discapacidad , comenzaron a alejarse de la perspectiva médica aceptada para ver la discapacidad. En cambio, comenzaron a discutir cosas como la opresión , los derechos civiles y la accesibilidad . Este cambio en el discurso resultó en conceptualizaciones de la discapacidad que estaban arraigadas en construcciones sociales. [9]
En 1975, la organización británica Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) [10] afirmó: "En nuestra opinión, es la sociedad la que incapacita a las personas con discapacidad física. La discapacidad es algo que se impone sobre nuestras deficiencias por la forma en que se nos aísla innecesariamente y se nos excluye de la participación plena en la sociedad". [11] [12] Esto se conoció como la interpretación social, o definición social, de la discapacidad. [13]
Siguiendo la "definición social de discapacidad" de la UPIAS, en 1983 el académico discapacitado Mike Oliver acuñó la frase " modelo social de discapacidad" en referencia a estos desarrollos ideológicos. [14] Oliver se centró en la idea de un modelo individual (del que el médico era una parte) frente a un modelo social, derivado de la distinción que originalmente hizo la UPIAS entre deficiencia y discapacidad. [14] Oliver se centró en la idea de un modelo individual frente a un modelo social. [15] El libro seminal de Oliver de 1990, The Politics of Disablement [16], es ampliamente citado como un momento importante en la adopción de este modelo. El libro incluía solo tres páginas sobre el modelo social de discapacidad. [9]
El "modelo social" fue ampliado y desarrollado por académicos y activistas en Australia, el Reino Unido, los EE. UU. y otros países para incluir a todas las personas discapacitadas, incluidas aquellas con discapacidades de aprendizaje , discapacidades intelectuales o problemas emocionales, de salud mental o de comportamiento. [17] [18]
El modelo social se ha convertido en una herramienta clave en el análisis de la representación cultural de la discapacidad, desde la literatura hasta la radio, pasando por las imágenes de beneficencia y el cine. El modelo social se ha convertido en el análisis conceptual clave para cuestionar, por ejemplo, los estereotipos y arquetipos de las personas discapacitadas, al revelar cómo las imágenes convencionales refuerzan la opresión de las personas discapacitadas. Entre los teóricos clave se incluyen Paul Darke (cine), Lois Keith [19] (literatura), Leonard Davis (cultura de las personas sordas), Jenny Sealey [20] (teatro) y Mary-Pat O'Malley [21] (radio).
Un aspecto fundamental del modelo social se refiere a la igualdad . La lucha por la igualdad se suele comparar con las luchas de otros grupos socialmente marginados. Se dice que la igualdad de derechos otorga a las personas la "capacidad" de tomar decisiones y la oportunidad de vivir la vida al máximo. Una frase relacionada que suelen utilizar los activistas de los derechos de las personas con discapacidad, al igual que en otros tipos de activismo social , es " Nada sobre nosotros sin nosotros ". [22]
El modelo social de la discapacidad se centra en los cambios que se requieren en la sociedad, que pueden ser:
Oliver no pretendía que el modelo social de la discapacidad fuera una teoría que lo abarcara todo, sino más bien un punto de partida para reformular la forma en que la sociedad ve la discapacidad. [9] Este modelo fue concebido como una herramienta que podría utilizarse para mejorar las vidas de las personas discapacitadas, en lugar de una explicación completa para cada experiencia y circunstancia. [9] Una consecuencia no deseada que Oliver previó de la adopción del modelo social de la discapacidad en la política fue el debilitamiento de los esfuerzos de las personas discapacitadas en busca de justicia social. [7]
Una crítica principal al modelo social es que se centra en las experiencias de las personas con discapacidades físicas, lo que ha dado lugar a que se pasen por alto otras formas de discapacidad, como las condiciones de salud mental. [7]
Una crítica secundaria se relaciona con la manera en que el modelo social minimiza los impactos de las discapacidades. [9] [7] Es decir, el enfoque en cómo el entorno social puede causar discapacidad puede ignorar el hecho de que las discapacidades "pueden ser restrictivas, dolorosas y desagradables". [7] : 111
Por el contrario, algunos argumentan en contra del lenguaje de la discapacidad, indicando que algunas discapacidades son puramente sociales y que no existe ninguna discapacidad, como dentro de la comunidad sorda. [7] Esto se relaciona con una crítica con respecto a la creencia de una norma de especie, en la que hay un cuerpo humano "normal", y todas las variaciones de la norma pueden considerarse "discapacidades". [24] Algunos activistas y académicos argumentan que esta confianza en una norma de especie todavía implica que las discapacidades son déficits, lo que significa que este modelo todavía está fuertemente conectado a los modelos de déficit de discapacidad . [7] [24] Es decir, para ser considerado discapacitado, un individuo debe declarar que tiene una discapacidad, lo que implica, en cierto grado, que está dañado. [7] [24] Hasta cierto punto puede tener impactos en cómo el gobierno puede distribuir beneficios sobre la base de discapacidades que pueden ser más significativas y aquellas que no lo son. Por lo tanto, algunas necesidades no se satisfacen sobre la base de no tener una discapacidad lo suficientemente significativa como para recibir ayuda, lo que puede ser una aplicación negativa del modelo social dentro de la política gubernamental. [9] Los paradigmas más nuevos, como los estudios sobre la locura y los estudios sobre la neurodiversidad , reconocen un amplio espectro de la experiencia humana sin centrarse en una norma de especie y, por lo tanto, las desviaciones de esa norma pueden considerarse deficiencias o déficits. [24]
El modelo social también ha sido criticado por no promover las diferencias normales entre las personas discapacitadas, que pueden ser de cualquier edad, género, raza y orientación sexual, y en cambio presentarlas como un grupo de personas monolítico e insuficientemente individualizado . [9]
A pesar de estas críticas, los académicos cuyo trabajo involucra la discapacidad indican que el modelo social sigue siendo beneficioso para ayudar a las personas a comenzar a repensar la discapacidad más allá del déficit. [7] Como afirma Finkelstein: "Un buen modelo puede permitirnos ver algo que no entendemos porque en el modelo se puede ver desde diferentes puntos de vista [...] que pueden desencadenar ideas que de otra manera no podríamos desarrollar". [25] : 3
A finales del siglo XX y principios del siglo XXI, el modelo social de discapacidad se convirtió en una identidad dominante para las personas discapacitadas en el Reino Unido. [26] Según el modelo social de discapacidad, la identidad de discapacidad se crea mediante "la presencia de una discapacidad, la experiencia de la discapacidad y la autoidentificación como persona discapacitada". [7] : 110
El modelo social de discapacidad implica que los intentos de cambiar, "arreglar" o "curar" a los individuos, especialmente cuando se utilizan en contra de los deseos del individuo, pueden ser discriminatorios y prejuiciosos. Esta actitud, que puede verse como derivada de un modelo médico y un sistema de valores subjetivo, puede dañar la autoestima y la inclusión social de quienes están constantemente sujetos a ella (por ejemplo, se les dice que no son tan buenos o valiosos, en un sentido general y fundamental, como otros). Algunas comunidades se han resistido activamente a los "tratamientos", mientras que, por ejemplo, defienden una cultura única o un conjunto de habilidades. En la comunidad sorda, se valora el lenguaje de señas incluso si la mayoría de las personas no lo conocen, y algunos padres argumentan en contra de los implantes cocleares para bebés sordos que no pueden dar su consentimiento. [27] [ verificación fallida ] Las personas autistas pueden decir que su comportamiento "inusual", que dicen que puede servirles a un propósito importante, no debería tener que ser suprimido para complacer a los demás . En cambio, abogan por la aceptación de la neurodiversidad y la adaptación a diferentes necesidades y objetivos. [28] Algunas personas a las que se les diagnostica un trastorno mental argumentan que simplemente son diferentes y no necesariamente se adaptan a las circunstancias. El modelo biopsicosocial de enfermedad/discapacidad es un intento de los profesionales de abordar este problema. [29]
La etiqueta "neurodiversidad" ha sido utilizada por varios defensores de los derechos de las personas con discapacidad mental en el contexto del modelo social de la discapacidad. [30] La etiqueta, originalmente asociada con el autismo, se ha aplicado a otras condiciones del neurodesarrollo, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad , los trastornos del desarrollo del habla , la dislexia , la disgrafía , la dispraxia , la discalculia , la disnomia , la discapacidad intelectual y el síndrome de Tourette , [31] [32] así como la esquizofrenia , [30] [33] el trastorno bipolar , [34] y algunas condiciones de salud mental como el trastorno esquizoafectivo , el trastorno de personalidad antisocial , [35] los trastornos disociativos y el trastorno obsesivo-compulsivo . [36] [37] El modelo social en sí mismo proviene del lenguaje que implica que quienes son neurodiversos viven detrás de barreras que inhiben la participación en la vida cotidiana. El lenguaje asociado con la guerra, como “luchar” o “combatir”, se reemplaza así por un lenguaje que despatologiza la neurodiversidad. Los defensores de un modelo social de la discapacidad sostienen, en cambio, que la neurodiversidad debería analizarse a través de la lente de los modelos sociales o relacionales de la discapacidad. [24]
El modelo social implica que prácticas como la eugenesia se basan en valores sociales y en una comprensión prejuiciosa del potencial y el valor de quienes son etiquetados como discapacitados. “Más de 200.000 personas discapacitadas fueron algunas de las primeras víctimas del Holocausto , después de los comunistas, otros enemigos políticos y los homosexuales”. [37]
Un artículo de 1986 decía: [38]
Es importante que no nos dejemos desestimar como si todos perteneciéramos a una gran categoría metafísica: los “discapacitados”. El efecto de esto es una despersonalización, un rechazo generalizado de nuestra individualidad y una negación de nuestro derecho a ser vistos como personas con nuestra propia singularidad, en lugar de como los constituyentes anónimos de una categoría o grupo. Estas palabras que nos meten a todos en el mismo saco –“discapacitados”, “espina bífida”, “tetrapléjico”, “distrofia muscular”– no son más que tachos de basura terminológicos en los que se tiran todas las cosas importantes sobre nosotros como personas.
El modelo social también se relaciona con el empoderamiento económico, proponiendo que las personas pueden quedar discapacitadas por la falta de recursos para satisfacer sus necesidades. [9] Por ejemplo, una persona discapacitada puede necesitar servicios de apoyo para poder participar plenamente en la sociedad, y puede quedar discapacitada si la sociedad corta el acceso a esos servicios de apoyo, tal vez en nombre de medidas de austeridad del gobierno .
El modelo social aborda otras cuestiones, como la subestimación del potencial de las personas discapacitadas para contribuir a la sociedad y agregar valor económico a la misma si se les otorgan los mismos derechos e instalaciones y oportunidades adecuadas que a los demás. Las investigaciones económicas sobre las empresas que intentan dar cabida a la discapacidad en su fuerza laboral sugieren que superan a sus competidores . [39]
En otoño de 2001, la Oficina Nacional de Estadísticas del Reino Unido determinó que aproximadamente una quinta parte de la población en edad de trabajar tenía alguna discapacidad, lo que equivale a unos 7,1 millones de personas discapacitadas, en comparación con unos 29,8 millones de personas sin discapacidad. Este análisis también proporcionó información sobre algunas de las razones por las que las personas discapacitadas no estaban en el mercado laboral, como que la reducción de las prestaciones por discapacidad al entrar en el mercado laboral no haría que valiera la pena entrar en el mercado laboral. Se sugirió un enfoque de tres frentes: "incentivos para trabajar a través del sistema de impuestos y prestaciones, por ejemplo mediante el Crédito Fiscal para Personas Discapacitadas; ayudar a las personas a volver al trabajo, por ejemplo mediante el New Deal para Personas Discapacitadas; y abordar la discriminación en el lugar de trabajo mediante una política antidiscriminación. Los pilares de esto son la Ley contra la Discriminación por Discapacidad (DDA) de 1995 y la Comisión de Derechos de las Personas Discapacitadas". [40]
Canadá y los Estados Unidos han operado bajo la premisa de que los beneficios de asistencia social no deben exceder la cantidad de dinero ganado a través del trabajo para dar a los ciudadanos un incentivo para buscar y mantener un empleo . Esto ha llevado a una pobreza generalizada entre los ciudadanos discapacitados. En la década de 1950, se establecieron las pensiones de invalidez e incluyeron varias formas de asistencia económica directa; sin embargo, la compensación era baja. Desde la década de 1970, ambos gobiernos han visto a los ciudadanos desempleados y discapacitados como mano de obra excedente debido a las altas tasas de desempleo continuas y han hecho intentos mínimos para aumentar el empleo, manteniendo a las personas discapacitadas en ingresos de nivel de pobreza debido al principio de "incentivo". La pobreza es la circunstancia más debilitante que enfrentan las personas discapacitadas, lo que resulta en la incapacidad de pagar la asistencia médica , tecnológica y de otro tipo necesaria para participar en la sociedad. [41]
En el Reino Unido , la Ley de Discriminación por Discapacidad de 1995 define la discapacidad utilizando el modelo médico: las personas discapacitadas se definen como personas con ciertas condiciones o limitaciones en su capacidad para realizar "actividades cotidianas normales". Pero el requisito de los empleadores y proveedores de servicios de hacer "ajustes razonables" a sus políticas o prácticas, o aspectos físicos de sus instalaciones, sigue el modelo social. [42] Al hacer ajustes, los empleadores y proveedores de servicios están eliminando las barreras que incapacitan, según el modelo social. En 2006, las enmiendas a la ley exigieron que las autoridades locales y otros promovieran activamente la igualdad de discapacidad; esto se hizo cumplir mediante la formación del Deber de Igualdad de Discapacidad en diciembre de 2006. [43] En 2010, la Ley de Discriminación por Discapacidad de 1995 se fusionó en la Ley de Igualdad de 2010 , junto con otra legislación pertinente sobre discriminación. La Ley de Igualdad de 2010 extiende la ley sobre discriminación a la discriminación indirecta. Por ejemplo, si se discrimina a un cuidador de una persona discapacitada, esto también es ilegal. [44] Desde octubre de 2010, cuando entró en vigor, los empleadores no pueden hacer preguntas sobre enfermedades o discapacidades en las entrevistas de trabajo ni que un árbitro haga comentarios al respecto en una referencia, excepto cuando sea necesario hacer ajustes razonables para que se lleve a cabo una entrevista. Después de una oferta de trabajo, un empleador puede hacer legalmente tales preguntas. [45]
En los Estados Unidos , la Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990 (ADA, por sus siglas en inglés) es una ley de derechos civiles de amplio alcance que prohíbe la discriminación basada en la discapacidad en una amplia gama de entornos. [46] La ADA fue la primera ley de derechos civiles de su tipo en el mundo y brinda protección contra la discriminación a los estadounidenses discapacitados. La ley se basó en la Ley de Derechos Civiles de 1964 , que hizo ilegal la discriminación basada en raza , religión , sexo , origen nacional y otras características. Exige que el transporte público, los edificios comerciales y los lugares públicos sean accesibles para las personas discapacitadas.
En 2007, el Tribunal de Justicia de la Unión Europea , en el caso Chacón Navas contra Eurest Colectividades SA , definió la discapacidad de forma estricta, de acuerdo con una definición médica que excluía la enfermedad temporal, al examinar la Directiva por la que se establece un marco general para la igualdad de trato en el empleo y la ocupación (Directiva 2000/78/CE del Consejo). La Directiva no preveía ninguna definición de discapacidad, a pesar de que en documentos de políticas anteriores de la UE se hablaba de apoyar el modelo social de discapacidad. Esto permitió al Tribunal de Justicia adoptar una definición médica estricta. [ cita requerida ]
En las últimas décadas, la tecnología ha transformado las redes, los servicios y la comunicación al promover el auge de las telecomunicaciones, el uso de las computadoras, etc. Esta revolución digital ha cambiado la forma en que las personas trabajan, aprenden e interactúan, trasladando estas actividades humanas básicas a plataformas tecnológicas. Sin embargo, muchas personas que utilizan dicha tecnología sufren algún tipo de discapacidad. Incluso si no es físicamente visible, quienes padecen, por ejemplo, deficiencias cognitivas, temblores en las manos o deficiencias visuales, tienen algún tipo de discapacidad que les impide acceder plenamente a la tecnología de la misma manera que quienes no tienen una "discapacidad tecnológica".
En Disability and New Media , Katie Ellis y Mike Kent afirman que "la tecnología se presenta a menudo como una fuente de liberación; sin embargo, los avances asociados con la Web 2.0 muestran que no siempre es así". [47] Continúan afirmando que el avance tecnológico de la Web 2.0 está ligado a la ideología social y al estigma que "rutinariamente incapacita a las personas con discapacidad". [47]
En Digital Disability: The Social Construction of Disability in New Media , Gregg Goggin y Christopher Newell piden una comprensión innovadora de los nuevos medios y las cuestiones de discapacidad. [48] Rastrean desarrollos que van desde las telecomunicaciones hasta las tecnologías de asistencia para ofrecer una tecnociencia de la discapacidad, que ofrece una perspectiva global sobre cómo las personas con discapacidad son representadas como usuarios, consumidores, espectadores u oyentes de los nuevos medios, por los responsables políticos, las corporaciones, los programadores y las propias personas con discapacidad.
La construcción social de la discapacidad proviene de un paradigma que sugiere que las creencias de la sociedad sobre una comunidad, grupo o población en particular se basan en las estructuras de poder inherentes a esa sociedad en un momento dado. Las expectativas sociales en torno a conceptos como la discapacidad, que permiten una construcción social en torno a lo que la sociedad considera discapacitado y saludable, a menudo se basan más en observaciones o juicios de valor que en descubrimientos científicos, lo que puede perpetuar los sesgos. [24]
Las ideas en torno a la discapacidad surgen de actitudes sociales, a menudo relacionadas con quién es merecedor o no de una discapacidad, y se consideran productivas para la sociedad en un momento dado. Por ejemplo, en el período medieval , la conducta moral de una persona establecía la discapacidad. La discapacidad era un castigo divino o un efecto secundario de una falla moral; ser física o biológicamente diferente no era suficiente para ser considerado discapacitado. Solo durante la Era de la Ilustración la sociedad cambió su definición de discapacidad para que estuviera más relacionada con la biología . Sin embargo, lo que la mayoría de los europeos occidentales consideraban saludable determinó la nueva definición biológica de salud . [49]
Si bien los Juegos Olímpicos se transmitieron en vivo durante todo el evento, los Paralímpicos no fueron considerados lo suficientemente importantes como para recibir la misma cobertura en vivo antes de la transmisión inicial. Al separar los Juegos Olímpicos y los Paralímpicos, y de esa manera indicar que uno es menos valioso que el otro, la discapacidad es una construcción social. [50]
La aplicación del modelo social de la discapacidad puede cambiar los objetivos y los planes de atención. Por ejemplo, con el modelo médico de la discapacidad, el objetivo puede ser ayudar a un niño a adquirir habilidades típicas y reducir el deterioro. Con el modelo social, el objetivo puede ser que un niño sea incluido en la vida normal de la comunidad, como asistir a fiestas de cumpleaños y otros eventos sociales, independientemente del nivel de función. [51] Al hacerlo, se crearía una nueva norma asociada con las personas con capacidades diferentes, así como con las personas neurodiversas, lo que permitiría que este tipo de diversidad se considerara valiosa y deseable para la sociedad. [24] Además, esto podría incluir espacios diseñados y ayudas que pudieran ayudar a las personas discapacitadas a través del contexto del diseño universal, lo que podría ayudar a normalizar la discapacidad mediante la creación de espacios inclusivos. [3]
Se ha sugerido que la educación para discapacitados intenta recuperar la idea de una comunidad moral, en la que los miembros se cuestionan qué constituye una buena vida, reimaginan la educación, ven las condiciones físicas y mentales como parte de una gama de capacidades, consideran que los diferentes talentos se distribuyen de diferentes maneras y comprenden que todos los talentos deben ser reconocidos. En este sistema, todos los estudiantes estarían incluidos en la red educativa en lugar de ser apartados como casos especiales, y se reconocería que todos los seres humanos tienen necesidades individuales. [52]
Por lo tanto, recomendamos que el término neurodiversidad incluya las afecciones TEA, TDAH, TOC, trastornos del lenguaje, trastorno del desarrollo de la coordinación, dislexia y síndrome de Tourette.
Existe una conciencia mucho mayor en la comunidad sobre las "tribus" neurológicas, como los autistas, los que tienen TDAH o los bipolares. Cada vez vemos más estas manifestaciones de diversidad en términos de sus dones y desafíos, en lugar de sus desventajas.
