"El principio de normalización significa poner a disposición de todas las personas con discapacidades patrones de vida y condiciones de vida cotidianas que sean lo más parecidos posible a las circunstancias y formas de vida habituales de la sociedad." [1] La normalización es una teoría rigurosa de los servicios humanos que se puede aplicar a los servicios para discapacitados. [2] La teoría de la normalización surgió a principios de la década de 1970, hacia el final del período de institucionalización en los EE. UU.; es una de las teorías de integración más sólidas y duraderas para las personas con discapacidades graves.
La normalización implica la aceptación de algunas personas con discapacidad, con sus discapacidades, ofreciéndoles las mismas condiciones que se ofrecen a otros ciudadanos. Implica una conciencia del ritmo normal de la vida, incluido el ritmo normal de un día, una semana, un año y el ciclo de vida en sí (por ejemplo, celebración de días festivos, días de trabajo y fines de semana). Implica las condiciones normales de vida: vivienda, educación, empleo, ejercicio, recreación y libertad de elección que antes se negaban a las personas con discapacidades graves, profundas o significativas. [3]
La definición de Wolf Wolfensberger se basa en un concepto de normatividad cultural: “Utilización de un medio que sea lo más culturalmente normativo posible, con el fin de establecer y/o mantener comportamientos y características personales que sean lo más culturalmente normativos posible”. Así, por ejemplo, los “procedimientos médicos” como los tratamientos de choque o las restricciones no sólo son punitivos, sino que tampoco son “culturalmente normativos” en la sociedad. Su principio se basa en la integración social y física, que más tarde se popularizó, se implementó y se estudió en servicios como la integración comunitaria que abarca áreas que van desde el trabajo hasta la recreación y la vivienda. [4]
Esta teoría incluye "la dignidad del riesgo ", en lugar de poner énfasis en la "protección" [5] y se basa en el concepto de integración en la vida comunitaria. La teoría es una de las primeras en examinar de manera integral tanto al individuo como a los sistemas de servicios, de manera similar a las teorías de ecología humana que competían en el mismo período.
La teoría sustenta los movimientos de desinstitucionalización e integración comunitaria y constituye la base jurídica para afirmar los derechos a la educación, el trabajo, la vida en comunidad, la atención médica y la ciudadanía. Además, la teoría de la autodeterminación no podría desarrollarse sin esta base académica conceptual sobre la que construir y criticar. [6]
La teoría de la valorización de los roles sociales está estrechamente relacionada con el principio de normalización [7], ya que se desarrolló con la normalización como base. [8] Esta teoría conserva la mayoría de los aspectos de la normalización, concentrándose en los roles y los medios socialmente valorados, en contextos socialmente valorados para lograr la integración y otros valores básicos de calidad de vida. [ cita requerida ]
El principio de normalización fue desarrollado en Escandinavia durante los años sesenta y articulado por Bengt Nirje de la Asociación Sueca para Niños Retardados, siendo el sistema de servicios humanos de los EE. UU. un producto de la formulación de normalización y evaluaciones de Wolf Wolfensberger de principios de los años setenta. [9] [10] Según la historia enseñada en los años setenta, aunque los "orígenes exactos no están claros", los nombres Bank-Mikkelson (que trasladó el principio a la ley danesa), Grunewald y Nirje de Escandinavia (más tarde Ministerio de Servicios Comunitarios y Sociales en Toronto, Canadá) están asociados con el trabajo temprano sobre este principio. A Wolfensberger se le atribuye la autoría del primer libro de texto como un "erudito, líder y científico bien conocido" y Rutherford H. (Rud) Turnbull III informa que los principios de integración están incorporados en las leyes estadounidenses.
El principio fue desarrollado y enseñado a nivel universitario y en la educación de campo durante los años setenta, especialmente por Wolf Wolfensberger de los Estados Unidos, uno de los primeros psicólogos clínicos en el campo del retraso mental, a través del apoyo de Canadá y el Instituto Nacional sobre Retraso Mental (NIMR) y la Universidad de Syracuse en el estado de Nueva York. [11] PASS y PASSING marcaron la cuantificación de las evaluaciones de servicios basadas en la normalización, y en 1991 se emitió un informe sobre la calidad de los programas institucionales y comunitarios en los EE. UU. y Canadá basado en una muestra de 213 programas en los EE. UU., Canadá y el Reino Unido. [12]
La normalización ha tenido un efecto significativo en la forma en que se han estructurado los servicios para personas con discapacidad en todo el Reino Unido, Europa, especialmente Escandinavia, América del Norte, Israel, Australasia (por ejemplo, Nueva Zelanda) y, cada vez más, otras partes del mundo. Ha llevado a una nueva conceptualización de la discapacidad no como un simple problema médico (el modelo médico que veía a la persona como indistinguible del trastorno, aunque Wolfensberger continuó usando el término hasta la década de 2000, [13] sino como una situación social como se describe en la valorización del rol social .
Los informes gubernamentales comenzaron a partir de los años 1970 a reflejar este cambio en la visión de la discapacidad (Wolfensberger utiliza el término "personas devaluadas"), por ejemplo, el informe de la Junta Antidiscriminación de Nueva Gales del Sur de 1981 hizo recomendaciones sobre "los derechos de las personas con discapacidades intelectuales a recibir servicios apropiados, a hacer valer sus derechos a una vida independiente en la medida de lo posible y a perseguir el principio de normalización". La Comisión de Calidad de Atención del Estado de Nueva York también recomendó una educación basada en principios de normalización y valorización del rol social que abordara "creencias negativas profundamente arraigadas de y sobre las personas con discapacidades". [14] El trabajo de Wolfensberger fue parte de una importante reforma de sistemas en los EE. UU. y Europa sobre cómo se atendería a las personas con discapacidades, lo que resultó en el crecimiento de los servicios comunitarios en apoyo de los hogares, las familias y la vida en comunidad. [15] [16]
La normalización se describe a menudo en artículos y textos educativos que reflejan la desinstitucionalización, el cuidado familiar o la vida en comunidad como la ideología de los servicios humanos. [17] [18] Sus raíces son europeo-americanas y, como se discutió en los campos de la educación en la década de 1990, reflejan una relación-posición de género tradicional (Racino, 2000), entre críticas de diversidad similares de la época (es decir, el multiculturalismo). [19] La normalización ha sido objeto de extensas revisiones y críticas, aumentando así su estatura a través de las décadas, a menudo equiparándola con la integración escolar, el éxito y la normalización de la vida y la desinstitucionalización. [20] [21] [22] [23]
En los Estados Unidos, las grandes instituciones públicas que albergaban a adultos con discapacidades del desarrollo comenzaron a eliminarse gradualmente como medio principal de prestación de servicios a principios de la década de 1970 y las estadísticas han sido documentadas hasta el día de hoy (2015) por David Braddock y sus colegas. [24] Ya a fines de la década de 1960, se describió el principio de normalización para cambiar el patrón de los servicios residenciales, a medida que ocurrieron revelaciones en los EE. UU. y comenzaron las iniciativas de reforma en Europa. Estos cambios propuestos fueron descritos en el texto principal del Comité Presidencial sobre Retraso Mental (PCMR) titulado: "Cambio de patrones en los servicios residenciales para retrasados mentales" con los líderes Burton Blatt , Wolf Wolfensberger , Bengt Nirje, Bank-Mikkelson, Jack Tizard , Seymour Sarason , Gunnar Dybwad , Karl Gruenwald, Robert Kugel y colegas menos conocidos Earl Butterfield, Robert E. Cooke, David Norris, H. Michael Klaber y Lloyd Dunn . [25]
El impulso para esta desinstitucionalización masiva fueron típicamente las quejas de abuso sistemático de los pacientes por parte del personal y otros responsables del cuidado y tratamiento de esta población tradicionalmente vulnerable con exposiciones y audiencias políticas y mediáticas. [26] Estas quejas, acompañadas de supervisión judicial y reforma legislativa, resultaron en cambios importantes en la educación del personal y el desarrollo de principios para modelos de conversión de instituciones a comunidades, conocidos más tarde como paradigmas comunitarios. [27] [28] En muchos estados, el reciente proceso de desinstitucionalización ha llevado de 10 a 15 años debido a la falta de apoyos comunitarios para ayudar a las personas a lograr el mayor grado posible de independencia e integración comunitaria. Sin embargo, muchas de las primeras recomendaciones de 1969 todavía se mantienen, como la ayuda financiera para mantener a los niños en casa, el establecimiento de servicios de acogida, ocio y recreación, y oportunidades para que los adultos abandonen el hogar y obtengan empleo (Bank-Mikkelsen, p. 234-236, en Kugel & Wolfensberger, 1969). [29]
Un obstáculo importante para el desarrollo de los apoyos comunitarios ha sido la ignorancia y la resistencia por parte de los miembros de la comunidad "normalmente desarrollados", a quienes la cultura contemporánea les ha enseñado que "esas personas" son de alguna manera fundamentalmente diferentes y defectuosas y que es en el mejor interés de todos si se las elimina de la sociedad (esto se desarrolló a partir de ideas del siglo XIX sobre la salud, la moralidad y el contagio). Parte del proceso de normalización ha sido devolver a las personas a la comunidad y apoyarlas para que logren una vida lo más "normal" posible, pero otra parte ha sido ampliar la categoría de "normal" (a veces enseñada como "regular" en la integración comunitaria, o más abajo como "típico") para incluir a todos los seres humanos. En parte, la palabra "normal" sigue utilizándose en contraste con "anormal", un término que también se refiere a la diferencia o a lo que está fuera de la norma o la rutina aceptada (por ejemplo, la clase media). [30] [31]
En 2015, las opiniones y actitudes públicas siguen siendo críticas, tanto porque se busca personal de la sociedad en general para campos como la salud mental [32] como porque los servicios comunitarios contemporáneos siguen incluyendo modelos como el "emblema internacional del hogar grupal" para personas con discapacidades significativas que se mudan a la comunidad. [33] Hoy, la fuerza laboral de apoyo directo de los EE. UU., asociada con la Universidad de Minnesota, Facultad de Educación, Instituto de Integración Comunitaria [34], puede rastrear sus raíces hasta una base de normalización que reflejaba su propia educación y capacitación en los niveles de la próxima generación.
Las personas con discapacidad no deben ser vistas como enfermas, anormales, infrahumanas o no formadas, sino como personas que requieren apoyos significativos en ciertas áreas (pero no en todas) de su vida, desde las rutinas diarias en el hogar hasta la participación en la vida comunitaria local. [35] Con esto viene la comprensión de que todas las personas necesitan apoyos en ciertos momentos o en ciertas áreas de su vida, pero que la mayoría de las personas obtienen estos apoyos de manera informal o a través de vías socialmente aceptables. La cuestión clave del apoyo generalmente se reduce a la productividad y la autosuficiencia, dos valores que son centrales para la definición de autoestima de la sociedad. Si como sociedad pudiéramos ampliar este concepto de autoestima, tal vez menos personas serían etiquetadas como "discapacitadas".
A mediados y finales del siglo XX, las personas con discapacidades se enfrentaban al miedo, el estigma y la compasión. Sus oportunidades de llevar una vida productiva plena eran mínimas en el mejor de los casos y, a menudo, se hacía más hincapié en las características personales que se podían mejorar, de modo que se desviaba la atención de su discapacidad. [36] Linkowski desarrolló la Escala de Aceptación de la Discapacidad (ADS) durante esta época para ayudar a medir la lucha de una persona por aceptar la discapacidad. [36] Desarrolló la ADS para reflejar el proceso de cambio de valores asociado con la teoría de la aceptación de la pérdida. [36] A diferencia de las tendencias posteriores, la tendencia actual muestra una gran mejora en la calidad de vida de las personas con discapacidad. [36] Las definiciones sociopolíticas de discapacidad, el movimiento de vida independiente, la mejora de los medios de comunicación y los mensajes sociales, la observación y consideración de las barreras situacionales y ambientales, la aprobación de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990 se han unido para ayudar a una persona con discapacidad a definir su aceptación de lo que significa vivir con una discapacidad. [36]
La aceptación de la sociología por parte de Bogdan y Taylor (1993), que afirma que una persona no necesita definirse solo por sus características personales, ha influido en ayudar a las personas con discapacidad a negarse a aceptar la exclusión de la sociedad dominante. [36] Según algunos estudiosos de la discapacidad, las discapacidades son creadas por relaciones opresivas con la sociedad; esto se ha denominado la visión creacionista social de la discapacidad. [37] En esta visión, es importante comprender la diferencia entre impedimento físico y discapacidad. En el artículo The Mountain escrito por Eli Clare, Michael Oliver define el impedimento como la falta de parte o de todo un miembro, o tener un miembro, organismo o mecanismo defectuoso del cuerpo y el constructo social de la discapacidad; Oliver define la discapacidad como la desventaja o restricción de la actividad causada por una organización social contemporánea que no tiene en cuenta o tiene muy poco en cuenta a las personas que tienen impedimentos físicos (y/o cognitivos/de desarrollo/mentales) y, por lo tanto, las excluye de la sociedad dominante. [38] En la sociedad, el lenguaje ayuda a construir la realidad; por ejemplo, la forma en que las sociedades definen la discapacidad implica que una persona discapacitada carece de cierta habilidad o posibilidad que podría contribuir a su bienestar personal y permitirle ser un miembro contribuyente de la sociedad, frente a habilidades y posibilidades que se consideran buenas y útiles. [37]
Sin embargo, la perspectiva de Wolfensberger, quien trabajó como profesor asociado en el Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación para la Integración Comunitaria (a pesar de las preocupaciones por los fondos federales), es que las personas que ha conocido en instituciones han "sufrido heridas profundas". Esta visión, reflejada en sus primeros informes de calificaciones de PASS, es similar a otra literatura que ha reflejado la necesidad de esperanza en situaciones en las que las aspiraciones y expectativas de calidad de vida habían sido previamente muy bajas (por ejemplo, lesión cerebral, vida independiente ). Los defensores de la normalización estuvieron entre los primeros en desarrollar modelos de servicios residenciales y en apoyar las prácticas contemporáneas de reconocimiento de familias y apoyo al empleo. [39] El propio Wolfensberger encontró que el nuevo término "valorización del rol social" [40] transmitía mejor sus teorías (y su temperamento de profesor alemán, vida familiar y creencias) que los constantes "malentendidos" del término normalización.
Las teorías relacionadas con la integración en las décadas posteriores se han denominado integración comunitaria , teoría de la autodeterminación o empoderamiento, paradigmas de apoyo y empoderamiento, construcción de comunidad, competencia funcional, apoyo familiar, vida a menudo no independiente (vida con apoyo) y, en 2015, el principio de inclusión que también tiene raíces en los campos de servicio en la década de 1980.
La normalización es tan común en los campos de la discapacidad, especialmente las discapacidades intelectuales y del desarrollo, que los artículos criticarán la normalización sin hacer referencia alguna a uno de los tres líderes internacionales: Wolfensberger, Nirje y Bank Mikkelson o cualquiera de las mujeres educadoras (por ejemplo, Susan Thomas de Wolfensberger; los colegas de la Universidad de Syracuse Taylor, Biklen o Bogdan; académicas establecidas (por ejemplo, Sari Biklen); o académicas emergentes, Traustadottir, Shoultz o Racino en centros nacionales de investigación y educación (por ejemplo, Hillyer, 1993). [41] En particular, esto puede deberse a que Racino (con Taylor) lidera un campo internacional sobre integración comunitaria (ver Wikipedia), un concepto relacionado con el principio de normalización, y estaba complacido de tener al Dr. Wolf Wolfensberger entre los asociados del centro. Por lo tanto, es importante discutir conceptos erróneos comunes sobre el principio de normalización y sus implicaciones entre los sectores académicos y proveedores:
El propio Wolfensberger, en 1980, sugirió que "se pueden ofrecer medidas normalizadoras en algunas circunstancias e imponerlas en otras". [42] Esta visión no es aceptada por la mayoría de las personas en el campo, incluido Nirje. Los defensores enfatizan que el entorno , no la persona , es lo que se normaliza, o como se conoce desde hace décadas, una interacción persona-entorno.
La normalización es muy compleja teóricamente, y los educadores de Wolf Wolfensberger explican sus posiciones como el corolario del conservadurismo, la eliminación de la desviación, el modelo de desarrollo (ver abajo) y la competencia social y la relevancia de las imágenes sociales, entre otros. [43]
Se ha culpado a la normalización del cierre de servicios (como instituciones) que conducen a una falta de apoyo para niños y adultos con discapacidades. De hecho, el personal de normalización a menudo está afiliado a grupos de derechos humanos. La normalización no es desinstitucionalización, aunque se ha descubierto que las instituciones no "pasan" en las evaluaciones de servicios y son objeto de denuncias. Los líderes del movimiento de desinstitucionalización describieron la normalización como una educación especial alternativa. [44]
Sin embargo, los servicios de apoyo que facilitan oportunidades de vida normal para las personas con discapacidades (como servicios de educación especial, apoyo para la vivienda, apoyo para el empleo y defensa de derechos) no son incompatibles con la normalización, aunque algunos servicios particulares (como las escuelas especiales) pueden en realidad perjudicar en lugar de mejorar la vida normal, teniendo en cuenta el concepto de "ritmos" normales de vida. [ cita requerida ]
Algunos conceptos erróneos y confusiones sobre la normalización se eliminan si se comprende el contexto de este principio. Ha existido la creencia generalizada de que las personas "especiales" están mejor atendidas si la sociedad las mantiene separadas, las reúne con "los de su misma especie" y las mantiene ocupadas. El principio de normalización pretende refutar esta idea, en lugar de abordar la sutileza en torno a la cuestión de "¿qué es normal?". El principio de normalización es congruente en muchas de sus características con la " integración comunitaria " y los educadores lo han descrito como un apoyo a la integración temprana en la vida comunitaria. [45]
Los argumentos sobre la elección y la individualidad, en relación con la normalización, también deberían tener en cuenta si la sociedad, tal vez a través de personal de apoyo remunerado, ha alentado a los adultos a adoptar determinadas conductas. Por ejemplo, al referirse a la normalización, una discusión sobre la elección de un adulto de llevar consigo una muñeca debe estar influida por el reconocimiento de que anteriormente se le ha alentado a adoptar conductas infantiles y que actualmente la sociedad espera que se comporte de manera infantil. La mayoría de las personas que consideran que la normalización es un principio útil esperarían encontrar un camino intermedio: en este caso, se valora el interés de un adulto por las muñecas, pero se lo alienta activamente a expresarlo de una manera apropiada para su edad (por ejemplo, visitando museos y colecciones de muñecas), se lo concientiza sobre el género en la selección de juguetes (por ejemplo, ver automóviles y deportes de motor) y se lo desalienta de comportarse de manera infantil y, por lo tanto, se le otorgan los derechos y las rutinas de un "niño perpetuo". Sin embargo, el principio de normalización también pretende referirse a los medios por los cuales se apoya a una persona, de modo que (en este ejemplo) cualquier estímulo o desaliento ofrecido de manera condescendiente o directiva se considera en sí mismo inapropiado. [ cita requerida ]
Los principios de normalización fueron diseñados para ser medidos y clasificados en todos los aspectos a través del desarrollo de medidas relacionadas con hogares, instalaciones, programas, ubicación (es decir, desarrollo comunitario), actividades de servicio y rutinas de vida, entre otros. Estas evaluaciones de servicios se han utilizado para capacitar al personal de servicios comunitarios, tanto en instituciones como en la comunidad. [46] [47] [48] [49]
La normalización como base para la educación del personal comunitario en Gran Bretaña se refleja en un libro de lectura de los años 1990, que destaca las preocupaciones morales de Wolf Wolfensberger como activista cristiano de derechas, junto con la forma común de capacitación en normalización para evaluaciones de programas ("Cómo funcionar con coherencia del modelo personal en un mundo disfuncional (de servicios humanos)"). [50] Los educadores y líderes comunitarios en Gran Bretaña y los EE. UU. de diferentes persuasiones políticas incluyen a John O'Brien y Connie Lyle O'Brien, Paul Williams y Alan Tyne, Guy Caruso y Joe Osborn, Jim Mansell y Linda Ward, entre muchos otros. [51]
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