El caso Charlie Gard fue un caso de interés superior en 2017 que involucró a Charles Matthew William "Charlie" Gard (4 de agosto de 2016 - 28 de julio de 2017), un niño de Londres, nacido con síndrome de agotamiento del ADN mitocondrial (MDDS), un trastorno genético poco común que causa daño cerebral progresivo y falla muscular. El MDDS no tiene tratamiento y generalmente causa la muerte en la infancia. El caso se volvió controvertido porque el equipo médico y los padres no estaban de acuerdo sobre si el tratamiento experimental era lo mejor para el niño. [1] [2] [3] [4]
En octubre de 2016, Charlie fue trasladado al Great Ormond Street Hospital (GOSH) de Londres , un hospital infantil del Servicio Nacional de Salud (NHS), porque no lograba prosperar y su respiración era superficial . Le colocaron ventilación mecánica y le diagnosticaron MDDS.
Se contactó con un neurólogo de Nueva York , Michio Hirano, que estaba trabajando en un tratamiento experimental basado en la suplementación con nucleósidos con pacientes humanos con MDDS. Él y GOSH acordaron continuar con el tratamiento, que se realizará en GOSH y será pagado por el NHS. Hirano fue invitado a ir al hospital para examinar a Charlie, pero no lo visitó en ese momento. En enero, después de que Charlie sufriera convulsiones que le causaron daño cerebral, GOSH llegó a la conclusión de que un tratamiento adicional era inútil y podría prolongar el sufrimiento. Comenzaron conversaciones con los padres sobre cómo poner fin al soporte vital y proporcionar cuidados paliativos .
Los padres de Charlie todavía querían probar el tratamiento experimental y recaudaron fondos para trasladarlo a un hospital de Nueva York. En febrero de 2017, GOSH pidió al Tribunal Superior que anulara la decisión de los padres, cuestionando el potencial de la terapia con nucleósidos para tratar la condición de Charlie. Los tribunales británicos apoyaron la posición de GOSH. Los padres apelaron el caso ante el Tribunal de Apelación , el Tribunal Supremo y el Tribunal Europeo de Derechos Humanos . La decisión del tribunal de primera instancia fue confirmada en cada apelación.
En julio de 2017, después de recibir una carta firmada por varios profesionales internacionales defendiendo el potencial del tratamiento y afirmando proporcionar nuevas pruebas, GOSH solicitó al Tribunal Superior una nueva audiencia. [5] : 9 Hirano visitó a Charlie en GOSH durante la segunda audiencia del caso a petición del juez. Después de examinar los escáneres de los músculos de Charlie, Hirano determinó que era demasiado tarde para que el tratamiento ayudara a Charlie y los padres acordaron retirarle el soporte vital. GOSH mantuvo su posición en todo momento de que la condición de Charlie se había deteriorado en enero hasta el punto de que el tratamiento experimental propuesto era inútil. [6] [7] [5] : 7
La segunda audiencia en el Tribunal Superior, que había sido organizada para escuchar y examinar las nuevas pruebas, se centró entonces en las disposiciones para la retirada del soporte vital. El 27 de julio, con su consentimiento, Charlie fue trasladado a un hospicio , se le retiró la ventilación mecánica y murió al día siguiente a la edad de 11 meses y 24 días.
El caso atrajo una amplia atención en Gran Bretaña y en todo el mundo, con expresiones de preocupación y asistencia ofrecidas por figuras como el entonces presidente de Estados Unidos, Donald Trump , y el Papa Francisco . En el momento de la muerte de Charlie, The Washington Post escribió que el caso "se convirtió en la encarnación de un apasionado debate sobre su derecho a vivir o morir, el derecho de sus padres a elegir por su hijo y si sus médicos tenían la obligación de intervenir en su caso". cuidado". [8] [9]
Charles Matthew William Gard nació el 4 de agosto de 2016, a término y con peso normal, de Christopher Gard, un cartero, y Constance Yates, una cuidadora de jóvenes con dificultades de aprendizaje, ambos de Bedfont , al oeste de Londres. [10] [11] : 44 Parecía desarrollarse normalmente al principio, pero sus padres notaron después de unas semanas que era menos capaz de levantar la cabeza y lo llevaron a su médico de cabecera . El 2 de octubre de 2016, informaron que lo amamantaban cada 2 o 3 horas pero que no aumentaba de peso. Se le alimentó con una fórmula rica en calorías a través de una sonda nasogástrica , se le realizó un ECG y [11] : 44 se le realizó una resonancia magnética craneal el 7 de octubre. [11] : 63
El 11 de octubre, llevaron a Charlie al Great Ormond Street Hospital (GOSH) y le pusieron un ventilador mecánico porque su respiración se había vuelto superficial. [11] : 45, 58 En noviembre, los médicos sospecharon que tenía síndrome de agotamiento del ADN mitocondrial (MDDS), un conjunto de enfermedades raras causadas por mutaciones en genes esenciales para el funcionamiento de las mitocondrias . Este diagnóstico fue confirmado mediante una prueba genética a mediados de noviembre, que encontró que tenía dos versiones mutadas del gen que codifica la proteína RRM2B . [11] : 20
El gen de RRM2B se encuentra en el núcleo celular ; la proteína que codifica es necesaria para generar nucleósidos que se utilizan para producir ácido desoxirribonucleico ( ADN ) en las mitocondrias. Las mitocondrias fallan en personas que carecen de una versión funcional de esta proteína, lo que provoca daño cerebral, debilidad muscular (incluidos los músculos utilizados para respirar ) e insuficiencia orgánica y, por lo general, provoca la muerte durante la infancia. [12] Sólo se han registrado otros 15 casos de MDDS causados por mutaciones en RRM2B. [13] En abril de 2017 [actualizar], solo había un tratamiento experimental para el MDDS basado en la suplementación con nucleósidos, utilizado en ratones y pacientes humanos que portan una mutación en un gen diferente (TK2), que también altera la síntesis de nucleósidos en las mitocondrias causando una menor forma grave de MDDS. [11] : 20 [12] [14]
El comité de ética del hospital recomendó en noviembre de 2016 que a Charlie no se le debería realizar una traqueotomía . [11] : 59 A mediados de diciembre, comenzó a tener convulsiones persistentes a medida que su función cerebral se deterioraba. Se había quedado sordo, su corazón y sus riñones fallaban y ya no podía respirar ni moverse de forma independiente. No estaba claro si podía sentir dolor. [11] : 113, 114
En diciembre de 2016, Michio Hirano, jefe de la División de Trastornos Neuromusculares del Centro Médico de la Universidad de Columbia y neurólogo tratante del Hospital Presbiteriano de Nueva York , que había trabajado en la terapia con nucleósidos en colaboración con investigadores de Italia, España y América Central, administrando Se contactó con la terapia a 18 pacientes humanos. [15] [16] [17] [18]
Los registros de Charlie se enviaron electrónicamente a Hirano el 30 de diciembre, y él y un miembro del equipo médico de GOSH discutieron el caso por teléfono. Ambos médicos coincidieron en que era poco probable que el tratamiento experimental ayudara si había daño cerebral irreversible. [11] : 75 Hirano y el equipo médico de GOSH continuaron enviándose correos electrónicos y discutiendo el tratamiento por teléfono. Hirano dijo que había una "posibilidad teórica" de que el tratamiento proporcionara algún beneficio, pero que necesitaba una resonancia magnética inicial para descartar una "afectación cerebral grave". [11] : 77 Se realizó una resonancia magnética y no pareció mostrar ningún daño estructural en el cerebro. [11] : 79
El 9 de enero de 2017, las notas de los médicos de GOSH registraron que el equipo tenía la intención de intentar el tratamiento con nucleósidos en GOSH en las próximas semanas. Uno de los médicos solicitó la aprobación del comité de ética del hospital. Se programó una reunión del comité para el 13 de enero y a Charlie se le programó provisionalmente una traqueotomía para el 16 de enero. [11] : 79, 82 GOSH invitó a Hirano a examinarlo en enero, pero no examinó a Charlie hasta julio. [19]
El 9 o 10 de enero, Charlie comenzó a sufrir ataques epilépticos, que continuaron hasta el 27 de enero. Se consideró que probablemente habían causado encefalopatía epiléptica (daño cerebral) y se pospuso la reunión del comité de ética del 13 de enero. [11] : 82 El 13 de enero, los médicos de GOSH informaron a los padres de Charlie que el daño cerebral había hecho inútil el tratamiento experimental y, ante el riesgo que corría, le retiraron su apoyo. [11] : 83
GOSH comenzó a discutir con los padres el fin del soporte vital y la provisión de cuidados paliativos . Para entonces, las relaciones entre los padres y los médicos se habían deteriorado. Un médico de GOSH le envió un correo electrónico a otro: "Los padres son un problema. El deterioro reciente con convulsiones que empeoran significa que el juicio no es lo mejor para él". El correo electrónico surgió en el caso judicial posterior; El juez dijo que entendía la angustia que había causado a los padres, pero que era importante ver el correo electrónico en el contexto de las notas pasadas entre consultores sobre los mejores intereses de Charlie. [20] [11] : 84–86 Los padres no estuvieron de acuerdo con los médicos de GOSH; querían llevarlo a Nueva York para recibir el tratamiento con nucleósidos. [11] : 48 [21]
El 30 de enero de 2017, los padres lanzaron un llamamiento en el sitio web de financiación colectiva GoFundMe para financiar un tratamiento experimental en Estados Unidos. [22] [23] Las donaciones habían superado los 1,3 millones de libras esterlinas a finales de abril. [24] La campaña publicitaria ya estaba en marcha antes de que comenzara el proceso legal. En ningún momento durante el proceso judicial se criticó a los padres por esta campaña y no hubo ninguna sugerencia de que los poderes del tribunal se utilizaran para limitar o controlar esta publicidad.
En junio, inmediatamente después de que el Tribunal Superior dictaminara que debía retirarse el soporte vital artificial, los padres dijeron que querían llevarse a su hijo a casa para que muriera o llevarlo a un hospicio, y que GOSH lo había negado; El hospital no quiso hacer comentarios debido a la confidencialidad de Charlie. Se anunció que le retirarían el soporte vital el 30 de junio. [25] [26] Los tribunales, GOSH y su personal fueron objeto de críticas y abusos. [15] [6] El 30 de junio, el personal del hospital acordó darles a los padres más tiempo con él. [27]
Tres días antes, el proceso de apelación terminó cuando el Tribunal Europeo de Derechos Humanos se negó a escuchar el caso y poco después el presidente estadounidense Donald Trump y el vicepresidente Mike Pence hicieron ofertas de asistencia y expresiones de apoyo . [28] Los congresistas Brad Wenstrup y Trent Franks anunciaron que tenían la intención de introducir una legislación que otorgara el estatus de residente permanente legal en los EE. UU. a Charlie Gard y su familia. "Nuestro proyecto de ley apoyará el derecho de los padres de Charlie a elegir lo mejor para su hijo, al convertir a Charlie en un residente permanente legal en los EE. UU. para que pueda recibir tratamientos que podrían salvarle la vida. ¿Debería ordenarse la muerte de este pequeño niño? ¿Porque un tercero, ignorando los deseos de sus padres, cree que puede determinar de manera concluyente que la muerte inmediata es lo mejor para él? [29] Trump dijo que Estados Unidos estaría "encantado de ayudar", [9] [30] [31] Pence calificó el caso de Charlie como "desgarrador" y dijo que "el pueblo estadounidense debería [ sic ] reflexionar sobre el hecho de que, a pesar de todo, "Hablamos en la izquierda sobre el sistema de pagador único , y ahí es donde nos lleva". [28] El caso fue citado en la prensa estadounidense y en las redes sociales como evidencia en el debate allí sobre la promesa de la Administración de derogar la Ley de Protección al Paciente y Atención Médica Asequible (Obamacare). [32] [33] Algunos comentaristas en los Estados Unidos argumentaron erróneamente que la difícil situación de Charlie era el resultado de que el Reino Unido tenía un servicio nacional de salud administrado por el estado y que la decisión de retirar el soporte vital de Charlie fue impulsada por el costo. En Londres, Alasdair Seton-Marsden, que actuó como portavoz de los padres hasta que estos se distanciaron de él, fue criticado por utilizar una retórica sobre los derechos de los padres, llamando a Charlie "un prisionero del Estado". [34] [35] Grupos provida en los Estados Unidos se involucraron en la controversia, y grupos estadounidenses se manifestaron frente al tribunal de Londres. [36]
El Vaticano emitió una declaración el 2 de julio afirmando que "nunca debemos actuar con la intención deliberada de acabar con una vida humana", pero que "también debemos aceptar los límites de la medicina". [37] [38] El Papa Francisco expresó su solidaridad con los padres y dijo que sus deseos deben ser respetados y la vida humana debe ser protegida. Los comentarios del Papa fueron ampliamente difundidos como evidencia de que el Papa había alterado la posición del Vaticano. [39] [40] Se decía que el Papa ofreció la ciudadanía. [9] [30] [38] El 6 de julio, el Hospital Presbiteriano de Nueva York emitió una declaración ofreciendo admitir a Charlie para recibir tratamiento en Nueva York o proporcionar el medicamento y asesoramiento al personal de GOSH para el tratamiento en Londres. [nota 1] En una carta que se hizo pública, fue presentada y rechazada por el Tribunal de Apelaciones y enviada a GOSH, Hirano y otros médicos afirmaron poder proporcionar nuevas pruebas para respaldar la opinión de que a Charlie se le debería administrar nucleósido. tratamiento. [5] : 9 Unos días después del fallo del tribunal europeo del 28 de junio, el abogado de los padres escribió a GOSH argumentando que el hospital tenía el deber de solicitar una nueva audiencia. Otros dos hospitales estaban dispuestos a ofrecer tratamiento; el Hospital Bambino Gesù en Roma, propiedad del Vaticano , [42] y el Hospital Presbiteriano de Nueva York de Hirano. La carta decía que Hirano tenía nuevos hallazgos de investigación básica que, en su opinión, hacían más probable que la terapia con nucleósidos pudiera ayudar. [43] En ningún momento Hirano o el hospital de Nueva York afirmaron o insinuaron que era necesario enviar a Charlie a los Estados Unidos; el tratamiento experimental podría administrarse en el GOSH, sujeto al acuerdo en Londres del comité de ética y de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos. El comité de ética de Londres había rechazado el consentimiento y no hay ningún registro público de que se haya presentado una solicitud a la FDA. Los padres dijeron que estas expresiones de apoyo les habían dado nuevas esperanzas. [9]
El 7 de julio de 2017, GOSH solicitó que el caso volviera al Tribunal Superior. En una declaración pública, GOSH explicó por qué lo había solicitado: "Dos hospitales internacionales y sus investigadores nos han comunicado en las últimas 24 horas que tienen nuevas pruebas sobre el tratamiento experimental propuesto. Y creemos, al igual que los padres de Charlie , es correcto explorar esta evidencia". [44] [45] El hospital declaró que estaba obligado por la sentencia anterior del Tribunal Superior, que les prohibía expresamente trasladar a Charlie para terapia con nucleósidos a cualquier lugar, y se presentó la solicitud para pedir al Tribunal que reconsiderara el caso después de sopesar las pruebas. con respecto al tratamiento, y específicamente, su capacidad para cruzar la barrera hematoencefálica para tratar la encefalopatía de Charlie. En su solicitud al Tribunal Superior para una segunda audiencia, GOSH dijo que los padres, a través de sus abogados, "no plantearon por primera vez la posibilidad de un proceso penal contra el hospital y su personal". [nota 2]
Los procedimientos judiciales estaban bajo la jurisdicción inherente del Tribunal Superior ( tutela ), [47] [48] llevados a cabo dentro de los principios y disposiciones de la Ley de menores de 1989 .
En régimen de tutela, el Tribunal Superior asume los derechos y responsabilidades de los padres si se presenta una solicitud y el tribunal la considera apropiada. Los padres y los organismos públicos tienen la responsabilidad de tomar medidas en beneficio del interés superior del niño. Los médicos tratan a los niños con el consentimiento de los padres; El tratamiento de un niño sin el consentimiento de los padres expone potencialmente al médico tratante a un proceso penal. [49] Si un organismo público cree que una decisión de los padres causará un daño significativo a un niño, debe [50] [51] pedir a los tribunales que intervengan para anular la decisión de los padres. [52] [53] Es deber del tribunal, bajo su jurisdicción inherente, garantizar que un niño que es objeto de proceso esté protegido y atendido adecuadamente. [54] Existe una presunción de transparencia en estos casos, ya que la interferencia justificada con los derechos de un menor en virtud del artículo 8 siempre requerirá escrutinio público en algún momento. [55] La legislación relativa a la transparencia en los casos de tutela y jurisdicción inherente es compleja. [56]
Los principios y disposiciones de la Ley de la Infancia de 1989 que son particularmente relevantes para este caso son: [nota 3]
En esencia, GOSH había solicitado una Orden de emisión específica en virtud del artículo 8 de la Ley para permitir que se retirara el soporte vital. GOSH creía que esto era lo mejor para Charlie, pero sus padres no. El juez trató el caso en todo momento mediante declaraciones ; en ninguna etapa del procedimiento se emitió ninguna Orden Obligatoria . Esto causó problemas tanto al GOSH, descrito en su solicitud formal posterior del 7 de julio (ver más abajo) como a la Corte Suprema (ver más abajo).
El 24 de febrero de 2017, GOSH solicitó al Tribunal Superior que ejerciera su jurisdicción inherente . [58] [59] [48] DIOS buscó órdenes: [11] : 27
El caso llegó al tribunal el 3 de marzo. Luego se programó para la audiencia final el 3 de abril para permitir a los padres presentar sus pruebas, y en particular obtener pruebas de los EE.UU., sobre el tratamiento que posiblemente podría estar disponible para Charlie.
Los padres no tenían automáticamente derecho a recibir asistencia jurídica ; No está claro si habrían sido elegibles para una exención, pero no solicitaron asistencia legal a la Agencia . [60] Estuvieron representados por un equipo legal pro bono , que el juez caracterizó más tarde como "experimentado y dedicado" y por brindar "excelente asistencia". [11] [61] Charlie se unió como parte y se nombró un tutor ad litem bajo el Servicio de Apoyo y Asesoramiento del Tribunal de Menores y Familia (CAFCASS). [11] : 31 De esta manera la primera de las solicitudes de GOSH fue concedida por consentimiento. Victoria Butler-Cole, abogada, representó al tutor. The Telegraph informó más tarde que los padres "expresaron en privado su preocupación" cuando se dieron cuenta de que Butler-Cole es el presidente de Compassion in Dying, una organización hermana de Dignity in Dying . [62]
En esta etapa, se implementaron órdenes de restricción de informes acordadas para proteger el anonimato del equipo médico y de aquellos que han dado segundas opiniones, tanto del Reino Unido como del extranjero. [11] : 1 Las restricciones con respecto a Hirano fueron levantadas por consentimiento en la segunda audiencia.
La primera audiencia tuvo lugar los días 3, 5, 7 y 11 de abril en lo que entonces se pensó que era una audiencia completa y definitiva. [11] : 26 El tribunal escuchó el testimonio de dos médicos y dos enfermeras de GOSH, cuatro médicos de quienes GOSH había buscado segundas opiniones, [11] : 50–69 de un médico designado como testigo experto por los padres con el permiso del tribunal, y desde Hirano por teléfono desde EE.UU. Todos los médicos del Reino Unido, excepto uno, dieron pruebas orales y escritas; uno sólo presentó pruebas escritas. Los médicos de GOSH testificaron que la retirada del tratamiento cumplió con las directrices del Royal College of Paediatrics and Child Health . [11] [63] El juez dijo que las conclusiones del médico designado por los padres coincidían con las opiniones de los otros médicos del Reino Unido. [11] : 92
Sobre la evidencia de los médicos del Reino Unido, el juez dijo:
Todo el experimentado equipo del Reino Unido, todos aquellos que proporcionaron segundas opiniones y el consultor instruido por los padres en este procedimiento comparten la opinión común de que un tratamiento adicional sería inútil. [11] : 93
Hirano testificó, al igual que los demás médicos involucrados, de forma anónima. Describió su trabajo con personas y ratones con la forma de MDDS con mutación TK2 , informando que los pacientes bajo el tratamiento mejoraron la fuerza muscular, se volvieron menos dependientes de los ventiladores y no desarrollaron convulsiones en comparación con aquellos que no recibieron suplementos de nucleósidos. Dijo que era poco probable que la terapia revirtiera el daño cerebral estructural, pero que si el caso fuera en su hospital, estaría dispuesto a ofrecer el tratamiento si los padres así lo desearan y pudieran pagarlo, [11] : 19 , pero lo diferiría. primero a la unidad de cuidados intensivos para tomar la decisión. [11] : 99
Hirano no había visto a Charlie pero había tenido acceso a los registros médicos. Hirano había discutido el caso por teléfono con algunos de los médicos del Reino Unido y estas conversaciones fueron transmitidas al tribunal. [11] : 75–77 El juez citó la evidencia de Hirano
Es muy difícil para mí no haberlo visto nunca, estar al otro lado del Atlántico y ver fragmentos de información. Aprecio lo mal que se encuentra. Su EEG es muy severo. Creo que se encuentra en la etapa terminal de su enfermedad. Puedo apreciar tu posición. Sólo me gustaría ofrecer lo que podamos. Es poco probable que funcione, pero la alternativa es que fallezca. [11] : 127
Sobre la evidencia de Hirano, el juez dijo:
Lo largo y lo corto de la evidencia del Dr. (Hirano) es que no hay evidencia científica de ninguna perspectiva de mejora en un ser humano con la cepa RRM2B de MDDS. Si bien había algunas razones para tener esperanzas de que pudiera marcar una modesta diferencia en la esperanza de vida, es casi seguro que no podría deshacer el daño cerebral estructural. [11] : 106
Los padres testificaron que creían que la terapia con nucleósidos podría funcionar y que el daño cerebral no era tan grave como pensaban los médicos. [11] : 107-112 Si bien ninguno de los que dieron evidencia pudo estar seguro de si Charlie podía o no experimentar dolor, el consenso fue que podía, pero que no era capaz de expresar sentimientos de dolor. [11] : 68, 113-115 [64]
El tutor designado por el tribunal testificó que, debido al riesgo de que Charlie sufriera dolor y a la baja probabilidad de que el tratamiento funcionara, lo mejor para él era retirarle la ventilación mecánica. [11] : 117 El 11 de abril, el juez Francis dictaminó mediante Declaración que accedía a la solicitud de GOSH. Lo mejor para Charlie era retirar la ventilación mecánica y proporcionar cuidados paliativos únicamente [11] [61] [65] y rechazó el permiso de los padres para apelar. [11] : 4 Al día siguiente, los abogados de los padres anunciaron que estaban considerando los términos de la sentencia; los padres tuvieron menos de tres semanas para presentar un recurso de apelación. [60] La notificación de apelación se emitió el 2 de mayo y el caso llegó ante el Tribunal de Apelación los días 22 y 23 de mayo. [66] : 7
Mediante aviso, [66] : 7 los padres, representados por un equipo legal completamente diferente que también actuaba pro bono , solicitaron autorización para apelar el fallo del Tribunal Superior por cinco motivos: [66] : 36
El tribunal concedió permiso a los padres para apelar por los motivos 1, 2 y 4, y denegó el permiso por el motivo 3 (sin perspectivas de éxito), [66] : 37, 38 y motivo 5 (sin pruebas). [66] : 53 Tras denegar el permiso para apelar por el tercer motivo, el tribunal pasó a evaluar los motivos 1, 2 y 4 sobre la base de que el juez de primera instancia había evaluado correctamente el interés superior de Charlie y la falta de cualquier beneficio identificable para él. derivados del tratamiento con nucleósidos. [66] : 46 Una carta fechada el 22 de mayo de Hirano fue presentada al tribunal como "nueva prueba". El tribunal leyó la carta y tomó nota de su contenido, pero afirmó: "Sin embargo, es evidente que la carta no pretende contener nada nuevo". [66] : 28 Por los motivos 1 y 2, los padres intentaron establecer una "cuestión de derecho totalmente nueva" [66] : 54 – todos los casos de tratamiento médico de niños previamente decididos e informados, salvo y excepto el de Re King, deberían considerarse como "Categoría 1", mientras que Re King estableció una "Categoría 2". [66] En un caso de "Categoría 1", los padres que se oponen al curso de tratamiento que solicitan los médicos tratantes y no tienen una opción terapéutica alternativa viable para presentar ante el tribunal. [66] : 57, 58 La distinción que llevaría a que un caso se asigne a la "Categoría 2" es que los padres proponen una opción de tratamiento alternativa viable y, por lo tanto, el tribunal debe elegir entre las dos. [66] : 59 El tribunal rechazó este argumento. El juez de primera instancia debía evaluar los mejores intereses de Charlie y así lo había hecho. [66] : 38, 39 Lord Justice McFarlane dijo: "En mi opinión, según los hechos de este caso, la presentación del Sr. Gordon, desafortunadamente para los padres, ni siquiera comienza a tener fuerza. La presentación se basa en que existe una forma alternativa viable". de tratamiento disponible." [66] : 113 Respecto del "punto de derecho totalmente nuevo", el juez McFarlane dijo: "Si, contrariamente a mi lectura principal, el juez Baker tenía la intención de afirmar, cuando un padre presenta una opción viable de tratamiento, que el Tribunal Superior sólo tiene competencia para interferir con la elección de ese tratamiento médico por parte de los padres si es probable que el niño sufra un daño significativo como resultado, entonces, en mi opinión, tal declaración no tiene fundamento como cuestión de derecho, es contraria a la autoridad establecida y por lo tanto está claramente en un error." [66] : 105 Como el recurso de apelación por los motivos 1 y 2 fue desestimado, el recurso de apelación por el motivo 4 desestimó. [66] : 118 La apelación de los padres fue desestimada. [66] : 119-121
El 8 de junio, en una audiencia oral, un panel de tres magistrados del Tribunal Supremo escuchó una solicitud de los padres de permiso para apelar ante el Tribunal Supremo. Los padres argumentaron que en este tipo de casos el hospital sólo puede interferir en la decisión tomada por los padres si, de otro modo, es probable que el niño sufra un daño significativo y que las decisiones tomadas por padres que están de acuerdo entre sí no son justiciables; que los padres y sólo los padres son los jueces del interés superior de sus hijos. Cualquier otro enfoque interferiría con su estatus y sus derechos en virtud del artículo 8 del Convenio Europeo de Derechos Humanos. Sobre esto, el tribunal dijo que aplicaciones como esta se rigen por ley; el bienestar del niño será la consideración primordial. Esta disposición refleja, pero es más fuerte, el artículo 3.1 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño. Además, cuando existe una disputa importante sobre el interés superior del niño, el propio niño debe tener una voz independiente en esa disputa y en este caso Charlie ha estado representado por un tutor. [67]
Se denegó el permiso para apelar por considerar que no había ninguna cuestión de derecho discutible; [68] el tribunal también ordenó restricciones a la presentación de informes. [69]
El asunto volvió a presentarse ante el Tribunal Supremo el 19 de junio. Los padres habían recurrido al Tribunal Europeo de Derechos Humanos . Ese tribunal habitualmente suma al caso al Gobierno Nacional pertinente y le había solicitado que solicitara la suspensión de las declaraciones del juez de primera instancia. El tribunal solicitó que se suspendieran las declaraciones del juez para darle tiempo a conocer el recurso de apelación. La Corte Suprema había dicho en su audiencia anterior que no tenía autoridad con respecto a una Declaración; además, la solicitud de suspensión le hizo enfrentar el dilema único de, de hecho, actuar en contra de los mejores intereses de Charlie. [nota 4]
El 19 de junio, los padres presentaron una demanda ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos . La demanda fue vista el 27 de junio y declarada inadmisible. [71] [72]
El 7 de julio, GOSH solicitó al Tribunal Superior una nueva audiencia. La demanda formal pedía al tribunal que evaluara las alegaciones hechas sobre nuevas pruebas y exponía las dificultades que había experimentado el hospital con las declaraciones realizadas por el juez el 11 de abril. [nota 2]
El lunes 10 de julio, el caso volvió a presentarse ante el juez Francis. GOSH cuestionó las afirmaciones hechas por los padres de Charlie de que había nueva evidencia; se vio obligado a volver a los tribunales después de que los abogados de los padres amenazaran con una revisión judicial. [73] Los padres pidieron una nueva audiencia completa dentro de dos semanas y pidieron al juez que dimitiera basándose en que ya había tomado una decisión. Ambas solicitudes fueron rechazadas. El juez dijo que era la mejor persona para evaluar cualquier evidencia nueva; había escuchado el caso hasta el momento y prometió a los padres una audiencia justa. Se ocuparía del caso basándose en pruebas, no en tweets. Expresó su comprensión de la posición de los padres: "Entiendo que los padres aprovecharán cualquier posibilidad de esperanza". Sobre el retraso de dos semanas solicitado, dijo que "los médicos y enfermeras estaban bajo 'extrema tensión' mientras el caso se prolongaba... El personal siente que es desesperadamente injusto para Charlie... semana tras semana sabiendo que cada paso que dan por Charlie es contra su bienestar." [73] Se dieron instrucciones para una nueva audiencia el jueves 13 de julio, pidiendo a los padres que presentaran cualquier nueva evidencia que tuvieran el día anterior. [74]
Los días 13 y 14 de julio se presentaron al tribunal las nuevas pruebas de los padres, expuestas en una carta enviada por el equipo legal de los padres a GOSH unos días después de la decisión del tribunal europeo. La nueva evidencia se resumió como: [43] : 8
A pesar de estas afirmaciones, el Dr. Hirano todavía no había visto a Charlie, nunca lo había evaluado físicamente ni había visto sus registros e investigaciones médicas, incluidas las segundas opiniones de médicos ajenos a GOSH. [75] El juez dijo más tarde sobre esto: "Me parece una proposición notablemente simple que si un médico va a dar testimonio ante este tribunal sobre las perspectivas de un tratamiento eficaz con respecto a un niño cuyo futuro está siendo considerado por el tribunal , que el Dr. debe ver al paciente antes de que el tribunal pueda confiar sensatamente en su evidencia". [43] : 12 Hirano prestó testimonio por videoconferencia desde Estados Unidos. Con su consentimiento, se levantaron las restricciones de información sobre su identidad y aceptó viajar a Londres para examinar a Charlie y participar en una conferencia con el equipo médico de GOSH y otros expertos. El juez Francis dispuso escuchar más pruebas después de que el 17 de julio se celebrara una conferencia médica de expertos de todo el mundo, incluido Hirano. El juez dijo que emitiría un nuevo fallo el 25 de julio, después de haber recibido y revisado el informe de la conferencia. [76] [77] El juez dijo sobre el informe que había un grado considerable de consenso, pero que se necesitaban más resonancias magnéticas para establecer si la posición que GOSH había estado manteniendo durante algún tiempo es correcta. Resultó que en algunos lugares Charlie no tenía músculos y en otros lugares hay un reemplazo significativo de músculo por grasa. [43] : 13, 14 El 24 de julio, el abogado que representaba a Chris Gard y Connie Yates retiró su solicitud de llevar a su hijo en avión a Nueva York y su desafío de retirarle la ventilación mecánica y proceder con cuidados paliativos. Añadió que Chris y Connie tomaron la decisión el 21 de julio, pero querían pasar el fin de semana con su hijo sin la atención de los medios. [78] [79]
El 24 de julio, el juez Francis dijo: "Dado el consenso que existe ahora entre los padres, los médicos tratantes e incluso el Dr. Hirano, es mi muy triste deber confirmar las declaraciones que hice en abril de este año, y ahora lo hago formalmente". . No hago un Pedido Obligatorio ." [43] : 13, 14
A pesar del consenso identificado por el juez al final de la audiencia de cinco días, a veces fue amargo. Al juez se le había pedido que dimitiera y respondió en su sentencia escrita [nota 5] en lo que se consideró un golpe contra el presidente estadounidense Trump, que había tuiteado sobre el caso. [73] [80] El último día, Connie Yates hizo una declaración ante el tribunal desde el estrado de los testigos. Esta declaración [nota 6] y la declaración de posición del GOSH y los comunicados de prensa del 24 [5] y 27 de julio [82] dejan en claro la distancia que permaneció entre los padres y el equipo médico del hospital. Los padres acusaron a GOSH de retrasar el tratamiento hasta que fue demasiado tarde, y la madre se quejó de que el hospital infantil de fama mundial había "perdido el tiempo" al negarse a que médicos extranjeros trataran a su hijo. Más tarde, los padres acusaron al hospital de bloquear su "deseo final" de que a Charlie se le permitiera morir en casa. [83]
Los padres de Charlie querían trasladarlo a un centro privado y querían esperar "aproximadamente una semana" antes de terminar la ventilación mecánica. El hospital se opuso alegando que necesitaba cuidados intensivos y que la ventilación mecánica debería finalizar pronto. El caso volvió al juez los días 25 y 26 de julio. Los padres, el hospital y el tutor habían explorado cinco planes y propuestas diferentes para el cuidado final de Charlie y habían explorado todas las diversas complicaciones prácticas y logísticas. Las partes no habían podido llegar a un acuerdo. Luego, el juez dispuso mediante Declaración que se implementaran las siguientes disposiciones:
Se dieron más instrucciones para proteger la confidencialidad de los acuerdos y evitar reportar o publicar cualquier información que pudiera conducir a la identificación. [69] [84]
El 27 de julio de 2017, Charlie fue trasladado a un hospicio [85] y al día siguiente su madre anunció a las 6:30 p. m. que había muerto. [10] El ventilador mecánico había sido retirado; Le dieron morfina de antemano para aliviar el dolor y murió a los pocos minutos. [10]
Los expertos médicos criticaron las intervenciones de Hirano y otros por aumentar las esperanzas de los padres y provocar retrasos en el proceso. El experto en genética Robert Winston dijo que "las interferencias del Vaticano y de Donald Trump" fueron "extremadamente inútiles y muy crueles". Winston añadió: "Este niño ha sido tratado en un hospital que tiene una gran experiencia en enfermedades mitocondriales y se le ofrece un descanso en un hospital que nunca ha publicado nada sobre esta enfermedad, hasta donde yo sé". [86] [15] [6] Algunos comentaristas en los Estados Unidos argumentaron que la difícil situación de Charlie era el resultado de que el Reino Unido tenía un servicio nacional de salud administrado por el estado y que la decisión de retirar el soporte vital de Charlie fue impulsada por el costo. El juez del Tribunal Superior calificó estos comentarios de "sin sentido" y añadió que "uno de los peligros de las redes sociales era que el mundo que los observaba consideraba correcto tener opiniones sin conocer los hechos del caso". [87] El presidente de GOSH hizo una declaración condenando "miles de mensajes abusivos", incluidas amenazas de muerte recibidas por el personal del hospital y acoso a otras familias en el hospital durante las semanas anteriores. GOSH pidió al Servicio de Policía Metropolitana que investigara el abuso. [88] [89] Los padres emitieron una declaración condenando el acoso al personal de GOSH y dijeron que también habían recibido mensajes abusivos. [90] GOSH emitió un comunicado criticando a Hirano por ofrecer testimonio sin haber examinado físicamente a Charlie y sin revisar los registros médicos; También dijeron que Hirano había revelado que tenía un interés financiero en el tratamiento en una etapa muy avanzada del proceso. [15] [19] [91] [6] Hirano hizo una declaración en respuesta diciendo que había renunciado a sus derechos financieros en el tratamiento. [15]
Una cuestión clave en el caso de Charlie fue el acceso al tratamiento experimental. [92] Las solicitudes de acceso a tratamientos experimentales por parte de pacientes o sus familiares a veces pueden ocurrir cuando las circunstancias son extremas. [93] En los EE.UU., el establecimiento médico maneja estas solicitudes bajo el concepto de " acceso ampliado " o "uso compasivo", que examina si existe una posibilidad razonable de obtener más beneficios que daños para el paciente; el alcance de la necesidad; justicia; y los recursos de todos los involucrados, incluidas las personas que proporcionan y administran el medicamento. [92] [93] Las compañías de seguros estadounidenses generalmente no pagan por el tratamiento experimental. [92] En el caso de Charlie, el equipo médico de GOSH inicialmente decidió probar el tratamiento experimental que habría sido financiado por el NHS, si hubiera seguido adelante. [11] : 80–81
La pregunta era si lo mejor para Charlie era recibir terapia con nucleósidos, si era probable que los beneficios superaran el daño. [52] [53] Debido a que la terapia no estaba probada y nunca se había probado en un paciente con la condición de Charlie, el equipo médico de GOSH y los tribunales se centraron en si era plausible que pudiera tener algún beneficio. Hirano dijo al tribunal que después de haber visto el EEG del 30 de marzo, el daño al cerebro de Charlie fue más severo de lo que había pensado. [11] : 104 Dijo en su evidencia que era poco probable que el tratamiento fuera de algún beneficio para el cerebro de Charlie. Estuvo de acuerdo en que no podía haber una reversión de la estructura del cerebro de Charlie. Dijo que el funcionamiento principal sería la mejora de la debilidad; algunos pacientes habían mejorado su fuerza superior y cuatro de ocho pacientes habían podido reducir su tiempo en ventiladores, pero estuvo de acuerdo en que el efecto sobre la función cerebral sería menor, mínimo o inexistente. Dijo que las posibilidades de una recuperación cerebral significativa serían pequeñas; describió la probabilidad como baja, pero no nula; Estuvo de acuerdo en que no podía distinguirlos de los extremadamente pequeños. Dijo que pensaba que sólo había una pequeña posibilidad de que el cerebro funcionara de forma significativa. Dijo que se encontraba "en territorio desconocido [ sic ] , especialmente porque no sabemos cuánto daño estructural ha habido". Admitió que en gran medida, si no en su totalidad, el daño era irreversible. [11] : 104, 105 GOSH había determinado que las posibilidades de beneficio para Charlie eran extremadamente pequeñas, que el esfuerzo sería inútil y el tratamiento potencialmente doloroso para él. [1] [52] [11] : 17
Los hospitales de Estados Unidos hacen el mismo tipo de análisis de plausibilidad cuando consideran un tratamiento experimental. [1] El Hospital Presbiteriano de Nueva York habría necesitado aprobación para administrarle a Charlie la terapia con nucleósidos según el marco de uso compasivo de Estados Unidos. [94] Los padres de Charlie sintieron que valía la pena intentar cualquier posibilidad de salvar su vida. [1] [52] Su intento de llevar a Charlie a Nueva York comenzó cuando el Hospital de Londres no obtuvo la aprobación para administrar el tratamiento experimental; no había duda de su incapacidad médica o técnica para administrar el tratamiento. Si Charlie hubiera viajado a Nueva York, se habría requerido un proceso regulatorio similar. [nota 1] Este punto no se planteó dentro del proceso judicial; El caso prosiguió, tanto en los tribunales como en el debate público más amplio, sobre la base de que el tratamiento experimental no estaba disponible en Londres pero sí en Nueva York. En abril, Hirano había dicho en evidencia que cediría la palabra a "la gente de la UCI", es decir, que no administraría el tratamiento experimental si los intensivistas de su hospital lo desaconsejaban, [11] : 99 como lo había hecho el comité de ética de GOSH en noviembre de 2016 y intensivistas del GOSH en enero de 2016. [11] : 59, 82, 83
Después de la muerte de Charlie, The New York Times observó que rara vez hay un conflicto tan intenso entre médicos y padres. CAFCASS informa que en Inglaterra estuvo involucrado en 18 disputas entre padres y médicos en 2016 que terminaron en los tribunales. [95] Los hospitales discutieron los métodos existentes que han demostrado ser efectivos para evitar disputas sobre el cuidado de los niños. [96]
Algunos especialistas en ética médica vieron el uso de las redes sociales en este caso como un desafío para su profesión. Los padres de Charlie utilizaron las redes sociales para obtener el apoyo del público, pero el equipo médico estaba limitado en lo que podía decir debido a obligaciones de confidencialidad y la opinión pública no tenía cabida en sus decisiones o procedimientos. [87] [97] Durante el proceso judicial, los medios de comunicación compararon los enfoques éticos del tratamiento experimental en los EE. UU. y el Reino Unido. [52] [53] [1] [2] [3] [4] La jurisprudencia en los EE. UU. ha tendido a favorecer la percepción de las familias sobre lo que es mejor para sus familiares. Los médicos en Estados Unidos son menos propensos a acudir a los tribunales cuando hay desacuerdos, pero pueden encontrarse brindando atención o tratamiento que consideran poco ético. [98] Algunas leyes estatales favorecen fuertemente a las familias, pero Texas, por ejemplo, permite a los médicos llevar casos a un comité de ética si creen que un tratamiento es inútil, y pueden quedar exentos de la obligación de proporcionar dicho tratamiento. [52] [53] [nota 7]
Los comentarios del público y de los especialistas en ética continuaron a medida que el caso avanzaba en los tribunales. El comentario público cambió poco. Aparte de los comentarios políticos sobre la medicina socializada, los sistemas de salud de pagador único, etc., la mayoría de los comentarios públicos se concentraron en los derechos de los padres a tomar decisiones médicas para sus hijos; sobre lo que se consideró el carácter usurpador del caso judicial. Hubo muchas afirmaciones de que las decisiones judiciales ordenaban o sancionaban la eutanasia .
El caso ha sido clasificado por un académico de derecho [100] como un 'caso de estigmas', [101] casos que "son parte de la meditación de una cultura sobre sí misma". [102]
Algunos especialistas en ética dijeron o insinuaron que los padres y los médicos deberían haber estado de acuerdo [103] o que era lamentable que no hubieran estado de acuerdo [43] : 20 o que seguramente habrían estado de acuerdo si ninguna de las partes hubiera tenido acceso a abogados. [104] El Profesor Julian Savulescu , Profesor Uehiro de Ética Práctica en la Universidad de Oxford , y el Profesor Dominic Wilkinson, Director de Ética Médica del Centro Uehiro de Ética Práctica de Oxford y neonatólogo consultor en el Hospital John Radcliffe de Oxford, opinaron que es necesario que un tribunal decida las cuestiones en circunstancias de desacuerdo entre los padres y los médicos si el desacuerdo no es razonable, pero si el desacuerdo es razonable deben prevalecer las decisiones de los padres. [105] Richard Doerflinger , ex director asociado de actividades provida de la Conferencia de Obispos Católicos de Estados Unidos , lo ve de manera diferente; "Los documentos católicos dicen que el paciente es quien primero toma las decisiones; luego los seres queridos que pueden hablar en nombre del paciente; luego los médicos. Estos documentos rara vez mencionan a los jueces... La tradición estadounidense refleja la enseñanza católica". [106] Esto entra en conflicto con las declaraciones emitidas en Roma por el arzobispo Vincenzo Paglia , presidente de la Academia Pontificia para la Vida , y las dos declaraciones emitidas en Londres por la Conferencia Episcopal Católica de Inglaterra y Gales [107] [108] pero Doerflinger ciertamente Refleja la tradición americana. Tanto la Santa Sede como el Reino Unido son partes de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño . Estados Unidos es signatario, pero sigue siendo el único estado miembro que no ha ratificado la convención. Su renuencia a hacerlo se caracteriza en una Resolución del Senado de los Estados Unidos de 10 de marzo de 2011. [109]
Wilkinson argumentó que el enfoque legal dominante en Estados Unidos no es razonable. "O supone que los padres son infalibles y siempre toman las mejores decisiones para sus hijos. O supone que los hijos son propiedad de sus padres, quienes pueden tomar las decisiones que quieran sobre ellos". [110] Wilkinson también argumentó que el desacuerdo en este caso entre los médicos y los padres no era razonable y argumentó que los médicos y los tribunales tenían razón al haber retenido el tratamiento experimental. Savulescu argumentó que el desacuerdo era razonable y que la decisión de los padres debería haber prevalecido. [111]
Raanan Gillon , profesor emérito de ética médica en el Imperial College de Londres y presidente del Instituto de Ética Médica, afirmó lo mismo en el programa de radio de la BBC The Moral Maze el 12 de julio. [112] Wilkinson también apareció en ese programa, que se transmitió la noche anterior a la segunda audiencia probatoria en el Tribunal Superior. Gillon dijo que el tribunal era susceptible de críticas éticas y que, en su opinión, había tomado una decisión equivocada. Sostuvo que muchos niños se mantenían con vida mediante ventilación artificial y que el dolor y la incomodidad que los acompañaban, que podían aliviarse, no eran razón suficiente para anular el derecho de los padres a decidir. Wilkinson fue más prudente. Se negó a decir si pensaba que el tribunal había tenido razón o no; no creía conocer lo suficiente sobre los hechos médicos y dudaba que alguien más que los involucrados en el caso tampoco lo supiera. Se basó en su experiencia laboral habitual en una unidad de cuidados intensivos pediátricos y destacó la necesidad de que los médicos escuchen a los padres, trabajen para comprender sus puntos de vista y conservar la confianza de los padres. Wilkinson destacó la continua preocupación que tenían los profesionales de su campo sobre el equilibrio entre el dolor del tratamiento y sus posibles o potenciales beneficios. Destacó que la ventilación y la succión eran procedimientos intrusivos dolorosos.
La mayoría de estas opiniones fueron promulgadas antes de la segunda audiencia de prueba en el Tribunal Superior o antes de que se publicara la sentencia completa.
La opinión de Savulescu de que el desacuerdo de los padres con los médicos era razonable se basó en parte en el argumento de que la perspectiva de beneficio que ofrecía el tratamiento experimental propuesto, aunque pequeña, ofrecía más que la muerte. En su opinión, los beneficios superan cualquier daño: la medicina moderna es tal que aliviaría el dolor y el sufrimiento causado por la ventilación y la succión artificiales. Las opiniones del profesor Savulescu a este respecto coincidían con las del profesor Gillon. Tanto Savulescu como Wilkinson habían argumentado anteriormente en contra de la noción de un argumento de "mejor interés" para respaldar la retirada del soporte vital artificial. "Dominic Wilkinson y yo hemos argumentado que aunque a menudo se dice que la inutilidad se refiere a los 'mejores intereses', es más apropiado interpretarla como una justificación de justicia para la limitación, es decir, (la probabilidad de que el tratamiento prolongue la vida, o la calidad de vida). , o el tiempo que el paciente puede sobrevivir son demasiado bajos para justificar el costo del intento (justicia distributiva)... La razón por la que hemos argumentado esto es que la justificación del interés superior [que la continuación de la vida ya no está en el camino]. intereses del paciente] requiere que los médicos establezcan que ya no vale la pena vivir, es decir, que la persona estaría mejor muerta". [113]
Wilkinson sostiene que la posibilidad "cada vez más pequeña" de beneficio del tratamiento experimental debe sopesarse frente a los "significativos aspectos negativos de la balanza. Esos aspectos negativos pueden surgir de la enfermedad del niño o del tratamiento médico... Ser mantenido con vida en régimen intensivo La atención no es agradable. Aunque hacemos todo lo posible para brindar alivio del dolor, sedación, atención y consuelo a los niños y bebés gravemente enfermos, esa capacidad es finita e imperfecta. Los niños que reciben ventilación a largo plazo a menudo parecen incómodos al menos parte del tiempo. Tienen agujas frecuentes y procedimientos invasivos. Es posible que se sientan angustiados y no puedan comunicar la fuente de su angustia... Lamentablemente, a regañadientes, los médicos y los jueces a veces concluyen, y están justificados, que las escasas posibilidades de vida no siempre son mejores. morir. Proporcionar consuelo, evitar tratamientos médicos dolorosos e inútiles, apoyar al niño y a la familia durante el tiempo que le queda. A veces eso es lo mejor que podemos hacer y el único camino ético". [114]
Gillon, en el programa Moral Maze [112] aceptó la propuesta de que podría haber habido un argumento de recursos contra el uso del tratamiento experimental propuesto, pero dijo que este no era un tema relevante en el caso de Charlie porque los padres habían recaudado fondos suficientes para pagar para el tratamiento. Wilkinson aceptó esto en el mismo programa. Pero Robert D. Truog, director del Centro de Bioética de Harvard, profesor de Medicina Legal Frances Glessner Lee y profesor de Anestesia (Pediatría), argumentó que la noción de que los padres de Charlie están pagando es engañosa. Los centros médicos de atención terciaria capaces de realizar investigaciones y brindar atención dependen de la inversión comunitaria realizada por la sociedad durante décadas. La sociedad siempre tiene un interés financiero en cómo se utilizan los servicios comunales y tiene un derecho legítimo a insistir en que estos recursos se utilicen sabiamente y en beneficio de todos. "Nadie puede exigir tratamientos no beneficiosos simplemente afirmando que los está pagando de su bolsillo". [1] [2] Se ha argumentado que el caso tuvo un impacto negativo en la justicia distributiva, ya que el Great Ormond Street Hospital incurrió en costos legales de £205,000, incluido el IVA (dinero desviado de la atención médica a los abogados), y que la justicia distributiva podría verse aún más perjudicado si se promulgan las reformas propuestas conocidas como 'Ley de Charlie' (que reemplazaría la prueba del interés superior por una prueba de daño significativo). [115]
Los procedimientos legales comenzaron en marzo, unos dos meses después de que los médicos que trataban a Charlie formaran la opinión de que el soporte vital artificial era perjudicial para sus intereses, y concluyeron cuatro meses después. El principio de "no demora" de la Ley de menores de 1989 [nota 3] estaba en conflicto con el deber de los tribunales de hacer justicia a todas las partes. Los padres tenían derecho a impugnar el asunto y llevarlo a través de las tres etapas de apelación. Cuando más tarde afirmaron tener nuevas pruebas, GOSH se vio obligado a devolver el asunto a los tribunales. Los retrasos fueron lamentados repetidamente a lo largo del caso. Lady Hale en la Corte Suprema "Al conceder una suspensión, incluso de corta duración, seríamos en cierto sentido cómplices de dirigir un curso de acción contrario a los mejores intereses de Charlie". [nota 4] Savulescu, "Este retraso, si fuera causado por el proceso ético, sería otro ejemplo de 'ética letal ' ". [116] [113] Se ha argumentado que los mejores intereses de Charlie habrían sido mejor si el tratamiento experimental se hubiera administrado en GOSH en enero. El Prof. Savulescu, en un artículo titulado "La moraleja del caso de Charlie Gard: Dar a los pacientes moribundos un tratamiento experimental... temprano" [117] El Prof. Wilkinson llegó más tarde a una opinión similar. "En retrospectiva, habría sido mejor para Charlie haber recibido el tratamiento solicitado hace 6 meses que tener una disputa legal prolongada (de todos modos, con tratamiento continuo en cuidados intensivos)". [118] El 6 de julio, unos días antes de la segunda audiencia probatoria del caso, el profesor Wilkinson se había alineado con la visión utilitarista de Savulescu . pero su opinión seguía siendo que "los médicos tenían razón al oponerse al tratamiento experimental para Charlie en enero, los jueces tenían razón al rechazar la solicitud de tratamiento de la familia en abril, y [que] sería profundamente ético y problemático proporcionar el tratamiento ahora". Cita dos razones para estas opiniones; "El tratamiento experimental para Charlie Gard está asociado con importantes efectos secundarios, por lo que es muy probable que no sea de su interés proporcionárselo". y que "en enero [los médicos] no podían haber previsto que 6 meses y 4 sentencias judiciales después el tratamiento continuaría". [118]
Los últimos 11, casi 12 meses, han sido los mejores, los peores y, en última instancia, los meses que más nos han cambiado la vida. Pero Charlie es Charlie y no lo cambiaríamos por nada del mundo. Todos nuestros esfuerzos han sido para él. Esta es una de las cosas más difíciles que jamás tendremos que decir, y estamos a punto de hacer lo más difícil que jamás tendremos que hacer, que es dejar ir a nuestro pequeño y hermoso Charlie.
En pocas palabras, se trata de un niño dulce, hermoso e inocente que nació con una enfermedad rara, que tuvo una oportunidad real y genuina en la vida y una familia que lo ama muchísimo, y es por eso que luchamos tan duro por él. .
Estamos realmente devastados al decir que después de la resonancia magnética más reciente de los músculos de Charlie, tal como lo solicitó el Dr. Hirano en la reciente reunión del MDT (reunión del equipo multidisciplinario de quienes cuidan a Charlie), como devotos y amorosos padres de Charlie hemos decidido que no es Ya no es lo mejor para Charlie seguir el tratamiento y dejaremos que nuestro hijo se vaya y esté con los ángeles.
Hay una sencilla razón por la que los músculos de Charlie se están deteriorando hasta el punto en que se encuentran ahora: el tiempo. Mucho tiempo perdido.
Nos gustaría decir unas palabras con la esperanza de que la vida de Charlie no sea en vano. Siempre hemos actuado en el mejor interés de nuestro hijo desde el principio. Siempre nos ha guiado Charlie. Les prometo a cada uno de ustedes que no habríamos luchado tan duro por nuestro hijo si pensáramos que estaba sufriendo o sufriendo. Nunca ha habido ninguna prueba de que así fuera y todavía no creemos que sienta dolor o sufrimiento hasta el día de hoy.
Dicho esto, hemos decidido dejar ir a nuestro hijo y eso es por una razón y sólo una razón. Esto se debe a que, lamentablemente, las perspectivas de mejora son ahora demasiado bajas para Charlie. Nuestros médicos en Estados Unidos e Italia todavía estaban dispuestos a tratar a Charlie después de revisar la resonancia magnética de la cabeza de julio de 2017, ya que todavía sentían que había una posibilidad de una mejora significativa en el cerebro de Charlie. Sin embargo, debido al deterioro de sus músculos, Charlie ya no tiene vuelta atrás. Se ha perdido el tiempo. Es el tiempo que lamentablemente ha ido en su contra.
Ahora nunca sabremos qué hubiera pasado si hubiera recibido tratamiento, pero no se trata de nosotros. Nunca ha sido sobre nosotros. Se trata de qué es lo mejor para Charlie ahora. En el momento en que ya era demasiado tarde para Charlie, tomamos la angustiosa decisión de dejarlo ir.
Tampoco se ha tratado nunca de "los padres saben lo que es mejor". Hemos escuchado continuamente a los expertos en este campo y esto ha planteado cuestiones fundamentales, desde el punto de vista ético, legal y médico; es por eso que la historia de un niño pequeño entre dos personas normales y corrientes ha suscitado opiniones tan encontradas y discusiones feroces en todo el mundo.
Siempre sabremos en nuestro corazón que hicimos lo mejor para Charlie y espero que esté orgulloso de nosotros por luchar por su lado.
Tendremos que vivir con los "qué pasaría si", que nos perseguirán por el resto de nuestras vidas. Pero estamos pensando en qué es lo mejor para nuestro hijo. Siempre hemos creído que Charlie merecía una oportunidad en la vida y sabíamos que su cerebro no era tan malo como parecía, y por eso continuamos. [81]
El Dr. Hirano nunca había evaluado físicamente a Charlie ni había visto sus registros e investigaciones médicas, incluidas las segundas opiniones de médicos ajenos a GOSH.
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