La Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales ( NAMI , por sus siglas en inglés) es una organización sin fines de lucro con sede en los Estados Unidos [1] fundada originalmente como un grupo de base por familiares de personas diagnosticadas con enfermedades mentales . NAMI identifica su misión como "ofrecer defensa, educación, apoyo y conciencia pública para que todas las personas y familias afectadas por enfermedades mentales puedan construir una vida mejor" y su visión como "un mundo donde todas las personas afectadas por enfermedades mentales vivan vidas saludables y plenas apoyadas por una comunidad que se preocupa". [2] NAMI ofrece clases y capacitaciones para personas que viven con enfermedades mentales, sus familias, miembros de la comunidad y profesionales, incluida lo que se denomina psicoeducación o educación sobre enfermedades mentales. [3] [4] NAMI organiza eventos regulares que combinan la recaudación de fondos para la organización y la educación, incluida la Semana de Concientización sobre Enfermedades Mentales y NAMIWalks. [2]
Con sede en Arlington, Virginia , NAMI tiene alrededor de 1000 afiliados estatales y locales y está representada en los 50 estados de EE. UU., Washington, DC y Puerto Rico . [5] La financiación proviene de contribuciones individuales, patrocinios corporativos, eventos y subvenciones. [6] NAMI publica una revista aproximadamente dos veces al año llamada The Advocate . [7] NAMI también tiene una línea de ayuda cinco días a la semana. [8]
La NAMI fue fundada en Madison, Wisconsin , por Harriet Shetler y Beverly Young. Las dos mujeres tenían hijos diagnosticados con esquizofrenia , [9] y "estaban cansadas de que las culparan por la enfermedad mental de sus hijos". [10] Descontentas con la falta de servicios disponibles y el tratamiento de quienes viven con enfermedades mentales, las mujeres buscaron a otras con preocupaciones similares. La primera reunión celebrada para abordar estos problemas en salud mental condujo a la formación de la Alianza Nacional para los Enfermos Mentales [11] [12] en 1979. En 1997, el nombre legal se cambió al acrónimo NAMI por votación de los miembros debido a las preocupaciones de que el nombre National Alliance for the Mentally Ill no usaba un lenguaje que diera prioridad a la persona . En 2005, el significado de NAMI se cambió al acrónimo de National Alliance on Mental Illness. [13]
La misión de NAMI es promover la recuperación mediante la preservación y el fortalecimiento de las relaciones familiares "afectadas por enfermedades mentales". Los programas y servicios de NAMI incluyen educación, grupos de apoyo, publicaciones informativas y presentaciones. Aunque originalmente se centraba principalmente en los miembros de la familia, en los últimos años NAMI ha tratado de incluir también a las personas diagnosticadas con enfermedades mentales (aunque los activistas han criticado estos esfuerzos). Además, NAMI se centra en las actitudes y conductas discriminatorias sobre las enfermedades mentales (lo que ellos denominan estigma ); otro objetivo identificado es "aumentar la comprensión pública y profesional" y "mejorar el sistema de salud mental". [ cita requerida ]
La Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) dirigida por una junta directiva elegida por los miembros. [14] NAMI National es la organización paraguas; las filiales estatales y locales operan de manera semiindependiente, en un intento de representar con mayor precisión a las personas de las comunidades circundantes. Desde 2020, NAMI ha estado utilizando un plan estratégico de cinco años .
El actual director ejecutivo es Daniel H. Gillison, Jr., [15] quien antes de NAMI dirigió la Fundación de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (APAF), la rama sin fines de lucro de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría .
La directora ejecutiva nacional de 2014 a 2019 fue Mary Giliberti, quien renunció el 24 de abril de 2019. Gilberti tiene un título en derecho de la Universidad de Yale y fue secretaria de la jueza Phyllis A. Kravitch . Antes de llegar a NAMI, Giliberti trabajó como abogada senior en el Centro Bazelon para la Ley de Salud Mental durante casi diez años y en el Comité de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones del Senado de 2008 a 2014. Trabajó para NAMI Nacional durante este tiempo como directora de políticas públicas y defensa de asuntos federales y estatales. [16] [17] En 2017, fue "designada por el Secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. (HHS) para servir como uno de los 14 miembros no federales del Comité Coordinador Interdepartamental de Enfermedades Mentales Graves del HHS". [18]
Las organizaciones nacionales y estatales de NAMI funcionan para brindar gobernanza, educación pública, defensa política y gestión de los programas educativos de NAMI. A nivel local, los capítulos locales de NAMI también brindan asistencia para obtener recursos de salud mental, programar y administrar los programas de NAMI y organizar reuniones y eventos locales para los miembros de NAMI.
En febrero de 2020, la NAMI de Sioux Falls se fusionó con la oficina de Dakota del Sur. La medida fue resultado de una decisión de la oficina nacional de la NAMI. [19]
NAMI se ha asociado con varias celebridades y personas influyentes, entre ellas: [18] [20]
A partir de 2020, el director ejecutivo de NAMI, Daniel Gillison, Jr., reunió una coalición de líderes de organizaciones nacionales de salud mental para "trazar un nuevo rumbo" para el sistema de atención del país. [21] La coalición incluye representantes de la Fundación Estadounidense para la Prevención del Suicidio , la Asociación Estadounidense de Psiquiatría , la Asociación Estadounidense de Psicología , la Asociación de Salud Mental de Massachusetts, el Instituto de Políticas de Salud Mental Meadows, Mental Health America , la Asociación Nacional de Atención Médica Conductual , el Consejo Nacional para el Bienestar Mental y el Centro de Defensa del Tratamiento , entre otros.
NAMI trabaja con VoteRiders no partidistas para difundir información específica de cada estado sobre los requisitos de identificación de votantes . [22]
Otros socios incluyen: [23] [18]
La NAMI generalmente respalda un enfoque de modelo médico para las enfermedades mentales, y anteriormente fue un importante defensor de denominarlas "trastornos cerebrales graves" durante la " década del cerebro ". [24] La NAMI respalda el término anosognosia , o "que alguien no es consciente de su propia condición de salud mental o que no puede percibir su condición con precisión". [25] Si bien la NAMI anteriormente se refería a las enfermedades mentales como "trastornos cerebrales graves", [26] el consejo actual en su página "Cómo hablamos de la NAMI" recomienda no usar este lenguaje. [27]
La NAMI trabaja para mejorar la vida de las personas afectadas por problemas de salud mental. Sus prioridades políticas incluyen mejorar la atención médica, responder a las crisis y poner fin a la discriminación y las prácticas nocivas. [28]
Los programas de NAMI generalmente se centran en el apoyo y la educación para personas y familias, a menudo sin costo alguno. Los programas se organizan a través de organizaciones afiliadas locales de NAMI y los distintos programas varían según el público al que se dirigen. [ cita requerida ]
El Programa de Educación de Familia a Familia de NAMI es un curso gratuito de ocho semanas dirigido a familiares y amigos de personas con enfermedades mentales, que brinda educación desde la perspectiva del modelo médico de las enfermedades mentales. Originalmente ofrecido como un programa de doce semanas, pero actualizado a un modelo más corto en 2020, los cursos son impartidos por un familiar capacitado por NAMI de una persona diagnosticada con un trastorno psiquiátrico. El programa de Familia a Familia se imparte en 44 estados y dos provincias de Canadá. El programa fue desarrollado por la psicóloga clínica Joyce Burland. [29] Los facilitadores deben enseñar material del plan de estudios sin modificaciones.
El programa De Familia a Familia brinda información general sobre las enfermedades mentales y cómo se tratan actualmente desde una perspectiva de modelo médico. Los programas cubren enfermedades mentales como la esquizofrenia , la depresión , el trastorno bipolar , etc., así como las indicaciones y los efectos secundarios de los medicamentos. De Familia a Familia adopta un enfoque basado en la biología para explicar las enfermedades mentales y sus tratamientos.
Según el sitio web de NAMI, el programa De Familia a Familia establece que sus objetivos son enseñar habilidades de afrontamiento y defensa, brindar apoyo mutuo, cómo "manejar una crisis", "información sobre las condiciones de salud mental y cómo afectan el cerebro" y localizar recursos en la comunidad [30].
El programa NAMI De Familia a Familia tiene evidencia de investigación inicial; un ensayo clínico aleatorizado mostró ganancias en empoderamiento, aumentos en la resolución de problemas y reducciones en las puntuaciones de ansiedad de los participantes después de la clase; [31] estos cambios persistieron a los 6 meses de seguimiento. [32] Estos estudios confirman un hallazgo anterior de que los graduados de Familia a Familia describen una transformación permanente en la comprensión y el compromiso con la enfermedad mental en ellos mismos y su familia. [33] Debido a que un ensayo controlado aleatorizado corre el riesgo de una validez externa deficiente por el mecanismo de autoselección , Dixon y sus colegas buscaron fortalecer la base de evidencia al confirmar los beneficios atribuidos a Familia a Familia con un subconjunto de personas que rechazaron participar durante los estudios iniciales [34]
Se descubrió que el programa NAMI Family-to-Family aumentaba la autoeficacia de los miembros de la familia involucrados en el cuidado de un familiar con esquizofrenia, al mismo tiempo que reducía la carga subjetiva y la necesidad de información. [35] A la luz de una investigación reciente, Family-to-Family se agregó al Registro Nacional de Programas y Prácticas Basados en Evidencia (NREPP) de SAMHSA , [36] aunque a partir de enero de 2018 SAMHSA eliminó esta base de datos y designación. [37]
El programa Peer-to-Peer de NAMI es un programa educativo de ocho semanas dirigido a adultos diagnosticados con una enfermedad mental. El programa Peer-to-Peer de NAMI describe el curso como un enfoque holístico para la recuperación a través de conferencias, debates, ejercicios interactivos y la enseñanza de técnicas de manejo del estrés. El programa proporciona información sobre las explicaciones biológicas de las enfermedades mentales, los síntomas y las experiencias personales. El programa también incluye información sobre la interacción con los proveedores de atención médica, así como sobre la toma de decisiones y las habilidades para reducir el estrés. La filosofía Peer-to-Peer se publicita como centrada en ciertos valores como la individualidad, la autonomía y la consideración positiva incondicional . El programa también está disponible en español [38]
Estudios preliminares han sugerido que el método Peer-to-Peer proporciona muchos de sus supuestos beneficios (por ejemplo, autoempoderamiento, manejo de trastornos, confianza). [39] Las intervenciones entre pares en general se han estudiado más extensamente y se ha descubierto que aumentan el ajuste social [40].
El programa In Our Own Voice (IOOV) de NAMI comenzó como un programa de educación de salud mental para consumidores de personas que viven con esquizofrenia en 1996, y se desarrolló aún más hasta convertirse en IOOV con financiación de una subvención de Eli Lily & Co. en 2002. [41] El programa se basó en la idea de que quienes vivían con éxito con una enfermedad mental eran expertos en cierto sentido, y compartir sus historias beneficiaría a quienes tenían dificultades similares. El programa abordó esto transmitiendo la idea de que la recuperación es posible, intentando generar confianza y autoestima. Debido al éxito inicial del programa y la recepción positiva, IOOV también asumió el papel de defensor público.
NAMI In Our Own Voice cuenta con la participación de dos oradores capacitados que presentan sus experiencias personales relacionadas con las enfermedades mentales frente a una audiencia. A diferencia de la mayoría de los programas de NAMI, IOOV consiste en una única presentación que educa a grupos de personas, reconociendo que muchas de ellas probablemente no estén familiarizadas con las enfermedades mentales. Los objetivos del programa incluyen generar conciencia sobre NAMI y las enfermedades mentales en general, abordar el estigma y empoderar a las personas afectadas por enfermedades mentales. [42] Además de las personas directamente afectadas por enfermedades mentales, In Our Own Voice suele educar a grupos de personas, como agentes de la ley, políticos y estudiantes.
Se ha demostrado que In Our Own Voice es superior a la educación dirigida por médicos para reducir la autoestigmatización de las familias. [43] Las investigaciones sobre la eficacia del programa In Our Own Voice de NAMI han demostrado que el programa también puede ser beneficioso para los terapeutas de nivel de posgrado [44] y los adolescentes. [45] Un estudio de 2016 que evaluó IOOV en California encontró reducciones significativas en el deseo de distanciamiento social después de asistir a una presentación de IOOV, [46] aunque no se utilizaron medidas validadas en la evaluación.
El programa NAMI Basics es un curso de seis sesiones para padres u otros cuidadores principales de niños y adolescentes que viven con enfermedades mentales. El programa NAMI Basics es conceptualmente similar al programa NAMI Family-to-Family en el sentido de que tiene como objetivo educar a las familias, pero reconoce que brindar atención a un niño que vive con una enfermedad mental presenta desafíos únicos en la crianza de los hijos, y que la enfermedad mental en los niños generalmente se manifiesta de manera diferente que en los adultos. Debido al desarrollo del cerebro y el sistema nervioso a lo largo de la infancia y la adolescencia, la información sobre la biología de la enfermedad mental y su presentación es fundamentalmente diferente a la de los adultos. El programa NAMI Basics tiene un curso de duración relativamente corta para adaptarse a la dificultad de los padres para asistir debido a su condición de cuidadores.
El programa de grupo de apoyo para la recuperación de NAMI Connection es un grupo de apoyo semanal para adultos que viven con enfermedades mentales. El programa está destinado a adultos mayores de 18 años diagnosticados con enfermedades mentales y los grupos suelen tener una duración semanal de 90 minutos. Los grupos de apoyo están dirigidos por facilitadores capacitados que se identifican como personas que han experimentado enfermedades mentales.
NAMI On Campus es una iniciativa para que los estudiantes universitarios creen organizaciones NAMI On Campus dentro de sus respectivas universidades. NAMI On Campus se creó para abordar los problemas de salud mental de los estudiantes universitarios. La adolescencia y la adultez temprana son períodos en los que es común la aparición de enfermedades mentales, y el 75 por ciento de las enfermedades mentales comienzan a los 24 años. [47] Cuando se les preguntó qué barreras, si las había, les impedían obtener apoyo y tratamiento, las encuestas encontraron que el estigma era la barrera número uno. [48]
Este programa de 50 minutos o una hora está disponible para estudiantes, personal escolar y miembros de la familia. Cuenta con dos presentadores: uno que comparte información educativa y otro que es un adulto joven que vive bien en recuperación y comparte su historia personal. Se ha demostrado que este programa mejora el conocimiento de la salud mental de los estudiantes de secundaria y preparatoria. [49]
En 2017, la ex segunda dama de los Estados Unidos, Tipper Gore, donó un millón de dólares al programa Ending the Silence. [18]
La NAMI recibe financiación de fuentes públicas y privadas, incluidas corporaciones, agencias federales, fundaciones e individuos. La NAMI mantiene su compromiso de evitar conflictos de intereses y no respalda ni apoya ningún servicio o tratamiento específico. [50] Los registros de las subvenciones y contribuciones trimestrales de la NAMI desde 2009 están disponibles de forma gratuita en su sitio web. [51]
En 2017, NAMI tuvo un aumento del 16% en sus ingresos generales. [18]
Los patrocinadores corporativos actuales y recientes de NAMI incluyen: [52] [53] [54]
El informe anual de 2017 señaló que "se recaudaron 11,3 millones de dólares en todo el país gracias a 68.000 participantes". [18]
La NAMI lanzó el Fondo de Apoyo a la Salud Mental COVID-19 en respuesta a la pandemia de COVID-19 . El fondo recibió donaciones de sus socios corporativos, así como del Centro para la Filantropía en Desastres, la Fundación Hearst , Johnson & Johnson , Kind , LivaNova , Starbucks y Thrive Global . [55] La NAMI también lanzó el programa Frontline Wellness para apoyar a los trabajadores de la salud, financiado por el Colegio Estadounidense de Médicos de Emergencia , la Escuela de Salud Pública TH Chan de Harvard y varias corporaciones. [56]
La revista de investigación Mother Jones informó en 1999 que varias compañías farmacéuticas habían financiado a NAMI, e incluso que un ejecutivo de Eli Lilly and Company estaba entonces "cedido" a NAMI y trabajaba en su sede central. [57]
Durante una investigación de 2009 sobre la influencia de la industria farmacéutica en la práctica médica, el senador estadounidense Chuck Grassley (republicano por Iowa) envió cartas a la NAMI y a una docena de otras organizaciones influyentes de defensa de los pacientes y de las enfermedades, preguntándoles sobre sus vínculos con los fabricantes de medicamentos y dispositivos. La investigación confirmó que las compañías farmacéuticas proporcionaban la mayor parte de la financiación de la NAMI, un hallazgo que llevó a la NAMI a publicar documentos que enumeraban donaciones superiores a los 5.000 dólares. [58]
El Dr. Peter Breggin , líder del movimiento antipsiquiatría y opositor a los confinamientos por el COVID-19 , [59] se refiere a NAMI como una “ organización de lobby de AstroTurf ” del “complejo psicofarmacéutico”. [60]