La tartamudez , también conocida como tartamudez , es un trastorno del habla caracterizado externamente por repeticiones y prolongaciones involuntarias de sonidos, sílabas, palabras o frases así como pausas o bloqueos silenciosos involuntarios en los que la persona que tartamudea es incapaz de producir sonidos. [2] [3]
El término tartamudeo, tal como lo definen los oyentes, se asocia más comúnmente con la repetición involuntaria de sonidos, pero también abarca la vacilación o pausa anormal antes del habla, denominada por las personas que tartamudean bloqueos , y la prolongación de ciertos sonidos, generalmente vocales o semivocales . Según los adultos que tartamudean, la tartamudez se define como una "constelación de experiencias" que se expande más allá de las disfluencias externas que son evidentes para el oyente. De hecho, la mayor parte de la experiencia de la tartamudez es interna y abarca más experiencias más allá de las disfluencias externas del habla que no son observables por el oyente. El momento de la tartamudez suele comenzar antes de que se produzca la falta de fluidez, lo que se describe como un momento de anticipación, donde la persona que tartamudea sabe en qué palabra va a tartamudear. [4] La sensación de perder el control y la anticipación de un tartamudeo puede llevar a las personas que tartamudean a reaccionar de diferentes maneras, incluidas reacciones conductuales y cognitivas. Algunas reacciones de comportamiento pueden manifestarse externamente y observarse como tensión física o lucha en cualquier parte del cuerpo. [4] Casi 70 millones de personas en todo el mundo tartamudean, aproximadamente el 1% de la población mundial. [5]
La tartamudez no está relacionada con la producción física de los sonidos del habla ni con la expresión de pensamientos en palabras. No se cree que el nerviosismo y el estrés agudos causen tartamudez, pero pueden desencadenarla en personas que padecen el trastorno del habla, y vivir con una discapacidad estigmatizada puede provocar ansiedad y una alta carga de estrés alostático (nerviosismo y estrés crónicos). Sin embargo, ni el estrés agudo ni el crónico crean por sí solos una predisposición a la tartamudez.
El trastorno es variable , lo que significa que en determinadas situaciones, como hablar por teléfono o en un grupo grande, la tartamudez puede ser más o menos notoria. Las personas que tartamudean a menudo descubren que su tartamudez fluctúa, a veces al azar. [6]
Los comportamientos comunes de tartamudez son signos observables de falta de fluidez en el habla, por ejemplo: repetición de sonidos, sílabas, palabras o frases, bloqueos silenciosos y prolongación de sonidos.
Las personas que tartamudean pueden tener reacciones, conductas de evitación o conductas secundarias relacionadas con su tartamudez que pueden parecer lucha y tensión en el cuerpo. Estos pueden variar desde tensión en la cabeza y el cuello, comportamientos como chasquidos o golpecitos, o muecas faciales.
Estas reacciones de comportamiento son aquellas que pueden no ser evidentes para los oyentes y sólo ser perceptibles para las personas que tartamudean. Algunas personas que tartamudean exhiben comportamientos encubiertos, como evitar situaciones de habla, sustituir palabras/frases cuando saben que van a tartamudear o utilizar otros métodos para ocultar su tartamudez. [4]
La tartamudez podría tener un impacto cognitivo y afectivo negativo significativo en la persona que tartamudea. Joseph Sheehan describió esto en términos de analogía con un iceberg , con los síntomas inmediatamente visibles y audibles de tartamudez sobre la línea de flotación y un conjunto más amplio de síntomas, como emociones negativas escondidas debajo de la superficie. [7] Los sentimientos de vergüenza , vergüenza , frustración , miedo , ira y culpa son frecuentes en las personas que tartamudean y pueden aumentar la tensión y el esfuerzo. [8] Con el tiempo, las experiencias negativas continuas pueden cristalizar en un autoconcepto y una autoimagen negativos. Las personas que tartamudean pueden proyectar sus propias actitudes en los demás, creyendo que los demás los consideran nerviosos o estúpidos. Es posible que estos sentimientos y actitudes negativos deban ser un foco importante de un programa de tratamiento. [8]
El impacto de la discriminación contra la tartamudez puede ser grave. Esto puede resultar en miedo a tartamudear en situaciones sociales, aislamiento autoimpuesto, ansiedad, estrés, vergüenza, baja autoestima, ser un posible blanco de acoso o discriminación, o sentirse presionado a ocultar la tartamudez. En los medios populares, la tartamudez a veces se considera un síntoma de ansiedad, pero no existe una correlación directa en esa dirección. [9]
Alternativamente, hay quienes abrazan el orgullo por la tartamudez y alientan a otros tartamudos a enorgullecerse de su tartamudez y descubrir cómo ha sido beneficioso para ellos.
La tartamudez puede coexistir con otras discapacidades. Estas discapacidades asociadas incluyen:
La causa de la tartamudez del desarrollo es compleja y se cree que es neurológica con un factor genético. [24] [25]
Una variedad de hipótesis y teorías sugieren múltiples factores que contribuyen a la tartamudez. Hay pruebas contundentes de que la tartamudez tiene una base genética. [26] Los niños que tienen parientes de primer grado que tartamudean tienen tres veces más probabilidades de desarrollar tartamudez. [27] En un artículo de 2010, Dennis Drayna y su equipo descubrieron que tres genes se correlacionaban con la tartamudez: GNPTAB , GNPTG y NAGPA . Los investigadores estimaron que las alteraciones en estos tres genes estaban presentes en el 9% de quienes tienen antecedentes familiares de tartamudez. [28] [29] [30]
Existe evidencia de que la tartamudez es más común en niños que también tienen dificultades concurrentes en el habla, el lenguaje, el aprendizaje o la motricidad. Para algunas personas que tartamudean, los factores congénitos pueden influir. En otros, podría haber un impacto adicional debido a situaciones estresantes. [26]
Existe evidencia de diferencias estructurales y funcionales en el cerebro de los tartamudos. La investigación se complica por la posibilidad de que tales diferencias puedan ser consecuencias de la tartamudez en lugar de una causa. [31] [32] [ fuente obsoleta ]
Otras causas mucho menos comunes de tartamudez incluyen la tartamudez neurogénica (tartamudez que se produce como consecuencia de un daño cerebral, como después de un derrame cerebral) y la tartamudez psicógena (tartamudez relacionada con una condición psicológica). [33]
También se ha propuesto que los déficits del procesamiento auditivo son una causa de la tartamudez. La tartamudez posiblemente sea menos frecuente en personas sordas y con problemas de audición, [34] y ocasionalmente se reduce cuando se altera la retroalimentación auditiva, como mediante enmascaramiento , retroalimentación auditiva retardada (DAF) o retroalimentación de frecuencia alterada. [35]
Hay evidencia de diferencias en el procesamiento lingüístico entre personas que tartamudean y personas que no. [36] Los escáneres cerebrales de adultos tartamudos han encontrado una mayor activación del hemisferio derecho, que está asociado con las emociones, que del hemisferio izquierdo, que está asociado con el habla. Además, se ha observado una activación reducida en la corteza auditiva izquierda. [37]
El modelo de capacidades y demandas se ha propuesto para dar cuenta de la heterogeneidad del trastorno. En este enfoque, el rendimiento del habla varía según la capacidad que tiene el individuo para producir un habla fluida y las exigencias que la situación de habla impone a la persona. Las demandas pueden verse incrementadas por factores internos o por habilidades lingüísticas inadecuadas o factores externos. En la tartamudez, se considera que la gravedad del trastorno probablemente aumentará cuando las demandas impuestas al sistema de habla y lenguaje de la persona exceden su capacidad para lidiar con estas presiones. [38] Sin embargo, no se ha delineado la naturaleza precisa de la capacidad o incapacidad.
Otra teoría es que los adultos que tartamudean tienen niveles elevados del neurotransmisor dopamina y, por tanto, se han encontrado antagonistas de la dopamina que reducen la tartamudez. [24] Se ha encontrado hiperactividad del mesencéfalo a nivel de la sustancia negra extendida al núcleo rojo y al núcleo subtalámico, los cuales contribuyen a la producción de dopamina. [31] Sin embargo, el aumento de dopamina no implica un aumento de la función excitadora, ya que el efecto de la dopamina puede ser tanto excitador como inhibidor dependiendo de qué receptores de dopamina se hayan estimulado.
Alguna vez se pensó que obligar a un estudiante zurdo a escribir con la mano derecha provocaba tartamudez debido al prejuicio contra los zurdos , pero este mito se extinguió. [39] [40] [41]
Algunas características del habla tartamuda no son tan fáciles de detectar para los oyentes. Como resultado, el diagnóstico de la tartamudez requiere las habilidades de un patólogo del habla y el lenguaje (SLP) autorizado. El diagnóstico de tartamudez emplea información tanto de la observación directa del individuo como de información sobre los antecedentes del individuo, a través de un historial clínico. [42] El SLP puede recopilar un historial del individuo a través de una entrevista detallada o una conversación con los padres (si el cliente es un niño). También pueden observar las interacciones entre padres e hijos y observar los patrones de habla de los padres del niño. [43] El objetivo general de la evaluación del SLP será (1) determinar si existe una disfluencia del habla y (2) evaluar si su gravedad justifica la preocupación por un tratamiento adicional.
Durante la observación directa del cliente, el SLP observará varios aspectos de las conductas de habla del individuo. En particular, el terapeuta podría evaluar factores que incluyen los tipos de disfluencia presentes (utilizando una prueba como el Índice de tipo de disfluencia (DTI)), su frecuencia y duración (número de iteraciones, porcentaje de sílabas tartamudeadas (%SS)) y velocidad de habla (sílabas por minuto (SPM), palabras por minuto (WPM)). También pueden evaluar la naturalidad y la fluidez al hablar (escala de calificación de naturalidad (NAT), prueba de tartamudez infantil (TOCS)) y concomitantes físicos durante el habla ( Cuarta edición del Instrumento de gravedad de la tartamudez de Riley (SSI-4) ). [43] También podrían emplear una prueba para evaluar la gravedad de la tartamudez y las predicciones sobre su curso. Una de esas pruebas incluye el instrumento de predicción de la tartamudez para niños pequeños (SPI), que analiza el historial del niño y la frecuencia de la tartamudez para determinar la gravedad de la falta de fluidez y su pronóstico de cronicidad en el futuro. [44]
La tartamudez es un trastorno complejo y multifacético que puede afectar la vida de un individuo de diversas maneras. Se monitorea y evalúa a niños y adultos en busca de evidencia de posibles signos sociales, psicológicos o emocionales de estrés relacionados con su trastorno. Algunas evaluaciones comunes de este tipo miden factores que incluyen: ansiedad (escalas de ansiedad multidimensional de Endler (EMAS)), actitudes (informe personal de aprehensión comunicativa (PRCA)), percepciones de uno mismo (autoevaluación de reacciones a situaciones de habla (SSRSS)), calidad de vida (evaluación general de la experiencia de tartamudez del hablante (OASES)), comportamientos (autoinforme de adultos mayores (OASR)) y salud mental (entrevista diagnóstica internacional compuesta (CIDI)). [45]
Los psicólogos clínicos con la experiencia adecuada también pueden diagnosticar la tartamudez según los códigos de diagnóstico del DSM-5 . [46] El DSM-5 describe el "trastorno de la fluidez de inicio en la infancia (tartamudez)" para la tartamudez del desarrollo y el "trastorno de la fluidez de inicio en la edad adulta". Sin embargo, la justificación específica para este cambio con respecto al DSM-IV está mal documentada en la APA. literatura publicada, y algunos consideran que promueve la confusión entre los muy diferentes términos "fluidez" y "falta de fluidez " .
Los niños en edad preescolar suelen tener dificultades con el habla en relación con la planificación y ejecución motora; Esto a menudo se manifiesta como falta de fluidez relacionada con el desarrollo del habla (denominada falta de fluidez normal u "otras faltas de fluidez"). [33] Este tipo de falta de fluidez es una parte normal del desarrollo del habla y está presente temporalmente en niños en edad preescolar que están aprendiendo a hablar. [33] [47]
La tartamudez del desarrollo es la tartamudez que se origina cuando un niño está aprendiendo a hablar y puede persistir a medida que el niño madura hasta la edad adulta. La tartamudez que persiste después de los siete años se clasifica como tartamudez persistente. [33]
La tartamudez neurogénica (tartamudez que se produce como consecuencia de un daño cerebral, como después de un derrame cerebral) y la tartamudez psicógena (tartamudez relacionada con una condición psicológica) son menos comunes y se clasifican por separado de la del desarrollo. [33]
La tartamudez suele comenzar en la primera infancia. [37] [48] El inicio medio de la tartamudez es de 30 meses. [49] En el caso de los tartamudos jóvenes, la falta de fluidez puede ser episódica y los períodos de tartamudez son seguidos por períodos de falta de fluidez relativamente reducida. [50]
Con el tiempo, un joven que tartamudea puede pasar de una repetición fácil y relajada a una tartamudez más tensa y con esfuerzo, incluidos bloqueos y prolongaciones. Algunos proponen que las reacciones de los padres pueden afectar este desarrollo. Con el tiempo, se puede utilizar la tartamudez secundaria, incluidas conductas de escape como parpadear y mover los labios, así como el miedo y la evitación de sonidos, palabras, personas o situaciones de habla. Con el tiempo, algunos se vuelven plenamente conscientes de su trastorno y comienzan a identificarse como tartamudos. Dependiendo de la situación, esto puede conllevar una frustración, vergüenza y vergüenza más profundas. [51]
Se han descrito otros patrones de desarrollo de la tartamudez, incluido el inicio repentino, en el que el niño no puede hablar, a pesar de los intentos de hacerlo. Por lo general, el niño no puede pronunciar el primer sonido de una oración y muestra altos niveles de conciencia y frustración. Otra variedad también comienza repentinamente con repetición frecuente de palabras y frases, y no incluye el desarrollo de conductas secundarias de tartamudez.
También se cree que cierta tartamudez es causada por la neurofisiología. La tartamudez neurogénica suele aparecer después de algún tipo de lesión o enfermedad en el sistema nervioso central. Lesiones en el cerebro y la médula espinal, incluida la corteza, la subcorteza, el cerebelo e incluso las regiones de las vías neurales. [5]
En algunos casos, la tartamudez puede adquirirse en la edad adulta como resultado de un evento neurológico como una lesión en la cabeza, un tumor, un derrame cerebral o el uso de drogas. Esta tartamudez tiene características diferentes de su equivalente de desarrollo: tiende a limitarse a repeticiones de palabras o sonidos parciales y se asocia con una relativa falta de ansiedad y conductas de tartamudez secundarias. Técnicas como la retroalimentación auditiva alterada no son efectivas con el tipo adquirido. [37] [48] [52]
Además, la tartamudez psicógena también puede surgir después de una experiencia traumática como una muerte, la ruptura de una relación o como reacción psicológica a un trauma físico. Sus síntomas tienden a ser homogéneos: la tartamudez es de aparición repentina y está asociada a un hecho significativo, es constante y no está influenciada por diferentes situaciones del habla, y hay poca conciencia o preocupación por parte del hablante. [53]
Otros trastornos con síntomas parecidos a la tartamudez o trastornos asociados incluyen autismo , desorden , enfermedad de Parkinson , temblor esencial , palilalia , disfonía espasmódica y mutismo selectivo .
Si bien no existe cura para la tartamudez, existen varias opciones de tratamiento y la mejor opción depende de cada individuo. [54] La terapia debe ser individualizada y adaptada a las necesidades específicas y únicas del cliente. El patólogo del habla y el lenguaje y el cliente generalmente trabajan juntos para crear metas alcanzables y realistas que apuntan a la confianza en la comunicación, la autonomía, el manejo de las emociones y el estrés relacionados con la tartamudez y el trabajo en la divulgación.
La supresión exitosa de la tartamudez es lo que mantiene y perpetúa el problema”. – José Sheehan
Los grupos de autoayuda brindan a las personas que tartamudean un foro compartido dentro del cual pueden acceder a recursos y apoyo de otras personas que enfrentan los mismos desafíos de la tartamudez.
Entre las edades de 3 a 5 años, el pronóstico de recuperación espontánea es de aproximadamente 65% a 87,5%. A los 7 años de edad o dentro de los primeros 2 años de tartamudez, [33] [49] [61] y alrededor del 74% se recuperan al comienzo de la adolescencia. En particular, se ha demostrado que las niñas se recuperan con mayor frecuencia. [62] [63]
El pronóstico es reservado con una edad de inicio más tardía: los niños que comienzan a tartamudear a los 3 años y medio o más tarde, [64] y/o con una duración mayor de 6 a 12 meses desde el inicio, es decir, una vez que la tartamudez se ha establecido, alrededor del 18% de los niños Los niños que tartamudean después de cinco años se recuperan espontáneamente. [65] La tartamudez que persiste después de los siete años se clasifica como tartamudez persistente y se asocia con una probabilidad mucho menor de recuperación. [33]
La prevalencia a lo largo de la vida , o la proporción de personas que se espera que tartamudeen en algún momento de sus vidas, es de alrededor del 5% al 6%, [66] y en general los hombres se ven afectados de dos a cinco veces más a menudo que las mujeres. [67] [68] Como se observa en los niños que recién comienzan a tartamudear, hay un número equivalente de niños y niñas que tartamudean. Aún así, la proporción de sexos parece ampliarse a medida que los niños crecen: entre los niños en edad preescolar, los niños que tartamudean superan en número a las niñas que tartamudean en una proporción de aproximadamente dos a uno, o menos. [68] Esta proporción se amplía a tres a uno durante el primer grado y a cinco a uno durante el quinto grado, [69] ya que las niñas tienen tasas de recuperación más altas. [62] [70] Generalmente se considera que la prevalencia general de la tartamudez es aproximadamente del 1%. [71]
Los estudios transculturales sobre la prevalencia de la tartamudez fueron muy activos a principios y mediados del siglo XX, particularmente bajo la influencia de los trabajos de Wendell Johnson , quien afirmó que la aparición de la tartamudez estaba relacionada con las expectativas culturales y la presión ejercida sobre los niños pequeños por padres ansiosos, algo que desde entonces ha sido desacreditado. Estudios posteriores encontraron que esta afirmación no estaba respaldada por los hechos, por lo que la influencia de los factores culturales en la investigación sobre la tartamudez disminuyó. Los estudiosos contemporáneos generalmente aceptan que la tartamudez está presente en todas las culturas y razas, aunque la actitud hacia su prevalencia real difiere. Algunos creen que la tartamudez ocurre en todas las culturas y razas a tasas similares, aproximadamente el 1% de la población general (y aproximadamente el 5% entre los niños pequeños) en todo el mundo. [26] [48] Un estudio realizado en EE. UU. indicó que no había diferencias raciales o étnicas en la incidencia de tartamudez en niños en edad preescolar. [72] [64]
Las diferentes regiones del mundo se investigan de manera desigual. El mayor número de estudios se ha realizado en países europeos y en América del Norte, donde los expertos coinciden en que la estimación media es aproximadamente el 1% de la población general (Bloodtein, 1995. A Handbook on Stuttering). Las poblaciones africanas, particularmente las de África occidental, podrían tener la prevalencia de tartamudez más alta del mundo, alcanzando en algunas poblaciones el 5%, el 6% e incluso más del 9%. [73] Muchas regiones del mundo no están suficientemente investigadas, y para algunas regiones importantes no hay ningún estudio de prevalencia. [74]
El bilingüismo es la capacidad de hablar dos idiomas. Muchas personas bilingües han estado expuestas a más de un idioma desde su nacimiento y durante toda la niñez. Dado que el idioma y la cultura son factores relativamente fluidos en la comprensión y producción del lenguaje por parte de una persona, el bilingüismo puede ser una característica que afecta la fluidez del habla. Hay varias formas en las que se puede notar la tartamudez en niños bilingües, incluidas las siguientes.
Alguna vez se creyó que ser bilingüe "confundiría" a un niño y le provocaría tartamudez, pero las investigaciones han desacreditado este mito. [76]
La tartamudez puede presentarse de manera diferente según los idiomas que utilice el individuo. Por ejemplo, las diferencias morfológicas y otras diferencias lingüísticas entre idiomas pueden hacer que la presentación de la falta de fluidez parezca depender más o menos de cada caso individual. [77]
Debido al lenguaje que suena inusual y a los comportamientos y actitudes que acompañan a la tartamudez, ha sido durante mucho tiempo objeto de interés y especulación científica, así como de discriminación y ridículo. Las personas que tartamudean se remontan a siglos atrás, hasta Demóstenes , quien intentaba controlar su falta de fluidez hablando con guijarros en la boca. [78] El Talmud interpreta pasajes de la Biblia para indicar que Moisés también tartamudeaba, y que colocarle un carbón encendido en la boca le había hecho ser "lento y vacilante en el habla" (Éxodo 4, v.10). [78]
Las teorías humorales de Galeno tuvieron influencia en la Europa de la Edad Media durante los siglos posteriores. En esta teoría, la tartamudez se atribuía a un desequilibrio de los cuatro humores corporales : bilis amarilla, sangre, bilis negra y flema. Hieronymus Mercurialis , escribiendo en el siglo XVI, propuso corregir el desequilibrio mediante cambios en la dieta, reducción de la libido (sólo en los hombres) y purgas . Creyendo que el miedo agravaba la tartamudez, sugirió técnicas para superarlo. La manipulación humoral siguió siendo un tratamiento dominante para la tartamudez hasta el siglo XVIII. [79] En parte debido a una percepción de falta de inteligencia debido a su tartamudez, el hombre que se convirtió en el emperador romano Claudio fue inicialmente apartado de la vista del público y excluido de cualquier cargo público. [78]
En la Europa de los siglos XVIII y XIX y sus alrededores, se recomendaban intervenciones quirúrgicas para la tartamudez, incluido cortar la lengua con tijeras, retirar una cuña triangular de la parte posterior de la lengua y cortar los nervios o los músculos del cuello y los labios. Otros recomendaron acortar la úvula o extirpar las amígdalas . Todos fueron abandonados por el peligro de morir desangrados y por no poder dejar de tartamudear. De manera menos drástica, Jean Marc Gaspard Itard colocó una pequeña placa dorada bifurcada debajo de la lengua para sostener los músculos "débiles". [78]
El patólogo italiano Giovanni Morgagni atribuyó la tartamudez a desviaciones en el hueso hioides , conclusión a la que llegó mediante una autopsia . [79] Beato Notker de San Galo ( c. 840 – 912), llamado Balbulus ("El Tartamudo") y descrito por su biógrafo como "delicado de cuerpo pero no de mente, tartamudo de lengua pero no de intelecto, empujando adelante con valentía en las cosas Divinas", se invocaba contra la tartamudez.
Un británico real que tartamudeaba era el rey Jorge VI . Pasó por años de terapia del habla, con mayor éxito con el terapeuta del habla australiano Lionel Logue , para su tartamudez. La película ganadora del Premio de la Academia The King's Speech (2010), en la que Colin Firth interpreta a Jorge VI, cuenta su historia. La película está basada en un guión original de David Seidler , quien también tartamudeó hasta los 16 años.
Otro caso británico fue el del primer ministro Winston Churchill . Churchill afirmó, tal vez sin hablar directamente de sí mismo, que "[a] veces un tartamudeo o un impedimento leve y no desagradable ha sido de alguna ayuda para asegurar la atención de la audiencia ..." [ 80] Sin embargo, aquellos que conocían a Churchill y comentaron sobre su tartamudez creía que era o había sido un problema importante para él. [81] Su secretaria Phyllis Moir comentó que "Winston Churchill nació y creció tartamudeando" en su libro de 1941 Yo era el secretario privado de Winston Churchill . Ella relató un ejemplo: "'Es simplemente espléndido', tartamudeó, como siempre hacía cuando estaba emocionado". Louis J. Alber, quien ayudó a organizar una gira de conferencias por los Estados Unidos, escribió en el volumen 55 de The American Mercury (1942) que "Churchill luchó por expresar sus sentimientos pero su tartamudez lo atrapó en la garganta y su rostro se puso morado". y que "Nacido con tartamudez y ceceo , ambos causados en gran medida por un defecto en su paladar, Churchill al principio se vio seriamente obstaculizado para hablar en público. Es característico de la perseverancia de este hombre que, a pesar de su asombrosa desventaja, lograra él mismo uno de los más grandes oradores de nuestro tiempo."
Durante siglos se han probado "curas", como beber constantemente agua de la concha de un caracol durante el resto de la vida, "golpear a un tartamudo en la cara cuando el tiempo está nublado", fortalecer la lengua como músculo y diversos remedios a base de hierbas . [82] De manera similar, en el pasado la gente suscribía teorías extrañas sobre las causas de la tartamudez, como hacer demasiadas cosquillas al bebé, comer de manera inadecuada durante la lactancia , permitir que el bebé se mire en el espejo, cortarle el cabello al niño antes de que diga su o sus primeras palabras, tener la lengua demasiado pequeña, o "obra del diablo". [82]
Muchos condados organizan eventos y actividades periódicamente para unir a las personas que tartamudean en apoyo mutuo. Estos eventos se llevan a cabo a nivel regional, nacional e internacional. A nivel regional, a menudo existen grupos de apoyo o capítulos para la tartamudez que buscan proporcionar un lugar para que las personas que tartamudean en el área local se reúnan, discutan y aprendan unas de otras. [83] [84]
A nivel nacional, organizaciones benéficas o grupos de tartamudez organizan conferencias. Las conferencias pueden variar en su enfoque y alcance, algunas se centran en los últimos desarrollos de investigación, otras en la tartamudez y las artes y otras aún buscan brindar un espacio para que los tartamudos simplemente se reúnan.
Hay dos encuentros internacionales diferentes de tartamudos. El Congreso Mundial de la Asociación Internacional de Tartamudez se centra principalmente en las personas que tartamudean. También hay un Congreso Mundial Conjunto sobre Tartamudez y Tartamudez que reúne a académicos, investigadores, logopedas, personas que tartamudean y personas que tartamudean para centrarse más en la investigación, los puntos de vista y los tratamientos para la tartamudez.
Según se informa, desde la década de 1920 existen organizaciones de autoayuda y defensa de las personas que tartamudean. En 1921, un abogado tartamudo de Filadelfia, J. Stanley Smith, fundó el Kingsley Club . [85] Diseñado para apoyar a las personas tartamudas en el área de Filadelfia, el club se inspiró para su nombre en Charles Kingsley . Kingsley, un reformador social inglés del siglo XIX y autor de Westward Ho! y The Water Babies también tartamudeaba. [86]
Si bien el propio Kingsley no parecía recomendar grupos de autoayuda o de defensa de las personas que tartamudeaban, el Kingsley Club promovía una actitud mental positiva para ayudar a sus miembros a convertirse en oradores seguros, de manera similar discutida por Charles Kingsley en Irrationale of Speech .
Otros grupos de apoyo para personas tartamudas comenzaron a surgir en la primera mitad del siglo XX. En 1935 , el Sr. H Collin de Thornbury fundó un Stammerer's Club en Melbourne, Australia. [87] En el momento de su formación contaba con 68 miembros. El club se formó en respuesta al trágico caso de un hombre de Sydney que "buscó alivio de los efectos de la tartamudez para suicidarse". Además de brindar autoayuda, este club adoptó una función de defensa con la intención de apelar al gobierno para que proporcione educación especial y financie investigaciones sobre las causas de la tartamudez (Bermuda Reporter). [88]
Algunas personas que tartamudean y forman parte del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad han comenzado a aceptar su voz tartamuda como una parte importante de su identidad. [89] [90] En julio de 2015, el Ministerio de Defensa del Reino Unido (MOD) anunció el lanzamiento de la Defense Stammering Network para apoyar y defender los intereses del personal militar británico y los funcionarios públicos del MOD que tartamudean y crear conciencia sobre esta afección. [91]
El orgullo por la tartamudez (o la defensa de la tartamudez) es un movimiento social que reposiciona la tartamudez como una forma valiosa y respetable de hablar. El movimiento busca contrarrestar las narrativas sociales en las que las expectativas temporales y sociales dictan cómo tiene lugar la comunicación. [92] En este sentido, el movimiento del orgullo tartamudo desafía la narrativa social generalizada de la tartamudez como un defecto y, en cambio, posiciona la tartamudez como una forma valiosa y respetable de hablar por derecho propio. El movimiento anima a los tartamudos a enorgullecerse de sus patrones de habla únicos y de lo que la tartamudez puede decirnos sobre el mundo. También aboga por ajustes sociales para permitir a los tartamudos un acceso igualitario a la educación y a las oportunidades de empleo, y aborda cómo esto puede afectar la terapia contra la tartamudez . [92]
{{cite journal}}: Mantenimiento CS1: varios nombres: lista de autores ( enlace ){{cite book}}: Mantenimiento de CS1: falta la ubicación del editor ( enlace ) Mantenimiento de CS1: otros ( enlace )
* Rockey, D., Trastorno del habla en la Gran Bretaña del siglo XIX: la historia de la tartamudez , Croom Helm, (Londres), 1980. ISBN 0-85664-809-4
