La Asociación India de la Tartamudez (TISA, por sus siglas en inglés) es una fundación benéfica pública y un movimiento de autoayuda para personas que tartamudean en la India . En la India, una persona que tartamudea (PWS, por sus siglas en inglés) se enfrenta al estigma en el hogar y en público, ya que los padres suelen reprender a sus hijos en público y la aceptación social no es alta.
Se estima que entre 11 y 12 millones de personas tartamudean en la India . [1] [2] [3] La tartamudez es un trastorno fisiológico. [4] La Organización Mundial de la Salud clasifica la tartamudez en su sección F98.5, "Trastornos mentales y del comportamiento", donde se define como "Habla que se caracteriza por la repetición o prolongación frecuente de sonidos o sílabas o palabras, o por frecuentes vacilaciones o pausas que interrumpen el flujo rítmico del habla. Debe clasificarse como un trastorno solo si su gravedad es tal que perturba notablemente la fluidez del habla". [5] Sin embargo, como la India tiene escasez de buenos terapeutas del habla , la terapia del habla es cara y el gobierno de la India no reconoce oficialmente la condición como una discapacidad. [6] [7] Aquellos que tartamudean enfrentan problemas para conseguir trabajo, así como barreras para el crecimiento profesional, lo que resulta en sentimientos de vergüenza, culpa y miedo a no ser aceptado dentro de una organización. [1] Muchas personas tartamudas evitan hablar y prefieren comunicarse por escrito, mensajes de texto o correo electrónico, ya que pueden ser incapaces de pronunciar incluso palabras simples. [1]
TISA surgió de una red electrónica gestionada por Viren Gandhi desde Mumbai y operada a través de un grupo de Yahoo iniciado el 3 de abril de 2001 por el Dr. Satyendra K Srivastava, un PWS indio. [1] El blog, llamado "Haqlana" (tartamudez en hindi), donde Srivastava hizo pública por primera vez su condición y al que se unieron más tarde miembros que respondieron desde todo el país, generó conciencia de que las experiencias en tiempo real, como la dificultad para responder cuando se toma asistencia en las escuelas, las dificultades en las entrevistas de trabajo y el miedo al boicot social, estaban muy extendidas. [8] A fines de 2010, el grupo tenía 576 miembros, que contribuyeron con casi 6000 publicaciones sobre temas que incluían revisiones de terapia del habla, consejos de autoayuda y apoyo emocional. Una experiencia que el Dr. Satyendra recuerda de su infancia es cuando le resultó difícil comprar boletos de autobús, y cuando viajaba, gritaba una parada antes o después de la parada deseada en lugar de la que quería, luego llegaba a su destino deseado por otros medios. [8] Srivastava actualmente asesora a varios niños y niñas que buscan ayuda a través de consultas por correo electrónico, así como a padres preocupados por los dilemas que enfrentan sus hijos afectados. [1]
Algunos miembros del grupo se conocieron en persona por primera vez en Mumbai el 13 de abril de 2008, donde decidieron iniciar una asociación de autoayuda que se llamaría The Indian Stammering Association. [9] TISA inició un blog el 9 de mayo de 2008, el primer blog indio sobre la tartamudez en un espacio público abierto de Internet, a diferencia de los grupos de chat, que requerían registrarse y estaban abiertos principalmente a quienes tartamudeaban. [10]
Hubo intentos paralelos y/o anteriores por parte de los indios de abordar la lucha contra la tartamudez. Inspirados por Keith Boss, un administrador de la Asociación Británica de la Tartamudez y miembro de la junta directiva de la Asociación Internacional de la Tartamudez , un pequeño grupo de indios inició un grupo en Internet. Un PWS indio contribuyó al Día Internacional de Concienciación sobre la Tartamudez en 2006 [11] y otro asistió al congreso mundial en Croacia en 2007. Un grupo en Chennai se había estado reuniendo bajo el estatuto de Mahatma Gandhi en la Playa Marina desde 2001. El Samagra Trust también ayudó a TISA en sus años de formación, entre otras cosas, publicando un folleto sobre la tartamudez. [12]
La Asociación India de la Tartamudez lanzó su sitio web oficial el 15 de agosto de 2009 y se registró formalmente como Fideicomiso Público de Beneficencia N.º 6055 el 13 de noviembre de 2009. La oficina central del fideicomiso se encuentra en Herbertpur , Dehradun , Uttarakhand , India. En octubre de 2020, el organismo creció para incluir grupos de autoayuda, cursos en línea, reuniones virtuales diarias, asesoramiento, talleres de comunicación y otros tipos de apoyo, y cuenta con más de 8000 miembros activos de lugares como Pune, Jaipur y Lucknow, así como de ciudades metropolitanas. [8] [13]
La fundación ha llevado a cabo talleres de autoayuda en varias ciudades de la India, basados en la aceptación, técnicas de respiración y el enfoque CALMS. Un modelo del taller está disponible gratuitamente en Internet. [14] TISA promueve grupos de autoayuda en diferentes ciudades y ha puesto a disposición un manual de autoayuda que combina el enfoque moderno de la tartamudez con conceptos orientales de autoaceptación. También produce un boletín. [15] [16] [17] [18] TISA también está participando en la investigación genética sobre la tartamudez en la India . [19] TISA organizó una Conferencia Nacional de tres días en IHS, Bhubaneshwar (del 31 de diciembre de 2011 al 2 de enero de 2012). [20] Veinticinco participantes de diferentes partes del país aprendieron unos de otros, compartieron experiencias e hicieron turismo. El Dr. Satya Mahapatra y la Dra. Elaine Robin de la Asociación Nacional de Tartamudez ( EE. UU. ) dieron el discurso inaugural y compartieron su sabiduría con los participantes durante los tres días. [20] En 2019, Hrithik Roshan , una superestrella de Bollywood de la industria cinematográfica india , aceptó convertirse en embajador de marca de la organización. [21]
Los grupos están abiertos a quienes reciben terapia del habla de cualquier fuente y son facilitados por un voluntario PWS. El facilitador brinda la oportunidad a los miembros de practicar habilidades de comunicación en un entorno grupal, ofrecer y recibir asesoramiento y recopilar información sobre técnicas y terapeutas. TISA recomienda que los grupos de autoayuda se limiten a no más de 12 participantes (sin mínimo). Las ciudades con grupos de autoayuda TISA incluyen Bangalore , Mumbai , Surat , Jammu , Herbertpur , Goa , Pune , Delhi , Chennai , Dehradun , Meerut , Hyderabad , Kolkata , Chandigarh , Jaipur , Ludhiana y Ahmedabad . [22]
Los talleres de comunicación de autoayuda de TISA duran de tres a diez días, según las necesidades de los participantes y la disponibilidad de tiempo. Estos talleres se basan en la aceptación: Aunque tartamudeo, me acepto de todo corazón, porque hay una perfección interior en mí . Se introducen técnicas de respiración basadas en Pranayama para ayudar en la relajación y al habla impulsada por la respiración abdominal . También se incorporan técnicas occidentales, [23] así como las cuatro técnicas, adaptadas de un libro de Peter Reitzes, [24] entre otras fuentes. Aceptar y servir a otros PWS es un tema final importante en el taller. Algunos participantes han comenzado sus propios grupos de autoayuda después del taller. [25] [26] [27]
Los miembros también interactúan a través de muchas comunidades (donde se les conoce por sus apodos), incluidas tres en el sitio de redes sociales Orkut y varios grupos electrónicos para PWS donde discuten sus vidas y problemas y se consuelan y apoyan mutuamente, sabiendo que nadie está solo y que la condición es común. [1]
En octubre de 2010, TISA presentó una petición de interés público contra el director y los productores de la película Golmaal 3 y la junta de censura de la India en el Tribunal Superior de Uttarakhand , objetando la representación en la película de los tartamudos como objetos de ridículo, con el argumento de que esto promovía la discriminación, las burlas y el acoso de las personas que tartamudean. [28] [29] [30]
La filosofía TISA consta de dos preceptos: “Aceptar la tartamudez y trabajar la comunicación”.