La Asociación Británica de Tartamudez ( BSA ), que opera como Stamma (denominada 'STAMMA') desde 2019, [3] es una organización nacional de membresía en el Reino Unido para adultos y niños que tartamudean , sus amigos y familiares, terapeutas del habla y lenguaje y otros profesionales. Se convirtió en una organización benéfica en 1978 y tiene su sede en Londres. La misión de la organización benéfica es apoyar a cualquier persona que tartamudee en el Reino Unido y abordar el estigma, la ignorancia y la discriminación que enfrentan las personas que tartamudean para que puedan vivir sus vidas plenamente y con dignidad. [3] Describe la tartamudez como una condición neurológica y estima que hasta el 3% de los adultos en el Reino Unido tartamudean. [4] [5]
La directora ejecutiva de la asociación, desde junio de 2018, es Jane Powell. [1] El presidente interino, desde 2022, es Paul Fix.
El presidente de la organización era Brian Dodsworth, quien falleció en 2021. [6]
Los patrocinadores de Stamma son: [7] locutor y ex diputado Ed Balls , ex capitán de rugby internacional de Escocia Kelly Brown , autor Jonty Claypole, Dame Margaret Drabble DBE, [8] ex diputado y MSP John McAllion , [9] David Mitchell , autor de Black Swan Green , [10] [11] [12] actor, rapero y presentador de podcasts Scroobius Pip , [13] Arwel Richards , [14] novelista, poeta, dramaturgo y presentador Owen Sheers , [15] Jon Smith y la baronesa Whitaker . [16] [17]
Los patrocinadores anteriores han incluido a Nicholas Parsons CBE [18] y Jonathan Miller , [19] ambos ahora fallecidos.
La Asociación Británica de Tartamudez es miembro de la Liga Europea de Asociaciones de Tartamudez [20] y de la Asociación Internacional de Tartamudez . [21] En su Congreso Mundial en Brasil, la Asociación Internacional de Fluidez otorgó el Premio de Distinción al Consumidor IFA 2009 a la Asociación Británica de Tartamudez.
La asociación tenía una sucursal escocesa, BSA Scotland, que se fundó en 2004 y ahora está cerrada. Fue un foco para campañas, eventos y servicios de apoyo escoceses, así como para colaborar con el Parlamento escocés . [22]
La asociación gestiona una línea de ayuda, un servicio de asistencia por chat web y correo electrónico, y ofrece folletos informativos para padres de niños menores de 5 años, niños de primaria y secundaria, adultos jóvenes y adultos tartamudos y profesores. También puede indicar a las personas que llaman que lleguen al Servicio de Terapia del Habla y Lenguaje del NHS local. Quienes tartamudean también pueden utilizar la línea de ayuda para practicar conversaciones telefónicas o compartir cómo se sienten. [ cita necesaria ]
Entre 2004 y 2005, la asociación publicó una revista de investigación , Stammering Research , [23] que fue editada por el profesor Peter Howell del University College de Londres . [24] En 2010, la asociación produjo una investigación que muestra que los niños con signos de tartamudez tienen más probabilidades de superar el problema si reciben ayuda antes de llegar a la edad escolar.
La Asociación produce una variedad de recursos de información. [25]
La Asociación Británica de Tartamudez publicó una revista, Speaking Out , [26] que finalizó en 2014. La edición de primavera de 2011 incluía un artículo en el que Richard Oerton, miembro de BSA, recordaba sus propias experiencias con el logopeda del rey Jorge VI, Lionel Logue , que aparece en la película El discurso del rey . [27] En la edición de verano de 2011 se publicó una entrevista con Neil Swain, entrenador de voz de la película. [28] La edición primavera/verano de 2012 incluyó una entrevista con el actor Charles Edwards , quien interpretó a Jorge VI en la versión teatral de la película en el West End . [29]
La asociación lleva varios años haciendo campaña para erradicar las afirmaciones publicitarias engañosas realizadas por proveedores de tratamientos para la tartamudez. Algunos afirman, por ejemplo, que pueden " curar " la tartamudez, pero no es posible "curar" la tartamudez en el sentido médico aceptado de la palabra. [30] En consecuencia, la BSA cree que tales afirmaciones no sólo dan falsas esperanzas a quienes tartamudean, sino que también dan a las personas que no tartamudean la falsa impresión de que la tartamudez puede rectificarse fácilmente. Empresas sanitarias respetables llevan a cabo pruebas independientes en un gran número de personas, durante largos períodos de tiempo, antes de reclamar algún beneficio por sus productos o servicios. La campaña se ha llevado a cabo, en primer lugar, alentando a los proveedores de tratamiento que hacen afirmaciones dudosas a que proporcionen datos de respaldo y, si no pueden hacerlo, a moderar esas afirmaciones; y, en segundo lugar, en los casos en los que el proveedor de tratamiento no ha cooperado, la asociación ha informado de sus anuncios a la Autoridad de Normas de Publicidad del Reino Unido (ASA), [31] que ha investigado las reclamaciones y, si resultan insostenibles, ha les indicó que eliminaran el anuncio ofensivo y modificaran cualquier reclamación futura. Desde el 1 de marzo de 2011, la ASA y, por tanto, la asociación, también pueden actuar contra afirmaciones engañosas contenidas en textos editoriales en sitios web. [32] A raíz de una denuncia de la asociación, el 13 de julio de 2011 la Autoridad de Normas de Publicidad emitió un fallo contra un sitio web que decía: "Descubra cómo dejar de tartamudear con una cura para la tartamudez que funcione". [33]
El entonces director ejecutivo de BSA, Norbert Lieckfeldt, quien describió la tartamudez como "la discapacidad oculta ", [34] dijo que la organización benéfica había recibido llamadas de miembros que decían que la gente les preguntaba sobre su tartamudez por primera vez, debido a El discurso del rey . La película había creado una "buena oportunidad" para que la gente hablara sobre la tartamudez. Dijo: "De repente se ha convertido en algo de lo que se puede hablar, lo cual es muy importante para nosotros... Para aquellas personas que participan en conversaciones sobre ello, su situación habrá cambiado para mejor". [35] [36]
La asociación criticó al comediante Lenny Henry por su boceto de apertura de Comic Relief de 2011 , durante el cual parodió la película y se impacientó con la interpretación de Colin Firth del rey Jorge VI mientras tartamudeaba durante su discurso. [37]
En 2007, el entonces presidente de la asociación, Leys Geddes, protestó enérgicamente ante el sitio web YouTube por clasificar como comedia vídeos que mostraban a personas con dificultades para hablar, incluidos tres que, según él, parecían "maliciosos y estereotipados". [38] [39] YouTube respondió que los videos no violaban sus términos de uso. Geddes ha publicado ahora su propio vídeo en YouTube, pidiendo una mayor comprensión para quienes tartamudean. En apoyo de la postura de la asociación, la parlamentaria laborista Kate Hoey dijo: "Para muchas personas, especialmente los jóvenes, la tartamudez no es una broma; debemos asegurarnos de que se les brinde ayuda y apoyo lo antes posible y, sobre todo, necesitamos educar al público para que comprenda el impacto que tiene en las personas durante toda su vida". [38]
En mayo de 2012, la asociación criticó un titular y una historia en la portada de The Sun burlándose del rotacismo del recién nombrado entrenador de fútbol de Inglaterra, Roy Hodgson . [40]
Al comentar sobre la cobertura mediática del tropiezo de Ed Balls en su respuesta en la Cámara de los Comunes el 5 de diciembre de 2012 a la Declaración de Otoño del Ministro de Hacienda George Osborne , Norbert Lieckfeldt dijo: "La experiencia de toda una vida de tartamudez da una ventaja a una personalidad, algo con lo que frotarse, y prefiero eso a la fluidez en cualquier momento. Este es también el consejo que nosotros en la Asociación Británica de Tartamudez daríamos a cualquiera que tartamudee y esté considerando una carrera en política". [4]
Bajo el nuevo liderazgo de Jane Powell, la organización benéfica lanzó una nueva e importante campaña, Stamma, en 2019, cuyo objetivo era brindar al público una idea de lo que significa tartamudear, disipar los estereotipos y alentar a las personas a tomarse la tartamudez en serio. Coincidiendo con el Día Internacional de Concientización sobre la Tartamudez, el 22 de octubre de 2019, se lanzó una campaña publicitaria a nivel nacional y se promocionó Stamma en espacios publicitarios exteriores en todo el Reino Unido.
Lanzada el 9 de mayo de 2013 con una recepción en la Cámara de los Comunes ofrecida por The Rt Hon Ed Balls (que entonces era diputado), [41] la Employers Stammering Network, una iniciativa de la BSA y los empleadores, tiene como objetivo crear una cultura en la que las personas que tartamudean pueden alcanzar su máximo potencial. [42] En 2018, entre los miembros destacados con sus propias redes activas se encontraban el Servicio Civil , [43] la Defense Stammering Network y EY (anteriormente conocido como Ernst & Young) . [44] A medida que la iniciativa maduró, la Employers Stammering Network estuvo en contacto a partir de 2018 [actualizar]con partidarios en unas 150 organizaciones y más de 50 agentes de cambio en una variedad de entornos laborales. [45]
La campaña " Encuentre las palabras adecuadas " fue creada por VMLY&R para Stamma y se lanzó en octubre de 2020. Destaca los problemas causados por el lenguaje negativo utilizado en relación con la tartamudez y pide a las personas que cambien las percepciones sobre quienes tartamudean. [46]
Los miembros de Stamma revisaron y editaron artículos de Wikipedia en inglés que presentaban a personas famosas o notables que tartamudeaban o tartamudeaban para corregir la información que no se adhería a un punto de vista neutral.
La campaña incluye publicidad digital y una actividad en las redes sociales, y un vídeo narrado por uno de los patrocinadores de la organización benéfica, Scroobius Pip , quien dijo:
Imagina que tienes 15 años y tartamudeas. Amas a Ed Sheeran y Emily Blunt. No hace mucho te sorprendieron las historias de Lewis Carroll. Pero según artículos e historias en línea, estas personas están "plagadas" por un "terrible impedimento" del que tuvieron que "deshacerse". Cuando lo único que hicieron fue tartamudear. Una condición física en la que pocos nos paramos a pensar, sin embargo, 1 de cada 100 personas la padece. Así que trabajamos junto con la comunidad de Wikipedia y reescribimos cuidadosamente cada fragmento de lenguaje que hablaba de ello de manera dañina o falsa. No debería ser motivo de vergüenza ser tartamudo, ya sea que tengas 15 o 65 años. Así es como hablamos.
A principios de junio de 2021, Stamma investigó casos en los que, cuando se escribía la palabra "tartamudeo" en ciertos dispositivos Apple, se sugería el emoji de "cara de mareo", lo que ofendía a muchos miembros de la comunidad de tartamudos. El emoji de cara mareada, con boca ondulada y ojo cerrado, se agregó a la lista de Apple en 2018 y se supone que representa estar borracho, aturdido, enamorado o cansado y emocional.
Stamma presentó una queja ante Apple el 16 de junio y pidió una respuesta, señalando que la tartamudez puede considerarse una discapacidad según la Ley de Igualdad de 2010 , ya que para muchas personas puede afectar gravemente las funciones cotidianas y para los adultos dura toda la vida. . Como tal, el vínculo entre la tartamudez y el emoji de la cara de mareo podría constituir acoso según la Ley de Igualdad.
Stamma emitió un comunicado de prensa en el que su directora ejecutiva, Jane Powell, afirmó: "Esto es degradante y dañino. Algunas personas hablan tartamudeando. Tratarlo como una broma es estigmatizante. Puede hacer que las personas se sientan avergonzadas por cómo suenan, intimidadas y avergonzadas". lo que puede afectar su salud mental, sus carreras y sus relaciones".
Fue recogido por el periódico Metro del Reino Unido, así como por plataformas que cubrieron a Apple a nivel internacional. Stamma fue contactado por simpatizantes de todo el mundo y trabajó con la Asociación Internacional de Tartamudez y VivaVoce Assoziatione en Italia, planeando una campaña internacional coordinada, con una petición en change.org .
El 2 de julio de 2021, Stamma recibió la noticia de que Apple había lanzado la actualización 14.7 de iOS, que evitaba que apareciera el emoji de cara mareada al escribir la palabra tartamudeo. Stamma todavía está [ ¿cuándo? ] esperando una respuesta formal de Apple.
Stamma inició una campaña, "No hay diversidad sin disfluencia", en octubre de 2021 para conseguir que más personas tartamudeen en la televisión, la radio y el cine. Crearon una petición en change.org en www.stamma.org/petition que hasta la fecha ha recibido más de 20.000 firmas. Actualmente está trabajando con asociaciones de tartamudos en Estados Unidos y Australia para adoptar la campaña en sus territorios. La campaña fue recogida por Ofcom , quien dijo: "Aplaudimos el trabajo para crear conciencia sobre la tartamudez y animamos a los organismos de radiodifusión a tomar nota". [ cita necesaria ]