La tartamudez , también conocida como balbuceo , es un trastorno del habla que se caracteriza externamente por repeticiones y prolongaciones involuntarias de sonidos, sílabas, palabras o frases así como pausas o bloqueos silenciosos involuntarios en los que la persona que tartamudea es incapaz de producir sonidos. [2] [3]
El término tartamudeo , tal como lo definen los oyentes, se asocia más comúnmente con la repetición involuntaria de sonidos, pero también abarca la vacilación o pausa anormal antes del habla, a la que las personas que tartamudean se refieren como bloqueos , y la prolongación de ciertos sonidos, generalmente vocales o semivocales . Según los adultos que tartamudean, el tartamudeo se define como una "constelación de experiencias" que se expande más allá de las disfluencias externas que son evidentes para el oyente. De hecho, la mayor parte de la experiencia del tartamudeo es interna y abarca más experiencias más allá de las disfluencias externas del habla que no son observables por el oyente. El momento del tartamudeo a menudo comienza antes de que se produzca la disfluencia, descrito como un momento de anticipación, donde la persona que tartamudea sabe en qué palabra va a tartamudear. [4] La sensación de perder el control y la anticipación de un tartamudeo pueden llevar a las personas que tartamudean a reaccionar de diferentes maneras, incluidas reacciones conductuales y cognitivas. Algunas reacciones conductuales pueden manifestarse externamente y observarse como tensión física o lucha en cualquier parte del cuerpo. [4] Casi 80 millones de personas en todo el mundo tartamudean, aproximadamente el 1% de la población mundial. [5]
La tartamudez no está relacionada con la producción física de sonidos del habla ni con la expresión de pensamientos en palabras. No se cree que el nerviosismo agudo y el estrés provoquen la tartamudez, pero pueden desencadenarla en personas que padecen este trastorno del habla, y vivir con una discapacidad estigmatizada puede provocar ansiedad y una alta carga de estrés alostático (nerviosismo y estrés crónicos). Sin embargo, ni el estrés agudo ni el crónico crean en sí mismos una predisposición a la tartamudez.
El trastorno es variable , lo que significa que en determinadas situaciones, como hablar por teléfono o en un grupo grande, la tartamudez puede ser más o menos notoria. Las personas que tartamudean a menudo notan que su tartamudez fluctúa, a veces de forma aleatoria. [6]
Las conductas comunes de tartamudez son signos observables de disfluencias del habla, por ejemplo: repetición de sonidos, sílabas, palabras o frases, bloqueos silenciosos y prolongación de sonidos.
Las personas que tartamudean pueden tener reacciones, conductas de evitación o conductas secundarias relacionadas con su tartamudez que pueden manifestarse como tensión y esfuerzo en el cuerpo. Estas pueden variar desde tensión en la cabeza y el cuello hasta conductas como chasquidos o golpecitos o muecas faciales.
Estas reacciones conductuales son aquellas que pueden no ser evidentes para los oyentes y solo ser perceptibles para las personas que tartamudean. Algunas personas que tartamudean muestran conductas encubiertas, como evitar situaciones en las que tienen que hablar, sustituir palabras o frases cuando saben que van a tartamudear o utilizar otros métodos para ocultar su tartamudez. [4]
La tartamudez puede tener un impacto cognitivo y afectivo negativo significativo en la persona que tartamudea. Joseph Sheehan describió esto en términos de la analogía de un iceberg , con los síntomas inmediatamente visibles y audibles de la tartamudez sobre la línea de flotación y un conjunto más amplio de síntomas como emociones negativas ocultas debajo de la superficie. [7] Los sentimientos de vergüenza , pena , frustración , miedo , ira y culpa son frecuentes en las personas que tartamudean, y pueden aumentar la tensión y el esfuerzo. [8] Con el tiempo, las experiencias negativas continuas pueden cristalizar en un autoconcepto y una autoimagen negativos. Las personas que tartamudean pueden proyectar sus propias actitudes en los demás, creyendo que los demás los piensan nerviosos o estúpidos. Tales sentimientos y actitudes negativos pueden necesitar ser un foco principal de un programa de tratamiento. [8]
El impacto de la discriminación contra la tartamudez puede ser grave. Esto puede dar lugar a temores de tartamudear en situaciones sociales, aislamiento autoimpuesto, ansiedad, estrés, vergüenza, baja autoestima, ser un posible objetivo de acoso o discriminación, o sentirse presionado a ocultar la tartamudez. En los medios populares, la tartamudez a veces se ve como un síntoma de ansiedad, pero no hay una correlación directa en esa dirección. [9]
Alternativamente, hay quienes abrazan el orgullo de la tartamudez y alientan a otros tartamudos a enorgullecerse de su tartamudez y descubrir cómo ha sido beneficiosa para ellos.
La tartamudez puede coexistir con otras discapacidades. Estas discapacidades asociadas incluyen:
La causa de la tartamudez del desarrollo es compleja y se cree que es neurológica con un factor genético. [24] [25]
Una variedad de hipótesis y teorías sugieren múltiples factores que contribuyen a la tartamudez. Hay evidencia sólida de que la tartamudez tiene una base genética. [26] Los niños que tienen parientes de primer grado que tartamudean tienen tres veces más probabilidades de desarrollar una tartamudez. [27] En un artículo de 2010, Dennis Drayna y su equipo encontraron tres genes que se correlacionan con la tartamudez: GNPTAB , GNPTG y NAGPA . Los investigadores estimaron que las alteraciones en estos tres genes estaban presentes en el 9% de aquellos que tienen antecedentes familiares de tartamudez. [28] [29] [30]
Hay evidencia de que la tartamudez es más común en niños que también tienen dificultades concurrentes de habla, lenguaje, aprendizaje o motricidad. En algunas personas que tartamudean, los factores congénitos pueden jugar un papel. En otras, podría haber un impacto adicional debido a situaciones estresantes. [26]
Existen pruebas de diferencias estructurales y funcionales en los cerebros de los tartamudos. La investigación se complica por la posibilidad de que dichas diferencias puedan ser consecuencia de la tartamudez en lugar de una causa. [31] [32] [ fuente obsoleta ]
Otras causas mucho menos comunes de tartamudez incluyen la tartamudez neurogénica (tartamudez que ocurre secundaria a un daño cerebral, como después de un derrame cerebral) y la tartamudez psicógena (tartamudez relacionada con una condición psicológica). [33]
También se ha propuesto que los déficits de procesamiento auditivo son una causa de la tartamudez. Es posible que la tartamudez sea menos frecuente en personas sordas o con problemas de audición [34] y, en ocasiones, se reduce cuando se altera la retroalimentación auditiva, como por ejemplo mediante enmascaramiento , retroalimentación auditiva retardada (DAF) o retroalimentación de frecuencia alterada. [35]
Existen evidencias de diferencias en el procesamiento lingüístico entre las personas que tartamudean y las que no lo hacen. [36] Las exploraciones cerebrales de adultos tartamudos han encontrado una mayor activación del hemisferio derecho, que está asociado con las emociones, que del hemisferio izquierdo, que está asociado con el habla. Además, se ha observado una activación reducida en la corteza auditiva izquierda. [37]
Se ha propuesto el modelo de capacidades y demandas para explicar la heterogeneidad del trastorno. En este enfoque, el rendimiento del habla varía según la capacidad que tenga el individuo para producir un habla fluida y las demandas que le impone la situación de habla. Las demandas pueden aumentar debido a factores internos o habilidades lingüísticas inadecuadas o factores externos. En el caso de la tartamudez, se considera que la gravedad del trastorno es probable que aumente cuando las demandas que se imponen al sistema del habla y del lenguaje de la persona exceden su capacidad para hacer frente a estas presiones. [38] Sin embargo, no se ha delineado la naturaleza precisa de la capacidad o incapacidad.
Otra teoría es que los adultos que tartamudean tienen niveles elevados del neurotransmisor dopamina , y por ello se han encontrado antagonistas de la dopamina que reducen la tartamudez. [24] Se ha encontrado hiperactividad del mesencéfalo a nivel de la sustancia negra extendida al núcleo rojo y al núcleo subtalámico, que contribuyen todos a la producción de dopamina. [31] Sin embargo, el aumento de dopamina no implica un aumento de la función excitatoria ya que el efecto de la dopamina puede ser tanto excitatorio como inhibidor dependiendo de qué receptores de dopamina hayan sido estimulados.
En algún momento se pensó que obligar a un estudiante zurdo a escribir con la mano derecha causaba tartamudez debido al prejuicio contra las personas zurdas , pero este mito se extinguió. [39] [40] [41]
Algunas características del habla tartamuda no son tan fáciles de detectar para los oyentes. Como resultado, el diagnóstico de la tartamudez requiere las habilidades de un terapeuta del habla y el lenguaje (SLP) autorizado. El diagnóstico de la tartamudez emplea información tanto de la observación directa del individuo como de la información sobre los antecedentes del individuo, a través de una historia clínica. [42] El SLP puede recopilar una historia clínica del individuo a través de una entrevista detallada o una conversación con los padres (si el cliente es un niño). También pueden observar las interacciones entre padres e hijos y observar los patrones de habla de los padres del niño. [43] El objetivo general de la evaluación para el SLP será (1) determinar si existe una disfluencia del habla y (2) evaluar si su gravedad justifica la preocupación por un tratamiento adicional.
Durante la observación directa del cliente, el terapeuta observará varios aspectos de las conductas del habla del individuo. En particular, el terapeuta puede evaluar factores que incluyen los tipos de disfluencias presentes (utilizando una prueba como el Índice de Tipo de Disfluencia (DTI)), su frecuencia y duración (número de iteraciones, porcentaje de sílabas tartamudeadas (%SS)) y la velocidad del habla (sílabas por minuto (SPM), palabras por minuto (WPM)). También pueden evaluar la naturalidad y la fluidez al hablar (escala de calificación de naturalidad (NAT), prueba de tartamudez infantil (TOCS)) y los concomitantes físicos durante el habla ( Instrumento de Gravedad de Tartamudez de Riley Cuarta Edición (SSI-4) ). [43] También pueden emplear una prueba para evaluar la gravedad de la tartamudez y las predicciones para su evolución. Una de estas pruebas incluye el instrumento de predicción de tartamudez para niños pequeños (SPI), que analiza la historia clínica del niño y la frecuencia de la tartamudez para determinar la gravedad de la disfluencia y su pronóstico de cronicidad para el futuro. [44]
La tartamudez es un trastorno complejo y multifacético que puede afectar la vida de una persona de diversas maneras. Se realiza un seguimiento y evaluación de niños y adultos para detectar posibles signos sociales, psicológicos o emocionales de estrés relacionados con su trastorno. Algunas evaluaciones habituales de este tipo miden factores como la ansiedad (escalas de ansiedad multidimensional de Endler [EMAS]), las actitudes (informe personal de aprensión comunicativa [PRCA]), las percepciones de uno mismo (autoevaluación de las reacciones a situaciones de habla [SSRSS]), la calidad de vida (evaluación general de la experiencia de tartamudez del hablante [OASES]), las conductas (autoinforme del adulto mayor [OASR]) y la salud mental (entrevista diagnóstica internacional compuesta [CIDI]). [45]
Los psicólogos clínicos con la experiencia adecuada también pueden diagnosticar la tartamudez según los códigos de diagnóstico del DSM-5 . [46] El DSM-5 describe el "trastorno de fluidez de inicio en la infancia (tartamudez)" como tartamudez del desarrollo y el "trastorno de fluidez de inicio en la edad adulta". Sin embargo, la justificación específica de este cambio con respecto al DSM-IV está mal documentada en la literatura publicada de la APA y algunos creen que promueve la confusión entre los términos muy diferentes fluidez y disfluencia . [ cita requerida ]
Los niños en edad preescolar suelen tener dificultades con el habla en lo que respecta a la planificación y ejecución motora; esto a menudo se manifiesta como disfluencias relacionadas con el desarrollo del habla (denominadas disfluencia normal u "otras disfluencias"). [33] Este tipo de disfluencia es una parte normal del desarrollo del habla y está presente temporalmente en niños en edad preescolar que están aprendiendo a hablar. [33] [47]
La tartamudez evolutiva es aquella que se origina cuando el niño está aprendiendo a hablar y que puede persistir a medida que el niño madura hasta la edad adulta. La tartamudez que persiste después de los siete años se clasifica como tartamudez persistente. [33]
La tartamudez neurogénica (tartamudez que ocurre como consecuencia de un daño cerebral, como después de un accidente cerebrovascular) y la tartamudez psicógena (tartamudez relacionada con una condición psicológica) son menos comunes y se clasifican por separado de la tartamudez del desarrollo. [33]
La tartamudez suele comenzar en la primera infancia. [37] [48] El inicio medio de la tartamudez es de 30 meses. [49] En los tartamudos jóvenes, la disfluencia puede ser episódica, y los períodos de tartamudez son seguidos por períodos de disfluencia relativamente reducida. [50]
Con el tiempo, un joven que tartamudea puede pasar de una repetición fácil y relajada a un tartamudeo más tenso y esforzado, que incluye bloqueos y prolongaciones. Algunos proponen que las reacciones de los padres pueden afectar este desarrollo. Con el tiempo, puede aparecer el tartamudeo secundario, que incluye conductas de escape como el parpadeo y los movimientos de los labios, así como el miedo y la evitación de sonidos, palabras, personas o situaciones en las que se habla. Con el tiempo, algunos llegan a ser plenamente conscientes de su trastorno y comienzan a identificarse como tartamudos. Dependiendo de la situación, esto puede venir acompañado de una frustración más profunda, vergüenza y bochorno. [51]
Se han descrito otros patrones de desarrollo de la tartamudez, como el inicio repentino, en el que el niño no puede hablar, a pesar de sus intentos de hacerlo. El niño suele ser incapaz de pronunciar el primer sonido de una frase y muestra altos niveles de conciencia y frustración. Otra variedad también comienza de repente con la repetición frecuente de palabras y frases, y no incluye el desarrollo de conductas secundarias de tartamudez.
También se cree que algunos casos de tartamudeo tienen causas neurofisiológicas. El tartamudeo neurogénico suele aparecer tras algún tipo de lesión o enfermedad del sistema nervioso central. Lesiones en el cerebro y la médula espinal, incluida la corteza, la subcorteza, el cerebelo e incluso las regiones de las vías neuronales. [5]
En algunos casos, la tartamudez puede adquirirse en la edad adulta como resultado de un evento neurológico como una lesión en la cabeza, un tumor, un derrame cerebral o el consumo de drogas. Esta tartamudez tiene características diferentes de su equivalente evolutivo: tiende a limitarse a repeticiones de palabras o sonidos, y se asocia con una relativa falta de ansiedad y conductas secundarias de tartamudez. Las técnicas como la retroalimentación auditiva alterada no son efectivas con el tipo adquirido. [37] [48] [52]
Además, la tartamudez psicógena también puede surgir después de una experiencia traumática como una muerte, la ruptura de una relación o como reacción psicológica a un trauma físico. Sus síntomas tienden a ser homogéneos: la tartamudez es de inicio repentino y está asociada a un evento significativo, es constante y no se ve influida por diferentes situaciones de habla, y el hablante muestra poca conciencia o preocupación. [53]
Otros trastornos con síntomas similares a la tartamudez, o trastornos asociados, incluyen el autismo , el tartamudeo , la enfermedad de Parkinson , el temblor esencial , la palilalia , la disfonía espasmódica y el mutismo selectivo .
Si bien no existe cura para la tartamudez, existen varias opciones de tratamiento y la mejor opción depende de cada persona. [54] La terapia debe ser individualizada y adaptada a las necesidades específicas y únicas del cliente. El logopeda y el cliente suelen trabajar juntos para crear objetivos alcanzables y realistas que apunten a la confianza en la comunicación, la autonomía, el manejo de las emociones y el estrés relacionados con la tartamudez y el trabajo de divulgación.
Los grupos de autoayuda brindan a las personas que tartamudean un foro compartido en el que pueden acceder a recursos y apoyo de otras personas que enfrentan los mismos desafíos de la tartamudez.
Entre los 3 y los 5 años, el pronóstico de recuperación espontánea es de alrededor del 65% al 87,5%. A los 7 años de edad o dentro de los primeros dos años de tartamudez, [33] [49] [62] y alrededor del 74% se recuperan al comienzo de la adolescencia. En particular, se ha demostrado que las niñas se recuperan con mayor frecuencia. [63] [64]
El pronóstico es reservado en el caso de una edad de inicio más tardía: los niños que comienzan a tartamudear a los 3 años y medio o más tarde [65] y/o con una duración de más de 6 a 12 meses desde el inicio, es decir, una vez que se ha establecido la tartamudez, aproximadamente el 18 % de los niños que tartamudean después de cinco años se recuperan espontáneamente [66] . La tartamudez que persiste después de los siete años se clasifica como tartamudez persistente y se asocia con una probabilidad mucho menor de recuperación [33] .
La prevalencia de por vida , o la proporción de individuos que se espera que tartamudeen en algún momento de sus vidas, es de alrededor del 5-6%, [67] y, en general, los varones se ven afectados entre dos y cinco veces más a menudo que las mujeres. [68] [69] Como se ve en los niños que recién comienzan a tartamudear, hay un número equivalente de niños y niñas que tartamudean. Aun así, la proporción de sexos parece ampliarse a medida que los niños crecen: entre los niños en edad preescolar, los niños que tartamudean superan en número a las niñas que tartamudean en una proporción de aproximadamente dos a uno, o menos. [69] Esta proporción se amplía a tres a uno durante el primer grado y a cinco a uno durante el quinto grado, [70] ya que las niñas tienen tasas de recuperación más altas. [63] [71] La prevalencia general de la tartamudez generalmente se considera que es aproximadamente del 1%. [72]
Los estudios transculturales sobre la prevalencia de la tartamudez fueron muy activos a principios y mediados del siglo XX, particularmente bajo la influencia de los trabajos de Wendell Johnson , quien afirmó que la aparición de la tartamudez estaba relacionada con las expectativas culturales y la presión ejercida sobre los niños pequeños por padres ansiosos, lo que desde entonces ha sido desacreditado. Estudios posteriores encontraron que esta afirmación no estaba respaldada por los hechos, por lo que la influencia de los factores culturales en la investigación sobre la tartamudez disminuyó. Los académicos contemporáneos generalmente aceptan que la tartamudez está presente en todas las culturas y en todas las razas, aunque la actitud hacia la prevalencia real difiere. Algunos creen que la tartamudez ocurre en todas las culturas y razas a tasas similares, aproximadamente el 1% de la población general (y es aproximadamente el 5% entre los niños pequeños) en todo el mundo. [26] [48] Un estudio realizado en EE. UU. indicó que no había diferencias raciales o étnicas en la incidencia de la tartamudez en niños en edad preescolar. [73] [65]
Las distintas regiones del mundo se estudian de forma desigual. La mayor cantidad de estudios se ha realizado en países europeos y en América del Norte, donde los expertos coinciden en que la media estimada es de alrededor del 1% de la población general. [74] [ fuente obsoleta ] Las poblaciones africanas, en particular las de África occidental, podrían tener la prevalencia de tartamudez más alta del mundo, alcanzando en algunas poblaciones el 5%, el 6% e incluso más del 9%. [75] Muchas regiones del mundo no se investigan lo suficiente y en algunas regiones importantes no hay estudios de prevalencia en absoluto. [76]
El bilingüismo es la capacidad de hablar dos idiomas. Muchas personas bilingües han estado expuestas a más de un idioma desde su nacimiento y durante la infancia. Dado que el idioma y la cultura son factores relativamente fluidos en la comprensión y producción del lenguaje de una persona, el bilingüismo puede ser una característica que afecte la fluidez del habla. Existen varias formas en las que se puede notar la tartamudez en los niños bilingües, entre las que se incluyen las siguientes.
Antes se creía que ser bilingüe “confundía” a un niño y le causaba tartamudez, pero las investigaciones han desmentido este mito. [78]
La tartamudez puede presentarse de forma diferente según el idioma que utilice la persona. Por ejemplo, las diferencias morfológicas y lingüísticas entre idiomas pueden hacer que la disfluencia parezca presentarse con mayor o menor intensidad según el caso individual. [79]
Debido a la forma inusual en que se habla y a los comportamientos y actitudes que acompañan al tartamudeo, este ha sido durante mucho tiempo un tema de interés científico y especulación, así como de discriminación y ridículo. Se puede rastrear a las personas que tartamudean siglos atrás, hasta Demóstenes , quien trató de controlar su disfluencia hablando con piedras en la boca. [80] El Talmud interpreta pasajes bíblicos para indicar que Moisés también tartamudeaba, y que colocar un carbón encendido en su boca lo había hecho "lento y vacilante en el habla" (Éxodo 4, v.10). [80]
Las teorías humorales de Galeno fueron influyentes en Europa en la Edad Media durante siglos después. En esta teoría, la tartamudez se atribuía a un desequilibrio de los cuatro humores corporales : bilis amarilla, sangre, bilis negra y flema. Hieronymus Mercurialis , escribiendo en el siglo XVI, propuso corregir el desequilibrio mediante cambios en la dieta, reducción de la libido (sólo en los hombres) y purgas . Creyendo que el miedo agravaba la tartamudez, sugirió técnicas para superarlo. La manipulación humoral continuó siendo un tratamiento dominante para la tartamudez hasta el siglo XVIII. [81] En parte debido a una falta percibida de inteligencia debido a su tartamudez, el hombre que se convirtió en el emperador romano Claudio fue inicialmente rechazado de la vista del público y excluido de los cargos públicos. [80]
En Europa, en los siglos XVIII y XIX, se recomendaban intervenciones quirúrgicas para la tartamudez, que incluían cortar la lengua con tijeras, retirar una cuña triangular de la parte posterior de la lengua y cortar nervios o músculos del cuello y los labios. Otros recomendaban acortar la úvula o extirpar las amígdalas . Todas ellas fueron abandonadas debido al peligro de morir desangrado y a su incapacidad para detener la tartamudez. De forma menos drástica, Jean Marc Gaspard Itard colocó una pequeña placa dorada bifurcada debajo de la lengua para sostener los músculos "débiles". [80]
El patólogo italiano Giovanni Morgagni atribuyó la tartamudez a desviaciones en el hueso hioides , una conclusión a la que llegó mediante una autopsia . [81] El beato Notker de San Gall ( c. 840-912 ), llamado Balbulus ("El Tartamudo") y descrito por su biógrafo como "delicado de cuerpo pero no de mente, tartamudo de lengua pero no de intelecto, avanzando audazmente en las cosas divinas", fue invocado contra la tartamudez. [82]
Un miembro de la realeza británica que tartamudeaba fue el rey Jorge VI . Pasó años en terapia del habla, con el mayor éxito a cargo del logopeda australiano Lionel Logue , para su tartamudez. La película ganadora del Oscar El discurso del rey (2010), en la que Colin Firth interpreta a Jorge VI, cuenta su historia. La película está basada en un guion original de David Seidler , que también tartamudeó hasta los 16 años.
Otro caso británico fue el del primer ministro Winston Churchill . Churchill afirmaba, tal vez sin hablar directamente de sí mismo, que «a veces un ligero y no desagradable tartamudeo o impedimento ha sido de alguna ayuda para captar la atención de la audiencia...». [83] Sin embargo, quienes conocían a Churchill y comentaban su tartamudez creían que era o había sido un problema importante para él. [84] Su secretaria Phyllis Moir comentó que «Winston Churchill nació y creció con tartamudez» en su libro de 1941 I was Winston Churchill's Private Secretary . Relató un ejemplo: «'Es simplemente espléndido', tartamudeó, como siempre lo hacía cuando estaba emocionado». Louis J. Alber, que ayudó a organizar una gira de conferencias por los Estados Unidos, escribió en el volumen 55 de The American Mercury (1942) que "Churchill luchaba por expresar sus sentimientos, pero su tartamudeo le atravesaba la garganta y su rostro se ponía morado" y que "nació con tartamudez y ceceo , ambos causados en gran medida por un defecto en el paladar, Churchill al principio tuvo serios impedimentos para hablar en público. Es característico de la perseverancia de este hombre que, a pesar de su asombrosa discapacidad, se convirtiera en uno de los más grandes oradores de nuestro tiempo".
Durante siglos se han probado "curas" como beber agua de la concha de un caracol durante el resto de la vida, "darle un golpe en la cara a un tartamudo cuando el tiempo está nublado", fortalecer la lengua como músculo y diversos remedios a base de hierbas . [85] De manera similar, en el pasado la gente se adhirió a teorías extrañas sobre las causas de la tartamudez, como hacerle demasiadas cosquillas a un bebé, comer de manera inadecuada durante la lactancia , permitir que un bebé se mire al espejo, cortarle el pelo a un niño antes de que diga sus primeras palabras, tener una lengua demasiado pequeña o "obra del diablo". [85]
Muchos condados organizan eventos y actividades periódicas para que las personas que tartamudean se reúnan y se brinden apoyo mutuo. Estos eventos se llevan a cabo a nivel regional, nacional e internacional. A nivel regional, a menudo hay grupos de apoyo o capítulos para tartamudos que buscan brindar un lugar para que las personas que tartamudean en el área local se reúnan, discutan y aprendan unos de otros. [86] [87]
A nivel nacional, las organizaciones o grupos de apoyo a los tartamudos organizan conferencias. Las conferencias pueden variar en cuanto a su enfoque y alcance: algunas se centran en los últimos avances de la investigación, otras en la tartamudez y las artes, y otras simplemente buscan brindar un espacio para que los tartamudos se reúnan.
Existen dos reuniones internacionales diferentes de tartamudos. El Congreso Mundial de la Asociación Internacional de Tartamudez se centra principalmente en las personas que tartamudean. También existe el Congreso Mundial Conjunto sobre Tartamudez y Disnea, que reúne a académicos, investigadores, logopedas, tartamudos y personas con disnea para centrarse más en la investigación, los puntos de vista y los tratamientos para la tartamudez.
Según se informa, desde la década de 1920 existen organizaciones de autoayuda y apoyo para personas que tartamudean. En 1921, un abogado tartamudo de Filadelfia, J. Stanley Smith, fundó el Kingsley Club. [88] Diseñado para apoyar a las personas tartamudas en el área de Filadelfia, el club tomó su nombre de Charles Kingsley . Kingsley, un reformador social inglés del siglo XIX y autor de Westward Ho! y The Water Babies , era tartamudo. [89]
Aunque el propio Kingsley no parecía recomendar grupos de autoayuda o de apoyo para personas que tartamudeaban, el Kingsley Club promovía una actitud mental positiva para ayudar a sus miembros a convertirse en oradores seguros, de una manera similar a lo discutido por Charles Kingsley en Irrationale of Speech .
En la primera mitad del siglo XX empezaron a surgir otros grupos de apoyo para personas que tartamudeaban. En 1935, el Sr. H. Collin, de Thornbury, fundó en Melbourne (Australia) un Club de tartamudos. [90] En el momento de su formación, contaba con 68 miembros. El club se formó en respuesta al trágico caso de un hombre de Sydney que "buscó alivio de los efectos de la tartamudez en el suicidio". Además de proporcionar autoayuda, este club adoptó una función de defensa con la intención de apelar al Gobierno para que proporcionara educación especial y financiara la investigación sobre las causas de la tartamudez. [91] [92]
Algunas personas que tartamudean y forman parte del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad han comenzado a aceptar su voz tartamuda como una parte importante de su identidad. [93] [94] En julio de 2015, el Ministerio de Defensa del Reino Unido anunció el lanzamiento de la Red de Defensa de la Tartamudez para apoyar y defender los intereses del personal militar británico y los funcionarios civiles del Ministerio de Defensa que tartamudean y para crear conciencia sobre la condición. [95]
El orgullo por la tartamudez (o defensa de la tartamudez) es un movimiento social que reposiciona la tartamudez como una forma de hablar valiosa y respetable. El movimiento busca contrarrestar las narrativas sociales en las que las expectativas temporales y sociales dictan cómo se lleva a cabo la comunicación. [96] En este sentido, el movimiento del orgullo por la tartamudez desafía la narrativa social generalizada de la tartamudez como un defecto y, en cambio, posiciona la tartamudez como una forma de hablar valiosa y respetable por derecho propio. El movimiento alienta a los tartamudos a enorgullecerse de sus patrones de habla únicos y de lo que la tartamudez puede decirnos sobre el mundo. También aboga por ajustes sociales para permitir a los tartamudos un acceso igualitario a la educación y las oportunidades de empleo, y aborda cómo esto puede afectar la terapia de la tartamudez . [96]
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* Rockey, D., Trastorno del habla en la Gran Bretaña del siglo XIX: la historia de la tartamudez , Croom Helm, (Londres), 1980. ISBN 0-85664-809-4
