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Neurodiversidad

Arte autista que representa la diversidad natural de las mentes humanas.

El paradigma de la neurodiversidad es un marco para comprender la función cerebral humana que reconoce la diversidad dentro del procesamiento sensorial , las habilidades motoras , la comodidad social , la cognición y la concentración como diferencias neurobiológicas. Esta diversidad recae en un espectro de diferencias neurocognitivas. [1] El paradigma de la neurodiversidad sostiene que la diversidad en la cognición humana es normal y que algunas condiciones generalmente clasificadas como trastornos, como el autismo , son diferencias y discapacidades que no son necesariamente patológicas . Los individuos neurotípicos son aquellos que se encuentran dentro del rango promedio de funcionamiento y pensamiento.

El movimiento de la neurodiversidad comenzó a fines de la década de 1980 y principios de la de 1990 con el inicio de Autism Network International . Gran parte de la correspondencia que condujo a la formación del movimiento se produjo en conferencias sobre autismo, a saber, el autreat dirigido por autistas , las listas de amigos por correspondencia y Usenet . El marco surgió del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad y se basa en el modelo social de discapacidad , argumentando que la discapacidad surge en parte de las barreras sociales , en lugar de atribuir la discapacidad puramente a déficits inherentes. [2] En cambio, sitúa la variación cognitiva humana en el contexto de la biodiversidad y la política de los grupos minoritarios . [3] [4] [5] Algunos defensores e investigadores de la neurodiversidad argumentan que el paradigma de la neurodiversidad es el punto medio entre un modelo médico fuerte y un modelo social fuerte. [6] [7] [8]

Las personas neurodivergentes enfrentan desafíos únicos en la educación y el lugar de trabajo. La eficacia de los programas de accesibilidad y apoyo en el desarrollo profesional y la educación superior depende de cada individuo. [9] [10] Las redes sociales han introducido una plataforma donde ha surgido la conciencia y el apoyo a la neurodiversidad, lo que promueve aún más el movimiento de la neurodiversidad.

El paradigma de la neurodiversidad ha sido controvertido entre los defensores de las personas con discapacidad , en parte debido a malentendidos sobre el mismo, y los opositores argumentan que corre el riesgo de restar importancia al sufrimiento asociado con algunas discapacidades y que exige la aceptación de cosas que algunos desearían que se trataran. [11] [12] [13] [14] [15]

Historia

La palabra neurodiversidad apareció por primera vez en una publicación en 1998, en un artículo del periodista estadounidense Harvey Blume, [16] como un acrónimo de las palabras diversidad neurológica , que se habían utilizado ya en 1996 en espacios en línea como InLv para describir el creciente concepto de una diversidad natural en la expresión neurológica de la humanidad. [2] El mismo año, se publicó en la tesis de honor en sociología de Judy Singer , [17] [18] basándose en debates en la lista de correo de vida independiente que incluía a Blume. [19] Singer se ha descrito a sí misma como "probablemente en algún lugar del espectro autista ". [17]

Blume fue uno de los primeros defensores que predijo el papel que desempeñaría Internet en el fomento del movimiento internacional de la neurodiversidad. [20] En un artículo del New York Times del 30 de junio de 1997, Blume describió la base de la neurodiversidad utilizando el término pluralismo neurológico . [21] Algunos autores [22] [23] [24] también atribuyen el trabajo anterior del defensor del autismo Jim Sinclair a la hora de sentar las bases del movimiento. El discurso de Sinclair de 1993 "No lloréis por nosotros" hizo hincapié en el autismo como una forma de ser, afirmando que "no es posible separar a la persona del autismo". [25]

El Movimiento de Neurodiversidad surgió en gran medida de la interacción en línea. El diseño de Internet se prestó bien a las necesidades de muchas personas autistas. [26] La gente socializaba a través de listas de correo e IRC . Algunos de los sitios web utilizados para organizarse en los primeros días del Movimiento de Neurodiversidad incluyen sitios como Autistics.Org [27] [28] y Autistic People Against Neuroleptic Abuse. [29] [30] Los principios básicos se desarrollaron a partir de allí. Principios como la defensa de los derechos y la autonomía de todas las personas con discapacidades cerebrales con un enfoque en el autismo. Los principales conflictos desde el principio fueron sobre quiénes son los verdaderos expertos en autismo, qué causa el autismo, qué tratamientos son apropiados y quién puede llamarse autista. [31] Durante la década de 2000, la gente comenzó blogs como Ballastexistenz de Mel Baggs [32] y Left Brain Right Brain de Kevin Leitch. [33] Finalmente, Ari Ne'eman y Scott Robertson iniciaron la Red de Autodefensa del Autismo (ASAN) para alinear aún más el Movimiento de Neurodiversidad con el movimiento más amplio por los derechos de las personas con discapacidad . ASAN lideró la Campaña Ransom Notes [34] [35] para eliminar con éxito los anuncios estigmatizantes sobre discapacidad publicados por el Centro de Estudios Infantiles de la Universidad de Nueva York. Este fue un punto de inflexión enorme para el Movimiento de Neurodiversidad. [36]

A partir de allí, el Movimiento de Neurodiversidad continuó creciendo con la formación de más organizaciones a principios de la década de 2010, como Autistic Women & Nonbinary Network [37] y The Thinking Person's Guide to Autism [38] . Más personas autistas fueron designadas para juntas asesoras federales como el Comité Coordinador Interinstitucional del Autismo y el Consejo Nacional sobre Discapacidad . Hubo varias campañas como la actual #StopTheShock relacionada con el uso de tratamiento aversivo en el Centro Judge Rotenberg y varias protestas contra Autism Speaks . Varios flashblogs [39] [40] aparecieron durante la década de 2010 para apoyar las campañas. Se formaron tradiciones anuales como el Día de Luto por la Discapacidad [41] y el Día de Hablar de los Autistas. [42]

Damian Milton señala que, en 2014, Nick Walker intentó definir la neurodiversidad, el movimiento de la neurodiversidad y el paradigma de la neurodiversidad. Walker vinculó la neurodiversidad con la idea de que "todos los cerebros son, hasta cierto punto, únicos". También definió el movimiento como un movimiento de derechos y el paradigma como un debate más amplio sobre la diversidad, las construcciones culturales y la dinámica social. [43] [44]

En los últimos años, el concepto de neurodiversidad ha ganado fuerza entre los miembros de la comunidad científica, [45] [46] quienes han argumentado que los investigadores del autismo a veces han estado demasiado dispuestos a interpretar las diferencias como déficits. [47] [48] También se ha sugerido que existen riesgos tanto éticos como prácticos al intentar reducir o suprimir los rasgos autistas a través de intervenciones, ya que algunos estudios recientes han indicado que los niveles más altos de enmascaramiento generalmente se asocian con peores resultados de salud mental entre las personas autistas, incluida la suicidalidad . [49] [50] [51] [52] [53] Los investigadores han descubierto que la psicoeducación basada en el modelo médico está asociada con un mayor estigma. [54] De manera similar, algunos investigadores y defensores también argumentan que un enfoque medicalizador puede contribuir al estigma [55] y que el enfoque persistente en la investigación biológica en el autismo está en desacuerdo con las prioridades de quienes están en la comunidad autista. [56] [57] [58]

El autodefensor e investigador autista Ari Ne'eman ha sugerido un enfoque basado en rasgos, donde los elementos del modelo médico (o patológico) se pueden aplicar para tratar ciertos rasgos, comportamientos o condiciones que son intrínsecamente dañinos (por ejemplo, conductas de autolesión, epilepsia u otras condiciones de salud coexistentes), mientras que los enfoques de neurodiversidad se pueden aplicar a rasgos autistas no dañinos o adaptativos (por ejemplo, estereotipos , intereses intensos ) del mismo individuo. [59] [60] En los últimos años, se han desarrollado nuevas estrategias de intervención y reformas basadas en la neurodiversidad de las estrategias de intervención existentes. [61] [49]

Neurodivergente

Tras el auge del movimiento por los derechos del autismo en la década de 1990, muchos defensores del autismo, entre ellos Kassiane Asasumasu , reconocieron que una amplia variedad de personas experimentaban el mundo de maneras similares a las personas autistas, a pesar de no ser autistas. Como resultado, Asasumasu acuñó los términos relacionados neurodivergente y neurodivergencia alrededor del año 2000. [44] [62]

Según Asasumasu, neurodivergente/neurodivergencia se refiere a aquellos "cuyo funcionamiento neurocognitivo diverge de las normas sociales dominantes de múltiples maneras". [44] Su intención era que estos términos se aplicaran a una amplia variedad de personas, [44] [63] [64] no solo a personas con trastornos del desarrollo neurológico , como autismo, trastorno por déficit de atención con hiperactividad y dislexia . Además, enfatizó que no debería usarse para excluir a las personas, sino para incluirlas. [65] Este término proporcionó a los activistas una forma de defender mayores derechos y accesibilidad para las personas no autistas que no tienen un funcionamiento neurocognitivo típico. [66]

Neurodivergente se ha utilizado de múltiples maneras desde la concepción de Asasumasu, especialmente para referirse específicamente a individuos diagnosticados con trastornos del neurodesarrollo. [44] También se utiliza como un término general utilizado para describir a personas con rasgos mentales y conductuales atípicos , como el estado de ánimo , [67] ansiedad , disociativo , psicótico , personalidad , [68] y trastornos de la alimentación . [69] En el marco de la neurodiversidad, estas condiciones a menudo se denominan "neurodivergencias", en un esfuerzo por alejarse del modelo médico de discapacidad (a veces denominado en la comunidad de la neurodiversidad como el "paradigma de la patología" [70] ).

Neurotípico o neuroconformista

Neurotípico (abreviatura de neurológicamente típico , a veces NT ) es un neologismo ampliamente utilizado en el movimiento de la neurodiversidad como etiqueta para cualquiera que tenga un neurotipo que se ajuste a la norma de los patrones de pensamiento. Por lo tanto, el término "neurotípico" incluye a cualquiera que no sea autista y no tenga TDAH , dislexia , ansiedad o cualquier otra condición que se considere neurodivergente. [71] [72] [73] El término ha sido adoptado tanto por el movimiento de la neurodiversidad como por algunos miembros de la comunidad científica. [74] [75]

En contraste con algunas de las deficiencias de términos como "neurotípico" (como su suposición subyacente de que las experiencias neurodivergentes son una anomalía, es decir , no típicas), un grupo creciente de defensores del movimiento neurodivergente prefiere otros términos como "neuroconforme". [76]

Término

Los neurocientíficos modernos, como el escritor Mo Costandi, consideran que el movimiento de la neurodiversidad y términos como "neurotípico" son pseudocientíficos y no tienen ninguna utilidad en la neurociencia. [77] [78]

Las primeras definiciones describían a los neurotípicos como individuos que no tienen autismo y no cumplen los criterios para ser diagnosticados con autismo. [79] [80] Los primeros usos de NT fueron a menudo satíricos, como en el Instituto para el Estudio de los Neurológicamente Típicos, [81] [82] pero también ha sido adoptado por el movimiento de la neurodiversidad y ahora se utiliza de manera seria. [83]

Las personas con cualquier forma de trastorno neurocognitivo o mental , ya sea congénito o adquirido, también han sido excluidas a veces de la etiqueta neurotípica, en particular en estudios académicos para trastornos específicos que utilizan grupos de control neurotípicos. [84] En este sentido, el término ahora se contrasta con neurodivergente.

Algunas personas prefieren el término alístico , [85] que significa inequívocamente "no autista". [86] [ verificación fallida ]

La Sociedad Nacional Autista del Reino Unido describe la palabra como "utilizada principalmente por personas autistas, por lo que puede no ser aplicable, por ejemplo, en la prensa popular". [87]

Teoría del problema de la doble empatía

Tanto a las personas autistas como a las no autistas les puede resultar difícil empatizar entre sí. El hecho de que ambas personas en la interacción tengan problemas de comprensión y empatía es la razón por la que la teoría se denomina "problema de doble empatía". [88]

La teoría del problema de la doble empatía sostiene que las personas autistas no carecen de empatía, como a menudo suponen quienes consideran que el autismo es patológico. Más bien, las experiencias de las personas autistas y no autistas son tan diferentes que a una le resulta difícil entender cómo piensa la otra; por ejemplo, las personas no autistas pueden no entender cuando una persona autista se siente abrumada. [89]

Fue concebido originalmente en 2012 por el académico autista Damian Milton . [90] Un estudio que comparó las conversaciones y la socialización de grupos autistas, grupos no autistas y grupos mixtos encontró que las personas autistas eran más capaces de construir relaciones con otras personas autistas que con personas no autistas, y en un nivel similar al grupo puramente no autista. [91]

La teoría del doble problema de la empatía implica que no existe una solución sencilla que pueda ayudar a cada grupo a empatizar mejor con los demás. Además, intentar "tratar" a una persona autista enseñándole a empatizar con personas no autistas podría generar problemas de salud mental y sentimientos de inferioridad y autoculpa. Los mismos riesgos no se aplican cuando se intenta enseñar a personas no autistas, porque su neurología alística no está estigmatizada. La ventaja de la teoría es reducir la patologización de las personas autistas al identificar que todos luchan por empatizar con diferentes neurotipos. También puede ayudar a las personas neurotípicas a comprender mejor cómo piensan y empatizan las personas neurodivergentes y a reconocer sus propias limitaciones para empatizar con las personas autistas. [92] Jaswal y Akhtar (2019) destacan la diferencia entre no estar socialmente interesado y parecerlo , y desafían las nociones preconcebidas de falta de motivación social. Por ejemplo, los testimonios de personas autistas informan que evitar el contacto visual cumple una función importante para ayudarlos a concentrarse durante una conversación y no debe interpretarse como una expresión de desinterés social. [93]

Dentro de los movimientos por los derechos de las personas con discapacidad

El paradigma de la neurodiversidad fue desarrollado y adoptado primero por personas autistas , [94] [95] pero se ha aplicado a otras condiciones como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), trastornos del desarrollo del habla , dislexia , disgrafía , dispraxia , [96] discalculia , disnomia , discapacidad intelectual , trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), síndrome de Tourette , [97] y, a veces, enfermedades mentales como la esquizofrenia , [8] [98] trastorno bipolar , [99] trastorno esquizoafectivo y, de forma algo más controvertida, trastornos de la personalidad como el trastorno de personalidad antisocial . [100] Los defensores de la neurodiversidad [ ¿cuáles? ] que apoyan a las personas con autismo, TDAH, dislexia y otros trastornos del desarrollo neurológico no están de acuerdo en enmarcar las intervenciones médicas como una forma de " curar " o "arreglar" a estos individuos. En cambio, promueven sistemas de apoyo como servicios centrados en la inclusión, adaptaciones, tecnologías de comunicación y asistencia, capacitación ocupacional y apoyo para la vida independiente. [61] [101] [102] [103] La intención es que las personas reciban apoyo que respete la diversidad humana y sientan que pueden expresarse libremente. Otras formas de tratamiento pueden hacer que se sientan como si estuvieran siendo coaccionadas u obligadas a adaptarse a las normas sociales , o a conformarse con un estándar de comportamiento o un ideal clínico. [104] [105]

Los defensores de la neurodiversidad se esfuerzan por reconceptualizar el autismo y las condiciones relacionadas en la sociedad reconociendo que la neurodiversidad no requiere una cura, cambiando el lenguaje de la nomenclatura actual basada en "condición, enfermedad, trastorno o dolencia", "ampliando la comprensión de la vida saludable o independiente", reconociendo nuevos tipos de autonomía y dando a las personas neurodivergentes más control sobre su tratamiento, incluido el tipo, el momento y si debería haber tratamiento o no. [24] [8]

Activistas como Jennifer White-Johnson han ayudado a llamar la atención sobre el movimiento de la neurodiversidad, al crear símbolos de protesta y reconocimiento, incluida una combinación del puño de poder negro y el símbolo del infinito . [106]

Un estudio de 2009 [107] dividió a 27 estudiantes con trastornos que incluían autismo, dislexia, trastorno del desarrollo de la coordinación, TDAH y que habían sufrido un derrame cerebral en dos categorías de autopercepción: "Una visión de 'diferencia', donde la neurodiversidad se veía como una diferencia que incorporaba un conjunto de fortalezas y debilidades, o una visión 'médica/de déficit', donde la neurodiversidad se veía como una condición médica desventajosa". Encontraron que, aunque todos los estudiantes informaron carreras escolares uniformemente difíciles que implicaban exclusión, abuso y acoso, aquellos que se veían a sí mismos desde la perspectiva de la "diversidad" (41% de la cohorte del estudio) "indicaron una mayor autoestima académica y confianza en sus habilidades y muchos (73%) expresaron ambiciones profesionales considerables con objetivos positivos y claros". [107] Muchos de estos estudiantes informaron haber obtenido esta visión de sí mismos a través del contacto con defensores de la neurodiversidad en grupos de apoyo en línea. [107]

Una encuesta en línea de 2013 que tuvo como objetivo evaluar las concepciones del autismo y la neurodiversidad sugirió que la concepción del autismo como una diferencia, y no un déficit, es beneficiosa para el desarrollo y "trasciende una falsa dicotomía entre celebrar las diferencias y mejorar el déficit". [108]

John Elder Robison, defensor de la neurodiversidad, sostiene que las discapacidades y las fortalezas que confieren las diferencias neurológicas pueden ser mutuamente inseparables. “Cuando 99 personas neurológicamente idénticas no logran resolver un problema, a menudo es el 1% de personas que son diferentes quien tiene la clave. Sin embargo, esa persona puede estar discapacitada o en desventaja la mayor parte del tiempo o todo el tiempo. Para los defensores de la neurodiversidad, las personas son discapacitadas porque están en los extremos de la curva de campana, no porque estén enfermas o rotas”. [109]

Educación superior

Existen varios modelos que se utilizan para comprender la discapacidad dentro del espectro de la neurodiversidad. Existe el modelo médico de discapacidad que considera que las personas necesitan ser tratadas o curadas. [110] Otro modelo es el modelo social de discapacidad , que pone énfasis en la forma en que la sociedad trata a las personas con discapacidad. [111] A través del modelo social de discapacidad, las experiencias de los estudiantes neurodivergentes en la educación superior están parcialmente influenciadas por las reacciones y actitudes de otros estudiantes y de la propia institución. [9]

Experiencias de estudiantes neurodivergentes

Las experiencias emocionales de los estudiantes neurodivergentes en la educación superior dependen de una combinación de factores, incluido el tipo de discapacidad, el nivel de deterioro y el acceso del estudiante a recursos y adaptaciones. [112] Una dificultad común para los estudiantes neurodivergentes es mantener las relaciones sociales, lo que puede dar lugar a la soledad , la ansiedad y la depresión . [112] También existe el estrés y la dificultad adicionales de la transición a la educación superior, así como las responsabilidades y la gestión de tareas requeridas en la universidad. [112] Muchos estudiantes neurodivergentes pueden encontrar que necesitan apoyo adicional. [112] En cuanto a lo académico, los estudiantes neurodivergentes pueden experimentar dificultades en el aprendizaje, la función ejecutiva , el manejo de las relaciones con los compañeros en el aula o en el trabajo en grupo y otras discapacidades que pueden afectar el rendimiento académico y el éxito en la educación superior. [112] Sin embargo, los estudiantes neurodivergentes pueden encontrar que sus diferencias son una fortaleza y una parte integral de sus nuevos roles sociales como adultos. [ 112 ]

Instituciones de educación superior

El currículo y el formato típicos de la educación superior pueden representar un desafío para los estudiantes neurodivergentes, y la falta de apoyo y flexibilidad del personal puede complicar aún más la experiencia universitaria. [113] Por lo tanto, existen ajustes razonables disponibles para los estudiantes que revelan sus discapacidades. [113] Sin embargo, estos ajustes y/o adaptaciones pueden poner énfasis en lo académico y menos en los diversos desafíos de la educación superior para los estudiantes neurodivergentes. [113] Por ejemplo, los estudiantes neurodivergentes en la educación superior también informan una necesidad de apoyos no académicos, como tutorías sociales y recursos para intervenciones basadas en fortalezas con el fin de ayudar aún más a los estudiantes neurodivergentes en los aspectos sociales de la vida universitaria. [114] De manera similar, falta una preparación profesional específicamente dirigida a los estudiantes neurodivergentes. Hay varios programas, como el empleo con apoyo , que existen para ayudar a las personas neurodivergentes a encontrar y obtener un trabajo. Sin embargo, muchos de estos programas no existen en las escuelas. Esto puede dificultar que los estudiantes neurodivergentes encuentren una trayectoria profesional que sientan que es alcanzable para ellos. [110] Otra consideración es la implementación de un enfoque de diseño universal (DUA) al construir espacios de aprendizaje o áreas comunes que tengan en cuenta las necesidades de los estudiantes neurodivergentes. Un diseño DUA incorpora un diseño que se adapta a las necesidades de todos los estudiantes, incluida la población neurodivergente. [10]

Según un artículo publicado en 2023, las universidades y los establecimientos de educación superior mostrarían más tolerancia hacia las personas neurodivergentes. Un entorno tolerante puede aumentar la autonomía, lo que genera amabilidad y comprensión entre los estudiantes. [115] Las instituciones de educación superior ofrecen servicios de asesoramiento y apoyo a los estudiantes. Sin embargo, los estudiantes neurodivergentes enfrentan desafíos particulares que perjudican su capacidad de recibir apoyo y atención constantes. Además, los servicios de asesoramiento y apoyo enfrentan una falta de financiación, personal y especialistas que puedan apoyar adecuadamente a los estudiantes neurodivergentes. En general, estos servicios funcionan para algunos estudiantes y no para otros. [116]

Nachman y sus colegas revisaron varios artículos publicados por colegios comunitarios de dos años y encontraron algunas discrepancias en la forma en que percibían y categorizaban a los estudiantes "discapacitados" y "no discapacitados". Encontraron que todos los artículos intentaban normalizar la discapacidad. Muchos de ellos establecían una clara separación entre estudiantes típicos y atípicos, así como su potencial logro académico. Nachman también encontró que muchos de los artículos mostraban una falta de autonomía para los estudiantes neurodivergentes. Tenían poco poder con respecto a las opciones académicas y la gestión del aula. [117]

En el lugar de trabajo

Las personas neurodivergentes están sujetas a sesgos cuando solicitan y son entrevistadas para puestos de trabajo. [118] Específicamente, las personas neurodivergentes pueden tener su estilo de compromiso social comparado con las personas neurotípicas, lo que puede afectar su capacidad para obtener un puesto de trabajo. [118] Los estigmas contra la neurodivergencia (especialmente contra las personas autistas) y los desafíos cognitivos en situaciones sociales pueden obstaculizar la capacidad de una persona para desempeñarse bien en una entrevista de trabajo tradicional. [119] Organizaciones como Specialisterne tienen como objetivo utilizar las habilidades particulares de los empleados neurodivergentes, como el reconocimiento de patrones , la detección de desviaciones, la atención al detalle, el pensamiento analítico y el enfoque extendido, en la fuerza laboral, así como educar a las empresas sobre el apoyo a los empleados neurodivergentes. [120] [121] [122]

En una revisión sistemática que consideró la dislexia del desarrollo como "una expresión de la neurodiversidad", se sugirió que la neurodiversidad aún no es un concepto establecido en el lugar de trabajo y, por lo tanto, el apoyo de las relaciones sociales y las adaptaciones laborales es mínimo. [123] Además, otra revisión sistemática que se centró en intervenciones farmacológicas y farmacológicas/ psicosociales combinadas para adultos con trastorno por déficit de atención con hiperactividad encontró que había pocos estudios de intervención en el lugar de trabajo y sugirió que se necesita realizar investigación adicional para determinar cómo apoyar mejor a los empleados neurodivergentes en el lugar de trabajo. [124]

Un estudio realizado durante la pandemia de COVID-19 sugirió que las personas neurodivergentes se beneficiarían del trabajo remoto , ya que les permitía dedicarse a sus intereses, pero que el compromiso social sigue siendo necesario para la productividad y el rendimiento. [125] Otro estudio respaldó estos hallazgos y destacó la necesidad de rediseñar las condiciones laborales y sociales para que sean más inclusivas para las personas con autismo. [126]

En las redes sociales

El aumento de la representación del movimiento de la neurodiversidad en los medios de comunicación se produjo con cambios en la tecnología de las propias plataformas de medios de comunicación. [61] La reciente incorporación de opciones basadas en texto en varios sitios de redes sociales permite a los usuarios discapacitados comunicarse, disfrutar y compartir a un ritmo más accesible. [61] Las redes sociales tienen un doble beneficio para la comunidad neurodivergente: pueden ayudar a difundir la conciencia y ser pioneros en el movimiento de la neurodiversidad, y también pueden permitir que los propios miembros de las comunidades se conecten. [127] [128]

Las redes sociales como plataforma

Las plataformas de medios permiten la conexión de personas de orígenes similares para encontrar una comunidad de apoyo mutuo. [127] Las redes y conexiones en línea permiten al usuario decidir su nivel de comodidad con las interacciones y le permiten mantener el control de una relación con otro usuario. Para la comunidad neurodivergente, el uso de las redes sociales para crear relaciones ha demostrado ser una herramienta útil para aquellos con dificultades en situaciones sociales. [129] Al conectar a los usuarios neurodivergentes, las plataformas de medios proporcionan " espacios seguros " que son útiles para formar relaciones. [129] Algunos desarrolladores de medios han creado plataformas como Blossom, que están diseñadas específicamente para conectar a los usuarios neurodivergentes y sus familias. [130]

Las redes sociales como fuerza motriz

Las redes sociales también permiten a los usuarios difundir información sobre el movimiento de la neurodiversidad . [131] Se ha demostrado que aumentar la conciencia sobre los trastornos aumenta la cantidad de información factual difundida. [131] La difusión de información a través de la exposición en las redes sociales puede ayudar al movimiento de la neurodiversidad a educar al público sobre la comprensión de discapacidades como el autismo y a filtrar la información errónea. [128] Al compartir experiencias neurodivergentes desde una perspectiva de primera mano, las redes sociales pueden educar al público y desestigmatizar ciertos trastornos, pero las representaciones negativas de la neurodivergencia pueden tener un impacto obstructivo en los miembros de la comunidad. [131] [132]

Desafíos dentro de los medios

Aunque la representación de la comunidad neurodivergente ha crecido con la ayuda de las plataformas de redes sociales, a menudo se critica y se malinterpreta a esos usuarios. [133] Las redes sociales no han eliminado por completo las barreras sociales que restringen la inclusión de las personas neurodivergentes. Algunos han informado que necesitan adaptarse a la visión general de su discapacidad para ser vistos como usuarios "auténticos". [133] Hacerlo ha dificultado indirectamente que los usuarios neurodivergentes hagan crecer las plataformas. [133] [134] Los usuarios sin discapacidades que evalúan la autenticidad de los usuarios neurodivergentes basándose en estereotipos muestran que el movimiento de la neurodiversidad no ha alcanzado su objetivo de inclusión. [133]

Entorno clínico

Medicina y atención sanitaria

Los profesionales médicos y de la salud han comenzado a reconocer la neurodiversidad entre los empleados. [135] [136] En concreto, se están creando más grupos centrados en la defensa y el apoyo entre pares entre los profesionales médicos y de la salud que se asocian con la neurodiversidad, como Autistic Doctors International, creado por la Dra. Mary Doherty. [135] Otro enfoque es la implementación de un resumen en video de 5 minutos (5MVS) para estudiantes de medicina y médicos que tienen trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). [136] Consiste en un resumen en video grabado de 5 minutos en el que un orador atractivo presenta la información relevante de un artículo científico sobre el TDAH utilizando una breve presentación de PowerPoint compartida mediante tecnología de videoconferencia. Los investigadores afirman que proporcionar esta herramienta educativa para ayudar a los estudiantes de medicina y a los médicos con TDAH a adquirir información relevante de los artículos científicos podría ayudar a abordar su falta de atención, impulsividad y/o hiperactividad, y mejorar su desarrollo de habilidades de evaluación crítica cuando trabajan en el ámbito sanitario. [136]

De manera similar, los sistemas de atención de la salud pueden beneficiarse de la contratación de individuos neurodivergentes para obtener una perspectiva única al atender a los pacientes. [137] Algunos miembros del personal de atención de la salud coinciden en que invitar a individuos neurodivergentes a unirse a grupos de asesoramiento de pacientes o contratarlos como personal son pasos esenciales para la aceptación e integración en la fuerza laboral. Las fortalezas únicas de las personas neurodivergentes pueden ser vitales para la innovación y los esfuerzos de mejora del sistema de salud. [137] Un ejemplo del impulso hacia esto es el Stanford Neurodiversity Project, en el que uno de sus objetivos es descubrir las fortalezas de los individuos neurodivergentes y hacer uso de sus talentos para aumentar la innovación y la productividad de su sociedad, como trabajar en el campo de la atención de la salud y la medicina. [138]

Recientemente, también se ha investigado la neurodiversidad como una nueva forma de trabajar en las clínicas de desarrollo neurológico del Reino Unido. [139] Un equipo de investigadores de Portsmouth (Inglaterra) ha creado un enfoque para ayudar a las personas neurodivergentes conocido como PANDA (por sus siglas en inglés, Portsmouth Alliance Neurodiversity Approach). Este enfoque puede ayudar a los profesionales médicos y sanitarios a facilitar la comprensión, la comunicación y el apoyo temprano a los niños que puedan identificarse como neurodivergentes. [139]

Terapia

La neurodiversidad y el papel que desempeña en los entornos terapéuticos ha sido un punto central en los últimos años. Muchos terapeutas y profesionales de la salud mental han presionado para que se creen marcos psicoterapéuticos más inclusivos y apropiados para las personas neurodivergentes. [140] [141] Un ejemplo es la terapia basada en la neurodiversidad, que replantea la disfunción como una interconexión entre la sociedad en lugar de estrictamente individual, abogando por la aceptación y el orgullo en la comunidad de la neurodiversidad, y la presión para que los terapeutas busquen la humildad con respecto al conocimiento y la educación asociados con las personas que se identifican como neurodivergentes. [140] De manera similar, la terapia de afirmación de la neurodiversidad apoya las diferencias neurodivergentes, en lugar de verlas como algo que debe "curarse", y ofrece formas de apoyar a la persona con áreas difíciles, al mismo tiempo que se aprecian sus necesidades y fortalezas. [141]

También se están investigando programas e intervenciones terapéuticas para la comunidad neurodivergente. [142] [143] Se ha demostrado que los programas de autodeterminación para ayudar a las personas neurodivergentes a alcanzar sus metas en la vida son exitosos, y los participantes neurodivergentes los consideran "apropiados, aceptables y factibles". [142] También se están estudiando varios enfoques (por ejemplo, seguimiento ocular, datos longitudinales, modelado computacional) para comprender la toma de decisiones perceptiva en personas neurodivergentes y las implicaciones que puede tener en el entorno terapéutico al trabajar con la población neurodivergente. [143]

Otra forma de intervención terapéutica que se ha investigado en individuos neurodivergentes es el uso de intervenciones conductuales de desarrollo naturalistas (NDBIs). [144] Se ha demostrado que las NDBIs tienen efectos positivos en el lenguaje y la comunicación social, al mismo tiempo que respetan las necesidades y la autonomía de los individuos. Uno de los objetivos clave de este tipo de intervención es poner el foco de la terapia en el propio individuo neurodivergente en la creación de objetivos, procedimientos y resultados de la intervención. De este modo, es probable que sean vistos como más aceptables, útiles y eficaces para ese individuo. [144]

Además del apoyo de los defensores de la neurodiversidad a las terapias afirmativas, se han planteado inquietudes sobre el papel de ciertos enfoques como el análisis conductual aplicado . Las personas y activistas neurodivergentes tienden a enfatizar la tendencia de estas intervenciones a establecer un enfoque centrado en objetivos que, para un paciente neurodivergente, podría parecer que centra la participación social en lugar de los objetivos del individuo. En este sentido, las inquietudes de las personas neurodivergentes tienden a argumentar que estas intervenciones apuntan a imponer la conformidad con las expectativas de la sociedad en lugar de abordar las necesidades de la persona que recibe el tratamiento. [145] Si bien una gran cantidad de investigaciones sobre el papel del ABA parece respaldar su eficacia en los resultados cognitivos y conductuales a largo plazo, sigue habiendo inquietudes con respecto a los impactos en la salud mental a largo plazo y con las medidas utilizadas para determinar la validez social por parte de quienes han planteado estas inquietudes. Además de los defensores de la comunidad neurodivergente, algunos analistas conductuales han comenzado a reconsiderar el papel de estas terapias en el contexto de un marco de neurodiversidad. [145]

Recepción y controversias

El paradigma de la neurodiversidad es controvertido en la defensa del autismo. El paradigma dominante , el modelo médico de discapacidad, sostiene que los individuos neurodivergentes tienen afecciones médicas que deben ser tratadas. El paradigma de la neurodiversidad, bajo la comprensión de que las diferencias en la función neuronal son variaciones naturales en la función, sugiere que no todas las afecciones que se clasificarían como neurodivergentes necesitan intervención médica. Una crítica predominante sobre la aplicación del paradigma de la neurodiversidad al autismo proviene de la comprensión de que, incluso con un marco de variación natural que incluye la neurodiversidad, los individuos con dificultades funcionales seguirían teniendo desafíos. Algunos críticos del paradigma de la neurodiversidad, como los familiares que son responsables del cuidado de un individuo autista, lo consideran separado de las necesidades de los individuos que continuarían siendo funcionalmente discapacitados a través del marco de la variación natural. [146]

Una crítica habitual es que el paradigma de la neurodiversidad abarca demasiado y que su concepción debería excluir a aquellos cuyo funcionamiento está más gravemente afectado. En respuesta, el defensor de los autistas Nick Walker sugirió que la neurodiversidad se refiere específicamente a "diferencias neurocognitivas generalizadas [...] íntimamente relacionadas con la formación y constitución del yo", en contraste con afecciones médicas como la epilepsia . [¿ Un peso excesivo? – discutir ]

"Críticas al movimiento de la neurodiversidad", una revisión de 2020, planteó dos preocupaciones con respecto al término neurotípico :

Véase también

Referencias

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Lectura adicional

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