El movimiento por los derechos del autismo , también conocido como movimiento de aceptación autista , es un movimiento social aliado con los derechos de las personas con discapacidad que enfatiza un paradigma de neurodiversidad , viendo el autismo como una discapacidad con variaciones en el cerebro humano más que como una enfermedad que debe curarse. [2] El movimiento aboga por varios objetivos, incluida una mayor aceptación de los rasgos y comportamientos autistas; reformas de los servicios, es decir, servicios que se centran en mejorar la calidad de vida y el bienestar en lugar de la supresión y el enmascaramiento de rasgos autistas que son adaptativos o no dañinos [3] o imitaciones de comportamientos sociales de pares alistas (no autistas) (que tienen se ha asociado con una peor salud mental); [4] [5] [6] [7] [8] la creación de redes sociales y eventos que permitan a las personas autistas socializar en sus propios términos; [9] y el reconocimiento de la comunidad autista como grupo minoritario . [8] [10]
Los defensores de los derechos del autismo creen que el espectro del autismo debe aceptarse como una expresión natural del genoma humano y adaptarse como cualquier otra condición (el modelo social de discapacidad ). Esta perspectiva es distinta de otras dos opiniones: que el autismo es un defecto genético y debe abordarse centrándose en el gen (o genes) responsable del mismo, o que es causado por factores ambientales (incluida la afirmación refutada de que es causado por vacunas). ). [2] [10]
Existe una amplia variedad de opiniones críticas y de apoyo sobre el movimiento entre las personas autistas o asociadas con personas con autismo. Una crítica común dirigida contra los activistas autistas es que la mayoría de ellos no tienen discapacidad intelectual concurrente y los críticos argumentaron que sus puntos de vista no representan los puntos de vista de las personas autistas con discapacidad intelectual y sus padres. [11]
A Jim Sinclair se le atribuye ser la primera persona en comunicar la perspectiva anticura o de los derechos del autismo a finales de los años 1980. [2] En 1992, Sinclair cofundó Autism Network International , una organización que publica boletines "escritos por y para personas autistas". Otras personas involucradas en la creación del ANI fueron Donna Williams y Kathy Grant, dos personas autistas que conocieron a Sinclair a través de listas de amigos por correspondencia y conferencias sobre autismo. El boletín del ANI, Nuestra Voz , tuvo su primer número distribuido en línea en noviembre de 1992, a una audiencia compuesta en su mayoría por profesionales neurotípicos y padres de niños pequeños autistas. El número de autistas en la organización creció lentamente a lo largo de los años y ANI finalmente se convirtió en una red de comunicación para autistas con ideas afines. [12] Sinclair escribió el ensayo "Don't Mourn for Us", publicado en 1993 en el boletín ANI (Volumen 1, Número 3), con una perspectiva anti-cura sobre el autismo. [13] Algunos han considerado que el ensayo es una piedra de toque para el incipiente movimiento por los derechos del autismo, y ha sido mencionado en The New York Times [14] y New York Magazine . [15]
En 1996, la ANI estableció un retiro anual conocido como " Autreat ". Autreat fue un retiro y conferencia celebrado en los Estados Unidos específicamente para personas autistas [16] y se llevó a cabo todos los años desde 1996 hasta 2013, excepto en 2001. El tema de la primera conferencia en 1996 fue "Celebrando la cultura autista" y tuvo cerca de 60 participantes. Se celebró en el Campamento Bristol Hills en Canadaigua , Nueva York . [17] El éxito de Autreat inspiró posteriormente retiros autistas similares, como la conferencia de la Asociación para la Comunidad Autista, Autspace, en los Estados Unidos; [18] Autscape en el Reino Unido ; [19] y Projekt Empowerment en Suecia . [20]
También en 1996, Martijn Dekker, un programador informático autista de los Países Bajos , lanzó una lista de correo electrónico llamada "Vida independiente en el espectro del autismo" o "InLv". La lista también dio la bienvenida a aquellos con afecciones "primos", como TDAH , dislexia y discalculia . [17] El escritor estadounidense Harvey Blume era miembro de la lista [17] y la describió como abrazando lo que llamó "pluralismo neurológico" en un artículo de 1997 en The New York Times . [21] Blume discutió el concepto de diversidad neurológica con la socióloga australiana Judy Singer . [22] El término " neurodiversidad " se publicó por primera vez en la tesis de honores de Singer de 1998 [23] [24] y en el artículo de Blume de 1998 en The Atlantic . [25]
Aspies For Freedom (AFF) se fundó en 2004 y estableció el 18 de junio como el Día del Orgullo Autista a partir de 2005. AFF también jugó un papel decisivo en el inicio de protestas contra la Alianza Nacional para la Investigación del Autismo , Cure Autism Now y el Centro Judge Rotenberg . [14]
En 2004, Michelle Dawson cuestionó el análisis aplicado de la conducta (ABA) por motivos éticos. Ella testificó en Auton contra Columbia Británica contra la falta de financiación gubernamental requerida para ABA. [26] Ese mismo año, The New York Times cubrió la perspectiva de los derechos del autismo al publicar el artículo de Amy Harmon , "¿Qué tal si no nos curamos? Algunos autistas están suplicando". [14]
En 2006, Estée Klar, la madre de un niño autista, fundó el Proyecto de Aceptación del Autismo, con la ayuda de una junta asesora sobre autismo. [27] El proyecto se afilió a Autistic Self Advocacy Network (ASAN) y otros grupos activistas en América del Norte y fue uno de los primeros en firmar la petición contra la Campaña de Estudio Infantil de Nueva York. ASAN también la reconoce en una carta a las Naciones Unidas por ser una de las primeras organizaciones de autismo en promover la aceptación del autismo. De 2005 a 2008, TAAProject organizó eventos artísticos para mostrar al público un movimiento activo por los derechos del autismo que floreció en línea. Además, patrocinó los controvertidos eventos y conferencias Joy of Autism: Redefining Ability and Quality of Life en Toronto , en los que participaron docenas de artistas y oradores autistas, entre ellos Jim Sinclair, Michelle Dawson , Phil Schwartz, Morton Ann Gernsbacher , Larry Bissonnette y más.
En 2008, ASAN logró detener dos campañas publicitarias que, según afirmó, eran degradantes para los autistas. Los primeros anuncios fueron una serie publicada por el Centro de Estudios Infantiles de la Universidad de Nueva York que aparecían en forma de notas de rescate. Uno decía: "Tenemos a su hijo. Nos aseguraremos de que ya no pueda cuidar de sí mismo ni interactuar socialmente mientras viva. Esto es sólo el comienzo", y estaba firmado: "Autismo". [2] Los segundos anuncios fueron publicados por PETA y presentaban un tazón de leche con los restos de cereal formando una cara con el ceño fruncido. El texto decía: "¿Tienes autismo?" y tenía como objetivo anunciar lo que PETA afirma que es un vínculo entre el autismo y la caseína de la leche. Llamadas telefónicas, cartas y peticiones organizadas por ASAN condujeron a la eliminación de estos anuncios. [28] [29]
El auge de Internet ha brindado más oportunidades para que las personas autistas se conecten y se organicen. Teniendo en cuenta la distancia geográfica, los patrones de comunicación y habla de los individuos autistas, y la dominación de los profesionales neurotípicos y los familiares en las organizaciones de autismo establecidas, Internet ha proporcionado un espacio invaluable para que los miembros del movimiento se organicen y se comuniquen. [12]
El comienzo de la década estuvo rápidamente dominado por la pandemia de COVID-19 , lo que provocó una caída en el número de eventos físicos en el verano de 2020, incluidos los eventos del Orgullo del Autismo . Gran parte de la concientización y las campañas sobre el autismo fueron impulsadas por las redes sociales, incluido el notable crecimiento de TikTok y el surgimiento de defensores del autismo como Chloe Hayden [30] y Paige Layle . [31]
Al mismo tiempo, la defensa del autismo avanzó en los medios tradicionales y la perspectiva autista se abrió paso en publicaciones empresariales influyentes como Harvard Business Review [32] [33] y Fast Company . [34] Se desarrolló un enfoque integral para la inclusión en el lugar de trabajo, el Código Canario, con un enfoque específico en el talento autista, así como en otras comunidades marginadas. [33] [35]
El paradigma de la neurodiversidad contrasta con el modelo médico del autismo , que considera el autismo una patología. Quienes favorecen el paradigma de la patología, que se alinea con el modelo médico de la discapacidad , ven el autismo como un trastorno que debe tratarse o curarse. Los defensores del paradigma de la patología sostienen que las conductas atípicas de los individuos autistas son perjudiciales y, por lo tanto, deberían reducirse o eliminarse mediante la modificación de la conducta . Sus esfuerzos se centran principalmente en la investigación médica para identificar factores de riesgo genéticos y ambientales en el autismo. Quienes favorecen el paradigma de la neurodiversidad, que se alinea con el modelo social de discapacidad , ven el autismo como una variación natural del cerebro. Los defensores de la neurodiversidad argumentan que los esfuerzos para eliminar el autismo no deberían compararse, por ejemplo, con la curación del cáncer, sino con la noción anticuada de curar la zurda . Sus esfuerzos de promoción se centran principalmente en la aceptación, adaptación y apoyo a las personas autistas como "neurominorías" en la sociedad. Los defensores de la neurodiversidad a menudo argumentan que es perjudicial para las personas autistas patologizar su comportamiento. [36]
El paradigma de la patología es la visión tradicional del autismo a través de una lente biomédica , en la que se lo ve como un trastorno caracterizado por diversas deficiencias, principalmente en la comunicación y la interacción social. [37] [38] Quienes adoptan esta perspectiva creen que el autismo es generalmente un tipo de disfunción dañina. [36] Los modos de funcionamiento que difieren de un cerebro típico son "incorrectos" o "no saludables" y, por lo tanto, deben ser tratados o curados. [39] Los comportamientos atípicos de los individuos autistas se consideran perjudiciales para el éxito social y profesional y, por lo tanto, deben reducirse o eliminarse mediante una terapia de modificación de la conducta , como la terapia conductual aplicada. Los defensores de este punto de vista incluyen a muy pocos adultos autistas, ya que esta es la opinión más frecuente de los padres en comparación con los adultos autistas que adoptan el paradigma de la neurodiversidad. [2] Estos defensores creen que la investigación médica es necesaria para abordar la "epidemia de autismo", [2] reducir el sufrimiento y proporcionar los mejores resultados para las personas autistas. Además de la investigación etiológica, otras áreas de interés pueden incluir la biología, el diagnóstico y el tratamiento, incluida la medicación, las intervenciones psicológicas y conductuales y el tratamiento de afecciones médicas coexistentes. [40]
Los grupos de defensa en los EE. UU. que se centran principalmente en la investigación médica incluyen Autism Speaks , que algunos miembros de la comunidad autista consideran un grupo de odio, [41] [42] [43] [44] la Autism Science Foundation y sus organizaciones predecesoras. la Coalición sobre el Autismo para la Investigación y la Educación, la Alianza Nacional para la Investigación del Autismo y Cure Autism Now , y el antiguo Instituto de Investigación del Autismo . [45] [41]
El paradigma de la neurodiversidad es la comprensión de que la humanidad tiene una variedad de neurotipos, y siempre los ha tenido. [46] El grupo de autodefensa autista Autistas para autistas lo describe de esta manera: "Neurodiversidad significa que –al igual que la biodiversidad– todos nosotros tenemos un papel que desempeñar en la sociedad... y debemos ser valorados por lo que somos. Incluido en la vida pública, como la escuela y el empleo, para los autistas no verbales, esto también significa un acceso igualitario y justo a la comunicación, como la CAA". [47] El movimiento por la neurodiversidad ve el autismo como una forma diferente de ser y no como una enfermedad o trastorno que debe curarse, [2] [48] y adopta el modelo social de discapacidad que se centra en eliminar las barreras de acceso en la sociedad para que los discapacitados incluir a las personas con discapacidad, en lugar de "reparar" a las personas discapacitadas. De esta manera, está alineado con los principios del movimiento más amplio por los derechos de las personas con discapacidad. [ ¿investigacion original? ] [49]
El movimiento de autodefensa autista, formado por personas autistas, trabaja desde una perspectiva de modelo social de discapacidad. Por ejemplo, ASAN describe su mandato como "promover los principios del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad con respecto al autismo". [50] El modelo social de discapacidad es especialmente importante para muchas personas autistas que han sido criadas para pensar que son "versiones rotas de lo normal" [51] en lugar de ser aceptadas y adaptadas para sus discapacidades. Un cambio del modelo médico al modelo social de discapacidad tiene ventajas en el mundo real: por ejemplo, algunas empresas de software ahora ajustan sus procesos de entrevistas de trabajo para que sean más accesibles para los solicitantes autistas en lugar de presionarlos para que "actúen de manera neurotípica". Esto ha fortalecido el grupo de solicitantes de la industria y al mismo tiempo ha reducido el desempleo de las personas autistas. [52]
Se considera que las personas autistas tienen diferencias neurocognitivas [36] que les confieren fortalezas y debilidades distintas, y son capaces de tener éxito cuando se les adapta y apoya adecuadamente. [2] [48] Esto no pretende menospreciar los desafíos que enfrentan las personas autistas, sino más bien señalar que muchos de estos desafíos se deben a desigualdades estructurales que pueden remediarse mediante el acceso equitativo y la aceptación de las diferencias autistas. En el lugar de trabajo, la creación de sistemas que apoyen el empleo y el éxito de los autistas a través de mecanismos como la transparencia organizacional, la justicia y la flexibilidad beneficia a todos los empleados [33].
No existe un líder del movimiento por la neurodiversidad y se han realizado pocas investigaciones académicas sobre este fenómeno social. [36] Como tal, los defensores del paradigma de la neurodiversidad tienen creencias heterogéneas, [36] pero son consistentes en la opinión de que el autismo no puede separarse de una persona autista. [2] Los esfuerzos de promoción pueden incluir: oposición a terapias que apuntan a hacer que los niños sean "indistinguibles de sus pares", [2] promoción de adaptaciones en escuelas y entornos laborales, [53] y cabildeo para la inclusión de personas autistas al tomar decisiones que afectarlos. [54]
Los defensores de la neurodiversidad se oponen a la investigación de una cura, ya que este objetivo es una forma de eugenesia, y en cambio apoyan la investigación que ayuda a las personas autistas a prosperar tal como son. [2] Sólo un pequeño porcentaje de la financiación de la investigación se destina a las necesidades de calidad de vida de los adultos autistas. [48] [53] [46]
Investigaciones recientes encontraron evidencia de que los autodefensores autistas están en desventaja en muchas organizaciones de derechos de las personas con discapacidad/autismo, y rara vez participan en el liderazgo o la toma de decisiones dentro de las organizaciones. [55] Los estudios también muestran que la pobreza, los puestos no remunerados en organizaciones de discapacidad y la falta de apoyo son barreras importantes para la mayoría de las personas autistas, incluidas las personas autistas con discapacidad intelectual que desean defenderse por sí mismas. [56]
Los grupos de defensa que se centran principalmente en la aceptación y la acomodación incluyen Autism Network International , Autism National Committee, ASAN y Autistic Women & Nonbinary Network.
El autismo está clasificado por los psicólogos como un trastorno. [57] [58] [59] Sin embargo, algunas organizaciones de recaudación de fondos se han referido al cuidado de personas autistas como comparable al tratamiento de un paciente con cáncer , aunque se extiende a lo largo de una vida normal. [60] También se ha descrito que los niños autistas son rehenes de un trastorno psiquiátrico. [61] Boyd Haley , un activista antivacunas y uno de los primeros promotores de la afirmación desacreditada de que el tiomersal causa autismo , etiquetó el autismo como "enfermedad del niño loco" (similar a la enfermedad de las vacas locas ), que algunos individuos autistas y sus padres han encontrado altamente ofensivo. . [62] [63] Margaret Somerville , directora fundadora del Centro McGill de Medicina, Ética y Derecho, dijo que con el activismo hay un objetivo directo y que a veces es necesario sacrificar la complejidad y los matices para dejar claro un punto, pero algunos activistas autistas No creo que la desesperación justifique la retórica. [26] Bennett L. Leventhal dijo que comprende la preocupación por comparar a los niños autistas con rehenes y señala que es un nombre inapropiado llamar al autismo una "enfermedad" que consumirá a los niños si no se trata. [61] Los autodefensores del autismo también rechazan calificar el aumento informado en los diagnósticos de autismo como una " epidemia ", ya que la palabra implica que el autismo es una enfermedad y señalan que el aumento se debe a una expansión de los criterios de diagnóstico en sí, más que a una epidemia. [64]
Se han hecho intentos de asignar una cifra al costo financiero del autismo, dirigidos tanto a audiencias académicas [65] como populares. [66] Estos esfuerzos han sido criticados por algunos defensores de los derechos del autismo, quienes los comparan con cálculos similares sobre "personas con mala herencia" realizados por el movimiento eugenésico a principios del siglo XX. [67] Michelle Dawson ha señalado que no se ha hecho ningún esfuerzo por examinar el costo de "eliminar la enfermedad" para los individuos autistas, [68] y ella, al igual que otros, también ha señalado las valiosas contribuciones que los individuos autistas pueden hacer, y hemos hecho a la sociedad. [68] [69] El Dr. Temple Grandin ha especulado que un hombre de las cavernas autista probablemente inventó la primera lanza de piedra, y que si se eliminara el autismo, la sociedad perdería a la mayoría de sus científicos, músicos y matemáticos. [2] [70]
Algunos argumentan que, si bien algunas personas autistas pueden funcionar "normalmente", que cualquier impedimento que no se deba a prejuicios es insignificante o inexistente y merece que su condición sea vista como una diferencia (similar a ser zurdo), otras personas autistas están gravemente impedidas y debe contarse como discapacidad (similar a tener una pierna rota).
Sin embargo, muchos activistas autistas refutan esta perspectiva, diciendo que no es fácil distinguir entre funcionamiento "alto" y "bajo" y que estas etiquetas hacen más daño que bien. [14] [71] La mayoría de las personas autistas se oponen a la distinción entre las etiquetas de bajo y alto funcionamiento, así como a la distinción médicamente abandonada entre autismo y síndrome de Asperger, y creen que las etiquetas de funcionamiento no son importantes para ayudar a las personas a obtener una consulta y un tratamiento adecuados. . [72]
"Curar" el autismo es una cuestión controvertida y politizada. Los médicos y científicos no están seguros de las causas del autismo, pero muchas organizaciones como el Autism Research Institute y Autism Speaks han abogado por investigar una cura. Los miembros de diversas organizaciones de derechos de los autistas ven el autismo como una forma de vida más que como una enfermedad y, por lo tanto, abogan por la aceptación en lugar de la búsqueda de una cura. [14] [75] Michelle Dawson escribió que las terapias comunes para las diferencias de comportamiento y lenguaje asociadas con el autismo, como el análisis de comportamiento aplicado , no sólo son equivocadas sino también poco éticas. [76]
La "perspectiva anticura" respaldada por el movimiento es una visión de que el autismo no es un trastorno, sino una ocurrencia normal: una variación alternativa en el cableado cerebral o una expresión menos común del genoma humano. [14] Los defensores de esta perspectiva creen que el autismo es una forma única de ser que debe ser validada, apoyada y apreciada en lugar de rechazada, discriminada o eliminada. [14] [77] A veces llamado diagnóstico "basado en fortalezas", significa que los desafíos y fortalezas de cada individuo deben reconocerse por igual y las peculiaridades y singularidades de los individuos autistas deben verse de manera inclusiva, como ocurre con las diferencias de cualquier grupo minoritario. y que los esfuerzos por eliminar el autismo no deberían compararse, por ejemplo, con la curación del cáncer, sino con la anticuada noción de curar la zurda . [14] [78] La ARM es parte del movimiento más amplio por los derechos de las personas con discapacidad y, como tal, reconoce el modelo social de la discapacidad . [79] Dentro del modelo, las luchas que enfrentan las personas autistas se consideran discriminación más que deficiencias.
Jim Sinclair , un líder del movimiento, sostiene que el autismo es esencial para una persona, no una enfermedad secundaria a la persona. Sinclair dice que desear que una persona autista se cure equivale a desear que desaparezca y exista otra persona completamente diferente en su lugar. [80] Sinclair cree que las visiones de un futuro en el que el autismo haya sido erradicado es el deseo de acabar con la cultura autista . [80]
La mayoría de los autogestores autistas están de acuerdo en que no se debe obligar a las personas autistas a actuar exactamente como los demás, sino que la sociedad debe adaptarse a su discapacidad y que los servicios para el autismo deben centrarse en la calidad de vida, más que en la conformidad. [26] [81] Simon Baron-Cohen , profesor de psicología del desarrollo en Trinity College, Cambridge , e investigador del autismo, expresó esta última opinión. [82] Baron-Cohen dijo: [75]
Creo que es beneficioso tratar de ayudar a las personas con afecciones del espectro autista en áreas de dificultad como el reconocimiento de emociones. Nadie cuestionaría el lugar para las intervenciones que alivien las áreas de dificultad, dejando intactas las áreas de fortaleza. Pero hablar de una 'cura para el autismo' es un enfoque machista y el temor sería que en el proceso de aliviar las áreas de dificultad, las cualidades que son especiales –como la extraordinaria atención al detalle y la capacidad de concentrarse durante largos períodos en un tema pequeño en profundidad – se perdería. El autismo es a la vez una discapacidad y una diferencia. Necesitamos encontrar formas de aliviar la discapacidad respetando y valorando la diferencia.
Algunos activistas autistas sugieren que vivir con autismo es muy parecido a nacer entre personas que hablan un idioma diferente, tienen una religión o filosofía que uno no comparte y viven un estilo de vida que les resulta extraño. Para decirlo de otra manera, las personas autistas tienen una cultura individual que a menudo es muy diferente de la de su entorno. Las redes sociales, las reuniones e incluso profesiones específicas son espacios donde las personas autistas se conectan y pueden compartir un lenguaje o una cultura común. [83]
Esta perspectiva a menudo se expresa en oposición a la patologización de los modos de pensamiento autistas y los "libros de reglas" sociales, ya que hay muchas personas sin autismo que afirman que todos los autistas piensan igual (debido a sus similitudes entre sí y a sus diferencias entre sí). miembros del público en general) o son completamente diferentes entre sí y no comparten más que una etiqueta (debido a sus experiencias de vida individuales, diferencias y diferencias en todo el espectro) o la sugerencia de que la existencia de talentos similares dentro de las personas autistas es factores meramente compensatorios para un grupo de personas que (según personas no autistas) expresan una discapacidad severa o falta de originalidad.
Un tema común expresado entre los activistas por los derechos del autismo y los grupos de neurodiversidad es que son diferentes de las organizaciones y conferencias dirigidas por padres y profesionales que dominan la escena del autismo. Michelle Dawson critica la norma de permitir que los padres hablen en nombre de sus hijos autistas en conferencias excluyendo a los autistas. "Con la feliz y orgullosa colaboración de gobiernos, tribunales, investigadores, proveedores de servicios y organismos de financiación", dice, "los padres han logrado alejar a los autistas de cualquier discusión o decisión importante". Esta exclusión da como resultado que las decisiones sobre políticas y tratamientos sean tomadas únicamente por personas que no experimentan directamente el autismo. [60]
Jim Sinclair afirma que las conferencias sobre autismo están tradicionalmente dirigidas a padres y profesionales neurotípicos, y que para una persona autista pueden resultar bastante "hostiles" en términos de estimulación sensorial y rigidez. [12]
Desafiando la queja común de que la capacidad de los defensores de las anticuras para articular opiniones complejas por escrito (lo que algunos críticos consideran imposible para las personas autistas) [78], los adultos autistas como Amanda Baggs utilizan sus propios escritos y vídeos para demostrar que Es posible que los autistas con discapacidades graves sean defensores de los derechos del autismo. [84] Ella dice que cuando los críticos asumen que las personas autistas inteligentes y elocuentes no tienen dificultades como conductas autolesivas y dificultades con el autocuidado, afectan las opiniones de los responsables políticos y hacen que sea más difícil para las personas autistas inteligentes y elocuentes. para obtener servicios. Baggs cita el ejemplo de una persona autista a quien se le negaron los servicios cuando se descubrió que podía escribir a máquina. [85]
Aspies For Freedom (AFF) afirmó que las terapias más comunes para el autismo no son éticas, ya que se centran en extinguir el stimming inofensivo , forzar el contacto visual y romper rutinas. AFF argumentó que la terapia ABA y la restricción de la estimulación "y otros mecanismos de afrontamiento del autismo" son mentalmente dañinos, que la terapia de aversión y el uso de restricciones son físicamente dañinos y que los tratamientos alternativos como la terapia de quelación son peligrosos. [86] Las Naciones Unidas (ONU) también han calificado muchos tratamientos para el autismo como "malos tratos o tortura". [87]
Michelle Dawson , una autodefensora canadiense del autismo, testificó ante el tribunal contra la financiación gubernamental de la terapia ABA. [78] Una persona autista llamada Jane Meyerding criticó la terapia que intenta eliminar conductas autistas porque dice que las conductas que la terapia intenta eliminar son intentos de comunicación. [14] Autistas para autistas (A4A), un grupo canadiense, ha esbozado algunas de las principales objeciones al ABA por parte de los autodefensores autistas. [88]
Los activistas por los derechos del autismo se oponen a los intentos de eliminar los genes del autismo y argumentan que hacerlo disminuiría la diversidad genética humana . En particular, existe oposición a las pruebas genéticas prenatales del autismo en fetos, que algunos creen que podrían ser posibles en el futuro. [14] El 23 de febrero de 2005, Joseph Buxbaum del Proyecto Genoma del Autismo de la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai dijo que podría haber una prueba prenatal para el autismo dentro de 10 años. [89] Sin embargo, la genética del autismo ha demostrado ser extremadamente compleja. [90] Un debate más amplio sobre la ética involucrada en la posible eliminación de un genotipo que tiene ventajas y desventajas, se ha centrado en los posibles efectos negativos de la manipulación de la selección natural . [91]
Algunas personas lamentan que los profesionales, como los trabajadores sociales, puedan disuadir a las personas autistas de tener hijos. [92] A los activistas les preocupa que "la cura definitiva será una prueba genética para evitar que nazcan niños autistas" [14] y que la mayoría de los fetos con los llamados "genes del autismo" serían abortados si se desarrollaran pruebas prenatales para el autismo. [75]
Las críticas al movimiento por los derechos del autismo generalmente se centran en las dificultades asociadas con el autismo que, según creen, el movimiento minimiza, a pesar de los daños de intentar "curar" el autismo informados por el movimiento. Críticos del movimiento [ ¿como quién? ] argumentan que cualquier persona en el espectro del autismo que sea capaz de expresar su deseo de no curarse debe estar en una posición en la que se beneficie de ser autista o de ser conocido abiertamente como autista, como obtener un estatus de celebridad menor como defensor del autismo [ cita necesario ] . Mencionan el hecho de que las figuras públicas autistas conocidas tienden a ser verbales; Para algunos, esto puede implicar que tienen más probabilidades de tener éxito de forma independiente que las personas autistas con mayores necesidades aparentes de apoyo. [93] También se ha generado cierta controversia con respecto a algunos defensores de la neurodiversidad que se identifican a partir del autodiagnóstico y la acusación de que esto corre el riesgo de que los neurotípicos se identifiquen como autistas y tergiversen o minimicen las luchas y los problemas que enfrentan las personas autistas [94], así como un posible sobrediagnóstico. cuando se diagnostica a personas con menores necesidades aparentes de apoyo. [95]
Algunos [ ¿como quién? ] sienten que el movimiento de la neurodiversidad se basa en ilusiones diseñadas para pasar por alto los problemas más graves asociados con los aspectos incapacitantes del autismo (como la autolesión, las grandes necesidades de apoyo, el rechazo y las dificultades en torno a las cuestiones de consentimiento [ cita necesaria ] ) , que estos críticos creen que provienen de la condición misma, no de una sociedad que discapacita a las personas autistas. Jonathan Mitchell , un autor autista y bloguero que aboga por una cura para el autismo, ha descrito la neurodiversidad como una "tentadora válvula de escape" para los autistas con baja autoestima. [96]
Autism Speaks ha enfrentado críticas de defensores de los derechos del autismo por no representar a las personas autistas y por prácticas de explotación. [97] Hasta que renunció en 2013, John Elder Robison era el único miembro de la junta directiva de Autism Speaks reconocido abiertamente como parte del espectro del autismo. Su dimisión se produjo dos días después de la publicación de un artículo de opinión de la cofundadora del grupo, Suzanne Wright, que, según Robison, "simplemente no es defendible para alguien que siente lo mismo que yo, y no puedo seguir defendiendo al público". acciones de una organización que comete los mismos errores una y otra vez al no conectarse con la comunidad que dice representar". [98] Simone Greggs, madre de un niño autista, presentó una demanda contra Autism Speaks por discriminación por discapacidad después de que su oferta de trabajo fuera rescindida. La demanda alega que perdió la oferta de trabajo debido a que solicitó una adaptación en nombre de su hijo autista. [99]
Autism Speaks ha producido tres películas importantes, cada una de las cuales encontró una fuerte oposición por parte de los defensores de los derechos del autismo. Autism Every Day es un documental que presenta entrevistas de padres con opiniones en su mayoría negativas sobre el autismo y sus situaciones. Ha sido criticado porque los padres hablan de sus hijos como si no estuvieran presentes. En una entrevista, la ex miembro de la junta directiva Alison Singer , que tiene una hija autista, revela que contempló el asesinato o el suicidio mientras su hija estaba en la misma habitación. [100] I Am Autism es un vídeo corto que personifica el autismo como una voz narrativa, que se compara con varias enfermedades potencialmente mortales [101] y hace la afirmación falsa [102] de provocar el divorcio. [103] [104] Sounding the Alarm es un documental que explora la transición a la edad adulta y el costo de la atención de por vida. Fue criticado por estar "lleno de retórica deshumanizante" y mostrar ignorancia de la comunicación no verbal. [105]
Debido a la cantidad de objeciones a la organización, los eventos de recaudación de fondos de Autism Speaks han sido objeto de protestas organizadas. [106] [107] Muchas de estas protestas son organizadas por ASAN. [108] En 2013, la organización Boycott Autism Speaks publicó una lista de empresas que donan dinero a Autism Speaks junto con su información de contacto, instando a los miembros de la comunidad autista a presionar a esas empresas para que abandonen su apoyo mediante un boicot activo , ya que las apelaciones directas a Autism Speaks no resultó en los cambios deseados. [109] Un mes después, ASAN publicó su Carta conjunta de 2014 a los patrocinadores de Autism Speaks, firmada por 26 organizaciones diferentes relacionadas con la discapacidad, apelando a la responsabilidad moral de los patrocinadores, donantes y otros partidarios. [110]
Hay varias organizaciones en el movimiento por los derechos del autismo. Algunos, como ASAN, están dirigidos exclusivamente por personas autistas, mientras que otros, como el Comité Nacional de Autismo, fomentan la cooperación entre personas autistas y sus aliados no autistas.
Aunque algunos prefieren utilizar la terminología de persona primero con autismo , la mayoría de los miembros de la comunidad autista prefieren autistic person o autistic en inglés formal, para enfatizar que el autismo es parte de su identidad y no una enfermedad que padecen. [14] Además, frases como sufre de autismo son objetables para muchas personas, [14] [127] [128] y las guías de estilo destacadas las desaconsejan. [129] [130]
La comunidad autista ha desarrollado abreviaturas para términos de uso común, como:
Desórdenes del espectro autista; DSM-V; Criterios de diagnóstico: Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición (DSM-5) es la actualización de 2013 de la herramienta de diagnóstico y clasificación de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (APA). En Estados Unidos, el DSM sirve como autoridad universal para el diagnóstico psiquiátrico.
El orgullo autista se refiere al orgullo por el autismo y al cambio de visión del autismo de "enfermedad" a "diferencia". El orgullo autista enfatiza el potencial innato en todas las expresiones fenotípicas humanas y celebra la diversidad que expresan varios tipos neurológicos.
El orgullo autista afirma que las personas autistas no sufren discapacidades ni daños; más bien, tienen un conjunto único de características que les brindan muchas recompensas y desafíos, a diferencia de sus pares no autistas. [75] [138] [139]
Curar el autismo es un tema controvertido y politizado. La "comunidad autista" se puede dividir en varios grupos. Algunos buscan una cura para el autismo, a veces denominada pro-cura , mientras que otros consideran que una cura es innecesaria o poco ética, [14] [75] [76] o sienten que las condiciones del autismo no son dañinas ni perjudiciales. [14] Por ejemplo, algunos ambientalistas [ se necesita aclaración ] y los defensores más radicales de los derechos del autismo pueden verlo como una adaptación evolutiva a un nicho ecológico .
Con los recientes aumentos en el reconocimiento del autismo y nuevos enfoques para educar y socializar a los autistas, ha comenzado a desarrollarse una cultura autista. La cultura autista se basa en la creencia de que el autismo es una forma única de ser y no un trastorno que debe curarse. [14] El mundo Aspie , como a veces se le llama, contiene personas con síndrome de Asperger (AS) y autismo de alto funcionamiento (HFA), y puede vincularse a tres tendencias históricas: el surgimiento de AS y HFA como etiquetas, el surgimiento de el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad y el auge de Internet . Las comunidades autistas existen tanto en línea como fuera de línea; muchas personas los utilizan como apoyo y comunicación con otras personas como ellos, ya que las limitaciones sociales del autismo a veces dificultan hacer amigos, establecer apoyo dentro de la sociedad en general y construir una identidad dentro de la sociedad. [140]
Debido a que a muchos autistas les resulta más fácil comunicarse en línea que en persona, hay una gran cantidad de recursos en línea disponibles. [138] Algunas personas autistas aprenden lenguaje de señas , participan en salas de chat , foros de discusión y sitios web en línea, o utilizan dispositivos de comunicación en eventos sociales de la comunidad de autismo. Internet ayuda a evitar las señales no verbales y el intercambio emocional con el que los autistas tienden a tener dificultades. [21] [141] Brinda a las personas autistas una forma de comunicarse y formar comunidades en línea. [142]
Realizar trabajos, conversaciones y entrevistas en línea en salas de chat, en lugar de mediante llamadas telefónicas o contacto personal, ayuda a nivelar el campo de juego para muchos autistas. [92] Un artículo del New York Times decía que "el impacto de Internet en los autistas algún día podrá compararse en magnitud con la difusión del lenguaje de señas entre los sordos" porque abre nuevas oportunidades de comunicación al filtrar "la sobrecarga sensorial que impide la comunicación". entre los autistas." [21]
.jpg/1280px-Light_it_Up_Blue_-_World_Autism_Awareness_Day_(8613785933).jpg)
El Día Mundial de Concientización sobre el Autismo , a veces denominado Día Mundial del Autismo, se celebra anualmente el 2 de abril. Fue designado por la Asamblea General de las Naciones Unidas a finales de 2007. [143] El 2 de abril de 2009, activistas dejaron 150 cochecitos cerca de Central Park en la ciudad de Nueva York para crear conciencia de que se estima que uno de cada 150 niños es autista. [144] Hoy en día, hay muchas celebraciones y actividades en todo el mundo el 2 de abril con motivo del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Las personas autistas han hecho campaña para cambiarle el nombre a Día de Aceptación del Autismo debido a la idea errónea de que el día está afiliado a Autism Speaks. [145]
El Domingo del Autismo es un evento cristiano mundial que se celebra el segundo domingo de febrero. Cuenta con el apoyo de líderes y organizaciones eclesiásticas de todo el mundo. El evento comenzó como una pequeña idea en la sala de estar de los activistas británicos contra el autismo, Ivan y Charika Corea. Ahora es un gran evento celebrado en muchos países. El Domingo del Autismo se inauguró en Londres en 2002 con un servicio histórico en la Catedral de San Pablo. [146]
El año 2002 fue declarado Año de Concientización sobre el Autismo en el Reino Unido ; esta idea fue iniciada por Ivan y Charika Corea , padres de una niña autista, Charin. [147] El Año de Concientización sobre el Autismo fue dirigido por el Instituto Británico de Niños con Lesiones Cerebrales, Disabilities Trust, la Fundación Shirley, la Sociedad Nacional de Autismo , Autism London y 800 organizaciones del Reino Unido. Tenía el respaldo personal del primer ministro británico Tony Blair . [148] Esta fue la primera ocasión de colaboración que trabaja sobre el autismo a tan gran escala. El Año de Concientización sobre el Autismo 2002 ayudó a crear conciencia sobre los graves problemas relacionados con el autismo y el síndrome de Asperger en todo el Reino Unido. [149] Se celebró una importante conferencia, Autismo 2002, en el King's Fund de Londres con debates en la Cámara de los Comunes y la Cámara de los Lores en Westminster. Se usaron cintas de concientización sobre el autismo para marcar el año. [150]
Los defensores británicos del autismo quieren que los autistas sean reconocidos como una minoría en lugar de como discapacitados, porque dicen que "las leyes de discriminación por discapacidad no protegen a aquellos que no están discapacitados pero que 'todavía tienen algo que les hace verse o actuar de manera diferente a otras personas'. " [75] Pero la comunidad del autismo está dividida sobre este tema, y algunos ven esta noción como radical. [75]
El Día del Orgullo Autista es una iniciativa de Aspies For Freedom que se celebra el 18 de junio de cada año. Es un día para celebrar la neurodiversidad de las personas con autismo. Inspirándose en las comunidades LGBT+, Autistic Pride a menudo compara sus esfuerzos con los movimientos sociales LGBT y de derechos civiles . [75] [151] [152]
El Autistics Speaking Day es un evento anual designado el 1 de noviembre, una campaña de autodefensa dirigida por personas con autismo para crear conciencia y desafiar los estereotipos negativos sobre el autismo hablando por sí mismos y compartiendo sus historias. El primer Día del Habla sobre el Autismo se celebró en 2010. [153] Según Corina Becker, una de las primeras fundadoras, el día es para "reconocer nuestras dificultades mientras compartimos nuestras fortalezas, pasiones e intereses". [154] La idea del evento surgió de la oposición a una campaña de recaudación de fondos para el cierre de la comunicación dirigida por la organización benéfica estadounidense Autism Speaks. Se pidió a los participantes que "simularan tener autismo" alejándose de todas las formas de comunicación en línea durante un día. El evento recibió críticas y acusó a Autism Speaks de no entender lo que realmente es el autismo, refiriéndose a la comodidad de las personas autistas al utilizar otros medios de comunicación. [155] [156]
En 2006, Estée Klar, madre de un niño autista, fundó el Proyecto de Aceptación del Autismo (TAAProject), con la ayuda de un consejo asesor autista. [157] El proyecto se dedicó a promover la aceptación y adaptaciones para las personas autistas en la sociedad y fue apoyado principalmente por personas autistas. El sitio web de TAAProject desapareció una década después, pero la idea de promover la aceptación ahora ha sido adoptada con otras campañas como el Mes de la Aceptación del Autismo. [157]
En 2011, Paula Durbin Westby organizó las primeras celebraciones del Día de Aceptación del Autismo, como respuesta a las tradicionales campañas de "Concienciación sobre el autismo" que la comunidad autista consideraba dañinas e insuficientes. [158] [159] El Día de Aceptación del Autismo ahora se celebra cada abril. [158] La "conciencia" se centra en informar a otros sobre la existencia del autismo, mientras que la "aceptación" impulsa a validar y honrar a la comunidad del autismo. Al proporcionar herramientas y material educativo, se anima a las personas a aceptar los desafíos que enfrentan las personas autistas y celebrar sus fortalezas. En lugar de convertir el autismo en una discapacidad paralizante, la aceptación integra a quienes se encuentran en el espectro autista en la sociedad cotidiana. En lugar de animar a la gente a vestirse de azul como lo hace el Día de Concientización sobre el Autismo, el Día de Aceptación del Autismo anima a la gente a vestirse de rojo. [160]
En Autreat , una reunión anual de autistas, los participantes compararon su movimiento con los activistas por los derechos de los homosexuales o con la cultura sorda, donde se prefiere el lenguaje de señas a la cirugía que podría restaurar la audición. [14] También han surgido otras organizaciones locales: por ejemplo, alrededor de 2005 se creó una contraparte europea, Autscape. [77]
Los TEA recibieron cada vez más atención por parte de los académicos de las ciencias sociales a principios de la década de 2000, con el objetivo de mejorar los servicios de apoyo y las terapias, argumentando que el autismo debe tolerarse como una diferencia, no como un trastorno, y por cómo el autismo afecta la definición de persona e identidad. [161] La investigación sociológica también ha investigado cómo las instituciones sociales, particularmente las familias, enfrentan los desafíos asociados con el autismo. [162]
Un estudio publicado el 20 de enero de 2021 por la Universidad de Texas en Dallas sugiere que educar a las personas no autistas sobre las fortalezas y desafíos de las personas autistas puede ayudar a reducir el estigma y los conceptos erróneos en torno al autismo, lo que puede ayudar a aumentar la inclusión social de las personas autistas. [163] El estudio también encontró que los prejuicios implícitos sobre el autismo eran más difíciles de superar para las personas no autistas. [163]
Gran parte de la percepción pública del autismo se basa en sus representaciones en biografías, películas, novelas y series de televisión. Muchas de estas representaciones han sido inexactas y han contribuido a una divergencia entre la percepción pública y la realidad clínica del autismo. [164] Por ejemplo, en la película de 2005 Mozart y la ballena , la escena inicial da cuatro pistas de que un personaje principal tiene síndrome de Asperger, y dos de estas pistas son habilidades sabias extraordinarias . Las habilidades de los sabios no son necesarias en la película, pero en las películas las habilidades de los sabios se han convertido en un estereotipo para el espectro del autismo, debido a la suposición incorrecta de que la mayoría de las personas autistas son sabios. [165]
Algunas obras de los años 70 tienen personajes autistas, [ ¿cuáles? ] que rara vez son etiquetados. [166] Por el contrario, en la miniserie de televisión de la BBC2 de 2013 , The Politician's Husband , el impacto del síndrome de Asperger de Noah Hoynes en el comportamiento del niño y en su familia, y las medidas que toman los seres queridos de Noah para adaptarse y abordarlo, son puntos destacados de la trama en los tres episodios.
Los medios populares han descrito los talentos especiales de algunos niños con autismo, incluidas habilidades excepcionales como las que se ven en la película Rain Man de 1988 . [167]
Desde la década de 1970, las representaciones ficticias de personas con autismo, síndrome de Asperger y otras ASC se han vuelto más frecuentes. [166] La percepción pública del autismo a menudo se basa en estas representaciones ficticias en novelas, biografías, películas y series de televisión. Estas representaciones del autismo en los medios de hoy a menudo se hacen de una manera que genera lástima en el público y su preocupación por el tema, porque su punto de vista nunca se muestra, lo que deja al público sin conocimiento sobre el autismo y su diagnóstico. [168] [165] Los espectadores pueden malinterpretar las representaciones en los medios de personajes con habilidades atípicas (por ejemplo, la capacidad de multiplicar números grandes sin una calculadora) como representaciones precisas de todas las personas autistas y del autismo mismo. [169] Además, los medios de comunicación frecuentemente describen el autismo como algo que solo afecta a los niños, lo que promueve la idea errónea de que el autismo no afecta a los adultos. [170]
Algunas figuras notables como Temple Grandin , autor y diseñador de sistemas de manipulación de animales destinados a la alimentación, [171] y Tim Page , crítico y autor ganador del premio Pulitzer [172] [173] son autistas.
Las personas notables que se sabe que tienen síndrome de Asperger incluyen a Craig Nicholls , [174] cantante, compositor, guitarrista y único miembro constante de la banda de rock australiana The Vines , que fue diagnosticado en 2004, [175] y el actor Paddy Considine . [176] [177]
La ecologista sueca Greta Thunberg , que en agosto de 2018 inició el movimiento " Huelga escolar por el clima ", ha explicado cómo el "regalo" de vivir con síndrome de Asperger le ayuda a "ver las cosas desde fuera de lo común" en lo que respecta al cambio climático . [178] En una entrevista con el presentador Nick Robinson en Today de BBC Radio 4 , la activista de 16 años dijo que el autismo la ayuda a ver las cosas en "blanco y negro". Continuó diciendo: [179]
Me hace diferente, y ser diferente es un regalo, diría yo. También me hace ver las cosas desde fuera de lo común. No caigo fácilmente en mentiras; Puedo ver a través de las cosas. No creo que me interesaría en absoluto el clima si hubiera sido como todos los demás. Mucha gente dice que no importa, que a veces puedes hacer trampa. Pero no puedo hacer eso. No se puede ser ni un poquito sostenible. O eres sostenible o no eres sostenible. Durante demasiado tiempo los políticos y las personas en el poder se han salido con la suya sin hacer nada en absoluto para luchar contra la crisis climática y la crisis ecológica, pero nos aseguraremos de que no se salgan con la suya nunca más.
Además, la especulación de los medios sobre figuras contemporáneas como parte del espectro del autismo se ha vuelto popular en los últimos tiempos. La revista New York informó algunos ejemplos, que incluían que la revista Time sugirió que Bill Gates es autista y que un biógrafo de Warren Buffett escribió que su prodigiosa memoria y su "fascinación por los números" le dan "un aura vagamente autista". La revista también informó que en Celebrity Rehab , el Dr. Drew Pinsky consideró al jugador de baloncesto Dennis Rodman como candidato para un diagnóstico de Asperger, y el especialista de UCLA consultado "pareció estar de acuerdo". Nora Ephron criticó estas conclusiones y escribió que los diagnósticos especulativos populares sugieren que el autismo es "una epidemia, o algo tremendamente sobrediagnosticado para lo que solía haber otras palabras". [180] La práctica de diagnosticar el autismo en estos casos es controvertida. [181] [182]
Análisis Conductual Aplicado (ABA). Avances en el autismo
{{cite book}}: CS1 maint: location missing publisher (link){{cite web}}: CS1 maint: numeric names: authors list (link){{cite book}}: |journal=ignorado ( ayuda ){{cite web}}: CS1 maint: numeric names: authors list (link)... [la película] generó críticas sustanciales de los defensores de los derechos de las personas con discapacidad debido a su concentración en la condición como una de problemas y dificultades, especialmente para los padres. Se creó una controversia particular cuando una de las madres entrevistadas, hablando de las luchas que había tenido que soportar en la búsqueda de una escuela para su hijo, comentó que la única razón por la que no había metido a su hija autista en su coche y se había tirado por un puente era porque Tiene otra hija que no tiene autismo.
Base de datos de noticias comerciales regionales, artículo: 200411271L10549213
