Los aspectos sociales y culturales del autismo o la sociología del autismo [1] entran en juego con el reconocimiento del autismo , los enfoques de sus servicios de apoyo y terapias, y cómo el autismo afecta la definición de personalidad . [2] La comunidad autista se divide principalmente en dos campos; El movimiento por los derechos del autismo y el paradigma de la patología . El paradigma de la patología aboga por apoyar la investigación de terapias, tratamientos y/o una cura para ayudar a minimizar o eliminar los rasgos autistas, considerando que el tratamiento es vital para ayudar a las personas con autismo, mientras que el movimiento de la neurodiversidad cree que el autismo debe verse como una forma diferente de ser. y aboga contra una cura y las intervenciones que se centran en la normalización (pero no se opone a las intervenciones que enfatizan la aceptación, el desarrollo de habilidades de adaptación o las intervenciones que apuntan a reducir rasgos, comportamientos o condiciones intrínsecamente dañinos [3] ), considerándolo un intento de exterminar Las personas autistas y su individualidad. [4] [5] Ambos son controvertidos en las comunidades de autismo y su defensa ha llevado a importantes luchas internas entre estos dos campos. [6] [7] [8] [9] Si bien el paradigma dominante es el paradigma de la patología y es seguido en gran medida por la investigación del autismo y las comunidades científicas, el movimiento de la neurodiversidad es muy popular entre la mayoría de las personas autistas, [10] dentro de la defensa del autismo, el autismo Las organizaciones de derechos humanos y los enfoques relacionados con la neurodiversidad han crecido rápidamente y se han aplicado en el campo de la investigación del autismo en los últimos años. [11] [12] [13]
Hay muchos eventos y celebraciones relacionados con el autismo; incluido el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo , el Domingo del Autismo y el Día del Orgullo Autista , y personas notables han hablado sobre ser autistas o se cree que son o han sido autistas. El autismo se diagnostica con más frecuencia en hombres que en mujeres. [14]
Aunque algunos prefieren utilizar la terminología de persona primero ( persona con autismo) , otros miembros de la comunidad autista prefieren la terminología de identidad primero, como persona autista o autista en inglés formal, para enfatizar que el autismo es parte de su identidad y no una enfermedad. ellos tienen. [4] Además, frases como sufre de autismo son objetables para muchas personas. [4] [15]
La comunidad autista ha desarrollado abreviaturas para términos de uso común, como:
Desórdenes del espectro autista; DSM-V; Criterios de diagnóstico: Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición ( DSM-5 ) es la actualización de 2013 de la herramienta de diagnóstico y clasificación de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría . En Estados Unidos, el DSM sirve como autoridad universal para el diagnóstico psiquiátrico.
Los problemas sociales y de comunicación suelen causar dificultades en muchas áreas de la vida de un adulto autista. [24] Un estudio de 2008 encontró que los adultos con TEA comúnmente experimentan dificultades para iniciar interacciones sociales, un anhelo de mayor intimidad, una profunda sensación de aislamiento y un esfuerzo por desarrollar una mayor conciencia social o de sí mismos. [25]
Una proporción mucho menor de adultos autistas se casan que la población general. [26] Se ha planteado la hipótesis de que las personas autistas están sujetas a apareamiento selectivo ; tienden a emparejarse entre sí y criar descendencia autista. [27] Esta hipótesis ha sido publicada en la prensa popular [28] y está respaldada por evidencia empírica. De once condiciones evaluadas en un estudio, los participantes con trastorno del espectro autista exhibieron las tasas más altas de apareamiento selectivo. [29]
El psicólogo británico Simon Baron-Cohen afirmó que una sociedad cada vez más tecnológica ha abierto nichos para las personas con síndrome de Asperger, que pueden elegir campos que son "altamente sistematizados y predecibles". Las personas con AS podrían desempeñarse bien en roles laborales que estén "centrados en el sistema y se conecten con los detalles esenciales del producto o sistema". [30]
Un sabio autista es una persona autista con talento extremo en una o más áreas de estudio. Aunque existe una asociación común entre el síndrome de savant y el autismo (una asociación que se hizo popular con la película Rain Man de 1988 ), la mayoría de las personas autistas no son savants y el savantismo no es exclusivo de las personas autistas, aunque parece haber alguna relación. Una de cada diez personas autistas puede tener capacidades notables, pero los sabios prodigiosos como Stephen Wiltshire son muy raros; sólo unas 100 personas de este tipo han sido descritas/identificadas en el siglo transcurrido desde que se identificaron por primera vez a los sabios, y sólo hay unos 25 sabios prodigiosos identificados vivos en todo el mundo. [31] [32]
Históricamente, se pensaba que el autismo era una enfermedad que afectaba principalmente a los hombres. Algunos estudios encontraron que los hombres tenían hasta cuatro veces más probabilidades que las mujeres de ser diagnosticados como autistas [33] y entre aquellos con síndrome de Asperger o " autismo de alto funcionamiento ", los hombres tenían hasta diez veces más probabilidades de ser diagnosticados. [34] Esto puede deberse al hecho de que muchas de las herramientas de diagnóstico utilizadas para diagnosticar el autismo se han elaborado a través de la observación de hombres en el espectro del autismo y, por lo tanto, es más probable que identifiquen a hombres y niños con autismo que a sus contrapartes femeninas. [35] [36] Hasta la fecha, la investigación y el apoyo en torno a las personas autistas se han centrado en los hombres, las mujeres y las personas no binarias están muy subrepresentadas. [37]
Para muchas mujeres autistas, la falta de diagnóstico o un diagnóstico tardío hace que se pierdan apoyos e intervenciones que son más valiosas cuando se implementan a una edad más temprana. [38] Las mujeres que reciben un diagnóstico y reciben ese apoyo, a menudo tienen que enfrentar el hecho de que muchos de ellos han sido creados pensando en los hombres y es posible que no reconozcan las diferencias físicas, psicológicas y sociales que enfrentan las mujeres. [39]
A algunas mujeres autistas se les diagnostica erróneamente trastornos de la personalidad , como el trastorno límite de la personalidad , el trastorno de la personalidad por evitación y el trastorno esquizoide de la personalidad . Las mujeres autistas son "huérfanas de la investigación" según Ami Klin de Yale ; Algunos medicamentos utilizados para tratar la ansiedad o la hiperactividad que pueden acompañar al autismo rara vez se prueban en mujeres autistas. [14] El autismo puede expresarse de manera diferente en los sexos, y muchas mujeres en el espectro se presentan de manera más sutil que los hombres y pueden ser más expertas en desarrollar comportamientos de enmascaramiento social más sofisticados , ya que las mujeres con dificultades más prominentes tienen más probabilidades de ser diagnosticadas que aquellas. que se presentan de manera diferente. [35] Las mujeres autistas tienen más probabilidades de desarrollar un camuflaje social más sofisticado por diversas razones. [35] Una teoría de por qué es que las mujeres en su conjunto enfrentan expectativas sociales más complejas que los hombres, creando una mayor necesidad de "prepararse más a fondo para situaciones sociales, o correr el riesgo de ser ostracistas". [35]
Otra teoría sugiere que las mujeres en el espectro tienen una necesidad más innata de interacción social que sus homólogos masculinos, lo que lleva a muchas mujeres y niñas a invertir más en la creación de estrategias de camuflaje social. [35] Estas estrategias se desarrollan de diversas formas, como observar y copiar las interacciones sociales de quienes los rodean, así como crear estrategias para intentar "pasar desapercibidos". Aprender y practicar estos mecanismos de afrontamiento puede requerir una inmensa cantidad de tiempo y energía y, como afirma la Dra. Shana Nicols, "la mayoría de las veces conducen al agotamiento, la abstinencia, la ansiedad, el mutismo selectivo y la depresión". [40] Las mujeres pueden estar más preocupadas por cómo las ven sus compañeros y la falta de conexión con personas fuera de su familia inmediata podría provocar ansiedad grave o depresión clínica . [14] Las niñas autistas que tienen inteligencia "normal" pueden estar en mayor desventaja social que los hombres debido al "nivel creciente de interacción social que se produce en la escuela secundaria", cuando las "amistades de las niñas a menudo dependen de la atención a los sentimientos y de muchas relaciones rápidas y comunicación matizada." [14]
Las niñas autistas pueden sufrir además si se las coloca en programas educativos especializados, donde estarán rodeadas de hombres y aún más aisladas de los contactos sociales femeninos. [14] Las mujeres en el espectro del autismo a menudo "internalizan sentimientos de frustración y fracaso" [40] y se cree que tienen tasas más altas de ciertas comorbilidades como ansiedad y depresión (36 y 34 por ciento respectivamente), [40] debido en gran parte al deseo de junto con las dificultades para encontrar la inclusión social junto con otros desafíos sociales y sensoriales. La falta de diagnóstico también puede llevar a las mujeres autistas a tener tasas más altas de depresión, ansiedad y problemas de autoestima, ya que se quedan sin una comprensión clara de por qué no "encajan" con sus compañeros. [41] Las mujeres en el espectro también parecen tener tasas más altas de trastornos alimentarios, como anorexia, que otras mujeres. Esto puede estar relacionado con el aislamiento social y niveles elevados de ansiedad junto con la necesidad de controlar más completamente su entorno, [35] aunque un factor de complicación que recién se está explorando en la literatura científica es que los trastornos funcionales de la alimentación y la digestión, como el síndrome del intestino irritable (SII) . , ERGE , alergias alimentarias , gastroparesia y otros, así como problemas sensoriales comunes en personas autistas en general, pueden contribuir en gran medida a un comportamiento de "trastorno alimentario" que es físico, sensorial, alérgico o relacionado con el dolor en lugar de psicológico. [42]
Aunque tanto los hombres como las mujeres del espectro tienen un mayor riesgo de sufrir acoso, estas experiencias a menudo se presentan de manera diferente según el género. [40] Aunque los tamaños de muestra son demasiado pequeños para sacar conclusiones firmes, un estudio sugiere que las mujeres autistas tienen menos probabilidades que los hombres a largo plazo de casarse, tener familias, ir a la universidad, tener carreras y vivir de forma independiente. Un intenso interés en temas específicos juega un factor importante en la vida de quienes se encuentran en el espectro del autismo de ambos sexos. Las mujeres del espectro pueden centrarse en temas diferentes a los de sus homólogos masculinos; Las mujeres autistas rara vez tienen interés en los números o tienen reservas de conocimientos especializados, [14] los intensos intereses de las mujeres autistas pueden pasarse por alto, ya que a menudo se consideran más aplicables a un sector más amplio de la sociedad. [43]
Tanto los hombres como las mujeres con autismo enfrentan el mismo síntoma central, pero cuando esos síntomas se mezclan con ideas de género, pueden ofrecer experiencias vividas muy diferentes para las mujeres que para sus homólogos masculinos. El perfil del autismo puede cambiar a medida que se comprenda más sobre las mujeres, cuyo autismo puede no ser diagnosticado. [14]
En los últimos años (a partir de 2022), las investigaciones han sugerido una superposición entre personas con autismo y una identidad no heterosexual (y las personas autistas tienen más probabilidades de ser identificadas como homosexuales , bisexuales o asexuales ) [44], así como una superposición con una persona transgénero. identidad. [45] [46] Actualmente no está claro si esta correlación existe debido a alguna característica innata del autismo que también puede causar discrepancias inusuales en el sexo o el género, [47] o si es el resultado de exponer a un grupo de personas que experimentan dificultades. en (o resistencia a) el cumplimiento de las normas sociales, incluidas aquellas relacionadas con el género, el sexismo y los estereotipos de género. [48]
Temple Grandin , diseñadora autista de sistemas de manejo de ganado, dijo que una de las razones por las que puede descubrir fácilmente cómo reaccionaría una vaca es porque las personas autistas pueden fácilmente "pensar como piensan los animales". [49] Según Grandin, los animales no tienen "emociones complejas como vergüenza o culpa " y no piensan en lenguaje. Dice que, aunque no todo lo relacionado con los animales es como para una persona autista, la similitud es que piensan visualmente y sin lenguaje. Ella dice que la gente no hace esta conexión porque el estudio del autismo y el estudio del comportamiento animal son disciplinas paralelas que involucran a diferentes individuos. [49] A pesar de estas similitudes, el grado en que se puede decir que los individuos autistas piensan como animales sigue siendo indeterminado; Los animales no humanos, así como los humanos, han desarrollado especializaciones cognitivas que pueden compartir o no características con otras especies. [50]
Dawn Prince-Hughes , diagnosticada con Asperger, describe sus observaciones de gorilas en Songs of the Gorilla Nation . [51]
Las personas con síndrome de Asperger (SA) pueden desarrollar problemas en su capacidad para entablar relaciones interpersonales con éxito .
El síndrome de Asperger puede provocar problemas en la interacción social con sus compañeros. Estos problemas pueden ser graves o leves según el individuo. Las personas con AS suelen ser objeto de conductas de acoso. Los niños con AS suelen ser objeto de acoso escolar debido a su comportamiento idiosincrásico , lenguaje preciso, intereses inusuales y capacidad deteriorada para percibir y responder de la manera socialmente esperada a señales no verbales , particularmente en conflictos interpersonales, lo que resulta en que sean buscados. por compañeros y rechazados . Las personas con AS pueden ser demasiado literales y tener dificultades para interpretar y responder al sarcasmo , las bromas o el discurso metafórico . Las dificultades con la interacción social también pueden manifestarse en una falta de juego con otros niños. [52]
Los problemas anteriores pueden surgir incluso en el ámbito familiar; dado un entorno familiar desfavorable, el niño puede ser objeto de abuso emocional . Un niño, adolescente o adulto con AS a menudo queda desconcertado por este maltrato, sin darse cuenta de lo que se ha hecho incorrectamente. A diferencia de otros trastornos generalizados del desarrollo , la mayoría de las personas con AS quieren ser sociables, pero no logran socializar con éxito, lo que puede conducir a un retraimiento posterior y a un comportamiento asocial, especialmente en la adolescencia. [53] Especialmente en esta etapa de la vida, corren el riesgo de verse arrastrados a amistades y grupos sociales inadecuados e inapropiados. Las personas con AS a menudo interactúan mejor con personas considerablemente mayores o más jóvenes que ellos, que con personas de su mismo grupo de edad. [52]
Los niños con AS a menudo muestran habilidades avanzadas para su edad en lenguaje, lectura , matemáticas , habilidades espaciales o música (a veces dentro del rango de "superdotados"), pero esto puede verse contrarrestado por retrasos considerables en otras áreas del desarrollo, como la comunicación verbal y no verbal o Alguna falta de coordinación motora . Esta combinación de rasgos puede generar problemas con los profesores y otras figuras de autoridad . Los profesores pueden considerar a un niño con AS como un "niño problemático" o "de bajo rendimiento". La tolerancia extremadamente baja del niño hacia lo que percibe como tareas ordinarias y mundanas, como las tareas típicas, puede volverse frustrante fácilmente; un maestro bien puede considerar al niño arrogante, rencoroso e insubordinado . La falta de apoyo y comprensión, en combinación con las ansiedades del niño, puede resultar en un comportamiento problemático (como rabietas severas, arrebatos violentos y de ira , y retraimiento). [54]
El empleo para quienes padecen AS puede resultar difícil. Es probable que las habilidades sociales deterioradas interfieran con el proceso de la entrevista, y las personas con habilidades a menudo superiores pueden ser ignoradas debido a estos conflictos con los entrevistadores. Una vez contratadas, las personas con AS pueden seguir teniendo dificultades con las comunicaciones interpersonales. [55] La falta de vivienda es muy común entre las personas con AS. [55]
Si bien algunos investigadores han sugerido que los individuos autistas tienen menos probabilidades de mejorar su reputación en comparación con aquellos sin autismo, otros argumentan que los individuos autistas no tienen menos deseo de mejorar su reputación que los individuos no autistas. [56]
Dos rasgos que a veces se encuentran en los individuos con AS son la ceguera mental (la incapacidad de predecir las creencias e intenciones de los demás) y la alexitimia (la incapacidad de identificar e interpretar señales emocionales en uno mismo o en los demás), que reducen la capacidad de estar en sintonía empática con los demás. . [57] [58] La alexitimia en AS funciona como una variable independiente que depende de redes neuronales diferentes a las implicadas en la teoría de la mente (ToM). [57] [58] De hecho, la falta de ToM en AS puede ser el resultado de una falta de información disponible para la mente debido al funcionamiento del déficit alexitímico. [57] [58]
Un segundo problema relacionado con la alexitimia implica la incapacidad de identificar y modular emociones fuertes como la tristeza o la ira, lo que deja al individuo propenso a "explosiones afectivas repentinas como el llanto o la rabia". [59] [60] [61] Según Tony Attwood , la incapacidad de expresar sentimientos usando palabras también puede predisponer al individuo a utilizar actos físicos para articular el estado de ánimo y liberar la energía emocional. [62]
Las personas con AS informan una sensación de estar separadas contra su voluntad del mundo que les rodea ("desde afuera mirando hacia adentro"). Es posible que tengan dificultades para encontrar una pareja para toda la vida o casarse debido a sus escasas habilidades sociales. [26] La complejidad y la inconsistencia del mundo social pueden plantear un desafío extremo para las personas con AS. En el Reino Unido, el síndrome de Asperger está cubierto por la Ley de Discriminación por Discapacidad; aquellos con AS que son tratados mal a causa de ello pueden tener alguna compensación. El primer caso fue Hewett contra Motorola 2004 [63] (a veces denominado Hewitt) y el segundo fue Isles contra Ealing Council . [64] Lo mismo se aplica en los Estados Unidos con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades , modificada en 2008 para incluir los trastornos del espectro autista. [sesenta y cinco]
El intenso enfoque y la tendencia a resolver las cosas de manera lógica a menudo otorga a las personas con AS un alto nivel de habilidad en su campo de interés. Cuando estos intereses especiales coinciden con una tarea material o socialmente útil, la persona con AS puede llevar una carrera rentable y una vida plena. El niño obsesionado con un área específica puede tener éxito en un empleo relacionado con esa área. [66]
Según Elizabeth Fein, la dinámica de los juegos de rol es especialmente positiva y atractiva para las personas en el espectro del autismo. [67] La información social intercambiada en estos juegos es explícita, de arriba hacia abajo y sistemática y sigue un conjunto de reglas abstractas compartidas. Báez y Rattazzi demostraron que interpretar la información social implícita de la vida diaria es difícil para los autistas. [68]
A pesar de que se sabe comúnmente que los individuos con AS carecen de ToM, investigaciones recientes han sugerido que la ToM puede no solo estar presente en los individuos con AS sino que también puede actuar de manera diferente en comparación con los neurotípicos, como se sugiere en el problema de la doble empatía . [69] [70] La ToM autista se basa simplemente en el uso de reglas y lógica . [71] También se sugiere que las personas en el espectro del autismo pueden comprender y predecir los pensamientos y motivaciones de los demás mejor que los neurotípicos, y las interacciones autistas pueden mostrar señales sociales aún mayores de disfrute compartido, facilidad y simpatía al interactuar. [72] [73] Esto significa que los individuos con AS presentan ceguera mental y alexitimia hacia los neurotípicos y viceversa debido a diferencias bidireccionales en el estilo de comunicación, así como a una falta de comprensión recíproca ya que los dos neurotipos chocan.
El movimiento por los derechos del autismo es un movimiento social dentro del contexto de los derechos de las personas con discapacidad que enfatiza el concepto de neurodiversidad , viendo el espectro del autismo como resultado de variaciones naturales en el cerebro humano en lugar de un trastorno o enfermedad que debe curarse. [75] El ARM aboga por una variedad de objetivos, incluida una mayor aceptación de las conductas autistas; [76] terapias que se centran en habilidades de afrontamiento en lugar de imitar los comportamientos de pares neurotípicos ; [77] la creación de redes sociales y eventos que permitan a las personas autistas socializar en sus propios términos; [78] y el reconocimiento de la comunidad autista como grupo minoritario . [79]
Los defensores de los derechos del autismo o de la neurodiversidad creen que el espectro del autismo es genético y debe aceptarse como una expresión natural del genoma humano . Esta perspectiva es distinta de otras dos visiones igualmente distintas: la perspectiva médica, de que el autismo es causado por un defecto genético y debe abordarse centrándose en los genes del autismo, y la teoría marginal de que el autismo es causado por factores ambientales como las vacunas y contaminación y podría curarse abordando las causas ambientales. [75]
El movimiento es controvertido. Existe una amplia variedad de opiniones críticas y de apoyo sobre el movimiento entre las personas autistas o asociadas con personas autistas. Una crítica común dirigida contra los activistas autistas es que la mayoría de ellos son " de alto funcionamiento " o tienen síndrome de Asperger y no representan las opiniones de las personas autistas de " bajo funcionamiento ". [80]
El orgullo autista se refiere al orgullo por el autismo y al cambio de visión del autismo de "enfermedad" a "diferencia". El orgullo autista enfatiza el potencial innato en todas las expresiones fenotípicas humanas y celebra la diversidad que expresan varios tipos neurológicos.
El orgullo autista afirma que las personas autistas no sufren discapacidades ni daños; más bien, tienen un conjunto único de características que les brindan muchas recompensas y desafíos, a diferencia de sus pares no autistas. [16] [81] [82]
Curar el autismo es un tema controvertido y politizado. La "comunidad autista" se puede dividir en varios grupos. Algunos buscan una cura para el autismo, a veces denominada pro-cura , mientras que otros consideran que una cura es innecesaria o poco ética, [4] [16] [83] o sienten que las condiciones del autismo no son dañinas ni perjudiciales. [4] Por ejemplo, algunos ambientalistas [ se necesita aclaración ] y los defensores más radicales de los derechos del autismo pueden verlo como una adaptación evolutiva a un nicho ecológico . [84]
Con los recientes aumentos en el reconocimiento del autismo y nuevos enfoques para educar y socializar a los autistas, ha comenzado a desarrollarse una cultura autista. La cultura autista se basa en la creencia de que el autismo es una forma única de ser y no un trastorno que debe curarse. [4] El mundo Aspie , como a veces se le llama, contiene personas con síndrome de Asperger (AS) y autismo de alto funcionamiento (HFA), y puede vincularse a tres tendencias históricas: el surgimiento de AS y HFA como etiquetas, el surgimiento de el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad y el auge de Internet . Las comunidades autistas existen tanto en línea como fuera de línea; muchas personas los utilizan como apoyo y comunicación con otras personas como ellos, ya que las limitaciones sociales del autismo a veces dificultan hacer amigos, establecer apoyo dentro de la sociedad en general y construir una identidad dentro de la sociedad. [85]
Debido a que a muchos autistas les resulta más fácil comunicarse en línea que en persona, hay una gran cantidad de recursos en línea disponibles. [81] Algunas personas autistas aprenden lenguaje de señas , participan en salas de chat , foros de discusión y sitios web en línea, o utilizan dispositivos de comunicación en eventos sociales de la comunidad de autismo como Autreat . Internet ayuda a evitar las señales no verbales y el intercambio emocional con el que algunos autistas tienden a tener dificultades. [86] [87] Brinda a las personas autistas una forma de comunicarse y formar comunidades en línea. [88]
Realizar trabajos, conversaciones y entrevistas en línea en salas de chat, en lugar de mediante llamadas telefónicas o contacto personal, ayuda a nivelar el campo de juego para muchos autistas. [89] Un artículo del New York Times decía que "el impacto de Internet en los autistas algún día podrá compararse en magnitud con la difusión del lenguaje de señas entre los sordos" porque abre nuevas oportunidades de comunicación al filtrar "la sobrecarga sensorial que impide la comunicación". entre los autistas." [86]
Las personas autistas pueden ser percibidas de manera diferente de un país a otro. Por ejemplo, muchos africanos tienen creencias espirituales sobre los trastornos psiquiátricos, que se extienden a las causas percibidas del autismo. [90] En una encuesta realizada a enfermeras pediátricas o psiquiátricas nigerianas , el 40% citó causas sobrenaturales del autismo, como espíritus ancestrales o la acción del diablo. [90]
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El Día Mundial del Autismo, también llamado Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo , se celebra el 2 de abril. Fue designado por la Asamblea General de las Naciones Unidas a finales de 2007. [91] El 2 de abril de 2009, activistas dejaron 150 cochecitos cerca de Central Park en la ciudad de Nueva York para crear conciencia de que se estima que uno de cada 150 niños es autista. [92] Hay muchas actividades de celebración en todo el mundo el 2 de abril, Día Mundial del Autismo. "El autismo no conoce fronteras geográficas: afecta a personas y familias en todos los continentes y en todos los países", dijo Suzanne Wright, cofundadora del grupo Autism Speaks . "La celebración del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo es una manera importante de ayudar al mundo a comprender mejor el alcance de esta crisis de salud y la necesidad de compasión y aceptación para quienes viven con autismo. Este día extraordinario, el primero de muchos que están por venir, promete "Será un momento de gran esperanza y felicidad mientras trabajamos para construir una comunidad global de autismo". [93]
En 2010, Autism Speaks lanzó la iniciativa Light It Up Blue . [94] En Light It Up Blue, edificios destacados de todo el mundo, incluido el Empire State Building en la ciudad de Nueva York y la Torre CN en Toronto, Ontario, Canadá, encienden sus luces de color azul para crear conciencia sobre el autismo y conmemorar el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. . [95] Sin embargo, el grupo Autism Speaks no es bien recibido por la mayoría de los activistas por los derechos del autismo, debido a su falta de incorporación de perspectivas de personas autistas reales en su trabajo y su enfoque en la búsqueda de una "cura". [96] [97]
El Domingo del Autismo es un evento cristiano mundial que se celebra el segundo domingo de febrero. Cuenta con el apoyo de líderes y organizaciones eclesiásticas de todo el mundo. El evento comenzó como una pequeña idea en la sala de estar de los activistas británicos contra el autismo, Ivan y Charika Corea. Ahora es un gran evento celebrado en muchos países. El Domingo del Autismo se inauguró en Londres en 2002 con un servicio histórico en la Catedral de San Pablo. [98]
El año 2002 fue declarado Año de Concientización sobre el Autismo en el Reino Unido ; esta idea fue iniciada por Ivan y Charika Corea , padres de una niña autista, Charin. [100] El Año de Concientización sobre el Autismo fue dirigido por el Instituto Británico de Niños con Lesiones Cerebrales, Disabilities Trust, la Fundación Shirley, la Sociedad Nacional de Autismo , Autism London y 800 organizaciones del Reino Unido. Contaba con el respaldo personal del primer ministro británico Tony Blair . [101] Esta fue la primera ocasión de colaboración que trabaja sobre el autismo a tan gran escala. El Año de Concientización sobre el Autismo 2002 ayudó a crear conciencia sobre los graves problemas relacionados con el autismo y el síndrome de Asperger en todo el Reino Unido. [102] Se celebró una importante conferencia, Autismo 2002, en el King's Fund de Londres con debates en la Cámara de los Comunes y la Cámara de los Lores en Westminster. Se usaron cintas de concientización sobre el autismo para marcar el año. [103]
Los defensores británicos del autismo quieren que los autistas sean reconocidos como una minoría en lugar de como discapacitados, porque dicen que "las leyes de discriminación por discapacidad no protegen a aquellos que no están discapacitados pero que 'todavía tienen algo que les hace verse o actuar de manera diferente a otras personas'. " [16] Pero la comunidad del autismo está dividida sobre este tema, y algunos ven esta noción como radical. [dieciséis]
El Día del Orgullo Autista es una iniciativa de Aspies For Freedom que se celebra el 18 de junio de cada año. Es un día para celebrar la neurodiversidad de las personas autistas. Siguiendo el modelo de los eventos del orgullo gay , a menudo comparan sus esfuerzos con los movimientos sociales LGBT y de derechos civiles . [16] [104] [105]
El Día del Habla de los Autismos (ASDay), el 1 de noviembre, es una campaña de autodefensa dirigida por personas autistas para crear conciencia y desafiar los estereotipos negativos sobre el autismo hablando por sí mismos y compartiendo sus historias. El primero se celebró en 2010. [106] Según una de las fundadoras, Corina Becker, el objetivo principal de ASDay es "reconocer nuestras dificultades mientras compartimos nuestras fortalezas, pasiones e intereses". [107] La idea del evento surgió de la oposición a una campaña de recaudación de fondos "Cierre de la comunicación" dirigida por Autism Speaks ese año, que había pedido a los participantes que "simularan" tener autismo manteniéndose alejados de todas las formas de comunicación en línea durante un día. . [108] [109]
En 2006, Estée Klar, madre de un niño autista, fundó el Proyecto de Aceptación del Autismo, con la ayuda de una junta asesora sobre autismo. [110] La declaración de misión del proyecto es: "El Proyecto de Aceptación del Autismo se dedica a promover la aceptación y adaptación de las personas autistas en la sociedad". El proyecto cuenta principalmente con el apoyo de personas autistas y sus seguidores. El objetivo es crear una perspectiva positiva del autismo y aceptarlo como parte de la vida con sus pruebas y tribulaciones. El proyecto también está trabajando para permitir que las personas autistas obtengan el derecho a defenderse a sí mismas (junto con sus partidarios) en todos los formatos de decisiones políticas, desde el gobierno hasta un comité general. Al proporcionar una gran cantidad de recursos, el proyecto puede llegar a una multitud de audiencias utilizando un sitio web junto con conferencias y exposiciones. [110]
En 2011, Paula Durbin Westby organizó las primeras celebraciones del Día de Aceptación del Autismo, como respuesta a las tradicionales campañas de "Concienciación sobre el autismo" que la comunidad autista consideraba dañinas e insuficientes. [111] [112] El Día de Aceptación del Autismo ahora se celebra cada abril. [111] La "conciencia" se centra en informar a otros sobre la existencia del autismo, mientras que la "aceptación" impulsa a validar y honrar a la comunidad del autismo. Al proporcionar herramientas y material educativo, se anima a las personas a aceptar los desafíos que enfrentan las personas autistas y celebrar sus fortalezas. En lugar de convertir el autismo en una discapacidad paralizante, la aceptación integra a quienes se encuentran en el espectro autista en la sociedad cotidiana. En lugar de animar a la gente a vestirse de azul como lo hace el Día de Concientización sobre el Autismo, el Día de Aceptación del Autismo anima a la gente a vestirse de rojo. [113]
En Autreat , una reunión anual de autistas, los participantes compararon su movimiento con los activistas por los derechos de los homosexuales o con la cultura sorda, donde se prefiere el lenguaje de señas a la cirugía que podría restaurar la audición. [4] También han surgido otras organizaciones locales: por ejemplo, alrededor de 2005 se creó una contraparte europea, Autscape. [114]
Twainbow es una organización de defensa que brinda concientización, educación y apoyo a personas autistas que se identifican como lesbianas/gays/bisexuales/transgénero ( LGBT ). [115] Según su fundador, "Twainbow es un acrónimo de 'twain' (que significa 'dos') y 'arco iris'. Aquellos que son LGBT y autistas viven bajo dos arcoíris: la bandera del arcoíris y el espectro del autismo". La empresa también presentó una bandera del Orgullo Gay LGBT-autismo que representa a la población. [116] [117]
Donald Triplett fue la primera persona diagnosticada con autismo. [118] Kanner lo diagnosticó después de haber sido examinado por primera vez en 1938 y fue etiquetado como "caso 1". [118] Triplett se destacó por sus habilidades de sabio, particularmente por ser capaz de nombrar notas musicales tocadas en un piano y multiplicar números mentalmente. Su padre, Oliver, lo describió como una persona socialmente retraída pero interesada en los patrones numéricos, las notas musicales, las letras del alfabeto y las fotografías de los presidentes estadounidenses. A la edad de dos años, tenía la capacidad de recitar el Salmo 23 y memorizó 25 preguntas y respuestas del catecismo presbiteriano . También estaba interesado en crear acordes musicales. [119]
Los trastornos del espectro autista recibieron cada vez más atención por parte de los académicos de las ciencias sociales a principios de la década de 2000, con el objetivo de mejorar los servicios y terapias de apoyo, argumentando que el autismo debe tolerarse como una diferencia, no como un trastorno, y por cómo el autismo afecta la definición de personalidad e identidad. . [2] La investigación sociológica también ha investigado cómo las instituciones sociales, particularmente las familias, enfrentan los desafíos asociados con el autismo. [120]
Gran parte de la percepción pública del autismo se basa en sus representaciones en biografías, películas, novelas y series de televisión. Muchas de estas representaciones han sido inexactas y han contribuido a una divergencia entre la percepción pública y la realidad clínica del autismo. [121] Por ejemplo, en la película Mozart y la ballena (2005), la escena inicial da cuatro pistas de que un personaje principal tiene síndrome de Asperger , y dos de estas pistas son habilidades extraordinarias de sabio . Las habilidades de los sabios no son necesarias en la película, pero en las películas las habilidades de los sabios se han convertido en un estereotipo para el espectro del autismo, debido a la afirmación incorrecta de que la mayoría de las personas autistas son sabios. [122]
Algunas obras de los años 70 tienen personajes autistas, [ ¿cuáles? ] que rara vez son etiquetados. [123] Por el contrario, en la miniserie de televisión de BBC2 The Politician's Husband (2013), el impacto del síndrome de Asperger de Noah Hoynes en el comportamiento del niño y en su familia, y las medidas que toman los seres queridos de Noah para adaptarse y abordarlo, son puntos destacados de la trama. en los tres episodios.
Los medios populares han descrito los talentos especiales de algunas personas autistas, incluidas habilidades excepcionales como las que se ven en la película Rain Man de 1988 . [124] Tales representaciones han sido criticadas tanto por estudios científicos como por analistas de los medios a lo largo de los años por fomentar una imagen encasilladora del autismo que conduce a falsas expectativas sobre los individuos autistas de la vida real, y Rain Man ha sido señalado por popularizarlo. [125] [126] [127] [128]
Desde la década de 1970, las representaciones ficticias de personas autistas, el síndrome de Asperger y otras ASC se han vuelto más frecuentes. [123] La percepción pública del autismo a menudo se basa en estas representaciones ficticias en novelas, biografías, películas y series de televisión. Estas representaciones del autismo en los medios de hoy a menudo se hacen de una manera que genera lástima en el público y su preocupación por el tema, porque su punto de vista nunca se muestra, dejando al público sin conocimiento sobre el autismo y su diagnóstico. [129] [122] Los espectadores pueden malinterpretar las representaciones en los medios de personajes con habilidades atípicas (por ejemplo, la capacidad de multiplicar números grandes sin una calculadora) como representaciones precisas de todas las personas autistas y del autismo mismo. [130] Además, los medios de comunicación frecuentemente describen el autismo como algo que solo afecta a los niños, lo que promueve la idea errónea de que el autismo no afecta a los adultos. [131]
Algunas figuras notables como el diseñador y autor estadounidense de sistemas de manejo de animales alimentarios Temple Grandin , [132] el crítico musical y autor estadounidense Tim Page , [133] [134] músico australiano, cantante principal y único miembro constante de la banda de rock The Vines. Craig Nicholls , [135] el actor y cineasta inglés Paddy Considine , [136] [137] CEO de SpaceX y Tesla , Elon Musk , [138] y la activista medioambiental sueca Greta Thunberg son autistas.
Thunberg, que en agosto de 2018 inició el movimiento " Huelga escolar por el clima ", ha explicado cómo el "regalo" de vivir con el síndrome de Asperger le ayuda a "ver las cosas desde fuera de lo común" en lo que respecta al cambio climático . [139] En una entrevista con el presentador Nick Robinson en Today de BBC Radio 4 , la activista que entonces tenía 16 años dijo que el autismo la ayuda a ver las cosas en "blanco y negro". Continuó diciendo: [140]
Me hace diferente, y ser diferente es un regalo, diría yo. También me hace ver las cosas desde fuera de lo común. No caigo fácilmente en mentiras, puedo ver a través de las cosas. No creo que me interesaría en absoluto el clima si hubiera sido como todos los demás. Mucha gente dice que no importa, que a veces puedes hacer trampa. Pero no puedo hacer eso. No se puede ser ni un poquito sostenible. O eres sostenible o no eres sostenible. Durante demasiado tiempo los políticos y las personas en el poder se han salido con la suya sin hacer nada en absoluto para luchar contra la crisis climática y la crisis ecológica, pero nos aseguraremos de que no se salgan con la suya nunca más.
La cantante escocesa Susan Boyle fue diagnosticada con Asperger a la edad de 51 años. [141] Originalmente se creía que Boyle había tenido un daño cerebral leve al nacer. [142] Boyle saltó a la fama después de aparecer en el programa de talentos Britain's Got Talent en 2009. [143] Su álbum debut I Dreamed a Dream , lanzado en 2009, se convirtió en el debut más vendido de un artista del Reino Unido de todos los tiempos. [141] La actriz estadounidense Daryl Hannah , estrella de películas como Splash , Steel Magnolias y Wall Street , fue diagnosticada con autismo cuando era niña. [144] Diagnosticada a los quince años, Heather Kuzmich apareció en America's Next Top Model en 2007. [141] Aunque no ganó la competencia, Kuzmich fue votada como la favorita de los espectadores ocho semanas seguidas. [145] Desde entonces ha firmado con Elite Model Management . [141] La músico neozelandesa Ladyhawke y la nadadora paralímpica británica Jessica-Jane Applegate, ganadora de una medalla de oro , también son autistas. [146] [147] En junio de 2021, el hombre fuerte escocés autista Tom Stoltman ganó la competencia El hombre más fuerte del mundo . [148] El actor galés Anthony Hopkins es el primer actor abiertamente autista en ganar un Premio de la Academia . [149]
Además, la especulación de los medios sobre figuras contemporáneas como parte del espectro del autismo se ha vuelto popular en los últimos tiempos. La revista New York informó algunos ejemplos, que incluían que la revista Time sugirió que Bill Gates es autista y que un biógrafo de Warren Buffett escribió que su prodigiosa memoria y su "fascinación por los números" le dan "un aura vagamente autista". La revista también informó que en Celebrity Rehab , el Dr. Drew Pinsky consideró al jugador de baloncesto Dennis Rodman como candidato para un diagnóstico de Asperger, y el especialista de UCLA consultado "parecía estar de acuerdo". Nora Ephron criticó estas conclusiones y escribió que los diagnósticos especulativos populares sugieren que el autismo es "una epidemia, o algo tremendamente sobrediagnosticado para lo que solía haber otras palabras". [150] La práctica de diagnosticar el autismo en estos casos es controvertida. [151] [152]
Algunas personalidades históricas también son objeto de especulaciones sobre su autismo, por ejemplo Miguel Ángel . [153]
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