stringtranslate.com

Apoyo familiar

El apoyo familiar es el apoyo de las familias con un miembro con una discapacidad , que puede incluir un niño, un adulto o incluso el padre de la familia. En los Estados Unidos , el apoyo familiar incluye el apoyo "no remunerado" o "informal" de vecinos, familiares y amigos, "servicios pagos" a través de agencias especializadas que brindan una variedad de servicios denominados "servicios de apoyo familiar", servicios escolares o para padres para necesidades especiales como atención de relevo , cuidado infantil especializado o compañeros pares, o subsidios en efectivo, deducciones fiscales u otros subsidios financieros. El apoyo familiar se ha extendido a diferentes grupos de población en los EE. UU. y en todo el mundo. Los servicios de apoyo familiar son actualmente una corriente de "servicios comunitarios y financiación" en Nueva York y los EE. UU. que ha tenido una "aplicación" variable según los grupos de discapacidad, las agencias administrativas e incluso la intención regulatoria y legislativa .

Historia

Los últimos años de la década de 1970 y principios de la de 1980 se consideran momentos cruciales para el desarrollo de servicios de respiro y apoyo familiar, en particular a través de las demandas e iniciativas de los padres de niños con discapacidades. [1] [2] [3] [4] Estas iniciativas ocurrieron en todo Estados Unidos simultáneamente con la formación de grupos de padres activistas en la década de 1970, en el estado de New Hampshire , [5] [6] por ejemplo. El cuidado de crianza , que involucraba "cuidado sustituto" de las familias biológicas, precedió a esta organización de padres a nivel nacional y, junto con los hogares grupales , se consideró la forma principal de servicios residenciales comunitarios en los EE. UU. [7] [8] [9] [10] Sin embargo, en la década de 1990, el apoyo familiar se había convertido en un servicio establecido que se informaba regularmente en el campo de las discapacidades intelectuales y del desarrollo , y formaba parte de los sistemas de servicios estatales y locales en los EE. UU. [6] [11] [12] Los servicios de apoyo familiar se consideraban una de las mejores maneras de apoyar a las familias y a sus hijos, incluyendo "la construcción sobre apoyos naturales" y el fomento de la integración de los niños en la comunidad. [13] [14] [15] [16]

Modelos y servicios familiares

A principios de la década de 1980, estados como Nueva York habían establecido programas y agencias de apoyo familiar, la Oficina de Retraso Mental y Discapacidades del Desarrollo del Estado de Nueva York , y se identificaron "programas modelo" [17] [18] a nivel nacional que servían a los niños y sus familias en la comunidad (por ejemplo, los condados de MacComb-Oakland, Michigan, Dane, LaCrosse y Columbia, Wisconsin). [14] Se iniciaron nuevos modelos de servicios de apoyo familiar, incluidos modelos profesionales que incluían tanto respiros tradicionales para las familias (es decir, la oportunidad de un descanso del estrés de cuidar a niños con " necesidades especiales ") como oportunidades de recreación individual en agencias/sitios genéricos para el hijo o la hija (en comparación con el cuidado infantil tradicional en el hogar ). [19] Los padres profesionales buscaron tener lugares de respiro disponibles en hogares grupales (por ejemplo, un amigo del hogar), desarrollar entornos de respiro en grupos pequeños, realizar grupos y reuniones de apoyo de padre a padre, establecer consejos y tener subsidios en efectivo para cubrir los gastos adicionales de criar a un "niño discapacitado" (por ejemplo, Exceptional Family Resources, Syracuse, Nueva York , 1985). Para 1983, el Estado de Nueva York había financiado tres importantes subvenciones de demostración [20] y luego el Gobernador Mario Cuomo y su esposa Matilda celebraron la primera Conferencia de Apoyo Familiar en Albany , Nueva York. [21] De hecho, en 1988 el Estado de Nueva York informó $16,536,000 en iniciativas discretas de apoyo familiar [22] que no incluían nuevas demostraciones de subsidios familiares/en efectivo de agencias financiadas más tarde en 1989-1990 en el estado. [23] o subsidios en efectivo de agencias incluidos como parte de programas de demostración de apoyo familiar (por ejemplo, recreación/respiro en agencias genéricas). [24] En el ámbito de las políticas públicas, el respiro se exploró a menudo en el contexto del cuidado infantil para niños con discapacidades, [25] [26] y los gastos adicionales de criar a un niño con una discapacidad como especialmente críticos en las familias de bajos ingresos. [27] [28]

Promoción en favor de las familias

En 1985, el Centro de Política Humana de la Universidad de Syracuse recibió un Proyecto de Integración Comunitaria de tres años del Gobierno Federal (Instituto Nacional de Investigación y Rehabilitación de Discapacidades) para trabajar con estados y comunidades en los EE. UU. El proyecto, basado en una búsqueda nacional realizada por el Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Wisconsin , identificó programas de subsidios estatales en efectivo en 21 estados de los EE. UU. [29] El proyecto, junto con un nuevo Centro nacional de Integración Comunitaria, preparó información sobre el apoyo familiar para su distribución, incluido un boletín de noticias sobre el apoyo familiar basado en los estudios de investigación del proyecto, [30] un artículo sobre el caso del apoyo familiar para las familias, [31] referencias bibliográficas, [32] [33] [ 34] [35] [36] agencias y organizaciones innovadoras, [3] y una introducción a los temas de apoyo familiar, como los apoyos centrados en la familia, los apoyos individualizados y flexibles, el empoderamiento de las familias, el uso de apoyos naturales y comunitarios y la planificación de la permanencia. [37]

Asesoramiento familiar

El propósito de la asesoría familiar

Hay algunas metas y cosas grandiosas que pueden suceder a través de la terapia o el asesoramiento familiar: puede hacer crecer sus relaciones familiares, mejorar la comunicación en la familia, hablar sobre los problemas que crean tensión en la familia y más.  [38] Hay muchas razones por las que una familia también puede comenzar a buscar ayuda: puede tener problemas para comunicarse y conectarse con un niño, una nueva adaptación a la familia o un divorcio.  [38] Hay muchas razones por las que las familias acuden a terapia. Algunas de estas razones incluyen lidiar con un miembro de la familia que puede estar sufriendo problemas de salud mental, adicción y las emociones que vienen con tales cambios. [39]

¿Qué sucede durante una sesión?

En la primera sesión, se realiza una consulta, en la que el terapeuta, psicólogo o trabajador social clínico le preguntará por qué está buscando ayuda, le conocerá, qué espera de estas sesiones y le permitirá hacer cualquier pregunta que pueda tener. [40]   En otras sesiones, sin embargo, tendrá conversaciones, desarrollará habilidades y capacidades para resolver problemas y expresará sentimientos y pensamientos de manera productiva. Explorará formas en que su familia funciona, reglas y comportamientos que ayudarán a combatir el conflicto. También se fortalecerán mutuamente, generarán confianza y se confiarán mutuamente. [39] [38]

Qué esperar

Al realizar estas sesiones familiares, debe asegurarse de que estén presentes las personas adecuadas, aquellas que estén directamente involucradas en el problema por el que va a recibir asesoramiento.  [41] La familia ayuda con las estrategias de afrontamiento y a resolver los problemas y cuestiones que surgen durante su vida, que la terapia puede ayudar a mejorar. Las sesiones pueden consumir un poco de tiempo, de 50 minutos a una hora, y la cantidad de sesiones puede variar, según su problema y lo bien que vayan las sesiones, por lo que no habrá dos sesiones familiares con la misma cantidad de tiempo, actividades y conversaciones. [39] Las sesiones suelen ser de corta duración, no estaría en terapia durante largos períodos de tiempo.  [39] La cantidad de tiempo que se dedicará a estas sesiones de terapia familiar la decide el psicólogo, el trabajador social clínico o el terapeuta que esté trabajando con usted. No soluciona sus problemas de inmediato, pero si persevera, ha habido muchos comentarios positivos que han ayudado a aprender grandes habilidades y a resolver problemas. [39]

Base en teorías

El apoyo familiar se basa en parte en teorías relacionadas con las familias, en particular la teoría de los sistemas familiares , las teorías ecológicas y de apoyo, las teorías de apoyo comunitario , las teorías de la duración y del curso de la vida , las teorías psicosociales familiares , la teoría del empoderamiento familiar, el modelo de recursos trabajo-hogar y teorías positivistas , como la sociología de la aceptación. [42] [43] [44] [45] [ 46] [21 ] [47] [48] [49] [50] [51] [52] En relación con los servicios, los conceptos básicos de política han incluido la centralidad familiar, los servicios basados ​​en la capacidad, el empoderamiento y la toma de decisiones participativa, y los servicios individualizados (y apropiados), entre otros. [53] Entre los años 1970 y 1990, el apoyo familiar se desarrolló en el contexto de la integración comunitaria , [54] basándose en el trabajo de un cuarto de siglo sobre la integración física y social de las familias y sus hijos. [55] [56] [57] Se diferencia de otros modelos de apoyo familiar desarrollados en el contexto de programas de empleo, programas de vivienda, nutrición, transporte, atención médica o programas de emergencia de la ciudad. Estos incluyen: los Servicios de Apoyo Familiar del Oeste de Hawái (que incluyen actividades de desarrollo económico y comunitario), los Servicios de Apoyo Familiar|Servicios de Apoyo Familiar de Amarillo (que incluyen asistencia a empleados y terapia familiar), los Servicios de Apoyo Familiar del Sureste de Pensilvania (por ejemplo, bienestar infantil e intervención temprana), los Servicios de Apoyo Familiar y Familiar de la Ciudad de Chicago (por ejemplo, violencia doméstica, servicios para personas mayores). (breve reseña web, 2011).

Crecimiento en EE.UU.

En la década de 1990, el apoyo familiar había ganado gran popularidad en el campo de las discapacidades intelectuales , especialmente porque entre el 80 y el 90% de los niños con discapacidades siguen viviendo con sus familias incluso hoy en día. [58] Sin embargo, el Instituto de Investigación de Servicios Humanos determinó que solo el 1,5% del presupuesto estatal para servicios de discapacidades del desarrollo se utilizó para apoyar a estas familias en 1990. [59] Para 2006, se informó que el gasto en apoyo familiar fue de $ 2.305.149.428 en los EE. UU., [60] sin embargo, en el año fiscal 2006, se mantuvo en solo el 5% del gasto total en discapacidades intelectuales y del desarrollo de $ 43.84 mil millones. [61] En los EE. UU., se han estudiado los costos de la "atención familiar" para las discapacidades intelectuales y del desarrollo, incluidos los costos financieros directos que afrontan las familias, los costos indirectos y de oportunidad y los costos psicológicos indirectos. [62]

Sin embargo, en campos relacionados, el apoyo familiar a menudo todavía se considera como un "apoyo voluntario" "no remunerado" por parte de los miembros de la familia, los programas de capacitación de familia a familia y los grupos de autoayuda , a menudo cerca de las formas de intervenciones familiares por parte de profesionales (por ejemplo, capacitación conductual, [63] evaluaciones clínicas, [64] capacitación vocacional , terapia familiar , reingreso a la comunidad clínica) en lesiones cerebrales traumáticas . [65] y en salud mental de adultos. [66] En la salud mental infantil, se considera que las organizaciones de apoyo y defensa familiar están aumentando en los niveles de sistemas y políticas, con la formación a fines de la década de 1980 de la Federación de Familias para la Salud Mental Infantil [67] y la reforma de la Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales , una fuerte organización de padres de fines de la década de 1970. En la actualidad, los servicios de apoyo familiar se consideran importantes para las familias con personas con diversas discapacidades (por ejemplo, enfermedad de la neurona motora, [68] SIDA , epilepsia , parálisis cerebral , autismo ) con un mayor énfasis en la elección de servicios de apoyo (por ejemplo, asesoramiento, [69] capacitación e información, respiro). [70]

Como ámbito profesional de padres

Como el apoyo familiar se consideraría un campo profesional de los padres, los estudios de investigación documentaron diversas discapacidades (por ejemplo, epilepsia , anemia de células falciformes , discapacidad auditiva / visual , espina bífida , cáncer , discapacidad de aprendizaje ), ingresos familiares, nivel de asistencia por actividades de la vida diaria, necesidades conductuales y médicas, cobertura de seguro , rutinas diarias, el impacto de la discapacidad en el hogar, servicios para necesidades especializadas, etc. [71] El campo luego fue desafiado en la década de 1990 para ampliar los enfoques para las familias, incluido el cuidado de género, [72] [73] grupos de población del centro de la ciudad, [74] áreas rurales del país, [75] un enfoque de "lo que sea necesario", [76] y enfoques sobreprofesionalizados para los hogares de las personas. [77] Esto fue seguido por un estudio de investigación nacional sobre estas organizaciones que apoyan a las familias en la comunidad y aquellas que apoyan a los adultos con discapacidades para vivir en sus propios hogares., [78] dos importantes esfuerzos nacionales e internacionales de reforma integral en la vida comunitaria. Baltimore , MD : Paul H. Brookes. [17] Además, la política gubernamental actual parece seguir alentando a los adultos con discapacidades a vivir en casa con sus padres o cuidadores (2011); por lo tanto, los fondos de apoyo familiar suelen estar destinados a familias con niños y adultos que viven en casa, incluidas las familias con padres ancianos. Sin embargo, los apoyos familiares también son parte integral de las familias adoptivas y de acogida y pueden adoptar la forma de asistentes en el hogar o asistencia domiciliaria, provisión de equipo, respiro y adaptaciones en el hogar, y opciones de cuidado compartido entre los padres biológicos y los padres/familias de acogida. [79]

Como modelo de cuidado

En consonancia con las asociaciones entre padres y profesionales de los años 1980 y 1990, el Instituto de Investigación de Oregón publicó un libro sobre apoyo a las familias cuidadoras . [80] El libro incluía las posturas profesionales progresistas sobre el estrés y el apoyo familiar (para una crítica, véase Racino y Heumann). [81] [82] Servicios basados ​​en valores basados ​​en la declaración del Centro de Política Humana en apoyo a los niños y sus familias (1987), [83] el papel de los padres en los servicios de calidad, [84] [85] [86] habilidades de afrontamiento (a menudo abordadas mediante formación conductual o de habilidades), [87] desarrollo humano y apoyo informal, [88] y ciclos de vida familiar, incluidos los bebés y la intervención temprana, los niños en edad escolar (programas escolares), la transición a la edad adulta (y el empleo con apoyo) y el tratamiento ecoconductual/clínico de las familias (más fuerte en campos como la salud mental ), entre otros. [80] El apoyo familiar y el envejecimiento, una preocupación importante en la década de 2000 debido al envejecimiento de la población en los EE. UU., también fue el foco de la reforma de servicios en la década de 1990. Por ejemplo, 700.000 personas con discapacidades del desarrollo viven con uno o más padres mayores de 65 años. [89]

Como modelo de servicios comunitarios

A medida que las políticas de desinstitucionalización en los EE. UU. avanzaron hacia el desarrollo de servicios comunitarios, [90] [91] los padres comunitarios también se interesaron más en "ubicaciones fuera del hogar" (por ejemplo, hogares grupales pequeños) de sus hijos (por ejemplo, niños que se mudan del hogar de los padres y comienzan sus vidas adultas). [92] Este enfoque se valora internacionalmente como una forma para que los adultos alcancen el estado de adultos, especialmente en los países occidentales. [93] [94] En estados como Nueva York y Connecticut, esto resultó en tensión entre los "padres institucionales" y "comunitarios" que competían por fondos públicos limitados, y entre los proveedores de servicios para la financiación (por ejemplo, instituciones estatales y sectores comunitarios privados sin fines de lucro). Sin embargo, a medida que los estados comenzaron a cerrar instituciones, la financiación a menudo estaba disponible principalmente para reubicar a las personas que vivían en atención institucional o aquellas en riesgo de institucionalización (por ejemplo, exención de Medicaid basada en el hogar y la comunidad , HCBS). [95] [54] Por ejemplo, "15 estados financiaron el 90% o más de sus servicios de apoyo familiar con Medicaid HCBS; 11 estados financiaron sus actividades de apoyo familiar a través de fondos estatales. [61] Dado que se recomendaba el apoyo familiar para los niños, las opciones como el cuidado temporal (nuevos modelos para adultos y niños) a menudo incluían servicios de apoyo familiar, a las familias en listas de espera se les ofrecieron servicios de apoyo familiar y se desarrolló una gama más amplia de tipos de servicios en diferentes estados (por ejemplo, el menú de servicios de Wisconsin). [96] [97] [98]

Grupos de población nuevos y tradicionales

En la década de 2000, los "nuevos grupos de población" en el apoyo familiar, como parte de las teorías de apoyo familiar en los EE. UU. y en todo el mundo, incluyeron:

Madres adolescentes y familias monoparentales

Los grupos tradicionales que se sabe que corren riesgo de tener madres adolescentes a veces se involucraron en el apoyo social y las teorías de la adolescencia, como parte de la investigación sobre embarazos adolescentes y maternidad. [99] Las familias en riesgo con discapacidades intelectuales también pueden ser madres solteras y las primeras recomendaciones fueron para opciones de apoyo adicionales, como alojamiento cerca de la familia, modificación de los programas de apartamentos para permitir niños y aumento de los servicios de apoyo familiar en hogares privados. Son fundamentales los valores personales y familiares, el empoderamiento de las familias y los visitantes domiciliarios, las actividades entre padres e hijos y los grupos de clúster (por ejemplo, mejora del vecindario, grupos de parto natural , grupos de juego para niños pequeños, apoyo grupal en equipo [100] ), entre otros (por ejemplo, Cochran, et al., 1984). [101]

Familias multiculturales y transnacionales

Además, las necesidades de las familias multiculturales, basadas en los cambios demográficos de los EE. UU ., también dieron como resultado una mayor atención a los principales grupos minoritarios, incluidos los afroamericanos , los asiático-americanos , los indios americanos nativos y los hispano/latinoamericanos . [102] [103] [104] [105] [106] [107] Los enfoques originales involucraban servicios a los nativos americanos en reservas (a menudo pobres ) o como "asimilación a la sociedad blanca " [108] en contraste con los enfoques que involucraban la integración de viviendas de "poblaciones diversas" (por ejemplo, asiático-americanos) en viviendas de ingresos mixtos en ciudades pequeñas. [109] Hoy (2012), los indios americanos, por ejemplo, poseen y operan casinos en los EE. UU. y obtienen fondos para sus propios servicios sociales. [110] Además, las nuevas familias transnacionales, que pueden estar separadas de sus familias por la migración internacional, forman parte de la nueva cara de las familias en los EE. UU. [111] al igual que las poblaciones activistas homosexuales, lesbianas, bisexuales y transgénero . [112]

Jóvenes con discapacidad

Los jóvenes con discapacidades se convirtieron en un "grupo de edad" emergente [113] a finales de los años 1980 y 1990, cuando los enfoques familiares (a menudo basados ​​en los padres) compitieron con enfoques basados ​​más en los deseos de los jóvenes con discapacidades. Por ejemplo, los enfoques de asistencia personal basados ​​en diversos estilos de vida y la contratación de asistentes por parte de los usuarios del servicio se convirtieron en una forma popular de pensar sobre los servicios. [114] [115] Además, las principales iniciativas federales en la planificación de la transición en los EE. UU. dieron como resultado una variedad de enfoques para pasar de los servicios centrados en los niños a los servicios para adultos, basados ​​en parte en teorías del desarrollo adolescente. [116] [117] [118] Hoy en día, la autodefensa ha crecido en todo el mundo y los jóvenes, en particular, han buscado sus propias voces y futuros. [119] [120]

Envejecimiento de la población

Los cambios demográficos del envejecimiento en los EE. UU. han sido bien documentados en diversos campos [121] con su necesidad pública de modernizar el sistema de Seguridad Social del país. [122] Este último ya no puede, como se desarrolló en la Era de la Depresión , sustentar financieramente a la creciente población envejecida que supera a la generación más joven que paga al sistema. Por ejemplo, "entre 2010 y 2030, se proyecta que el número de personas de 65 años o más aumentará en un 76%, mientras que el número de trabajadores que sustentan el sistema se proyecta que aumentará en un 8%". [123] La población de mayor edad también está viviendo más tiempo, y se espera que haya un marcado aumento en las personas que viven más de 80 años, [124] lo que implica un aumento de "discapacidades" como la demencia (por ejemplo, Public Broadcasting, 2011), que afecta los beneficios por discapacidad de la seguridad social, [125] y también el descubrimiento de adultos mayores con discapacidades de por vida en familias de dos generaciones que "viven en la comunidad". [126]

Jóvenes, niños y adultos en salud mental

En lugar de apoyo familiar en el campo de la salud mental , las organizaciones de padres han formado capítulos estatales y nacionales independientes de sus hijos (por ejemplo, la Alianza Nacional para los Enfermos Mentales ). [127] Además, las agencias comunitarias a menudo han desarrollado programas de educación para padres (que sigue siendo un programa financiado por el gobierno en los EE. UU.), y los terapeutas y consejeros familiares (a menudo en la práctica privada) tienden a trabajar con toda la familia. La asistencia personal y los enfoques de vida independiente tienden a comenzar con los deseos y anhelos del joven o adulto, y con menos frecuencia, de los niños; estos enfoques en salud mental siguen siendo relativamente poco comunes, aunque los enfoques psicosociales tienen algunas similitudes. [128] Si bien la vivienda y el apoyo y el apoyo laboral se han transferido a otros campos, existe una mayor renuencia en el campo de la salud mental al "apoyo familiar" (que a menudo comienza con las preocupaciones de los padres) que a menudo facturan a los padres como receptores secundarios del servicio.

En la rehabilitación psiquiátrica , "las familias son un recurso importante que impacta el resultado de la rehabilitación" (las familias como aliados) con un 50-60% regresando a casa desde los hospitales en los EE. UU. (Anthony, et al., 2002, p. 185). Las familias extensas se consideran críticas en todo el mundo, y muchos enfoques se clasifican como "gestión familiar" (por ejemplo, información, tratamientos, gestión familiar), intervenciones familiares o " psicoeducativos " (Ibid, 2002). [129] Sin embargo, los principales centros de investigación nacionales en los EE. UU. examinaron los sistemas de servicios estatales y recomendaron la prevención y el apoyo familiar para los niños con salud mental y sus familias. [130] Estos "modelos ecológicamente fundamentados" que se espera que mejoren o "medien los resultados de los niños y los padres" a menudo han sido los primeros en ser atacados en tiempos económicos difíciles; en 1992 se informó que el "movimiento de apoyo familiar en toda regla" de las agencias comunitarias "luchaba por poner en funcionamiento un nuevo conjunto de servicios y una nueva forma de hacer negocios con las familias". [131]

Padres con discapacidad intelectual

En la década de 2000, a nivel internacional, el apoyo a los padres con discapacidades intelectuales adquirió una nueva importancia gracias a una extensa investigación que duró varias décadas [132] [133] [134], después de los programas y estudios iniciales en los EE. UU. que se realizaron a fines de los años 1980 y 1990. [135] [136] [137] [138] [139] [140] Además, los programas tradicionales de capacitación para padres se orientaron a la construcción de comunidades [141] y los padres/madres con discapacidades físicas también abogaron de manera destacada por mejores estilos de vida para ellos mismos y sus hijos, [142] [143] incluidos como parte de un nuevo Centro Nacional de Recursos para Padres con Discapacidades de los EE. UU. (abril de 1998). Through the Looking Glass administró el centro de 5 años en nombre de los "8 millones de familias estadounidenses en las que uno o ambos padres tienen una discapacidad". [144]

Familias con un miembro con lesión cerebral

En 2015, en parte como resultado de las guerras de Irak y Afganistán , los veteranos están regresando a casa con lesiones en la cabeza y el cerebro y luego regresando del hospital y la rehabilitación con sus cónyuges y familiares. Puede ser común una derivación a un grupo de apoyo para el cónyuge o cuidador que puede experimentar "estrés del cuidador" y "carga de cuidado", [145] el resultado de servicios comunitarios inadecuados en los hogares y para las familias. Además, las lesiones cerebrales o en la cabeza pueden ser causadas por accidentes vehiculares , lesiones deportivas , caídas o accidentes, guerra y terrorismo , y condiciones médicas relacionadas (p. ej., tumor cerebral , accidente cerebrovascular ). El apoyo familiar en estos campos a menudo se refiere a grupos de apoyo o apoyo directo de la familia y los vecinos al individuo con la lesión cerebral o al programa de rehabilitación u hospitalario como el apoyo familiar. [146]

Objetivos de la política estadounidense

En los Objetivos Nacionales e Investigación para Personas con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, [147] el apoyo a las familias y la vida familiar a lo largo de la vida se consideró uno de los principales objetivos del amplio grupo de trabajo de líderes en ese campo (por ejemplo, Ann Turnbull , Rud Turnbull, John Agosta, Elizabeth Erwin, Glenn Fujuira, George Singer y Leslie Sodak, entre otros). [148] El objetivo general era: Apoyar los esfuerzos de cuidado y mejorar la calidad de vida de todas las familias para que las familias sigan siendo la unidad central de la sociedad estadounidense. Los cinco subobjetivos incluyen:

Estos esfuerzos son fundamentales, ya que Estados Unidos ha sido criticado a menudo por carecer de una política familiar coherente para toda su población (por ejemplo, atención sanitaria, vivienda, empleo, ocio, comunidad y desarrollo económico). [149] [150]

Internacional

El apoyo a la familia es, en efecto, una iniciativa internacional, y las Naciones Unidas proclamaron 1994 como Año Internacional de la Familia . Helle Mittler, de Gran Bretaña, informó sobre el Grupo de Trabajo de la Liga Internacional de Sociedades para Personas con Discapacidad Mental , que destacó Face to Face en el Reino Unido, el Programa Integral de la Asociación de Mujeres Musulmanas Jóvenes en Jordania, Service Brokerage en Canadá, Swasahaya Sumachaya, Mysore y Karnataka Parents' Association en la India, Market Place Support Group en Côte d'Ivoire, África, Brothers and Sisters Groups en Nicaragua y la India, Fathers' group en el Reino Unido y Parents and Professionals Learning Together en Bangladesh y el Pakistán. [151]

En 2012, la comunidad internacional se centra en la calidad de vida individual y familiar, [152] el apoyo familiar es un servicio y apoyo a largo plazo (LTSS) en las comunidades de los EE. UU. [61] y en 2014 se publicará un nuevo capítulo, "Teorías familiares, apoyo familiar y estudios familiares". [ Necesita actualización ] [153]

Referencias

  1. ^ Cohen, S. y Warren, R. (1985). Cuidados paliativos: principios, programas y políticas . Austin, TX: PRO-ED.
  2. ^ Taylor, S., Knoll, J., Lehr, S. y Walker, P. (1989). Familias para todos los niños: servicios basados ​​en valores para niños con discapacidades y sus familias. En: G. Singer y L. Irvin (Eds.), "Apoyo para familias cuidadoras" (pp. 41-53). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  3. ^ ab Taylor, S., Racino, Julie Ann, Knoll, J. y Lutfiyya, Z. (1987). "El entorno no restrictivo: sobre la integración comunitaria para personas con discapacidades muy graves". Syracuse, NY: Human Policy Press.
  4. ^ Edinger, B., Schultz, B. y Morse, M. (1984). Informe final: cuestiones relevantes para los servicios de respiro para personas con discapacidades del desarrollo. Primera parte: La investigación. En: Racino, Julie Ann (Ed.), "Informe final del Proyecto de Respiro del centro de Nueva York". Syracuse, NY: Proyecto de Respiro del centro de Nueva York, Servicios de Vivienda Transitoria y la Oficina de Servicios de Desarrollo de Syracuse.
  5. ^ Shoultz, B. (1992b). "Como un ángel vinieron a ayudarnos: los orígenes y el funcionamiento de la red de apoyo familiar de New Hampshire". Syracuse, NY: Centro de Investigación y Capacitación sobre Integración Comunitaria, Centro de Política Humana, Universidad de Syracuse.
  6. ^ ab Racino, Julie Ann (2002). "Integración comunitaria y cambio de sistemas a nivel estatal". Revista de salud y política social . 14 (3): 1–25. doi :10.1300/J045v14n03_01. PMID  12086010. S2CID  21862276.
  7. ^ p. ej., Hill, B., Lakin, KC, Bruininks, R., Amado, A., Anderson, D. y Copher, J. (1989). Vivir en la comunidad: un estudio comparativo de hogares de acogida y hogares grupales para personas con retraso mental. Minneapolis, MN: Centro de Servicios Residenciales y Comunitarios, Instituto de Integración Comunitaria, Universidad de Minnesota.
  8. ^ Provencal, G. (1980). El Centro Regional Macomb-Oakland. En: T. Appoloni, J. Cappuccilli y TP Cooke (Eds.), Hacia la excelencia: logros en servicios residenciales para personas con discapacidades. Baltimore, MD: University Park Press.
  9. ^ Rucker, L. (1987). Una diferencia que se puede ver: Un ejemplo de servicios para personas con retraso mental grave en la comunidad. En: S. Taylor, D. Biklen y J. Knoll (Eds.), "Integración comunitaria para personas con discapacidades graves". (pp. 109-128). Nueva York, NY: Teachers College Press.
  10. ^ Strully, J. y Strully, CF (1989). Apoyo familiar para promover la integración. En: S. Stainback, W. Stainback y M. Forest, Educar a todos los estudiantes en la corriente principal de la educación regular . Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  11. ^ Braddock, D., Hemp, R., Fujuira, G., Bachelder, L. y Mitchell, D. (1990). Estado de los estados en materia de discapacidades del desarrollo . Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  12. ^ Knoll, J., Covert, S., Osuch, R., O'Connor, S., Agosta, J. y Blaney, B. (1992). "Servicios de apoyo familiar en los Estados Unidos: un informe de situación de fin de década". Cambridge, MA: Instituto de Investigación de Servicios Humanos.
  13. ^ Centro de Políticas Humanas (1987-1989). Una declaración en apoyo de las familias y sus hijos. Instituto Nacional de Políticas sobre Familias y sus Hijos. Reimpreso en: Racino, Julie Ann. (2000). "Preparación del personal en la discapacidad y la vida comunitaria: Hacia enfoques universales de apoyo". (págs. 31-32). Springfield, IL: Charles C. Thomas Publishers.
  14. ^ ab Taylor, S., Bogdan, R., y Racino, Julie Ann (1991). "La vida en la comunidad: estudios de casos de organizaciones que apoyan a personas con discapacidades". Baltimore, MD: Paul H. Brookes. ISBN 9781557660725 OCLC  23179646 
  15. ^ Bersani, H. (1991, enero). "Estudio de caso de los servicios de apoyo familiar realizados por la Asociación Unida de Parálisis Cerebral de Filadelfia, Pensilvania". Salem, OR: Community Integration Associates (para el Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Pensilvania).
  16. ^ Piersma, J. (2002). Servicios de apoyo familiar. En: R. Schalock, PC, Baker y MD Croser (Eds.), "Embarcando en un nuevo siglo: 'Discapacidades intelectuales' a finales del siglo XX". (pp. 143-152). Washington, DC: Asociación Estadounidense de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo.
  17. ^ ab Racino, Julie Ann (1991). "Organizaciones en la vida comunitaria: apoyo a personas con discapacidad". Revista de administración de salud mental . 18 : 51–59. doi :10.1007/BF02521134. S2CID  46194379.
  18. ^ Osburn, Joe; Caruso, Guy; Wolfensberger, Wolf (2011). "El concepto de "mejor práctica": una breve descripción general de sus significados, alcance, usos y deficiencias". Revista Internacional de Discapacidad, Desarrollo y Educación . 58 (3): 213–222. doi :10.1080/1034912x.2011.598387. S2CID  143654105.
  19. ^ p. ej., Racino, Julie Ann (1985a). Modelos de programas de respiro: uso de servicios genéricos y subsidios familiares. En: Racino, Julie Ann. Servicios de respiro en el estado de Nueva York. (págs. 27-30). Syracuse, NY: Universidad de Syracuse, Escuela Maxwell de Asuntos Internacionales y Públicos.
  20. ^ p. ej., Racino, Julie Ann (1983). Beca de respiro concedida. Transitional Living Services News , I(4), 1.
  21. ^ ab Racino, Julie Ann (2000). Preparación del personal en discapacidad y vida comunitaria: Hacia enfoques universales de apoyo. Springfield, IL: Charles C. Thomas Publishers.
  22. ^ Braddock, D., Hemp, R., Fujuira, G., Bachelder, L. y Mitchell, D. (1990). Estado de Nueva York. "La situación de los estados en materia de discapacidades del desarrollo". (p. 336) Baltimore, MD: Paul H. Brookes
  23. ^ Racino, Julie A. (1998). "Innovaciones en el apoyo familiar: ¿Qué estamos aprendiendo?". Journal of Child and Family Studies . 7 (4): 433–449. doi :10.1023/A:1022953926043. S2CID  141260429.
  24. ^ Capítulo 461, Leyes de Nueva York, 1984 y Ley de Higiene Mental del Estado de Nueva York, Secs. 13.03, 13.04 en Bates, MV (1985, julio). Programas estatales de apoyo familiar/subsidios en efectivo. Madison, WI: Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Wisconsin.
  25. ^ Lubeck, S. y Garrett, P. (1988, primavera), "Cuidado infantil 2000: Opciones políticas para el futuro". "Política social", 31-37.
  26. ^ Walker, P. (junio de 1999). "Cuidado infantil para niños con discapacidades: cómo abordar los desafíos particulares". Battle Creek, Michigan: The Arc of Calhoun County.
  27. ^ Lukemeyer, A., Meyers, M. y Smeeding, T. (1997, julio). Niños con gastos elevados en familias pobres: gastos de bolsillo para el cuidado de niños discapacitados y con enfermedades crónicas y reforma de la asistencia social. "Income Security Policy Paper No. 17". Syracuse, NY: Syracuse University, Maxwell School of International and Public Affairs.
  28. ^ Bradley, VJ y Agosta, J. (1985). Recomendación de política fiscal. "Cuidado familiar para personas con discapacidad del desarrollo: un compromiso creciente". Boston, MA: Instituto de Investigación de Servicios Humanos.
  29. ^ Bates, MV (1985). Tabla de programas estatales de apoyo familiar y subsidios en efectivo. Madison, Wisconsin: Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Wisconsin.
  30. ^ Shoultz, B. (1987, septiembre). Familias para todos los niños. Syracuse, NY: Centro de Política Humana, Universidad de Syracuse.
  31. ^ Bradley, VJ y Agosta, JM (1985). Mantener a su hijo en casa: el caso del apoyo familiar. Exceptional Parent , 10-22.
  32. ^ p. ej., Racino, Julie Ann (1988). Recursos para apoyar a personas con necesidades de atención médica extensas en la comunidad. Syracuse, NY: Centro de Política Humana, Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación para la Integración Comunitaria, Universidad de Syracuse.
  33. ^ Castellani, P., Downey, NA, Tausig, MB y Bird, WA (1986). Retraso mental , 24(2), 71-79.
  34. ^ Bersani, H. (1987). "Informe de visita al sitio: Servicios de apoyo familiar del condado de Calvert, Maryland Arc". Syracuse, NY: Centro de Política Humana, Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación para la Integración Comunitaria, Universidad de Syracuse.
  35. ^ Departamento de Salud Mental de Michigan. (1983). "Programa de subsidios de apoyo familiar". Lansing, MI: Autor.
  36. ^ Oficina de Actividades Gubernamentales de United Cerebral Palsy (verano de 1987). "Family Support Bulletin". Washington, DC: Autor.
  37. ^ Walker, P. (1988, julio). Recursos sobre apoyo familiar. Syracuse, NY: Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación para la Integración Comunitaria, Centro de Política Humana, Universidad de Syracuse.
  38. ^ abc RefreshMH (12 de enero de 2021). "Los objetivos y beneficios de la terapia familiar". Sistemas integrales de Psychiatría . Consultado el 28 de noviembre de 2022 .
  39. ^ abcde «Terapia familiar - Mayo Clinic». www.mayoclinic.org . Consultado el 28 de noviembre de 2022 .
  40. ^ "¿Qué pueden hacer los familiares y los cuidadores para ayudar a una persona con TOC?" , Todo lo que necesita saber sobre el TOC , Cambridge University Press, págs. 157-167, 23 de junio de 2022, doi : 10.1017/9781009004176.010, ISBN 9781009004176, consultado el 28 de noviembre de 2022
  41. ^ "Terapia familiar: ¿Cuáles son los beneficios?". Recovery First Treatment Center . Consultado el 28 de noviembre de 2022 .
  42. ^ Bogdan, R. y Taylor, S. (1987). Hacia una sociología de la aceptación: el otro lado del estudio de la desviación. Social Policy , 18(2), 34-39.
  43. ^ O'Connor, S. (1995). "Todos somos una familia": La construcción positiva de las personas con discapacidad por parte de los miembros de la familia. En: SJ Taylor, R. Bogdan y ZM Lutfiyya, La variedad de experiencias comunitarias: Estudios cualitativos de la vida familiar y comunitaria. (pp. 67-77). Baltimore MD: Paul H. Brookes.
  44. ^ Racino, Julie Ann (2005). Apoyo social. En G. Albrecht, Enciclopedia sobre discapacidad . (págs. 1470-1471). Thousand Oaks, SAGE.
  45. ^ Bronfenbrenner, U. (1979). La ecología del desarrollo humano: experimentos en la naturaleza y el diseño. Cambridge, MA: Harvard University Press.
  46. ^ Cochran, M. y Woolever, F. (1983). Más allá del modelo del déficit: el empoderamiento de los padres con información y apoyos informales. En: I. Sigel y L. Laosa (Eds.), "Changing families". (pp. 225-247). Nueva York y Londres: Plenum Press.
  47. ^ Maitz, E. (1994). Teoría de sistemas familiares aplicada a las lesiones en la cabeza. En: JM Williams y T. Kay, Lesión en la cabeza: un asunto familiar (pp.65-79). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  48. ^ Macklin, E. (1973). "Cursos de desarrollo de los adolescentes I y II: teoría del curso de vida". Ithaca, NY: Cornell University, Facultad de Ecología Humana.
  49. ^ Andrews, Mary P.; Bubolz, Margaret M.; Paolucci, Beatrice (1981). "Un enfoque ecológico para el estudio de la familia". Marriage & Family Review . 3 (1–2): 29–49. doi :10.1300/j002v03n01_02.
  50. ^ Olson, D. y Miller, B. (1984). "Estudios familiares: anuario de revisión". (Vol. 2). Beverly Hills, CA: Sage.
  51. ^ Sprey, J. (1990). "La creación de teorías familiares: nuevos enfoques". Newbury Park, CA: Sage.
  52. ^ Chan, Xi Wen; Kalliath, Parveen; Chan, Christopher; Kalliath, Thomas (2020). "¿Cómo facilita el apoyo familiar la satisfacción laboral? Investigación de los efectos mediadores en cadena del enriquecimiento trabajo-familia y el bienestar relacionado con el trabajo". Estrés y salud . 36 (1): 97–104. doi : 10.1002/smi.2918 . hdl : 10072/397497 . ISSN  1532-2998. PMID  31840406.
  53. ^ Turnbull, HR, Beegle, G. y Stowe, M. (2009). Los conceptos básicos de la política de discapacidad que afecta a las familias que tienen hijos con discapacidades. (págs. 423-443). En: TM Skrtic, E. Horn y G. Clark, Taking stock of special education policy and practice . Denver, CO: Love Publishing Co.
  54. ^ ab Racino, Julie Ann. (2011/2012). Resultados de la asistencia técnica en la integración comunitaria en estados de los EE. UU.: una retrospectiva y prospectiva sobre los Centros de Investigación y Capacitación en Rehabilitación. Roma, NY.
  55. ^ Wolfensberger, W. (1972). "El principio de normalización en los servicios humanos". Toronto: Instituto Nacional Canadiense sobre Retraso Mental.
  56. ^ Nirje, Bengt (1985). "La base y la lógica del principio de normalización". Revista de discapacidades del desarrollo de Australia y Nueva Zelanda . 11 (2): 65–68. doi :10.3109/13668258509008747.
  57. ^ Thomas, S. y Wolfensberger, W. (1999). Una visión general de la valorización del rol social. En: RJ Flynn y RA LeMay (Eds.), "Un cuarto de siglo de normalización y valorización del rol social: evolución e impacto". (pp. 125-159). Ottawa, Canadá: Universidad de Ottawa.
  58. ^ p. ej., Fujuira, G. y Braddock, D. 1999. Tendencias fiscales y demográficas en los servicios para personas con discapacidad intelectual: el surgimiento de la familia. En: L. Rowitz (Ed.), Retraso mental en el año 2000. Nueva York: Springer-Verlag. (Citado en: Stancliffe, R. y Lakin, KC (2005). Costos y resultados de los servicios comunitarios para personas con discapacidad intelectual. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.)
  59. ^ Knoll, J., Covert, S., O'Connor, S., Agosta, J. y Blaney, B. (1990). Servicios de apoyo familiar en los Estados Unidos: informe de situación de fin de década. Cambridge, MA: Human Services Research Institute.
  60. ^ Braddock, D., Hemp, R. y Rizzolo, M. (2008). La situación de los estados en materia de discapacidades del desarrollo. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  61. ^ abc Rizzolo, Mary C.; Hemp, Richard; Braddock, David; Schindler, Abigail (2009). "Servicios de apoyo familiar para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo: tendencias nacionales recientes". Discapacidades intelectuales y del desarrollo . 47 (2): 152–155. doi :10.1352/1934-9556-47.2.152. PMID  19368483.
  62. ^ Lewis, D. y Johnson, D. (2005). Costos de la atención familiar para personas con discapacidades del desarrollo. En: RJ Stancliffe y KC Lakin, "Costos y resultados de los servicios comunitarios para personas con discapacidades intelectuales". (pp.63-89). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  63. ^ Parsons, Marsha B.; Rollyson, Jeannia H.; Reid, Dennis H. (2013). "Enseñar a los profesionales a realizar formación en habilidades conductuales: un enfoque piramidal para la formación de personal de servicios humanos". Análisis de la conducta en la práctica . 6 (2): 4–16. doi :10.1007/BF03391798. ISSN  1998-1929. PMC 5139667 . PMID  27999628. 
  64. ^ "Módulo 3: Evaluación clínica, diagnóstico y tratamiento: fundamentos de los trastornos psicológicos". opentext.wsu.edu . Consultado el 28 de noviembre de 2022 .
  65. ^ Williams, J. y Kay, T. (1991). "Lesión en la cabeza: un asunto familiar". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  66. ^ LeGacy, S. (1978). "Capacitación para padres de adultos con enfermedades mentales: Serie de sesiones". Syracuse, NY: Transitional Living Services of Onondaga County, New York State, EE. UU.
  67. ^ Koroloff, N., Friesen, B., Reilley, L. y Rinkin, J. (1996). El papel de los miembros de la familia en los sistemas de atención. En: B. Stroul (Ed.), "Salud mental infantil: creación de sistemas de atención en una sociedad cambiante". (págs. 409-426). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  68. ^ Australia, Healthdirect (29 de agosto de 2022). «Enfermedad de la neurona motora (MND): causas, síntomas y tratamientos». www.healthdirect.gov.au . Consultado el 28 de septiembre de 2022 .
  69. ^ "Psicología del asesoramiento". www.apa.org . Consultado el 28 de noviembre de 2022 .
  70. ^ O'Brien, Mary R.; Whitehead, Bridget; Jack, Barbara A.; Mitchell, J. Douglas (2012). "La necesidad de servicios de apoyo para los cuidadores familiares de personas con enfermedad de la neurona motora (MND): opiniones de cuidadores familiares actuales y anteriores: un estudio cualitativo". Disability and Rehabilitation . 34 (3): 247–256. doi :10.3109/09638288.2011.605511. PMID  22087569. S2CID  7369457.
  71. ^ p. ej., Knoll, J. (1992). Ser una familia: la experiencia de criar a un niño con una discapacidad o enfermedad crónica. En: VJ Bradley, J. Knoll y JM Agosta, Cuestiones emergentes en el apoyo familiar. (pp.9-56). Washington, DC: Asociación Estadounidense de Retardo Mental.
  72. ^ Traustadottir, R. (1991). El significado del cuidado en la vida de las madres de niños con discapacidades. (pp. 185-194). En: S. Taylor, R. Bogdan y Racino, Julie Ann. La vida en la comunidad: estudios de casos de organizaciones que apoyan a personas con discapacidades. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  73. ^ Traustadottir, Rannveig (1991). "Madres que se preocupan". Revista de Asuntos Familiares . 12 (2): 211–228. doi :10.1177/019251391012002005. S2CID  145408399.
  74. ^ Walker, P. (1991). Todo es posible: Proyecto Rescate. (pp. 171-183) En: S. Taylor, R. Bogdan y Racino, Julie Ann. La vida en la comunidad: Estudios de casos de organizaciones que apoyan a personas con discapacidades. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  75. ^ Shoultz, B. (1991). Regeneración de una comunidad: Residential, Inc., Ohio. (pp. 195-213). En: S. Taylor, R. Bogdan y Racino, Julie Ann. La vida en la comunidad: estudios de casos de organizaciones que apoyan a personas con discapacidades. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  76. ^ Bersani, H. (1990) "Presentaciones sobre familias e integración comunitaria". Syracuse, NY: Centro de Investigación y Capacitación sobre Integración Comunitaria, Centro de Política Humana, Universidad de Syracuse.
  77. ^ Bogdan, R. (1991). Esto no es un programa, es nuestro hogar: Reflexiones sobre el enfoque sobreprofesionalizado del cuidado. (pp. 243-251). En: S. Taylor, R. Bogdan y Racino, Julie Ann. La vida en la comunidad: Estudios de casos de organizaciones que apoyan a personas con discapacidad. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  78. ^ Taylor, S., Bogdan, R. y Racino, Julie Ann (1991). La vida en la comunidad: estudios de casos de organizaciones que apoyan a personas con discapacidades en la comunidad . Baltimore, MD; Paul H. Brookes.
  79. ^ Walker, Pam. (1989, noviembre). Apoyo familiar en Montana: Región III: Capacitación especial para personas excepcionales (STEP). Universidad de Syracuse, Centro de Política Humana, Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación para la Integración Comunitaria. Archivo de Internet el 20 de noviembre de 2014.
  80. ^ ab Singer, George HS; Irvin, Larry K (1989). Apoyo a las familias cuidadoras: cómo facilitar una adaptación positiva a la discapacidad. Baltimore: Paul H. Brookes Pub. Co. ISBN 155766014X. OCLC  18682903 . Consultado el 29 de junio de 2022 .
  81. ^ Racino, Julie Ann y Heumann, J. (1992). Vida independiente y vida en comunidad: creación de coaliciones entre líderes, personas con discapacidades y nuestros aliados. Generaciones, XI(1), 43-47.
  82. ^ Racino, Julie Ann (1994). Creación de cambios en estados, agencias y comunidades. En: VJ Bradley, JW Ashbaugh y B. Blaney, Creación de apoyos individuales para personas con discapacidades del desarrollo: un mandato para el cambio en muchos niveles . (p. 187). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  83. ^ Centro de Políticas Humanas. (1987). Una declaración en apoyo de los niños y sus familias. "Instituto de política nacional en apoyo de los niños y sus familias". En: S. Taylor, Racino, Julie Ann y P. Walker. (1992). Comunidades inclusivas. En: S. Stainback y W. Stainback, "Cuestiones controvertidas en la educación especial". Boston: Allyn & Bacon.
  84. ^ Lehr, S. y Lehr, B. (1990). Obtener lo que se desea: expectativas de las familias. En: VJ Bradley y HA Bersani, "Control de calidad para personas con discapacidades del desarrollo". (págs. 61-75). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  85. ^ Koroloff, N., Friesen, B., Reilley, L, y Rinkin, J. (1996). El papel de los miembros de la familia en los sistemas de atención". En: B. Stroul, "Salud mental infantil: creación de sistemas de atención en una sociedad cambiante". (pp.409-426). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  86. ^ Warren, F. y Hopfengardner y Warren, S. (1989). El papel de los padres en la creación y el mantenimiento de servicios de apoyo familiar de calidad. En: GHS Singer y LK Irvin, "Apoyo a las familias cuidadoras". (págs. 55-68). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  87. ^ Hawkins, NE y Singer, HS (1989). Un enfoque de capacitación en habilidades para ayudar a los padres a afrontar el estrés. En: GHSinger y LK Irvin, "Apoyo para familias cuidadoras". (págs. 71-83). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  88. ^ Dunst, C., Trivette, CM, Gordon, NJ, y Pletcher, L. (1989). Creación y movilización de redes de apoyo familiar. En: GHS Singer y LK Irvin, "Apoyo a las familias cuidadoras". (págs. 121-141). Baltimore, MD: Paul H. Brookes
  89. ^ The Arc y la Asociación Estadounidense de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo. (2008). "Apoyo familiar". Washington, DC: Autores.
  90. ^ Hayden, M. y DePaepe, P. (1994). Esperando los servicios comunitarios: el impacto en las personas con retraso mental y otras discapacidades del desarrollo. En: M. Hayden y B. Abery (Eds.), "Desafíos para un sistema de servicios en transición". (págs. 173-206). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  91. ^ Taylor, S. y Searl, S. (1987). Los discapacitados en Estados Unidos: historia, políticas y tendencias. En: P. Knobloch (Ed.), "Understanding exceptional children and youth" (págs. 449-581). Boston: Little, Brown.
  92. ^ Moore, C. (1993). Dejar ir, seguir adelante: reflexiones de una madre. En: Racino, Julie Ann, P. Walker, S. O'Connor y S. Taylor, "Vivienda, apoyo y comunidad". (págs. 189-204). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  93. ^ "Comunidad de apoyo a la vivienda".
  94. ^ Bjarnason, D. (2005). La dignidad del riesgo: el hogar y la vida adulta de mi hijo. En: K. Jonhson y R. Traustadottir, Desinstitucionalización y personas con discapacidad intelectual. (pp. 251-258). Londres: Jessica Kingsley Publishers.
  95. ^ Centro de Investigación y Capacitación sobre Integración Comunitaria. (1990). Consultas con estados y comunidades sobre integración comunitaria. Syracuse, NY: Centro de Investigación y Capacitación sobre Integración Comunitaria, Centro de Política Humana, Universidad de Syracuse.
  96. ^ Racino, Julie Ann (1999). Un análisis de políticas de acogida: niños, adolescentes y adultos. En: Racino, Julie Ann. "Políticas, evaluación de programas e investigación en discapacidad: apoyo comunitario para todos". (pp. 289-314). Londres: Haworth Press.
  97. ^ Departamento de Salud y Servicios Familiares de Wisconsin. (1999). "Servicios de apoyo familiar". Madison, WI: Autor.
  98. ^ Racino, Julie Ann (1999). El papel de la investigación de casos familiares en las políticas familiares: sistemas de prestación de servicios a nivel local. En: Racino, Julie Ann. "Políticas, evaluación de programas e investigación en materia de discapacidad: apoyo comunitario para todos". (pp. 235-262). Londres: Haworth Press. [1]
  99. ^ Secco, M.Loretta; Moffatt, Michael EK (1994). "Una revisión de las teorías y los instrumentos de apoyo social utilizados en la investigación sobre la maternidad adolescente". Journal of Adolescent Health . 15 (7): 517–527. doi :10.1016/1054-139x(94)90134-o. PMID  7857949.
  100. ^ "Grupos de apoyo: tipos, beneficios y qué esperar - HelpGuide.org". helpguide.org . Consultado el 28 de noviembre de 2022 .
  101. ^ Cochran, M., Dean, C., Dill, MF y Woolever, F. (1984). Empoderamiento de las familias: visitas domiciliarias y creación de grupos de trabajo . Ithaca, NY: Cornell University, Family Matters Project.
  102. ^ McCallion, P. y Grant-Griffin, L. (2000). Rediseño de servicios para satisfacer las necesidades de familias multiculturales. (pp. 97-120). En: MP Janicki y EFAnsello, Apoyo comunitario para adultos mayores con discapacidades de por vida . Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  103. ^ Harry, B. (1992). Diversidad cultural, familias y el sistema de educación especial: comunicación y empoderamiento. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  104. ^ Turnbull, HR y Turnbull, A. (1987). Las familias latinoamericanas y las políticas públicas en los Estados Unidos: apoyo informal y transición a la adultez. Lawrence, KS: Universidad de Kansas, Centro Beach sobre Familias.
  105. ^ Karner, Tracy X.; Hall, Lisa Cox (2002). "Estrategias exitosas para atender a poblaciones diversas". Servicios de atención médica domiciliaria trimestral . 21 (3–4): 107–131. doi :10.1300/j027v21n03_06. PMID  12665074. S2CID  20937800.
  106. ^ Wang, Peishi; Michaels, Craig A. (2009). "Familias chinas de niños con discapacidades graves: necesidades familiares y apoyo disponible". Investigación y práctica para personas con discapacidades graves . 34 (2): 21–32. doi :10.2511/rpsd.34.2.21. S2CID  143289960.
  107. ^ Chung, I. y Samperi, F. (2004). Un enfoque este-oeste para atender a inmigrantes chinos en un entorno de salud mental. En: D. Drachman y Paulino, A., Inmigrantes y trabajo social . (pp. 139-159). Binghamton, NY: The Haworth Press.
  108. ^ Por ejemplo, O'Connor, S. (1993). "Ya no soy indio": el desafío de brindar servicios culturalmente sensibles a los indios americanos. (pp.313-332). En: Racino, Julie Ann, P. Walker, S. O'Connor y S. Taylor, "Vivienda, apoyo y comunidad". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  109. ^ Racino, Julie Ann. (1993). Asociación y cooperativa de vivienda de Madison: "Las personas y las comunidades que construyen viviendas". (págs. 253-280). En: Racino, Julie Ann, P. Walker, S. O'Connor y S. Taylor, "Vivienda, apoyo y comunidad". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  110. ^ Healey, J. (2010/2011). Apéndice D: Indios americanos: ¿Están logrando por fin un progreso significativo? Raza, etnia, género y clase. Los Ángeles, CA: SAGE.
  111. ^ Healey, LM (2004). Fortaleciendo el vínculo: trabajo social con inmigrantes y refugiados y trabajo social internacional. En: Drachman, D. y Paulino, A., Inmigrantes y trabajo social: Pensando más allá de las fronteras de los EE. UU. (pp.49-61). Binghamton, NY: Social Work Practice Press.
  112. ^ Butler, S. (2004). Personas mayores homosexuales, lesbianas, bisexuales y transgénero (GLBT): los desafíos y la resiliencia de este grupo marginado. En: SM Cummings y C. Galambos, Diversidad y envejecimiento en el entorno social. (pp. 25-44). Binghamton, NY: Haworth Press.
  113. ^ Macklin, E. (1975). Panel de padres y adolescentes. "Adolescentes en desarrollo, I y II". Ithaca, NY: Cornell University, Facultad de Ecología Humana.
  114. ^ Litvak, S. y Racino, Julie Ann (1999). Los jóvenes y la vida comunitaria: perspectivas de los adultos con discapacidades sobre los servicios de asistencia personal. (pp. 207-224). En: Racino, Julie Ann. "Políticas, evaluación de programas e investigación en discapacidad: apoyo comunitario para todos". Londres: Haworth Press.
  115. ^ Litvak, S. Zukas, H., y Heumann, J. (1987). "Attending to America: Personal assistance for independent living" (Asistencia a los Estados Unidos: asistencia personal para la vida independiente). Berkeley, CA: Instituto Mundial sobre Discapacidad, Centro de Investigación y Capacitación en Políticas Públicas y Vida Independiente.
  116. ^ Blum, Robert WM.; Garell, Dale; Hodgman, Christopher H.; Jorissen, Timothy W.; Okinow, Nancy A.; Orr, Donald P.; Slap, Gail B. (1993). "Transición de sistemas de atención de la salud centrados en el niño a sistemas de atención de la salud para adultos en adolescentes con enfermedades crónicas". Journal of Adolescent Health . 14 (7): 570–576. doi :10.1016/1054-139x(93)90143-d. PMID  8312295.
  117. ^ Rusch, RR, Destefano, L., Chadsey-Rusch, J., Phelps, LA, y Szymanski, E. (1992). "Transición de la escuela a la vida adulta". Sycamore, IL: Sycamore Publishing Co.
  118. ^ Powers, LE y Sikora, DM (1997). Promoción de la autocompetencia de los adolescentes. En: SM Pueschel y M. Sustrova, "Adolescentes con síndrome de Down: hacia una vida más plena". (pp. 71-89). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  119. ^ ADAPT. (2011). "Cumbre de la juventud". Denver, Colorado y Austin, Texas: Autor.
  120. ^ Dybwad, G. y Bersani, H. (1998). "Nuevas voces: autodefensa para personas con discapacidad". Cambridge, MA: Brookline Books.
  121. ^ Meyers, J. (2001). Edad: 2000 (Resumen del censo de 2000). Washington, DC: Oficina del Censo de los Estados Unidos, C2KBR/01/12. En: Kutza, E. (2005). La intersección de la economía y el estatus familiar en la vejez: implicaciones para el futuro. En: Caputo, R., Desafíos del envejecimiento en las familias estadounidenses. (pp. 9-26). Binghamton, NY: The Haworth Press.
  122. ^ Gregory, J., Bethell, T., Reno., V. y Veghte, B. (noviembre de 2010). Fortalecimiento del sistema de seguridad social a largo plazo. Social Security Brief , 35.
  123. ^ Nuschler, D. (septiembre de 2010). Reforma de la seguridad social: problema actual y legislación. Washington, DC: Servicios de Investigación del Congreso.
  124. ^ Oficina del Censo de los Estados Unidos. (1998, diciembre) Base de datos internacional [en línea]. Disponible en https://www.census.gov/cgi/ipc/idbsum. En: Ansello, EF y Janicki, M. (2000). El envejecimiento de las naciones: impacto en la comunidad, la familia y el individuo. (págs. 3-18). En: MP Janicki y EF Ansello, Apoyo comunitario para adultos mayores con discapacidades de por vida. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  125. ^ Consorcio de Ciudadanos con Discapacidades. (2012, marzo). Principios de reforma del programa de discapacidad. Grupo de trabajo sobre seguridad social del Consorcio de Ciudadanos con Discapacidades . Washington, DC: Autor.
  126. ^ Ansello, EF y Janicki, MP (2000). El envejecimiento de las naciones. (pp. 3-18). En: MP Janicki y EF Ansello, Apoyo comunitario para adultos mayores con discapacidades de por vida . Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  127. ^ Carling, PJ (1995). "Regreso a la comunidad: creación de servicios de apoyo para personas con discapacidades psiquiátricas". Nueva York, NY: The Guilford Press.
  128. ^ Racino, Julie Ann (1999). Supervivientes psiquiátricos, el movimiento internacional de autoayuda y los servicios de asistencia personal. "Políticas, evaluación de programas e investigación en discapacidad: apoyo comunitario para todos". Londres: Haworth Press.
  129. ^ Anthony, W., Cohen, M., Farkas, M. y Gagne, C. (2002). "Rehabilitación psiquiátrica". Boston, MA: Centro de Rehabilitación Psiquiátrica, Universidad de Boston.
  130. ^ Friedman, RM (1994). Reestructuración de sistemas para enfatizar la prevención y el apoyo familiar. Journal of Clinical Child Psychology , Volumen 23 (Supl.): 40-47.
  131. ^ Weiss, HB y Greene, JC (febrero y mayo de 1992). Una asociación de empoderamiento para programas y evaluaciones de apoyo y educación familiar. Family Science Review , 5(1 y 2): 131-148.
  132. ^ Llewllyn, G., Traustadottir, R., McConnell, D., Sigurjonsdottir, HB (2010). Padres con discapacidades intelectuales: pasado, presente y futuro. Malden, MA: Wiley-Blackwell.
  133. ^ Booth, T. y Booth, W. (1996). Crianza con apoyo para personas con dificultades de aprendizaje: lecciones de Wisconsin. "Representing Children", 9,2, 99-102.
  134. ^ Booth, T. y Booth, W. (febrero de 2000). Contra todo pronóstico: crecer con padres con dificultades de aprendizaje. "Retraso mental", 38(1), 1-14.
  135. ^ Peter, D. (1991). Empezamos a escuchar: Formación para la autosuficiencia, CA. En; S. Taylor, R. Bogdan y Racino, Julie Ann. "La vida en la comunidad: estudios de casos de organizaciones que apoyan a personas con discapacidades". (pp. 129-138). Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  136. ^ Heighway, SM, Kidd-Webster, S. y Snodgrass, P. (1998, noviembre/diciembre). Apoyo a los padres con retraso mental. "Children Today", 17, 24-27.
  137. ^ Whitman, B. y Accardo, P. (1989). "Cuando un padre tiene retraso mental". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  138. ^ Racino, Julie Ann (1990). "Notas de campo de investigación sobre familias". Syracuse, NY: Centro de Investigación y Capacitación sobre Vida Comunitaria (Universidad de Syracuse) y Centro de Investigación y Capacitación sobre Integración Comunitaria (Universidad de Minnesota).
  139. ^ Feldman, Maurice A. (1994). "Educación para padres con discapacidades intelectuales: una revisión de estudios de resultados". Investigación en discapacidades del desarrollo . 15 (4): 299–332. doi :10.1016/0891-4222(94)90009-4. PMID  7972968.
  140. ^ Tymchuk, A. (1990). "Habilidades de toma de decisiones de madres con retraso mental". Investigación en discapacidades del desarrollo . 11 (1): 97–109. doi :10.1016/0891-4222(90)90007-u. PMID  2300689.
  141. ^ Webster-Stratton, Carolyn (1997). "De la formación de los padres a la construcción de la comunidad". Familias en la sociedad: la revista de servicios sociales contemporáneos . 78 (2): 156–171. doi :10.1606/1044-3894.755. S2CID  144140098.
  142. ^ Kirschbaum, M. (1988, junio). Padres con discapacidades físicas y sus bebés. "Zero to Three", 8(5), 8-15.
  143. ^ Kirschbaum, M. (1996). Madres con discapacidades físicas. En: D. Krotoski, MA Nosek y M. Turk, "Mujeres con discapacidades físicas: cómo lograr y mantener la salud y el bienestar". Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  144. ^ A través del espejo. (1998, abril). "Ser padres con una discapacidad", 6(1), 1-8.
  145. ^ Chwalisz, Kathleen (1992). "Estrés percibido y carga para el cuidador después de una lesión cerebral: una integración teórica". Psicología de la rehabilitación . 37 (3): 189–203. doi :10.1037/h0079103.
  146. ^ Williams, J. y Kay, T. (1991). Lesión en la cabeza: un asunto familiar . Baltimore, MD: Paul H. Brookes.
  147. ^ Lakin, KC y Turnbull, A. (2005). Objetivos nacionales e investigación para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Washington, DC: The Arc of the US y la Asociación Estadounidense sobre Retraso Mental.
  148. ^ Turnbull, A., Turnbull, R., Agosta, J., Erwin, E., Fujuira, G., Singer, G. y Sodak, L. et al. (2005). Apoyo a las familias y vida familiar a lo largo de la vida. En: KC Lakin y A. Turnbull (Eds.), Objetivos nacionales e investigación para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. (pp. 217-256). Washington, DC: The Arc y la Asociación Estadounidense de Retardo Mental.
  149. ^ Racino, Julie Ann (1999). El papel de la investigación de casos familiares en las políticas familiares: sistemas de prestación de servicios a nivel local. En: Racino, Julie Ann "Política, evaluación de programas e investigación en materia de discapacidad: apoyo comunitario para todos". (pp.235-261). Londres: Haworth Press (ahora Francis & Taylor)
  150. ^ Zigler, EF, Kagan, SL y Klugman, E. (Eds.). (1983). Niños, familias y gobierno: perspectivas sobre la política social estadounidense. Nueva York: Cambridge University Press. Archivo de Internet ISBN 9780521242196 OCLC  9080946 
  151. ^ Mittler, H. (1994). Iniciativas internacionales en apoyo a familias con un miembro con discapacidades de aprendizaje. (pp. 15-31). En: P. Mittler & H. Mittler, Innovaciones en el apoyo familiar para personas con discapacidades de aprendizaje. Lancashire, Inglaterra: Lisieux Hall.
  152. ^ Rillotta, F.; Kirby, N.; Shearer, J.; Nettelbeck, T. (2012). "Calidad de vida familiar de familias australianas con un miembro con discapacidad intelectual o del desarrollo". Journal of Intellectual Disability Research . 56 (1): 71–86. doi :10.1111/j.1365-2788.2011.01462.x. PMID  21883595.
  153. ^ Racino, Julie Ann (2015). Administración pública y discapacidad: administración de servicios comunitarios en los EE. UU . Boca Raton: CRC Press. ISBN 978-1-4665-7982-8.OCLC 899156066  .