El Movimiento Familiar , [1] también conocido en el pasado como el Movimiento de Padres , es un brazo del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, un movimiento social más amplio . El Movimiento Familiar aboga por los derechos económicos y sociales de los miembros de la familia con una discapacidad . Los elementos clave incluyen: inclusión social ; participación activa; una vida con sentido; seguridad ; seguridad económica ; accesibilidad y autodeterminación . El movimiento familiar ha sido fundamental en el cierre de instituciones y otras instalaciones segregadas; la promoción de la educación inclusiva ; la reforma de la tutela de los adultos a la actual toma de decisiones con apoyo; el aumento del acceso a la atención sanitaria ; el desarrollo de empleos reales; la lucha contra los estereotipos y la reducción de la discriminación .
A finales de la década de 1940 y principios de la de 1950, familias espontáneamente en Canadá , Estados Unidos, [2] Inglaterra , Francia , Escandinavia , Australia y Nueva Zelanda comenzaron a afirmar una visión diferente, un estilo de vida diferente y un futuro diferente para sus hijos e hijas con discapacidades intelectuales , discapacidades mentales y discapacidades del desarrollo . Estos desarrollos aislados e independientes eventualmente se fusionaron en la primera ola del "movimiento de padres". Se organizaron y exigieron servicios para sus hijos e hijas. Sus esfuerzos finalmente dieron como resultado la Declaración de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el 9 de diciembre de 1975. [3] (Nota: si bien esta terminología no se usa hoy, era la terminología comúnmente aceptada hace 6 o 7 décadas). Posteriormente, esto ha sido eclipsado por la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad , que fue igualmente influenciada por el brazo emergente y ahora muy fuerte de " vida independiente " del movimiento de discapacidad.
En aquellos primeros días de formación, las familias de todo el mundo empezaron a cuestionar la opinión generalizada de que debían internar en instituciones a sus hijos o hijas con discapacidad. [4] [5] Pero los padres estaban aislados unos de otros. No tenían forma de saber quién más pensaba lo mismo. No era fácil para los padres conocerse entre sí. Algunos recurrieron a poner anuncios en los periódicos. Incluso en este caso se enfrentaron a desafíos, ya que algunos periódicos consideraban inapropiado anunciar el hecho de que se tenía un hijo con discapacidad. Es difícil de entender hoy en día, pero esa era la opinión aceptada en la época.
A medida que las familias se fueron uniendo, empezaron a crear oportunidades, programas y apoyos para sus hijos e hijas. Crearon programas con pocos recursos. Ocuparon sótanos de iglesias para crear escuelas; tomaron prestadas tizas y libros desechados de las juntas escolares que no aceptaban la responsabilidad educativa de educar a sus hijos e hijas.
Estos padres y sus seguidores de la comunidad formaron las Asociaciones para Niños con Retardo Mental, que ahora se denominan Asociaciones para la Vida en Comunidad en Canadá. [6] Siguiendo su ejemplo, se crearon organizaciones para personas con parálisis cerebral (período concurrente del Arco Iris), discapacidades auditivas y visuales, autismo y otras afecciones discapacitantes. Los padres también participaron como socios padres-profesionales en centros universitarios y recibieron fondos adicionales para iniciar oficinas para personas con discapacidades cruzadas e incluso agencias de apoyo familiar con prácticas de contratación preferencial.
Tres estadounidenses famosos (dos padres y un hermano) tuvieron un gran impacto en las percepciones públicas de la discapacidad en los años 1950 y 1960. Una fue la ganadora del Premio Nobel Pearl Buck , que escribió sobre su hija Carol en el libro The Child Who Never Grew . El otro fue Dale Evans, que protagonizó junto a su marido Roy Rogers un western popular para televisión que escribió Angel Unaware sobre su hija con síndrome de Down . El tercero fue el presidente John F. Kennedy , cuya hermana Rosemary tenía una discapacidad mental. En 1961 puso en marcha el Panel Presidencial sobre Retraso Mental, que se convirtió en el Comité Presidencial sobre Retraso Mental . Estos tres, combinados con el trabajo de los padres y los miembros de la familia, sacaron el tema del armario, aliviaron el estigma de tener un hijo con una discapacidad y se convirtieron en una importante fuente de esperanza para las familias. [2]
En 1961 se creó la Liga Internacional de Sociedades para los Discapacitados Mentales, organización que hoy se denomina Inclusion International.
La Declaración de las Naciones Unidas sobre los Derechos de los Impedidos fue adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 9 de diciembre de 1975.
Una de las contribuciones más importantes al movimiento de padres y familias fue la introducción del concepto de Normalización (personas con discapacidades). Originario de Dinamarca, con Erik Bank-Mikkelsen y Bengt Nirjeit, los principios de normalización fueron adaptados en Norteamérica por Wolf Wolfensberger . El Dr. Wolfensberger apoyó plenamente a las familias y, en cierta medida, el control parental en la toma de decisiones. Wolfensberger escribió su obra seminal en Toronto a principios de la década de 1970 como profesor visitante de la Asociación Canadiense para Retardados Mentales y el Instituto Nacional sobre Retardo Mental, los organismos nacionales para las organizaciones locales fundadas por padres. La teoría de Wolfensberger ahora se llama Valorización del Rol Social .
Con el tiempo, con persistencia, paciencia e ingenio, el sistema de programas y servicios sociales, educativos y de salud financiado por el gobierno tomó forma.
En la década de 1980, el movimiento de padres y familias había logrado establecer un programa integral y una infraestructura de servicios que fue ordenada por los tribunales en algunos estados y desarrollada a través de importantes oficinas gubernamentales estatales y regionales. Para ellos era natural apoyar a sus hijos e hijas que estaban creando sus propios movimientos, incluido el movimiento de Vida Independiente que tenía fuertes raíces en las leyes de la década de 1970 (por ejemplo, la Ley de Rehabilitación de 1973) y el movimiento de autodefensa que obtuvo el apoyo de padres y profesionales universitarios en sus inicios.
La AHRC de la ciudad de Nueva York fue fundada en 1949. [8]
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