Los Indicadores Básicos Nacionales (NCI, por sus siglas en inglés) son un esfuerzo colaborativo entre la Asociación Nacional de Directores Estatales de Servicios para Discapacidades del Desarrollo [1] (NASDDDS, por sus siglas en inglés), ADvancing States y el Instituto de Investigación de Servicios Humanos [2] (HSRI, por sus siglas en inglés) en los Estados Unidos . El propósito del programa, que comenzó en 1997, [3] es apoyar a los sistemas de servicios humanos estatales para que recopilen un conjunto estándar de medidas de desempeño y resultados que puedan usarse para hacer un seguimiento de su propio desempeño a lo largo del tiempo, comparar resultados entre estados y establecer puntos de referencia nacionales .
El objetivo principal del NCI es recopilar y mantener datos válidos y confiables sobre el desempeño de los sistemas públicos de servicios humanos . Los estados del NCI y los socios de proyectos utilizan los datos del NCI no solo para mejorar la práctica a nivel estatal, sino también para agregar conocimiento al campo, influir en las políticas estatales y nacionales y fundamentar las iniciativas de planificación estratégica.
A través de la participación en el programa, los estados del NCI se comprometen a compartir información con las partes interesadas para que los datos puedan utilizarse para el cambio de políticas y la mejora de la calidad . Con ese fin, el sitio web de los Indicadores Básicos Nacionales [4] proporciona acceso público a los datos del NCI y a información actualizada sobre cómo se utilizan los resultados a nivel estatal y nacional para respaldar las políticas, la investigación y los esfuerzos de promoción . [5]
En la actualidad, el NCI es un término general que hace referencia a un sistema de medición del desempeño que rastrea el progreso hacia resultados centrados en la persona en los campos de discapacidades intelectuales y del desarrollo, envejecimiento y discapacidades, y más. El NCI se compone de dos iniciativas: Indicadores básicos nacionales: discapacidades intelectuales y del desarrollo (NCI-IDD) e Indicadores básicos nacionales: envejecimiento y discapacidades (NCI-AD).
El objetivo principal del NCI-IDD es escuchar directamente a los usuarios del servicio y recopilar y mantener datos válidos y confiables sobre el desempeño de los sistemas públicos estatales de IDD y los resultados que experimentan los participantes en el sistema. Los estados del NCI-IDD y los socios del proyecto trabajan para generar datos que se puedan utilizar para mejorar las políticas y prácticas de atención a largo plazo a nivel estatal y nacional, y para contribuir al conocimiento en el campo de IDD.
Desde el comienzo del NCI-IDD, ha existido un compromiso con la transparencia y con la publicación de los resultados de las encuestas, lo que permite comparar los resultados estatales con las normas nacionales y evaluar las fortalezas y debilidades de los sistemas estatales de IDD.
El equipo de NCI-IDD y las organizaciones miembros/asociadas han trabajado durante más de dos décadas para ir más allá de la mera publicación de los resultados estatales y nacionales con el fin de ayudar a los administradores públicos a identificar tendencias, desarrollar herramientas para utilizar los datos para mejorar la calidad y comprometerse a garantizar que los protocolos de recopilación de datos reflejen los problemas y las preocupaciones más actuales en el campo de los IDD. Las herramientas han incluido el desarrollo de informes de datos sobre áreas específicas de interés, como el empleo, el diagnóstico dual, los servicios autodirigidos y los trastornos del espectro autista. Para informar al campo, los resultados de los análisis del conjunto de datos de varios estados se han publicado en revistas de investigación académica y se han presentado en conferencias.
La cartera de NCI-IDD comprende una encuesta en persona , tres encuestas familiares ( la encuesta de familias adultas , la encuesta de familias/tutores y la encuesta de niños/familias ) y una encuesta sobre el estado de la fuerza laboral .
La encuesta presencial se completa con un mínimo de 400 personas (por estado participante) que tengan 18 años de edad o más y reciban al menos un servicio pago además de la gestión de casos . Hay más de 100 indicadores de resultados clave en la encuesta que están diseñados para recopilar datos válidos y confiables en cinco amplios dominios: resultados individuales; resultados familiares; salud, bienestar y derechos; estabilidad del personal; y desempeño del sistema. La encuesta tiene tres componentes: datos de antecedentes y dos secciones de entrevistas. Los datos de antecedentes los completan con mayor frecuencia los coordinadores de servicios antes de la encuesta presencial e incluyen información sobre demografía general; dónde viven, trabajan las personas, información de salud, etc. La parte de la entrevista de la encuesta debe realizarse cara a cara con la persona que recibe los servicios. La primera sección solo puede ser respondida por la persona. La segunda sección de la encuesta puede ser completada por un representante si el entrevistador determina que la persona no puede responder por sí misma o si la persona no quiere responder [6] El equipo del NCI proporciona capacitación para los entrevistadores que administran la encuesta. Las encuestas completadas se ingresan mediante un sistema seguro de ingreso de datos en línea diseñado por HSRI.
La encuesta para familias adultas se completa con un mínimo de 400 encuestados (por estado participante) que tengan un familiar adulto con discapacidades intelectuales o del desarrollo viviendo en el hogar familiar. Esta encuesta se envía por correo a las familias para que la completen. La información devuelta en la encuesta se ingresa en un sistema seguro de ingreso de datos en línea diseñado y administrado por HSRI. Los estados informan tasas de respuesta de entre el 35% y el 40%.
La encuesta para familiares o tutores se completa con un mínimo de 400 encuestados (por estado participante) que tengan un familiar adulto con discapacidades intelectuales o del desarrollo que viva fuera del hogar familiar. Esta encuesta se envía por correo a las familias para que la completen. La información devuelta en la encuesta se ingresa en un sistema seguro de ingreso de datos en línea diseñado y administrado por HSRI. Los estados informan tasas de respuesta de entre el 35 % y el 40 %.
La encuesta sobre niños y familias se realiza con un mínimo de 400 encuestados (por estado participante) que tengan un familiar con discapacidad intelectual o del desarrollo que viva en el hogar familiar. Esta encuesta se envía por correo a las familias para que la completen. La información devuelta en la encuesta se ingresa en un sistema seguro de ingreso de datos en línea diseñado y administrado por HSRI. Los estados informan tasas de respuesta de entre el 35 % y el 40 %.
La Encuesta sobre el estado de la fuerza laboral la completan todas las agencias proveedoras (dentro de los estados participantes) que brindan apoyo a adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo en programas residenciales, laborales, de servicios diurnos y otros programas de inclusión en el hogar o en la comunidad. La encuesta tiene como objetivo recopilar información sobre la fuerza laboral de profesionales de apoyo directo (DSP), como la rotación , las tasas de vacantes, los salarios, los tipos de servicios que se brindan y los beneficios que se ofrecen. Cada estado proporciona a HSRI correos electrónicos de las agencias y las agencias proveedoras responden directamente en el sistema de ingreso de datos en línea de HSRI.
Los Indicadores básicos nacionales sobre envejecimiento y discapacidad (NCI-AD™) son una iniciativa diseñada para apoyar el interés de los estados en evaluar el desempeño de sus programas y sistemas de prestación de servicios con el fin de mejorar los servicios para adultos mayores y personas con discapacidades físicas. El objetivo principal de NCI-AD es recopilar y mantener datos válidos y confiables que brinden a los estados una visión amplia de cómo los servicios financiados con fondos públicos afectan la calidad de vida y los resultados de los destinatarios de los servicios.
El NCI-AD aporta una importante propuesta de valor al campo de los servicios para personas mayores y discapacitadas mediante el desarrollo de indicadores y resultados que evalúan la calidad de vida, la integración comunitaria y los servicios centrados en la persona. El programa del proyecto ayuda a abordar las deficiencias reconocidas desde hace tiempo en la evaluación de los resultados de los sistemas de servicios y apoyos a largo plazo (LTSS, por sus siglas en inglés) que van más allá de las medidas de salud y seguridad para abordar importantes objetivos sociales, comunitarios y centrados en la persona, así como la calidad de vida.
Los datos para el proyecto se recopilan a través de encuestas anuales en persona y una encuesta a proveedores administrada en cada estado participante; no todos los estados participan en cada encuesta todos los años. El equipo del proyecto NCI-AD interpreta los datos de cada estado y produce informes que pueden respaldar los esfuerzos estatales para fortalecer la política de LTSS, informar las actividades de mejora de la calidad y comparar su desempeño con las normas nacionales.
La cartera de NCI-AD incluye una Encuesta de Consumidores Adultos y una Encuesta sobre el Estado de la Fuerza Laboral .
La Encuesta de Consumidores Adultos (ACS, por sus siglas en inglés) se completa con un mínimo de 400 personas (por estado participante) que tengan 18 años de edad o más y que reciban al menos un servicio pago además de la gestión de casos . Los indicadores que componen la ACS van más allá de simples medidas de salud y seguridad; también abordan resultados personales importantes como la participación comunitaria, la independencia, la toma de decisiones, la autodirección y otros componentes centrados en la persona de una vida de calidad. Y los datos llenan un vacío crucial en los sistemas de medición del desempeño en el envejecimiento y la discapacidad: información sobre la experiencia de las personas que reciben servicios directamente de esas mismas personas. La encuesta tiene dos componentes: datos de antecedentes y una sección de entrevistas. Los datos de antecedentes incluyen información sobre demografía general; dónde viven, trabajan las personas, información de salud, etc. La parte de la entrevista de la encuesta debe realizarse cara a cara con la persona que recibe los servicios. Algunas partes de la encuesta pueden ser completadas por un representante si el entrevistador determina que la persona no puede responder por sí misma o si la persona no quiere responder. El equipo del NCI proporciona capacitación para los entrevistadores que administran la encuesta. Las encuestas completadas se ingresan mediante un sistema seguro de ingreso de datos en línea diseñado por HSRI.
La Encuesta sobre el estado de la fuerza laboral es completada por todas las agencias proveedoras (dentro de los estados participantes) que apoyan a la población de personas mayores y discapacitadas en servicios residenciales, de día y otros programas de inclusión en el hogar o en la comunidad. La encuesta tiene como objetivo recopilar información sobre la fuerza laboral de trabajadores de apoyo directo (DSW), como la rotación , las tasas de vacantes, los salarios, los tipos de servicios proporcionados y los beneficios ofrecidos. Cada estado proporciona a HSRI correos electrónicos de las agencias y las agencias proveedoras responden directamente al sistema de ingreso de datos en línea de HSRI.
Los datos de las encuestas del NCI se agregan y analizan en informes que se producen anualmente. [7] Estos datos se utilizan para apoyar los esfuerzos estatales para fortalecer la política de atención a largo plazo , [8] informar la realización de actividades de garantía de calidad y comparar el desempeño con las normas nacionales. Además, los datos del NCI se han utilizado como base de informes de datos [9] sobre áreas específicas de interés como empleo, diagnóstico dual, servicios autodirigidos y trastornos del espectro autista, y los resultados de los análisis del conjunto de datos de varios estados se han publicado en revistas de investigación académica [10] y presentado en conferencias. El NCI también ha sido citado como un "Recurso sobre autismo " por NBC News . [11] Los indicadores del NCI contribuyen al cálculo de las clasificaciones estatales en el informe de United Cerebral Palsy The Case for Inclusion . [12]
Los datos de las encuestas de Indicadores Básicos Nacionales también proporcionan una rica fuente de datos sobre demografía, características personales, situación laboral y servicios recibidos. Estos datos, junto con los datos del NCI sobre los resultados, se han utilizado en muchos artículos de investigación y presentaciones revisados por pares . [13] [14] [15] [16] [17] [18] Los datos del NCI están disponibles para los investigadores a través de un proceso de solicitud de datos.