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Discapacidad visual

La discapacidad visual o visual ( VI o VIP ) es la incapacidad parcial o total de percepción visual . Para el primer y el último caso, se suelen utilizar los términos baja visión y ceguera , respectivamente. En ausencia de tratamiento, como gafas correctivas, dispositivos de asistencia y tratamiento médico, la discapacidad visual puede causar dificultades individuales con las tareas diarias normales, como leer y caminar. [6] Además de las diversas afecciones permanentes, puede ocurrir una discapacidad visual temporal pasajera, amaurosis fugaz , que puede indicar problemas médicos graves. [7] [8] [9]

Las causas más comunes de discapacidad visual a nivel mundial son los errores refractivos no corregidos (43%), las cataratas (33%) y el glaucoma (2%). [1] Los errores de refracción incluyen miopía , hipermetropía , presbicia y astigmatismo . [1] Las cataratas son la causa más común de ceguera. [1] Otros trastornos que pueden causar problemas visuales incluyen la degeneración macular relacionada con la edad , la retinopatía diabética , la opacidad de la córnea , la ceguera infantil y una serie de infecciones . [10] La discapacidad visual también puede ser causada por problemas en el cerebro debido a un derrame cerebral , un parto prematuro o un trauma, entre otros. [11] Estos casos se conocen como discapacidad visual cortical . [11] La detección de problemas de visión en niños puede mejorar la visión futura y el rendimiento educativo. [12] La evaluación de adultos sin síntomas tiene un beneficio incierto. [13] El diagnóstico se realiza mediante un examen de la vista . [2]

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que el 80% de las discapacidades visuales se pueden prevenir o curar con tratamiento. [1] Esto incluye cataratas, infecciones como ceguera de los ríos y tracoma , glaucoma, retinopatía diabética, errores refractivos no corregidos y algunos casos de ceguera infantil. [14] Muchas personas con discapacidad visual significativa se benefician de la rehabilitación de la visión , los cambios en su entorno y los dispositivos de asistencia. [2]

En 2015 , había 940 millones de personas con algún grado de pérdida de visión. [5] 246 millones tenían baja visión y 39 millones eran ciegos. [1] La mayoría de las personas con problemas de visión se encuentran en el mundo en desarrollo y tienen más de 50 años. [1] Las tasas de discapacidad visual han disminuido desde la década de 1990. [1] Las discapacidades visuales tienen costos económicos considerables, tanto directamente debido al costo del tratamiento como indirectamente debido a la disminución de la capacidad para trabajar. [15]

Clasificación

En 2010, la definición de discapacidad visual de la OMS se cambió y ahora sigue la CIE-11 . La definición anterior que utilizaba "agudeza visual mejor corregida" se cambió a "agudeza visual actual". Este cambio se realizó a medida que estudios más recientes demostraron que la visión mejor corregida pasa por alto a una proporción mayor de la población que tiene discapacidad visual debido a errores refractivos no corregidos y/o falta de acceso a tratamiento médico o quirúrgico. [dieciséis]

Deficiencia de la visión a distancia:

Deficiencia de visión cercana:

Reino Unido

Grave discapacidad visual

Discapacidad visual

Visión baja

En el Reino Unido, el Certificado de discapacidad visual (CVI) se utiliza para certificar a los pacientes con discapacidad visual grave o con discapacidad visual. [18] La guía adjunta para el personal clínico establece: "La Ley de Asistencia Nacional de 1948 establece que se puede certificar que una persona tiene una discapacidad visual grave si está 'tan ciega que no puede realizar ningún trabajo para el que la vista sea esencial'" . La certificación se basa en si una persona puede realizar cualquier trabajo para el que la vista sea esencial, no sólo un trabajo en particular (como su trabajo antes de quedar ciego). [19]

En la práctica, la definición depende de la agudeza visual de cada individuo y del grado de restricción de su campo de visión . El Departamento de Salud identifica tres grupos de personas que pueden clasificarse como personas con discapacidad visual grave. [19]

  1. Aquellos por debajo de 3/60 (equivalente a 20/400 en notación estadounidense) Snellen (la mayoría de las personas por debajo de 3/60 tienen una discapacidad visual grave).
  2. Aquellos mejores que 3/60 pero por debajo de 6/60 Snellen (personas que tienen un campo de visión muy contraído únicamente).
  3. Aquellos 6/60 Snellen o superiores (personas de este grupo que tienen el campo visual contraído sobre todo si la contracción es en la parte baja del campo).

El Departamento de Salud también afirma que es más probable que una persona sea clasificada como con discapacidad visual grave si su vista ha fallado recientemente o si es una persona mayor, y se percibe a ambos grupos como menos capaces de adaptarse a su pérdida de visión. [19]

Estados Unidos

En los Estados Unidos, cualquier persona con una visión que no pueda corregirse a más de 20/200 en el mejor ojo, o a quien le queden 20 grados ( diámetro ) o menos de campo visual, se considera legalmente ciega o elegible para la clasificación de discapacidad y posible inclusión en ciertos programas patrocinados por el gobierno.

Las escuelas, colegios y otras instituciones educativas utilizan los términos parcialmente visual , baja visión , legalmente ciego y totalmente ciego para describir a los estudiantes con discapacidad visual. [20] Se definen de la siguiente manera:

En 1934, la Asociación Médica Estadounidense adoptó la siguiente definición de ceguera:

Agudeza visual central de 20/200 o menos en el mejor ojo con gafas correctivas o agudeza visual central de más de 20/200 si hay un defecto del campo visual en el que el campo periférico está contraído hasta tal punto que el diámetro más ancho del ojo El campo visual abarca una distancia angular no mayor de 20 grados en el mejor ojo. [21]

El Congreso de los Estados Unidos incluyó esta definición como parte del programa de Ayuda a los Ciegos en la Ley de Seguridad Social aprobada en 1935. [21] [22] En 1972, el programa de Ayuda a los Ciegos y otros dos se combinaron bajo el Título XVI de la Ley de Seguridad Social. Ley de Seguridad Social para formar el programa de Seguridad de Ingreso Suplementario [23] que establece:

Se considerará que un individuo es ciego para los fines de este título si tiene una agudeza visual central de 20/200 o menos en el mejor ojo con el uso de una lente correctora. Un ojo que está acompañado por una limitación en los campos de visión tal que el diámetro más amplio del campo visual subtiende un ángulo no mayor de 20 grados se considerará que, a los efectos de la primera oración de esta subsección, tiene una agudeza visual central de 20. /200 o menos. Una persona también será considerada ciega a los efectos de este título si es ciega según se define en un plan estatal aprobado bajo el título X o XVI vigente en octubre de 1972 y recibió ayuda conforme a dicho plan (sobre la base de la ceguera) para diciembre de 1973, mientras esté continuamente ciego según se define así. [24]

Deterioro temporal de la visión

La discapacidad visual durante unos segundos o minutos puede ocurrir debido a una variedad de causas, algunas graves y que requieren atención médica.

Efectos en la salud

Funcionamiento general

Las discapacidades visuales pueden adoptar muchas formas y ser de distintos grados. La agudeza visual por sí sola no siempre es un buen predictor de la función de un individuo. Alguien con una agudeza relativamente buena (p. ej., 20/40) puede tener dificultades con el funcionamiento diario, mientras que alguien con peor agudeza (p. ej., 20/200) puede funcionar razonablemente bien si tiene bajas exigencias visuales. También es importante señalar que la agudeza visual mejor corregida difiere de la agudeza visual actual; una persona con una agudeza mejor corregida "normal" puede tener una agudeza actual "mala" (p. ej., un individuo que tiene un error refractivo no corregido). Por lo tanto, medir el funcionamiento general de un individuo depende de sus factores situacionales y contextuales, así como del acceso al tratamiento. [25]

La Asociación Médica Estadounidense ha estimado que la pérdida de un ojo equivale a un 25% de deterioro del sistema visual y un 24% de deterioro de toda la persona; [26] [27] La ​​pérdida total de visión en ambos ojos se considera una discapacidad visual del 100% y una discapacidad del 85% de toda la persona. [26]

Algunas personas que entran en esta categoría pueden utilizar su considerable visión residual (la vista que les queda) para completar las tareas diarias sin depender de métodos alternativos. El papel de un especialista en baja visión (optometrista u oftalmólogo) es maximizar el nivel funcional de la visión de un paciente por medios ópticos o no ópticos. Principalmente, esto se consigue mediante el uso de aumentos en forma de sistemas telescópicos para visión de lejos y aumentos ópticos o electrónicos para tareas de cerca.

Las personas con una agudeza significativamente reducida pueden beneficiarse de la formación impartida por personas capacitadas en la prestación de ayudas técnicas. Los profesionales de rehabilitación de baja visión , algunos de los cuales están conectados con una agencia para ciegos, pueden brindar asesoramiento sobre iluminación y contraste para maximizar la visión restante. Estos profesionales también tienen acceso a ayudas no visuales y pueden instruir a los pacientes sobre su uso.

Movilidad

Los adultos mayores con discapacidad visual tienen un mayor riesgo de inactividad física, [28] [29] velocidades de marcha más lentas, [30] [31] [32] y miedo a las caídas. [33]

La actividad física es un predictor útil del bienestar general y la actividad física rutinaria reduce el riesgo de desarrollar enfermedades crónicas y discapacidad. [34] [35] Los adultos mayores con discapacidad visual (incluido glaucoma, degeneración macular relacionada con la edad y retinopatía diabética) tienen una actividad física reducida, medida con autoinformes y acelerómetros. [36] [37] La ​​Encuesta Nacional de Examen de Salud y Nutrición de EE. UU . (NHANES) mostró que las personas con una agudeza visual corregida de menos de 20/40 pasaban significativamente menos tiempo realizando actividad física de moderada a vigorosa. [38] La degeneración macular relacionada con la edad también se asocia con una disminución del 50% en la actividad física; sin embargo, la actividad física protege contra la progresión de la degeneración macular relacionada con la edad. [39] [40]

En términos de movilidad, las personas con discapacidad visual tienen una velocidad de marcha más lenta que las personas sin discapacidad visual; sin embargo, la tasa de disminución sigue siendo proporcional a medida que aumenta la edad en ambos grupos. Además, las personas con discapacidad visual también tienen mayor dificultad para caminar un cuarto de milla (400 m) y subir escaleras, en comparación con las personas con visión normal. [41]

Cognitivo

Los adultos mayores con pérdida de visión tienen un mayor riesgo de pérdida de memoria, deterioro cognitivo y deterioro cognitivo. [42]

Social y psicologico

Los estudios demuestran una asociación entre los adultos mayores con discapacidad visual y una mala salud mental; [43] [44] [45] [46] la discriminación fue identificada como una de las causas de esta asociación. [47]  Los adultos mayores con discapacidad visual tienen un riesgo 1,5 veces mayor de reportar discriminación percibida y, en estos individuos, hubo un riesgo 2 veces mayor de soledad y un riesgo 4 veces mayor de reportar una calidad de vida más baja. [47]  Entre los adultos con discapacidad visual, la prevalencia de la soledad moderada es del 28,7% (18,2% en la población general) y la prevalencia de la soledad grave es del 19,7% (2,7% en la población general). [43]  El riesgo de depresión y ansiedad también aumenta en las personas con discapacidad visual; El 32,2% reporta síntomas depresivos (12,01% en población general), y el 15,61% reporta síntomas de ansiedad (10,69% en población general). [45]

Los sujetos que más utilizaron instrumentos de rehabilitación, que vivían solos y conservaban su propia movilidad y ocupación eran los menos deprimidos, con menor riesgo de suicidio y mayor nivel de integración social.

Aquellos con empeoramiento de la vista y pronóstico de ceguera eventual tienen un riesgo comparativamente alto de suicidio y, por lo tanto, pueden necesitar servicios de apoyo. Muchos estudios han demostrado cómo la rápida aceptación de la discapacidad visual grave ha llevado a un cumplimiento mejor y más productivo de los programas de rehabilitación. Además, se ha informado que la angustia psicológica alcanza su punto máximo cuando la pérdida de visión no es completa, pero el pronóstico es desfavorable. Por lo tanto, la intervención temprana es imperativa para permitir un ajuste psicológico exitoso. [48]

Condiciones asociadas

La ceguera puede ocurrir en combinación con condiciones tales como discapacidad intelectual , trastornos del espectro autista , parálisis cerebral , problemas de audición y epilepsia . [49] [50] La ceguera en combinación con la pérdida auditiva se conoce como sordoceguera .

Se ha estimado que más de la mitad de las personas completamente ciegas padecen un trastorno de sueño-vigilia que no dura 24 horas , una afección en la que el ritmo circadiano de una persona , que normalmente dura un poco más de 24 horas, no está sincronizado con el ciclo de luz-oscuridad. . [51] [52]

Causa

Las causas más comunes de discapacidad visual a nivel mundial en 2010 fueron:

  1. Error de refracción (42%)
  2. Catarata (33%)
  3. Glaucoma (2%)
  4. Degeneración macular relacionada con la edad (1%)
  5. Opacificación corneal (1%)
  6. Retinopatía diabética (1%)
  7. Ceguera infantil
  8. Tracoma (1%)
  9. Indeterminado (18%) [10]

Las causas más comunes de ceguera en todo el mundo en 2010 fueron:

  1. Cataratas (51%)
  2. Glaucoma (8%)
  3. Degeneración macular relacionada con la edad (5%)
  4. Opacificación corneal (4%)
  5. Ceguera infantil (4%)
  6. Errores de refracción (3%)
  7. Tracoma (3%)
  8. Retinopatía diabética (1%)
  9. Indeterminado (21%) [10]

Alrededor del 90% de las personas con discapacidad visual viven en el mundo en desarrollo . [1] La degeneración macular relacionada con la edad, el glaucoma y la retinopatía diabética son las principales causas de ceguera en el mundo desarrollado. [53]

Entre los adultos en edad laboral que acaban de quedar ciegos en Inglaterra y Gales, las causas más comunes en 2010 fueron: [54]

  1. Trastornos hereditarios de la retina (20,2%)
  2. Retinopatía diabética (14,4%)
  3. Atrofia óptica (14,1%)
  4. Glaucoma (5,9%)
  5. Anomalías congénitas (5,1%)
  6. Trastornos de la corteza visual (4,1%)
  7. Enfermedad cerebrovascular (3,2%)
  8. Degeneración de la mácula y polo posterior (3,0%)
  9. Miopía (2,8%)
  10. Trastornos corneales (2,6%)
  11. Neoplasias malignas del cerebro y del sistema nervioso (1,5%)
  12. Desprendimiento de retina (1,4%)

Cataratas

Las cataratas son el color grisáceo u opacidad del cristalino, que puede ser causado en los niños por infecciones intrauterinas, trastornos metabólicos y síndromes de transmisión genética. [55] Las cataratas son la principal causa de ceguera en niños y adultos, cuya prevalencia se duplica cada diez años después de los 40 años. [56] En consecuencia, hoy en día las cataratas son más comunes entre los adultos que entre los niños. [55] Es decir, las personas enfrentan mayores posibilidades de desarrollar cataratas a medida que envejecen. No obstante, las cataratas tienden a tener un mayor costo financiero y emocional para los niños, ya que deben someterse a diagnósticos costosos, rehabilitación a largo plazo y asistencia visual. [57] Además, según el Saudi Journal for Health Sciences, a veces los pacientes experimentan ambliopía irreversible [55] después de una cirugía de cataratas pediátrica porque las cataratas impedían la maduración normal de la visión antes de la operación. [58] A pesar de los grandes avances en el tratamiento, las cataratas siguen siendo un problema global tanto en los países económicamente desarrollados como en los países en desarrollo. [59] En la actualidad, con los resultados variables y el acceso desigual a la cirugía de cataratas, la mejor manera de reducir el riesgo de desarrollar cataratas es evitar fumar y la exposición prolongada a la luz solar (es decir, a los rayos UV-B). [56]

Glaucoma

El glaucoma es una enfermedad ocular que a menudo se caracteriza por un aumento de la presión dentro del ojo o de la presión intraocular (PIO). [60] El glaucoma causa pérdida del campo visual y corta el nervio óptico. [61] El diagnóstico y tratamiento tempranos del glaucoma en pacientes es imperativo porque el glaucoma se desencadena por niveles no específicos de PIO. [61] Además, otro desafío en el diagnóstico preciso del glaucoma es que la enfermedad tiene cuatro causas: 1) síndrome de hipertensión ocular inflamatoria (SIO); 2) cierre severo del ángulo uveítico; 3) inducida por corticosteroides; y 4) un mecanismo heterogéneo asociado con cambios estructurales e inflamación crónica. [60] Además, a menudo el glaucoma pediátrico difiere mucho en causa y tratamiento del glaucoma desarrollado en adultos. [62] Actualmente, el mejor signo de glaucoma pediátrico es una PIO de 21 mm Hg o más presente en un niño. [62] Una de las causas más comunes de glaucoma pediátrico es la cirugía de extirpación de cataratas, que genera una tasa de incidencia de aproximadamente el 12,2 % entre los bebés y el 58,7 % entre los niños de 10 años. [62]

Infecciones

Fotografía en blanco y negro de niños liderando una fila de adultos a través de un paisaje seco
La carga de la oncocercosis : los niños lideran a los adultos ciegos en África

La ceguera infantil puede ser causada por afecciones relacionadas con el embarazo, como el síndrome de rubéola congénita y la retinopatía del prematuro . La lepra y la oncocercosis ciegan cada una a aproximadamente 1 millón de personas en el mundo en desarrollo.

El número de personas ciegas por tracoma ha disminuido en los últimos 10 años de 6 millones a 1,3 millones, colocándolo en el séptimo lugar en la lista de causas de ceguera en todo el mundo.

La ulceración corneal central también es una causa importante de ceguera monocular en todo el mundo y representa aproximadamente 850.000 casos de ceguera corneal cada año sólo en el subcontinente indio. Como resultado, las cicatrices corneales por todas las causas son ahora la cuarta causa más importante de ceguera mundial. [63]

Lesiones

Fotografía en blanco y negro de tres hombres tejiendo cestas de mimbre.
Reeducar a los heridos. Soldados franceses ciegos aprendiendo a hacer cestas, Primera Guerra Mundial.

Las lesiones oculares , que ocurren con mayor frecuencia en personas menores de 30 años, son la principal causa de ceguera monocular (pérdida de visión en un ojo) en todo Estados Unidos . Las lesiones y las cataratas afectan el ojo mismo, mientras que anomalías como la hipoplasia del nervio óptico afectan el haz de nervios que envía señales desde el ojo a la parte posterior del cerebro, lo que puede provocar una disminución de la agudeza visual.

La ceguera cortical resulta de lesiones en el lóbulo occipital del cerebro que impiden que el cerebro reciba o interprete correctamente las señales del nervio óptico . Los síntomas de la ceguera cortical varían mucho entre individuos y pueden ser más graves en períodos de agotamiento o estrés. Es común que las personas con ceguera cortical tengan peor visión más tarde durante el día.

El cegamiento se ha utilizado como acto de venganza y tortura en algunos casos, para privar a una persona de un sentido importante mediante el cual puede navegar o interactuar en el mundo, actuar de forma totalmente independiente y ser consciente de los acontecimientos que le rodean. Un ejemplo del ámbito clásico es Edipo , quien se saca los ojos al darse cuenta de que cumplió la terrible profecía que se hablaba de él. Tras aplastar a los búlgaros, el emperador bizantino Basilio II cegó a unos 15.000 prisioneros tomados en la batalla antes de liberarlos. [64] Los ejemplos contemporáneos incluyen la adición de métodos como el lanzamiento de ácido como una forma de desfiguración .

Defectos genéticos

Las personas con albinismo a menudo tienen pérdida de visión hasta el punto de que muchas son legalmente ciegas, aunque pocas de ellas realmente no pueden ver. La amaurosis congénita de Leber puede causar ceguera total o pérdida grave de la visión desde el nacimiento o la primera infancia. La retinitis pigmentosa se caracteriza por una disminución de la visión periférica y problemas para ver durante la noche.

Los avances en el mapeo del genoma humano han identificado otras causas genéticas de baja visión o ceguera. Un ejemplo de ello es el síndrome de Bardet-Biedl .

Envenenamiento

En raras ocasiones, la ceguera es causada por la ingesta de ciertas sustancias químicas. Un ejemplo bien conocido es el metanol , que es sólo levemente tóxico y mínimamente intoxicante, y se descompone en las sustancias formaldehído y ácido fórmico que a su vez pueden causar ceguera, una serie de otras complicaciones de salud y la muerte. [65] Cuando compite con el etanol por el metabolismo, el etanol se metaboliza primero y la aparición de la toxicidad se retrasa. El metanol se encuentra comúnmente en bebidas espirituosas metiladas , alcohol etílico desnaturalizado , para evitar pagar impuestos por la venta de etanol destinado al consumo humano. Los alcohólicos a veces utilizan los alcoholes metilados como un sustituto desesperado y barato de las bebidas alcohólicas normales con etanol .

Otro

Diagnóstico

Los científicos rastrean los movimientos oculares en pacientes con glaucoma para comprobar la discapacidad visual mientras conducen.

Es importante que las personas sean examinadas por alguien especializado en el cuidado de la baja visión antes de realizar otro entrenamiento de rehabilitación para descartar una posible corrección médica o quirúrgica del problema y establecer una cuidadosa refracción inicial y prescripción de anteojos y ayudas ópticas tanto para visión normal como para baja visión. Sólo un médico está calificado para evaluar eficazmente el funcionamiento visual de un sistema visual comprometido. [71] La Asociación Médica Estadounidense proporciona un enfoque para evaluar la pérdida visual, ya que afecta la capacidad de un individuo para realizar las actividades de la vida diaria. [26]

El beneficio de realizar pruebas de detección en adultos que no presentan síntomas es incierto. [13]

Prevención

La Organización Mundial de la Salud estima que el 80% de la pérdida visual se puede prevenir o curar con tratamiento. [1] Esto incluye cataratas, oncocercosis, tracoma, glaucoma, retinopatía diabética, errores refractivos no corregidos y algunos casos de ceguera infantil. [14] El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades estima que la mitad de la ceguera en los Estados Unidos se puede prevenir. [2]

Gestión

Tommy Edison cocinando
Tommy Edison , un crítico de cine ciego, demuestra a sus espectadores cómo una persona ciega puede cocinar sola.

Movilidad

Bastón blanco con banda roja, doblado en cuatro gajos.
Bastón largo doblado
Un hombre camina por un centro comercial sosteniendo un laboratorio amarillo con arnés
Un hombre ciego es asistido por un perro guía en Brasilia, Brasil.
Mujer india toca un gran vehículo marrón
Niña ciega siente la forma de un vehículo cerca de la aldea de Mana, Uttarakhand .
Chica atrapada entre dos audaces, subiendo
Niña con discapacidad visual negociando una roca mientras escalaba

Muchas personas con discapacidad visual grave pueden viajar de forma independiente, utilizando una amplia gama de herramientas y técnicas. Los especialistas en orientación y movilidad son profesionales específicamente capacitados para enseñar a las personas con discapacidad visual cómo viajar de manera segura, confiada e independiente en el hogar y la comunidad. Estos profesionales también pueden ayudar a las personas ciegas a practicar el desplazamiento en rutas específicas que pueden utilizar con frecuencia, como la ruta desde su casa hasta una tienda de conveniencia. Familiarizarse con un entorno o ruta puede hacer que a una persona ciega le resulte mucho más fácil navegar con éxito.

También se pueden utilizar herramientas como el bastón blanco con punta roja, símbolo internacional de la ceguera, para mejorar la movilidad. Se utiliza un bastón largo para ampliar el rango de sensación táctil del usuario. Por lo general, se gira con un movimiento de barrido bajo, a lo largo del camino previsto, para detectar obstáculos. Sin embargo, las técnicas para desplazar el bastón pueden variar según el usuario y/o la situación. Algunas personas con discapacidad visual no llevan este tipo de bastones y optan por el bastón de identificación (ID) más corto y liviano. Otros requieren un bastón de apoyo. La elección depende de la visión, la motivación y otros factores del individuo.

Un pequeño número de personas emplea perros guía para ayudar en la movilidad. Estos perros están entrenados para sortear diversos obstáculos y para indicar cuándo es necesario subir o bajar un escalón. Sin embargo, la utilidad de los perros guía está limitada por la incapacidad de los perros para comprender instrucciones complejas. La mitad humana del equipo de perros guía realiza la dirección, basándose en las habilidades adquiridas mediante un entrenamiento de movilidad previo. En este sentido, el guía podría compararse con el navegante de un avión, que debe saber cómo llegar de un lugar a otro, y el perro con el piloto, que debe saber cómo llegar hasta allí sanos y salvos.

Los dispositivos GPS también se pueden utilizar como ayuda para la movilidad. Este software puede ayudar a las personas ciegas con la orientación y la navegación, pero no reemplaza las herramientas de movilidad tradicionales, como los bastones blancos y los perros guía.

Algunas personas ciegas son expertas en ecolocalizar objetos silenciosos simplemente haciendo clic con la boca y escuchando los ecos que regresan. Se ha demostrado que los expertos ciegos en ecolocalización utilizan la parte normalmente "visual" de su cerebro para procesar los ecos. [72] [73]

A veces se toman medidas gubernamentales para hacer que los lugares públicos sean más accesibles para las personas ciegas. En muchas ciudades el transporte público está disponible gratuitamente para las personas ciegas. El pavimento táctil y las señales de tráfico audibles pueden hacer que sea más fácil y seguro para los peatones con discapacidad visual cruzar las calles. Además de establecer reglas sobre quién puede y quién no puede usar un bastón, algunos gobiernos exigen que se otorgue el derecho de paso a los usuarios de bastones blancos o perros guía.

Lectura y ampliación

Reloj con manecillas táctiles y dígitos en braille.
reloj braille

La mayoría de las personas con discapacidad visual que no son totalmente ciegas leen letras impresas, ya sea de tamaño normal o ampliadas con dispositivos de aumento. Muchos también leen letras grandes , lo que les resulta más fácil de leer sin dichos dispositivos. Una variedad de lupas , algunas de mano y otras de escritorio, pueden facilitarles la lectura.

Otros leen braille (o el tipo Moon, poco utilizado ), o dependen de libros parlantes y lectores o máquinas de lectura , que convierten el texto impreso en voz o braille . Utilizan computadoras con hardware especial, como escáneres y pantallas braille actualizables , así como software escrito específicamente para personas ciegas, como aplicaciones de reconocimiento óptico de caracteres y lectores de pantalla .

Algunas personas acceden a estos materiales a través de agencias para ciegos, como el Servicio Nacional de Bibliotecas para Ciegos y Discapacitados Físicos de Estados Unidos, la Biblioteca Nacional para Ciegos o el RNIB del Reino Unido.

Los televisores de circuito cerrado , equipos que amplían y contrastan elementos textuales, son una alternativa de mayor tecnología a los dispositivos de aumento tradicionales.

También hay más de 100 servicios de lectura por radio en todo el mundo que ofrecen a las personas con discapacidad visual lecturas de publicaciones periódicas por radio. La Asociación Internacional de Servicios de Información de Audio proporciona enlaces a todas estas organizaciones.

Computadoras y tecnología móvil.

La tecnología de acceso, como lectores de pantalla , lupas de pantalla y pantallas braille actualizables, permite a los ciegos utilizar aplicaciones informáticas y teléfonos móviles convencionales . La disponibilidad de tecnología de asistencia está aumentando, acompañada de esfuerzos concertados para garantizar la accesibilidad de la tecnología de la información a todos los usuarios potenciales, incluidos los ciegos. Las versiones posteriores de Microsoft Windows incluyen un asistente y lupa de accesibilidad para personas con visión parcial y Microsoft Narrador , un sencillo lector de pantalla. Las distribuciones de Linux (como Live CD ) para ciegos incluyen Vinux y Adriane Knoppix , esta última desarrollada en parte por Adriane Knopper , que tiene una discapacidad visual. macOS e iOS también vienen con un lector de pantalla integrado llamado VoiceOver , mientras que Google TalkBack está integrado en la mayoría de los dispositivos Android.

El movimiento hacia una mayor accesibilidad web está abriendo un número mucho mayor de sitios web a la tecnología adaptativa , haciendo de la web un lugar más atractivo para los navegantes con discapacidad visual.

Los enfoques experimentales en sustitución sensorial están comenzando a brindar acceso a vistas arbitrarias en vivo desde una cámara .

La salida visual modificada que incluye letra grande y/o gráficos simples y claros puede ser beneficiosa para los usuarios con algo de visión residual. [74]

Otras ayudas y técnicas.

Protuberancias elevadas en un billete canadiense
Una característica táctil en un billete canadiense
Maqueta palpable a escala de una montaña para turistas ciegos

Las personas ciegas pueden utilizar equipos parlantes como termómetros , relojes, básculas , calculadoras y brújulas . También pueden agrandar o marcar diales en dispositivos como hornos y termostatos para que sean utilizables. Otras técnicas utilizadas por las personas ciegas para ayudarles en las actividades diarias incluyen:

La mayoría de las personas, una vez que llevan un tiempo suficiente con discapacidad visual, idean sus propias estrategias adaptativas en todos los ámbitos de la gestión personal y profesional.

Para los ciegos, hay libros en braille, audiolibros y programas informáticos de conversión de texto a voz, máquinas y lectores de libros electrónicos . Las personas con baja visión pueden hacer uso de estas herramientas, así como de materiales de lectura con letra grande y lectores de libros electrónicos que ofrecen tamaños de fuente grandes .

Las computadoras son importantes herramientas de integración para las personas con discapacidad visual. Permiten, mediante programas estándar o específicos, ampliar la pantalla y convertir el texto en sonido o tacto (línea braille), y son útiles para todos los niveles de discapacidad visual. Los escáneres OCR pueden, junto con el software de conversión de texto a voz, leer el contenido de libros y documentos en voz alta a través de una computadora. Los vendedores también construyen televisores de circuito cerrado que magnifican electrónicamente el papel e incluso cambian su contraste y color para usuarios con discapacidad visual. Para obtener más información, consulte tecnología de asistencia .

En adultos con baja visión no hay evidencia concluyente que respalde una forma de ayuda a la lectura sobre otra. [76] En varios estudios, los dispositivos montados en soporte permitieron una lectura más rápida que las ayudas ópticas portátiles o de mano. [76] Si bien las ayudas electrónicas pueden permitir una lectura más rápida para personas con baja visión, se debe considerar la portabilidad, la facilidad de uso y la asequibilidad para las personas. [76]

Los niños con baja visión a veces tienen retrasos en la lectura, pero se benefician de los métodos de instrucción de lectura inicial basados ​​en la fonética. La instrucción fonética atractiva es multisensorial, altamente motivadora y práctica. Por lo general, a los estudiantes se les enseña primero los sonidos más frecuentes de las letras del alfabeto, especialmente los llamados sonidos de vocales cortas, y luego se les enseña a combinar sonidos con palabras de tres letras consonante-vocal-consonante como gato, rojo, sentarse, calor, sol. . Los materiales impresos MUY ampliados, prácticos (o cinestésicamente atractivos), como los que se encuentran en "The Big Collection of Phonics Flipbooks" de Lynn Gordon (Scholastic, 2010), son útiles para enseñar familias de palabras y habilidades de combinación a lectores principiantes con baja visión. Los materiales de instrucción para principiantes en lectura deben centrarse principalmente en las letras minúsculas, no en las mayúsculas (aunque sean más grandes), porque la lectura de texto requiere familiaridad (principalmente) con las letras minúsculas. La lectura inicial basada en la fonética también debe complementarse con lecciones de conciencia fonémica, oportunidades de escritura y muchas lecturas en voz alta (literatura leída a los niños diariamente) para estimular la motivación, el desarrollo del vocabulario, el desarrollo de conceptos y el desarrollo de habilidades de comprensión. Muchos niños con baja visión pueden ser incluidos exitosamente en entornos educativos regulares. Es posible que los padres deban estar atentos para garantizar que la escuela proporcione al maestro y a los estudiantes los recursos adecuados para la baja visión, por ejemplo, tecnología en el aula, tiempo de ayuda en el aula, materiales educativos modificados y asistencia de consulta con expertos en baja visión.

Epidemiología

La OMS calcula que en 2012 había en el mundo 285 millones de personas con discapacidad visual, de las cuales 246 millones tenían baja visión y 39 millones eran ciegas. [1]

De los ciegos, el 90% vive en el mundo en desarrollo. [77] En todo el mundo, por cada persona ciega, un promedio de 3,4 personas tienen baja visión, con una variación nacional y regional que oscila entre 2,4 y 5,5. [78]

Por edad: La discapacidad visual se distribuye de manera desigual entre los grupos de edad. Más del 82% de todas las personas ciegas tienen 50 años o más, aunque representan sólo el 19% de la población mundial. Debido al número previsto de años vividos con ceguera (años ciegos), la ceguera infantil sigue siendo un problema importante, con aproximadamente 1,4 millones de niños ciegos menores de 15 años.

Por género: Los estudios disponibles indican consistentemente que en todas las regiones del mundo, y en todas las edades, las mujeres tienen un riesgo significativamente mayor de tener discapacidad visual que los hombres. [79] [80] [81] [ 82] [83] [84]

Por geografía: La discapacidad visual no se distribuye uniformemente en todo el mundo. Más del 90% de las personas con discapacidad visual del mundo viven en países en desarrollo. [78]

Desde las estimaciones de la década de 1990, nuevos datos basados ​​en la población mundial de 2002 muestran una reducción en el número de personas ciegas o con discapacidad visual, y de aquellos que quedan ciegos por los efectos de enfermedades infecciosas, pero un aumento en el número de personas. que están ciegos debido a condiciones relacionadas con una esperanza de vida más larga. [78]

En 1987, se estimó que 598.000 personas en los Estados Unidos cumplían con la definición legal de ceguera. [85] De este número, el 58% tenía más de 65 años. [85] En 1994-1995, 1,3 millones de estadounidenses informaron ceguera legal. [86]

sociedad y Cultura

Definición jurídica

Para determinar qué personas califican para recibir asistencia especial debido a sus discapacidades visuales, varios gobiernos tienen definiciones específicas de ceguera legal. [87] En América del Norte y la mayor parte de Europa , la ceguera legal se define como una agudeza visual (visión) de 20/200 (6/60) o menos en el mejor ojo con la mejor corrección posible. Esto significa que una persona legalmente ciega tendría que pararse a 20 pies (6,1 m) de un objeto para verlo (con lentes correctivos ) con el mismo grado de claridad que una persona con visión normal a 200 pies (61 m). En muchas zonas, las personas con agudeza media que, sin embargo, tienen un campo visual inferior a 20 grados (la norma es 180 grados) también se clasifican como legalmente ciegas. Aproximadamente el quince por ciento de las personas consideradas legalmente ciegas, desde cualquier punto de vista, no tienen percepción de luz ni de formas. El resto tiene algo de visión, desde sólo la percepción de la luz hasta una agudeza relativamente buena. A veces se utiliza baja visión para describir agudezas visuales de 20/70 a 20/200. [88]

literatura y arte

Antigüedad

El pueblo Moche del antiguo Perú representaba a los ciegos en sus cerámicas. [89]

En la mitología griega, Tiresias era un profeta famoso por su clarividencia . Según un mito, los dioses lo cegaron como castigo por revelar sus secretos, mientras que otro sostiene que fue cegado como castigo después de ver a Atenea desnuda mientras se bañaba. En la Odisea , el cíclope Polifemo, tuerto , captura a Odiseo , quien ciega a Polifemo para escapar. En la mitología nórdica, Loki engaña al dios ciego Höðr para que mate a su hermano Baldr , el dios de la felicidad.

El Nuevo Testamento contiene numerosos casos de Jesús realizando milagros para sanar a los ciegos. Según los Evangelios, Jesús sanó a los dos ciegos de Galilea , al ciego de Betsaida , al ciego de Jericó y al ciego de nacimiento .

La parábola de los ciegos y un elefante ha cruzado muchas tradiciones religiosas y forma parte de la tradición jainista , budista , sufí e hindú . En varias versiones del cuento, un grupo de ciegos (u hombres en la oscuridad) tocan un elefante para saber cómo es. Cada uno siente una parte diferente, pero sólo una parte, como el costado o el colmillo. Luego comparan notas y descubren que están en completo desacuerdo.

" Three Blind Mice " es una canción infantil medieval inglesa sobre tres ratones ciegos a quienes les cortan la cola después de perseguir a la esposa del granjero. La obra es explícitamente incongruente y termina con el comentario ¿ Alguna vez has visto algo así en tu vida, como tres ratones ciegos?

Tiempos modernos

Pintura al óleo de una mujer con la cabeza inclinada hacia abajo, posiblemente con los ojos cerrados.
Mujer ciega de Diego Velázquez
Hombre con los ojos cerrados sostiene y siente un busto de mármol
El sentido del tacto de Jusepe de Ribera representa a un ciego que sostiene entre sus manos una cabeza de mármol.

El poeta John Milton , que quedó ciego en la mediana edad, compuso " On His Blindness ", un soneto sobre cómo afrontar la ceguera. El trabajo postula que [aquellos] que mejor soportan el suave yugo de [Dios], le sirven mejor.

El pintor y grabador holandés Rembrandt representó a menudo escenas del Libro apócrifo de Tobit , que cuenta la historia de un patriarca ciego que es curado por su hijo Tobías, con la ayuda del arcángel Rafael . [90]

John Newton , esclavista convertido en abolicionista, compuso el himno " Amazing Grace " sobre un desgraciado que "una vez estuvo perdido, pero ahora lo he encontrado, estaba ciego, pero ahora veo". La ceguera, en este sentido, se usa tanto metafóricamente (para referirse a alguien que era ignorante pero que luego adquirió conocimientos) como literalmente, como referencia a los sanados en la Biblia. En los últimos años de su vida, el propio Newton se quedaría ciego.

La historia de HG Wells " El país de los ciegos " explora lo que sucedería si un hombre vidente se encontrara atrapado en un país de ciegos para enfatizar la actitud de la sociedad hacia los ciegos dándole un giro a la situación.

La canción pacifista de Bob Dylan " Blowin' in the Wind " alude dos veces a la ceguera metafórica: ¿Cuántas veces puede un hombre girar la cabeza // y fingir que simplemente no ve... ¿Cuántas veces debe un hombre mirar hacia arriba // ¿Antes de que pueda ver el cielo?

La ficción contemporánea contiene numerosos personajes ciegos muy conocidos . Algunos de estos personajes pueden ver mediante dispositivos, como el superhéroe de Marvel Comics Daredevil , que puede ver gracias a su agudeza auditiva sobrehumana, o Geordi La Forge de Star Trek , que puede ver con la ayuda de un VISOR , un Dispositivo ficticio que transmite señales ópticas a su cerebro.

Cultura ciega

Las personas que no son ciegas a menudo imaginan que las personas ciegas comparten una identidad cultural de la misma manera que otros grupos minoritarios con experiencias compartidas tienen una cultura distinta. [91] Varios comentaristas ciegos han respondido a esta percepción explicando que, más comúnmente, las personas ciegas se integran con la comunidad y la cultura en general y, a menudo, no identifican la ceguera como una parte definitoria de su cultura. [92] [93] [94]

Las personas ciegas comparten la experiencia cultural de experimentar malentendidos comunes por parte de personas que no son ciegas. [95]

Deportes

Las personas ciegas y deficientes visuales practican deportes como la natación , el esquí en la nieve y el atletismo . Algunos deportes se han inventado o adaptado para ciegos, como el goalball , el fútbol americano , el cricket , el golf , el tenis , los bolos y el beep béisbol . [96] [97] La ​​autoridad mundial en deportes para ciegos es la Federación Internacional de Deportes para Ciegos . [98] [99] Las personas con discapacidad visual han participado en los Juegos Paralímpicos desde los Juegos Paralímpicos de verano de Toronto de 1976 . [100]

Usos metafóricos

La palabra "ciego" (adjetivo y verbo) se usa a menudo para indicar una falta de conocimiento de algo. Por ejemplo, una cita a ciegas es una cita en la que las personas involucradas no se han conocido previamente; Un experimento ciego es aquel en el que se oculta información al experimentador o al participante para mitigar el efecto placebo o el sesgo del observador . La expresión “ ciego guiando a otro ciego ” se refiere a personas incapaces que guían a otras personas incapaces. Estar ciego ante algo significa no entenderlo o no ser consciente de ello. Un " punto ciego " es un área donde alguien no puede ver: por ejemplo, donde un conductor de automóvil no puede ver porque partes de la carrocería de su automóvil están en el camino; metafóricamente, un tema sobre el cual un individuo desconoce sus propios prejuicios y, por lo tanto, las distorsiones resultantes de sus propios juicios (ver Punto ciego del sesgo ).

Investigación

Un estudio de 2008 probó el efecto del uso de terapia génica para ayudar a restaurar la vista de pacientes con una forma rara de ceguera hereditaria, conocida como amaurosis congénita de Leber o LCA. [101] La amaurosis congénita de Leber daña los receptores de luz en la retina y generalmente comienza a afectar la vista en la primera infancia, empeorando la visión hasta la ceguera total alrededor de los 30 años. El estudio utilizó un virus del resfriado común para administrar una versión normal del gen llamado RPE65 directamente en los ojos de los pacientes afectados. Los tres pacientes, de 19, 22 y 25 años, respondieron bien al tratamiento y reportaron una mejor visión después del procedimiento.

Dos tratamientos experimentales para problemas de retina incluyen un reemplazo cibernético y un trasplante de células de retina fetal. [102]

No existe evidencia de alta calidad sobre el efecto de las tecnologías de asistencia en los resultados educativos y la calidad de vida de los niños con baja visión en 2015 , [103] ni tampoco hay evidencia sobre las ayudas de lectura con aumento en los niños. [104] La rehabilitación de la baja visión no parece tener un impacto importante en la calidad de vida relacionada con la salud, aunque algunas intervenciones de rehabilitación de la baja visión, particularmente terapias psicológicas y métodos para mejorar la visión, pueden mejorar la calidad de vida relacionada con la visión en las personas. con pérdida de visión. [105]

Otros animales

Las afirmaciones de que ciertas especies de mamíferos "nacen ciegos" se refieren a que nacen con los ojos cerrados y los párpados fusionados; Los ojos se abren más tarde. Un ejemplo es el conejo . En los humanos, los párpados se fusionan por un tiempo antes del nacimiento, pero se abren nuevamente antes del momento normal del nacimiento; sin embargo, los bebés muy prematuros a veces nacen con los ojos cerrados y se abren más tarde. Otros animales, como la rata topo ciega , son verdaderamente ciegos y dependen de otros sentidos. [ cita necesaria ]

El tema de los animales ciegos ha sido muy poderoso en la literatura. La obra de Peter Shaffer , ganadora del premio Tony, Equus , cuenta la historia de un niño que ciega a seis caballos. La novela clásica para adultos jóvenes de Theodore Taylor , The Trouble With Tuck , trata sobre una adolescente, Helen, que entrena a su perro ciego para que siga y confíe en un perro lazarillo.

Ver también

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