El caso de Charlie Gard fue un caso de interés superior del niño en 2017 que involucraba a Charles Matthew William "Charlie" Gard (4 de agosto de 2016 - 28 de julio de 2017), un bebé de Londres que nació con síndrome de depleción del ADN mitocondrial (MDDS), un trastorno genético poco común que causa daño cerebral progresivo y falla muscular. El MDDS no tiene tratamiento y generalmente causa la muerte en la infancia. El caso se volvió polémico porque el equipo médico y los padres no estaban de acuerdo sobre si el tratamiento experimental era lo mejor para el niño. [1] [2] [3] [4]
En octubre de 2016, Charlie fue trasladado al Great Ormond Street Hospital (GOSH) de Londres, un hospital infantil del Servicio Nacional de Salud (NHS), porque no crecía y respiraba de forma superficial . Se le colocó un respirador mecánico y se le diagnosticó MDDS.
Se estableció contacto con un neurólogo de Nueva York , Michio Hirano, que estaba trabajando en un tratamiento experimental basado en la suplementación con nucleósidos con pacientes humanos con MDDS. Él y GOSH acordaron continuar con el tratamiento, que se llevaría a cabo en GOSH y sería pagado por el NHS. Hirano fue invitado a venir al hospital para examinar a Charlie, pero no lo visitó en ese momento. En enero, después de que Charlie sufriera convulsiones que le causaron daño cerebral, GOSH llegó a la conclusión de que un tratamiento adicional era inútil y podría prolongar el sufrimiento. Comenzaron a hablar con los padres sobre la posibilidad de terminar con el soporte vital y brindar cuidados paliativos .
Los padres de Charlie querían seguir probando el tratamiento experimental y recaudaron fondos para su traslado a un hospital de Nueva York. En febrero de 2017, GOSH solicitó al Tribunal Superior que anulara la decisión de los padres, cuestionando el potencial de la terapia con nucleósidos para tratar la enfermedad de Charlie. Los tribunales británicos apoyaron la posición de GOSH. Los padres apelaron el caso ante el Tribunal de Apelación , el Tribunal Supremo y el Tribunal Europeo de Derechos Humanos . La decisión del tribunal en primera instancia fue confirmada en cada apelación.
En julio de 2017, tras recibir una carta firmada por varios profesionales internacionales que defendían el potencial del tratamiento y afirmaban aportar nuevas pruebas, GOSH solicitó al Tribunal Superior una nueva audiencia. [5] : 9 Hirano visitó a Charlie en GOSH durante la segunda audiencia del caso a petición del juez. Después de examinar las exploraciones de los músculos de Charlie, Hirano determinó que era demasiado tarde para que el tratamiento ayudara a Charlie y los padres aceptaron retirar el soporte vital. GOSH mantuvo su posición durante todo el proceso de que la condición de Charlie se había deteriorado en enero hasta el punto de que el tratamiento experimental propuesto era inútil. [6] [7] [5] : 7
La segunda audiencia en el Tribunal Superior, que se había convocado para escuchar y examinar las nuevas pruebas, se centró entonces en los trámites para retirar el soporte vital. El 27 de julio, por consentimiento mutuo, Charlie fue trasladado a un hospicio , se le retiró la ventilación mecánica y murió al día siguiente a la edad de 11 meses y 24 días.
El caso atrajo una gran atención en Gran Bretaña y en todo el mundo, con expresiones de preocupación y de ayuda por parte de personalidades como el entonces presidente de los Estados Unidos, Donald Trump , y el Papa Francisco . En el momento de la muerte de Charlie, The Washington Post escribió que el caso "se convirtió en la encarnación de un debate apasionado sobre su derecho a vivir o morir, el derecho de sus padres a elegir por su hijo y si sus médicos tenían la obligación de intervenir en su atención". [8] [9]
Charles Matthew William Gard nació el 4 de agosto de 2016, a término y con peso normal, hijo de Christopher Gard, un cartero, y Constance Yates, una cuidadora de jóvenes con dificultades de aprendizaje, ambos de Bedfont , al oeste de Londres. [10] [11] : 44 Al principio parecía desarrollarse normalmente, pero sus padres notaron después de unas semanas que era menos capaz de levantar la cabeza y lo llevaron a su médico de cabecera . El 2 de octubre de 2016, informaron que estaba siendo amamantado cada 2-3 horas, pero que no estaba aumentando de peso. Fue alimentado con una fórmula alta en calorías a través de una sonda nasogástrica , se realizó un ECG y [11] : 44 una resonancia magnética craneal el 7 de octubre. [11] : 63
El 11 de octubre, Charlie fue llevado al Hospital Great Ormond Street (GOSH) y conectado a un respirador mecánico , porque su respiración se había vuelto superficial. [11] : 45, 58 En noviembre, los médicos sospecharon que tenía síndrome de depleción del ADN mitocondrial (MDDS), un conjunto de enfermedades raras causadas por mutaciones en genes esenciales para el funcionamiento de las mitocondrias . Este diagnóstico fue confirmado por una prueba genética a mediados de noviembre, que encontró que tenía dos versiones mutadas del gen que codifica la proteína RRM2B . [11] : 20
El gen de RRM2B se encuentra en el núcleo celular ; la proteína que codifica es necesaria para generar nucleósidos que se utilizan para fabricar ácido desoxirribonucleico ( ADN ) en las mitocondrias. Las mitocondrias fallan en las personas que carecen de una versión funcional de esta proteína, lo que causa daño cerebral, debilidad muscular (incluidos los músculos utilizados para respirar ) y falla orgánica, y generalmente conduce a la muerte durante la infancia. [12] Solo se han registrado otros 15 casos de MDDS causados por mutaciones en RRM2B. [13] A partir de abril de 2017 [actualizar], solo había un tratamiento experimental para MDDS basado en la suplementación de nucleósidos, utilizado en ratones y pacientes humanos portadores de una mutación en un gen diferente (TK2), que también altera la síntesis de nucleósidos en las mitocondrias causando una forma menos grave de MDDS. [11] : 20 [12] [14]
En noviembre de 2016, el comité de ética del hospital recomendó que no se le practicara una traqueotomía a Charlie . [11] : 59 A mediados de diciembre, comenzó a tener convulsiones persistentes a medida que su función cerebral se deterioraba. Se había vuelto sordo, su corazón y sus riñones estaban fallando y ya no podía respirar ni moverse de forma independiente. No estaba claro si podía sentir dolor. [11] : 113, 114
En diciembre de 2016, se contactó a Michio Hirano, jefe de la División de Trastornos Neuromusculares del Centro Médico de la Universidad de Columbia y neurólogo asistente en el Hospital Presbiteriano de Nueva York , que había trabajado en terapia con nucleósidos en colaboración con investigadores en Italia, España y América Central, administrando la terapia a 18 pacientes humanos. [15] [16] [17] [18]
El 30 de diciembre, Hirano recibió electrónicamente los registros de Charlie y él y un miembro del equipo médico del GOSH hablaron del caso por teléfono. Ambos médicos coincidieron en que era poco probable que el tratamiento experimental ayudara si había daño cerebral irreversible. [11] : 75 Hirano y el equipo médico del GOSH siguieron enviándose correos electrónicos y hablando del tratamiento por teléfono. Hirano dijo que había una "posibilidad teórica" de que el tratamiento proporcionara algún beneficio, pero que necesitaba una resonancia magnética de referencia para descartar "una afectación cerebral grave". [11] : 77 Se realizó una resonancia magnética y pareció no mostrar daño estructural en el cerebro. [11] : 79
El 9 de enero de 2017, las notas que llevaban los médicos del GOSH registraban que el equipo tenía la intención de intentar el tratamiento con nucleósidos en el GOSH en las próximas semanas. Uno de los médicos solicitó la aprobación del comité de ética del hospital. Se programó una reunión del comité para el 13 de enero y se programó provisionalmente a Charlie para una traqueotomía el 16 de enero. [11] : 79, 82 El GOSH invitó a Hirano a examinarlo en enero, pero no examinó a Charlie hasta julio. [19]
El 9 o 10 de enero, Charlie comenzó a sufrir ataques epilépticos, que continuaron hasta el 27 de enero. Se consideró que probablemente habían causado encefalopatía epiléptica (daño cerebral), y la reunión del comité de ética del 13 de enero se pospuso. [11] : 82 El 13 de enero, los médicos del GOSH informaron a los padres de Charlie que el daño cerebral había hecho inútil el tratamiento experimental y, en vista del riesgo que corría, retiraron su apoyo al mismo. [11] : 83
El GOSH comenzó a hablar con los padres sobre la finalización del soporte vital y la provisión de cuidados paliativos . Para entonces, las relaciones entre los padres y los médicos se habían deteriorado. Un médico del GOSH envió un correo electrónico a otro: "Los padres son un obstáculo en el camino. El reciente deterioro con el empeoramiento de las convulsiones significa que el juicio no es lo mejor para él". El correo electrónico apareció en el juicio posterior; el juez dijo que comprendía la angustia que había causado a los padres, pero que era importante considerar el correo electrónico en el contexto de las notas intercambiadas entre los especialistas sobre lo mejor para Charlie. [20] [11] : 84–86 Los padres no estaban de acuerdo con los médicos del GOSH; querían llevarlo a Nueva York para recibir el tratamiento con nucleósidos. [11] : 48 [21]
El 30 de enero de 2017, los padres lanzaron una campaña en el sitio web de financiación colectiva GoFundMe para financiar un tratamiento experimental en los Estados Unidos. [22] [23] Las donaciones habían superado los 1,3 millones de libras a finales de abril. [24] La campaña publicitaria ya estaba en marcha antes de que comenzara el proceso legal. En ningún momento durante el proceso judicial se criticó a los padres por esta campaña y no hubo ninguna sugerencia de que los poderes del tribunal se utilizaran para limitar o controlar esta publicidad.
En junio, inmediatamente después de que el Tribunal Supremo dictaminara que se debía retirar el soporte vital artificial, los padres dijeron que querían llevarse a su hijo a casa para que muriera o llevarlo a un hospicio, y que el GOSH lo había negado; el hospital no quiso hacer comentarios debido a la confidencialidad de Charlie. Se anunció que se le retiraría el soporte vital el 30 de junio. [25] [26] Los tribunales, el GOSH y su personal fueron objeto de críticas y abusos. [15] [6] El 30 de junio, el personal del hospital acordó darles a los padres más tiempo con él. [27]
Tres días antes, el proceso de apelación había terminado cuando el Tribunal Europeo de Derechos Humanos se negó a escuchar el caso y poco después el presidente estadounidense Donald Trump y el vicepresidente Mike Pence ofrecieron ayuda y expresaron su apoyo . [28] Los congresistas Brad Wenstrup y Trent Franks anunciaron que tenían la intención de presentar una legislación que otorgara el estatus de residente permanente legal en los EE. UU. a Charlie Gard y su familia. "Nuestro proyecto de ley respaldará el derecho de los padres de Charlie a elegir lo que es mejor para su hijo, al convertir a Charlie en residente permanente legal en los EE. UU. para que reciba tratamientos que podrían salvarle la vida. ¿Debería ordenarse la muerte de este pequeño niño porque un tercero, anulando los deseos de sus padres, cree que puede determinar de manera concluyente que la muerte inmediata es lo mejor para él?" [29] Trump dijo que Estados Unidos estaría "encantado de ayudar", [9] [30] [31] Pence calificó el caso de Charlie de "desgarrador" y dijo que "el pueblo estadounidense debería [ sic ] reflexionar sobre el hecho de que, a pesar de todo lo que se habla en la izquierda sobre el pagador único , ahí es a donde nos lleva". [28] El caso fue citado en la prensa estadounidense y en las redes sociales como evidencia en el debate allí sobre la promesa de la Administración de derogar la Ley de Protección al Paciente y Atención Médica Asequible (Obamacare). [32] [33] Algunos comentaristas en los Estados Unidos argumentaron erróneamente que la difícil situación de Charlie era el resultado de que el Reino Unido tuviera un servicio nacional de salud administrado por el estado y que la decisión de retirar el soporte vital de Charlie fue impulsada por el costo. En Londres, Alasdair Seton-Marsden, quien actuó como portavoz de los padres hasta que se distanciaron de él, fue criticado por usar la retórica de los derechos de los padres, llamando a Charlie "un prisionero del estado". [34] [35] Los grupos pro-vida en los Estados Unidos se involucraron en la controversia, y grupos estadounidenses se manifestaron frente al tribunal de Londres. [36]
El Vaticano emitió una declaración el 2 de julio afirmando que "nunca debemos actuar con la intención deliberada de terminar con una vida humana", pero que "también debemos aceptar los límites de la medicina". [37] [38] El Papa Francisco expresó su solidaridad con los padres y dijo que sus deseos debían ser respetados y que la vida humana debía ser protegida. Las declaraciones del Papa fueron ampliamente difundidas como evidencia de que el Papa había alterado la posición del Vaticano. [39] [40] Se dijo que el Papa ofreció la ciudadanía. [9] [30] [38] El 6 de julio, el Hospital Presbiteriano de Nueva York emitió una declaración ofreciendo admitir a Charlie para el tratamiento en Nueva York o proporcionar el medicamento y el asesoramiento al personal de GOSH para el tratamiento en Londres. [nota 1] En una carta que se hizo pública, fue presentada y rechazada por el Tribunal de Apelaciones y fue enviada a GOSH, Hirano y otros médicos afirmaron poder proporcionar nueva evidencia para apoyar la opinión de que Charlie debería recibir tratamiento con nucleósidos. [5] : 9 Unos días después de la sentencia del tribunal europeo del 28 de junio, el abogado de los padres escribió al GOSH argumentando que el hospital tenía el deber de solicitar una nueva audiencia. Otros dos hospitales estaban dispuestos a ofrecer tratamiento: el Hospital Bambino Gesù de Roma, propiedad del Vaticano, [42] y el Hospital Presbiteriano de Nueva York de Hirano. La carta decía que Hirano tenía nuevos hallazgos de investigación básica que, a su juicio, hacían más probable que la terapia con nucleósidos pudiera ayudar. [43] En ningún momento Hirano o el hospital de Nueva York afirmaron o insinuaron que fuera necesario enviar a Charlie a los Estados Unidos; el tratamiento experimental podría administrarse en el GOSH, sujeto al acuerdo en Londres del comité de ética y de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de los Estados Unidos. El comité de ética de Londres había declinado el consentimiento y no hay registro público de que se haya presentado una solicitud a la FDA. Los padres dijeron que estas expresiones de apoyo les habían dado nuevas esperanzas. [9]
El 7 de julio de 2017, GOSH solicitó que el caso volviera al Tribunal Superior. En una declaración pública, GOSH explicó por qué había solicitado: "Dos hospitales internacionales y sus investigadores nos han comunicado en las últimas 24 horas que tienen nuevas pruebas sobre el tratamiento experimental que proponen. Y creemos, al igual que los padres de Charlie, que es correcto explorar estas pruebas". [44] [45] El hospital afirmó que estaba obligado por la sentencia anterior del Tribunal Superior, que les prohibía expresamente trasladar a Charlie para recibir terapia con nucleósidos a cualquier lugar, y la solicitud se presentó para pedir al Tribunal que reconsiderara el caso después de sopesar las pruebas sobre el tratamiento y, específicamente, su capacidad para cruzar la barrera hematoencefálica para tratar la encefalopatía de Charlie. En su solicitud al Tribunal Superior para una segunda audiencia, GOSH dijo que los padres, a través de sus abogados, "no era la primera vez que planteaban la posibilidad de un proceso penal contra el hospital y su personal". [nota 2]
Los procedimientos judiciales estaban bajo la jurisdicción inherente del Tribunal Superior ( tutela ), [47] [48] llevados a cabo dentro de los principios y disposiciones de la Ley de la Infancia de 1989 .
En el caso de tutela, el Tribunal Superior asume los derechos y responsabilidades parentales si se presenta una solicitud y el tribunal considera que la solicitud es apropiada. Los padres y los organismos públicos tienen la responsabilidad de tomar medidas en el mejor interés del niño. Los médicos tratan a los niños con el consentimiento de los padres; el tratamiento de un niño sin el consentimiento de los padres potencialmente expone al médico tratante a un proceso penal. [49] Si un organismo público cree que una decisión de los padres causará un daño significativo a un niño, debe [50] [51] pedir a los tribunales que intervengan para anular la decisión de los padres. [52] [53] Es deber del tribunal en virtud de su jurisdicción inherente garantizar que un niño que es objeto de procedimientos esté protegido y debidamente atendido. [54] Existe una presunción de transparencia en estos casos, ya que la interferencia justificada con los derechos del artículo 8 de un menor siempre requerirá un escrutinio público en algún momento. [55] La ley con respecto a la transparencia en los casos de tutela y jurisdicción inherente es compleja. [56]
Los principios y disposiciones de la Ley de Infancia de 1989 que son particularmente relevantes para este caso son: [nota 3]
En esencia, GOSH había solicitado una orden de cuestión específica en virtud del artículo 8 de la Ley para permitir que se retirara el soporte vital. GOSH creía que esto era lo mejor para Charlie, pero sus padres no. El juez se ocupó del caso en su totalidad mediante declaraciones ; en ninguna etapa del procedimiento se dictó una orden obligatoria . Esto causó problemas tanto para GOSH, descritos en su posterior solicitud formal del 7 de julio (véase más abajo) como para el Tribunal Supremo (véase más abajo).
El 24 de febrero de 2017, GOSH solicitó al Tribunal Superior que ejerciera su jurisdicción inherente . [58] [59] [48] GOSH solicitó órdenes: [11] : 27
El caso llegó al tribunal el 3 de marzo y se fijó una fecha para la audiencia final el 3 de abril, con el fin de que los padres pudieran presentar sus pruebas y, en particular, obtener pruebas de los Estados Unidos sobre el tratamiento que podría estar disponible para Charlie.
Los padres no eran automáticamente elegibles para asistencia jurídica ; no está claro si habrían sido elegibles bajo una exención, pero no solicitaron a la Agencia de Asistencia Legal . [60] Fueron representados por un equipo legal pro bono , que el juez más tarde caracterizó como "experimentado y dedicado" y que brindaba "excelente asistencia". [11] [61] Charlie fue incluido como parte y se nombró un tutor ad litem bajo el Servicio de Asesoramiento y Apoyo del Tribunal de Niños y Familia (CAFCASS). [11] : 31 De esta manera, la primera de las solicitudes de GOSH fue concedida por consentimiento. Victoria Butler-Cole, abogada, representó al tutor. The Telegraph informó más tarde que los padres "expresaron en privado su preocupación" cuando se dieron cuenta de que Butler-Cole es la presidenta de Compassion in Dying, una organización hermana de Dignity in Dying . [62]
En esta etapa se establecieron órdenes de restricción de informes acordadas para proteger el anonimato del equipo médico y de aquellos que habían dado segundas opiniones, tanto del Reino Unido como del extranjero. [11] : 1 Las restricciones con respecto a Hirano se levantaron por consentimiento en la segunda audiencia.
La primera audiencia tuvo lugar los días 3, 5, 7 y 11 de abril, en lo que entonces se consideró una audiencia completa y final. [11] : 26 El tribunal escuchó el testimonio de dos médicos y dos enfermeras de GOSH, cuatro médicos a los que GOSH había solicitado segundas opiniones, [11] : 50–69 de un médico designado como testigo experto por los padres con el permiso del tribunal, y de Hirano por teléfono desde los EE. UU. Todos los médicos del Reino Unido, excepto uno, dieron testimonio escrito y oral; uno solo dio testimonio escrito. Los médicos de GOSH testificaron que la retirada del tratamiento cumplía con las directrices del Royal College of Paediatrics and Child Health . [11] [63] El juez dijo que las conclusiones del médico designado por los padres coincidían con las opiniones de los demás médicos del Reino Unido. [11] : 92
Sobre el testimonio de los médicos del Reino Unido el juez dijo:
Todo el equipo altamente experimentado del Reino Unido, todos aquellos que proporcionaron segundas opiniones y el consultor designado por los padres en estos procedimientos comparten la opinión común de que un tratamiento adicional sería inútil. [11] : 93
Hirano testificó, al igual que los otros médicos implicados, de forma anónima. Describió su trabajo con personas y ratones con la forma de MDDS con mutación TK2 , informando que los pacientes bajo el tratamiento mejoraron su fuerza muscular, se volvieron menos dependientes de los respiradores y no desarrollaron convulsiones en comparación con los que no recibieron suplementos de nucleósidos. Dijo que era poco probable que la terapia revirtiera el daño cerebral estructural, pero que si el caso fuera en su hospital, estaría dispuesto a ofrecer el tratamiento si los padres así lo deseaban y podían pagarlo, [11] : 19 pero que primero dejaría que la unidad de cuidados intensivos tomara la decisión. [11] : 99
Hirano no había visto a Charlie, pero había tenido acceso a los registros médicos. Hirano había hablado del caso por teléfono con algunos de los médicos del Reino Unido y estas conversaciones fueron transmitidas al tribunal. [11] : 75–77 El juez citó la declaración de Hirano
Es muy difícil para mí no haberlo visto nunca, estar al otro lado del Atlántico y ver fragmentos de información. Soy consciente de lo mal que está. Su electroencefalograma es muy grave. Creo que está en la fase terminal de su enfermedad. Puedo entender su postura. Me gustaría ofrecerle lo que podamos. Es poco probable que funcione, pero la alternativa es que muera. [11] : 127
Sobre la declaración de Hirano, el juez dijo:
En resumen, la evidencia del Dr. (Hirano) es que no hay evidencia científica de que haya alguna posibilidad de mejora en un ser humano con la cepa RRM2B del síndrome de Down. Si bien había algunas razones para tener esperanzas de que pudiera marcar una diferencia modesta en la expectativa de vida, casi con certeza no podría reparar el daño cerebral estructural. [11] : 106
Los padres testificaron que creían que la terapia con nucleósidos podría funcionar y que el daño cerebral no era tan grave como pensaban los médicos. [11] : 107–112 Si bien ninguno de los que dieron testimonio podía estar seguro de si Charlie podía o no sentir dolor, el consenso fue que podía, pero que no era capaz de expresar sentimientos de dolor. [11] : 68, 113–115 [64]
El tutor designado por el tribunal testificó que debido al riesgo de que Charlie sufriera dolor y la baja probabilidad de que el tratamiento funcionara, lo mejor para él era retirar la ventilación mecánica. [11] : 117 El 11 de abril, el juez Francis dictaminó mediante una declaración que accedía a la solicitud de GOSH. Lo mejor para Charlie era retirar la ventilación mecánica y proporcionar únicamente cuidados paliativos [11] [61] [65] y denegó a los padres el permiso para apelar. [11] : 4 Al día siguiente, los abogados de los padres anunciaron que estaban considerando los términos de la sentencia; los padres tenían menos de tres semanas para presentar una apelación. [60] El 2 de mayo se emitió una notificación de apelación y el caso se presentó ante el Tribunal de Apelaciones el 22 y 23 de mayo. [66] : 7
Mediante notificación, [66] : 7 los padres, representados por un equipo jurídico completamente diferente que también actuaba pro bono , solicitaron permiso para apelar la decisión del Tribunal Superior por cinco motivos: [66] : 36
El tribunal concedió permiso a los padres para apelar sobre los motivos 1, 2 y 4, y denegó el permiso para apelar sobre el motivo 3 (sin perspectivas de éxito), [66] : 37, 38 y el motivo 5 (sin pruebas). [66] : 53 Tras denegar el permiso para apelar sobre el motivo tres, el tribunal procedió a evaluar los motivos 1, 2 y 4 sobre la base de que el juez de primera instancia había evaluado correctamente los intereses superiores de Charlie y la falta de cualquier beneficio identificable para él derivado del tratamiento con nucleósidos. [66] : 46 Se presentó al tribunal una carta fechada el 22 de mayo de Hirano como "nueva prueba". El tribunal leyó la carta y tomó nota de su contenido, pero declaró "Sin embargo, es evidente que la carta no pretende contener nada nuevo". [66] : 28 Mediante los fundamentos 1 y 2, los padres intentaron establecer un "punto de derecho completamente nuevo" [66] : 54 : todos los casos de tratamiento médico de niños previamente decididos e informados, salvo y con excepción del de Re King, deben considerarse como de "Categoría 1", mientras que Re King estableció una "Categoría 2". [66] En un caso de "Categoría 1", los padres que se oponen al curso de tratamiento que solicitan los médicos tratantes y no tienen una opción terapéutica alternativa viable para presentar ante el tribunal. [66] : 57, 58 La distinción que llevaría a que un caso se asignara a la "Categoría 2" es que los padres presentan una opción de tratamiento alternativa viable y, por lo tanto, el tribunal debe elegir entre las dos. [66] : 59 El tribunal rechazó este argumento. El juez de primera instancia estaba obligado a evaluar los intereses superiores de Charlie y así lo había hecho. [66] : 38, 39 El juez McFarlane dijo: "En vista de los hechos de este caso, en mi opinión, la presentación del Sr. Gordon, desafortunadamente para los padres, ni siquiera comienza a tener fuerza. La presentación se basa en que existe una forma alternativa viable de tratamiento disponible". [66] : 113 En cuanto al "punto de derecho completamente nuevo", el juez McFarlane dijo: "Si, contrariamente a mi interpretación principal, el juez Baker tenía la intención de afirmar, cuando un padre propone una opción viable de tratamiento, que el Tribunal Superior solo tiene jurisdicción para interferir en la elección de un padre de ese tratamiento médico si es probable que el niño sufra un daño significativo como resultado, entonces, en mi opinión, tal declaración no tiene fundamento como cuestión de derecho, es contraria a la autoridad establecida y, por lo tanto, es claramente errónea". [66] : 105 Como la apelación sobre los motivos 1 y 2 fue desestimada, la apelación sobre el motivo 4 cayó. [66] : 118 La apelación de los padres fue desestimada. [66] : 119–121
El 8 de junio, en una audiencia oral, un panel de tres jueces del Tribunal Supremo escuchó una solicitud de los padres para obtener permiso para apelar ante el Tribunal Supremo. Los padres argumentaron que en este tipo de casos el hospital sólo puede interferir en la decisión tomada por los padres si es probable que el niño sufra daños significativos y que las decisiones tomadas por padres que están de acuerdo entre sí no son justiciables; que los padres y sólo los padres son los jueces de los intereses superiores de su hijo. Cualquier otro enfoque interferiría con el estatus de sus derechos en virtud del artículo 8 del Convenio Europeo de Derechos Humanos. A este respecto, el tribunal dijo que las solicitudes de este tipo están regidas por la ley; el bienestar del niño debe ser la consideración primordial. Esta disposición refleja el artículo 3.1 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño, pero es más fuerte que él. Además, cuando hay una disputa importante sobre los intereses superiores de un niño, el propio niño debe tener una voz independiente en esa disputa y en este caso Charlie ha estado representado por un tutor. [67]
Se denegó el permiso para apelar sobre la base de que no había ningún punto de derecho discutible; [68] el tribunal también ordenó restricciones a la presentación de informes. [69]
El asunto se presentó nuevamente ante el Tribunal Supremo el 19 de junio. Los padres habían presentado una solicitud ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos . Ese tribunal suele asociar al Gobierno nacional pertinente al caso y había solicitado al gobierno que solicitara una suspensión de las declaraciones del juez de primera instancia. El tribunal solicitó que se suspendieran las declaraciones del juez para tener tiempo de escuchar la apelación. El Tribunal Supremo había dicho en su audiencia anterior que no tenía autoridad con respecto a una declaración; además, la solicitud de suspensión lo hizo enfrentar el dilema único de, en efecto, actuar en contra de los intereses superiores de Charlie. [nota 4]
El 19 de junio, los padres presentaron una demanda ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos , que fue vista el 27 de junio y declarada inadmisible. [71] [72]
El 7 de julio, el GOSH solicitó al Tribunal Superior una nueva audiencia. En la solicitud formal se pedía al tribunal que evaluara las alegaciones formuladas sobre nuevas pruebas y se exponían las dificultades que había experimentado el hospital con las declaraciones realizadas por el juez el 11 de abril. [nota 2]
El lunes 10 de julio, el caso se presentó nuevamente ante el juez Francis. GOSH impugnó las afirmaciones de los padres de Charlie de que había nuevas pruebas; se había visto obligado a volver a la corte después de que los abogados de los padres amenazaran con una revisión judicial. [73] Los padres pidieron una nueva audiencia completa en dos semanas y pidieron al juez que dimitiera sobre la base de que ya había tomado una decisión. Ambas solicitudes fueron rechazadas. El juez dijo que era la mejor persona para evaluar cualquier nueva prueba; había escuchado el caso hasta el momento y prometió a los padres una audiencia justa. Se ocuparía del caso sobre la base de pruebas, no de tuits. Expresó su comprensión de la posición de los padres: "Entiendo que los padres se aferrarán a cualquier posibilidad de esperanza". Sobre el retraso solicitado de dos semanas, dijo que "los médicos y enfermeras estaban bajo una 'tensión extrema' con el caso alargándose ... El personal siente que es desesperadamente injusto para Charlie ... semana tras semana sabiendo que cada paso que dan por Charlie va en contra de su bienestar". [73] Se dieron instrucciones para una nueva audiencia el jueves 13 de julio, pidiéndose a los padres que presentaran cualquier nueva evidencia que tuvieran el día anterior. [74]
Los días 13 y 14 de julio se presentaron ante el tribunal nuevas pruebas de los padres, contenidas en una carta enviada por el equipo jurídico de los padres al GOSH unos días después de la decisión del tribunal europeo. Las nuevas pruebas se resumieron de la siguiente manera: [43] : 8
A pesar de estas afirmaciones, el Dr. Hirano todavía no había visto a Charlie, nunca había evaluado físicamente a Charlie ni había visto sus registros médicos ni sus investigaciones, incluidas las segundas opiniones de médicos ajenos al GOSH. [75] El juez dijo más tarde sobre esto: "Me parece una proposición notablemente simple que si un médico debe prestar testimonio ante este tribunal sobre la perspectiva de un tratamiento eficaz con respecto a un niño cuyo futuro está siendo considerado por el tribunal, ese Dr. debe ver al paciente antes de que el tribunal pueda confiar sensatamente en su testimonio". [43] : 12 Hirano prestó testimonio por enlace de video desde Estados Unidos. Por consentimiento, se levantaron las restricciones de divulgación de su identidad y aceptó viajar a Londres para examinar a Charlie y participar en una conferencia con el equipo médico del GOSH y otros expertos. El juez Francis dispuso que se escucharan más pruebas después de que se hubiera celebrado una conferencia médica de expertos de todo el mundo, incluido Hirano, el 17 de julio. El juez dijo que emitiría un nuevo fallo el 25 de julio, después de haber recibido y revisado el informe de la conferencia. [76] [77] El juez dijo sobre el informe que había un grado considerable de consenso, pero que se necesitaban más exploraciones de resonancia magnética para establecer si la posición que GOSH había mantenido durante algún tiempo era correcta. Resultó que en algunos lugares Charlie no tenía músculo y en otros lugares hay un reemplazo significativo de músculo por grasa. [43] : 13, 14 El 24 de julio, el abogado que representaba a Chris Gard y Connie Yates retiró su solicitud de volar a su hijo a Nueva York y su impugnación de retirar la ventilación mecánica y proceder con los cuidados paliativos. Añadió que Chris y Connie habían tomado la decisión el 21 de julio, pero que querían pasar el fin de semana con su hijo sin la atención de los medios. [78] [79]
El 24 de julio, el juez Francis dijo: "Dado el consenso que ahora existe entre los padres, los médicos que tratan al niño e incluso el Dr. Hirano, es mi triste deber confirmar las declaraciones que hice en abril de este año, y ahora lo hago formalmente. No hago una orden obligatoria ". [43] : 13, 14
A pesar del consenso identificado por el juez al final de la audiencia de cinco días, hubo momentos de tensión. Se le había pedido al juez que dimitiera y respondió en su sentencia escrita [nota 5] en lo que se consideró un ataque al presidente estadounidense Trump, que había tuiteado sobre el caso. [73] [80] El último día, Connie Yates hizo una declaración ante el tribunal desde el estrado de testigos. Esta declaración [nota 6] y la declaración de posición y los comunicados de prensa de GOSH del 24 [5] y el 27 de julio [82] dejan claro la distancia que seguía existiendo entre los padres y el equipo médico del hospital. Los padres acusaron a GOSH de retrasar el tratamiento hasta que fue demasiado tarde, y la madre se quejó de que el hospital infantil de renombre mundial había "perdido el tiempo" al negarse a permitir que médicos extranjeros trataran a su hijo. Los padres acusaron más tarde al hospital de bloquear su "último deseo" de que se permitiera a Charlie volver a casa para morir. [83]
Los padres de Charlie querían trasladarlo a un centro privado y querían esperar una "semana o así" antes de poner fin a la ventilación mecánica. El hospital se opuso, argumentando que necesitaba cuidados intensivos y que la ventilación mecánica debía terminar pronto. El caso volvió a manos del juez los días 25 y 26 de julio. Los padres, el hospital y el tutor habían estudiado cinco planes y propuestas diferentes para la atención final de Charlie y habían analizado todas las complicaciones prácticas y logísticas. Las partes no habían podido llegar a un acuerdo. El juez estableció entonces, mediante una declaración , que se aplicaran las siguientes medidas:
Se dieron instrucciones adicionales para proteger la confidencialidad de los acuerdos y evitar que se informara o publicara cualquier información que pudiera llevar a la identificación. [69] [84]
El 27 de julio de 2017, Charlie fue trasladado a un hospicio [85] y al día siguiente su madre anunció a las 6:30 p. m. que había muerto. [10] Se le había retirado el respirador mecánico; le dieron morfina para aliviar el dolor de antemano y murió en cuestión de minutos. [10]
Los expertos médicos criticaron las intervenciones de Hirano y otros por aumentar las esperanzas de los padres y por causar retrasos en el proceso. El experto en genética Robert Winston dijo que "las interferencias del Vaticano y de Donald Trump" fueron "extremadamente inútiles y muy crueles". Winston agregó: "Este niño ha sido tratado en un hospital que tiene una gran experiencia en enfermedades mitocondriales y se le está ofreciendo un descanso en un hospital que nunca ha publicado nada sobre esta enfermedad, hasta donde yo sé". [86] [15] [6] Algunos comentaristas en los Estados Unidos argumentaron que la difícil situación de Charlie era el resultado de que el Reino Unido tuviera un servicio nacional de salud administrado por el estado y que la decisión de retirar el soporte vital de Charlie fue impulsada por el costo. El juez del Tribunal Supremo calificó estos comentarios como "absurdos", y agregó que "era una de las trampas de las redes sociales que el mundo que miraba sintiera que era correcto tener opiniones sin conocer los hechos del caso". [87] El presidente de GOSH hizo una declaración condenando "miles de mensajes abusivos", incluidas amenazas de muerte recibidas por el personal del hospital y el acoso a otras familias en el hospital durante las semanas anteriores. GOSH pidió al Servicio de Policía Metropolitana que investigara el abuso. [88] [89] Los padres emitieron una declaración condenando el acoso al personal de GOSH y dijeron que también habían recibido mensajes abusivos. [90] GOSH publicó una declaración criticando a Hirano por ofrecer testimonio sin haber examinado físicamente a Charlie y sin revisar los registros médicos; también dijeron que Hirano había revelado que tenía un interés financiero en el tratamiento muy tarde en el proceso. [15] [19] [91] [6] Hirano hizo una declaración en respuesta diciendo que había renunciado a sus derechos financieros en el tratamiento. [15]
Una cuestión clave en el caso de Charlie fue el acceso al tratamiento experimental. [92] Las solicitudes de acceso al tratamiento experimental por parte de los pacientes o sus familiares a veces pueden ocurrir cuando las circunstancias son extremas. [93] En los EE. UU., el establecimiento médico maneja estas solicitudes bajo el " acceso expandido " o "uso compasivo", que examina si existe una posibilidad razonable de más beneficios que daños para el paciente; el grado de necesidad; la equidad; y los recursos de todos los involucrados, incluidas las personas que proporcionan y administran el medicamento. [92] [93] Las compañías de seguros estadounidenses generalmente no pagan el tratamiento experimental. [92] En el caso de Charlie, el equipo médico del GOSH inicialmente decidió probar el tratamiento experimental que habría sido financiado por el NHS, si hubiera seguido adelante. [11] : 80–81
La cuestión era si lo mejor para Charlie era recibir terapia con nucleósidos, si era probable que los beneficios superaran los daños. [52] [53] Debido a que la terapia no estaba probada y nunca se había probado en un paciente con la condición de Charlie, el equipo médico del GOSH y los tribunales se centraron en si era plausible que pudiera haber algún beneficio. Hirano le dijo al tribunal que después de haber visto el EEG del 30 de marzo, el daño al cerebro de Charlie era más grave de lo que había pensado. [11] : 104 Dijo en su declaración que era poco probable que el tratamiento fuera de algún beneficio para el cerebro de Charlie. Estuvo de acuerdo en que no podía haber una reversión de la estructura del cerebro de Charlie. Dijo que el funcionamiento principal sería la mejora de la debilidad; algunos pacientes habían mejorado su fuerza superior y cuatro de los ocho pacientes habían podido reducir su tiempo en respiradores, pero estuvo de acuerdo en que el efecto sobre la función cerebral sería menor o mínimo o inexistente. Dijo que las posibilidades de una recuperación significativa del cerebro serían pequeñas, describió la probabilidad como baja, pero no cero; estuvo de acuerdo en que no podía distinguir entre extremadamente pequeña y que pensaba que sólo había una pequeña posibilidad de una función cerebral significativa. Dijo que estaba "en territorio desconocido [ sic ] , especialmente porque no sabemos cuánto daño estructural ha habido". Reconoció que en gran medida, si no en su totalidad, el daño era irreversible. [11] : 104, 105 GOSH había determinado que las posibilidades de beneficio para Charlie eran extremadamente pequeñas, el esfuerzo sería inútil y el tratamiento potencialmente doloroso para él. [1] [52] [11] : 17
Los hospitales de los Estados Unidos hacen el mismo tipo de análisis de plausibilidad cuando consideran el tratamiento experimental. [1] El Hospital Presbiteriano de Nueva York habría necesitado aprobación para administrar a Charlie la terapia con nucleósidos bajo el marco de uso compasivo de los Estados Unidos. [94] Los padres de Charlie sintieron que valía la pena intentar cualquier posibilidad de salvar su vida. [1] [52] Su intento de llevar a Charlie a Nueva York comenzó cuando el Hospital de Londres no obtuvo la aprobación para administrar el tratamiento experimental –no había duda de su incapacidad médica o técnica para administrar el tratamiento. Si Charlie hubiera viajado a Nueva York se habría requerido un proceso regulatorio similar. [nota 1] Este punto no se planteó dentro del proceso judicial; el caso procedió, tanto en el tribunal como en el debate público más amplio, sobre la base de que el tratamiento experimental no estaba disponible en Londres, pero sí en Nueva York. En una declaración presentada en abril, Hirano había dicho que se sometería a la "gente de la UCI", es decir, que no administraría el tratamiento experimental si los intensivistas de su hospital lo desaconsejaban, [11] : 99 como lo había hecho el comité de ética del GOSH en noviembre de 2016 y los intensivistas del GOSH en enero de 2016. [11] : 59, 82, 83
Después de la muerte de Charlie, The New York Times observó que rara vez se produce un conflicto tan intenso entre médicos y padres. CAFCASS informa que, en Inglaterra, estuvo involucrada en 18 disputas entre padres y médicos en 2016 que terminaron en los tribunales. [95] Los hospitales analizaron los métodos existentes que han demostrado ser eficaces para evitar disputas sobre la atención de los niños. [96]
Algunos especialistas en ética médica consideraron que el uso de las redes sociales en este caso suponía un reto para su profesión. Los padres de Charlie utilizaron las redes sociales para conseguir el apoyo del público, pero el equipo médico estaba limitado en lo que podía decir debido a las obligaciones de confidencialidad, y la opinión pública no tenía cabida en sus decisiones o procedimientos. [87] [97] Durante los procedimientos judiciales, los enfoques éticos del tratamiento experimental en los EE. UU. y el Reino Unido se compararon en los medios de comunicación. [52] [53] [1] [2] [3] [4] La jurisprudencia en los EE. UU. ha tendido a favorecer la percepción de las familias de lo que es mejor para sus familiares. Los médicos en los EE. UU. son menos propensos a acudir a los tribunales cuando hay desacuerdos, pero pueden encontrarse proporcionando atención o tratamiento que creen que no es ético. [98] Algunas leyes estatales favorecen fuertemente a las familias, pero Texas, por ejemplo, permite a los médicos presentar casos ante un comité de ética si creen que un tratamiento es inútil, y pueden ser liberados de la obligación de proporcionar dicho tratamiento. [52] [53] [nota 7]
Los comentarios del público y de los especialistas en ética continuaron a medida que el caso avanzaba en los tribunales. Los comentarios del público cambiaron poco. Aparte de los comentarios políticos sobre la medicina socializada, los sistemas de salud de pagador único, etc., la mayoría de los comentarios del público se concentraron en los derechos de los padres a tomar decisiones médicas para sus hijos; en lo que se consideró una naturaleza usurpadora del caso judicial. Hubo muchas afirmaciones de que las decisiones judiciales estaban ordenando o sancionando la eutanasia .
El caso ha sido clasificado por un académico legal [100] como un 'caso de estigmas', [101] casos que "son parte de la meditación de una cultura sobre sí misma". [102]
Algunos especialistas en ética dijeron o dieron a entender que los padres y los médicos deberían haber estado de acuerdo [103] o que era lamentable que no hubieran estado de acuerdo [43] : 20 o que seguramente habrían estado de acuerdo si ninguna de las partes hubiera tenido acceso a abogados. [104] El profesor Julian Savulescu , profesor Uehiro de Ética Práctica en la Universidad de Oxford , y el profesor Dominic Wilkinson, director de Ética Médica en el Centro Uehiro de Ética Práctica de Oxford y neonatólogo consultor en el Hospital John Radcliffe de Oxford opinaron que es necesario que un tribunal decida las cuestiones en circunstancias de desacuerdo entre los padres y los médicos si el desacuerdo es irrazonable, pero si el desacuerdo es razonable, las decisiones de los padres deben prevalecer. [105] Richard Doerflinger , exdirector asociado de Actividades Pro-Vida de la Conferencia de Obispos Católicos de Estados Unidos , lo ve de manera diferente; "Los documentos católicos dicen que el paciente es el que toma las decisiones en primer lugar; luego los seres queridos que pueden hablar por el paciente; luego los médicos. Estos documentos rara vez mencionan a los jueces... La tradición estadounidense refleja la enseñanza católica". [106] Esto entra en conflicto con las declaraciones emitidas en Roma por el arzobispo Vincenzo Paglia , presidente de la Academia Pontificia para la Vida , y las dos declaraciones emitidas en Londres por la Conferencia Episcopal Católica de Inglaterra y Gales [107] [108] pero Doerflinger ciertamente refleja la tradición estadounidense. Tanto la Santa Sede como el Reino Unido son partes de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño . Estados Unidos es signatario pero sigue siendo el único estado miembro que no ha ratificado la convención. Su falta de disposición a hacerlo se caracteriza en una Resolución del Senado de Estados Unidos del 10 de marzo de 2011. [109]
Wilkinson sostuvo que el enfoque jurídico dominante en los Estados Unidos es irrazonable. "O bien presupone que los padres son infalibles y siempre toman las mejores decisiones para sus hijos, o bien presupone que los hijos son propiedad de sus padres, quienes pueden tomar las decisiones que quieran sobre ellos". [110] Wilkinson también sostuvo que el desacuerdo en este caso entre los médicos y los padres era irrazonable y sostuvo que los médicos y los tribunales tenían razón al haber negado el tratamiento experimental. Savulescu sostuvo que el desacuerdo era razonable y que la decisión de los padres debería haber prevalecido. [111]
Raanan Gillon , profesor emérito de ética médica en el Imperial College de Londres y presidente del Instituto de Ética Médica, había argumentado de manera similar en el programa de radio de la BBC The Moral Maze el 12 de julio. [112] Wilkinson también apareció en ese programa, que se emitió la noche anterior a la segunda audiencia probatoria en el Tribunal Superior. Gillon dijo que el tribunal era susceptible a críticas éticas y que, en su opinión, había tomado la decisión equivocada. Argumentó que se estaba manteniendo con vida a muchos niños mediante ventilación artificial y que el dolor y el malestar que acompañaban a la situación, que podrían mejorarse, no eran razón suficiente para invalidar el derecho de los padres a decidir. Wilkinson fue más circunspecto. Se negó a decir si pensaba que el tribunal había estado en lo cierto o no: no creía que conociera lo suficiente los hechos médicos y dudaba que alguien más que los involucrados en el caso los conociera. Se basó en su experiencia laboral habitual en una unidad de cuidados intensivos pediátricos y destacó la necesidad de que los médicos escucharan a los padres, trabajaran para comprender sus puntos de vista y mantuvieran la confianza de los padres. Wilkinson destacó la preocupación constante que tenían los profesionales de su campo sobre el equilibrio entre el dolor del tratamiento y sus posibles o potenciales beneficios. Subrayó que la ventilación y la succión eran procedimientos invasivos y dolorosos.
La mayoría de estas opiniones se promulgaron antes de la segunda audiencia probatoria en el Tribunal Superior o antes de que se publicara la sentencia completa.
La opinión de Savulescu de que el desacuerdo de los padres con los médicos era razonable se basaba en parte en el argumento de que la perspectiva de beneficio ofrecida por el tratamiento experimental propuesto, aunque pequeña, ofrecía más que la muerte. En su opinión, los beneficios superaban a cualquier daño: la medicina moderna es tal que el dolor y el sufrimiento causados por la ventilación y la succión artificiales se aliviarían. Las opiniones del profesor Savulescu a este respecto coincidían con las del profesor Gillon. Tanto Savulescu como Wilkinson habían argumentado anteriormente en contra de la noción de un argumento de "mejor interés" para apoyar la retirada del soporte vital artificial. "Dominic Wilkinson y yo hemos sostenido que, aunque a menudo se dice que la futilidad se refiere a los 'mejores intereses', se interpreta más apropiadamente como una justificación de justicia para la limitación, es decir, (la probabilidad de que el tratamiento prolongue la vida, o la calidad de vida, o el tiempo que el paciente puede sobrevivir son demasiado bajos para justificar el costo del intento (justicia distributiva))... La razón por la que hemos sostenido esto es que la justificación de los mejores intereses [que la vida continua ya no es lo mejor para el paciente] requiere que los médicos demuestren que la vida ya no vale la pena vivirla. Es decir, que la persona estaría mejor muerta". [113]
Wilkinson sostiene que la posibilidad "minúscula" de obtener beneficios con el tratamiento experimental debe sopesarse frente a los "efectos negativos significativos que hay en la balanza. Estos efectos negativos pueden surgir de la enfermedad del niño o del tratamiento médico... Mantenerse con vida en cuidados intensivos no es agradable. Aunque hacemos todo lo posible por aliviar el dolor, sedar, cuidar y consolar a los niños y bebés gravemente enfermos, esa capacidad es limitada e imperfecta. Los niños que necesitan ventilación mecánica a largo plazo suelen parecer incómodos al menos parte del tiempo. Tienen que recibir inyecciones y procedimientos invasivos con frecuencia. Pueden estar angustiados e incapaces de comunicar el origen de su angustia... Lamentablemente, a regañadientes, los médicos y los jueces a veces concluyen, y tienen razón al hacerlo, que las escasas posibilidades de vida no siempre son mejores que la muerte. Proporcionar consuelo, evitar tratamientos médicos dolorosos e inútiles, apoyar al niño y a la familia durante el tiempo que les queda. A veces eso es lo mejor que podemos hacer y el único camino ético". [114]
Gillon, en el programa Moral Maze [112], aceptó la proposición de que podría haber existido un argumento de recursos contra el uso del tratamiento experimental propuesto, pero dijo que esto no era una cuestión relevante en el caso de Charlie porque los padres habían recaudado fondos suficientes para pagar el tratamiento. Esto fue aceptado por Wilkinson en el mismo programa. Pero Robert D. Truog, director del Centro de Bioética de Harvard, profesor de Medicina Legal Frances Glessner Lee y profesor de Anestesia (Pediatría) argumentó que la idea de que los padres de Charlie están pagando es engañosa. Los centros médicos de atención terciaria capaces de realizar investigaciones y proporcionar atención dependen de la inversión comunitaria realizada por la sociedad durante décadas. La sociedad siempre tiene un interés financiero en cómo se utilizan los servicios comunitarios y tiene un derecho legítimo a insistir en que estos recursos se utilicen de manera inteligente y en beneficio de todos. "Nadie puede exigir tratamientos no beneficiosos simplemente alegando que está pagando de su bolsillo". [1] [2] Se ha argumentado que el caso tuvo un impacto negativo en la justicia distributiva, ya que el Great Ormond Street Hospital incurrió en costos legales de £205,000, incluido el IVA (dinero desviado de la atención médica a los abogados), y que la justicia distributiva podría verse perjudicada aún más si se promulgan las reformas propuestas conocidas como "Ley de Charlie" (que reemplazaría la prueba de los mejores intereses por una prueba de daño significativo). [115]
Los procedimientos legales comenzaron en marzo, unos dos meses después de que los médicos que trataban a Charlie opinaran que el soporte vital artificial era perjudicial para sus intereses, y concluyeron cuatro meses después. El principio de "no demora" de la Ley de la Infancia de 1989 [nota 3] estaba en conflicto con el deber de los tribunales de hacer justicia a todas las partes. Los padres tenían derecho a impugnar el asunto y llevarlo a través de las tres etapas de apelación. Cuando más tarde afirmaron tener nuevas pruebas, GOSH se vio obligado a devolver el asunto a los tribunales. Las demoras se lamentaron repetidamente a lo largo del caso. Lady Hale en el Tribunal Supremo "Al conceder una suspensión, incluso de corta duración, en cierto sentido seríamos cómplices de dirigir un curso de acción que es contrario a los mejores intereses de Charlie". [nota 4] Savulescu, "Esta demora, si fuera causada por el proceso ético, sería otro ejemplo de 'ética letal ' ". [116] [113] Se ha argumentado que los mejores intereses de Charlie se habrían atendido mejor si el tratamiento experimental se hubiera administrado en GOSH en enero. El profesor Savulescu, en un artículo titulado "La moraleja del caso de Charlie Gard: Dar a los pacientes moribundos un tratamiento experimental... pronto" [117], el profesor Wilkinson llegó más tarde a una opinión similar. "En retrospectiva, habría sido mejor para Charlie haber recibido el tratamiento solicitado hace 6 meses que tener una disputa legal prolongada (con el tratamiento continuado en cuidados intensivos de todos modos)". [118] El 6 de julio, unos días antes de la segunda audiencia probatoria del caso, el profesor Wilkinson se había alineado con la opinión utilitarista de Savulescu , pero su opinión seguía siendo que "los médicos tenían razón al oponerse al tratamiento experimental para Charlie en enero, los jueces tenían razón al rechazar la solicitud de tratamiento de la familia en abril, y [que] sería profundamente problemático éticamente proporcionar el tratamiento ahora". Cita dos razones para estas opiniones: "El tratamiento experimental para Charlie Gard está asociado con efectos secundarios significativos, de modo que es muy probable que no sea de su interés proporcionarlo". y que "en enero [los médicos] no podían haber previsto que 6 meses y 4 sentencias judiciales después el tratamiento todavía continuaría". [118]
Los últimos 11, casi 12 meses han sido los mejores, los peores y, en definitiva, los meses que más han cambiado nuestras vidas. Pero Charlie es Charlie y no lo cambiaríamos por nada del mundo. Todos nuestros esfuerzos han sido por él. Esta es una de las cosas más difíciles que tendremos que decir y estamos a punto de hacer lo más difícil que tendremos que hacer, que es dejar ir a nuestro hermoso Charlie.
En pocas palabras, se trata de un niño dulce, hermoso e inocente que nació con una enfermedad rara, que tuvo una oportunidad real y genuina de vivir y una familia que lo ama profundamente, y es por eso que luchamos tanto por él.
Estamos verdaderamente devastados al decir que después de la resonancia magnética más reciente de los músculos de Charlie, como lo solicitó el Dr. Hirano en la reciente reunión del MDT (reunión del equipo multidisciplinario de quienes cuidan a Charlie), como padres devotos y amorosos de Charlie hemos decidido que ya no es lo mejor para Charlie seguir el tratamiento y dejaremos que nuestro hijo se vaya y esté con los ángeles.
Hay una razón sencilla para que los músculos de Charlie se hayan deteriorado hasta el punto en que lo están ahora: el tiempo. Mucho tiempo perdido.
Nos gustaría decir algunas palabras con la esperanza de que la vida de Charlie no sea en vano. Siempre hemos actuado en beneficio de nuestro hijo desde el principio. Siempre nos hemos guiado por Charlie. Les prometo a todos y cada uno de ustedes que no habríamos luchado tanto por nuestro hijo si pensáramos que estaba sufriendo. Nunca ha habido ninguna prueba de que así fuera y todavía no creemos que esté sufriendo.
Dicho esto, hemos decidido dejar que nuestro hijo se vaya y eso es por una razón y solo por una razón: porque, lamentablemente, las perspectivas de mejora son ahora demasiado bajas para Charlie. Nuestros médicos en Estados Unidos e Italia todavía estaban dispuestos a tratar a Charlie después de revisar la resonancia magnética de la cabeza de julio de 2017, ya que todavía creían que había una posibilidad de una mejora significativa en el cerebro de Charlie. Sin embargo, debido al deterioro de sus músculos, ahora no hay vuelta atrás para Charlie. Se ha perdido el tiempo. Es un tiempo que, lamentablemente, ha jugado en su contra.
Ahora nunca sabremos qué habría pasado si hubiera recibido tratamiento, pero no se trata de nosotros. Nunca se ha tratado de nosotros. Se trata de lo que es mejor para Charlie ahora. En el momento en que ya era demasiado tarde para Charlie, hemos tomado la dolorosa decisión de dejarlo ir.
Nunca se ha tratado de que "los padres saben más". Hemos escuchado continuamente a los expertos en este campo y se han planteado cuestiones fundamentales, desde el punto de vista ético, legal y médico. Por eso, la historia de un niño de dos personas normales y corrientes ha suscitado opiniones tan contradictorias y discusiones tan feroces en todo el mundo.
Siempre sabremos en nuestros corazones que hicimos lo mejor para Charlie y espero que él esté orgulloso de nosotros por luchar por él.
Tendremos que vivir con los "qué hubiera pasado si...", que nos perseguirán por el resto de nuestras vidas. Pero estamos pensando en lo que es mejor para nuestro hijo. Siempre hemos creído que Charlie merecía una oportunidad en la vida y sabíamos que su cerebro no estaba tan mal como nos lo habían dicho, y por eso continuamos. [81]
El Dr. Hirano nunca había evaluado físicamente a Charlie ni había visto sus registros médicos ni sus investigaciones, incluidas las segundas opiniones de médicos externos a GOSH.
Sentencias