El Judge Rotenberg Center ( JRC ) es una controvertida institución en Canton, Massachusetts , Estados Unidos, para personas con discapacidades del desarrollo y trastornos emocionales y de conducta . El centro ha sido condenado por tortura por el relator especial de las Naciones Unidas sobre la tortura , y es conocido por su uso del desacelerador electrónico graduado (GED), un dispositivo que administra descargas eléctricas a los residentes como parte del programa de modificación de conducta de la institución .
El programa de modificación de conducta del JRC utiliza los métodos del análisis de conducta aplicado y se basa en gran medida en la terapia de aversión . Los aversivos utilizados por el JRC incluyen programas de alimentos contingentes, restricciones a largo plazo, privación sensorial y descargas GED. Si bien el JRC afirma depender principalmente del apoyo conductual positivo y sostiene que los aversivos se utilizan solo como último recurso cuando la intervención positiva ha fallado, varios informes estatales han encontrado que los aversivos se utilizan para infracciones menores y que no existen programas significativos de apoyo conductual positivo. Si bien la Administración de Alimentos y Medicamentos emitió una prohibición formal del GED en 2020, el dispositivo continuó usándose en algunos residentes en espera de una suspensión administrativa durante la pandemia de COVID-19 . En julio de 2021, el Tribunal de Apelaciones del Circuito de DC dictaminó que la FDA no podía emitir una "suspensión parcial", sino que debía emitir una prohibición general o ninguna prohibición en absoluto, lo que permitió al JRC continuar sometiendo a 55 personas a descargas mientras tanto. [1] En respuesta a esta decisión, el Congreso modificó la Ley de Alimentos, Medicamentos y Cosméticos a través de la Ley de Asignaciones Consolidadas de 2022. [ 2] Las nuevas enmiendas permiten a la FDA prohibir un dispositivo médico para un uso particular independientemente de la aprobación para otros usos. [3] Esta legislación revocó efectivamente la decisión tomada por el Tribunal de Circuito de DC .
El Centro Judge Rotenberg fue fundado por Matthew Israel en 1971 como el Instituto de Investigación del Comportamiento ( BRI ). En 2002, el personal del JRC ató a un niño autista boca abajo a una tabla de cuatro puntas y le aplicó 31 descargas con el amperaje más alto. La primera descarga se le aplicó por no quitarse el abrigo cuando se lo pidió, y las 30 descargas restantes se le dieron por gritar y tensarse mientras le aplicaban la descarga. El niño fue hospitalizado más tarde con quemaduras de tercer grado y trastorno de estrés agudo , pero no se tomó ninguna medida contra ninguno de los miembros del personal ya que no se había infringido ni la ley ni la política del JRC. En un incidente de 2007, el personal del JRC respondió a una llamada telefónica de broma en la que se decía que dos residentes se estaban portando mal sujetándolos y aplicándoles 29 y 77 descargas respectivamente. En 2011, Matthew Israel fue procesado por cargos relacionados con el incidente de 2007. Los cargos se retiraron después de que Israel renunciara a su cargo como parte de un acuerdo de enjuiciamiento diferido con el Fiscal General de Massachusetts .
Ha habido repetidos intentos de cerrar el centro por parte de defensores del autismo , la discapacidad y los derechos humanos . Entre las organizaciones que se oponen al centro se encuentran la Red de Autodefensa del Autismo , Disability Rights International y Community Alliance for the Ethical Treatment of Youth . Seis residentes han muerto en el instituto desde su fundación en 1971. [4] [5]
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En 1957, un grupo de investigadores interesados en las aplicaciones de la teoría del condicionamiento operante de BF Skinner —un enfoque de modificación de la conducta basado en proporcionar estímulos gratificantes o reforzadores— fundó la Sociedad para el Análisis Experimental de la Conducta . [6] En 1967, el grupo estableció el Journal of Applied Behavior Analysis (JABA) para centrarse en la aplicación del análisis de conducta aplicado (ABA) a "problemas socialmente importantes", incluidas las personas con autismo y otras discapacidades del desarrollo. [7] Los investigadores de JABA creían que debido a que había datos que respaldaban la eficacia del uso de aversivos en personas discapacitadas, su uso estaba "basado en la ciencia" y que los argumentos basados en valores humanos eran irrelevantes. [8] En 1974, un grupo disidente de investigadores fundó la Asociación para la Educación y el Tratamiento de los Discapacitados Severos y Profundos (AESEPH; más tarde rebautizada como TASH), que se distinguió por su oposición al uso de aversivos y al internamiento involuntario . [9]
Matthew Israel se matriculó en la Universidad de Harvard en 1950, donde estudió con Skinner, obteniendo títulos de licenciatura y doctorado en psicología. [10] En 1966, Israel fundó la Association for Social Design (ASD), [11] una organización que tenía la intención de construir una red de comunas basada en los principios de modificación de la conducta descritos en la novela utópica de Skinner , Walden Two . [12] Bajo la dirección de Israel, el capítulo de Boston de la ASD estableció dos comunas urbanas: una en 1967 en Arlington, Massachusetts y otra en 1969 en el South End de Boston , y ambas se disolvieron en cuestión de semanas. [13] En 1970, Israel se mudó a Providence, Rhode Island , donde dirigió programas de modificación de la conducta para niños con autismo y trastornos de conducta en el Centro Infantil Patrick I. O'Rourke y el Hospital Emma Pendleton Bradley . [12]
En 1971, cuando se agotó la financiación federal para su programa en el Centro Infantil O'Rourke, Israel estableció el Instituto de Investigación del Comportamiento (BRI) en el Centro Fogarty. [12] Como resultado de las dificultades que encontró al intentar establecer una comunidad Walden Two , Israel decidió centrar sus esfuerzos en establecer una escuela, aunque sostuvo que una comunidad autónoma podría eventualmente desarrollarse a partir del BRI. [14] Israel también estableció el Campamento del Instituto de Investigación del Comportamiento en 1972 en la casa privada de Matthew Rossi en Prudence Island ; [15] el campamento inicialmente albergó a dos adolescentes: uno con autismo y el hijo de Rossi, que tenía esquizofrenia. [10] Rossi escribió más tarde en 1976 que el tratamiento de Israel no proporcionó ningún beneficio a su hijo, alegó que creó "situaciones miserables" y acusó a Israel de manipular a otros padres. [16]
En febrero de 1973, después de varios meses de estudio, el Comité de Derechos Humanos del Consejo de Planificación y Asesoramiento sobre Discapacidades del Desarrollo de Rhode Island publicó un informe sobre el BRI en el que se planteaban preocupaciones sobre el uso descontrolado de aversivos por parte del instituto. [17] Sin embargo, el juez del tribunal de familia de Massachusetts Michael DeCiantis dictaminó que el Departamento de Salud Mental de Massachusetts continuara pagando la matrícula de 16.000 dólares del instituto, afirmando que estaba particularmente impresionado por los vídeos de antes y después del instituto. [18] En respuesta a las acusaciones de abuso en el informe del Comité de Derechos Humanos, los Servicios de Salud Mental para Niños y Jóvenes de Rhode Island pidieron a un equipo de investigadores de ABA dirigidos por Richard B. Stuart que realizaran visitas al BRI. [18] En oposición al Comité de Derechos Humanos, el equipo de Stuart elogió al BRI, informando de que se gestionaba de forma eficaz y estaba bien concebido, pero recomendó una mejor supervisión del uso del castigo corporal por parte del instituto . [19]
Después de que el BRI aumentara su matrícula en 1976, el estado de Rhode Island transfirió a los once niños que asistían al instituto con fondos de la División de Salud Mental de Rhode Island al Centro de Desarrollo del Comportamiento en Providence. [20] El Centro de Desarrollo del Comportamiento estaba dirigido por June Groden, quien había colaborado previamente con Israel, pero se separó después de desacuerdos sobre las prácticas educativas [18] y el uso de aversivos. [21] En junio de 1978, June Ciric escribió al gobernador de Rhode Island, J. Joseph Garrahy, criticando la decisión del estado de otorgar licencia a la institución y alegando casos de abuso y muerte infantil en el instituto. [22] En respuesta, los gobiernos estatales de Massachusetts y Nueva Jersey investigaron la institución, pero concluyeron que, si bien el hijo de Ciric había sido hospitalizado como resultado de las esposas del instituto, las acusaciones de abuso no estaban fundamentadas. [22]
El 17 de junio de 1975, el capítulo de California de la Sociedad Nacional para Niños Autistas (NSAC) obtuvo tres meses de financiación para una sucursal de California del BRI del Centro Regional del Norte del Condado de Los Ángeles (NLACRC). [23] La decisión generó objeciones tanto del NSAC como del capítulo del Condado de Los Ángeles del NSAC, que habían rescindido sus respaldos al BRI en mayo de 1975. [23] En noviembre, la junta del NLACRC siguió el ejemplo al votar por unanimidad para retirar su apoyo al BRI e instó a su ejecutivo a oponerse activamente a la financiación por parte del estado. [24] El 30 de abril de 1976, el BRI abrió su primer hogar grupal de California en Van Nuys sin una licencia para operar un hogar grupal o una licencia para aversivos; además, Matthew Israel tampoco tenía una licencia para ejercer la psicología en el estado de California. [25]
El 27 de diciembre de 1976, la junta directiva de la NSAC votó para terminar la membresía de Israel después de concluir que Israel había estado operando el BRI y practicando como psicólogo clínico sin obtener una licencia en el estado de California. [26] En una decisión contrastante, la Junta de Garantía de Calidad Médica de California determinó en su investigación que "la Junta no pudo confirmar ninguna violación de la ley relacionada con la práctica de la psicología". [27] El 17 de enero de 1977, el Departamento de Salud de California rechazó la solicitud de Israel de una licencia para operar un hogar grupal, escribiendo que Israel había "mostrado un desprecio por la ley" al operar su programa y practicar psicología sin obtener primero una licencia. [28] El departamento también reprendió el uso de la institución de la terapia de aversión , escribiendo que el BRI estaba utilizando aversivos injustificadamente dolorosos más allá de la necesidad y sin respaldo científico, pautas o supervisión adecuados. [29] El departamento emitió entonces una orden de cese y desistimiento contra la institución, vigente a partir del 31 de enero de 1977. [30]
La institución respondió a la orden de cese y desistimiento cortando formalmente los lazos con el BRI y reabriendo la escuela como una guardería administrada como una cooperativa de padres financiada con fondos privados, con Judy Weber como directora ejecutiva de la corporación y Matthew Israel como consultor. [31] En agosto de 1977, el rebautizado BRI de California , con representación legal del bufete de abogados del exgobernador de California Pat Brown , solicitó financiación y una licencia para operar un hogar grupal. [30] En ese momento, la junta directiva de la institución también incluía a Mark Adams, abogado del gobernador de California Jerry Brown . [32] El 25 de octubre, el Departamento de Salud otorgó al BRI de California una licencia de un año para operar un hogar grupal para seis niños y adultos, a pesar de las objeciones del CSAC. [33] La institución también recibió el único permiso otorgado jamás por el estado de California para utilizar aversivos físicos, además de una financiación estatal de 35.000 dólares al año por niño, la tasa más alta de cualquier instalación comunitaria en California. [34]
El viernes 28 de octubre de 1978, Matthew Israel pellizcó los pies de Christopher Hirsch durante treinta minutos como castigo por ensuciarse los pantalones. [35] Según se informa, Hirsch, un estudiante autista de 12 años del instituto, quedó con moretones y ampollas que le impidieron caminar. [36] El lunes siguiente, Kathy Corwin, una trabajadora de tratamiento del BRI que presenció el incidente, renunció y presentó una denuncia por abuso infantil ante el fiscal de distrito. [37] La oficina del fiscal general de California inició una investigación sobre la denuncia, pero la investigación fue posteriormente desestimada debido a pruebas insuficientes. [36] El 27 de noviembre de 1978, el NLACRC fue informado del incidente por el Departamento de Servicios Sociales de California (CDSS), que recomendó que la organización pusiera fin a su financiación al BRI. [36] El 10 de enero de 1979, la junta directiva del NLACRC votó para interrumpir su financiación al BRI, concluyendo que la institución "estaba poniendo en grave peligro los derechos, la salud, la seguridad y el bienestar de los niños en la instalación". [36] El BRI apeló la decisión del NLACRC y se programó una Audiencia Justa (un proceso de mediación en el estado de California que involucra a oficiales de audiencia independientes que actúan como jueces) para el 14 y 15 de marzo. [36]
El 29 de marzo, el panel de Audiencia Justa emitió un fallo a favor del BRI, pero encontró que los procedimientos administrativos para el uso de aversivos en el BRI habían carecido de controles rigurosos. [36] Al día siguiente, se emitió un permiso especial para el BRI, permitiéndole a la institución proporcionar aversivos físicos con la condición de que contratara a un empleado de tiempo completo con capacitación conductual con un doctorado, cumpliera con las pautas preliminares de California sobre el uso de aversivos y estableciera un equipo nacional de revisión y evaluación. [38] Después del incidente, un juez de la Corte Superior del Condado de Orange otorgó la custodia temporal al padre de Hirsch y emitió una orden judicial que protegía a Hirsch de más pellizcos. [39] Más tarde, el NLACRC y el padre de Hirsch alegaron dos violaciones de la orden judicial: los miembros del personal del NLACRC supuestamente presenciaron que pellizcaban a Hirsch y el padre de Hirsch encontró más hematomas en el cuerpo de Hirsch, que el instituto afirmó que eran el resultado de "apretones musculares" aplicados como alternativa a los pellizcos. [39]
A fines de abril, William Bronston , jefe de servicios médicos del Departamento de Servicios de Desarrollo de California (California DDS), visitó las instalaciones con el director médico del CDSS, Robert Rafael. De su visita, los dos concluyeron que la institución estaba actuando en "flagrante violación tanto del espíritu como de la intención de la orden de protección". [40] En un memorando a David Loberg, el director del DDS de California, Bronston recomendó que el estado terminara de inmediato y de manera permanente su apoyo a la institución, escribiendo que el BRI usaba obsesivamente técnicas aversivas donde no había necesidad, no brindaba servicios educativos adecuados y carecía de supervisión o rendición de cuentas. [41] El NLACRC apeló la decisión del panel de Audiencia Justa y el 11 de mayo, Loberg confirmó la decisión del centro regional de descontinuar la financiación del BRI. [42] El BRI y los padres apelaron la decisión de Loberg ante el Tribunal Superior del Condado de Los Ángeles . [42]
El 24 de mayo, por recomendación de Loberg, la directora del CDSS, Marion Woods, revocó partes de la licencia del BRI que autorizaba la terapia de aversión como parte de su programa. [43]
El 18 de julio de 1981, Danny Aswad, un niño autista de 14 años, murió en el BRI mientras se encontraba inmovilizado boca abajo en una cama. [44] El instituto no estaba autorizado a utilizar inmovilizaciones en sus residentes en ese momento, [45] y a Aswad le habían implantado quirúrgicamente previamente una varilla en la espalda para tratar una enfermedad degenerativa de la espalda que había resultado de su tratamiento allí. [46] El informe del forense concluyó que Aswad había muerto de "retardo mental" y "malformación cerebral" y registró su muerte como por causas naturales . [47]
California inició una investigación sobre el instituto y sus prácticas. La investigación reveló varios abusos contra los residentes, tanto físicos como psicológicos. Los residentes fueron golpeados, inmovilizados, humillados y no fueron alimentados ni cuidados adecuadamente. Los residentes a menudo presentaban hematomas extremos, que el personal había sido entrenado para ocultar a los médicos y familiares. [10] Como resultado de la investigación, al instituto se le prohibió usar aversivos físicos, así como usar restricciones y retener comidas como castigo. [47] Además, a Matthew Israel se le prohibió ingresar a la instalación. [10] Judy Weber, la madre de uno de los residentes del instituto que luego se convertiría en la segunda esposa de Israel, se hizo cargo de la operación del centro y más tarde lo rebautizó como Tobinworld. [48] El centro negó todas las acusaciones realizadas en el informe estatal. [46]
En 1979, las autoridades del estado de Nueva York habían publicado dos informes sobre el Instituto de Investigación del Comportamiento en los que se documentaban signos de abuso físico y mental. En uno de ellos se llegó a la conclusión de que los métodos del instituto sólo eran eficaces a través de la coerción y que los residentes volvían a su antigua conducta tan pronto como desaparecía la amenaza inmediata del castigo. [49] Aunque el castigo corporal estaba prohibido por ley en Massachusetts, en 1983 se concedió al instituto un permiso especial para utilizar aversivos. Algunos funcionarios estatales dieron la bienvenida al instituto debido a su tasa de rechazo casi nula. [47] [50] En 1993, el Departamento de Retraso Mental de Massachusetts dijo que la institución había "incumplido repetidamente una serie de normas estatales" y amenazó con retirarle la certificación. [51]
En 1980, Robert Cooper, de 25 años, murió de una obstrucción intestinal hemorrágica . La institución fue criticada por llevarlo al hospital en un vehículo privado en lugar de llamar a una ambulancia. [52]
En 1985, Vincent Milletich, un hombre autista de 22 años, murió en el instituto. Había sido inmovilizado y obligado a usar un casco de privación sensorial que emitía ruido blanco cuando murió asfixiado después de sufrir un ataque epiléptico. [53] [54] Milletich tenía antecedentes de ataques epilépticos y se le había obligado a usar el casco como castigo por "hacer sonidos inapropiados". [55] [56] [47] El juez que presidió una audiencia sobre la muerte de Milletich declaró que dos médicos del personal fueron negligentes al aprobar la terapia y que el director del centro, Matthew Israel, había sido negligente al autorizar el uso del casco. La madre de Milletich dijo que no quería que se presentaran cargos contra el instituto, pero demandó al JRC por $ 10 millones. [54]
Poco después de la muerte de Vincent Milletich en 1985, la Oficina de Niños de Massachusetts emitió una orden para cerrar el BRI. El BRI presentó una contrademanda contra la Oficina de Niños y, después de ver la presentación del instituto de uno de sus residentes más autolesivos, el juez Ernest Rotenberg se puso del lado del BRI. [10] En el acuerdo [57] que siguió, la Oficina de Niños acordó pagar 580.000 dólares al BRI en honorarios legales. La directora de la Oficina de Niños renunció más tarde y fue demandada por un grupo de padres por 15 millones de dólares, quienes afirmaron que su intento de cerrar el centro era una violación de los derechos de sus hijos. [10] [58] [59] El Instituto de Investigación del Comportamiento poco después cambió su nombre a Centro Judge Rotenberg para honrar al juez por su decisión. [10]
En 1987, Abigail Gibson, una mujer de 29 años con un trastorno convulsivo, fue retenida en el Instituto de Investigación Conductual y sometida a agresiones físicas periódicas por parte del programa. Tuvo un ataque cardíaco en su habitación por la noche y murió dos días después en el Hospital Sturdy Memorial. [60]
En 1990, Linda Cornelison, una residente de 19 años con discapacidad intelectual y no verbal, murió por complicaciones relacionadas con una ruptura intestinal . En el momento de su muerte, Cornelison estaba en un programa de alimentación contingente en el que se le negaba la comida como castigo por un comportamiento no deseado. En los días previos a su muerte, las expresiones de dolor de Cornelison fueron interpretadas como mala conducta por el personal, que le administró 56 aversivos físicos durante cinco horas antes de llamar a una ambulancia. [61] [5] Cornelison estaba inconsciente cuando llegó la ambulancia. [62] Una investigación de la muerte de Cornelison, realizada por el Departamento de Retraso Mental de Massachusetts, informó que el tratamiento fue "inhumano más allá de toda razón" y violó "los estándares universales de la decencia humana", pero no encontró pruebas suficientes para vincular al JRC con la muerte de Cornelison. Sin embargo, un tribunal de Massachusetts determinó en 1995 que el JRC había mostrado negligencia. [61] [5] En el momento de su muerte, Cornelison había sido residente del instituto durante siete años y había sido sometida a 88.719 aversivos. [61]
A mediados de los años 90, el Departamento de Retardo Mental de Massachusetts lanzó un segundo intento de cerrar el centro. Un juez describió el caso como una "guerra de acoso" contra Matthew Israel y falló en contra del intento de cerrar el centro y ordenó al estado pagar 1,5 millones de dólares al JRC en compensación por los honorarios legales y otros costos. Además, despojó a la agencia de su poder para regular el centro y se lo otorgó a los tribunales, y el comisionado del Departamento de Retardo Mental se vio obligado a dimitir. [10]
En 1994, el centro cambió su nombre a Centro Educativo Judge Rotenberg "para honrar la memoria del juez [que] ayudó a preservar [el] programa de la extinción a manos de los funcionarios estatales de licencias en la década de 1980". JRC se mudó de su ubicación original cerca de Providence, Rhode Island, a sus instalaciones actuales en Canton , Massachusetts, en 1996.
En 1998, Silverio González, un joven discapacitado de 16 años, murió bajo custodia del instituto. Estuvo alojado allí durante 11 meses antes de intentar liberarse saltando de un autobús de transporte. Murió a causa de un traumatismo craneal provocado por la caída. [63]
En 2011, Israel se vio obligado a dimitir de su puesto como director del Centro Judge Rotenberg como parte de un acuerdo de enjuiciamiento diferido tras ser acusado de cargos penales relacionados con el abuso de los residentes. [64] [65] Seis residentes han muerto por causas evitables en el centro desde su apertura en 1971. [4] [5]
Como resultado de una decisión de 2011 del Departamento de Educación Temprana y Cuidado de Massachusetts, la administración del gobernador Deval Patrick impuso regulaciones que establecían que solo los residentes cuyos planes de tratamiento habían aprobado el GED antes de esa fecha todavía podían recibirlo, pero los nuevos residentes inscritos en el JRC ya no podían, por ley, recibir el GED como parte de su plan. [66] [67]
Después de que el centro recibiera una llamada telefónica en la que se denunciaba que dos residentes se habían portado mal esa misma tarde, el personal los despertó de sus camas, los inmovilizó y les aplicó descargas eléctricas repetidas veces. Uno de los residentes recibió 77 descargas y el otro, 29. Después del incidente, uno de los residentes tuvo que recibir tratamiento por quemaduras. Más tarde se descubrió que la llamada telefónica era una broma de un ex residente que se hacía pasar por supervisor. En diciembre de 2007, el Departamento de Educación Temprana y Atención de Massachusetts determinó que el centro había abusado de los residentes y no había protegido su salud. [68] [65]
El incidente dio lugar a dos investigaciones: una por parte del gobierno federal y otra por parte del estado de Massachusetts. Mientras la investigación estaba en curso, Matthew Israel ordenó la destrucción de las cintas, a pesar de una orden judicial para conservarlas. [69] En mayo de 2011, Israel fue acusado de los cargos de poner en peligro a un menor , actuar como cómplice después del hecho y obstrucción de la justicia por engañar a un gran jurado sobre la destrucción de cintas por parte del JRC. [69] En 2011, Israel se vio obligado a renunciar a su puesto en el JRC en un acuerdo de enjuiciamiento diferido con la oficina del Fiscal General del Estado de Massachusetts. [64] [65] [69] [70]
En 2002, Andre McCollins, un adolescente autista de la ciudad de Nueva York, fue inmovilizado en una tabla de cuatro puntas y recibió 31 descargas eléctricas en el transcurso de siete horas. La primera descarga se le aplicó después de que no se quitó el abrigo cuando se lo pidió y las treinta descargas posteriores se le dieron como castigo por gritar y tensarse mientras le aplicaban las descargas. [71] En el video, se puede escuchar a McCollins gritar "¡Alguien, ayúdeme, por favor!". El personal del JRC calificó esto como un "comportamiento disruptivo importante", por el que se le administró una descarga eléctrica para el GED. [72] El día después del incidente, la madre de McCollins tuvo que llevarlo al hospital, ya que no podía hablar y tenía quemaduras en muchas partes del cuerpo. El médico le diagnosticó trastorno de estrés agudo , que fue un resultado directo de las aversivas del centro . Su madre afirmó posteriormente que "allí no hay asesoramiento para los [residentes]... y el personal allí le mintió [a ella] todos estos años..." [73] [74]
En 2012, se publicó un vídeo del incidente como parte de una demanda presentada por la madre de McCollins, que se resolvió por una suma no revelada. [75]
El Centro Judge Rotenberg ofrece tratamiento conductual utilizando las metodologías del análisis conductual aplicado (ABA). El programa de modificación de conducta del JRC se basa en gran medida en la terapia de aversión , con un tratamiento dirigido exclusivamente a promover la normalización. [76] Los aversivos utilizados para modificar la conducta incluyen: privación de alimentos, restricción, confinamiento solitario y descargas cutáneas GED. [76] Si bien el centro a menudo afirma que utiliza aversivos solo como último recurso contra la autolesión y la agresión, estas afirmaciones han sido refutadas. Los informes de varias agencias gubernamentales han encontrado que el centro usa regularmente aversivos en niños sin antecedentes de autolesión o agresión, a menudo por infracciones menores. Varios ex residentes del centro que solían estar en el GED han hecho la transición exitosa a programas de apoyo conductual positivo en otros lugares. [77] Existe un consenso médico de que el apoyo solo positivo es más seguro y más efectivo que el uso de aversivos. [78]
El centro ha declarado que el GED sólo se utilizó como último recurso para prevenir conductas violentas o autolesivas cuando el apoyo conductual positivo había fallado. [78] [79] Sin embargo, un informe de 2006 del Departamento de Educación del Estado de Nueva York encontró que el dispositivo se utilizaba regularmente cuando no había amenaza de daño físico o lesión grave, incluso para:
Otras razones reportadas para administrar descargas eléctricas incluyeron: [10]
El informe también encontró que, a pesar de las afirmaciones del centro, no existía ningún programa significativo de apoyo conductual positivo. [80]
Además, el informe descubrió que el GED podía programarse para que aplicara descargas cutáneas automáticas en respuesta a conductas específicas. Por ejemplo, a algunos residentes se les hizo sentarse en asientos GED que administraban descargas cutáneas automáticamente si el comportamiento específico era ponerse de pie, mientras que otros llevaban fundas de cintura que administraban descargas cutáneas si el residente sacaba una mano de la funda. Las descargas se administraban de forma continua hasta que dejaba de producirse la conducta específica. El centro no tenía la aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para utilizar el dispositivo de esta manera. [80] : 8
Una investigación de la FDA descubrió que algunos padres y tutores fueron presionados para dar su consentimiento para que sus hijos se sometieran al GED, que no se les proporcionó información precisa sobre los riesgos del dispositivo y que no se agotaron otras opciones antes de recurrir al GED. La agencia también descubrió que el GED podría causar daños físicos y psicológicos, incluidos dolor, quemaduras, daño tisular, depresión, miedo y agresión. Además, concluyó que el dispositivo GED puede haber causado que un residente entrara en un estado catatónico y que en algunos casos puede empeorar los comportamientos que dice tratar. [77]
Greg Miller, un ex asistente de maestro en el JRC, informó que se esperaba que el personal administrara descargas sin tener en cuenta las circunstancias en las que ocurrían. El personal era monitoreado por cámaras y temía perder sus trabajos si se negaba a administrar las descargas esperadas. "No había excepciones...", dijo. "Teníamos que seguir las órdenes aprobadas por el tribunal". [10] Los residentes debían usar los dispositivos GED a toda hora, incluso durante las duchas y el sueño. Los residentes informan que a veces se despertaban por las descargas durante la noche, que se administraban por razones que incluían incontinencia nocturna, tensión mientras dormían y haber infringido una regla más temprano en el día. Los residentes también recibían descargas si no se mantenían despiertos durante el día. [81] [77] Una residente informó que después de recibir la descarga mientras dormía, el personal no le explicaba por qué la habían recibido. Después del incidente, el miedo a recibir la descarga mientras dormía le produjo un insomnio extremo. [77]
No me explicaron por qué recibí ese shock. Estaba aterrorizada y enojada. Lloraba. Seguía preguntando por qué. Y ellos me decían: "No hables"... Después de este incidente, realmente dejé de dormir. Cada vez que cerraba los ojos, los abría de golpe, anticipando esa sacudida en alguna parte de mi cuerpo. — Ex residente anónimo
William Pelham , especialista en conducta y director del Centro para Niños y Familias de la Universidad Estatal de Nueva York en Buffalo, sostuvo que el uso de descargas eléctricas en el centro era perjudicial e innecesario. "La gente ya no utiliza... descargas eléctricas porque no las necesita. No es el estándar de atención. Hay procedimientos alternativos que no implican aversivos como las descargas eléctricas". [82] En el momento de la prohibición, el JRC era la única institución en los Estados Unidos que utilizaba descargas eléctricas cutáneas como aversivos. [83]
En el programa de alimentación contingente, se retiene la comida de un residente para utilizarla como recompensa por su buen comportamiento. Si un residente no logra cumplir con todos los objetivos establecidos para él por el JRC en cada comida, se le obliga a desechar el exceso de comida que no se ha ganado. Si un residente no alcanza su ingesta calórica diaria mínima (que puede ser tan solo el 20% de las calorías prescritas), se le proporciona una comida de reposición no preferida para que alcance el mínimo. La comida de reposición no preferida está diseñada para ser nociva con el fin de castigar al residente; por ejemplo, puede estar machacada y espolvoreada con polvo de hígado. Una investigación del JRC de 2006 concluyó que el programa de alimentación contingente planteaba un "riesgo innecesario" para el crecimiento y el desarrollo de los residentes. [80]
Un castigo común de privación sensorial consiste en obligar al residente a usar un casco que restringe la visión y la audición (mediante el uso de ruido blanco) durante un período prolongado. También se puede sujetar al residente y someterlo a otros métodos aversivos durante este tiempo. [80] En 1981, un residente murió asfixiado durante este procedimiento. [84] El castigo sigue utilizándose. [80]
Al menos un residente fue sometido a un procedimiento denominado "aislamiento-privación", en el que se le sujetaba por las muñecas y los tobillos durante 24 horas y se apilaban cajas de forma que no pudiera ver nada en la habitación. Durante este tiempo sólo recibía lechuga con mayonesa para comer. En algunas ocasiones no se le permitía usar el baño y se le obligaba a ensuciarse los pantalones. Además, se ordenaba al personal que le pellizcaran los pies una vez por hora y lo rociaran con agua cada vez que pasaban por su lado. [45]
El uso de sujeciones a largo plazo es común en el JRC. A muchos residentes se les exige que lleven sus propias "bolsas de sujeción", que contienen los materiales necesarios para sujetarlos. Las sujeciones más utilizadas incluyen la tabla de cuatro puntos y la silla de sujeción de cinco puntos . Las sujeciones pueden usarse solas o en combinación con otros métodos aversivos para lastimar a los residentes. Por ejemplo, el plan de conducta de un residente especificaba que debía recibir cinco descargas eléctricas GED mientras estaba sujeto a una tabla de cuatro puntos como consecuencia de haber activado la alarma de incendios. [80]
En una lección de ensayo de conducta, se provoca, engaña o coacciona a un residente para que exhiba una conducta objetivo (por ejemplo, comer elementos no comestibles, destruir la propiedad) para que la conducta objetivo pueda ser castigada. Si el residente se niega a realizar la conducta objetivo, se lo castiga por incumplimiento, pero si la realiza, se lo castiga mucho más severamente por romper las reglas. No hay forma de que el residente escape al castigo. Se lo desafía repetidamente a realizar la conducta, y la lección no termina hasta que se sienta perfectamente quieto durante diez minutos. El JRC sostiene que las lecciones de ensayo de conducta son una forma eficaz de reducir las conductas de "alto riesgo y baja frecuencia". En 2006, [actualizar]al menos nueve residentes del JRC fueron aprobados para lecciones de ensayo de conducta. [80]
Además de los castigos, los residentes del centro tienen la oportunidad de ganar premios. Los informes estatales han descubierto que, a pesar de las afirmaciones del instituto, sus programas de premios son mínimos. Entre las cosas que se consideran premios en el JRC se incluyen los elogios verbales, la oportunidad de mirar por la ventana y, a veces, comida. [85] No se debe prestar atención a un niño que llora, ya que esto se considera un premio, y el niño puede ser castigado por llorar. [45] Una recompensa que un residente puede ganar es la oportunidad de visitar la "Big Rewards Store" (BRS). La BRS contiene una mesa de billar y varios juegos de arcade, y es el único lugar del centro en el que los residentes pueden socializar libremente. [5]
Tuvimos que esperar hasta llegar a BRS para comunicarnos con los demás. Ese era el único momento en el que uno realmente se reía, se divertía y pasaba el rato con sus amigos. Porque, por lo general, no se puede hablar con ellos.
— Isabel Cedeño, exalumna
En 2014, [actualizar]casi el 90% de los residentes del centro eran de la ciudad de Nueva York , y aproximadamente el 90% de los residentes eran minorías raciales . [86]
En su Informe de 2006 sobre la revisión de los programas de escuelas privadas de educación especial , el Departamento de Educación de Massachusetts descubrió que se estaban utilizando programas educativos individualizados (IEP) no firmados para los residentes del JRC y que el centro no tenía una política escrita que indicara que debía obtener el consentimiento antes de revisar o cambiar un IEP. [87] En varios puntos de su historia, se han presentado investigaciones y demandas contra las operaciones del centro. Matthew Israel ha citado el uso de una picana eléctrica por parte de Ole Ivar Lovaas en niños con autismo como justificación para el uso de descargas eléctricas en la piel por parte del centro. [88] [ se necesita una mejor fuente ]
En 1979, un miembro del personal renunció y le pidió al fiscal de distrito que presentara cargos por abuso infantil contra el instituto, alegando que había observado abusos allí. [89] [84] A instancias de varios ex empleados, residentes y familiares preocupados, el CDSS inició una investigación sobre la institución. [84] La investigación subsiguiente reveló varios abusos por parte del instituto, incluidos: uso indebido e inseguro de restricciones, castigos diseñados para humillar a los residentes, falta de proporcionar una nutrición adecuada, falta de proporcionar atención médica adecuada y hematomas/laceraciones/cicatrices graves por intervenciones aversivas. En un informe de la investigación de 1982, el CDSS documentó varias violaciones y abusos que habían ocurrido en el instituto. [45] Como resultado de la investigación, el estado de California revocó la licencia del instituto para usar aversivos y prohibió a Matthew Israel poner un pie en la propiedad. [10]
La investigación concluyó que los residentes habían recibido "moretones excesivos" debido a "aversivos excesivos e innecesarios". Los residentes tenían cortes, cicatrices, costras y heridas abiertas debido al uso de aversivos. Además, el personal tomó medidas para ocultar estas lesiones a los médicos y los miembros de la familia: las citas con el médico a veces se posponían debido a la presencia de moretones excesivos y las intervenciones aversivas se suspendían antes de las visitas programadas con la familia por "fines de relaciones públicas". Se obligaba a los residentes a usar mangas largas para cubrir las lesiones y en algunas ocasiones se les negaba a los empleados de servicios sociales el derecho a inspeccionarlos adecuadamente para ver si tenían moretones. [45]
A menudo, los residentes se veían obligados a enfrentarse a situaciones en las que no tenían forma de evitar recibir un aversivo: por ejemplo, se castigaba a niños sordos por no cumplir órdenes verbales. También se les obligaba a participar en clases de "ensayo de conducta" en las que se les castigaba independientemente de si se comportaban correctamente o no. Además, se les pegaba regularmente por llorar en respuesta al castigo. El informe concluyó que el comportamiento de al menos un residente empeoró sustancialmente en el instituto debido al "trato inadecuado" y al "uso poco profesional de aversivos". [45]
El informe concluyó que el personal pellizcaba a los residentes para obligarlos a repetir frases pronunciadas por el personal y amenazaba a los residentes con el uso de aversivos si no cumplían con las demandas arbitrarias del personal. A un residente lo obligaron a cenar al aire libre con los brazos atados a los costados con un plato de comida que había sido colocado en el suelo. A otros residentes se les privó del derecho a dormir en una cama: uno fue obligado a dormir de rodillas mientras estaba atado a un mueble, mientras que a otro se le hizo dormir en el suelo con los brazos atados a los accesorios cercanos. A veces se obligaba a los residentes a ensuciarse cuando el personal se negaba a dejarles usar el baño. [45] [47]
Los residentes eran inmovilizados como castigo, así como para la conveniencia personal del personal. Los residentes eran inmovilizados de manera insegura y, en ocasiones, recibían cortes y moretones. [45] En 1981, un muchacho de catorce años murió en el instituto mientras lo inmovilizaban boca abajo contra una tabla de cuatro puntas. [84] El instituto no estaba autorizado a utilizar inmovilizaciones en ningún residente en ese momento, y continuó haciéndolo incluso después de que se le informara que era contra la ley. [45]
Se descubrió que el instituto había eliminado los registros, haciéndolos inaccesibles para los investigadores y la familia. Además, se descubrió que había negado el derecho a ver los registros a los miembros de la familia y los investigadores. En muchos casos, los registros del instituto eran inexactos. Algunos ejemplos incluyen: negarle comida a un residente como castigo mientras registraba que había sido alimentado, registrar que se habían revisado las restricciones cuando no se había hecho así y no registrar adecuadamente la administración de aversivos. El instituto tomó represalias contra las personas que se quejaron de sus prácticas y se negó a permitir que el CDSS investigara esas quejas. A los padres se les dijo que sus hijos serían expulsados si cuestionaban o se quejaban del instituto. [45]
La investigación descubrió que los residentes fueron provocados a un comportamiento violento y agresivo como parte de la filmación de un video de antes y después, donde se mostraban clips preparados de los residentes respondiendo a la provocación como ejemplos de cómo se habían comportado antes del tratamiento. Luego se retiró a los residentes de la terapia aversiva, se los premió generosamente durante varios días y se les pidió que realizaran solo tareas que les exigieran poco para que se pudiera producir un video para mostrar cómo se comportaron después del tratamiento. [84] [45] Esta película se muestra a menudo a los padres de los futuros residentes y a los periodistas para convencerlos de los beneficios del instituto.
Ha habido repetidos intentos de cerrar el centro por parte de defensores de los derechos del autismo, defensores de los derechos de las personas con discapacidad y defensores de los derechos humanos . Otras personas notables que se han opuesto al centro incluyen a Ari Ne'eman , Shain Neumeier y Lydia Brown . [90] [91] [92] [93] Entre las organizaciones que se oponen al centro se encuentran Autistic Self Advocacy Network , Disability Rights International y Community Alliance for the Ethical Treatment of Youth . [94] [95] [96]
En 2010, Disability Rights International presentó una apelación ante la oficina del Relator Especial de las Naciones Unidas sobre la Tortura , afirmando que creían que los residentes estaban siendo sometidos a abusos de los derechos humanos debido al uso de aversivos por parte del centro. [95] Manfred Nowak , el Relator Especial de las Naciones Unidas sobre la Tortura en ese momento, envió lo que describió como "un llamamiento urgente al gobierno de los EE. UU. pidiéndoles que investigaran". [97] En 2013, el Relator Especial declaró que se habían violado los derechos de los estudiantes del Centro Judge Rotenberg en virtud de la Convención de las Naciones Unidas contra la Tortura . [98]
En noviembre de 2022, la Asociación para el Análisis del Comportamiento Internacional adoptó una declaración que condena el uso de la descarga eléctrica cutánea contingente (CESS). [99] "De acuerdo con estos valores, nos oponemos firmemente al uso de la descarga eléctrica cutánea contingente (CESS) bajo cualquier condición". [99] Si bien no prohíbe directamente la práctica, esta declaración se produjo después de que el Grupo de Trabajo CESS propusiera dos versiones de una declaración que se presentaran a los miembros: la Posición A se oponía al uso de CESS excepto en circunstancias extraordinarias; la Posición B se oponía al uso de CESS bajo cualquier condición. El 65% de los miembros con derecho a voto optaron por adoptar la Posición B.
En abril de 2014, la FDA anunció una audiencia pública en la que un panel de expertos en dispositivos neurológicos consideraría si la FDA debería o no emitir una prohibición de los dispositivos de condicionamiento aversivo por descarga eléctrica como el GED. [100] En abril de 2016, la FDA dio el paso adicional de proponer formalmente una prohibición regulatoria de los dispositivos de condicionamiento aversivo por descarga eléctrica. [101] [102] En 2020, la FDA emitió la norma final que prohíbe el dispositivo con solo cambios menores con respecto al borrador de 2016. El GED fue el tercer dispositivo médico prohibido por la FDA en la historia de la organización. [76] Sin embargo, la FDA emitió una "suspensión administrativa" en marzo de 2020, que permitió al centro continuar usando descargas en "individuos que necesitarían un plan dirigido por un médico" indefinidamente, a la espera del final de la pandemia de COVID-19 que limitó el contacto de los médicos con muchos residentes. [103] En julio de 2021, el Tribunal de Apelaciones del Circuito de DC dictaminó que la FDA no podía emitir una "suspensión parcial", sino que debía emitir una prohibición general o ninguna prohibición en absoluto, lo que permitió al JRC seguir sometiendo a 55 personas a descargas eléctricas mientras tanto. [1] En respuesta a este fallo, el Congreso modificó la Ley de Alimentos, Medicamentos y Cosméticos a través de la Ley de Asignaciones Consolidadas de 2022. [ 2] Las nuevas enmiendas permiten a la FDA prohibir un dispositivo médico para un uso particular independientemente de la aprobación para otros usos. [3] Esta legislación revocó efectivamente el fallo alcanzado por el Tribunal de Circuito de DC .
Desde finales de los años 1980, en todas las sesiones legislativas se han intentado cerrar o limitar el JRC a nivel legislativo. Sin embargo, ninguno ha sido aprobado debido a una combinación de presión ejercida por el JRC y las protestas de los padres. [104] En una ocasión, un grupo de padres demandó al estado por 15 millones de dólares, alegando que los intentos del estado de cerrar el instituto violaban los derechos de sus hijos a recibir tratamiento. [54] Además, el representante estatal de Massachusetts Jeffrey Sánchez , cuyo sobrino, Brandon, ha estado detenido en el JRC desde 1992, es un importante defensor del JRC y sus prácticas. Sánchez ha bloqueado repetidamente la aprobación de leyes que amenazarían al centro. [104]
Algunos padres y antiguos residentes han presentado demandas contra el JRC. [73] [75] En 2006, la familia de Evelyn Nicholson demandó al centro por el uso de descargas eléctricas, alegando que el tratamiento era inhumano y violaba sus derechos civiles. La demanda se resolvió posteriormente por 65.000 dólares. [105] La madre de Andre McCollins demandó al centro, llegando a un acuerdo en 2012 por una suma no revelada. [106]
Al centro le cuesta 275.000 dólares al año mantener a un residente, que en gran parte son pagados por los gobiernos estatales y locales. [107] El centro anuncia una tasa de rechazo cercana a cero y ha dicho que es una buena opción para cualquier adolescente que esté fracasando en la escuela, se niegue a asistir o esté en un entorno psiquiátrico o correccional. [82] El centro ha enviado materiales promocionales a varias instituciones y ha tenido cierto éxito en recoger a reclusos de las cárceles juveniles de Nueva York y de Rikers Island . [108] Algunos residentes son enviados allí por el sistema de acogida . [109] En 2017, [actualizar]el JRC tenía unos ingresos anuales de 70 millones de dólares. [110]
El JRC está constituido como una organización sin fines de lucro exenta de impuestos . [110] En 2020, recibió $1,7 millones en fondos de ayuda por COVID-19. [111]
Como consultor psicológico del BRI de California, Matthew Israel recibió 12.000 dólares del estado de California. [35] En 2007, Israel recibió 321.000 dólares. [10]
En 2008, el JRC gastó más de 390.000 dólares en publicidad y promoción. El JRC se anuncia en conferencias sobre psiquiatría y justicia juvenil, donde intenta conseguir que los profesionales recomienden la institución a los padres y tutores. También coloca anuncios en la radio de la ciudad de Nueva York. Si un padre o tutor expresa interés en el centro, un reclutador del JRC se pondrá en contacto con ellos para proporcionarles regalos y materiales promocionales. [109] También ayudarán a los padres a demandar a su distrito escolar para que pague las tasas de matrícula y alojamiento del JRC. [109]
Se anima a los empleados a presentar denuncias anónimas contra otros empleados y se les prohíbe mantener conversaciones informales. Las críticas negativas que resultan de estas denuncias anónimas se denominan "oportunidades de mejora del rendimiento". [49] A veces, la dirección indica a un empleado que incite a otro a infringir las normas como prueba para ver si lo hará. Por ejemplo, un empleado puede intentar iniciar una conversación informal con otro empleado siguiendo las instrucciones de la dirección. La conversación se grabará para que el personal que infrinja las normas pueda ser sancionado. [5]
A los residentes también se les restringe la socialización entre ellos. [5]
Era básicamente como si tuviéramos que tener enemigos. No querían que fuéramos amigos de nadie.
— Isabel Cedeño, exalumna
Todos los empleados deben firmar un acuerdo para no hablar públicamente sobre el JRC, incluso después de que ya no trabajen allí. [5]
En 2007, el JRC gastó 2,8 millones de dólares en honorarios legales. [95]
En 1986, el instituto presentó una demanda por 15 millones de dólares contra la directora de la Oficina de Niños de Massachusetts, alegando que su intento de cerrar el centro era una violación de los derechos de los residentes. [58] [59] Varios críticos del JRC afirman que el centro los acosó y que los demandó por difamación o amenazó con demandarlos si no revocaban sus declaraciones. [112] Según Disability Rights International, antiguos residentes, maestros, funcionarios estatales y defensores legales han expresado su temor a criticar públicamente al JRC. El JRC ha presentado numerosas otras demandas. [95]
Algunos padres han presentado y ganado demandas contra sus distritos escolares locales para mantener a sus hijos matriculados en JRC. [67] En virtud de la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades , el gobierno federal exige que todos los estados proporcionen una educación "gratuita y apropiada" a todos los estudiantes. Cualquier distrito escolar que no pueda proporcionar una educación apropiada a un estudiante está obligado a enviar a ese estudiante a una escuela aprobada que pueda hacerlo. JRC ayuda a las familias a demandar a su distrito escolar para enviar a sus hijos allí. También demanda con frecuencia a los distritos escolares y a los estados para mantener a las personas en JRC después de que cumplan 21 años. [109]
En 2006, se descubrió que 14 de los 17 psicólogos del centro, incluido el director de psicología, carecían de las licencias correspondientes. Como el estado reembolsa al JRC los servicios prestados por los médicos, el JRC había facturado al estado casi 800.000 dólares de más. En 2008, [actualizar]el estado no había cobrado el dinero. [10] Por tergiversar el estado de la licencia de los psicólogos, la Junta de Registro de Psicólogos multó al JRC con 43.000 dólares y a Matthew Israel con 29.600 dólares. [113] [114]
El centro presiona regularmente al gobierno para impedir la aprobación de leyes que podrían amenazarlo. En 2010, gastó más de 100.000 dólares en presionar contra la aprobación de un proyecto de ley que habría ilegalizado el uso de descargas eléctricas. [78] [5] El centro también ha presionado contra proyectos de ley que habrían prohibido el uso de restricciones y otros aversivos en las escuelas de Massachusetts. [115] En 2011, [actualizar]el JRC había gastado más de un millón de dólares en esfuerzos de lobby. [116]
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