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Movimiento por los derechos del autismo

Símbolo de aceptación del autismo; un símbolo de infinito con los colores del arco iris.
El símbolo del infinito con los colores del arco iris es un símbolo popular entre los defensores de los derechos de las personas autistas. Los colores simbolizan el espectro autista. [1]

El movimiento por los derechos del autismo , también conocido como movimiento de aceptación del autismo , es un movimiento social aliado al movimiento por los derechos de las personas con discapacidad . Hace hincapié en el paradigma de la neurodiversidad , considerando el autismo como un conjunto de variaciones naturales en la cognición humana en lugar de como una enfermedad que debe curarse o un trastorno que debe tratarse, [2] divergiendo del modelo médico de discapacidad .

El movimiento por los derechos del autismo considera como una de sus principales creencias el derecho a decidir por sí mismo si uno forma parte de la comunidad autista, que las personas autistas deben ser consideradas la voz principal de las personas con autismo y que las personas autistas tienen la última palabra sobre el lenguaje que se debe utilizar cuando se habla del autismo. Un lema común utilizado por el movimiento por los derechos del autismo, tomado del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, es la frase "nada sobre nosotros sin nosotros".

Los defensores del movimiento de derechos del autismo luchan por la aceptación generalizada de las personas con autismo, así como de los rasgos y comportamientos asociados con la condición, y por que las personas autistas socialicen en sus propios términos. [3] El movimiento busca promover terapias y servicios orientados al autismo para enfatizar las habilidades de afrontamiento para situaciones desafiantes en lugar de alentar la supresión y el enmascaramiento de comportamientos asociados con el autismo, [4] ya que camuflar e intentar eliminar los síntomas del autismo y los comportamientos típicos del autismo se asocia con una peor salud mental. [5] [6] [7] [8]

El movimiento también aboga por que las personas con autismo sean reconocidas como un grupo minoritario en lugar de como personas con un trastorno. Dentro del movimiento por los derechos del autismo, el autismo se compara a menudo con diferentes variaciones de la biología humana que no se clasifican como trastornos, como la homosexualidad . [4] [9]

Historia

Década de 1980 y 1990: Organizaciones, boletines y conferencias dirigidas por autistas

A Jim Sinclair se le atribuye el mérito de haber sido la primera persona en comunicar la perspectiva de los derechos de las personas autistas. [2] A principios de los años 90, Sinclair participó con frecuencia en conferencias sobre autismo organizadas por organizaciones centradas en los padres, pero las encontró "abrumadoramente hostiles desde el punto de vista sensorial y emocional". [10] En 1992, Sinclair cofundó la Red Internacional de Autismo (ANI) con Donna Williams y Kathy Grant, una organización que publica boletines "escritos por y para personas autistas".

El boletín de ANI, Our Voice , tuvo su primer número distribuido en línea en noviembre de 1992 a una audiencia principalmente de profesionales neurotípicos y padres de niños autistas pequeños. El número de personas autistas en la organización aumentó con los años, y ANI finalmente se convirtió en una red de comunicación para personas autistas con ideas afines. [11] Sinclair escribió el ensayo "Don't Mourn for Us" (1993) en el boletín de ANI (volumen 1, número 3) con una perspectiva anti-cura sobre el autismo. [12] Algunos [ ¿como quiénes? ] han considerado el ensayo como una piedra de toque para el movimiento de derechos del autismo, y ha sido mencionado en The New York Times [13] y New York Magazine . [14]

La ANI estableció el retiro anual " Autreat " en 1996. Autreat fue un retiro y conferencia celebrado en los Estados Unidos específicamente para personas autistas [15] y se llevó a cabo todos los años desde 1996 hasta 2013, excepto en 2001. El tema de la primera conferencia en 1996 fue "Celebrando la cultura autista", y tuvo cerca de 60 participantes. Se llevó a cabo en Camp Bristol Hills en Canandaigua, Nueva York . [16] El éxito de Autreat inspiró posteriormente retiros similares, como la conferencia de la Asociación para la Comunidad Autista, Autspace, en los Estados Unidos; [17] Autscape en el Reino Unido ; [18] y Projekt Empowerment en Suecia . [19]

Martijn Dekker, un programador informático autista de los Países Bajos , lanzó una lista de correo electrónico llamada "Vida independiente en el espectro autista", o "InLv", en 1996. La lista también daba la bienvenida a personas con condiciones similares, como TDAH , dislexia y discalculia . [16] El escritor estadounidense Harvey Blume era miembro de la lista [16] y la describió como una lista que abrazaba el "pluralismo neurológico" en un artículo de 1997 en The New York Times . [20] Blume discutió el concepto de diversidad neurológica con la socióloga australiana Judy Singer . [21] El término " neurodiversidad " se publicó por primera vez en la tesis de honor de Judy Singer de 1998 [22] [23] y en el artículo de Harvey Blume de 1998 en The Atlantic . [24]

Década de 2000-2010: El auge de la autodefensa

Aspies For Freedom (AFF) se fundó en 2004. Establecieron el 18 de junio como el Día del Orgullo Autista a partir de 2005. El miembro de AFF Joe Mele inició una protesta contra la Alianza Nacional para la Investigación del Autismo en 2004. [13] AFF también inició protestas contra Cure Autism Now y el Judge Rotenberg Center . [ cita requerida ]

En 2004, la investigadora canadiense sobre autismo Michelle Dawson impugnó el análisis conductual aplicado (ABA), una intervención conductual común para personas con autismo, por razones éticas. Testificó en Auton v. British Columbia contra la falta de financiación gubernamental necesaria para el ABA. [25] Ese mismo año, The New York Times cubrió la perspectiva de los derechos del autismo al publicar el artículo de la periodista Amy Harmon , "What About Not Curing Us, Some Autistics Are Pledge" (¿Qué tal si no nos curamos?, están suplicando algunos autistas). [13]

En 2006, Estée Klar, madre de un niño autista, fundó el Proyecto de Aceptación del Autismo (TAAP) con la ayuda de un consejo y una organización asesora sobre autismo. [26] El proyecto está afiliado a la Red de Autodefensa del Autismo (ASAN) y otros grupos activistas de América del Norte.

De 2005 a 2007, TAAP organizó eventos basados ​​en las artes. [27] TAAP también patrocinó los eventos y conferencias Joy of Autism: Redefining Ability and Quality of Life en Toronto , con la participación de docenas de artistas y oradores autistas como Jim Sinclair , Michelle Dawson , Phil Schwartz, Morton Ann Gernsbacher y Larry Bissonnette .

En 2007, una iniciativa de la ASAN ayudó a detener la Campaña de Estudio Infantil de Nueva York. La campaña publicitaria lanzada en 2007 mostraba condiciones como el autismo y el TDAH como secuestradores que retenían a niños para pedir rescate. [28] La campaña fue cancelada dos semanas después de su lanzamiento cuando el director del centro había recibido aproximadamente 3000 correos electrónicos y llamadas telefónicas, la mayoría de ellos "expresando enojo y dolor". [29] La ASAN detuvo otra campaña publicitaria en 2008 en la que PETA había insinuado un vínculo entre el autismo y la caseína en la leche. [30] Las llamadas telefónicas, las cartas y las peticiones organizadas por la ASAN contribuyeron a la eliminación de los anuncios. [31]

Internet ha proporcionado un espacio para que los miembros del movimiento autista se organicen y se comuniquen de forma independiente sin depender de personas sin autismo, como familiares, trabajadores de la salud o eventos organizados por personas no autistas, especialmente considerando la distancia geográfica y los patrones de comunicación y habla de las personas autistas. [11]

2020-presente

La pandemia de COVID-19 provocó una caída en los eventos físicos en el verano de 2020, incluidos los eventos del orgullo autista . Gran parte de la concienciación y las campañas sobre el autismo fueron impulsadas por las redes sociales, incluido el notable crecimiento de TikTok y el surgimiento de defensores del autismo como Chloé Hayden [32] y Paige Layle . [33]

La defensa del autismo ha avanzado en los medios tradicionales y ha llegado a publicaciones empresariales influyentes como Harvard Business Review [34] [35] y Fast Company . [36] Ludmila Praslova desarrolló en 2022 un enfoque integral de la inclusión en el lugar de trabajo, el Canary Code, que se centra específicamente en el talento autista y otras comunidades marginadas. [35] [37]

Neurodiversidad y movimiento de autodefensa autista

Judy Singer acuñó el término neurodiversidad a fines de la década de 1990 como un punto intermedio entre los dos modelos dominantes de discapacidad, el modelo médico y el modelo social , descartando a ambos por no captar suficientemente la solución y la causa de la discapacidad. [38] [39]

Steve Silberman describe la neurodiversidad como la capacidad de ver las virtudes de diferentes condiciones, teniendo en cuenta que las condiciones también conllevan desafíos. [40] Autistics for Autistics, un grupo de autodefensa, describe la neurodiversidad de esta manera: "La neurodiversidad significa que, al igual que la biodiversidad, todos tenemos un papel que desempeñar en la sociedad... y debemos ser valorados por lo que somos. Incluidos en la vida pública, como la escuela y el empleo. Para los autistas no verbales, esto también significa un acceso igualitario y justo a la comunicación, como la CAA". [41]

El movimiento de autodefensa de los autistas, integrado por personas autistas, trabaja desde un modelo social de la perspectiva de la discapacidad. Por ejemplo, la Red de Autodefensa de los Autistas describe su mandato como "promover los principios del movimiento de derechos de los discapacitados con respecto al autismo". [42]

Se considera que las personas autistas tienen diferencias neurocognitivas [43] que les otorgan fortalezas y debilidades distintivas, y son capaces de tener éxito cuando se les acomoda y apoya adecuadamente. [2] [44] Según Ludmila Praslova, autora de The Canary Code , la creación de sistemas que respalden el empleo de personas autistas y su éxito a través de la transparencia, la justicia y la flexibilidad organizacionales beneficia a todos los empleados. [35]

No existe un líder del movimiento de la neurodiversidad y se han realizado pocas investigaciones académicas sobre este fenómeno social. Por ello, los defensores del enfoque de la neurodiversidad tienen creencias heterogéneas [43], pero son coherentes en la opinión de que el autismo no se puede separar de una persona autista [2] . El movimiento se opone a las terapias que tienen como objetivo hacer que los niños sean "indistinguibles de sus compañeros" [2] , y abogan por que se hagan adaptaciones en las escuelas y los entornos laborales [45] y por que se incluya a las personas autistas en la toma de decisiones que les afectan [46 ]. Los defensores de la neurodiversidad se oponen a la investigación de una "cura" para el autismo y, en cambio, apoyan la investigación que ayuda a las personas autistas a prosperar tal como son [2] .

Un análisis de datos del Reino Unido y Hungría en 2017 encontró evidencia de que los autodefensores con autismo o discapacidades intelectuales rara vez participan en el liderazgo o la toma de decisiones dentro de las organizaciones. [47] También mostró que la pobreza, los puestos no remunerados en organizaciones de discapacidad y la falta de apoyo son barreras importantes para la mayoría de las personas autistas, incluidas las personas autistas con discapacidad intelectual que desean defender sus derechos. [48]

Perspectivas

Perspectivas de los derechos de las personas autistas

El heptágono de siete colores de ASAN
La Red de Autodefensa del Autismo (ASAN) utiliza un símbolo heptagonal de siete colores para representar tanto el espectro autista como la idea de diversidad. [1]

El movimiento por los derechos de los autistas rechaza la clasificación del autismo como trastorno por parte de los psiquiatras . [49] [50] [51] Los autodefensores del autismo también rechazan que se denomine " epidemia " al aumento de diagnósticos de autismo, ya que la palabra implica que el autismo es una enfermedad, y señalan que el aumento se debe a una expansión de los criterios de diagnóstico en sí, más que a una epidemia. [52] Michelle Dawson ha señalado que no se ha hecho ningún esfuerzo para examinar el coste de "eliminar la enfermedad" para los individuos autistas, [53] y ella, así como otros, también han señalado las valiosas contribuciones que los individuos autistas pueden hacer y han hecho a la sociedad. [53] [54] La Dra. Temple Grandin ha especulado que un cavernícola autista probablemente inventó la primera lanza de piedra, y que si se eliminara el autismo, la sociedad perdería a la mayoría de sus científicos, músicos y matemáticos. [2] [55]

Rechazo de etiquetas funcionales

El movimiento por los derechos del autismo rechaza el uso de las etiquetas "de alto funcionamiento" y "de bajo funcionamiento" para describir a diferentes personas con autismo, argumentando que las fortalezas y las luchas de las personas con autismo son un espectro y no lineales. [56]

El autismo no necesita cura

El movimiento por los derechos del autismo se opone a "curar" el autismo, [13] criticando la idea como equivocada y peligrosa. [ cita requerida ] En cambio, ven el autismo como una forma de vida y abogan por la aceptación en lugar de la búsqueda de una cura. [57] [58] El movimiento por los derechos del autismo es parte del movimiento más amplio por los derechos de las personas con discapacidad y reconoce el modelo social de discapacidad . [59] Dentro del modelo, las luchas que enfrentan las personas autistas se consideran discriminación en lugar de deficiencias.

La perspectiva anti-cura es la visión del autismo como un fenómeno normal (una variación alternativa en el cableado cerebral o una expresión menos común del genoma humano) en lugar de un trastorno. Los defensores de esta perspectiva creen que el autismo es una forma única de ser que debería ser validada, y los esfuerzos para eliminar el autismo no deberían compararse con la cura del cáncer, sino con los "esfuerzos de una era anterior para curar la zurdera ". [13]

El activista Jim Sinclair expresa en su ensayo "No lloréis por nosotros" que desear que una persona autista se cure equivale a desear que exista una persona totalmente diferente en su lugar. [60]

La mayoría de los autodefensores autistas están de acuerdo [ cita requerida ] en que no se debería obligar a las personas autistas a actuar exactamente como todos los demás, sino que la sociedad debería adaptarse a su discapacidad y que los servicios para el autismo deberían centrarse en la calidad de vida en lugar de en la conformidad. [25]

Las personas autistas tienen su propia cultura.

Arte autista que representa la diversidad natural de las mentes humanas.

Algunos activistas autistas [ ¿quiénes? ] sugieren que la vida con autismo es muy parecida a nacer entre personas que hablan un idioma diferente, tienen una religión o filosofía que no compartes y viven un estilo de vida que te resulta extraño. Dicho de otro modo, las personas autistas tienen una cultura individual que a menudo es muy diferente de su entorno. Las redes sociales, los encuentros e incluso profesiones específicas son espacios en los que las personas autistas se conectan y pueden compartir un idioma o una cultura común. [61]

Las personas autistas necesitan ser incluidas en el debate sobre el autismo

Un tema común expresado entre los activistas de los derechos del autismo y los grupos de neurodiversidad es que son diferentes de las organizaciones y conferencias dirigidas por padres y profesionales que dominan la escena del autismo. Michelle Dawson critica la norma de permitir que los padres hablen en nombre de sus hijos autistas en conferencias, excluyendo a los autistas. "Con la feliz y orgullosa colaboración de los gobiernos, los tribunales, los investigadores, los proveedores de servicios y los organismos de financiación", dice, "los padres han logrado eliminar a los autistas del entorno de cualquier discusión o decisión importante". Esta exclusión da como resultado que las decisiones sobre políticas y tratamientos las tomen únicamente personas que no experimentan directamente el autismo. [62]

Jim Sinclair afirma que las conferencias sobre autismo están tradicionalmente dirigidas a padres y profesionales neurotípicos, y que para una persona autista pueden ser bastante "hostiles" en términos de estimulación sensorial y rigidez. [11]

En contra de la queja común de que los defensores de la cura no tienen la capacidad de articular opiniones complejas por escrito (algo que algunos críticos consideran imposible para las personas autistas [63]) , los adultos autistas como Amanda Baggs utilizan sus propios escritos y vídeos para demostrar que es posible que los autistas con discapacidades graves sean defensores de los derechos del autismo. [64] Ella dice que cuando los críticos suponen que las personas autistas inteligentes y articuladas no tienen dificultades como la conducta autolesiva y la dificultad con el autocuidado, afectan las opiniones de los responsables de las políticas y hacen que sea más difícil para las personas autistas inteligentes y articuladas obtener servicios. Baggs cita un ejemplo de una persona autista a la que se le negaron los servicios cuando se descubrió que podía escribir a máquina. [65]

La terapia del autismo a menudo es poco ética

Aspies For Freedom (AFF) afirmó que las terapias más comunes para el autismo son poco éticas, ya que se centran en extinguir los estereotipos inofensivos , forzar el contacto visual y romper las rutinas. AFF argumentó que la terapia ABA y la restricción de los estereotipos "y otros mecanismos de afrontamiento autistas" son mentalmente dañinos, que la terapia de aversión y el uso de restricciones son físicamente dañinos y que los tratamientos alternativos como la terapia de quelación son peligrosos. [66] Las Naciones Unidas (ONU) también han calificado muchos tratamientos para el autismo como "malos tratos o tortura". [67]

Michelle Dawson , una autodefensora canadiense del autismo, testificó en el tribunal contra la financiación gubernamental de la terapia ABA. [63] Una persona autista llamada Jane Meyerding criticó la terapia que intenta eliminar las conductas autistas porque dice que las conductas que la terapia intenta eliminar son intentos de comunicación. [13] Autistics for Autistics (A4A), un grupo canadiense, ha esbozado algunas de las principales objeciones a la ABA por parte de los autodefensores autistas. [68]

Los genes del autismo no deben eliminarse

Los activistas de los derechos de los autistas se oponen a los intentos de eliminar los genes del autismo y sostienen que hacerlo disminuiría la diversidad genética humana . En particular, existe oposición a las pruebas genéticas prenatales del autismo en fetos, que algunos creen que podrían ser posibles en el futuro. [13] El 23 de febrero de 2005, Joseph Buxbaum, del Proyecto Genoma del Autismo en la Escuela de Medicina Icahn en el Monte Sinaí, dijo que podría haber una prueba prenatal para el autismo dentro de 10 años. [69] Sin embargo, la genética del autismo ha demostrado ser extremadamente compleja. [70] Un debate más amplio sobre la ética involucrada en la posible eliminación de un genotipo que tiene ventajas así como desventajas, se ha centrado en los posibles efectos negativos de la manipulación de la selección natural . [71]

Algunas personas [¿ quiénes? ] lamentan que los profesionales, como los trabajadores sociales, puedan disuadir a las personas autistas de tener hijos. [72] Los activistas están preocupados de que "la cura definitiva será una prueba genética para evitar que nazcan niños autistas" [13] y que la mayoría de los fetos con los llamados "genes del autismo" serían abortados si se desarrollaran pruebas prenatales para el autismo. [58]

Boicot de Autism Speaks

Autism Speaks ha enfrentado críticas de los defensores de los derechos de las personas autistas por no representar a las personas autistas y por prácticas explotadoras. [73] Hasta que renunció en 2013, John Elder Robison fue el único miembro de la junta directiva de Autism Speaks que fue reconocido abiertamente como perteneciente al espectro autista. Su renuncia se produjo dos días después de la publicación de un artículo de opinión de la cofundadora del grupo, Suzanne Wright, que, según Robison, "simplemente no es defendible para alguien que se siente como yo, y no puedo seguir defendiendo las acciones públicas de una organización que comete los mismos errores una y otra vez al no conectarse con la comunidad que pretende representar". [74] Simone Greggs, la madre de un niño autista, presentó una demanda contra Autism Speaks por discriminación por discapacidad después de que su oferta de trabajo fuera rescindida. La demanda alega que perdió la oferta de trabajo debido a que pidió una adaptación en nombre de su hijo autista. [75]

Autism Speaks ha producido tres películas importantes, cada una de las cuales se encontró con una fuerte oposición de los defensores de los derechos del autismo. Autism Every Day es un documental que presenta entrevistas a padres con opiniones mayoritariamente negativas sobre el autismo y sus situaciones. Ha sido criticado debido a que los padres hablan de sus hijos como si no estuvieran allí. En una entrevista, la ex miembro de la junta Alison Singer , que tiene una hija autista, revela que contempló el asesinato-suicidio mientras su hija estaba en la misma habitación. [76] I Am Autism es un video corto que personifica el autismo como una voz narrativa, que se compara a sí mismo con varias enfermedades potencialmente mortales [77] y hace la afirmación falsa [78] de causar divorcios. [79] [80] Sounding the Alarm es un documental que explora la transición a la edad adulta y el costo de la atención de por vida. Fue criticado por estar "lleno de retórica deshumanizante" y retratar la ignorancia de la comunicación no verbal. [81]

Debido a la cantidad de objeciones a la organización, los eventos de recaudación de fondos de Autism Speaks han sido objeto de protestas organizadas. [82] [83] Muchas de estas protestas están organizadas por ASAN. [84] En 2013, la organización Boycott Autism Speaks publicó una lista de empresas que donan dinero a Autism Speaks junto con su información de contacto, instando a los miembros de la comunidad autista a presionar a esas empresas para que abandonen su apoyo a través de un boicot activo , ya que los llamamientos directos a Autism Speaks no dieron como resultado los cambios deseados. [85] Un mes después, ASAN publicó su Carta conjunta de 2014 a los patrocinadores de Autism Speaks, firmada por 26 organizaciones diferentes relacionadas con la discapacidad, apelando a la responsabilidad moral de los patrocinadores, donantes y otros partidarios. [86]

Grupos de derechos del autismo

Existen varias organizaciones que participan en el movimiento por los derechos de los autistas. Algunas, como la ASAN, están dirigidas exclusivamente por personas autistas, mientras que otras, como el Comité Nacional del Autismo, fomentan la cooperación entre las personas autistas y sus aliados no autistas.

Eventos y actividades

Terminología

Existe un desacuerdo dentro de la comunidad autista sobre si se debe utilizar una terminología que priorice la persona (por ejemplo, persona con autismo ) o una terminología que priorice la identidad (por ejemplo, persona autista ). El movimiento por los derechos del autismo fomenta el uso de la terminología que priorice la identidad [102] para enfatizar que el autismo es parte de la identidad de un individuo y no una condición que tenga.

Frases como "sufre de autismo" son objetables para muchas personas, [103] [104] y están desaconsejadas tanto por la guía de estilo de la Asociación Estadounidense de Psicología como por la guía de estilo del Centro Nacional sobre Discapacidad y Periodismo. [105] [106]

La comunidad autista ha desarrollado su propia terminología como:

Orgullo autista

El orgullo autista se refiere al orgullo por el autismo y a la visión cambiante del autismo, que pasa de ser una "enfermedad" a una "diferencia". El orgullo autista enfatiza el potencial innato de todas las expresiones fenotípicas humanas y celebra la diversidad que expresan los distintos tipos neurológicos.

El orgullo autista afirma que las personas autistas no están impedidas ni dañadas, sino que tienen un conjunto único de características que les proporcionan muchas recompensas y desafíos, no muy diferentes a sus pares no autistas. [58] [111] [112]


Cultura y comunidad autista

John Elder Robison habla sobre Be Different en la radio Bookbits.

Con el reciente aumento en el reconocimiento del autismo y los nuevos enfoques para educar y socializar a los autistas, ha comenzado a desarrollarse una cultura autista. La cultura autista se basa en la creencia de que el autismo es una forma única de ser y no un trastorno que se pueda curar. [13] El mundo Asperger , como a veces se lo llama, contiene personas con síndrome de Asperger (SA) y autismo de alto funcionamiento (HFA), y puede vincularse a tres tendencias históricas: el surgimiento del SA y el HFA como etiquetas, el surgimiento del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad y el auge de Internet . Las comunidades autistas existen tanto en línea como fuera de línea; muchas personas las utilizan para apoyarse y comunicarse con otras personas como ellas, ya que las limitaciones sociales del autismo a veces dificultan hacer amigos, establecer apoyo dentro de la sociedad en general y construir una identidad dentro de la sociedad. [113]

Debido a que a muchos autistas les resulta más fácil comunicarse en línea que en persona, hay una gran cantidad de recursos disponibles en línea. [111] Algunas personas autistas aprenden lenguaje de señas , participan en salas de chat en línea , foros de discusión y sitios web, o usan dispositivos de comunicación en eventos sociales de la comunidad autista. Internet ayuda a eludir las señales no verbales y el intercambio emocional con los que los autistas tienden a tener dificultades. [20] [114] Proporciona a las personas autistas una forma de comunicarse y formar comunidades en línea. [115]

La realización de trabajos, conversaciones y entrevistas en línea en salas de chat, en lugar de por teléfono o contacto personal, ayuda a nivelar el campo de juego para muchos autistas. [72] Un artículo del New York Times dijo que "el impacto de Internet en los autistas algún día podrá compararse en magnitud con la difusión del lenguaje de señas entre los sordos" porque abre nuevas oportunidades de comunicación al filtrar "la sobrecarga sensorial que impide la comunicación entre los autistas". [20]

Eventos notables

Día Mundial del Autismo

El gobernador de Minnesota, Mark Dayton, declaró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo el 2 de abril de 2013.

El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo , también conocido como Día Mundial del Autismo, se celebra cada año el 2 de abril. Fue designado por la Asamblea General de las Naciones Unidas a finales de 2007. [116] El 2 de abril de 2009, activistas dejaron 150 cochecitos de bebé cerca de Central Park en la ciudad de Nueva York para crear conciencia de que se estima que uno de cada 150 niños es autista. [117] Hoy en día, hay muchas celebraciones y actividades en todo el mundo el 2 de abril para el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Las personas autistas han hecho campaña para cambiarle el nombre a Día de la Aceptación del Autismo debido a la idea errónea de que el día está afiliado a Autism Speaks. [118]

Domingo del autismo

El Domingo del Autismo es un evento cristiano mundial que se celebra el segundo domingo de febrero. Cuenta con el apoyo de líderes religiosos y organizaciones de todo el mundo. El evento comenzó como una pequeña idea en la sala de estar de los activistas británicos del autismo, Ivan y Charika Corea. Ahora es un gran evento que se celebra en muchos países. El Domingo del Autismo se lanzó en Londres en 2002 con un servicio histórico en la Catedral de San Pablo. [119]

Año de concientización sobre el autismo

El año 2002 fue declarado Año de Concienciación sobre el Autismo en el Reino Unido —esta idea fue iniciada por Ivan y Charika Corea , padres de un niño autista, Charin. [120] El Año de Concienciación sobre el Autismo fue dirigido por el Instituto Británico de Niños con Lesiones Cerebrales, Disabilities Trust, The Shirley Foundation, National Autistic Society , Autism London y 800 organizaciones en el Reino Unido. Contó con el respaldo personal del Primer Ministro británico Tony Blair . [121] Esta fue la primera ocasión en que se trabajó en colaboración sobre el autismo a una escala tan grande. El Año de Concienciación sobre el Autismo 2002 ayudó a crear conciencia sobre los graves problemas relacionados con el autismo y el síndrome de Asperger en todo el Reino Unido. [122] Una importante conferencia, Autism 2002, se celebró en el King's Fund en Londres con debates en la Cámara de los Comunes y la Cámara de los Lores en Westminster. Se usaron cintas de concienciación sobre el autismo para marcar el año. [123]

Los defensores del autismo británicos quieren que las personas autistas sean reconocidas como una minoría en lugar de como discapacitadas, porque dicen que "las leyes contra la discriminación por discapacidad no protegen a quienes no son discapacitados pero que 'aún tienen algo que los hace verse o actuar de manera diferente a otras personas'". [58] Pero la comunidad autista está dividida sobre este tema, y ​​algunos ven esta noción como radical. [58]

Día del orgullo autista

El Día del Orgullo Autista es una iniciativa de Aspies For Freedom que se celebra el 18 de junio de cada año. Es un día para celebrar la neurodiversidad de las personas con autismo. Inspirado por las comunidades LGBT+, el Orgullo Autista a menudo compara sus esfuerzos con los movimientos sociales LGBT y de derechos civiles . [58] [124] [125]

Día de la palabra para los autistas

El Día de los Autistas Hablando es un evento anual que se celebra el 1 de noviembre y que consiste en una campaña de autodefensa dirigida por personas con autismo para generar conciencia y desafiar los estereotipos negativos sobre el autismo hablando por sí mismas y compartiendo sus historias. El primer Día de los Autistas Hablando se celebró en 2010. [126] Según Corina Becker, una de las primeras fundadoras, el día es para "reconocer nuestras dificultades mientras compartimos nuestras fortalezas, pasiones e intereses". [127] La ​​idea del evento surgió a partir de la oposición a una campaña de recaudación de fondos Communication Shutdown dirigida por la organización benéfica estadounidense Autism Speaks. Se había pedido a los participantes que "simularan tener autismo" alejándose de todas las formas de comunicación en línea durante un día. El evento recibió críticas y acusó a Autism Speaks de pasar por alto lo que realmente es el autismo, refiriéndose a la comodidad de las personas autistas al usar otros medios de comunicación. [128] [129]

Proyecto de aceptación del autismo

En 2006, Estée Klar, madre de un niño autista, fundó el Proyecto de Aceptación del Autismo (TAAProject) con la ayuda de un consejo asesor sobre autismo. [130] El proyecto se dedicaba a promover la aceptación y la adaptación de las personas autistas en la sociedad y contaba principalmente con el apoyo de personas autistas. El sitio web de TAAProject desapareció una década después, pero la idea de promover la aceptación se ha adoptado ahora con otras campañas como el Mes de la Aceptación del Autismo. [130]

Día de la aceptación del autismo

En 2011, Paula Durbin Westby organizó las primeras celebraciones del Día de la Aceptación del Autismo como respuesta a las tradicionales campañas de "Concienciación sobre el Autismo" que la comunidad autista consideraba perjudiciales e insuficientes. [131] [132] El Día de la Aceptación del Autismo se celebra ahora cada abril. [131] La "concienciación" se centra en informar a los demás sobre la existencia del autismo, mientras que la "aceptación" impulsa a validar y honrar a la comunidad autista. Al proporcionar herramientas y material educativo, se anima a las personas a aceptar los desafíos que enfrentan las personas autistas y celebrar sus fortalezas. En lugar de convertir el autismo en una discapacidad paralizante, la aceptación integra a las personas del espectro autista en la sociedad cotidiana. En lugar de alentar a las personas a vestir de azul como lo hace el Día de la Concienciación sobre el Autismo, el Día de la Aceptación del Autismo alienta a las personas a vestir de rojo. [133]

Autotratamiento

En Autreat —una reunión anual de autistas— los participantes compararon su movimiento con los activistas por los derechos de los homosexuales o con la cultura de los sordos, donde el lenguaje de señas se prefiere a la cirugía que podría restaurar la audición. [13] También han surgido otras organizaciones locales: por ejemplo, una contraparte europea, Autscape, se creó alrededor de 2005. [134]

Beca

A principios de los años 2000, los estudiosos de las ciencias sociales prestaron cada vez más atención a los trastornos del espectro autista , con el objetivo de mejorar los servicios de apoyo y las terapias, argumentando que el autismo debería tolerarse como una diferencia y no como un trastorno, y por cómo el autismo afecta la definición de personalidad e identidad. [135] La investigación sociológica también ha investigado cómo las instituciones sociales, en particular las familias, afrontan los desafíos asociados con el autismo. [136]

Un estudio publicado el 20 de enero de 2021 por la Universidad de Texas en Dallas sugiere que educar a las personas no autistas sobre las fortalezas y los desafíos de las personas autistas puede ayudar a reducir el estigma y los conceptos erróneos en torno al autismo, lo que puede ayudar a aumentar la inclusión social de las personas autistas. [137] El estudio también encontró que los sesgos implícitos sobre el autismo eran más difíciles de superar para las personas no autistas. [137]

Representaciones en los medios

Gran parte de la percepción pública del autismo se basa en sus representaciones en biografías, películas, novelas y series de televisión. Muchas de estas representaciones han sido inexactas y han contribuido a una divergencia entre la percepción pública y la realidad clínica del autismo. [138] Por ejemplo, en la película de 2005 Mozart y la ballena , la escena de apertura da cuatro pistas de que un personaje principal tiene síndrome de Asperger, y dos de estas pistas son habilidades de sabio extraordinarias . Las habilidades de sabio no son necesarias en la película, pero en las películas las habilidades de sabio se han convertido en un estereotipo para el espectro autista, debido a la suposición incorrecta de que la mayoría de las personas autistas son sabios. [139]

Algunas obras de la década de 1970 tienen personajes autistas, [ ¿cuáles? ] que rara vez son etiquetados. [140] Por el contrario, en la miniserie de televisión de la BBC2 de 2013 The Politician's Husband , el impacto del síndrome de Asperger de Noah Hoynes en el comportamiento del niño y en su familia, y los pasos que toman los seres queridos de Noah para adaptarse y abordarlo, son puntos destacados de la trama en los tres episodios.

Los medios populares han retratado talentos especiales de algunos niños con autismo, incluidas habilidades excepcionales como las vistas en la película Rain Man de 1988. [141]

Desde la década de 1970, las representaciones ficticias de personas con autismo, síndrome de Asperger y otros TEA se han vuelto más frecuentes. [140] La percepción pública del autismo a menudo se basa en estas representaciones ficticias en novelas, biografías, películas y series de televisión. Estas representaciones del autismo en los medios de comunicación actuales a menudo se hacen de una manera que genera lástima en el público y su preocupación por el tema, porque su punto de vista nunca se muestra realmente, dejando al público sin conocimiento del autismo y su diagnóstico. [142] [139] Las representaciones en los medios de comunicación de personajes con habilidades atípicas (por ejemplo, la capacidad de multiplicar números grandes sin una calculadora) pueden ser malinterpretadas por los espectadores como representaciones precisas de todas las personas autistas y del autismo en sí. [143] Además, los medios de comunicación con frecuencia representan el autismo como algo que solo afecta a los niños, lo que promueve la idea errónea de que el autismo no afecta a los adultos. [144]

Individuos notables

Algunas figuras notables como Temple Grandin , diseñadora y autora de sistemas de manejo de animales destinados al consumo humano, [145] y Tim Page , crítico y autor ganador del premio Pulitzer [146] [147] son ​​autistas.

Entre las personas conocidas por tener síndrome de Asperger se incluyen Craig Nicholls , [148] cantante principal, compositor, guitarrista y único miembro constante de la banda de rock australiana The Vines , que fue diagnosticado en 2004, [149] y el actor Paddy Considine . [150] [151]

La ambientalista sueca Greta Thunberg , quien en agosto de 2018 inició el movimiento " Huelga escolar por el clima ", ha explicado cómo el "don" de vivir con síndrome de Asperger la ayuda a "ver las cosas desde fuera de la caja" cuando se trata del cambio climático . [152] En una entrevista con el presentador Nick Robinson en Today de BBC Radio 4 , la activista de 16 años dijo que el autismo la ayuda a ver las cosas "en blanco y negro". Continuó diciendo: [153]

Me hace diferente, y ser diferente es un don, diría yo. También me hace ver las cosas desde fuera. No caigo fácilmente en las mentiras; puedo ver a través de las cosas. No creo que me interesara en absoluto el clima, si hubiera sido como todo el mundo. Mucha gente dice que no importa, que a veces se puede hacer trampa. Pero yo no puedo hacer eso. No se puede ser un poco sostenible. O se es sostenible o no se es sostenible. Durante demasiado tiempo, los políticos y las personas en el poder se han salido con la suya sin hacer nada en absoluto para luchar contra la crisis climática y la crisis ecológica, pero nos aseguraremos de que no sigan haciéndolo.

Además, en los últimos tiempos se ha popularizado la especulación de los medios de comunicación sobre la posibilidad de que personajes contemporáneos se encuentren en el espectro autista. La revista New York Magazine publicó algunos ejemplos, entre los que se incluía que la revista Time sugirió que Bill Gates es autista, y que un biógrafo de Warren Buffett escribió que su prodigiosa memoria y su "fascinación por los números" le dan "un aura vagamente autista". La revista también informó que en Celebrity Rehab , el Dr. Drew Pinsky consideró al jugador de baloncesto Dennis Rodman un candidato para un diagnóstico de Asperger, y el especialista de la UCLA consultado "pareció estar de acuerdo". Nora Ephron criticó estas conclusiones, escribiendo que los diagnósticos especulativos populares sugieren que el autismo es "una epidemia, o bien una cosa tremendamente sobrediagnosticada para la que solía haber otras palabras". [154] La práctica de diagnosticar el autismo en estos casos es controvertida. [155] [156]

Controversias

Existe una amplia variedad de opiniones, tanto de apoyo como de crítica, sobre el movimiento entre las personas autistas o asociadas con personas autistas. Una crítica común que se dirige a los activistas autistas es que la mayoría de ellos no tienen discapacidad intelectual coexistente y los críticos argumentan que sus opiniones no representan las de las personas autistas con discapacidad intelectual y sus padres. [157]


Véase también

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Lectura adicional

Enlaces externos

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