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La concientización sobre el cáncer de mama es un esfuerzo para crear conciencia y reducir el estigma del cáncer de mama a través de la educación sobre las pruebas de detección , los síntomas y el tratamiento . Los partidarios esperan que un mayor conocimiento conduzca a una detección más temprana del cáncer de mama, que se asocia con mayores tasas de supervivencia a largo plazo , y que el dinero recaudado para el cáncer de mama produzca una cura confiable y permanente .
Los esfuerzos de promoción y concientización sobre el cáncer de mama son un tipo de promoción de la salud . Los defensores del cáncer de mama recaudan fondos y presionan para lograr una mejor atención, más conocimiento y más empoderamiento de los pacientes . Pueden realizar campañas educativas o proporcionar servicios gratuitos o de bajo costo. La cultura del cáncer de mama , a veces llamada cultura del lazo rosa , es la consecuencia cultural de la defensa del cáncer de mama, el movimiento social que la apoya y el movimiento más amplio por la salud de la mujer .
El lazo rosa es el símbolo más destacado de la concientización sobre el cáncer de mama y, en muchos países, el mes de octubre es el Mes Nacional de Concientización sobre el Cáncer de Mama . Algunas organizaciones nacionales contra el cáncer de mama reciben un apoyo financiero sustancial de patrocinios corporativos . [1]
Las campañas de concientización sobre el cáncer de mama han sido criticadas por minimizar los riesgos de los programas de detección, los conflictos de intereses y un enfoque limitado de la financiación de la investigación sobre la detección y los tratamientos existentes a expensas de la prevención y los nuevos tratamientos.
El objetivo de las campañas de concientización sobre el cáncer de mama es aumentar el conocimiento público del cáncer de mama, su detección , su tratamiento y la necesidad de una cura confiable y permanente. Una mayor concienciación ha aumentado el número de mujeres que reciben mamografías , el número de cánceres de mama detectados y el número de mujeres que reciben biopsias de mama . [2] En general, como resultado de la concientización, los cánceres de mama se están detectando en una etapa más temprana y más tratable. Los esfuerzos de concientización han utilizado con éxito enfoques de marketing para reducir el estigma asociado con la enfermedad. [2]
En términos generales, las campañas de concientización sobre el cáncer de mama han sido muy efectivas para llamar la atención sobre la enfermedad. El cáncer de mama recibe una cobertura mediática significativamente mayor que otros cánceres prevalentes, como el cáncer de próstata . [3]
La defensa del cáncer de mama utiliza la cinta rosa y el color rosa como marca conceptual para recaudar dinero y aumentar las pruebas de detección. La marca del cáncer de mama es fuerte: las personas que apoyan la "marca rosa" son miembros de un nicho de mercado socialmente consciente , que están a favor de una mejor vida para las mujeres, creen en el pensamiento positivo , confían en la ciencia biomédica para poder resolver cualquier problema si reciben suficiente dinero y prefieren los tratamientos curativos a la prevención. [4]
La marca une el miedo al cáncer, la esperanza de una identificación temprana y un tratamiento exitoso, y la bondad moral de las mujeres con cáncer de mama y de cualquiera que se identifique visiblemente con los pacientes con cáncer de mama. Esta marca permite e incluso anima a la gente a sustituir el consumo consciente y las acciones simbólicas individuales , como comprar o llevar un lazo rosa, por resultados concretos y prácticos, como la acción política colectiva destinada a descubrir causas no genéticas del cáncer de mama. [5]
El establecimiento de la marca y el afianzamiento del movimiento contra el cáncer de mama han tenido un éxito singular porque ningún contramovimiento se opone al movimiento contra el cáncer de mama ni cree que el cáncer de mama sea deseable. [6]
Una cinta rosa es un símbolo de concientización sobre el cáncer de mama. Puede usarse para honrar a quienes han sido diagnosticados con cáncer de mama o para identificar productos que a un fabricante le gustaría vender a los consumidores interesados en el cáncer de mama. Las cintas rosas a veces se venden para recaudar fondos , de forma muy parecida a las amapolas en el Día del Recuerdo . [7]
El lazo rosa se asocia con la generosidad individual , la fe en el progreso científico y una actitud optimista de "puedo hacerlo". Alienta a las personas a centrarse en la visión definitiva, emocionalmente atractiva , de una cura para el cáncer de mama, en lugar de en la realidad de que no existe una cura segura para el cáncer de mama ni ninguna garantía de que alguna vez la habrá. [8] La práctica de usar o exhibir a ciegas un lazo rosa sin hacer otros esfuerzos más concretos para prevenir o curar el cáncer de mama ha sido descrita como una especie de slacktivismo debido a su falta de efectos reales, [9] y ha sido comparada con Prácticas de "conciencia" igualmente simples pero ineficaces, como el impulso de las mujeres a publicar los colores de sus sujetadores en Facebook . [10] Los críticos dicen que la naturaleza de bienestar de los lazos rosas y el "consumo de rosa" distrae a la sociedad de la falta de progreso en la curación del cáncer de mama. [11] También es criticado por reforzar los estereotipos de género y cosificar a las mujeres y sus senos. [12]
Cada año, muchos gobiernos, medios de comunicación y sobrevivientes de cáncer reconocen el mes de octubre como el Mes de Concientización sobre el Cáncer de Mama . La campaña de un mes de duración ha sido llamada Pinktober debido al aumento de la producción de productos de color rosa para la venta y al Mes Nacional de la Industria del Cáncer de Mama por críticos como Breast Cancer Action . [13] BCAM fue iniciado en 1985 por la Sociedad Estadounidense del Cáncer y la compañía farmacéutica AstraZeneca . La organización que gestiona el BCAM oficial tiene como objetivo promover la mamografía y otras formas de detección precoz como el medio más eficaz para luchar contra el cáncer de mama. [14]
Los eventos típicos de BCAM incluyen carreras a pie , caminatas y paseos en bicicleta para recaudar fondos . [15] Los participantes solicitan donaciones a una organización benéfica relacionada con el cáncer de mama a cambio de correr, caminar o montar en bicicleta en el evento. A través de eventos de participación masiva, los sobrevivientes de cáncer de mama forman un grupo único y unido que habla y actúa de manera consistente y comparte un conjunto coherente de creencias. [16] También refuerzan la conexión cultural entre la aptitud física y la aptitud moral de cada individuo . [17] Se sabe que los eventos organizados por Avon o Komen asignan alrededor del 25% al 33% de las donaciones a los fondos necesarios para organizar el evento y publicitarlo. [18]
Varios puntos de referencia están iluminados con luces rosas como recordatorio visible del cáncer de mama, y los eventos públicos, como los partidos de fútbol americano, pueden utilizar equipos o suministros de color rosa. [19] [20] [21] En 2010, todas las tiras cómicas de King Features Syndicate de un domingo se imprimieron en tonos de rojo y rosa, con un logotipo de cinta rosa que aparecía de manera destacada en un panel. [22]
Las empresas privadas pueden organizar un "día rosa", en el que los empleados visten ropa rosa en apoyo a los pacientes con cáncer de mama, o pagar por el privilegio de un código de vestimenta relajado , como el Día Nacional del Denim de Lee . [23] Algunos eventos están dirigidos a personas de comunidades específicas, como el Día Mundial del Hiyab Rosa , que se inició en Estados Unidos para fomentar la atención médica adecuada y reducir el estigma del cáncer de mama entre las mujeres musulmanas, y la Semana de Concientización sobre el Cáncer de Mama Masculino, que algunas organizaciones destacan durante la tercera semana de octubre. La mayoría de los eventos son bien recibidos, pero algunos, como la pintura no autorizada del Puente Rosa en Huntington, Virginia Occidental , son controvertidos.
Muchos sobrevivientes de cáncer consideran que BCAM es un momento emocionalmente difícil, ya que les recuerda una época angustiosa y porque las alegres imágenes de marketing no coinciden con sus experiencias. [24]
Cada año se desarrollan y venden miles de productos relacionados con el cáncer de mama. [25] Algunos de estos artículos son productos cotidianos que han sido reenvasados o reposicionados para aprovechar el marketing relacionado con una causa , como ositos de peluche, ropa, joyas, velas y tazas de café. [26] Estos objetos de valor combinado ofrecen a los consumidores la oportunidad de comprar simultáneamente un objeto y hacer una donación a una organización contra el cáncer de mama. [27] Algunos de estos productos son producidos y/o vendidos por sobrevivientes de cáncer de mama o organizaciones benéficas con fines de recaudación de fondos, mientras que otros tienen como objetivo obtener ganancias además de la recaudación de fondos. Los fabricantes también producen productos con etiquetas rosas o logotipos de cintas rosas para donar una suma de dinero para apoyar la causa. [28] La donación suele tener un límite máximo que se alcanza después de un nivel fijo de ventas, aunque en algunos casos la empresa sólo ofrece publicidad gratuita para una organización benéfica seleccionada. Aunque los costos de publicidad rara vez se divulgan, se ha descubierto que algunas empresas gastan mucho más dinero en publicidad de "productos rosados" y vínculos que el que donan a organizaciones benéficas que apoyan la investigación o a los pacientes. Por ejemplo, en 2005, 3M gastó 500.000 dólares en publicidad de notas post-it impresas con el logotipo de una cinta rosa. Las ventas fueron casi el doble de lo que esperaba la empresa, pero la campaña resultó en una donación de 300.000 dólares. [29]
Los anunciantes y consultores minoristas han dicho que, debido al cinismo de los consumidores, una empresa puede beneficiarse de comercializar su apoyo a una causa como la concientización sobre el cáncer de mama sólo cuando la empresa trata ese apoyo como "un compromiso y no una oportunidad de marketing". Andrew Benett, ejecutivo de Euro RSCG , dijo que debido a que los consumidores "se han vuelto más conscientes, más reflexivos sobre cómo consumen, dónde consumen, por qué consumen", las empresas no pueden tener éxito "simplemente colocando una cinta rosa en un producto y [ esperando que] la gente compre más". [30] Los productos rosas también han sido condenados por promover el consumismo , el materialismo y la degradación ambiental . A los críticos también les preocupa que la ubicuidad de los productos rosas pueda inducir a error a la gente haciéndoles creer que se han logrado avances significativos y que acciones pequeñas e individuales, como comprar un producto con el tema del cáncer de mama, son suficientes. [31] Respondiendo a las críticas, la directora ejecutiva de Komen, Nancy G. Brinker , dijo que las promociones corporativas permitieron a la organización llegar a nuevas audiencias y que "Estados Unidos se basa en el consumismo. Decir que no deberíamos usarlo para resolver los males sociales que enfrentamos no significa No tiene sentido para mí". [32]
El primer sello de concientización sobre el cáncer de mama en los EE. UU., con una cinta rosa, se emitió en 1996. Como no se vendió bien, en 1998 se diseñó un sello semipostal sin cinta rosa, el sello de investigación del cáncer de mama. estos enfatizan la relación entre ser consumidor y apoyar a las mujeres con cáncer de mama. [33] En Canadá, la Royal Canadian Mint produjo 30 millones de monedas de 25 céntimos con lazos rosas durante 2006 para su circulación normal. [34] Diseñada por el director de grabado de la casa de la moneda, Cosme Saffioti (reverso) y Susanna Blunt (anverso), esta moneda coloreada es la segunda en la historia que se pone en circulación regular. [35]
Se han condenado como pinkwashing (un acrónimo de cinta rosa y cal ). [36] Estas promociones generalmente resultan en una donación simbólica a una organización benéfica relacionada con el cáncer de mama, aprovechando el miedo de los consumidores al cáncer y el dolor por las personas que han muerto para impulsar las ventas. [37] Los críticos dicen que estas promociones, que generan más de 30 millones de dólares cada año sólo para la poderosa recaudadora de fondos Susan G. Komen for the Cure , hacen poco más que apoyar las máquinas de marketing que las producen. [38] Komen dice que los patrocinios corporativos son necesarios para pagar los esfuerzos de la organización: en el año fiscal 2010 gastó 175 millones de dólares en educación sobre salud pública y campañas de concientización, 75 millones de dólares en investigación médica y alrededor de 67 millones de dólares en tratamiento y exámenes de detección para pacientes. [39]
Dos campañas importantes contra el consumo de rosa son la campaña "Not Just Ribbons" de la Coalición Nacional contra el Cáncer de Mama y la campaña "Think Before You Pink" de Breast Cancer Action. La campaña "Not Just Ribbons" de NBCC buscó centrar los esfuerzos de concientización en temas sustanciales como la discriminación genética , el acceso al tratamiento del cáncer, los derechos de los pacientes y la investigación ambiental del cáncer de mama. [40] "Think Before You Pink" animaba a los consumidores a hacer preguntas sobre los productos rosas (por ejemplo, para saber cuánto se estaba donando). [41]
Muchas organizaciones corporativas y benéficas publican anuncios relacionados con el cáncer de mama, especialmente durante el Mes Nacional de Concientización sobre el Cáncer de Mama, con la esperanza de aumentar las ventas alineándose con un mensaje positivo y útil. [42] Además de vender productos de color rosa, los anuncios corporativos pueden promover las políticas progresistas de la empresa o pueden proporcionar publicidad gratuita para una organización benéfica elegida. Las instituciones médicas pueden publicar anuncios de mamografías u otros servicios relacionados con los senos. Las organizaciones sin fines de lucro a menudo se benefician de los anuncios de servicio público , que son anuncios gratuitos proporcionados por periódicos, estaciones de radio y televisión y otros medios. Algunos marketing desdibujan la línea entre anuncios y eventos, como los flash mobs como una forma de marketing de guerrilla . El participante típico en el movimiento contra el cáncer de mama, y por lo tanto el público objetivo de los anunciantes , es una mujer blanca, de mediana edad, de clase media y bien educada. [43]
Algunos patrocinadores corporativos son criticados por tener un conflicto de intereses . Por ejemplo, algunos de los patrocinadores destacados de estos anuncios incluyen empresas que venden el costoso equipo necesario para realizar mamografías de detección; un aumento en el número de mujeres que buscan mamografías significa un aumento en sus ventas, lo que ha llevado a los críticos a decir que su patrocinio no es un acto voluntario de caridad, sino un esfuerzo por aumentar las ventas. [44] La industria regulada de medicamentos y dispositivos médicos utiliza el color rosa, imágenes positivas y otros temas de la cultura del lazo rosa en la publicidad directa al consumidor para asociar sus productos contra el cáncer de mama con el miedo, la esperanza y la bondad saludable de la Movimiento contra el cáncer de mama. Esto es particularmente evidente en los anuncios diseñados para vender mamografías de detección. [45]
El marketing de concientización sobre el cáncer de mama permite a las personas incorporar el apoyo a la concientización en su identidad personal o estilo de vida . Individuos, empresas, políticos y organizaciones socialmente conscientes y pro-mujeres utilizan lazos rosas y otros adornos de concientización sobre el cáncer de mama para señalar su apoyo a las mujeres, la salud y la medicina convencional. [46]
El término she-ro , derivado de hero , se utiliza en discusiones sobre cáncer de mama para referirse a mujeres a las que se les ha diagnosticado cáncer de mama y, en ocasiones, a aquellas que han sobrevivido al cáncer de mama. El término describe a una paciente "idealizada" que combina asertividad, optimismo, feminidad y sexualidad, a pesar de los efectos del tratamiento, y como un "modelo [que] utiliza un diagnóstico de cáncer de mama como catalizador para una transformación personal". [47]
La socióloga Gayle Sulik analizó el papel social de la she-ro y le atribuye cualidades que incluyen ser una consumidora médica educada con una apariencia y comportamiento públicos valientes, agradables y optimistas , que lucha agresivamente contra el cáncer de mama mediante el cumplimiento de las pautas de detección y la "práctica disciplinada de 'mama". salud ' ". En Estados Unidos, la she-ro es diagnosticada tempranamente debido al cumplimiento de las recomendaciones de detección temprana y, por definición, sobrevive al diagnóstico y al tratamiento. [48] El papel enfatiza la feminidad y el rol de género femenino del she-ro, compensando las características masculinas de asertividad, egoísmo y "lucha" contra el cáncer al cultivar una apariencia femenina y preocupación por los demás. [49] Durante y después del tratamiento, la she-ro recupera su feminidad mediante el uso de reconstrucción mamaria, prótesis, pelucas, cosméticos y ropa para presentar una apariencia femenina heterosexual, de clase alta y estéticamente atractiva y manteniendo relaciones en las que pueda nutrir a otras personas. [50] Se recomienda seguir las reglas de sentimiento adecuadas de la cultura del cáncer de mama, incluido permanecer optimista sobre una cura completa, racionalizar el egoísmo del tratamiento como una medida temporal y sentirse culpable por obligarla a anteponer momentáneamente sus necesidades a las necesidades de su madre. otros o debido a su percepción de insuficiencia en el cuidado de su familia o de otras mujeres con cáncer. [51] También se incluye en el papel una forma de supermujer que lo tiene todo , que cultiva una apariencia y un nivel de actividad normales y minimiza la perturbación que el cáncer de mama causa en las personas que la rodean. [52]
El esfuerzo de mantener el papel de she-ro puede resultar estresante. El papel alienta a las mujeres con cáncer de mama a cuidar de los demás en lugar de cuidar de sí mismas. Algunos de ellos encuentran esto reconfortante, pero puede hacer que se sientan reacios o incapaces de pedir la ayuda que necesitan o desean, y esto puede generar amargura porque sus amigos y familiares no ofrecieron estos servicios sin que se los pidieran. [53] El éxito de sus esfuerzos por verse y actuar normalmente puede, paradójicamente, aumentar su insatisfacción, ya que su aparente capacidad para manejarlo todo desalienta a las personas a ofrecer ayuda. [54]
La cultura del cáncer de mama celebra a las mujeres que muestran la actitud considerada correcta, lo que implica que su supervivencia continua se debe a esta actitud positiva y espíritu de lucha. Si bien la alegría, la esperanza y un buen apoyo social pueden ser beneficiosos para los resultados de salud, no pueden determinar las tasas de supervivencia. [55] Las mujeres que rechazan el modelo she-ro pueden encontrarse socialmente aisladas por los grupos de apoyo al cáncer de mama que nominalmente se supone que las ayudan. El apoyo de "la hermandad" favorece a los "apasionadamente rosados" y tiende a pasar por alto a las mujeres cuya respuesta al diagnóstico de cáncer de mama es incompatible con la cultura del lazo rosa, porque se sienten enojadas, infelices o asustadas. [56]
La cultura del cáncer de mama no está preparada para tratar con mujeres que están muriendo o que han muerto, [57] y es posible que sus experiencias no sean conmemoradas, validadas o representadas como parte del movimiento, sino que sean ignoradas o rechazadas como fracasos y esperanzas. -destruyendo ejemplos de la realidad. Es posible que sientan que el fracaso del tratamiento es un "pequeño secreto sucio" que otros quieren hacer invisible. [58] De manera similar, la cultura también está mal equipada para lidiar con la noticia de que un tratamiento o procedimiento de detección previamente publicitado ha sido determinado como ineficaz, con mujeres abogando por la aceptación y promoción de actividades inoportunas y medicamentos ineficientes o incluso a veces dañinos. . [59]
La cultura del cáncer de mama, o cultura del lazo rosa, es el conjunto de actividades, actitudes y valores que rodean y dan forma al cáncer de mama en público. Los valores dominantes son el altruismo, la alegría, la unidad y el optimismo. Es promédico, promedicina y promamografía. Los profesionales de la salud son fuentes de información, pero las mujeres con cáncer de mama no deben cuestionar seriamente la exactitud de sus consejos. No se anima a los pacientes a preguntar adónde va el dinero de la investigación o si la industria de la investigación está avanzando en la búsqueda de la "cura". [60] El énfasis en la alegría permite que la sociedad culpe a las mujeres por desarrollar cáncer de mama y limita sus respuestas a ciertos guiones determinados culturalmente . La exigencia de un optimismo alegre surgió de la entonces popular teoría de que el cáncer tenía un origen psicosomático y que las personas a las que se les diagnosticaba cáncer tenían una "personalidad cancerosa" que era deprimida, reprimida y que se odiaba a sí misma. Por lo tanto, la psicoterapia se consideraba un tratamiento complementario utilizado para producir una identidad alegre y autoafirmante. Esta teoría fue predominante entre los psiquiatras durante la década de 1970, pero desde entonces ha sido desacreditada. [61] En un proceso llamado búsqueda de beneficios , la she-ro utiliza el trauma emocional de ser diagnosticada con cáncer de mama y el sufrimiento de un tratamiento prolongado para transformarse en una persona más fuerte, más feliz y más sensible que está agradecida por la oportunidad de convertirse en una mejor persona. En particular, ve el cáncer de mama como una oportunidad para darse permiso para el crecimiento personal necesario que antes sentía que le estaba prohibido o que no podía lograr. [62] El cáncer de mama se convierte así en un rito de iniciación en lugar de una enfermedad, [63] y la cultura del lazo rosa honra el sufrimiento de sus protagonistas seleccionándolas en función de la cantidad de miseria que han experimentado, [64] y liderando a las mujeres cuyo tratamiento es menos doloroso o debilitante para sentirse excluidos y devaluados. El sufrimiento, particularmente el prolongado sufrimiento de meses de quimioterapia y radioterapia, forma un tipo metafórico de prueba o rito de iniciación que inicia a las mujeres en el círculo interno de la cultura del cáncer de mama. Barbara Ehrenreich lo describe así:
Entendido como un rito de iniciación, el cáncer de mama se parece a los ritos de iniciación tan exhaustivamente estudiados por Mircea Eliade: primero está la selección de los iniciados: por edad en la situación tribal, por mamografía o palpación aquí. Luego vienen las pruebas necesarias: escarificación o circuncisión dentro de las culturas tradicionales, cirugía y quimioterapia para el paciente con cáncer. Finalmente, el iniciado emerge a un estatus nuevo y superior (un adulto y un guerrero) o, en el caso del cáncer de mama, un "superviviente". [sesenta y cinco]
La cultura dominante del lazo rosa tiene aspectos que trivializan, silencian e infantilizan . [66] Las mujeres con cáncer de mama están rodeadas de kitsch infantiles, como ositos de peluche rosas y crayones, pero no existe un regalo equivalente: coches de juguete para hombres diagnosticados con cáncer de próstata . [67] Las mujeres que optan por no ajustarse a la cultura pueden sentirse excluidas y aisladas; aquellos que no pueden ajustarse al guión triunfante prescrito informan que se sienten incapaces de compartir sus historias con honestidad. La ira, la negatividad y el fatalismo transgreden las reglas de los sentimientos, y las mujeres con cáncer de mama que expresan ira o negatividad son corregidas por otras mujeres con cáncer de mama y miembros de las organizaciones de apoyo al cáncer de mama. [68] Parecer poco atractivo, como salir en público con la cabeza descubierta y calva si el tratamiento causa pérdida temporal del cabello, transgrede el estilo aprobado de feminidad rosa de la clase alta y provoca comentarios vergonzosos de extraños. [69] Programas como Reach to Recovery y Look Good, Feel Better informan a las pacientes con cáncer de mama sobre este estándar cultural y les ayudan a cumplirlo. [70] Esta norma no se cumple universalmente en todos sus detalles. Ehrenreich dice que "la cuestión de las pelucas versus la calvicie... define uno de los pocos desacuerdos reales en la cultura del cáncer de mama". Algunas mujeres tienen gustos estéticos de vanguardia : "Una decora su cuero cabelludo con tatuajes temporales de signos de la paz, panteras y ranas; otra se expresa con una impactante peluca violeta; una tercera informa que la calvicie sin adornos la hace sentir "sensual, poderosa, capaz de recrearme con cada nuevo día ' ". [71] Independientemente de si la transformación es hacia una apariencia radical, natural o cosméticamente mejorada, el tratamiento es siempre "una oportunidad de cambio de imagen ". [72]
Desde principios del siglo XXI, la cultura del cáncer de mama se ha sexualizado más y muchas campañas de concientización reflejan ahora la vieja perogrullada publicitaria de que el sexo vende . Las "campañas de boobies", como "Save the Tatas" y las pulseras de gel "I ♥ Boobies", se basan en una obsesión cultural por los senos y en un mercado ya muy consciente del cáncer de mama. [73] Este mensaje trivializa a las mujeres y refleja la creencia de que el cáncer de mama es importante porque el cáncer y su tratamiento hacen que las mujeres se sientan menos deseables sexualmente e interfiere con el acceso sexual de los hombres a los senos de las mujeres, en lugar de porque el cáncer y su tratamiento matan e incapacitan a las mujeres. [74] Estas campañas sexualizadas tienden a atraer a una audiencia más joven que las campañas tradicionales. [75]
Al mismo tiempo, la cultura del cáncer de mama tiende a pasar por alto a los hombres con cáncer de mama y a las mujeres que no encajan en el arquetipo blanco de clase media. Los afroamericanos involucrados en organizaciones contra el cáncer de mama a menudo sienten que su papel es el de ser una minoría simbólica . [76]
Los principales propósitos u objetivos de la propia cultura del cáncer de mama son mantener el predominio del cáncer de mama como el principal problema de salud de la mujer, promover la apariencia de que la sociedad está "haciendo algo" eficaz respecto del cáncer de mama y sostener y ampliar la participación social, política, y el poder financiero de los activistas contra el cáncer de mama . [77]
La cultura del cáncer de mama les dice a las mujeres con cáncer de mama que su participación en la recaudación de fondos, el apoyo social a otras mujeres con cáncer de mama y su aparición en eventos públicos son actividades críticas que promueven su propia recuperación emocional. Debido a este mensaje, algunas mujeres comienzan a creer que negarse a recaudar dinero para organizaciones contra el cáncer de mama o a convertirse en mentoras de mujeres recién diagnosticadas con cáncer de mama es una respuesta poco saludable al cáncer de mama. [78]
Las guerras contra el cáncer de mama fueron una serie de conflictos entre defensores y otros sobre las causas, los tratamientos y las respuestas sociales al cáncer de mama. [79] Las mujeres de finales de los años 1980 y 1990 siguieron el enfoque exitoso utilizado por ACT-UP y otros grupos de concientización sobre el SIDA, de organizar protestas favorables a los medios de comunicación para aumentar la presión política. Las mujeres destacadas que tomaron la decisión "equivocada" fueron criticadas públicamente, como cuando Nancy Reagan eligió la mastectomía en lugar de la lumpectomía seguida de seis semanas de radioterapia . La hipótesis del aborto y el cáncer de mama se formuló cuando un estudio inicial mostró una conexión entre los abortos voluntarios y el desarrollo de cáncer de mama en mujeres premenopáusicas, lo que enfrentó a los defensores del cáncer de mama con los defensores del derecho al aborto. [80]
Los defensores de los problemas de las mujeres han dicho que el cáncer de mama es especial debido a su condición de enfermedad mayoritariamente femenina, y la respuesta de la sociedad es una indicación continua de la situación de las mujeres y de la existencia del sexismo . [81] Virginia Soffa, activista contra el cáncer de mama, escribió que "mientras no sea una prioridad nacional, la epidemia de cáncer de mama seguirá siendo una metáfora de cómo la sociedad trata a las mujeres". [82] Barbara Ehrenreich escribe que, antes del movimiento feminista, "la medicina era un patriarcado sólido", y las mujeres con cáncer de mama eran a menudo tratadas como objetos pasivos y dependientes, incapaces de tomar decisiones apropiadas, cuyo papel era aceptar cualquier tratamiento decretado por los médicos y cirujanos, que ostentaban todo el poder. [83] Debido al sexismo en la educación, las cirujanas eran superadas en número por sus homólogos masculinos, y hasta la década de 1990, cuando Susan Love del Centro de Mama de la Universidad de California en Los Ángeles publicó el Libro de Mama de la Dra. Susan Love , los médicos que proporcionaban mama Los tratamientos contra el cáncer fueron generalmente hombres. Love dijo que algunos médicos varones tendían a imponer sus propios valores a las mujeres, como recomendar la mastectomía a mujeres mayores porque, al haber pasado la edad de tener hijos y amamantar, ya no "necesitaban" sus senos. [84] El movimiento por la salud de las mujeres promovió la ayuda mutua, la autoayuda, la creación de redes y un papel activo e informado en la atención médica del paciente. [85] Desde el final de las guerras contra el cáncer de mama, las feministas se han opuesto nuevamente al tratamiento que la cultura del cáncer de mama da a las mujeres con cáncer de mama como niñas pequeñas que necesitan ser obedientes a las figuras de autoridad, cooperativas, agradables y bonitas. [86]
El cáncer de mama ha sido conocido por mujeres educadas y cuidadores a lo largo de la historia, pero la modestia y el horror ante las consecuencias de una enfermedad en gran medida intratable lo convirtieron en un tema tabú . El movimiento contra el cáncer de mama, que se desarrolló en las décadas de 1980 y 1990 a partir de los movimientos feministas del siglo XX y el movimiento por la salud de las mujeres, ha eliminado en gran medida esos tabúes a través de sus modernas campañas de promoción y concientización. [87]
A principios y mediados del siglo XX, se solía hablar del cáncer de mama en voz baja, como si fuera vergonzoso. Como ejemplo, The New York Times se negó a publicar un anuncio de un grupo de apoyo al cáncer de mama a principios de la década de 1950, afirmando que no imprimiría ni la palabra mama ni la palabra cáncer . [88] Más tarde, sin embargo, varias celebridades revelaron públicamente sus propios problemas de salud y la publicidad resultante redujo el estigma. [89] Una de las primeras fue Shirley Temple Black , la ex estrella infantil, que anunció su diagnóstico en 1972. En octubre de 1974, Betty Ford , la esposa del entonces presidente de los Estados Unidos, habló abiertamente de su diagnóstico de cáncer de mama y mastectomía. Dos semanas después, la esposa del entonces vicepresidente también se sometió a una mastectomía por cáncer de mama. Al año siguiente, la periodista Rose Kushner publicó su libro Breast Cancer: A Personal History and Investigative Report , que había escrito mientras se recuperaba de una mastectomía radical modificada . Más recientemente, Angelina Jolie también se ha manifestado públicamente sobre su experiencia en torno a su diagnóstico y tratamiento, lo que logró aumentar significativamente la conciencia pública sobre el tema. En un estudio, cuando se realizó una encuesta entre mujeres después del anuncio de Jolie, la conciencia aumentó un 4% entre las mujeres encuestadas. [90] Los medios informaron sobre la salud de estas mujeres y sus opciones de tratamiento, e incluso invitaron a algunas a aparecer en programas de entrevistas para hablar con franqueza sobre el cáncer de mama. [91]
El movimiento contra el cáncer de mama ha resultado en una aceptación generalizada de segundas opiniones , el desarrollo de procedimientos quirúrgicos menos invasivos, la proliferación de grupos de apoyo y otros avances en la atención al paciente. [92] El movimiento separó con éxito la biopsia diagnóstica de la cirugía de mastectomía; antes aproximadamente de 1980, era común realizar la biopsia y, si una revisión rápida de los tejidos indicaba una probable necesidad, una mastectomía en la misma cirugía. [93] La cirugía de un solo paso impidió que las mujeres buscaran opiniones diferentes sobre su tratamiento y las envió a la cirugía sin saber si les extirparían los senos ese día. En respuesta a las preocupaciones de las mujeres sobre el linfedema después de la extirpación rutinaria de los ganglios linfáticos durante la mastectomía, se desarrolló el método más limitado de biopsia del ganglio centinela . Los esfuerzos de promoción también llevaron a la recomendación formal contra el uso rutinario de la mastectomía radical de Halsted en favor de mastectomías simples y lumpectomías. [94]
El movimiento contra el cáncer de mama ha apoyado la atención práctica, educativa, emocional y financiera para las mujeres con cáncer de mama. Se ponen a disposición de los pacientes grupos de apoyo, oportunidades de asesoramiento individual y otros recursos.
Las intervenciones educativas que utilizan material escrito y una breve interacción individual sobre el comportamiento de control de los senos, los síntomas del cáncer de mama y los riesgos relacionados con la edad tienen el potencial de aumentar la concienciación sobre el cáncer de mama en las mujeres mayores, durante un período de tiempo sostenido. [95]
El apoyo a la detección y el tratamiento del cáncer de mama fue visto como una postura distintivamente pro-mujer popular entre los funcionarios públicos. Esto ha resultado en un mejor acceso a la atención. Por ejemplo, en gran parte de Estados Unidos, las mujeres de bajos ingresos con cáncer de mama pueden calificar para beneficios de atención médica financiados por los contribuyentes, como mamografías de detección, biopsias o tratamientos, mientras que las mujeres con los mismos ingresos, pero con otra forma de cáncer o una condición médica que no sea cáncer, no lo haga. [i]
Los defensores del cáncer de mama han logrado aumentar la cantidad de dinero público que se gasta en la investigación del cáncer y han desviado el foco de la investigación de otras enfermedades hacia el cáncer de mama. [96] Los defensores del cáncer de mama también recaudan millones de dólares para la investigación de curas cada año, aunque la mayor parte de los fondos que recaudan se gastan en programas de detección, educación y tratamiento. [97] La mayor parte de la investigación sobre el cáncer de mama está financiada por agencias gubernamentales. [98]
El alto nivel de concienciación y lobby político organizado ha dado como resultado un nivel desproporcionado de financiación y recursos destinados a la investigación y la atención del cáncer de mama. Favorecer el cáncer de mama con una investigación desproporcionada puede tener la consecuencia no deseada de costar vidas en otros lugares. [99] En 2001, el diputado británico Ian Gibson dijo: "El tratamiento ha sido sesgado por el lobby, no hay duda al respecto. Las personas que padecen cáncer de mama reciben un mejor tratamiento en términos de camas, instalaciones y médicos y enfermeras". [100]
Causas de muerte entre las mujeres : El cáncer de mama es la causa de muerte del 2% de las mujeres.
Fuente: OMS (2004) [ii]
La concienciación también ha provocado una mayor ansiedad entre las mujeres. Los esfuerzos de detección temprana dan como resultado un sobrediagnóstico de tumores precancerosos y cancerosos que nunca pondrían en riesgo la vida de la mujer (alrededor de un tercio de los cánceres de mama diagnosticados a través de programas de detección) y resultan en que se la someta a procedimientos radiológicos y quirúrgicos invasivos y, a veces, peligrosos. [101]
En los últimos años, la definición de cáncer de mama se ha ampliado para incluir afecciones no invasivas y no cancerosas como el carcinoma lobulillar in situ (CLIS) y afecciones precancerosas o en "etapa 0" como el carcinoma ductal in situ (DCIS). A pesar de la ahora lamentada decisión de utilizar la palabra carcinoma en estas afecciones relativamente comunes (casi una cuarta parte de los diagnósticos de "cáncer de mama" en los EE. UU.), no son cánceres que pongan en peligro la vida . [102] Las mujeres con estas condiciones son promovidas como sobrevivientes de cáncer de mama debido al miedo que experimentaron antes de ser informadas sobre su condición, más que por respeto a cualquier amenaza real a sus vidas. Esto aumenta efectivamente el tamaño del mercado para las organizaciones de cáncer de mama, los establecimientos médicos, los fabricantes farmacéuticos y los fabricantes de equipos de mamografía. [103]
Las mujeres temen morir de cáncer de mama más que de enfermedades cardíacas , aunque, en 2006, murieron once veces más mujeres por enfermedades cardíacas y accidentes cerebrovasculares que por cáncer de mama. [104] Según la cardióloga Lisa Rosenbaum, esto puede deberse a que las mujeres "ven la enfermedad cardíaca como la consecuencia de haber hecho algo malo, mientras que contraer cáncer de mama es que le suceda algo malo". [105]
El énfasis en educar a las mujeres sobre los cambios en el estilo de vida que pueden tener un pequeño impacto en la prevención del cáncer de mama a menudo hace que las mujeres se sientan culpables si desarrollan cáncer de mama. Algunas mujeres deciden que su propio cáncer fue el resultado de una mala alimentación, falta de ejercicio u otro factor modificable del estilo de vida, aunque la mayoría de los casos de cáncer de mama se deben a factores no controlables, como la genética o la radiación de fondo natural. Adoptar tal creencia puede aumentar su sensación de tener el control de su destino. Una mayor conciencia aumenta inadvertidamente la culpabilización de la víctima . [106] Las mujeres que se resisten a la mamografía de detección o a los autoexámenes de mama están sujetas a presión social, tácticas de miedo, culpa y amenazas de algunos médicos de terminar la relación con el paciente . [107] De manera similar, el énfasis en la detección temprana da como resultado que muchas mujeres se culpen erróneamente a sí mismas si su cáncer no se detecta en una etapa temprana.
También se critica la promoción de la investigación para que los programas de detección detecten cada vez más cánceres. Un tercio de los cánceres de mama diagnosticados podrían desaparecer por sí solos. [108] Además de encontrar eficientemente la mayoría de los cánceres mortales, los programas de detección también detectan la mayoría de los cánceres de mama y precánceres asintomáticos y que no ponen en peligro la vida, y pasan por alto algunos cánceres peligrosos, agresivos y de rápido crecimiento. Según H. Gilbert Welch, del Instituto Dartmouth de Política Sanitaria y Práctica Clínica, "ciertamente no le estoy pidiendo a nadie que deje de hacerse mamografías. Le estoy pidiendo a mi profesión que diga a las mujeres la verdad sobre el sobrediagnóstico ". [109] Welch dijo que la investigación sobre mamografía de detección ha adoptado el "enfoque de muerte cerebral que dice que la mejor prueba es la que encuentra la mayor cantidad de cánceres" en lugar de la que encuentra cánceres peligrosos. [110]
Los médicos han respondido que no están dispuestos a considerar la posibilidad de dejar de lado cánceres potencialmente mortales porque es "mucho más riesgoso" que la alternativa. Eric Winer , director del programa de cáncer de mama del Dana-Farber Cancer Institute de Boston, dice: "No conozco a nadie que ofrezca a las mujeres la opción de no hacer nada". [111] Lo que complica aún más la cuestión del diagnóstico temprano es el hecho de que actualmente es imposible distinguir los cánceres maliciosos de los benignos. Otis Brawley, alto funcionario de la Sociedad Estadounidense del Cáncer, dice que "incluso si diagnosticamos en exceso a 1 de cada 5, tenemos numerosos estudios que demuestran que al tratar a todas estas mujeres, salvamos muchas vidas". Por ejemplo, una revisión Cochrane de 2011 mostró que una muestra de programas de detección con mamografías dieron como resultado una reducción del 15% en la tasa de mortalidad a pesar del sobrediagnóstico, lo que indica que los programas de mamografía salvan vidas independientemente del sobrediagnóstico. [112]
Algunos críticos dicen que la concienciación sobre el cáncer de mama ha transformado la enfermedad en una industria de supervivencia y discursos de venta corporativos impulsados por el mercado. [113] Los mecanismos de marketing corporativo promueven la detección temprana del cáncer de mama, al tiempo que se oponen a los esfuerzos de salud pública, como una legislación ambiental más estricta, que podría disminuir la tasa de incidencia del cáncer de mama. Estos críticos creen que algunas de las organizaciones contra el cáncer de mama, en particular la muy visible Susan G. Komen for the Cure, se han convertido en empresas cautivas que apoyan y proporcionan capital social a la industria del cáncer de mama , incluidas empresas farmacéuticas , fabricantes de equipos de mamografía y empresas que luchan contra la contaminación. causando que las industrias, así como las grandes corporaciones, creen o exacerben otros problemas. [114]
Por ejemplo, Ford Motor Company realizó una promoción de "Guerreros de Rosa" en su automóvil deportivo Ford Mustang , que según los críticos tenía como objetivo vender automóviles y contrarrestar la mala publicidad que recibió la compañía al reducir su fuerza laboral en decenas de miles de personas, lo que provocó que muchos de ellas perder su seguro médico , en lugar de prevenir o curar el cáncer de mama. [115] Un portavoz de Ford reconoció que el objetivo de la promoción era "hacer buenas obras en toda la comunidad y obtener cierta exposición de marketing al mismo tiempo", pero dijo que durante los 15 años de la promoción la empresa había donado 100 millones de dólares y que el La empresa continuó el programa durante la crisis de la industria automotriz de 2008-2010 porque "ahora es parte de nuestro ADN". Ford cree que la receptora de los fondos, Susan G. Komen for the Cure, se benefició porque Ford le ayudó a llegar a "personas que quizá no habían pensado en esta organización antes o que podrían estar apoyando a otras organizaciones". [116]
Sin embargo, los patrocinadores principales son parte de la industria del cáncer de mama, en particular los fabricantes de medicamentos contra el cáncer como AstraZeneca, Bristol-Myers Squibb y Novartis. Debido a que las organizaciones nacionales contra el cáncer de mama dependen de patrocinios corporativos para sobrevivir, esta situación puede representar un conflicto de intereses que impida a estas organizaciones representar las necesidades de las personas actuales y futuras con cáncer de mama cuando esas necesidades entran en conflicto con los motivos de lucro de la organización. patrocinadores corporativos. [117]
La estructura del movimiento contra el cáncer de mama puede permitir que las grandes organizaciones reclamen ser la voz de las mujeres con cáncer de mama y, al mismo tiempo, ignoren sus deseos. [118]
Algunas organizaciones contra el cáncer de mama, como Breast Cancer Action, se niegan a aceptar fondos de compañías médicas o de otro tipo que desaprueban. [119]
La mayor parte del dinero recaudado por los defensores se gasta en aumentar la concientización, la detección del cáncer y los tratamientos existentes. [120] Sólo una pequeña fracción de los fondos se gasta en investigación, y menos del 7% del financiamiento total para investigación proporcionado por las organizaciones de cáncer de mama se destina a la prevención. [121] En cambio, la mayoría de las organizaciones benéficas financian investigaciones sobre detección y tratamiento. [122] Defensores como Breast Cancer Action y la académica en temas de salud de la mujer Samantha King, cuyo libro inspiró el documental Pink Ribbons, Inc. de 2011 , están descontentos de que se dedique relativamente poco dinero o atención a identificar las causas no genéticas del cáncer de mama o a prevenir la aparición del cáncer de mama. [123] La cultura dominante del cáncer de mama ha sido criticada por centrarse en detectar y curar los casos de cáncer de mama existentes, en lugar de prevenir casos futuros. [124]
Como resultado, la cultura del cáncer de mama promueve la mamografía de detección como el único enfoque posible de salud pública para el cáncer de mama. [125] Las alternativas, como la prevención de la contaminación, se ignoran en gran medida. [126]
Como la mayoría de las mujeres con cáncer de mama no tienen factores de riesgo distintos del sexo y la edad, el movimiento ambientalista contra el cáncer de mama sospecha que la contaminación es una causa importante, posiblemente por pesticidas, plásticos y escorrentías industriales en las aguas subterráneas. [127] Las grandes organizaciones, como Susan G. Komen for the Cure y la Sociedad Estadounidense del Cáncer, no forman parte del movimiento ambiental contra el cáncer de mama. [128] Estas grandes organizaciones son las que más se benefician de los patrocinios corporativos que los críticos ridiculizan como pinkwashing , por ejemplo, industrias contaminantes que intentan comprar la buena voluntad pública mediante la publicación de anuncios adornados con lazos rosas, en lugar de detener su contaminación bajo el principio de precaución . [129]
Los factores no genéticos con evidencia consistente que aumentan el riesgo de cáncer de mama incluyen " radiación ionizante , terapia hormonal combinada de estrógeno y progestina y mayor peso posmenopáusico... para muchos otros factores, la evidencia de estudios en humanos es más limitada, contradictoria o ausente". " y pidió investigaciones adicionales. [130] Llevar a cabo una investigación sobre si una sustancia química causa cáncer es difícil, porque "éticamente no se pueden administrar sustancias químicas sospechosas a las personas para ver si causan cáncer. Se puede estudiar a las personas expuestas en el pasado, pero la información sobre la dosis y el momento puede ser incompleta "Los estudios en animales pueden proporcionar información útil, pero no siempre se aplican a los humanos. Y las personas a menudo están expuestas a mezclas de sustancias químicas que pueden interactuar de maneras complejas, con efectos que también pueden variar dependiendo de la composición genética de un individuo". [131]
Samantha King dice que la industria del cáncer de mama minimiza la investigación sobre prevención porque no hay forma de ganar dinero con casos de cáncer de mama que no ocurren, mientras que un sistema de imágenes de mamografía que encuentra más cánceres posibles, o una "bala mágica" que mata los cánceres confirmados, sería muy rentable. [132]
Breast Cancer Action es una organización estadounidense de educación y defensa de base que promueve la concientización sobre el cáncer de mama y los problemas de salud pública relacionados con el cáncer de mama, y aboga por un cambio en todo el sistema basado en la prevención. Breast Cancer Action también es conocida por su campaña Think Before You Pink , lanzada en 2002, que anima a los consumidores a hacer preguntas críticas antes de comprar productos con lazo rosa . [133]
Si bien la cultura del lazo rosa es dominante, existen alternativas. El movimiento ambientalista contra el cáncer de mama es un tipo de disensión. Otro es el rechazo del optimismo complaciente, la normalización estética y el agrado social que promueve la cultura del lazo rosa. [134]
En 1998, el colectivo de arte Art.Rage.Us publicó un libro que recopilaba algunas de las obras de arte de su colección itinerante. Esto incluía arte impactante, doloroso y realista en lugar de hermoso, como varios autorretratos que mostraban cicatrices de mastectomía. [135]
Otra forma de arte tiene un alcance más amplio: la narrativa de la enfermedad se ha convertido en un elemento básico de la literatura sobre el cáncer de mama y ocupa un lugar destacado en las revistas femeninas. Esto puede tomar la forma de una narrativa de restitución o curación (el protagonista busca un regreso físico o espiritual a una vida previa al diagnóstico), una narrativa de búsqueda (el protagonista debe alcanzar una meta antes de morir), o una narrativa de caos (la situación inexorablemente va de mal en peor). Las narrativas de cura y búsqueda encajan perfectamente con la cultura del cáncer de mama. Las narrativas del caos, que son más raras en las historias sobre el cáncer de mama, se oponen a ello. [136]
El cáncer de mama se conoce desde la antigüedad. Sin tratamientos confiables y con resultados quirúrgicos a menudo fatales, las mujeres tendían a ocultar la posibilidad de cáncer de mama el mayor tiempo posible. Con la espectacular mejora de las tasas de supervivencia a finales del siglo XIX (la mastectomía radical promovida por William Stewart Halsted elevó las tasas de supervivencia a largo plazo del 10% al 50%) los esfuerzos para educar a las mujeres sobre la importancia de la detección temprana y la acción inmediata fueron comenzado. [137]
Las primeras campañas incluyeron el "Ejército de campaña de mujeres", dirigido por la Sociedad Estadounidense para el Control del Cáncer (precursora de la Sociedad Estadounidense del Cáncer) durante las décadas de 1930 y 1940. Utilizando explícitamente una metáfora militar, promovieron la detección temprana y la intervención médica inmediata como el deber de toda mujer en la guerra contra el cáncer. En 1952, se formó el primer grupo de apoyo entre pares, llamado Reach to Recovery. Más tarde, asumido por la Sociedad Estadounidense del Cáncer, proporcionó visitas hospitalarias después de la mastectomía de mujeres que habían sobrevivido al cáncer de mama, quienes compartían sus propias experiencias, consejos prácticos y apoyo emocional, pero nunca información médica. Este fue el primer programa diseñado para promover la restauración de la apariencia femenina, por ejemplo, mediante el suministro de prótesis mamarias , como objetivo. [138]
Una amplia variedad de organizaciones benéficas participan en la concientización y el apoyo sobre el cáncer de mama. Estas organizaciones hacen de todo, desde brindar apoyo práctico hasta educar al público y destinar millones de dólares para investigación y tratamiento. Existen miles de pequeñas organizaciones contra el cáncer de mama. Los más grandes y destacados son:
