La comunicación facilitada ( CF ), o mecanografía asistida , es una técnica científicamente desacreditada [1] que pretende permitir que las personas no verbales, como las personas con autismo , se comuniquen. La técnica implica que un facilitador guíe el brazo o la mano de la persona discapacitada en un intento de ayudarla a escribir en un teclado u otro dispositivo similar que no puede usar correctamente si no se le facilita la tarea. [2]
Existe un amplio consenso dentro de la comunidad científica y entre las organizaciones de defensa de los discapacitados en que la FC es una pseudociencia . [3] Las investigaciones indican que el facilitador es la fuente de los mensajes obtenidos a través de la FC, en lugar de la persona discapacitada. El facilitador puede creer que no es la fuente de los mensajes debido al efecto ideomotor , que es el mismo efecto que guía una tabla Ouija y varillas de radiestesia . [4] [5] Los estudios han encontrado consistentemente que la FC es incapaz de proporcionar la respuesta correcta incluso a preguntas simples cuando el facilitador no sabe las respuestas a las preguntas (por ejemplo, mostrando al paciente pero no al facilitador un objeto). [6] Además, en numerosos casos los facilitadores han asumido que las personas discapacitadas estaban escribiendo un mensaje coherente mientras los ojos del paciente estaban cerrados o mientras miraban hacia otro lado o no mostraban ningún interés particular en el tablero de letras. [7]
La comunicación facilitada ha sido calificada como "la intervención más desacreditada científicamente en todas las discapacidades del desarrollo". [8] Algunos promotores de la técnica han afirmado que la comunicación facilitada no puede refutar claramente porque un entorno de prueba podría hacer que el sujeto pierda la confianza. [9] Sin embargo, existe un consenso científico de que la comunicación facilitada no es una técnica de comunicación válida, y su uso está fuertemente desaconsejado por la mayoría de las organizaciones profesionales de discapacidad del habla y del lenguaje. [3] Ha habido una gran cantidad de acusaciones falsas de abuso realizadas a través de la comunicación facilitada .
La comunicación facilitada se promueve como un medio para ayudar a las personas con discapacidades graves de comunicación a señalar las letras en un tablero del alfabeto, un teclado u otro dispositivo para que puedan comunicarse de forma independiente. También se la ha denominado "mecanografía asistida", [10] "retroalimentación cinestésica progresiva" [11] y "mejora de la comunicación de la producción escrita". [11] Está relacionada con el método de indicación rápida (RPM), [12] también conocido como "señalamiento informativo", [11] que tampoco tiene evidencia de eficacia. [13] [14] [15]
La persona con discapacidad, que a menudo no puede depender del habla para comunicarse, se denomina interlocutor , mientras que la persona que sostiene su brazo se denomina facilitador . El facilitador sostiene o toca el codo, la muñeca, la mano, la manga u otras partes del cuerpo del interlocutor [16] mientras el interlocutor señala letras del alfabeto en un teclado u otro dispositivo. [17] [11]
Un dispositivo popular entre los primeros usuarios de FC fue el Canon Communicator, que imprimía una cinta de letras cuando se activaba. [18] [19] [20] Sin embargo, más tarde la Comisión Federal de Comercio acusó a dos empresas estadounidenses de hacer "afirmaciones falsas y sin fundamento" de que el dispositivo podría permitir a las personas discapacitadas comunicarse mediante FC. Las empresas llegaron a un acuerdo y dejaron de mencionar FC en sus campañas publicitarias. [21]
Los defensores de la FC afirman que la razón por la que las personas con autismo no pueden comunicarse de manera efectiva involucra problemas motores como la apraxia y que "carecen de confianza en sus habilidades" [16] [22] pero el apoyo físico los ayuda a superar esta limitación. Sin embargo, esta afirmación no está fundamentada. Las investigaciones indican que los autistas no verbales no pueden comunicarse debido a una discapacidad intelectual. [11]
Se describe al facilitador ayudando al paciente a señalar letras, controlar movimientos involuntarios del brazo, evitar errores, iniciar movimientos, [23] indicaciones verbales y apoyo moral. [17] [24] [25] [26] [27] También se afirma que el facilitador debe creer en la capacidad del paciente para comunicarse. [28] [29] [30] La ex facilitadora Janyce Boynton, que llegó a rechazar la técnica después de participar en ensayos doble ciego, informó más tarde que su formación [31] [32] daba por sentado que el proceso funcionaba y que la complejidad de la facilitación hacía difícil darse cuenta de que los mensajes provenían de sus expectativas y no de sus pacientes:
Cuando estás facilitando, estás muy distraído con otras cosas. Estás manteniendo conversaciones, estás haciendo y respondiendo preguntas, estás tratando de mirar a la persona para ver si está mirando el teclado... Tu cerebro está tan concentrado que pierdes de vista lo que está sucediendo con tu mano... eso es lo que hace que parezca que está funcionando porque cuanto más lo practicas, más fluidos se sienten los movimientos. [31] [33] [32]
Scott Lilienfeld , profesor Dobbs de Psicología en la Universidad Emory, escribiendo en The Neuroethics Blog , advierte a los profesionales de la salud mental que no ignoren sus " deberes epistémicos : responsabilidades de buscar y poseer conocimiento preciso sobre el mundo", y escribió:
En definitiva, los defensores de la comunicación facilitada querían ayudar a las personas con autismo, pero la tragedia de la comunicación facilitada nos enseña que las buenas intenciones no son suficientes. Las buenas intenciones combinadas con un conocimiento groseramente inexacto y la ausencia de una mentalidad autocrítica pueden ser desastrosas. Esta tragedia también nos enseña que, al no cumplir con sus deberes epistémicos, los profesionales pueden causar un daño grave sin tener intención de hacerlo. [34]
Técnicas similares a la FC aparecieron alrededor de los años 1960, con las primeras observaciones sobre la enseñanza facilitada de niños con autismo publicadas por Else Hansen (Dinamarca), Lorna Wing (Inglaterra) y Rosalind Oppenheimer (EE. UU.). [35] Se realizaron estudios en Dinamarca en los años 1960 y 1970, [26] pero no tuvieron un impacto fuera del país, [26] y el debate allí se extinguió a principios de los años 1980 debido a la falta de evidencia científica. [26] : 11
En Australia, la educadora especial Rosemary Crossley creó de forma independiente la comunicación facilitada en 1977, [26] : 12 donde se hizo popular en gran medida debido a sus esfuerzos. [19] [34] [36] [37] [38] Se popularizó en los Estados Unidos a principios de la década de 1980 por Arthur Schawlow y Douglas Biklen . [39] [22] [16] [19] [23] La comunicación facilitada también ha recibido atención en Asia y Europa. [11] [36] [40]
Los primeros usuarios de la comunicación facilitada la elogiaron por su aparente simplicidad. [22] [28] [29] [41] [42] Se promovió como una "estrategia de enseñanza" [43] que no requería una evaluación objetiva ni un seguimiento minucioso. [29] Sin embargo, ya en 1991, más de 40 estudios revisados por pares no solo no habían logrado demostrar la eficacia de la comunicación facilitada, sino que indicaban que cualquier éxito informado se debía a la influencia del facilitador. [44] Esta influencia generalmente se atribuye a movimientos no conscientes, [45] [46] y se cree que los facilitadores realmente no son conscientes de que están controlando las comunicaciones. [21] [47]
En 1994, la Asociación Americana de Psicología (APA), [48] [49] aprobó una resolución advirtiendo contra el uso de la comunicación facilitada, citando la falta de evidencia científica. [21] También declararon que la información obtenida a través de la FC no debería ser utilizada para confirmar o negar acusaciones de abuso o para tomar decisiones de diagnóstico o tratamiento. [47] [50] [51] En reconocimiento de la evidencia científica continua contra la técnica, esto fue seguido por declaraciones similares de la Academia Americana de Psiquiatría Infantil y Adolescente (AACAP), [49] la Asociación Americana del Habla, Lenguaje y Audición (ASHA), [23] [52] [53] y la Sociedad Internacional para la Comunicación Aumentativa y Alternativa (ISAAC) [54] En 1998, un informe del gobierno británico concluyó que "el fenómeno no se materializa una vez que se han controlado los efectos del facilitador. Sería difícil justificar una mayor investigación sobre esto". [7] [55] En 2001, una revisión exhaustiva de la literatura revisada por pares informó que "la comunicación facilitada (CF) había sido ampliamente desacreditada empíricamente como una intervención eficaz para personas con discapacidades que anteriormente no se comunicaban, especialmente aquellas con autismo y trastornos relacionados. Los hallazgos empíricos clave mostraron consistentemente que el facilitador y no el cliente iniciaba la comunicación". [56]
Mucha gente creía que la FC había pasado su apogeo, [57] caracterizándola como una moda [57] y pseudocientífica . [13] [58] Sin embargo, la promoción de la técnica continuó, con partidarios que descartaban las investigaciones empíricas como irrelevantes, defectuosas o innecesarias, y llamaban a la FC una "intervención efectiva y legítima". [56] [44] [59] [60] A partir de 2014, el movimiento de comunicación facilitada siguió siendo popular y continuó utilizándose en muchos países. [37] [11] Mostert escribe:
Todos los estudios más recientes a favor de la comunicación facilitada parten de la premisa de que la comunicación facilitada funciona y es una práctica legítima que se puede utilizar para investigar cualquier otro fenómeno relacionado con las personas con autismo y otros problemas graves de comunicación relacionados. Tales suposiciones hacen que la comunicación facilitada se convierta cada vez más en una intervención válida entre los lectores que no son conscientes de la desestimación empírica de la intervención y que podrían no ser expertos en distinguir entre una investigación sólida y una sospechosa. En este sentido, es probable que la comunicación facilitada siga reforzando las suposiciones de eficacia entre los padres y los profesionales. Estas percepciones seguirán siendo reforzadas por organizaciones profesionales como el Instituto de Comunicación Facilitada de la Universidad de Syracuse, una aceptación bastante amplia de la comunicación facilitada a nivel internacional y el vacío creado por pocos estudios empíricos sólidos futuros, si es que hay alguno, que probablemente disuadan a los fieles. [56]
La comunicación facilitada está estrechamente relacionada con el método de indicación rápida (MPR), en el que el facilitador sostiene el tablero de letras en lugar de tocar al paciente. [61] Los defensores del MPR niegan las similitudes con el CF y afirman que las indicaciones son "inespecíficas". [62] Sin embargo, el MPR contiene señales sutiles que lo hacen muy susceptible a la influencia del facilitador. [61]
Otras similitudes entre RPM y FC incluyen: renuencia o negativa a probar sus afirmaciones en entornos controlados (supuestamente porque el proceso rompe la confianza entre facilitador y cliente), presunta competencia, confianza en relatos anecdóticos como prueba de eficacia, mantenimiento de prácticas, técnicas y afirmaciones que son inconsistentes con la investigación conocida, afirmaciones de alfabetización extraordinaria o avances intelectuales, señales verbales o físicas inconscientes por parte de los facilitadores para obtener las respuestas esperadas y protocolos inadecuados o inexistentes para dar cuenta de los efectos del facilitador. [63] [64]
En 2019, se desarrolló una disputa sobre el uso de Spelling to Communicate (S2C), una marca de RPM, entre el Distrito Escolar de Lower Merion y el padre de un niño que asistía a la escuela allí. Los padres afirmaron que el niño se vio privado de una educación gratuita porque el distrito se negó a pagar un programa educativo privado basado en S2C. En diciembre de ese año, el oficial de audiencias de la Oficina de Resolución de Disputas de Pensilvania determinó que no había evidencia de que S2C permitiera al niño comunicarse y, por lo tanto, el distrito escolar prevaleció. [65]
En 2010, Autism Spectrum Disorders: A Reference Handbook mencionó al Comité Nacional del Autismo (Autism National Committee, AutCom), una organización sin fines de lucro dirigida por padres, como el principal ejemplo de una organización que continuó promoviendo la comunicación facilitada, a pesar de una investigación a mediados de la década de 1990 que encontró que los facilitadores eran los que se comunicaban en lugar de los propios niños. [66] A partir de 2022, AutCom sigue afirmando en su sitio web que "[apoya] a los autistas, junto con sus familias, amigos y aliados, y otras personas que los conocen y los respetan, que están trabajando para obtener una voz confiable y autónoma", y enumera los métodos que apoya, incluido "Capacitación en comunicación facilitada (FCT), método de indicación rápida (RPM), ortografía para comunicarse (S2C) o método de señalización informativa". [67] Otras organizaciones que apoyan la FC incluyen la Asociación para Personas con Discapacidades Graves (TASH) y la Red de Autodefensa del Autismo (ASAN). [68]
Las organizaciones que se oponen a la comunicación facilitada incluyen:
Existe un amplio consenso dentro de la comunidad científica y de múltiples organizaciones de defensa de las personas con discapacidad en el sentido de que la FC no es una técnica válida para comunicarse con personas con trastorno del espectro autista. [3] En cambio, las investigaciones indican que el facilitador es la fuente de los mensajes obtenidos a través de la FC (que implica la guía del brazo del paciente mediante un efecto ideomotor por parte del facilitador). [4] [5] Los estudios han encontrado de manera consistente que la FC no puede proporcionar la respuesta correcta ni siquiera a preguntas simples cuando el facilitador no conoce las respuestas a las preguntas (por ejemplo, mostrarle un objeto al paciente pero no al facilitador). [6]
Aunque existen cintas de vídeo que parecen mostrar a personas discapacitadas comunicándose a través de la FC, o que la han utilizado como medio para aprender a escribir de forma independiente, estos vídeos se consideran generalmente imprecisos y engañosos. Según un investigador, "se puede editar la cinta de vídeo y mostrar lo que se quiera. Te mostrarán un primer plano del dedo moviéndose por el teclado... pero no se verá lo que está pasando". [50]
Los investigadores atribuyen las creencias de los facilitadores sobre la autoría al efecto ideomotor (también llamado efecto Clever Hans o efecto Ouija ). [78] [45] [19] [22] Mientras que los defensores dicen que la FC nunca debería implicar guiar al paciente, los investigadores que asistieron a una clase de FC en 1993 observaron que se utilizó la fuerza física para evitar que los pacientes alejaran su mano del teclado. [79] Los facilitadores también pueden influir en los movimientos sin darse cuenta. [59] La investigadora Gina Green afirmó: "Una influencia muy sutil puede afectar el comportamiento de las personas. Ni siquiera tiene que ser el tacto. Puede ser el sonido más leve, la señal visual más leve". [80] Las directrices para facilitadores instruyen a los profesionales a esperar la aparición de habilidades ocultas e información personal sensible, a utilizar datos anecdóticos para validar la autoría, a evitar el escrutinio objetivo. [22]
Algunos observadores han informado que mientras los facilitadores miraban el tablero de letras, sus interlocutores a menudo se distraían, miraban fijamente al vacío, rodaban por el suelo, [27] se quedaban dormidos [29] o no prestaban atención. [17] [43] En otros casos, los interlocutores decían palabras que entraban en conflicto con las palabras que se estaban escribiendo. [9] Las personas descritas como altamente competentes también daban respuestas incorrectas a preguntas simples o información que deberían haber sabido fácilmente (por ejemplo, el nombre del perro de la familia, los nombres de los miembros de la familia, la ortografía de su propio nombre) pero que los facilitadores no conocían. [16] [81]
Los defensores de la técnica creían que los pacientes a los que no se les había enseñado a leer, escribir o matemáticas eran capaces de escribir pensamientos complejos y resolver problemas de multiplicación. [26] [28] [43] [82] También se ha afirmado que los pacientes escriben libros y poesía, [83] [84] abogan por un mejor tratamiento de las personas con discapacidades, [85] expresan el deseo de casarse, [11] [30] tienen relaciones sexuales, [11] [86] [87] deciden cuestiones médicas importantes y, en algunos casos, denuncian abusos que supuestamente ocurren en sus hogares . [36] [88] [89] Según la psicóloga Adrienne Perry, "el adulto o el niño con autismo se convierte en una 'pantalla' para las hostilidades, esperanzas, creencias o sospechas de un facilitador". [88]
Aunque los defensores de la FC afirman que el autismo es principalmente un problema de control motor que se puede superar con apoyo físico, [16] [29] [38] esta visión no es aceptada por la comunidad científica. [90] [91] El autismo a menudo va acompañado de discapacidades intelectuales que afectan el lenguaje y la comunicación que no se pueden superar sosteniendo la mano de alguien con apoyo. [11] [92] Los facilitadores rechazan los datos objetivos y utilizan la opinión pública y los estudios cualitativos [93] [94] para promover la eficacia de la FC a pesar de contradecir una larga historia de investigación sobre el autismo. [57] [95] [96] En algunos casos, los pacientes aprenden a dar respuestas específicas a las señales del facilitador, como en los casos en los que el facilitador solo toca su hombro o no toca al paciente en absoluto. [49] Los defensores también dicen que algunas personas que usan la FC han desarrollado la capacidad de escribir de forma independiente o con un apoyo mínimo, [97] pero estas afirmaciones son anecdóticas y no han sido corroboradas. [11] [13] [98] Muchos facilitadores niegan que estén influyendo en los movimientos de sus interlocutores, incluso cuando se enfrentan a evidencia de lo contrario. [37] [49]
Según el informe clínico de la Academia Estadounidense de Pediatría (AAP), Identificación, evaluación y manejo de niños con trastorno del espectro autista , publicado en enero de 2020, "la evidencia científica actual no respalda el uso de la comunicación facilitada en la que se guía a un individuo no verbal para que se comunique. Esto difiere de la comunicación aumentativa y alternativa , en la que se le enseña al individuo a comunicarse de forma independiente". [99]
La creencia en la comunicación facilitada se ve fomentada por su condición de supuesta "cura milagrosa" que se presenta cuando los padres están pasando por el estrés y el dolor de saber que su hijo tiene una discapacidad. La única prueba de éxito es la transcripción de la comunicación aparente. [79] En algunos casos de autismo, los padres rechazan el diagnóstico y dicen que la discapacidad de su hijo es física en lugar de evolutiva, y con la comunicación facilitada o la comunicación basada en la resolución sus creencias se confirman. [100] [91] Los investigadores James Mulick, John Jacobson y Frank Kobe afirman que la comunicación facilitada se utiliza para "...alimentar sus esperanzas con promesas vacías, independientemente de su sinceridad, mientras se cosechan recompensas personales o políticas y se trabaja duro para evitar la verificación sistemática de sus afirmaciones". Añaden que "las personas con discapacidades pueden ser miembros valiosos de sus familias y comunidades sin recurrir a apelaciones a curas milagrosas" y que existe ayuda genuina, pero "los avances en el tratamiento y la comprensión se producen al precio de una formación rigurosa, dedicación a la precisión y a los estándares científicos, y una verificación objetiva de todas las afirmaciones sobre el tratamiento". [79]
Bernard Rimland , un psicólogo investigador que fundó el Instituto de Investigación del Autismo de San Diego y la Sociedad de Autismo de América , preguntó "¿Cómo es posible que un niño autista pueda recoger las últimas migajas de papas fritas de un plato pero no tenga la coordinación motora suficiente para escribir la letra E?" [21] Howard Shane , director del Centro para la Mejora de la Comunicación en el Hospital Infantil de Boston y profesor asociado en la Escuela de Medicina de Harvard, considera "curioso que quienes reciben la ayuda de un asistente sólo puedan crear [estos] comentarios perspicaces" cuando reciben la ayuda de un asistente. [101] ¿Por qué, cuando la tecnología permitió a las personas con discapacidades graves la oportunidad de acceder a una comunicación independiente incluso con el más mínimo movimiento (por ejemplo, un guiño, el movimiento de una ceja, una bocanada de aire en una pajita), un facilitador necesitaría tomarles la mano? [9] [11]
Al testificar en el caso judicial de Anna Stubblefield, el profesor de psicología James Todd calificó la comunicación facilitada como "la intervención más desacreditada científicamente en todas las discapacidades del desarrollo" y que todos los estudios metodológicamente sólidos sobre la comunicación facilitada han demostrado que no es válida. [8] Al escribir sobre ese caso en la revista "Disability and Society", Mark Sherry expresó preocupaciones similares sobre la falta de validez científica de la comunicación facilitada, calificándola de "farsa", "engaño" y "fraude". El de Sherry fue el primer artículo publicado en una revista de Disability Studies que criticaba exhaustivamente las acciones de Stubblefield, una contribución notable porque Stubblefield también había estado en Disability Studies y había publicado anteriormente sobre la comunicación facilitada en la revista Disability Studies Quarterly . [102] Sherry sugirió que algunos de los defensores de Stubblefield (y de la comunicación facilitada en general) son sus amigos personales o trabajan en instituciones que reciben ingresos sustanciales por proporcionar comunicación facilitada. [103] Un editorial de un periódico de la Universidad de Syracuse , donde se habían enseñado las técnicas relevantes para el caso, calificó de "inexcusable" y "vergonzoso" que la universidad siga apoyando a FC después de más de 25 años de investigación que la han desacreditado. [104]
Los miembros del movimiento FC se basan en datos anecdóticos y observacionales (por ejemplo, la existencia de ortografías únicas o habilidades inesperadas o revelaciones realizadas durante la sesión de comunicación) [18] [23] para respaldar sus afirmaciones. [16] [52] Sin embargo, debido a que las señales son a menudo sutiles y no siempre es posible observar la influencia del facilitador, las observaciones informales y los informes del facilitador han demostrado ser poco confiables para determinar la autoría. [49] [90]
Los padres e investigadores que cuestionaron la efectividad de la FC y apoyaron la evaluación de la FC mediante métodos objetivos han sido acusados de ser "opresores de los discapacitados", se les dijo que eran de mente estrecha, anticuados, malvados, celosos de no haber sido ellos los que descubrieron la FC, [29] y, en algunos casos, acusados de incitación al odio por defender un enfoque más estudiado. [13] [25] [105] Los defensores afirman que las pruebas son degradantes para la persona discapacitada, [16] que el entorno de prueba crea ansiedad de desempeño, [106] o que aquellos que reciben la facilitación pueden producir tonterías a propósito, negarse a responder o dar respuestas incorrectas para contrarrestar las actitudes negativas de aquellos que son escépticos con respecto a la técnica. [107]
Mostert escribió en 2001: "Se debe alentar a los defensores de la comunicación fluida a que sometan sus afirmaciones a una verificación científica adicional, a pesar de las afirmaciones de la evidencia anecdótica. Si alguna vez se llega a encontrar que alguna pequeña parte de la comunicación fluida es efectiva o incluso plausible, está muy claro que esto sólo se podrá establecer mediante el uso cuidadoso de métodos experimentales controlados". [108] La única manera de determinar si las comunicaciones son verdaderamente independientes es realizar pruebas controladas, donde el facilitador no conoce ya las respuestas a las preguntas y, por lo tanto, no puede, inadvertidamente o deliberadamente, dar pistas a su interlocutor para obtener la respuesta deseada. [13] [109] [106] Incluso si el facilitador siente que no está moviendo la mano de la otra persona, aún puede estar proporcionando pistas que conducen a letras específicas en el teclado. [19] [86] [110]
En 1992, cuando la FC era bastante nueva en los Estados Unidos, Douglas Biklen fue citado en The Washington Post diciendo que "daba la bienvenida a los estudios científicos", pero el artículo continuaba diciendo:
Él no quiere hacerlo. Es un educador, no un psiquiatra, y al igual que otros educadores que han escrito sobre la comunicación facilitada, se siente cómodo con el hecho de que a menudo hay un lapso de tiempo entre la aplicación de un nuevo método y su validación científica. [89]
Aunque los defensores dicen que la FC es difícil o imposible de probar objetivamente, el psicólogo James T. Todd escribió:
La determinación de la autoría en la FC implica una aplicación sencilla de métodos experimentales básicos descritos exhaustivamente por Mill (1843) hace más de un siglo y medio, pero comprendidos durante milenios. No estamos hablando de técnicas oscuras o controvertidas. Estamos hablando de la validación de la autoría mediante la presentación selectiva de información diferente a dos personas y luego la observación de lo que se produce. [86]
A pesar de la renuencia de la comunidad de FC a participar en las pruebas, los investigadores externos a la comunidad organizaron experimentos a ciegas para identificar quién se comunicaba. Algunas de las pruebas se llevaron a cabo como respuesta directa a casos que involucraban acusaciones de abuso sexual realizadas a través de la comunicación facilitada contra padres, maestros y cuidadores de personas con discapacidades. [26] [83] [111] [112] [113] Sin embargo, también se llevaron a cabo varias evaluaciones controladas por parte de médicos, investigadores y administradores de programas que estaban considerando el uso de FC, pero querían una base objetiva y empírica para decidir qué papel, si es que tenía alguno, tendría FC en sus programas. [22]
El Centro OD Heck de Schenectady, Nueva York, fue uno de los primeros en Estados Unidos en hacer públicos sus hallazgos [22] , que eran que sus clientes producían respuestas significativas a través de la comunicación facilitada sólo cuando sus facilitadores tenían acceso a las respuestas correctas. [52] El informe también descartó problemas de confianza o escepticismo por parte de los evaluadores. Los doce participantes (personas con discapacidades) fueron elegidos para la evaluación porque sus facilitadores creían en su capacidad para comunicarse a través de la comunicación facilitada. El estudio demostró que los interlocutores estaban siendo influenciados "sistemáticamente e inconscientemente" por sus facilitadores. Los investigadores escribieron:
De hecho, la naturaleza de los hallazgos nos permite afirmar que su resultado en la comunicación facilitada no sólo fue influenciado, sino que fue controlado y determinado por los facilitadores. Todo parecía indicar que estos participantes habían estado produciendo una comunicación reflexiva y varios habían participado de manera constante en conversaciones interactivas utilizando la comunicación facilitada. Muchas personas que atendieron a estas personas creyeron que este resultado reflejaba las expresiones válidas de los participantes. [21] [114]
El resultado del estudio de OD Heck parecía tan sorprendente, especialmente a la luz de la respuesta positiva que FC estaba recibiendo en la prensa popular, que Frontline presentó la historia en su artículo "Prisioneros del Silencio" de 1993. [9] [37] [49] [69] [95] En 1993, Genae A. Hall, directora de investigación del Centro de Análisis del Comportamiento para el Autismo, escribió:
El hecho de que los facilitadores controlen y dirijan con frecuencia la mecanografía se ha denominado "influencia del facilitador", lo que parece ser un nombre inapropiado. "Influencia del facilitador" sugiere que la persona discapacitada está emitiendo una conducta verbal y el facilitador está ejerciendo un control parcial (o "influencia") sobre esa conducta. Aunque ciertamente puede darse un control parcial cuando se desvanezcan los estímulos dentro de los programas de enseñanza estructurados, tal control no se ha demostrado en la mayoría de los casos de FC. En lugar de influir en los mensajes mecanografiados, el facilitador parece ser el único autor de esos mensajes. Por lo tanto, el foco del análisis se desplaza del comportamiento de la persona discapacitada al comportamiento del facilitador. [115]
Se estaban realizando muchos otros estudios doble ciego al mismo tiempo [29] y, siempre que las condiciones se controlaban adecuadamente para evitar que el facilitador supiera las respuestas a las preguntas, los resultados revelaban influencia del facilitador, si no autoría directa. [22] [26] [116]
En 1994, el Centro Regional Thistledown en Ontario, Canadá, realizó un estudio interno de 20 personas con autismo y dejó de utilizar el FC cuando los resultados mostraron que la influencia del facilitador estaba "contaminando los mensajes que se estaban produciendo". [88] Para 1995, estos resultados habían sido replicados por investigadores de todo el mundo en al menos 24 estudios en revistas de investigación creíbles y revisadas por pares utilizando múltiples métodos diferentes que garantizan que el facilitador no sepa o no pueda adivinar el mensaje esperado, o no mire las letras. [29]
En 1997, reflexionando sobre la trayectoria que ha seguido el FC en varios países, entre ellos Dinamarca, Estados Unidos y Australia, von Tetzchner escribió:
En la lucha por mantenerse al día con un número cada vez mayor de artículos publicados, tanto los investigadores como los profesionales tienden a olvidar la historia. Para evitar volver a cometer los mismos errores, las cuestiones y los procesos que subyacen al auge y la caída de las técnicas de facilitación (así como otros métodos de intervención) en varios países deberían tener un lugar natural en las revisiones de investigaciones. Cuando una intervención que supuestamente tiene efectos excepcionales desaparece, la razón probable es la falta de resultados positivos. [26]
En 2005 se habían realizado más de 50 estudios controlados y pruebas a ciegas, además de numerosas pruebas controladas realizadas en casos judiciales. Los estudios demostraron sistemáticamente "sin lugar a dudas" que los mensajes obtenidos mediante la comunicación facilitada estaban controlados por los facilitadores y no por sus interlocutores. [49]
La gran mayoría de las evidencias indican que la comunicación facilitada no es científicamente válida. Sin embargo, esta información no ha impedido que muchas personas utilicen esta técnica en diversas circunstancias y, además, defiendan su eficacia. [117] La abrumadora mayoría de los estudios realizados sobre la eficacia de esta técnica han revelado que cualquier resultado "positivo" que indique que la comunicación facilitada ha funcionado puede atribuirse a los propios facilitadores. [90] Ya sea que el facilitador atribuya sus propias creencias y puntos de vista al individuo, o que cree una pseudopersonalidad para el individuo discapacitado basándose en sus encuentros previos con él, está claro que el facilitador es realmente quien realiza toda la comunicación. [118]
En 1994, la Asociación Estadounidense de Psicología (APA) emitió una declaración en la que afirmaba que "no había ningún respaldo científicamente demostrado para su eficacia". [119] Por último, definiendo aún más la comunicación facilitada como una pseudociencia, la APA emitió una declaración indicando que los estudios de comunicación facilitada han demostrado repetidamente que no es una técnica científicamente válida y que es un procedimiento comunicativo controvertido y no probado sin respaldo científicamente demostrado para su eficacia. [119]
Pat Mirenda, profesora del Departamento de Psicología Educativa y de Asesoramiento y Educación Especial de la Universidad de Columbia Británica, y el coautor David R. Beukelman , profesor Barkley de Trastornos de la Comunicación de la Universidad de Nebraska-Lincoln, habían incluido la comunicación alternativa en las primeras versiones de su libro de texto Comunicación aumentativa y alternativa: apoyo a niños y adultos con necesidades de comunicación complejas. Estas versiones se citan en la literatura a favor de la comunicación alternativa. Sin embargo, decidieron no incluir la FC en las versiones revisadas, y en 2015 Mirenda declaró que ella, "llegó a reconocer (dolorosamente, para ser honesta) que mi postura de defensa me indujo a interpretar lo que vi en las cintas de video como escritura independiente a pesar de que otras explicaciones eran más plausibles (por ejemplo, una sutil incitación, que resulta en un efecto ideomotor), y que, incluso si la escritura independiente ocurrió después de la exposición a la FC, solo existe evidencia correlacional, pero definitivamente no causal, con respecto a su relación con la FC. En resumen, no respaldo la FC como una técnica de comunicación o instrucción, y no apoyo su uso". [120]
Stephen N. Calculator, de la Universidad de New Hampshire, uno de los primeros defensores de la comunicación colaborativa, se distanció posteriormente del movimiento porque no pudo reproducir las afirmaciones de comunicación independiente en sus propios estudios de investigación. [121] Describió la importancia de determinar el grado de influencia de los facilitadores: "Las consecuencias de atribuir falsamente los mensajes a los comunicadores, en lugar de a los facilitadores, siguen teniendo importantes ramificaciones financieras, sociales y morales. Los facilitadores deben tomar precauciones extraordinarias para asegurarse de que no están influyendo indebidamente en los mensajes y, por lo tanto, afectando a la libertad de expresión de los comunicadores. Los derechos de las personas a expresar sus pensamientos e ideas no deben ser eludidos por los facilitadores que se comunican por ellas, involuntariamente o no". [92]
Janyce Boynton, que en su momento fue una firme defensora del FC, es ahora una de las principales críticas al mismo. A principios de los años 90, fue la facilitadora de una niña de secundaria autista que no hablaba y que parecía describir que había sido abusada sexualmente por sus padres, lo que dio como resultado que la niña y su hermano fueran expulsados de su hogar. Sin embargo, las pruebas sistemáticas realizadas por Howard Shane revelaron que la niña no podía haber sido la autora de los mensajes. El caso fue descrito en el documental de PBS Frontline de 1993 "Prisoners of Silence". A diferencia de muchos en la comunidad de defensores del FC, Boynton aceptó la evidencia de las pruebas de Shane y otros estudios científicos bien controlados. Dejó de usar el FC, convenció a la administración de su escuela para que implementara una prohibición de su uso en todo el sistema y se disculpó con los padres falsamente acusados de la niña con la que había trabajado. En una presentación en las reuniones de CSICON en 2019, Boynton argumentó que la mayoría de los facilitadores de FC tienen buenas intenciones, pero están atrapados en un sistema de creencias que los lleva a descartar la abrumadora evidencia de que FC no funciona. [122] Mantiene un centro de intercambio de artículos profesionales y cobertura mediática sobre FC, y ayudó a convencer a la Universidad del Norte de Iowa para que dejara de patrocinar un taller anual que incluía instrucción en FC. [123] Como afirmó otro miembro de ese grupo (Stuart Vyse), "esto es solo el comienzo. Hay varias otras universidades y organizaciones gubernamentales que respaldan tácita o explícitamente FC y/o sus técnicas relacionadas, y la Sra. Boynton y sus aliados tienen la vista puesta en varios de estos futuros objetivos". [124]
En 2006, el neurólogo belga Steven Laureys afirmó que Rom Houben , un hombre en coma, era capaz de escribir sus pensamientos en un teclado con la ayuda de un sistema de comunicación facilitado. Sin embargo, cuando pruebas independientes demostraron que FC no podía dar las respuestas correctas a las preguntas si el facilitador no hubiera estado en la habitación, estuvo de acuerdo en que Houben no se había estado comunicando. [125]
Historias de supuestos éxitos todavía se reportan en revistas como Reader's Digest , [59] en películas [37] [49] [50] [101] [126] [127] [128] y obras de teatro, [129] y en programas de televisión como 20/20 Prime Time Live with Diane Sawyer de ABC . [22] [25] [29] [37] [52] [130] Miles de personas (maestros, padres, logopedas, psicólogos) que luchaban por encontrar una forma de comunicarse con individuos que, de otra manera, demostraban poca habilidad para usar palabras para comunicarse, adoptaron la FC con "velocidad cegadora" con poco escrutinio o debate público. [22] [29] Eric Schopler , entonces director de un programa de educación sobre autismo en la Universidad de Carolina del Norte, Chapel Hill y editor del Journal of Autism, describió la promoción de la comunicación facilitada sin evidencia empírica como "imprudente". [131]
Al describir este rápido aumento de popularidad, particularmente en los Estados Unidos, los médicos John W. Jacobson, James A. Mulick y Allen A. Schwartz escribieron:
La aceptación general de la FC por parte del público y de segmentos de la comunidad profesional ha puesto en tela de juicio el rigor con el que se evalúan las intervenciones educativas y terapéuticas en los programas financiados con fondos públicos y la capacidad de muchos profesionales para evaluar críticamente los procedimientos que utilizan. Como tal, la FC sirve como un estudio de caso sobre cómo el público y, alarmantemente, algunos profesionales, no reconocen el papel de la ciencia a la hora de distinguir la verdad de la falsedad y su aplicabilidad para evaluar el valor de las modalidades de tratamiento. [23]
James Randi , un mago familiarizado con el efecto ideomotor comúnmente atribuido a la radiestesia y más tarde vinculado a la FC, [45] [132] fue llamado para investigar la comunicación facilitada en la Universidad de Wisconsin en Madison en 1992, y más tarde lo llamó "una tontería que hace más daño que bien al generar falsas esperanzas entre las familias de niños autistas". [27] [59] La Fundación Educativa James Randi ha ofrecido un premio de un millón de dólares "a una demostración válida de comunicación facilitada". En 2009, Randi respondió en una entrevista para el caso Rom Houben , donde se demostró que los mensajes de un hombre belga que se creía que estaba en coma durante 23 años fueron generados por el facilitador, "Nuestro premio todavía está allí". [133]
En 1992, la Universidad de Syracuse fundó el Instituto de Comunicación Facilitada para promover el uso de la FC. Douglas Biklen fue nombrado como el primer director del instituto. En 2010, el nombre se cambió a Instituto de Comunicación e Inclusión (ICI). Forma parte del Centro de Discapacidad e Inclusión de la Facultad de Educación. Según el sitio web del ICI, el Instituto "... es un centro activo de investigación, formación y apoyo, y el principal recurso del país para obtener información sobre comunicación e inclusión para personas que escriben para comunicarse". El Instituto lleva a cabo formación e investigación en FC y publica artículos académicos, libros y películas. [134] [135]
Desde 2014 hasta 2018, la Universidad del Norte de Iowa (UNI) organizó el Instituto de Verano del Medio Oeste que se centró en "escuelas inclusivas, empleo y vida diaria, así como comunicación y mecanografía asistida o facilitada para personas con discapacidades del espectro autista y otras necesidades de comunicación complejas". [136] En 2018, tras la publicación de una declaración de científicos y académicos que argumentaban que la FC había sido desacreditada durante mucho tiempo y la calificaban de "práctica invalidada y demostrablemente dañina", la UNI anunció que dejaría de apoyar la conferencia. [137] [74]
Se han dado casos en los que la comunicación facilitada ha dado lugar a acusaciones de abuso sexual o físico. [89] A menudo, el supuesto abuso es sexual y contiene "detalles pornográficos, explícitos y extensos". [22] [138] No se sabe si la comunicación facilitada genera más acusaciones de abuso que otras técnicas sugestivas. [115] [139]
Los investigadores sospechan que los facilitadores involucrados en este tipo de casos pueden creer, erróneamente, que existe un vínculo entre el abuso temprano y el autismo, o sospechar abuso familiar por otras razones. [115] [139] Como escribió Green en un artículo de 1995:
Las sugerencias sobre el abuso sexual permean la cultura. Basta con ver a Oprah o Phil [Donahue] casi en cualquier momento o echar un vistazo a la sección de psicología popular en su librería local. Combine eso con leyes obligatorias de denuncia de abusos, mezcle un poco de celo de cruzada para "salvar" a las personas con discapacidades del maltrato, y tendrá un potente conjunto de antecedentes para que los facilitadores produzcan acusaciones. [29]
En 1993, el programa de Frontline "Prisoners of Silence" presentó la historia de Gerry Gherardi, de Carolina del Norte, que fue acusado, a través de mensajes generados por FC, de abusar sexualmente de su hijo. A pesar de las protestas de inocencia, Gherardi se vio obligado a permanecer fuera de su casa durante seis meses. [9] Los cargos fueron retirados cuando las pruebas doble ciego ordenadas por el tribunal demostraron que el hijo de Gherardi no podía escribir. [140] Ese mismo año, Rimland informó en un artículo del New York Times que conocía unos 25 casos en los que se acusó a familias mediante comunicación facilitada de abusar sexualmente de sus hijos. [106]
En 1995, se conocían 60 casos [139] [141] y muchos otros se resolvieron sin llegar a hacerse públicos. Desde entonces, el número de casos sigue aumentando. Además de las acusaciones de abuso sexual, se dice que los facilitadores se han enamorado de sus interlocutores y, basándose en el consentimiento de FC, han iniciado contactos sexuales y físicos con personas a su cargo [11] [87], lo que plantea graves problemas éticos y legales. [86]
En 2015, Anna Stubblefield , profesora de filosofía de la Universidad Rutgers-Newark , fue declarada culpable de agresión sexual agravada contra un hombre con discapacidades mentales graves. Como defensora de la comunicación facilitada, el sitio web de Stubblefield la describió como "certificada como capacitadora en comunicación facilitada por el Instituto FC de la Facultad de Educación de la Universidad de Syracuse. Brinda apoyo en planificación motora para la comunicación y la alfabetización de adultos y niños". [142] En el momento en que comenzó la investigación en 2011, Stubblefield era la directora del departamento de filosofía de Rutgers-Newark, cuyo trabajo profesional se centraba en la ética, la raza y los derechos de las personas con discapacidad, [143] pero posteriormente fue puesta en licencia administrativa sin goce de sueldo y destituida como directora del departamento de filosofía. [144] [145]
La víctima fue identificada como DJ, un hombre afroamericano de 33 años con discapacidades mentales graves que no puede hablar, tiene parálisis cerebral y no puede mantenerse de pie de forma independiente ni dirigir con precisión los movimientos de su cuerpo. Debido a su discapacidad, su madre y su hermano fueron designados sus tutores legales. [143] Stubblefield declaró que se había comunicado con él con éxito y determinó que tenía una inteligencia normal. Posteriormente lo llevó a conferencias en las que "lo presentó como una historia de éxito". En 2011, le reveló a su madre y a su hermano que había tenido relaciones sexuales con DJ y dijo que estaban enamorados, atribuyendo el consentimiento a los mensajes recibidos mientras facilitaban la comunicación. Stubblefield declaró que los dos tenían una relación de mutuo consentimiento establecida a través de la comunicación facilitada. Sin embargo, las pruebas de DJ realizadas por miembros de la familia no lograron establecer la capacidad de comunicarse, y Stubblefield recibió las gracias, pero se le negó el acceso a DJ. Continuó intentando mantener el contacto con DJ y comenzó a desafiar el control de los tutores legales de DJ sobre él. [143] En agosto de 2011, la familia se puso en contacto con la policía. [144] [146]
Stubblefield se declaró inocente de los cargos y dijo que FC reveló que DJ era mentalmente capaz, mientras que los fiscales dijeron que FC estaba científicamente desacreditado y que DJ no tenía la capacidad de consentir relaciones sexuales. [144] [145] Los expertos que evaluaron a DJ testificaron que no tenía la capacidad intelectual para consentir la actividad sexual. [8] El testimonio de comunicación facilitada de DJ no fue permitido ya que la técnica fue declarada poco confiable según la ley de Nueva Jersey. [143] Después de un juicio de tres semanas, el jurado encontró a Stubblefield culpable de dos cargos de agresión sexual agravada en primer grado. [143] Después de la condena, el juez revocó la fianza, diciendo que ella era un riesgo de fuga, [143] y fue sentenciada a 12 años de prisión. [147] Esto incluyó exigirle que se registrara como delincuente sexual. [147] [148] En julio de 2017, un tribunal de apelaciones revocó su condena y ordenó un nuevo juicio, [149] [150] y en 2018 se declaró culpable de "contacto sexual criminal agravado de tercer grado" y fue sentenciada a tiempo cumplido. [150] En octubre de 2016, la familia recibió $4 millones en una demanda civil contra Stubblefield. [151]
El documental Tell Them You Love Me de Louis Theroux de 2023 cubre la historia. [152]
En 2014, Martina Susanne Schweiger, de Queensland (Australia), recibió una sentencia de 18 meses de prisión en suspenso por dos cargos de trato indecente a un cliente de 21 años con autismo severo con quien trabajaba en un hogar de servicios para discapacitados. El cliente necesitaba apoyo las 24 horas y no podía hablar, escribir ni utilizar lenguaje de señas manual.
Schweiger creía que el cliente le había expresado su amor a través de la comunicación por correspondencia, y que ella afirmaba que correspondía a su amor. También creía que el cliente, nuevamente a través de la comunicación por correspondencia, había indicado su deseo de tener relaciones sexuales. En una ocasión, Schweiger se quitó la ropa frente a su cliente. En otra, "jugó a la lucha libre" con él, tocándole el pene con las manos y la boca. Confesó sus acciones a su empleador. Después de escuchar los informes de Alan Hudson, profesor de psicología en la Universidad RMIT , de que la comunicación por correspondencia "no funcionaba para el joven", el juez Gary Long del Tribunal de Distrito de Maroochydore declaró a Schweiger culpable de los cargos, indicando que la comunicación por correspondencia no era ni fiable ni precisa como método de comunicación. [87] [153]
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...el juez dictaminó que la comunicación facilitada no superó la prueba de Nueva Jersey para determinar si se trataba de evidencia científica.