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Howard Shane

Howard C. Shane es director del Programa de Lenguaje para Autismo y del Programa de Mejora de la Comunicación en el Hospital Infantil de Boston, Massachusetts, [1] ex director del Instituto de Tecnología Aplicada, [2] y profesor asociado en la Facultad de Medicina de Harvard . Es conocido internacionalmente por su investigación y desarrollo de sistemas de comunicación alternativos y aumentados para satisfacer las necesidades de comunicación de personas con trastornos neuromusculares , autismo y otras discapacidades. [3] [4]

Educación

Shane se graduó en sociología en la Universidad de Massachusetts en Amherst en 1969. [5] Obtuvo una maestría en patología del habla y audiología en 1972 (también de la Universidad de Massachusetts) [5] y un doctorado en patología del habla en 1975 de la Universidad de Syracuse . [3] Completó una beca de doctorado en 1975 en la Clínica Mayo . [3] [5] [6] [4]

Carrera

Howard Shane – 2014

Shane comenzó su carrera como profesor asistente de ciencias de la comunicación en la Universidad de Vermont en Burlington, Vermont (1975-1977). [6] Se desempeñó como profesor asociado en el Departamento de Estudios de la Comunicación del Emerson College (1977-1995) y profesor asociado visitante de la Universidad de Massachusetts (1985-1990). [6] Shane fue profesor asistente en el Departamento de Otología y Laringología de la Facultad de Medicina de Harvard (1986-1995) antes de convertirse en profesor asociado (1996-presente). [3] [6] Shane también es profesor de ciencias de la comunicación y trastornos en el Instituto de Profesiones de la Salud del MGH (1997-presente). [5] En 1977, Shane fue nombrado científico asociado de otorrinolaringología en el Boston Children's Hospital. [3] [6]

También en 1977, Shane fue nombrado director de patología del habla y audiología en la Clínica de Evaluación del Desarrollo [6] del Children's Hospital Boston. [1] y ocupó ese cargo hasta 1991. En 1985, fue nombrado director del Communication Enhancement Center (CED), el programa de comunicación aumentativa, en el Boston Children's Hospital. En 2005, asumió la dirección del Centro para la Mejora de la Comunicación (que abarcaba la antigua CCA y otros cinco programas), cargo que continúa desempeñando hasta febrero de 2016 . [3] [6]

Por los logros de su vida en el Boston Children's Hospital, Shane recibió la cátedra inaugural de dirección del Center for Communication Enhancement en 2015. La cátedra, que llevará su nombre en el futuro, está financiada por la Fundación Otorrinolaringológica del Boston Children's Hospital. [7]

"Ya sean computadoras montadas en sillas de ruedas, pantallas de computadora que se tocan con los dedos, almacenamiento de voz antes de un procedimiento que le quita la capacidad de hablar a un niño o aplicaciones de software, el Dr. Shane ha permitido que miles de niños se comuniquen con el mundo que los rodea. "

—  Michael J. Cunningham, otorrinolaringólogo jefe y catedrático Gerald B. Healy de otorrinolaringología pediátrica en el Boston Children's Hospital [7]

Comunicación y tecnología

Shane ha pasado gran parte de su carrera investigando y desarrollando tecnologías de asistencia que apoyan a niños y adultos, incluido Stephen Hawking , [8] [9] [10] cuya capacidad para comunicarse en formas de lenguaje hablado o escrito está "limitada por el autismo, la parálisis cerebral , trastornos del lenguaje , lesiones de la médula espinal o enfermedades neuromusculares". [10] Los sistemas se han vuelto tan refinados que una persona no necesita destreza para activar una computadora por sí sola y seleccionar letras, palabras o frases preprogramadas en una pantalla. Basta con pequeños movimientos musculares. Los movimientos de los dedos, los movimientos de cabeza y los parpadeos, así como la voz hablada para aquellos con esa capacidad, es todo lo que se necesita para que las personas se comuniquen de forma independiente. [10] [11]

Si podemos encontrar algún movimiento que una persona pueda controlar para usar la computadora, entonces estamos en camino.

-Howard  Shane [10]

Toca y habla

En 1983, [6] Shane dirigió un programa a través de su Instituto de Tecnología para crear soluciones tecnológicas para estudiantes de Boston College . Otros miembros del equipo incluyeron a Allen Field del Boston Children's Hospital [ cita necesaria ] , Katharyn Dawson, patóloga del habla y el lenguaje, y Don Ricciato, director de la escuela. El equipo se dedicó a diseñar e implementar herramientas de enseñanza para ayudar a las personas que no podían hablar en sus esfuerzos por comunicarse. La escuela trabajó con estudiantes cuyas edades oscilaban entre 10 y 25 años y que presentaban una amplia gama de desafíos neurológicos, físicos e intelectuales. [1]

Esta colaboración llevó a la creación de Touch 'N Speak, un programa de software que permitía a los estudiantes utilizar el movimiento (es decir, del codo o la cabeza) para activar teclados sensibles al tacto para acceder a mensajes preprogramados y activar un mecanismo vocal. [1] Esta también marcó la primera vez que una computadora (una Apple IIe) se montó con éxito en una silla de ruedas. [12] Innovadora en su momento, fue una de las primeras innovaciones en el campo de la "comunicación aumentativa", reconocida como una forma válida de comunicación por la Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición en 1981. [1]

Software de microsistemas

En 1989, Shane consultó con los programadores de Microsystems Software Inc., una empresa propiedad de Richard y Deborah Gorgens, para desarrollar paquetes de software que ayudaran a las personas con discapacidades en sus esfuerzos por participar en el lugar de trabajo. El resultado fue HandiWare, una colección de programas informáticos que se ejecutaban en PC compatibles con IBM y buscaban ayudar a las personas con "discapacidades físicas, discapacidades visuales y aquellas personas que necesitaban el habla asistida por computadora". [13] HandiChat, dirigido a personas con problemas del habla, permitía a las personas escribir en un teclado y pronunciar sus palabras a través de un sintetizador de voz DECtalk. HandiWord, un "programa de predicción de palabras", respondía a las palabras más utilizadas por los individuos y terminaba de deletrear las palabras basándose en las primeras letras. En el momento en que se introdujeron estos programas, se promulgó recientemente la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Las tecnologías de la comunicación como HandiWare permitieron a personas que no habían trabajado durante 10 a 15 años debido a sus dificultades de comunicación regresar y convertirse en miembros productivos del lugar de trabajo. [2] [13] [14]

Mundo brillante de estrellas

En 1995, se puso a disposición del hospital infantil, así como de otros hospitales de Nueva York, Pittsburgh y California, un mundo de juego generado por computadora llamado Starbright World , que permitía a los pacientes conectarse a través del ciberespacio. Starbright World , una red interactiva financiada por Steven Spielberg , tenía como objetivo ayudar a los pacientes con enfermedades graves y crónicas a escapar del mundo del juego y, si lo deseaban, conectarse con otras personas que enfrentaban el mismo tipo de diagnóstico y tratamiento. Inicialmente, el acceso a Starbright World dependía de la capacidad del niño para usar un mouse o escribir en un teclado. Shane y su equipo trabajaron para encontrar técnicas de navegación alternativas para niños cuyas habilidades motoras estaban deterioradas o para aquellos que aún no tenían las habilidades informáticas necesarias. [15]

Escuela Monarca

En 2002, la Escuela Monarch para el Autismo, en Shaker Heights, Ohio, inició una colaboración con el Boston Children's Hospital y el MGH Institute of Health Professionals para apoyar a los niños con autismo en el uso de la comunicación y el desarrollo de habilidades para la vida. La Escuela Monarch para el Autismo, un programa intensivo individualizado de enriquecimiento del lenguaje, fue el primero de su tipo en Ohio y atendió únicamente a niños con autismo cuyas necesidades a menudo no son atendidas en el sistema de escuelas públicas. En ese momento, Shane tenía más de 30 años de experiencia ayudando a personas con autismo y, como resultado, había desarrollado un software diseñado específicamente para "impulsar las habilidades de comunicación verbal" utilizando información visual. El objetivo de la colaboración, encabezada por Shane, fue desarrollar un plan de estudios utilizando el software y otras tecnologías complementarias basadas en señales visuales que podrían servir como modelo para programas educativos en todo Estados Unidos [16].

Les estamos dando [a los estudiantes con autismo] la capacidad de expresarse a través de un medio que sea eficaz para ellos y reducir la frustración asociada con sus dificultades para comunicarse.

-Howard  Shane [16]

Sistema de inmersión visual

Shane dirigió un equipo para desarrollar el Sistema de Inmersión Visual (VIS), un plan de estudios visual para apoyar las necesidades de comunicación de las personas con discapacidades. [17] El plan de estudios hace uso de la tecnología de la comunicación, incluido el iPad, que permite a las personas con autismo participar en actividades visuales que ayudan en el desarrollo de habilidades lingüísticas. [18] La efectividad del programa está actualmente en estudio, con evidencia clínica "aún emergente", pero, como afirma Shane, "el entusiasmo y el interés en estas tecnologías existen porque están funcionando". [19]

QuickPic AAC

Con Christina Yu ( Boston Children's Hospital ) y el científico de interacción humano-computadora Mauricio Fontana de Vargas, Shane creó la primera aplicación de comunicación alternativa y aumentativa de inteligencia artificial para usuarios autistas. QuickPic acelera enormemente la generación de conjuntos de vocabulario relevantes para una imagen determinada, una herramienta útil utilizada por los logopedas para enseñar gramática. [20]

Comunicación facilitada

La Comunicación Facilitada (FC), popularizada a principios de los años 1990 en los Estados Unidos por Douglas Biklen , [21] es una supuesta técnica de comunicación en la que el facilitador (generalmente un padre, educador o cuidador) sostiene la mano, el hombro o el brazo de un persona con discapacidad para escribir en un tablero de papel o en un teclado mecánico. [22]

En una entrevista con Susan Gerbic , Shane dice que conoció FC por primera vez en Suecia, cuando asistió a una conferencia de la Sociedad Internacional de Comunicación Aumentativa y Alternativa (ISAAC) donde Rosemary Crossley pronunció un discurso. [23] Cuestionó las afirmaciones de los promotores de que las personas con discapacidades graves, algunas de tan solo 5 o 6 años, sin formación formal en lectura o lenguaje escrito podrían producir mensajes que incluyeran "frases perfectamente escritas" y si las comunicaciones se originaban o no. de los niños o de los facilitadores adultos. [21] [24] En el programa Frontline de 1993 , Prisoners of Silence, producido por Jon Palfreman , Shane cuestionó la sofisticación de las oraciones escritas usando FC. Los estudiantes, con la ayuda de los facilitadores, escribían oraciones gramaticalmente correctas y escritas con precisión que, según Shane, contenían "conocimientos que van mucho más allá de su edad". [25] Los defensores sostuvieron que estos niños aprendieron el lenguaje y las habilidades del lenguaje escrito al estar "inmersos en entornos ricos en lenguaje". [25]

Ya versado en la tecnología de las comunicaciones que permitía a las personas con autismo y una amplia gama de discapacidades físicas comunicarse de forma independiente y sin el contacto de otra persona, [25] [26] Shane criticó FC como "falsa tontería" [27] y "una completa pérdida de tiempo". ". [28]

"(La comunicación facilitada) no es una práctica clínica aceptada y muchas asociaciones la han descartado debido a su falta de fiabilidad".

-Howard  Shane [24]

Shane se involucró aún más con FC cuando lo llamaron como testigo experto en un caso judicial. Los padres fueron acusados ​​de abuso sexual a través de la facilitadora Janyce Boynton, quien usó FC con su hijo autista. [29] [23] Shane estableció protocolos simples de doble ciego para probar la validez del mensaje y determinar la autoría de los mensajes. Los resultados indicaron que el niño no sólo era incapaz de escribir los mensajes, sino que el contenido producido se basaba en el conocimiento del facilitador de los materiales presentados. [22] [25] En Comunicación facilitada: el fenómeno clínico y social , [30] Shane describe una "amplia gama de tareas y procedimientos" que los profesionales pueden utilizar para establecer la fuente de los mensajes facilitados. [31] Desde ese primer caso judicial, Shane ha continuado sirviendo como testigo experto y los resultados, hasta la fecha, siempre son los mismos. [24] [32] [33] [34] En lugar de apoyar a las personas con autismo en sus esfuerzos por comunicarse, FC, según Shane, es "hiriente y dañino" y priva a "los niños de su derecho a comunicarse de forma independiente". [35] La facilitadora Boynton, al darse cuenta de que ella había sido quien hacía la comunicación, presionó a la administración de su escuela para pecar de cautelosa y poner fin a la práctica de FC. A lo largo de los años, Shane se mantuvo en contacto con Boynton y continuó animándola a hablar sobre FC. [29]

Shane cree que los mensajes de FC se originan en facilitadores que "guían inconscientemente las manos y los dedos de las personas a las que se les ha asignado ayudar". [22] [25] [32] a través del fenómeno ideomotor . [36] Con respecto al fenómeno ideomotor y FC, los facilitadores quedan tan absortos en el proceso de mecanografía que no son conscientes de sus propios movimientos mientras se aferran a su compañero de comunicación discapacitado. Shane declaró sobre Prisioneros del Silencio :

No puedes escribir con un solo dedo y no mirar el teclado. Simplemente no puedes orientarte. No tienes una posición inicial. Y cuando observas a los niños que son usuarios de F/C (comunicación facilitada), es posible que no estén mirando el tablero de idiomas, pero los facilitadores no le quitan los ojos de encima. Están decididos a ello. [25]

Los críticos de la postura de Shane sobre la FC afirman que las pruebas son injustas para la persona con discapacidades que, afirman, podría mostrar ansiedad ante los exámenes o "congelarse en su capacidad para responder". [21]

Donald P. Oswald, quien revisó The Facilitated Communication: Clinical and Social Phemenon , [30] elogió el libro por sus "valiosas perspectivas sobre la historia de la FC", citando capítulos escritos por Jon Palfreman, Gina Green, Wolf Wolfensberger , Barry Prizant y Shane que ofrece una "retrospectiva preliminar de la moda del FC en los Estados Unidos", pero criticó el libro por su "discurso a veces desapasionado". El escribio:

Los autores de este trabajo revelan ocasionalmente la angustia personal que han experimentado y, como resultado, en ocasiones el tono de sus escritos es defensivo o agresivo. No obstante, este libro ofrece perspectivas valiosas sobre la historia de FC y, dependiendo de la posición personal del lector, estimulará, iluminará y, en ocasiones, enfurecerá. [31]

Los partidarios de FC afirman que a menudo las personas comienzan usando un facilitador y eventualmente aprenden a escribir sin apoyo físico. Shane respondió diciendo: "Si alguien va a ser mecanógrafo, no necesita a nadie que lo facilite" .

Membresías y nombramientos

Conferencias y cumbres

Premios y honores

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Referencias

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