El movimiento de sobrevivientes psiquiátricos (más ampliamente, el movimiento de consumidores/sobrevivientes/ex pacientes [1] ) es una asociación diversa de individuos que actualmente acceden a servicios de salud mental (conocidos como consumidores o usuarios de servicios ) o que han experimentado intervenciones por parte de la psiquiatría que fueron inútiles, dañinas, abusivas o ilegales. [2]
El movimiento de sobrevivientes psiquiátricos surgió del movimiento de derechos civiles de finales de los años 1960 y principios de los años 1970 y de las historias personales de abuso psiquiátrico experimentado por los pacientes. [3] El texto clave en el desarrollo intelectual del movimiento de sobrevivientes, al menos en los EE. UU., fue el texto de Judi Chamberlin de 1978 On Our Own: Patient Controlled Alternatives to the Mental Health System . [2] [4] Chamberlin fue una ex paciente y cofundadora del Mental Patients' Liberation Front. [5] A finales de 1988 , los líderes de varios de los principales grupos nacionales y de base de sobrevivientes psiquiátricos sintieron que era necesaria una coalición independiente de derechos humanos centrada en los problemas del sistema de salud mental. Ese año se formó la Support Coalition International (SCI). La primera acción pública del SCI fue organizar una contraconferencia y protesta en la ciudad de Nueva York , en mayo de 1990, al mismo tiempo que (y directamente fuera de) la reunión anual de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría . [7] En 2005, el SCI cambió su nombre a MindFreedom International con David W. Oaks como su director. [3]
Los temas comunes son "responder al poder de la psiquiatría", la protección y defensa de los derechos, la autodeterminación y la creación de capacidad para el liderazgo basado en la experiencia vivida . Si bien los activistas del movimiento pueden compartir una identidad colectiva hasta cierto punto, las opiniones varían a lo largo de un continuo que va desde lo conservador hasta lo radical en relación con el tratamiento psiquiátrico y los niveles de resistencia o la condición de paciente. [8]
El movimiento moderno de autoayuda y defensa de los derechos en el campo de los servicios de salud mental se desarrolló en la década de 1970, pero los ex pacientes psiquiátricos han estado haciendo campaña durante siglos para cambiar leyes, tratamientos, servicios y políticas públicas. "Los críticos más persistentes de la psiquiatría siempre han sido ex pacientes de hospitales psiquiátricos" [ cita requerida ] , aunque pocos pudieron contar sus historias públicamente o enfrentarse abiertamente al establishment psiquiátrico, y aquellos que lo hicieron fueron considerados comúnmente tan extremistas en sus acusaciones que rara vez podían ganar credibilidad. [9] En 1620 en Inglaterra, los pacientes del notoriamente duro Hospital Bethlem se unieron y enviaron una "Petición de la Pobre Gente Distraída en la Cámara de Bedlam (preocupada por las condiciones de los internos)" a la Cámara de los Lores . En el siglo XVIII, varios ex pacientes publicaron panfletos contra el sistema, como Samuel Bruckshaw (1774), sobre el "malicioso abuso de los manicomios privados", y William Belcher (1796) con su "Discurso a la humanidad, que contiene una carta al Dr. Munro, una receta para hacer un lunático y un boceto de una verdadera hiena sonriente". Tales esfuerzos reformistas fueron generalmente rechazados por los manicomios y los médicos. [10]
A finales del siglo XVIII, se desarrollaron reformas del tratamiento moral que originalmente se basaron en parte en el enfoque del ex paciente francés convertido en superintendente de hospital Jean-Baptiste Pussin y su esposa Margueritte. Desde 1848 en Inglaterra, la Sociedad de Amigos de los Presuntos Lunáticos hizo campaña por reformas radicales en el sistema de asilo y los abusos del enfoque del tratamiento moral. En los Estados Unidos, The Opal (1851-1860) fue una revista de diez volúmenes producida por pacientes del Asilo de Lunáticos del Estado de Utica en Nueva York, que ha sido vista en parte como un movimiento de liberación temprano. A partir de 1868, Elizabeth Packard , fundadora de la Sociedad Anti-Asilo de Locos, publicó una serie de libros y panfletos que describían sus experiencias en el asilo de locos de Illinois al que su esposo la había internado.
Unas décadas más tarde, otro ex paciente psiquiátrico, Clifford W. Beers , fundó el Comité Nacional de Higiene Mental, que finalmente se convirtió en la Asociación Nacional de Salud Mental . Beers buscó mejorar la difícil situación de las personas que recibían atención psiquiátrica pública, en particular las internadas en instituciones estatales. Su libro, A Mind that Found Itself (1908), [11] describió su experiencia con la enfermedad mental y el tratamiento que encontró en los hospitales psiquiátricos. El trabajo de Beers estimuló el interés público en una atención y un tratamiento más responsables. Sin embargo, aunque Beers inicialmente culpó a los psiquiatras por tolerar el maltrato de los pacientes y imaginó una mayor participación de los ex pacientes en el movimiento, fue influenciado por Adolf Meyer y el establishment psiquiátrico, y suavizó su hostilidad ya que necesitaba su apoyo para las reformas. Su dependencia de donantes ricos y su necesidad de aprobación de los expertos lo llevaron a entregar a los psiquiatras la organización que ayudó a establecer. [9] En el Reino Unido, la Sociedad Nacional para la Reforma de la Ley de la Locura fue fundada en 1920 por ex pacientes enojados que estaban hartos de que sus experiencias y quejas fueran desestimadas de manera condescendiente por las autoridades que estaban usando un "escaparate" médico para prácticas esencialmente de custodia y punitivas. [12] En 1922, la ex paciente Rachel Grant-Smith se sumó a los llamados a la reforma del sistema de negligencia y abuso que había sufrido al publicar "Las experiencias de un paciente de asilo". [13]
We Are Not Alone (WANA) fue fundada por un grupo de pacientes del Rockland State Hospital de Nueva York (actualmente el Rockland Psychiatric Center) a mediados y finales de la década de 1940, y continuó reuniéndose como un grupo de ex pacientes. Su objetivo era brindar apoyo y asesoramiento y ayudar a otros a realizar la difícil transición del hospital a la comunidad. En esa misma época, un joven trabajador social de Detroit, Michigan, estaba realizando un trabajo pionero con pacientes psiquiátricos de las “salas traseras” del Wayne County Hospital. Antes de la llegada de la medicación psicotrópica, los pacientes de las “salas traseras” generalmente eran considerados “irremediablemente enfermos”. John H. Beard comenzó su trabajo en estas salas con la convicción de que estos pacientes no estaban totalmente consumidos por la enfermedad, sino que conservaban áreas de salud. Esta percepción lo llevó a involucrar a los pacientes en actividades tan normales como picnics, asistir a un partido de béisbol, cenar en un restaurante elegante y luego trabajar. Fountain House, para entonces, había reconocido que la experiencia de la enfermedad, junto con un historial laboral deficiente o interrumpido, a menudo negaba a los miembros la oportunidad de obtener empleo. Muchos vivían en la pobreza y nunca tuvieron la oportunidad siquiera de intentar conseguir un trabajo.
La contratación de John H. Beard como director ejecutivo en 1955 cambió todo eso. La creación de lo que hoy conocemos como Empleo Transitorio transformó a Fountain House, ya que muchos miembros comenzaron a aventurarse fuera de la sede del club hacia trabajos reales por salarios reales en la comunidad. Es importante destacar que estas oportunidades laborales se daban en entornos integrados y no solo con otras personas con discapacidades. El concepto de lo que era normal era omnipresente en todo lo que Fountain House se propuso hacer. De este modo, Fountain House se convirtió en un lugar de rehabilitación tanto social como vocacional, abordando las discapacidades que tan a menudo acompañan a una enfermedad mental grave y poniendo en marcha las ruedas para una vida de recuperación y no de discapacidad. [14]
Originada por cruzados en períodos de cambio social liberal, y atrayendo no tanto a otros pacientes como a grupos de élite con poder, cuando la energía o influencia de los primeros reformadores menguaron, los pacientes mentales volvieron a quedar en su mayoría sin amigos y olvidados. [9]
En la década de 1950 se redujo el uso de la lobotomía y la terapia de choque , que solían estar asociadas a preocupaciones y mucha oposición por razones de moralidad básica, efectos nocivos o mal uso. Hacia la década de 1960, los medicamentos psiquiátricos comenzaron a usarse ampliamente y también causaron controversia en relación con los efectos adversos y el mal uso. También hubo movimientos asociados que se alejaron de las grandes instituciones psiquiátricas hacia servicios comunitarios (que luego se convertirían en una desinstitucionalización a gran escala ), que a veces empoderaban a los usuarios de los servicios, aunque los servicios comunitarios a menudo eran deficientes. Ha habido cierto debate dentro del campo sobre la utilidad de los medicamentos antipsicóticos en un mundo con una tolerancia decreciente hacia la institucionalización:
"Con la llegada de los medicamentos antipsicóticos modernos y los tratamientos psicosociales, la gran mayoría puede vivir en una variedad de entornos abiertos en la comunidad: con la familia, en sus propios apartamentos, en hogares de alojamiento y cuidado y en casas de transición". [15]
En la década de 1960, surgió un movimiento antipsiquiátrico que desafió las afirmaciones y prácticas fundamentales de la psiquiatría convencional. El movimiento de ex pacientes de esta época contribuyó a la ideología antipsiquiátrica y se basó en gran medida en ella, pero también se ha dicho que tenía su propia agenda, descrita como socialismo humanista . Durante un tiempo, el movimiento compartió objetivos y prácticas con los "terapeutas radicales", que tendían a ser marxistas . Sin embargo, los consumidores/supervivientes/ex pacientes gradualmente sintieron que los terapeutas radicales no necesariamente compartían los mismos objetivos y estaban tomando el control, y se separaron de ellos para mantener la independencia.
En la década de 1970, habían surgido el movimiento de mujeres , el movimiento por los derechos de los homosexuales y los movimientos por los derechos de los discapacitados . Fue en este contexto que los ex pacientes mentales comenzaron a organizar grupos con los objetivos comunes de luchar por los derechos de los pacientes y contra el tratamiento forzado, el estigma y la discriminación, y a menudo para promover servicios dirigidos por pares como una alternativa al sistema de salud mental tradicional. A diferencia de los servicios de salud mental profesionales, que generalmente se basaban en el modelo médico , los servicios dirigidos por pares se basaban en el principio de que las personas que han compartido experiencias similares pueden ayudarse a sí mismas y a los demás a través de la autoayuda y el apoyo mutuo. Muchas de las personas que organizaron estos primeros grupos se identificaron como sobrevivientes psiquiátricos. Sus grupos tenían nombres como Insane Liberation Front y Network Against Psychiatric Assault. El cofundador de NAPA, Leonard Roy Frank, fundó (con su colega Wade Hudson) Madness Network News en San Francisco en 1972. [16]
En 1971 se fundó la Unión Escocesa de Pacientes Mentales . [17] En 1973, algunos de los implicados fundaron la Unión de Pacientes Mentales en Londres. [18]
Dorothy Weiner y otras 10 personas, entre ellas Tom Wittick, fundaron el Frente de Liberación de los Dementes en la primavera de 1970 en Portland (Oregón) . Aunque sólo duró seis meses, tuvo una notable influencia en la historia de los grupos de ex pacientes de Norteamérica. Las noticias de que los ex internos de instituciones psiquiátricas se estaban organizando se extendieron a otras partes de Norteamérica. Individuos como Howard Geld, conocido como Howie the Harp por su forma de tocar la armónica, abandonaron Portland, donde había estado involucrado en el Frente, para regresar a su Nueva York natal y ayudar a fundar el Proyecto de Liberación de Pacientes Mentales en 1971. A principios de los años 70, los grupos se extendieron a California, Nueva York y Boston, que eran principalmente antipsiquiátricos , opuestos al tratamiento forzado, incluida la medicación forzada, el tratamiento de choque y el internamiento involuntario. [14] En 1972, el primer grupo organizado en Canadá , la Mental Patients Association, comenzó a publicar In A Nutshell, mientras que en los EE. UU. se publicó en Oakland la primera edición de la primera publicación nacional realizada por ex pacientes mentales, Madness Network News, que continuó hasta 1986. [14]
En esa época surgieron algunos grupos integrados exclusivamente por mujeres, como Mujeres Contra la Agresión Psiquiátrica, que comenzó en 1975 en San Francisco. [19]
En 1978 se publicó el libro de Judi Chamberlin On Our Own: Patient Controlled Alternatives to the Mental Health System . Se convirtió en el texto estándar del movimiento de supervivientes psiquiátricos y en él Chamberlin acuñó la palabra " mentalismo ". [14] [20] [21] [22]
Los principales portavoces del movimiento han sido descritos en términos generales como blancos, de clase media y con un alto nivel educativo. Se ha sugerido que otros activistas eran a menudo más anarquistas y anticapitalistas, se sentían más apartados de la sociedad y más como una minoría con más en común con los pobres, las minorías étnicas, las feministas, los presos y los derechos de los homosexuales que con las clases medias blancas. A veces se consideraba que los líderes eran simplemente reformistas y que, debido a su "posición estratificada" dentro de la sociedad, no comprendían los problemas de los pobres. Los "radicales" no veían sentido en buscar soluciones dentro de un sistema capitalista que crea problemas mentales. Sin embargo, estaban unidos en considerar que la sociedad y la dominación psiquiátrica eran el problema, en lugar de las personas designadas como enfermos mentales. [9]
Algunos activistas condenaban la psiquiatría bajo cualquier condición, voluntaria o involuntaria, mientras que otros creían en el derecho de las personas a someterse a un tratamiento psiquiátrico de forma voluntaria. Por tanto, la psicoterapia voluntaria, que en aquel momento era principalmente el psicoanálisis, no fue objeto del mismo ataque severo que las terapias somáticas. Los ex pacientes enfatizaban el apoyo individual de otros pacientes; defendían la asertividad, la liberación y la igualdad; y abogaban por servicios controlados por los usuarios como parte de un continuo totalmente voluntario. Sin embargo, aunque el movimiento defendía el igualitarismo y se oponía al concepto de liderazgo, se dice que desarrolló un grupo de hombres y mujeres conocidos, articulados y cultos que se encargaban de escribir, hablar, organizar y establecer contactos. Muy producto del estado de ánimo rebelde, populista y antielitista de los años 1960, luchaban sobre todo por la autodeterminación y la autosuficiencia. En general, el trabajo de algunos psiquiatras, así como la falta de críticas por parte del establishment psiquiátrico, se interpretaron como un abandono del compromiso moral de no hacer daño. Hubo ira y resentimiento hacia una profesión que tenía la autoridad de etiquetarlos como discapacitados mentales y que se percibía como infantilizadora y desatendiendo sus deseos. [9]
En la década de 1980, las personas que se consideraban "consumidores" de servicios de salud mental, en lugar de "pacientes" pasivos, habían comenzado a organizar grupos de autoayuda y defensa de intereses y servicios gestionados por pares. Si bien compartían algunos de los objetivos del movimiento anterior, los grupos de consumidores no buscaban abolir el sistema tradicional de salud mental, que consideraban necesario. En cambio, querían reformarlo y tener más opciones. Los grupos de consumidores alentaron a sus miembros a aprender todo lo posible sobre el sistema de salud mental para que pudieran tener acceso a los mejores servicios y tratamientos disponibles. En 1985, se formó la Asociación Nacional de Consumidores de Salud Mental en los Estados Unidos. [14]
Un informe de 1986 sobre los acontecimientos en los Estados Unidos señaló que "ahora hay tres organizaciones nacionales... Los 'conservadores' han creado la Asociación Nacional de Consumidores de Salud Mental... Los 'moderados' han formado la Alianza Nacional de Pacientes Mentales... El grupo 'radical' se llama Red para Abolir la Psiquiatría". [14] Sin embargo, muchos sentían que habían sobrevivido al sistema psiquiátrico y sus "tratamientos" y se resentían de que se les llamara consumidores. La Asociación Nacional de Pacientes Mentales de los Estados Unidos se convirtió en la Asociación Nacional de Supervivientes Psiquiátricos. "Phoenix Rising: The Voice of the Psychiatrized" fue publicado por ex internos (de hospitales psiquiátricos) en Toronto entre 1980 y 1990, conocido en todo Canadá por su postura antipsiquiátrica. [14]
A finales de 1988, los líderes de varios de los principales grupos nacionales y de base de sobrevivientes de la psiquiatría decidieron que era necesaria una coalición independiente, y en 1988 se formó Support Coalition International (SCI), que más tarde se convertiría en MindFreedom International . Además, en 1991 se fundó la Red Mundial de Usuarios y Sobrevivientes de la Psiquiatría (WNUSP, por sus siglas en inglés), como Federación Mundial de Usuarios de la Psiquiatría (WFPU, por sus siglas en inglés), una organización internacional de receptores de servicios de salud mental.
Se dice que el énfasis en la participación voluntaria en los servicios presentó problemas al movimiento ya que, especialmente a raíz de la desinstitucionalización , los servicios comunitarios se fragmentaron y muchas personas en estados mentales angustiados fueron encarceladas o reinstitucionalizadas en servicios comunitarios, o se quedaron sin hogar, a menudo desconfiando y resistiéndose a cualquier ayuda. [9]
El periodista científico Robert Whitaker ha llegado a la conclusión de que los grupos de defensa de los derechos de los pacientes llevan décadas denunciando los abusos psiquiátricos (los tratamientos tortuosos, la pérdida de libertad y dignidad, el uso indebido del aislamiento y las restricciones, el daño neurológico causado por los fármacos), pero han sido condenados y desestimados por el establishment psiquiátrico y otros. Los destinatarios de los servicios de salud mental exigieron el control de su propio tratamiento y trataron de influir en el sistema de salud mental y en las opiniones de la sociedad.
En los Estados Unidos, el número de grupos de apoyo mutuo de salud mental (MSG), organizaciones de autoayuda (SHO) (dirigidas por y para consumidores de salud mental y/o miembros de la familia) y servicios operados por consumidores (COS) se estimó en 7.467 en 2002. [23] En Canadá, las CSI (Iniciativas de consumidores sobrevivientes) son el término preferido. "En 1991, Ontario lideró el mundo en su reconocimiento formal de los CSI como parte de los servicios básicos ofrecidos dentro del sector de la salud mental cuando comenzó a financiar formalmente a los CSI en toda la provincia. Iniciativas de sobrevivientes de consumidores en Ontario Construyendo un futuro equitativo (2009) pág. 7. El movimiento puede expresar una preferencia por la etiqueta de "sobreviviente" sobre la etiqueta de "consumidor", con más del 60 por ciento de los grupos de ex pacientes que informaron apoyar creencias antipsiquiátricas y considerarse a sí mismos como "sobrevivientes psiquiátricos". [24] Hay alguna variación entre la perspectiva sobre el movimiento de consumidores/sobrevivientes que proviene de la psiquiatría, la antipsiquiatría o los propios consumidores/sobrevivientes. [25] [26]
Los términos más comunes en Alemania son "Psychiatrie-Betroffene" (personas afectadas por/enfrentadas con la psiquiatría) y "Psychiatrie-Erfahrene" (personas que han experimentado la psiquiatría). A veces los términos se consideran sinónimos, pero otras veces el primero enfatiza la violencia y los aspectos negativos de la psiquiatría. La asociación nacional alemana de (ex)usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría se llama Bundesverband Psychiatrie-Erfahrener (BPE). [27]
Existen numerosos grupos de autoayuda de base de consumidores/supervivientes, tanto locales como nacionales, en todo el mundo, que son una piedra angular importante del empoderamiento. Un obstáculo considerable para la realización de más alternativas de consumidores/supervivientes es la falta de financiación. [27] Los grupos alternativos de consumidores/supervivientes como el National Empowerment Center [28] en los EE.UU., que reciben fondos públicos pero cuestionan el tratamiento psiquiátrico ortodoxo, a menudo han sido objeto de ataques por recibir financiación pública [14] y han sido objeto de recortes de financiación.
Además de las campañas de defensa y reforma, el desarrollo de servicios de autoayuda y controlados por los usuarios/supervivientes es un tema central. La Runaway-House en Berlín , Alemania , es un ejemplo. Dirigido por la Organización para la Protección de la Violencia Psiquiátrica, es un centro de crisis antipsiquiátrica para supervivientes de la psiquiatría sin hogar donde los residentes pueden vivir durante un tiempo limitado y donde la mitad de los miembros del personal son supervivientes de la psiquiatría. [27] En Helsingborg , Suecia , el Hotel Magnus Stenbock está dirigido por una organización de usuarios/supervivientes "RSMH" que da a los usuarios/supervivientes la posibilidad de vivir en sus propios apartamentos. Está financiado por el gobierno sueco y dirigido íntegramente por los usuarios. [27] Voice of Soul es una organización de usuarios/supervivientes en Hungría . Creative Routes es una organización de usuarios/supervivientes en Londres , Inglaterra , que entre otras actividades de apoyo y defensa organiza un " Bonkersfest " anual.
La WNUSP es una organización consultora de las Naciones Unidas . Después de una "larga y difícil discusión", la ENUSP y la WNUSP (Redes Europeas y Mundiales de Usuarios y Supervivientes de la Psiquiatría) decidieron emplear el término (ex)usuarios y supervivientes de la psiquiatría para incluir las identidades de los diferentes grupos y posiciones representadas en estas ONG internacionales. [27] La WNUSP contribuyó al desarrollo de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad [29] [30] y produjo un manual para ayudar a las personas a utilizarlo titulado "Manual de implementación de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad", editado por Myra Kovary. [31] La ENUSP es consultada por la Unión Europea y la Organización Mundial de la Salud .
En 2007, en una conferencia celebrada en Dresde sobre "Tratamiento coercitivo en psiquiatría: una revisión exhaustiva", el presidente y otros líderes de la Asociación Mundial de Psiquiatría se reunieron, a raíz de una solicitud formal de la Organización Mundial de la Salud, con cuatro representantes de importantes grupos de consumidores/sobrevivientes. [32]
La Coalición Nacional para la Recuperación de la Salud Mental (anteriormente conocida como Coalición Nacional para Organizaciones de Consumidores/Sobrevivientes de Salud Mental) realiza campañas en los Estados Unidos para garantizar que los consumidores/sobrevivientes tengan una voz importante en el desarrollo y la implementación de políticas de atención médica, salud mental y sociales a nivel estatal y nacional, empoderando a las personas para recuperarse y llevar una vida plena en la comunidad.
El Freedom Center, con sede en Massachusetts, Estados Unidos, ofrece y promueve enfoques alternativos y holísticos y defiende una mayor variedad y opciones en tratamientos y cuidados. El centro y el Icarus Project, con sede en Nueva York (que no se identifica como una organización de consumidores/supervivientes, pero tiene participantes que se identifican como tal) han publicado una Harm Reduction Guide To Coming Off Psychiatric Drugs (Guía de reducción de daños para dejar de tomar fármacos psiquiátricos) y recientemente han aparecido como una organización benéfica destacada en la revista de negocios Forbes . [33]
Los actos de Mad Pride , organizados por grupos poco relacionados en al menos siete países, entre ellos Australia, Sudáfrica, Estados Unidos, Canadá, Reino Unido y Ghana, atraen a miles de participantes. Para algunos, el objetivo es continuar con la desestigmatización de las enfermedades mentales. Otra corriente rechaza la necesidad de tratar las afecciones mentales con fármacos psicotrópicos y busca alternativas a la "atención" del sistema médico. Muchos miembros del movimiento dicen que están hablando públicamente de sus propias luchas para ayudar a quienes padecen afecciones similares e informar al público en general. [34]
El sobreviviente David Oaks , director de MindFreedom, presentó un programa de radio mensual [35] y el Freedom Center inició un programa de radio FM semanal que ahora se transmite por Pacifica Network, Madness Radio, presentado por el cofundador del Freedom Center, Will Hall . [36]
En 2007 se puso en marcha en Canadá una nueva Coalición Internacional de Organizaciones Nacionales de Consumidores y Usuarios, denominada Interrelate. [37]
Las investigaciones sobre las iniciativas de consumidores/supervivientes (CSI, por sus siglas en inglés) sugieren que pueden ayudar con el apoyo social, el empoderamiento, el bienestar mental, la autogestión y la reducción del uso de servicios, la transformación de la identidad y la mejora de la calidad de vida. Sin embargo, los estudios se han centrado en los aspectos de apoyo y autoayuda de las CSI, descuidando el hecho de que muchas organizaciones localizan las causas de los problemas de los miembros en instituciones políticas y sociales y participan en actividades para abordar cuestiones de justicia social. [38]
Una serie de estudios realizados en Canadá en 2006 compararon a personas que habían participado en CSIs con aquellas que no lo habían hecho. Los dos grupos eran comparables al inicio en una amplia gama de variables demográficas, diagnóstico psiquiátrico autoinformado, uso de servicios y medidas de resultados. Después de un año y medio, quienes habían participado en CSIs mostraron una mejora significativa en el apoyo social y la calidad de vida (actividades diarias), menos días de hospitalización psiquiátrica y más probabilidades de haber permanecido en el empleo (remunerado o voluntario) y/o en la educación. Sin embargo, no hubo diferencias significativas en las medidas de integración comunitaria y empoderamiento personal. Hubo algunas limitaciones en los hallazgos; aunque los grupos activos e inactivos no difirieron significativamente al inicio en las medidas de angustia u hospitalización, el grupo activo tuvo una puntuación media más alta y puede haber habido un patrón natural de recuperación a lo largo del tiempo para ese grupo ( regresión a la media ). Los autores observaron que los impactos positivos aparentes de las organizaciones dirigidas por consumidores se lograron a una fracción del costo de los programas comunitarios profesionales. [39]
Estudios cualitativos posteriores indicaron que los CSI pueden proporcionar entornos seguros que sean un lugar positivo y acogedor al que ir; espacios sociales que brinden oportunidades para reunirse y hablar con pares; una visión alternativa del mundo que brinde oportunidades para que los miembros participen y contribuyan; y facilitadores efectivos de la integración comunitaria que brinden oportunidades para conectar a los miembros con la comunidad en general. [40] Se percibió que el activismo a nivel de sistema resultó en cambios en las percepciones del público y los profesionales de la salud mental (sobre la salud mental o la enfermedad mental, la experiencia vivida por los consumidores/sobrevivientes, la legitimidad de sus opiniones y el valor percibido de los CSI) y en cambios concretos en la práctica de prestación de servicios, la planificación de servicios, la política pública o las asignaciones de fondos. Los autores señalaron que la evidencia indicaba que el trabajo beneficia a otros consumidores/sobrevivientes (presentes y futuros), otros proveedores de servicios, el público en general y las comunidades. También señalaron que existían varias barreras para esto, la más notable de las cuales era la falta de financiación, y también que la gama de puntos de vista representados por los CSI parecía menos estrecha y más matizada y compleja que antes, y que tal vez el movimiento social de consumidores/sobrevivientes se encuentra en un lugar diferente al de hace 25 años. [41]
Un tema importante que ha surgido del trabajo de los consumidores/sobrevivientes, así como de algunos psiquiatras y otros profesionales de la salud mental, ha sido un modelo de recuperación que busca revertir el pesimismo terapéutico y apoyar a los pacientes para que forjen su propio viaje personal hacia la vida que quieren vivir; algunos sostienen, sin embargo, que se ha utilizado como una excusa para culpar a las personas por no recuperarse o para recortar los servicios públicos.
También ha habido críticas al movimiento. La psiquiatría organizada a menudo considera a los grupos consumistas radicales como extremistas, con poca base científica y sin un liderazgo definido, que "tratan continuamente de restringir el trabajo de los psiquiatras y la atención a los enfermos mentales graves", y que promueven la desinformación sobre el uso del internamiento involuntario , la terapia electroconvulsiva , los estimulantes y antidepresivos entre los niños y los neurolépticos entre los adultos. Sin embargo, los oponentes argumentan constantemente que la psiquiatría es territorial y está impulsada por el lucro y estigmatiza y socava la autodeterminación de los pacientes y ex pacientes. [25] El movimiento también ha argumentado contra el estigma social o el mentalismo por parte de la sociedad en general.
En Estados Unidos, la gente, liderada por figuras como los psiquiatras E. Fuller Torrey y Sally Satel , y algunos líderes de la Alianza Nacional de Enfermedades Mentales , han hecho lobby contra la financiación de grupos de consumidores/supervivientes que promueven puntos de vista antipsiquiátricos o promueven la recuperación social y experiencial en lugar de un modelo biomédico, o que protestan contra el internamiento ambulatorio . [42] [43] Torrey ha dicho que el término "superviviente psiquiátrico" utilizado por los ex pacientes para describirse a sí mismos es simplemente corrección política y los ha culpado, junto con los abogados de derechos civiles, por la muerte de medio millón de personas debido a suicidios y muertes en la calle. [44] Sin embargo, sus acusaciones han sido descritas como incendiarias y completamente infundadas, y se ha dicho que las cuestiones de autodeterminación y autoidentidad son más complejas que eso. [14]