Ryan Wayne White (6 de diciembre de 1971 - 8 de abril de 1990) [1] fue un adolescente estadounidense de Kokomo, Indiana , que se convirtió en un cartel nacional del VIH/SIDA en los Estados Unidos después de que su escuela le prohibiera asistir a clases después de una diagnóstico de SIDA.
Como hemofílico , se infectó con el VIH debido a un tratamiento con sangre contaminada con factor VIII y, cuando le diagnosticaron el VIH en diciembre de 1984, le dieron seis meses de vida. Los médicos dijeron que no representaba ningún riesgo para los demás estudiantes, ya que el SIDA no es una enfermedad transmitida por el aire y se propaga únicamente a través de fluidos corporales , pero el público en general en ese momento no entendía bien el SIDA. Cuando White intentó regresar a la escuela, muchos padres y maestros en el condado de Howard se manifestaron contra su asistencia debido a preocupaciones injustificadas de que la enfermedad se propagara a otros estudiantes y al personal. Siguió un largo proceso de apelación administrativa y la noticia del conflicto convirtió a White en una celebridad popular y defensora de la investigación y la educación pública sobre el SIDA . Para sorpresa de sus médicos, White vivió cinco años más de lo previsto. Murió el 8 de abril de 1990, un mes antes de graduarse de la escuela secundaria .
Durante la década de 1980, el SIDA fue estigmatizado en gran medida como una enfermedad que afectaba a la comunidad gay . En Estados Unidos, esa percepción cambió cuando los medios se centraron en White y otras personas prominentes heterosexuales infectadas por el VIH, como Magic Johnson , Arthur Ashe y los hermanos Ray , aunque estos casos a menudo fueron presentados como "inocentes" contra hombres homosexuales que fueron vistos. como sujetos "culpables". El Congreso de Estados Unidos aprobó una importante ley sobre el SIDA, la Ley Ryan White CARE , poco después de la muerte de White, que fue promulgada por el presidente George HW Bush en agosto de 1990. La ley ha sido reautorizada dos veces; Los programas Ryan White son el mayor proveedor de servicios para personas que viven con VIH/SIDA en los Estados Unidos.
Ryan White nació en el St. Joseph Memorial Hospital en Kokomo, Indiana , hijo de Hubert Wayne y Jeanne Elaine (Hale) White. Cuando fue circuncidado , el sangrado no paraba y cuando tenía tres días de nacido, los médicos le diagnosticaron hemofilia A severa , un trastorno hereditario de la coagulación sanguínea asociado al cromosoma X , que provoca que incluso las lesiones menores provoquen un sangrado severo. [2] [3] Para el tratamiento, recibió infusiones semanales de factor VIII , un producto sanguíneo creado a partir de plasma combinado de no hemofílicos, un tratamiento cada vez más común para los hemofílicos en ese momento. [4]
Sano durante la mayor parte de su infancia, White enfermó gravemente de neumonía en diciembre de 1984. El 17 de diciembre de 1984, durante una biopsia de pulmón, a White le diagnosticaron SIDA . Para entonces, la comunidad científica había estudiado la epidemia con gran detalle. A principios de ese año, el HTLV-III fue identificado y aislado por científicos investigadores estadounidenses, lo que confirma el trabajo realizado por científicos franceses que lo llamaron LAV. Una larga batalla pública para determinar quién debería ser reconocido como el descubridor del retrovirus humano retrasó el desarrollo de una prueba para lo que más tarde se llamaría VIH. Al parecer, White había recibido un tratamiento contaminado con factor VIII que estaba infectado con VIH, al igual que miles de otros estadounidenses con hemofilia y hemofílicos en todo el mundo. En ese momento, debido a que el virus había sido identificado recientemente y no se habían realizado análisis de los productos sanguíneos, gran parte del concentrado de factor VIII reunido estaba contaminado. Los bancos de sangre y las compañías farmacéuticas rechazaron los llamamientos de los CDC para utilizar una prueba de hepatitis B como sustituto hasta que se pudiera desarrollar una prueba de VIH. Posteriormente, los productos plasmáticos fueron examinados y tratados térmicamente para desactivar tanto el VIH como la hepatitis. Entre los hemofílicos tratados con factores de coagulación sanguínea entre 1979 y 1984, casi el 90% se infectó con VIH y/o hepatitis C. [4] En el momento de su diagnóstico, su recuento de células T se había reducido a 25 por milímetro cúbico (una persona sana sin VIH tendrá alrededor de 500 a 1200; menos de 200 es una definición de SIDA en los EE. UU.). [5] Los médicos predijeron que a Ryan White sólo le quedaban seis meses de vida. [3]
Después del diagnóstico, White estaba demasiado enfermo para regresar a la escuela, pero a principios de 1985 comenzó a sentirse mejor. Su madre preguntó si podía regresar a la escuela, pero los funcionarios escolares le dijeron que no podía. El 30 de junio de 1985, el superintendente de Western School Corporation, James O. Smith, denegó una solicitud formal para permitir la readmisión a la escuela , lo que provocó un proceso de apelación administrativa que duró más de nueve meses. [6]
Western Middle School en Russiaville enfrentó una enorme presión por parte de muchos padres y profesores para impedir que White regresara al campus después de que su diagnóstico se hiciera ampliamente conocido. En la escuela de 360 estudiantes en total, 117 padres y 50 maestros firmaron una petición alentando a los líderes escolares a prohibir a los blancos en la escuela. Debido al miedo y la ignorancia generalizados sobre el SIDA, el director y más tarde la junta escolar sucumbieron a esta presión y prohibieron la readmisión. La familia White presentó una demanda buscando revocar la decisión. Los White inicialmente presentaron una demanda en el Tribunal de Distrito de Estados Unidos en Indianápolis . Sin embargo, el tribunal se negó a conocer el caso hasta que se resolvieran los recursos administrativos. [20] El 25 de noviembre, un funcionario del Departamento de Educación de Indiana dictaminó que la escuela debe seguir las pautas de la Junta de Salud de Indiana y que a White se le debe permitir asistir a la escuela. [21]
Entre mediados y finales del decenio de 1980 aún no se conocían plenamente los medios de transmisión del VIH. Los científicos sabían que se propagaba a través de la sangre y no era transmisible por ningún tipo de contacto casual (como darse la mano o estar en la misma habitación), pero tan recientemente como 1983, la Asociación Médica Estadounidense había pensado que "la evidencia sugiere que el contacto doméstico puede transmitir el SIDA". ", y persistía la creencia de que la enfermedad podría propagarse fácilmente. [22] Los niños con SIDA todavía eran raros; En el momento en que White fue rechazado de la escuela, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades conocían sólo 148 casos de SIDA pediátrico en los Estados Unidos. [7] Muchas familias en Kokomo creían que su presencia representaba un riesgo inaceptable. [23] Cuando a White se le permitió regresar a la escuela por un día en febrero de 1986, 151 de 360 estudiantes se quedaron en casa. También trabajó como repartidor de periódicos , y muchas de las personas en su ruta cancelaron sus suscripciones, creyendo que el VIH podía transmitirse a través del papel de periódico. [6]
El comisionado de salud del estado de Indiana, Dr. Woodrow Myers , que tenía amplia experiencia en el tratamiento de pacientes con SIDA en San Francisco, y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades notificaron a la junta que White no representaba ningún riesgo para otros estudiantes, pero sí para la junta escolar y muchos padres. ignoró sus declaraciones. [6] En febrero de 1986, The New England Journal of Medicine publicó un estudio de 101 personas que habían pasado tres meses viviendo en contacto cercano pero no sexual con personas con SIDA. El estudio concluyó que el riesgo de infección era "mínimo o inexistente", incluso cuando el contacto incluía compartir cepillos de dientes, afeitadoras, ropa, peines y vasos; dormir en la misma cama; y abrazos y besos. [24]
Cuando finalmente White fue readmitido en abril, un grupo de familias retiraron a sus hijos y comenzaron una escuela alternativa. [25] Persistieron las amenazas de violencia y demandas judiciales. Según la madre de White, la gente en la calle solía gritarle a White: "Sabemos que eres raro". [23] Los editores y editores del Kokomo Tribune , que apoyaban a White tanto editorial como económicamente, también fueron ridiculizados por miembros de la comunidad y amenazados de muerte por sus acciones. [23]
White asistió a Western Middle School en octavo grado durante el año escolar 1985-1986. Era profundamente infeliz y tenía pocos amigos. La escuela le exigió que comiera con utensilios desechables, usara baños separados y le eximió del requisito de inscribirse en una clase de gimnasia. [26] Las amenazas continuaron. Cuando una bala fue disparada a través de la ventana de la sala de estar de los White (no había nadie en casa en ese momento), la familia decidió abandonar Kokomo. [3] Después de terminar el año escolar, su familia se mudó a Cicero, Indiana , donde comenzó el noveno grado en Hamilton Heights High School , en Arcadia, Indiana . El 31 de agosto de 1986, un White "muy nervioso" fue recibido por el director de la escuela Tony Cook, el superintendente del sistema escolar Bob G. Carnal y un puñado de estudiantes que habían sido educados sobre el SIDA y no tenían miedo de estrechar la mano de White. [27]
La publicidad de la historia de Ryan White lo catapultó al centro de atención nacional, en medio de una creciente ola de cobertura del SIDA en los medios de comunicación. Entre 1985 y 1987, el número de noticias sobre el SIDA en los medios estadounidenses se duplicó. [28] Mientras estaba aislado en la escuela secundaria, White apareció con frecuencia en la televisión nacional y en los periódicos para discutir sus tribulaciones con la enfermedad. Con el tiempo, se hizo conocido como un ejemplo de la crisis del SIDA, apareciendo en campañas educativas y de recaudación de fondos para el síndrome. White participó en numerosos beneficios públicos para niños con SIDA. Muchas celebridades aparecieron con él, comenzando durante su juicio y continuando por el resto de su vida, para ayudar a desestigmatizar públicamente la socialización con personas con SIDA. Los cantantes John Mellencamp , Elton John y Michael Jackson , el actor Matt Frewer , el buceador Greg Louganis , el presidente Ronald Reagan y la primera dama Nancy Reagan , el cirujano general Dr. C. Everett Koop , el entrenador de baloncesto de la Universidad de Indiana Bob Knight y el jugador de baloncesto Kareem Abdul-Jabbar, todos se hizo amigo de White. También era amigo de muchos niños con SIDA u otras enfermedades potencialmente debilitantes. [3]
Durante el resto de su vida, White apareció con frecuencia en el programa de entrevistas de Phil Donahue . La celebridad que le gusta, Alyssa Milano, del entonces popular programa de televisión ¿Quién es el jefe? , conoció a White y le regaló una pulsera de la amistad y un beso. [3] Elton John le prestó a Jeanne White $16,500 para el pago inicial de la casa de Cicero, y en lugar de aceptar el reembolso, colocó el dinero reembolsado en un fondo universitario para la hermana de White. [29] En la escuela secundaria, White conducía un Ford Mustang LX 5.0 rojo de 1988, un regalo de Michael Jackson. [30] A pesar de la fama y las donaciones, Ryan White declaró que no le gustaba la atención pública, detestaba los comentarios que aparentemente culpaban a sus padres o su educación por su enfermedad, y enfatizó que estaría dispuesto en cualquier momento a cambiar su fama por la libertad de la enfermedad. [30]
En 1988, Ryan White habló ante la Comisión Presidencial sobre la Epidemia del VIH . Ryan White le contó a la comisión la discriminación que había enfrentado cuando intentó regresar a la escuela por primera vez, pero cómo la educación sobre la enfermedad lo había hecho bienvenido en la ciudad de Cicero. Ryan White enfatizó sus diferentes experiencias en Kokomo y Cicero como un ejemplo del poder y la importancia de la educación sobre el SIDA. [26]
En 1989, ABC emitió la película para televisión The Ryan White Story , protagonizada por Lukas Haas como Ryan, Judith Light como Jeanne y Nikki Cox como su hermana Andrea. Ryan White tuvo un pequeño cameo como "Chad" en la película, interpretando a un niño que también tiene VIH y luego se hace amigo de Haas. [31] Otros en la película incluyeron a Sarah Jessica Parker como una comprensiva enfermera, George Dzundza como su médico y George C. Scott como el abogado de Ryan, quien argumentó legalmente contra las autoridades de la junta escolar. [32] Nielsen estimó que la película fue vista por 15 millones de espectadores. [33] Algunos residentes de Kokomo sintieron que la película los condenaba por sus acciones contra White. Después de que se emitió la película, la oficina del alcalde de Kokomo, Robert F. Sargent, se vio inundada de quejas de todo el país, aunque Robert Sargent no había sido elegido para el cargo durante el momento de la controversia. [32] [33]
A principios de 1990, la salud de White se estaba deteriorando rápidamente. En su última aparición pública, organizó una fiesta posterior a los Oscar con el ex presidente Ronald Reagan y su esposa Nancy Reagan en California. [34] A pesar de su deteriorada salud, Ryan White habló con los Reagan sobre su cita para el baile de graduación y sus esperanzas de asistir a la universidad. [35]
"Le debemos a Ryan asegurarnos de que el miedo y la ignorancia que lo expulsaron de su casa y de su escuela sean eliminados. Le debemos a Ryan abrir nuestros corazones y nuestras mentes a aquellos con SIDA. Le debemos a Ryan Sea compasivo, afectuoso y tolerante con quienes padecen SIDA, sus familiares y amigos. Lo que asusta es la enfermedad, no las personas que la padecen".
—Ex presidente estadounidense Ronald Reagan, 11 de abril de 1990 [35]
El 29 de marzo de 1990, White ingresó al Hospital Infantil Riley de Indianápolis con una infección del tracto respiratorio . Cuando su condición se deterioró, lo sedaron y lo conectaron a un ventilador. Recibió la visita de Elton John y el hospital se vio inundado de llamadas de simpatizantes. White murió el 8 de abril de 1990. [30]
Más de 1.500 personas asistieron al funeral de White el 11 de abril, un evento en el que solo se pudo estar de pie en la Segunda Iglesia Presbiteriana en Meridian Street en Indianápolis . [34] Los portadores del féretro de White incluyeron a Elton John, la estrella del fútbol Howie Long y Phil Donahue . Elton John interpretó " Skyline Pigeon " en el funeral. Al funeral también asistieron el cantante Michael Jackson , el futuro presidente estadounidense Donald Trump y la entonces primera dama Barbara Bush . El día del funeral, Ronald Reagan escribió un homenaje a White que apareció en The Washington Post . [34] [35] La declaración de Reagan sobre el SIDA y el funeral de White fueron vistos como indicadores de cuánto había ayudado White a cambiar las percepciones sobre el SIDA. [34]
White está enterrado en Cicero, cerca de la antigua casa de su madre. En el año siguiente a su muerte, su tumba fue destrozada en cuatro ocasiones. [36] Con el paso del tiempo, la tumba de White se convirtió en un santuario para sus admiradores. [37]
Ryan White fue una de las pocas personas altamente visibles con SIDA en los años 1980 y principios de los 1990 que ayudaron a cambiar la percepción pública de la enfermedad. Ryan, junto con el actor Rock Hudson , fue uno de los primeros rostros públicos del SIDA. Otras figuras públicas que fueron infectadas con VIH incluyeron a Keith Haring , Holly Johnson , Freddie Mercury , los hermanos Ray , Magic Johnson , Greg Louganis , Arthur Ashe , Liberace , Eazy-E , Tim Richmond , Anthony Perkins , Randy Shilts , Ricky Wilson , Ofra . Haza , Robert Reed y Jerry Smith . Ryan White ayudó a aumentar la conciencia pública de que el VIH/SIDA era una epidemia importante. [28]
Se formaron numerosas organizaciones benéficas en torno a la muerte de White. El Maratón de Danza de la Universidad de Indiana , iniciado en 1991, recauda fondos para el Hospital Infantil Riley. Entre 1991 y 2022, este evento ayudó a recaudar más de $50 millones para los niños de Riley. [38] El dinero recaudado también ha ayudado a financiar la Clínica de Enfermedades Infecciosas Ryan White en el hospital para cuidar a los niños más enfermos del país. El médico personal de Ryan, con quien era amigo cercano, el Dr. Martin Kleiman, se convirtió en profesor Ryan White de Pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana en Indianápolis. En una entrevista de 1993, el destacado activista por los derechos de los homosexuales y el SIDA, Larry Kramer , dijo: "Creo que el pequeño Ryan White probablemente hizo más que nadie para cambiar el rostro de esta enfermedad y conmover a la gente. Y continúa siendo una presencia a través de su madre, Jeanne". White. Tiene una presencia increíblemente conmovedora mientras habla alrededor del mundo". [39]
En 1992, la madre de White fundó la Fundación Nacional Ryan White, una organización sin fines de lucro. La fundación trabajó para aumentar la conciencia sobre las cuestiones relacionadas con el VIH/SIDA, centrándose en los hemofílicos como Ryan White y en las familias que cuidan a familiares con la enfermedad. [40] La fundación estuvo activa durante toda la década de 1990, con donaciones que alcanzaron los 300.000 dólares al año en 1997. Sin embargo, entre 1997 y 2000, las donaciones para el SIDA disminuyeron en todo el país en un 21%, y la Fundación Ryan White vio caer su nivel de donaciones a 100.000 dólares al año. En 2000, la madre de Ryan cerró la fundación y fusionó los activos restantes con AIDS Action, una organización benéfica más grande. Se convirtió en portavoz del activismo contra el sida y continuó organizando conferencias a través del sitio dedicado a su hijo, ryanwhite.com (que ya no está en línea en octubre de 2020). [41] La escuela secundaria de White, Hamilton Heights, ha tenido una caminata anual contra el SIDA patrocinada por el gobierno estudiantil, y las ganancias se destinarán al Fondo de Becas Ryan White. [42]
Elton John ha citado la muerte de White como el principal impulso detrás de su decisión de luchar contra su prolongada adicción al alcohol y la cocaína; entró en rehabilitación poco después y posteriormente creó la Fundación Elton John contra el SIDA . [43] White también se convirtió en la inspiración para un puñado de canciones populares. Elton John donó las ganancias de " The Last Song ", que aparece en su álbum The One , a un fondo de Ryan White en el Hospital Riley. [44] Michael Jackson dedicó la canción " Gone Too Soon " de su álbum Dangerous a White, [45] al igual que la estrella del pop de los 80 Tiffany con la canción " Here in My Heart " de su álbum New Inside . [46] En noviembre de 2007, el Museo de los Niños de Indianápolis inauguró una exposición llamada " El poder de los niños: marcando la diferencia ", que sigue siendo una exposición aleccionadora y destacada que continúa desarrollándose, al tiempo que presenta el dormitorio y las pertenencias de White junto con tributos similares a Ana Frank y Ruby Bridges . [47] Después de la muerte de Ryan, Greg Louganis le dio su medalla de oro olímpica a la madre de Ryan, y ahora es parte de la exhibición sobre Ryan en el Museo de los Niños. En abril de 2015, Greg visitó la exhibición El poder de los niños con Jeanne para ver su medalla en la habitación recreada de Ryan. Luego dijo: "Lo que siempre recordaré de Ryan es su coraje, fuerza y sentido del humor... La forma en que Ryan vivió su vida continúa dándome la fuerza y el coraje para hacer cosas con las que de otro modo no me sentiría cómodo". haciendo." [48]
A principios de la década de 1980, el SIDA se conocía como inmunodeficiencia relacionada con los homosexuales , porque la enfermedad se había identificado por primera vez entre comunidades principalmente homosexuales en Los Ángeles, Nueva York y San Francisco. Al comienzo de la epidemia de VIH/SIDA en Estados Unidos , se pensaba que la enfermedad era un "problema homosexual" y los responsables políticos la ignoraron en gran medida. [22] El diagnóstico de White demostró a muchos que el SIDA no era exclusivo de los hombres homosexuales. Se habían hecho críticas menores de que la enfermedad era un castigo por el abuso de drogas y la promiscuidad heterosexual, citando "un precio caro a pagar por las drogas y el sexo casual". En su defensa de la investigación del SIDA, White siempre rechazó cualquier crítica a la homosexualidad, aunque no él mismo era gay.
Algunos consideraban a Ryan White una "víctima inocente" de la epidemia del SIDA. [40] Ryan White y su familia rechazaron firmemente el lenguaje de "víctima inocente" porque la frase se usaba a menudo para implicar que los homosexuales con SIDA eran "culpables". La madre de Ryan le dijo al New York Times :
Ryan siempre decía: "Soy como todos los demás con SIDA, sin importar cómo lo contraje". Y nunca habría vivido tanto tiempo sin la comunidad gay. Las personas que conocimos en Nueva York se aseguraron de que conociéramos los últimos tratamientos mucho antes de que lo hubiéramos sabido en Indiana. Hoy escucho a madres decir que no van a trabajar con ninguna comunidad gay en nada. Bueno, si se trata de la vida de tu hijo, será mejor que empieces a cambiar tu corazón y tu actitud. [40]
En agosto de 1990, cuatro meses después de la muerte de Ryan White, el Congreso promulgó la Ley Ryan White de Emergencia de Recursos Integrales contra el SIDA (CARE) (a menudo conocida simplemente como Ley Ryan White CARE), en su honor. La ley es el programa financiado federalmente más grande de los Estados Unidos para personas que viven con VIH/SIDA. La Ley Ryan White CARE financia programas para mejorar la disponibilidad de atención para las víctimas del SIDA de bajos ingresos, sin seguro o con seguro insuficiente y sus familias. [49]
Los programas Ryan White son "pagadores de último recurso", que subsidian el tratamiento cuando no hay otros recursos disponibles. La ley fue reautorizada en 1996, 2000, 2006 y 2009 y sigue siendo una pieza legislativa activa en la actualidad. El programa proporciona algún nivel de atención a unas 500.000 personas al año y, en 2004, proporcionó fondos a 2.567 organizaciones. Los programas Ryan White también brindan financiamiento y asistencia técnica a proveedores de atención médica primaria, servicios de apoyo, proveedores de atención médica y programas de capacitación locales y estatales. [49] [50]
La Ley Ryan White CARE expiraba el 30 de septiembre de 2009, pero el presidente Barack Obama firmó una prórroga .
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