Área de la atención sanitaria que se centra en aliviar y prevenir el sufrimiento.
Los cuidados paliativos (derivados de la raíz latina palliare , o 'encubrir') son un enfoque interdisciplinario de atención médica destinado a optimizar la calidad de vida y mitigar el sufrimiento entre las personas con enfermedades graves, complejas y, a menudo, terminales . [1] Dentro de la literatura publicada, existen muchas definiciones de cuidados paliativos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) describe los cuidados paliativos como "un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan los problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana y la evaluación y el tratamiento impecables del dolor, las enfermedades y otros problemas ya sean físicos, psicosociales y espirituales". [2] En el pasado, los cuidados paliativos eran un enfoque específico de la enfermedad, pero hoy en día la OMS adopta un enfoque más amplio centrado en el paciente que sugiere que los principios de los cuidados paliativos deben aplicarse lo antes posible a cualquier enfermedad crónica y, en última instancia, mortal. [3] Este cambio fue importante porque si se sigue un enfoque orientado a la enfermedad, las necesidades y preferencias del paciente no se satisfacen plenamente y no se abordan aspectos de la atención, como el dolor, la calidad de vida y el apoyo social, así como las necesidades espirituales y emocionales. En cambio, un modelo centrado en el paciente prioriza el alivio del sufrimiento y adapta la atención para aumentar la calidad de vida de los pacientes terminales. [4]
Los cuidados paliativos son apropiados para personas con enfermedades graves en todo el espectro de edad y pueden brindarse como el objetivo principal de la atención o en conjunto con el tratamiento curativo . Los brinda un equipo interdisciplinario que puede incluir médicos, enfermeras, terapeutas ocupacionales y físicos, psicólogos, trabajadores sociales, capellanes y dietistas. Los cuidados paliativos pueden brindarse en una variedad de contextos, incluidos hospitales, pacientes ambulatorios, centros de enfermería especializada y entornos domiciliarios. Aunque son una parte importante de los cuidados al final de la vida , los cuidados paliativos no se limitan a las personas cercanas al final de la vida. [1]
La evidencia respalda la eficacia de un enfoque de cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida de una persona. [5] [6] El objetivo principal de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas. Es común que los cuidados paliativos se brinden al final de la vida, pero pueden ser útiles para una persona en cualquier etapa de la enfermedad que sea crítica o de cualquier edad. [7]
Alcance
Los cuidados paliativos pueden mejorar la calidad de la atención médica en tres sectores: alivio físico y emocional, fortalecimiento de la comunicación y la toma de decisiones entre el paciente y el médico, y continuidad coordinada de la atención en varios entornos de atención médica, incluidos el hospital, el hogar y los cuidados paliativos. [4] El objetivo general de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves, cualquier condición potencialmente mortal que reduzca la función diaria o la calidad de vida de una persona o aumente la carga del cuidador, a través del manejo del dolor y los síntomas, la identificación y el apoyo de las necesidades del cuidador y la coordinación de la atención. Los cuidados paliativos se pueden brindar en cualquier etapa de la enfermedad junto con otros tratamientos con intención curativa o de prolongar la vida y no se limitan a las personas que reciben cuidados al final de la vida . [8] [9] Históricamente, los servicios de cuidados paliativos se centraban en personas con cáncer incurable , pero este marco ahora se aplica a otras enfermedades, incluida la insuficiencia cardíaca grave , [10] la enfermedad pulmonar obstructiva crónica , la esclerosis múltiple y otras afecciones neurodegenerativas . [11] Se estima que cada año cuarenta millones de personas necesitan cuidados paliativos, y aproximadamente el 78% de esta población vive en países de ingresos bajos y medios. Sin embargo, solo el 14% de esta población puede recibir este tipo de atención, y la mayoría vive en países de ingresos altos, lo que hace que este sea un sector importante al que se debe prestar atención. [12]
Los cuidados paliativos pueden iniciarse en una variedad de entornos de atención, incluidas las salas de emergencia, los hospitales, los centros de cuidados paliativos o en el hogar. [13] Para algunos procesos patológicos graves, las organizaciones profesionales de especialidades médicas recomiendan iniciar los cuidados paliativos en el momento del diagnóstico o cuando las opciones dirigidas a la enfermedad no mejorarían el pronóstico del paciente . Por ejemplo, la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica recomienda que los pacientes con cáncer avanzado sean "derivados a equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos que brinden atención hospitalaria y ambulatoria en las primeras etapas de la enfermedad, junto con el tratamiento activo de su cáncer" dentro de las ocho semanas posteriores al diagnóstico. [8]
La participación adecuada de los proveedores de cuidados paliativos como parte de la atención al paciente mejora el control general de los síntomas, la calidad de vida y la satisfacción familiar con la atención, al tiempo que reduce los costos generales de atención médica. [14] [15]
Cuidados paliativos frente a cuidados paliativos
La distinción entre cuidados paliativos y hospicio difiere según el contexto global. En los Estados Unidos, el término hospicio se refiere específicamente a un beneficio proporcionado por el gobierno federal desde 1982. Los servicios de cuidados paliativos y los programas de cuidados paliativos comparten objetivos similares de mitigar los síntomas desagradables, controlar el dolor, optimizar la comodidad y abordar la angustia psicológica. Los cuidados paliativos se centran en la comodidad y el apoyo psicológico y no se buscan terapias curativas. [16] Bajo el Beneficio de Hospicio de Medicare, las personas certificadas por dos médicos que tienen menos de seis meses de vida (asumiendo un curso típico) tienen acceso a servicios de hospicio especializados a través de varios programas de seguros ( Medicare , Medicaid y la mayoría de las organizaciones de mantenimiento de la salud y aseguradoras privadas ). Los beneficios de hospicio de una persona no se revocan si esa persona vive más allá de un período de seis meses. En los Estados Unidos, para ser elegibles para los cuidados paliativos, los pacientes generalmente renuncian a los tratamientos destinados a la cura, a menos que sean menores. Esto tiene como objetivo evitar lo que se denomina atención concurrente, en la que dos médicos diferentes facturan por el mismo servicio. En 2016, comenzó un movimiento para ampliar el alcance de la atención concurrente a los adultos que eran elegibles para recibir cuidados paliativos pero que aún no estaban emocionalmente preparados para renunciar a los tratamientos curativos. [17]
Fuera de los Estados Unidos, el término hospicio suele referirse a un edificio o institución que se especializa en cuidados paliativos. Estas instituciones brindan atención a pacientes con necesidades de cuidados paliativos y al final de su vida. En el lenguaje común fuera de los Estados Unidos, los cuidados paliativos y los cuidados de hospicio son sinónimos y no dependen de diferentes vías de financiación. [18] Más del 40% de todos los pacientes moribundos en los Estados Unidos actualmente reciben cuidados de hospicio. [19] La mayoría de los cuidados de hospicio se realizan en un entorno doméstico durante las últimas semanas o meses de sus vidas. De esos pacientes, el 86,6% cree que su atención es "excelente". [19] La filosofía de los cuidados de hospicio es que la muerte es parte de la vida, por lo que es personal y única. Se anima a los cuidadores a hablar sobre la muerte con los pacientes y a alentar la exploración espiritual (si así lo desean). [20]
Historia
El campo de los cuidados paliativos surgió del movimiento de hospicio, que se asocia comúnmente con Dame Cicely Saunders , quien fundó el St. Christopher's Hospice para enfermos terminales en 1967, [21] y Elisabeth Kübler-Ross , quien publicó su obra seminal " On Death and Dying " en 1969. [ cita requerida ] En 1974, Balfour Mount acuñó el término "cuidados paliativos". [21] y Paul Henteleff se convirtió en el director de una nueva unidad de "cuidados terminales" en el Hospital Saint Boniface en Winnipeg. [22] En 1987, Declan Walsh estableció un servicio de medicina paliativa en el Centro Oncológico de la Clínica Cleveland en Ohio, que luego se expandió para convertirse en el sitio de capacitación de la primera beca clínica y de investigación de cuidados paliativos, así como la primera unidad de pacientes hospitalizados con dolor agudo y cuidados paliativos en los Estados Unidos. [23] El programa evolucionó hasta convertirse en el Centro Harry R. Horvitz de Medicina Paliativa, que fue designado como proyecto de demostración internacional por la Organización Mundial de la Salud y acreditado por la Sociedad Europea de Oncología Médica como Centro Integrado de Oncología y Cuidados Paliativos. [24]
Desde entonces, los avances en cuidados paliativos han inspirado un aumento espectacular de los programas de cuidados paliativos en los hospitales. Entre los resultados de investigaciones notables que impulsan la implementación de programas de cuidados paliativos se incluyen los siguientes:
- Evidencia de que los equipos de consulta de cuidados paliativos en hospitales están asociados con importantes ahorros en costos hospitalarios y del sistema de salud en general. [25] [26]
- Evidencia de que los servicios de cuidados paliativos aumentan la probabilidad de morir en casa y reducen la carga de síntomas sin afectar el duelo del cuidador entre la gran mayoría de los estadounidenses que prefieren morir en casa. [27]
- Evidencia de que brindar cuidados paliativos en conjunto con la atención oncológica estándar entre pacientes con cáncer avanzado se asocia con tasas más bajas de depresión, mayor calidad de vida y mayor duración de supervivencia en comparación con aquellos que reciben atención oncológica estándar [28] [6] e incluso puede prolongar la supervivencia. [28]
Más del 90% de los hospitales de Estados Unidos con más de 300 camas tienen equipos de cuidados paliativos, pero solo el 17% de los hospitales rurales con 50 o más camas tienen equipos de cuidados paliativos. [29] Los cuidados paliativos y los hospicios han sido una subespecialidad médica certificada por la junta en los Estados Unidos desde 2006. Además, en 2011, la Comisión Conjunta comenzó un Programa de Certificación Avanzada para Cuidados Paliativos que reconoce los programas de hospitalización que demuestran una atención excepcional y una mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades graves. [30]
Práctica de cuidados paliativos
Los medicamentos utilizados en cuidados paliativos pueden ser medicamentos comunes, pero que se utilizan para una indicación diferente según las prácticas establecidas con distintos grados de evidencia. [31] Los ejemplos incluyen el uso de medicamentos antipsicóticos, anticonvulsivos y morfina. Las vías de administración pueden diferir de la atención aguda o crónica, ya que muchas personas en cuidados paliativos pierden la capacidad de tragar. Una vía de administración alternativa común es la subcutánea, ya que es menos traumática y menos difícil de mantener que los medicamentos intravenosos. Otras vías de administración incluyen sublingual, intramuscular y transdérmica. Los medicamentos a menudo se administran en el hogar con el apoyo de la familia o de enfermería. [32]
Las intervenciones de cuidados paliativos en residencias de ancianos pueden contribuir a reducir el malestar de los residentes con demencia y a mejorar las opiniones de los familiares sobre la calidad de la atención. [33] Sin embargo, se necesitan investigaciones de mayor calidad para respaldar los beneficios de estas intervenciones para las personas mayores que mueren en estas instalaciones. [33] [34]
Evidencias de alta certeza respaldan el hallazgo de que la implementación de programas de cuidados domiciliarios al final de la vida puede aumentar la cantidad de adultos que morirán en el hogar y mejorar levemente la satisfacción del paciente en un seguimiento de un mes. [35] El impacto de los cuidados domiciliarios al final de la vida sobre los cuidadores, el personal de atención médica y los costos de los servicios de salud es incierto. [35]
Dolor, angustia y ansiedad
Para muchos pacientes, los cuidados paliativos al final de su vida pueden causar angustia emocional y psicológica, contribuyendo a su sufrimiento total. [36] Un equipo interdisciplinario de cuidados paliativos, formado por un profesional de la salud mental, un trabajador social , un consejero , así como un apoyo espiritual como un capellán , puede desempeñar un papel importante para ayudar a las personas y a sus familias a afrontar la situación utilizando diversos métodos como el asesoramiento, la visualización, los métodos cognitivos, la farmacoterapia y la terapia de relajación para abordar sus necesidades. Las mascotas paliativas pueden desempeñar un papel en esta última categoría. [37]
Dolor total
En la década de 1960, la pionera de los cuidados paliativos Cicely Saunders introdujo por primera vez el término "dolor total" para describir la naturaleza heterogénea del dolor. [38] Esta es la idea de que la experiencia de dolor total de un paciente tiene raíces distintivas en el ámbito físico, psicológico, social y espiritual, pero que todos ellos siguen estando estrechamente vinculados entre sí. Identificar la causa del dolor puede ayudar a orientar la atención de algunos pacientes y afectar su calidad de vida en general. [39]
Dolor físico
El dolor físico se puede controlar con analgésicos siempre que no pongan al paciente en mayor riesgo de desarrollar o aumentar diagnósticos médicos como problemas cardíacos o dificultad para respirar. [39] Los pacientes al final de la vida pueden presentar muchos síntomas físicos que pueden causar dolor extremo como disnea [40] (o dificultad para respirar), tos, xerostomía (boca seca), náuseas y vómitos, estreñimiento, fiebre, delirio y secreciones orales y faríngeas excesivas (" Estertor de la muerte "). [41]
La radiación se utiliza comúnmente con intención paliativa para aliviar el dolor en pacientes con cáncer. Como un efecto de la radiación puede tardar días o semanas en aparecer, es poco probable que los pacientes que mueren poco tiempo después de su tratamiento reciban beneficios. [42]
Dolor psicosocial y ansiedad
Una vez que se ha abordado el dolor físico inmediato, es importante recordar ser un cuidador compasivo y empático que esté ahí para escuchar y estar ahí para sus pacientes. Ser capaz de identificar los factores angustiantes en su vida además del dolor puede ayudarlos a sentirse más cómodos. [43] Cuando un paciente tiene satisfechas sus necesidades, es más probable que esté abierto a la idea de cuidados paliativos o tratamientos fuera de los cuidados paliativos. Tener una evaluación psicosocial permite al equipo médico ayudar a facilitar una comprensión saludable entre el paciente y la familia de la adaptación, el afrontamiento y el apoyo. Esta comunicación entre el equipo médico y los pacientes y la familia también puede ayudar a facilitar las discusiones sobre el proceso de mantener y mejorar las relaciones, encontrar significado en el proceso de morir y lograr una sensación de control mientras se enfrenta y se prepara para la muerte. [39] Para los adultos con ansiedad, la evidencia médica en forma de ensayos aleatorios de alta calidad es insuficiente para determinar el enfoque de tratamiento más eficaz para reducir los síntomas de ansiedad. [44]
Espiritualidad
La espiritualidad es un componente fundamental de los cuidados paliativos. Además, los hospicios donde se administran cuidados paliativos suelen contar con capellanes disponibles.
Según las Guías de Práctica Clínica para Cuidados Paliativos de Calidad, la espiritualidad es un "aspecto dinámico e intrínseco de la humanidad" y se ha asociado con "una mejor calidad de vida para aquellos con enfermedades crónicas y graves", especialmente para los pacientes que viven con enfermedades incurables y avanzadas de naturaleza crónica. [45] [46] [47] Las creencias y prácticas espirituales pueden influir en las percepciones del dolor y la angustia, así como en la calidad de vida entre los pacientes con cáncer avanzado. [43] Las necesidades espirituales a menudo se describen en la literatura como amar/ser amado, perdonar y descifrar el significado de la vida. [48] [49]
La mayoría de las intervenciones espirituales son subjetivas y complejas. [50] [45] Muchas no han sido bien evaluadas en cuanto a su eficacia, sin embargo se pueden utilizar herramientas para medir e implementar una atención espiritual eficaz. [45] [49] [51]
Náuseas y vómitos
Las náuseas y los vómitos son comunes en las personas que tienen una enfermedad terminal avanzada y pueden causar angustia. Se sugieren varias opciones farmacológicas antieméticas para ayudar a aliviar estos síntomas. Para las personas que no responden a los medicamentos de primera línea, se puede utilizar levomepromazina , sin embargo, no se han realizado suficientes ensayos clínicos para evaluar la eficacia de este medicamento. [52] El haloperidol y el droperidol son otros medicamentos que a veces se recetan para ayudar a aliviar las náuseas y los vómitos, sin embargo, también se requieren más investigaciones para comprender cuán efectivos pueden ser estos medicamentos. [53] [54]
Hidratación y nutrición
Muchas personas con enfermedades terminales no pueden consumir alimentos ni bebidas en cantidad suficiente. Es habitual proporcionarles alimentos o bebidas con asistencia médica para prolongarles la vida y mejorar su calidad de vida, pero se han realizado pocos estudios de alta calidad para determinar las mejores prácticas y la eficacia de estos enfoques. [55] [56]
Evaluación de síntomas
Un instrumento utilizado en cuidados paliativos es la Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton (ESAS), que consta de ocho escalas analógicas visuales (EVA) que van de 0 a 10, indicando los niveles de dolor , actividad, náuseas , depresión , ansiedad , somnolencia , apetito , sensación de bienestar y, a veces, dificultad para respirar . [57] [58] Una puntuación de 0 indica ausencia del síntoma y una puntuación de 10 indica la peor gravedad posible. [57] El instrumento puede ser completado por el paciente, con o sin asistencia, o por enfermeras y familiares. [58]
Cuidados paliativos pediátricos
Los cuidados paliativos pediátricos son cuidados médicos especializados y centrados en la familia para niños con enfermedades graves que se centran en mitigar el sufrimiento físico, emocional, psicosocial y espiritual asociado con la enfermedad para, en última instancia, optimizar la calidad de vida.
Los profesionales de cuidados paliativos pediátricos reciben capacitación especializada en habilidades centradas en la familia, apropiadas para el desarrollo y la edad, en comunicación y facilitación de la toma de decisiones compartidas; evaluación y manejo del dolor y los síntomas angustiantes; conocimiento avanzado en coordinación de atención de equipos médicos de atención pediátrica multidisciplinarios; derivación a recursos hospitalarios y ambulatorios disponibles para pacientes y familias; y apoyo psicológico a niños y familias durante la enfermedad y el duelo . [59]
Evaluación y manejo de síntomas en niños
Al igual que con los cuidados paliativos para adultos, la evaluación y el manejo de los síntomas es un componente fundamental de los cuidados paliativos pediátricos, ya que mejora la calidad de vida, brinda a los niños y a las familias una sensación de control y prolonga la vida en algunos casos. [18] El enfoque general para la evaluación y el manejo de los síntomas angustiantes en niños por parte de un equipo de cuidados paliativos es el siguiente:
- Identificar y evaluar los síntomas mediante la toma de la historia clínica (centrándose en la ubicación, la calidad, la evolución temporal, así como en los estímulos que exacerban y mitigan). La evaluación de los síntomas en los niños es especialmente difícil debido a las barreras de comunicación que dependen de la capacidad del niño para identificar y comunicar los síntomas. Por lo tanto, tanto el niño como los cuidadores deben proporcionar la historia clínica . Dicho esto, los niños de tan solo cuatro años de edad pueden indicar la ubicación y la gravedad del dolor mediante técnicas de mapeo visual y metáforas. [60]
- Realizar un examen minucioso del niño. Prestar especial atención a la respuesta conductual del niño a los componentes del examen, en particular en lo que respecta a los estímulos potencialmente dolorosos . Un mito común es que los bebés prematuros y neonatos no experimentan dolor debido a sus vías de dolor inmaduras, pero la investigación demuestra que la percepción del dolor en estos grupos de edad es igual o mayor que la de los adultos. [61] [62] Dicho esto, algunos niños que experimentan un dolor intolerable presentan "inercia psicomotora", un fenómeno en el que un niño con dolor crónico severo se comporta demasiado bien o está deprimido. [63] Estos pacientes muestran respuestas conductuales consistentes con el alivio del dolor cuando se titula con morfina . Finalmente, debido a que los niños responden conductualmente al dolor de manera atípica, no se debe asumir que un niño que juega o duerme no tiene dolor. [18]
- Identifique el lugar del tratamiento ( hospital terciario versus local, unidad de cuidados intensivos , hogar, hospicio , etc.).
- Anticipar los síntomas basándose en el curso típico de la enfermedad del diagnóstico hipotético .
- Presentar a la familia las opciones de tratamiento de manera proactiva, en función de las opciones de atención y los recursos disponibles en cada uno de los entornos de atención antes mencionados. La gestión posterior debe anticipar las transiciones de los entornos de cuidados paliativos para permitir una continuidad sin fisuras de la prestación de servicios en los entornos de salud, educación y asistencia social.
- Considere las modalidades de tratamiento farmacológico y no farmacológico (educación y apoyo de salud mental, administración de compresas frías y calientes, masajes , terapia de juego , terapia de distracción , hipnoterapia , fisioterapia , terapia ocupacional y terapias complementarias ) al abordar los síntomas angustiantes. El cuidado de relevo es una práctica adicional que puede ayudar a aliviar aún más el dolor físico y mental del niño y su familia. Al permitir que el cuidado sea realizado por otras personas calificadas, le permite a la familia tiempo para descansar y renovarse [64]
- Evaluar cómo percibe el niño sus síntomas (basándose en puntos de vista personales) para crear planes de atención individualizados.
- Después de la implementación de las intervenciones terapéuticas, involucre tanto al niño como a la familia en la reevaluación de los síntomas. [18]
Los síntomas más comunes en niños con enfermedad crónica grave apropiados para consulta de cuidados paliativos son debilidad, fatiga, dolor, falta de apetito, pérdida de peso, agitación, falta de movilidad, dificultad para respirar, náuseas y vómitos, estreñimiento, tristeza o depresión, somnolencia, dificultad para hablar, dolor de cabeza, exceso de secreciones, anemia, problemas en el área de presión, ansiedad, fiebre y llagas en la boca. [65] [66] Los síntomas más comunes al final de la vida en niños incluyen dificultad para respirar, tos, fatiga, dolor, náuseas y vómitos, agitación y ansiedad, falta de concentración, lesiones en la piel, hinchazón de las extremidades, convulsiones , falta de apetito, dificultad para alimentarse y diarrea. [67] [68] En niños mayores con manifestaciones neurológicas y neuromusculares de la enfermedad, existe una alta carga de ansiedad y depresión que se correlaciona con la progresión de la enfermedad, el aumento de la discapacidad y una mayor dependencia de los cuidadores. [69] Desde la perspectiva del cuidador, las familias encuentran que los cambios en el comportamiento, el dolor reportado, la falta de apetito, los cambios en la apariencia, hablar con Dios o con ángeles, los cambios en la respiración, la debilidad y la fatiga son los síntomas más angustiosos de presenciar en sus seres queridos. [70]
Como se mencionó anteriormente, dentro del campo de la medicina paliativa para adultos, los proveedores utilizan con frecuencia herramientas de evaluación de síntomas validadas, pero estas herramientas carecen de aspectos esenciales de la experiencia de los síntomas de los niños. [71] Dentro de la pediatría, no hay una evaluación integral de los síntomas ampliamente utilizada. Algunas herramientas de evaluación de síntomas probadas entre niños mayores que reciben cuidados paliativos incluyen la Escala de angustia por síntomas, la Escala de evaluación de síntomas Memorial y el Inventario de factores estresantes del cáncer infantil. [72] [73] [74] Las consideraciones de calidad de vida dentro de la pediatría son únicas y un componente importante de la evaluación de los síntomas. El Inventario de calidad de vida del cáncer pediátrico-32 (PCQL-32) es un informe estandarizado de padres-representantes que evalúa los síntomas relacionados con el tratamiento del cáncer (centrándose principalmente en el dolor y las náuseas). Pero nuevamente, esta herramienta no evalúa de manera integral todos los problemas de síntomas de los cuidados paliativos. [75] [76] Las herramientas de evaluación de síntomas para grupos de edad más jóvenes rara vez se utilizan porque tienen un valor limitado, especialmente para bebés y niños pequeños que no están en una etapa de desarrollo en la que puedan articular los síntomas.
Comunicación con niños y familias
En el ámbito de la atención médica pediátrica, el equipo de cuidados paliativos tiene la tarea de facilitar la comunicación centrada en la familia con los niños y sus familias, así como los equipos médicos de atención pediátrica multidisciplinarios para promover el manejo médico coordinado y la calidad de vida del niño. [77] Las estrategias de comunicación son complejas, ya que los profesionales de cuidados paliativos pediátricos deben facilitar una comprensión compartida y un consenso sobre los objetivos de la atención y las terapias disponibles para el niño enfermo entre múltiples equipos médicos que a menudo tienen diferentes áreas de especialización. Además, los profesionales de cuidados paliativos pediátricos deben evaluar la comprensión tanto del niño enfermo como de su familia de la enfermedad compleja y las opciones de atención, y proporcionar una educación accesible y reflexiva para abordar las brechas de conocimiento y permitir la toma de decisiones informada. Finalmente, los profesionales apoyan a los niños y las familias en las consultas, la angustia emocional y la toma de decisiones que surgen de la enfermedad del niño.
Se han establecido muchos marcos de referencia para la comunicación en la literatura médica, pero el campo de los cuidados paliativos pediátricos todavía se encuentra en una etapa relativamente incipiente. Las consideraciones y estrategias de comunicación que se emplean en un entorno paliativo incluyen:
- Desarrollar relaciones de apoyo con los pacientes y las familias. Un componente esencial de la capacidad de un proveedor para proporcionar cuidados paliativos individualizados es su capacidad para obtener una comprensión íntima de las preferencias y el carácter general del niño y la familia. En la consulta inicial, los proveedores de cuidados paliativos a menudo se centran en afirmar una relación de cuidado con el paciente pediátrico y su familia preguntando primero al niño cómo se describiría a sí mismo y qué es importante para él, comunicándose de una manera que tenga en cuenta su edad y su desarrollo. El proveedor puede luego recopilar información similar de los cuidadores del niño. Las preguntas que los profesionales pueden hacer incluyen: "¿Qué le gusta hacer al niño? ¿Qué es lo que menos le gusta hacer? ¿Cómo es un día típico para el niño?" Otros temas que potencialmente puede abordar el proveedor de cuidados paliativos también pueden incluir rituales familiares, así como creencias espirituales y religiosas, objetivos de vida para el niño y el significado de la enfermedad dentro del contexto más amplio de la vida del niño y su familia. [59]
- Desarrollar una comprensión compartida de la condición del niño con el paciente y su familia. El establecimiento de un conocimiento compartido entre los proveedores médicos, los pacientes y las familias es esencial al determinar los objetivos de atención paliativa para los pacientes pediátricos. Inicialmente, los médicos suelen obtener información del paciente y el niño para determinar la comprensión básica de estas partes sobre la situación del niño. [78] La evaluación del conocimiento básico permite al proveedor de cuidados paliativos identificar las brechas de conocimiento y brindar educación sobre esos temas. A través de este proceso, las familias pueden buscar una toma de decisiones médicas informada y compartida con respecto a la atención de su hijo. Un marco que a menudo emplean los proveedores de cuidados paliativos pediátricos es "preguntar, contar, preguntar", donde el proveedor le pide al paciente y a su familia una pregunta para identificar su nivel de comprensión de la situación y luego complementa el conocimiento de la familia con conocimiento experto adicional. [78] [79] Esta información a menudo se transmite sin jerga ni eufemismos para mantener la confianza y garantizar la comprensión. Los proveedores verifican iterativamente la comprensión de este complemento de conocimiento haciendo preguntas relacionadas con explicaciones anteriores, ya que la retención de información puede ser un desafío cuando se atraviesa una experiencia estresante. [78]
- Establecer significado y dignidad con respecto a la enfermedad del niño. Como parte del desarrollo de una comprensión compartida de la enfermedad y el carácter de un niño, los proveedores de cuidados paliativos evaluarán tanto la relación simbólica como emocional del niño y su familia con la enfermedad. Como las implicaciones somáticas y psicológicas de la enfermedad pueden ser angustiantes para los niños, los profesionales de cuidados paliativos buscan oportunidades para establecer significado y dignidad con respecto a la enfermedad del niño contextualizando la enfermedad dentro de un marco más amplio de la vida del niño. [80] [81] Derivado de los campos de la terapia de la dignidad y la psicoterapia centrada en el significado , el proveedor de cuidados paliativos puede explorar las siguientes preguntas con el niño enfermo y su familia:
- ¿Qué le da sentido, valor o propósito a tu vida?
- ¿Dónde encuentras fuerza y apoyo?
- ¿Qué te inspira?
- ¿Cómo te gusta que piensen en ti?
- ¿De qué estás más orgulloso?
- ¿Cuáles son las cosas específicas que le gustaría que su familia supiera o recordara sobre usted?
- ¿Cuándo fue la última vez que te reíste muy fuerte?
- ¿Todo esto te asusta? ¿Qué es lo que más te asusta en particular?
- ¿Qué significado tiene para usted esta experiencia (de la enfermedad)? ¿Alguna vez se ha preguntado por qué le ha ocurrido esto? [80] [81]
- Evaluación de las preferencias para la toma de decisiones. La toma de decisiones médicas en un entorno pediátrico es única en el sentido de que a menudo son los tutores legales del niño, no el paciente, quienes finalmente dan el consentimiento para la mayoría de los tratamientos médicos. Sin embargo, dentro de un entorno de cuidados paliativos, es particularmente importante incorporar las preferencias del niño dentro de los objetivos finales de la atención. Igualmente importante de considerar, las familias pueden variar en el nivel de responsabilidad que desean en este proceso de toma de decisiones. [82] Su preferencia puede variar desde querer ser los únicos que toman las decisiones del niño, hasta asociarse con el equipo médico en un modelo de toma de decisiones compartida, o abogar por la delegar por completo la responsabilidad de la toma de decisiones al médico. [82] Los proveedores de cuidados paliativos aclaran las preferencias de una familia y las necesidades de apoyo para la toma de decisiones médicas al proporcionar contexto, información y opciones para el tratamiento y la paliación médica. En el caso de los bebés gravemente enfermos, los padres pueden participar más en la toma de decisiones si se les presentan opciones para discutir en lugar de recomendaciones del médico. El uso de este estilo de comunicación también conduce a menos conflictos con los médicos y podría ayudar a los padres a afrontar mejor los resultados finales. [83] [84]
- Optimizar el entorno para conversaciones efectivas sobre el pronóstico y los objetivos de la atención. Para facilitar una comunicación clara y de apoyo sobre temas potencialmente angustiantes, como el pronóstico y los objetivos de la atención para pacientes pediátricos gravemente enfermos, es esencial optimizar el entorno en el que se llevará a cabo esta comunicación y desarrollar un consenso informado entre el equipo de atención del niño con respecto a los objetivos y las opciones de atención. A menudo, estas conversaciones ocurren en el contexto de reuniones familiares, que son reuniones formales entre las familias y el equipo médico multidisciplinario del niño. Antes de la reunión familiar, los proveedores a menudo se reúnen para analizar el caso general del niño, el pronóstico razonablemente esperado y las opciones de atención, además de aclarar los roles específicos que asumirá cada proveedor durante la reunión familiar. Durante esta reunión, el equipo médico multidisciplinario también puede analizar cualquier consideración legal o ética relacionada con el caso. Los proveedores de cuidados paliativos a menudo facilitan esta reunión y ayudan a sintetizar su resultado para los niños y sus familias. Expertos en comunicación optimizada, los proveedores de cuidados paliativos pueden optar por realizar la reunión familiar en un espacio tranquilo donde los proveedores y la familia puedan sentarse y abordar las inquietudes durante un momento en el que todas las partes no estén limitadas. Además, se deben aclarar las preferencias de los padres con respecto al intercambio de información con el niño enfermo presente. [85] [86] Si los tutores del niño se resisten a revelar información frente a su hijo, el proveedor del niño puede explorar las preocupaciones de los padres sobre el tema. Cuando se los excluye de las reuniones familiares y los momentos de intercambio de información desafiante, los adolescentes, en particular, pueden tener dificultades para confiar en sus proveedores médicos si sienten que se les está ocultando información crítica. Es importante seguir el ejemplo del niño al decidir si revelar información difícil. Además, incluirlos en estas conversaciones puede ayudar al niño a participar plenamente en su atención y en la toma de decisiones médicas. [77] [82] [87] Finalmente, es importante priorizar la agenda de la familia y, al mismo tiempo, considerar cualquier decisión médica urgente necesaria para avanzar en la atención del niño.
- Apoyo emocional. Un papel importante del proveedor de cuidados paliativos pediátricos es ayudar a los niños, sus familias y sus equipos de cuidado a superar el estrés emocional de la enfermedad. Las estrategias de comunicación que el proveedor de cuidados paliativos puede emplear en este papel son pedir permiso al entablar conversaciones potencialmente angustiantes, nombrar las emociones observadas para crear oportunidades para hablar sobre respuestas emocionales complejas a la enfermedad, escuchar activamente y permitir un silencio invitante. [88] El proveedor de cuidados paliativos puede evaluar iterativamente las respuestas y necesidades emocionales del niño y la familia durante conversaciones difíciles. A veces, el equipo médico puede dudar en hablar sobre el pronóstico de un niño por miedo a aumentar la angustia. Este sentimiento no está respaldado por la literatura; entre los adultos, las conversaciones sobre el final de la vida no se asocian con mayores tasas de ansiedad o depresión. [89] Aunque este tema no está bien estudiado en poblaciones pediátricas, las conversaciones sobre el pronóstico tienen el potencial de aumentar la esperanza y la tranquilidad de los padres. [90]
- Marco SPIKE. Este es un marco diseñado para ayudar a los trabajadores de la salud a dar malas noticias. [79] El acrónimo significa: entorno, percepción, invitación, conocimiento, empatía y resumen/estrategia. Al dar malas noticias, es importante considerar el entorno, que considera el entorno en el que el proveedor de atención médica está dando las noticias, incluida la privacidad, el lugar donde se está sentado, el tiempo y la inclusión de los miembros de la familia. También se debe considerar qué decir, así como ensayar. Es importante comprender cómo un paciente está recibiendo la información haciendo preguntas abiertas y pidiéndoles que repitan lo que aprendieron con sus propias palabras, que es el aspecto de percepción del marco. El proveedor de atención médica debe buscar una invitación del paciente para revelar información adicional antes de hacerlo para evitar abrumarlo o angustiarlo aún más. Para garantizar que el paciente comprenda lo que se le está diciendo, se debe utilizar el conocimiento. Esto incluye hablar de una manera que el paciente comprenda, usar palabras simples, no ser excesivamente brusco, dar información en pequeñas partes y verificar con el paciente para confirmar que lo entiende, y no brindar información deficiente que puede no ser completamente cierta. Para aliviar parte de la angustia de un paciente, es fundamental ser empático en el sentido de comprender cómo se siente y cuáles son sus reacciones. Esto puede permitir cambiar la forma en que se transmite la información, permitir que el paciente tenga tiempo para procesarla o consolarlo si es necesario. Conectar con los pacientes es un paso importante para dar malas noticias; mantener el contacto visual demuestra que el proveedor de atención médica está presente y que el paciente y la familia tienen toda su atención. Además, el proveedor puede establecer una conexión tocando el hombro o la mano del paciente, lo que le permite tener una conexión física para saber que no está solo. [91] [92] Por último, es importante resumir toda la información brindada para asegurarse de que el paciente comprenda completamente y se lleve los puntos principales. Además, los pacientes que tienen un plan claro para el futuro tienen menos probabilidades de sentirse ansiosos e inseguros, pero es importante preguntarles a las personas si están listas para esa información antes de proporcionársela. [93] [94]
Cuidados paliativos geriátricos
Con la transición de la población hacia una menor mortalidad infantil y tasas de mortalidad más bajas, los países de todo el mundo están viendo un aumento de las poblaciones de ancianos. En algunos países, esto significa una carga creciente para los recursos nacionales en forma de pagos de seguridad social y atención médica. A medida que las poblaciones envejecidas ejercen una presión cada vez mayor sobre los recursos existentes, los cuidados paliativos a largo plazo para los pacientes con enfermedades crónicas no transmisibles han surgido como un enfoque necesario para aumentar la calidad de vida de estos pacientes, a través de la prevención y el alivio mediante la identificación, evaluación y tratamiento de la fuente del dolor y otros problemas psicosociales y espirituales. [95]
En las religiones
La doctrina de la Iglesia Católica, como referente tradicional, acepta y apoya el uso de los cuidados paliativos. [96] La mayoría de las principales religiones del mundo (y las mayores en número de creyentes) son concordantes con este punto de vista. [97] [98]
En la sociedad
Certificación y capacitación para servicios
En la mayoría de los países, los cuidados paliativos y de hospicio son proporcionados por un equipo interdisciplinario compuesto por médicos , farmacéuticos , enfermeras , auxiliares de enfermería , trabajadores sociales , capellanes y cuidadores. En algunos países, los miembros adicionales del equipo pueden incluir auxiliares de enfermería certificados y asistentes de atención médica domiciliaria, así como voluntarios de la comunidad (en su mayoría sin capacitación, pero algunos son personal médico capacitado) y personal de limpieza.
En el Reino Unido, la formación de especialista en medicina paliativa se imparte junto con la formación de segunda etapa en medicina interna durante un período indicativo de cuatro años. El acceso a la formación en medicina paliativa es posible tras completar con éxito tanto un programa de preparación como un programa de formación básica. Hay dos programas de formación básica para la formación en medicina paliativa: [99]
- Formación Médica Interna (IMT)
- Terapia de cuidados agudos de la rama común: medicina interna (ACCS-IM)
En los Estados Unidos, la subespecialidad médica de cuidados paliativos y de hospicio se estableció en 2006 [100] para brindar experiencia en el cuidado de personas con enfermedades avanzadas que limitan la vida y lesiones catastróficas ; el alivio de síntomas angustiantes; la coordinación de la atención interdisciplinaria en diversos entornos; el uso de sistemas de atención especializados, incluidos los cuidados paliativos; el manejo del paciente moribundo inminente; y la toma de decisiones legales y éticas en los cuidados al final de la vida. [101]
Los cuidadores, tanto familiares como voluntarios , son fundamentales para el sistema de cuidados paliativos. Los cuidadores y las personas que reciben tratamiento suelen formar amistades duraderas a lo largo de la atención. Como consecuencia, los cuidadores pueden encontrarse bajo una tensión emocional y física grave. Las oportunidades de respiro para los cuidadores son algunos de los servicios que brindan los hospicios para promover el bienestar de los cuidadores. El respiro puede durar desde unas pocas horas hasta varios días (este último se realiza colocando a la persona principal que recibe los cuidados en un hogar de ancianos o una unidad de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados durante varios días). [102]
En los EE. UU., la certificación de la junta para médicos en cuidados paliativos se realizaba a través de la Junta Estadounidense de Hospicio y Medicina Paliativa ; recientemente esto se cambió para que se realice a través de cualquiera de las 11 juntas de especialidad diferentes a través de un procedimiento aprobado por la Junta Estadounidense de Especialidades Médicas . Además, la certificación de la junta está disponible para los médicos osteópatas ( DO ) en los Estados Unidos a través de cuatro juntas de especialidad médica a través de un procedimiento aprobado por la Oficina de Especialistas Osteópatas de la Asociación Osteopática Estadounidense . [103] Más de 50 programas de becas brindan de uno a dos años de capacitación en la especialidad después de una residencia primaria. En el Reino Unido, los cuidados paliativos han sido una especialidad completa de la medicina desde 1989 y la capacitación se rige por las mismas regulaciones a través del Royal College of Physicians que con cualquier otra especialidad médica. [104] Las enfermeras, en los Estados Unidos e internacionalmente, pueden recibir créditos de educación continua a través de capacitaciones específicas en cuidados paliativos, como las que ofrece el Consorcio de Educación en Enfermería al Final de la Vida (ELNEC). [105]
El Centro Memorial Tata de Mumbai ofrece desde 2012 un curso de medicina paliativa para médicos, el primero de su tipo en el país.
Variación regional en los servicios
En los Estados Unidos, los cuidados paliativos y los hospicios representan dos aspectos diferentes de la atención con filosofías similares, pero con diferentes sistemas de pago y ubicación de los servicios. Los servicios de cuidados paliativos se proporcionan con mayor frecuencia en hospitales de cuidados agudos organizados en torno a un servicio de consulta interdisciplinario, con o sin una unidad de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados agudos. Los cuidados paliativos también pueden proporcionarse en el hogar de la persona moribunda como un programa "puente" entre los servicios tradicionales de atención domiciliaria en los Estados Unidos y los cuidados paliativos, o pueden proporcionarse en centros de atención a largo plazo. [106] En cambio, más del 80% de los cuidados paliativos en los Estados Unidos se proporcionan en el hogar y el resto se proporciona a personas en centros de atención a largo plazo o en centros residenciales de cuidados paliativos independientes. En el Reino Unido, los cuidados paliativos se consideran una parte de la especialidad de los cuidados paliativos y no se hace ninguna diferenciación entre "cuidados paliativos" y "hospicio".
En el Reino Unido, los servicios de cuidados paliativos ofrecen atención hospitalaria, atención domiciliaria, atención de día y servicios ambulatorios, y trabajan en estrecha colaboración con los servicios generales. Los hospicios suelen albergar una gama completa de servicios y profesionales para niños y adultos. En 2015, los cuidados paliativos del Reino Unido fueron clasificados como los mejores del mundo "debido a políticas nacionales integrales, la amplia integración de los cuidados paliativos en el Servicio Nacional de Salud , un fuerte movimiento de hospicios y un profundo compromiso de la comunidad con el tema". [107]
En 2021, la Asociación Nacional de Cuidados Paliativos y de Fin de Vida del Reino Unido publicó sus seis ambiciones para 2021-2026. Estas incluyen el acceso justo a los cuidados de fin de vida para todos, independientemente de quiénes sean, dónde vivan o sus circunstancias, y la necesidad de maximizar la comodidad y el bienestar. También se destacan las conversaciones informadas y oportunas. [108]
Aceptación y acceso
La atención prestada a la calidad de vida de las personas ha aumentado considerablemente desde los años 1990. En Estados Unidos, hoy en día, el 55% de los hospitales con más de 100 camas ofrecen un programa de cuidados paliativos, [109] y casi una quinta parte de los hospitales comunitarios tienen programas de cuidados paliativos. [110] Un desarrollo relativamente reciente es el equipo de cuidados paliativos, un equipo de atención médica dedicado que está totalmente orientado al tratamiento paliativo.
Los médicos que practican cuidados paliativos no siempre reciben apoyo de las personas a las que tratan, de sus familiares, de los profesionales sanitarios o de sus compañeros sociales. Más de la mitad de los médicos encuestados informaron de que habían tenido al menos una experiencia en la que los familiares de un paciente, otro médico u otro profesional sanitario habían caracterizado su trabajo como " eutanasia , asesinato o matanza" durante los últimos cinco años. Una cuarta parte de ellos había recibido comentarios similares de sus propios amigos o familiares, o de un paciente. [111]
A pesar de los avances significativos que se han logrado para aumentar el acceso a los cuidados paliativos en los Estados Unidos y otros países, muchos países aún no han considerado los cuidados paliativos como un problema de salud pública y, por lo tanto, no los incluyen en su agenda de salud pública. [3] Tanto los recursos como las actitudes culturales desempeñan papeles importantes en la aceptación e implementación de los cuidados paliativos en la agenda de atención de la salud. Un estudio identificó las brechas actuales en los cuidados paliativos para las personas con enfermedades mentales graves (EMG). Encontraron que debido a la falta de recursos tanto en los servicios de salud mental como de fin de vida , las personas con EMG se enfrentaban a una serie de barreras para acceder a cuidados paliativos oportunos y apropiados. Pidieron un enfoque de equipo multidisciplinario, incluida la defensa , con un punto de contacto que coordine el apoyo adecuado para el individuo. También afirman que la atención al final de la vida y la salud mental deben incluirse en la capacitación de los profesionales. [112] [113]
Una revisión afirma que restringir las derivaciones a cuidados paliativos solo cuando los pacientes tienen un cronograma definitivo de muerte, algo que el estudio encontró que a menudo es inexacto, puede tener implicaciones negativas para el paciente tanto al acceder a cuidados al final de la vida como al no poder acceder a los servicios debido a que no recibe un cronograma de los profesionales médicos. Los autores piden un enfoque menos rígido para las derivaciones a servicios de cuidados paliativos con el fin de apoyar mejor al individuo, mejorar la calidad de vida restante y brindar una atención más integral. [114] [115]
Muchas personas con dolor crónico son estigmatizadas y tratadas como adictas a los opioides. Los pacientes pueden desarrollar tolerancia a los fármacos y tener que tomar cada vez más para controlar el dolor. Los síntomas de los pacientes con dolor crónico no aparecen en las exploraciones, por lo que el médico debe confiar únicamente en ellos. Esta es la razón por la que algunos esperan para consultar a su médico y soportan a veces años de dolor antes de buscar ayuda. [116]
En los medios
Los cuidados paliativos fueron el tema del cortometraje documental de Netflix de 2018, End Game, de los directores Rob Epstein y Jeffrey Friedman [117] sobre pacientes terminales en un hospital de San Francisco y presenta el trabajo del médico de cuidados paliativos, BJ Miller . Los productores ejecutivos de la película fueron Steven Ungerleider , David C. Ulich y Shoshana R. Ungerleider . [118]
En 2016, una carta abierta [119] al cantante David Bowie escrita por un médico de cuidados paliativos, el profesor Mark Taubert , hablaba sobre la importancia de unos buenos cuidados paliativos, de poder expresar deseos sobre los últimos meses de vida y de una buena enseñanza (¿nutrición?) y educación sobre los cuidados al final de la vida en general. La carta se volvió viral después de que el hijo de David Bowie, Duncan Jones, la compartiera. [120] Posteriormente, la carta fue leída por el actor Benedict Cumberbatch y el cantante Jarvis Cocker en eventos públicos. [121]
Investigación
La investigación financiada por el Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR) del Reino Unido ha abordado estas áreas de necesidad. [122] Los ejemplos destacan las desigualdades a las que se enfrentan varios grupos y ofrecen recomendaciones. Estas incluyen la necesidad de una estrecha colaboración entre los servicios que atienden a personas con enfermedades mentales graves, [123] [124] una mejor comprensión de las barreras a las que se enfrentan las comunidades gitanas, nómadas y romaníes , [125] [126] la prestación de servicios de cuidados paliativos flexibles para niños de minorías étnicas o zonas desfavorecidas. [127] [128]
Otras investigaciones sugieren que facilitar a las enfermeras y farmacéuticos el acceso a los registros electrónicos de los pacientes sobre la prescripción podría ayudar a las personas a controlar sus síntomas en casa. [129] [130] Un profesional designado para apoyar y guiar a los pacientes y cuidadores a través del sistema de atención sanitaria también podría mejorar la experiencia de la atención en el hogar al final de la vida. [131] [132] Una revisión sintetizada que examina los cuidados paliativos en el Reino Unido creó un recurso que mostraba qué servicios estaban disponibles y los agrupaba según su propósito previsto y el beneficio para el paciente. También afirmaron que actualmente en el Reino Unido los servicios paliativos solo están disponibles para pacientes con un plazo de muerte, generalmente 12 meses o menos. Encontraron que estos plazos a menudo son inexactos y crean barreras para que los pacientes accedan a los servicios adecuados. Piden un enfoque más holístico de la atención al final de la vida que no esté restringido por plazos arbitrarios. [133] [134]
Véase también
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