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Historia de la cirugía intersexual

La historia de la cirugía intersexual está entrelazada con el desarrollo de las especialidades de cirugía pediátrica , urología pediátrica y endocrinología pediátrica , con nuestra comprensión cada vez más refinada de la diferenciación sexual , con el desarrollo de grupos de defensa política unidos por un análisis humano calificado, y en la última década por dudas sobre la eficacia y controversia sobre cuándo e incluso si se deben realizar algunos procedimientos.

Antes de la medicalización de la intersexualidad , el canon y el derecho consuetudinario se referían al sexo de una persona como masculino, femenino o hermafrodita, con derechos legales como masculino o femenino dependiendo de las características que parecían más dominantes. [1] El fundamento del derecho consuetudinario , los Institutos de Leyes de Inglaterra, describían cómo un hermafrodita podía heredar "ya sea como hombre o como mujer, según el tipo de sexo que prevalezca". [2] [3] Casos únicos han sido descritos por casos legales esporádicamente a lo largo de los siglos. Diodorus Siculus es el primero en registrar procedimientos médicos asociados con la cirugía de afirmación de género intersexual en su relato de la vida de Callon de Epidauro . [4] Las ideas modernas sobre la medicalización de la intersexualidad y los defectos congénitos se remontan al anatomista francés Isidore Geoffroy Saint-Hilaire (1805–1861), quien fue pionero en el campo de la teratología .

Desde la década de 1920, los cirujanos han intentado "arreglar" una variedad cada vez mayor de afecciones. El éxito ha sido a menudo parcial y la cirugía suele asociarse con complicaciones menores o mayores, transitorias o permanentes. Las técnicas en todos los campos de la cirugía se revisan con frecuencia en la búsqueda de mayores tasas de éxito y menores tasas de complicaciones. Algunos cirujanos, muy conscientes de las limitaciones y riesgos inmediatos de la cirugía, consideran que tasas significativas de resultados imperfectos no son un escándalo (especialmente en las condiciones más graves e incapacitantes). En cambio, ven estos resultados negativos como un desafío que debe superarse mejorando las técnicas. [5] La reconstrucción genital evolucionó dentro de esta tradición. En las últimas décadas, casi todos los aspectos de esta perspectiva han sido cuestionados, con una creciente preocupación por las implicaciones de las intervenciones médicas para los derechos humanos .

Pionerismo quirúrgico y género construido

En el Imperio Bizantino se realizaron cirugías "reconstructivas" en personas intersexuales al menos a partir del siglo VII, en Alejandría posiblemente ya en el siglo II. [6] Pablo de Egina (c. 625 – c. 690), citando a Leónidas (Alejandría, siglos II – III), describe en la sección LXIX (Sobre los hermafroditas) de su sexto libro cuatro tipos de intersexualidad y cómo "curar" tres de ellos extirpando quirúrgicamente las "partes inútiles". [6] [7] En la siguiente sección (LXX, Sobre la extirpación de la ninfa y la cauda pudendi) trata la clitoromegalia y cómo extirpar el clítoris agrandado. [8]

En 1779, en Inglaterra, un niño intersexual de siete años, inicialmente asignado como mujer, se sometió a la primera cirugía registrada durante los tiempos modernos, lo que resultó en su reasignación como hombre. [9] [10]

En los Estados Unidos, la cirugía reconstructiva genital fue iniciada entre 1930 y 1960 por el urólogo Hugh Hampton Young y otros cirujanos del Hospital Johns Hopkins de Baltimore y otros importantes centros universitarios. [11] La comprensión de las condiciones intersexuales era relativamente primitiva y se basaba en la identificación del tipo de gónada(s) mediante palpación o cirugía. Dado que la capacidad para determinar incluso el tipo de gónadas en la infancia era limitada, el sexo de asignación y la crianza estaban determinados principalmente por la apariencia de los genitales externos . La mayoría de los pacientes intersexuales de Young eran adultos que buscaban voluntariamente su ayuda con problemas físicos de la función genital.

La demanda de cirugía aumentó dramáticamente con una mejor comprensión de la condición de hiperplasia suprarrenal congénita (CAH) y la disponibilidad de un nuevo tratamiento (cortisona) por parte de Lawson Wilkins , Frederick Bartter y otros alrededor de 1950. Por primera vez, los bebés virilizados con esta variación sobrevivían y podría ser operado. Luego se estableció una combinación entre tratamientos que salvan vidas y cirugías estéticas. [12] Los análisis hormonales y el cariotipo para determinar los cromosomas sexuales y la disponibilidad de testosterona para el tratamiento llevaron a una comprensión parcial del síndrome de insensibilidad a los andrógenos . En una década, la mayoría de los casos intersexuales podrían diagnosticarse con precisión y predecirse su desarrollo futuro con cierto grado de confianza.

A medida que aumentaba el número de niños con enfermedades intersexuales remitidos a la nueva clínica de endocrinología pediátrica de Lawson Wilkins en Hopkins, se reconoció que los médicos "no podían decirlo mirando" los genitales externos, y muchos errores de diagnóstico basados ​​en la apariencia exterior habían conducido a a asignaciones sexuales anómalas . Aunque ahora parece obvio que un médico no pudiera anunciar a un niño de ocho años y a sus padres que "acabamos de descubrir que eres 'realmente' una niña, con cromosomas femeninos, y ovarios y útero dentro, y te recomendamos que cambias tu sexo para que coincida con tus cromosomas y órganos internos", algunos de estos eventos ocurrieron en todo el mundo cuando médicos y padres intentaron hacer uso de nueva información.

La cirugía reconstructiva genital en ese momento se realizaba principalmente en niños mayores y adultos. A principios de la década de 1950, consistía principalmente en la capacidad de extirpar una gónada no deseada o no funcional, llevar un testículo al escroto , reparar una cuerda más leve o cambiar la posición de la uretra en el hipospadias , ensanchar una abertura vaginal y para quitar un clítoris .

John Money , psicólogo clínico pediátrico de la nueva "Unidad de Investigación Psicohormonal" de Hopkins, y sus socios, John y Joan Hampson, analizaron estas asignaciones y reasignaciones en un intento de conocer los tiempos y las fuentes de la identidad de género . En la mayoría de estos pacientes, la identidad de género parecía seguir más de cerca el sexo de asignación y el sexo de crianza que los genes u hormonas. Esta aparente primacía del aprendizaje social sobre la biología se convirtió en parte del apuntalamiento intelectual del movimiento feminista de los años sesenta. En su aplicación a niños con condiciones intersexuales, esta tesis de que el sexo era una construcción social multifacética cambió el manejo de los genitales ambiguos de la determinación del sexo real del bebé (mediante la verificación de las gónadas o los cromosomas) a la determinación de qué sexo debería asignarse .

La cirugía intersexual más común ofrecida en la infancia fue la amputación del clítoris y la ampliación de la abertura vaginal para que los genitales de una niña con CAH parecieran más conformes a las expectativas. Sin embargo, a finales de la década de 1950 se estaban desarrollando técnicas quirúrgicas para transformar a los pacientes varones asignados al nacer en sus genitales preferidos en respuesta a las solicitudes de este tipo de cirugía por parte de pacientes transgénero.

Aumento de la cirugía infantil y la "crianza sobre la naturaleza"

En la década de 1960, las jóvenes especialidades de cirugía pediátrica y urología pediátrica de los hospitales infantiles eran universalmente admiradas por llevar la cirugía de defectos congénitos infantiles a nuevos niveles de éxito y seguridad. Estos cirujanos especializados comenzaron a reparar variedades más amplias de defectos congénitos a edades más tempranas con mejores resultados. La corrección temprana redujo la "diferencia" social de un niño con labio leporino , pie zambo o malformación del cráneo , o podría salvar la vida de un bebé con espina bífida .

Las cirugías correctivas genitales en la infancia se justificaron por (1) la creencia de que la cirugía genital es menos traumática emocionalmente si se realiza antes de la edad de la memoria a largo plazo, (2) la suposición de que una identidad de género firme estaría mejor respaldada por genitales que "parecieran parte", (3) la preferencia de los padres por una "solución temprana" y (4) la observación de muchos cirujanos de que el tejido conectivo, la piel y los órganos de los bebés sanan más rápido y con menos cicatrices que los de los adolescentes y adultos. Sin embargo, uno de los inconvenientes de la cirugía en la infancia fue que pasarían décadas antes de que se pudieran evaluar los resultados en términos de función sexual adulta e identidad de género.

En las sociedades norteamericanas y europeas, la década de 1960 vio el comienzo de la " revolución sexual ", caracterizada por un mayor interés público y debate sobre la sexualidad , el reconocimiento del valor de la sexualidad en la vida de las personas, la separación de la sexualidad de la reproducción mediante una mayor disponibilidad de anticonceptivos. , la disminución de muchas barreras e inhibiciones sociales relacionadas con el comportamiento sexual y el reconocimiento social de la sexualidad de las mujeres. En esta era, se pensaba que los genes y las hormonas no tenían una fuerte influencia en ningún aspecto del desarrollo psicosexual humano, la identidad de género o la orientación sexual .

Las décadas de 1970 y 1980 fueron quizás las décadas en las que la cirugía y la reasignación de sexo respaldada por cirugía fueron aceptadas de manera más acrítica en la opinión académica, en la mayoría de los hospitales infantiles y en la sociedad en general. En este contexto, mejorar la capacidad de las personas nacidas con anomalías de los genitales para tener relaciones heterosexuales "normales" en la edad adulta asumió una importancia cada vez mayor como objetivo del tratamiento médico. Muchos sintieron que un niño no podía convertirse en un adulto feliz si su pene era demasiado pequeño para insertarlo en una vagina, o si su vagina era demasiado pequeña para recibir un pene. [13] [14]

En 1970, los cirujanos todavía consideraban que era más fácil "cavar un hoyo" que "construir un poste", [15] [16] pero habían abandonado las clitorectomías "bárbaras" en favor de la recesión del clítoris "con preservación de los nervios" y prometían orgasmos cuando las niñas crecieran. arriba. Los libros de texto de endocrinología pediátrica , cirugía, psicología infantil y sexualidad recomendaban la reasignación de sexo para un hombre cuyo pene estaba irreparablemente malformado o era "demasiado pequeño para levantarse para orinar o penetrar una vagina", porque los cirujanos afirmaban ser capaces de construir vaginas donde no existían. [17] La ​​mayoría de estos varones genéticos que fueron reasignados y convertidos quirúrgicamente tenían malformaciones de tipo extrofia cloacal o micropene extremo (típicamente menos de 1,5 cm).

En 1972, John Money publicó su influyente texto [18] sobre el desarrollo de la identidad de género e informó sobre la reasignación exitosa a la edad de 22 meses de un niño ( David Reimer ) que había perdido su pene en un accidente quirúrgico. Este experimento resultó no ser tan exitoso como afirmaba Money. David Reimer creció siendo una niña, pero nunca se identificó como tal. El sexólogo académico Milton Diamond informó más tarde que Reimer no logró identificarse como mujer desde los 9 a los 11 años, [19] haciendo la transición a vivir como hombre a los 15 años. El caso específico de David Remier y su rechazo a la identidad de género femenina a pesar de Ser socializada y medicalizada cuando era niña demostró que la identidad de género es inherentemente biológica . Las cirugías y el reemplazo hormonal de David Remier provocaron el desarrollo de disforia de género . [20] [21] [22] Más tarde, Reimer hizo pública su historia para desalentar prácticas médicas similares. Más tarde murió por suicidio , debido a años de depresión severa , inestabilidad financiera y un matrimonio problemático.

Surgen complicaciones

A lo largo de la década de 1980, los libros de texto de cirugía pediátrica recomendaban la asignación femenina y la cirugía reconstructiva feminizante para los bebés XY con un falo gravemente inadecuado . Sin embargo, en la década de 1980 varios factores comenzaron a inducir una disminución en la frecuencia de ciertos tipos de cirugía genital. Los endocrinólogos pediátricos se habían dado cuenta de que algunos niños con micropene tenían una deficiencia de la hormona del crecimiento que podía mejorarse con hormonas en lugar de cirugía, y durante la siguiente década un par de informes sugirieron que el resultado en la edad adulta como hombres no era tan malo como se esperaba para los niños con micropene que no había sido operado. [ cita necesaria ] Aunque los libros de texto tardaron más en reflejar el cambio, en la década de 1990 se llevaron a cabo pocas cirugías de reasignación para micropenes aislados. [ cita necesaria ]

En la década de 1980, las investigaciones tanto en animales como en humanos comenzaron a proporcionar evidencia de que las hormonas sexuales desempeñan un papel importante en los primeros años de vida al promover o restringir el comportamiento sexual dimórfico sexual en los adultos e incluso la identidad de género. Se habían publicado ejemplos de aparente determinación androgénica de la identidad de género en personas XY con deficiencia de 5-alfa-reductasa en la República Dominicana, junto con informes de comportamiento masculinizado en niñas con hiperplasia suprarrenal congénita (CAH) y resultados sexuales insatisfactorios en mujeres adultas con CAH. Muchos endocrinólogos se estaban volviendo escépticos respecto de que la reasignación genética de machos a hembras fuera sólo una cuestión de aprendizaje y apariencia, o de que las nuevas reducciones del clítoris fueran más exitosas que las recesiones del clítoris. [23] [24]

Sin embargo, la cirugía reconstructiva feminizante continuó recomendándose y realizándose a lo largo de la década de 1990 en la mayoría de las niñas virilizadas con CAH, así como en bebés con ambigüedad debido al síndrome de insensibilidad a los andrógenos , disgenesia gonadal y algunos bebés XY con defectos congénitos genitales graves como la extrofia cloacal. . [25] La cirugía reconstructiva masculinizante continuó en niños con hipospadias severo y las otras condiciones descritas anteriormente, con modificaciones y refinamientos continuos destinados a reducir los resultados insatisfactorios. [26] [27]

Los grupos de defensa de los pacientes hablan

En 1990, se informaban factores biológicos para una amplia variedad de comportamientos humanos y características de personalidad. La idea de que la cultura explicaba todas las diferencias entre hombres y mujeres parecía tan obsoleta como la psicoterapia para la homosexualidad .

Alrededor de 1993 comenzó una reevaluación más abrupta y amplia de la cirugía genital reconstructiva, provocada por una combinación de factores. Uno de los factores principales fue el aumento de grupos de defensa de pacientes que expresaron su insatisfacción con varios aspectos de sus propios tratamientos anteriores. La Sociedad Intersex de América del Norte fue la más influyente y persistente, y abogó por posponer la cirugía genital hasta que el niño tenga la edad suficiente para mostrar una identidad de género clara y dar su consentimiento para la cirugía. Las recomendaciones de estas voces variaron desde las intachables (poner fin a la vergüenza y el secreto, y brindar información y asesoramiento más precisos) hasta las radicales (asignar un tercer sexo o ningún sexo a los bebés intersexuales). Se destacó la idea de que la posesión de genitales anormales en sí misma no constituye una crisis médica. Las afirmaciones de los grupos de defensa han encontrado resistencia. En respuesta a una manifestación de miembros de la Sociedad Intersex de América del Norte frente a la conferencia anual de la Academia Estadounidense de Pediatría en octubre de 1996, [28] [29] la academia emitió un comunicado de prensa afirmando que:

Además de ignorar las voces de los pacientes, los médicos involucrados en la atención a personas intersexuales tenían vergonzosamente pocos datos sobre resultados a largo plazo para respaldar sus afirmaciones. En 1997 se publicó un relato de un paciente que no podía ignorarse. La trágica historia de David Reimer , contada tanto en publicaciones populares como médicas, fue ampliamente interpretada por el público y muchos médicos como una advertencia sobre la arrogancia médica, sobre la locura de intentar frustrar la naturaleza con la crianza, sobre la importancia de las hormonas tempranas en el desarrollo del cerebro y los riesgos y limitaciones de la cirugía. [31] Algunos médicos propusieron una moratoria sobre la reasignación de sexo pediátrico, particularmente de hombres poco virilizados como mujeres, debido a la falta de datos de que la crianza o la apariencia de los genitales desempeñan un papel importante en el desarrollo de la identidad de género. Esos médicos alentaron a retrasar la cirugía hasta que los adolescentes la eligieran para preservar la sensibilidad sexual. [32] [33]

Una controversia similar ocurrió en Europa y América Latina. En 1999, la corte constitucional de Colombia limitó la capacidad de los padres para dar su consentimiento a la cirugía genital de bebés con condiciones intersexuales. Varios grupos de defensa argumentan en contra de muchas formas de cirugía genital en la infancia. [34] En 2001, los cirujanos británicos abogaron por diferir la vaginoplastia hasta la edad adulta debido a los malos resultados para las mujeres que fueron operadas cuando eran bebés. [35]

Resultados y evidencia

Un artículo de 2004 de Heino Meyer-Bahlburg y otros examinó los resultados de cirugías tempranas en individuos con variaciones XY, en un centro de pacientes. [36] El estudio se ha utilizado para respaldar afirmaciones de que "'la mayoría de las mujeres... han favorecido claramente la cirugía genital a una edad más temprana", pero Baratz y Feder criticaron el estudio por no informar a los encuestados que:

(1) no someterse a ninguna cirugía podría ser una opción; (2) podrían haber tenido tasas más bajas de reoperación por estenosis si la cirugía se hubiera realizado más tarde, o (3) que se habían producido mejoras técnicas significativas que se esperaba que mejoraran los resultados en los 13 o 14 años transcurridos entre el momento en que se sometieron a la cirugía en la primera infancia y el momento en que se realizaron. podría haberse aplazado hasta después de la pubertad. [37]

En 2006, un grupo invitado de médicos se reunió en Chicago y revisó la evidencia y los protocolos clínicos, argumentó y adoptó un nuevo término para las condiciones intersexuales: "Trastornos del desarrollo sexual" (DSD). Más específicamente, estos términos se refieren a "condiciones congénitas en las que el desarrollo del sexo cromosómico, gonadal o anatómico es atípico". [38] El término ha sido controvertido y no se ha adoptado ampliamente fuera de entornos clínicos: la Organización Mundial de la Salud y muchas revistas médicas todavía se refieren a rasgos o condiciones intersexuales . [39] Académicos como Georgiann Davis y Morgan Holmes , y psicólogos clínicos como Tiger Devore sostienen que el término DSD fue diseñado para "reinstitucionalizar" la autoridad médica sobre los cuerpos intersexuales. [40] [41] [42] [43]

En cuanto a los fundamentos y resultados de la cirugía, la Declaración de Consenso sobre los Trastornos Intersexuales y su Manejo declaró que:

En general, se considera que la cirugía realizada por motivos estéticos durante el primer año de vida alivia la angustia de los padres y mejora el vínculo entre el niño y sus padres. Falta evidencia sistemática de esta creencia. ... la información en una variedad de evaluaciones es insuficiente ... los resultados de la clitoroplastia identifican problemas relacionados con la disminución de la sensibilidad sexual, la pérdida de tejido del clítoris y problemas cosméticos ... La genitoplastia feminizante, a diferencia de la masculinizante, requiere menos cirugía para lograr un resultado aceptable y da como resultado menos dificultades urológicas... Los datos a largo plazo sobre la función sexual y la calidad de vida entre los asignados tanto mujeres como hombres muestran una gran variabilidad. No existen ensayos clínicos controlados sobre la eficacia de la cirugía temprana (menos de 12 meses de edad) versus tardía (en la adolescencia y la edad adulta), ni sobre la eficacia de diferentes técnicas [38].

Los datos presentados en los últimos años sugieren que poco ha cambiado en la práctica. [44] Creighton y otros en el Reino Unido han descubierto que ha habido pocas auditorías de la implementación de la declaración de 2006, las cirugías del clítoris en menores de 14 años han aumentado desde 2006 y "las publicaciones recientes en la literatura médica tienden a centrarse en técnicas quirúrgicas sin informes sobre las experiencias de los pacientes". [45] Una presentación de la sociedad civil de 2014 a la Organización Mundial de la Salud citó datos de un gran estudio alemán de Netzwerk DSD/Intersexualität :

En un estudio en Lübeck realizado entre 2005 y 2007... el 81% de 439 personas habían sido sometidas a cirugías debido a sus diagnósticos intersexuales. Casi el 50% de los participantes informaron problemas psicológicos. Dos tercios de los participantes adultos establecieron una conexión entre los problemas sexuales y su historial de tratamiento quirúrgico. Los niños participantes informaron de perturbaciones importantes, especialmente en la vida familiar y el bienestar físico; estas son áreas que se suponía que el tratamiento médico y quirúrgico estabilizaría. [46]

Un estudio australiano de 2016 sobre personas nacidas con características sexuales atípicas encontró que "evidencia sólida que sugiere un patrón de vergüenza institucionalizada y tratamiento coercitivo de las personas". Una gran mayoría de los encuestados se opuso a los protocolos clínicos estándar. [47]

Un seguimiento de 2016 de la Declaración de Consenso de 2006, denominada Actualización sobre los Trastornos Globales del Desarrollo Sexual , declaró:

Aún no existe una actitud consensuada respecto a las indicaciones, momento, procedimiento y evaluación del resultado de la cirugía DSD. Los niveles de evidencia de las respuestas dadas por los expertos son bajos (B y C), mientras que la mayoría están respaldadas por la experiencia del equipo... El momento oportuno, la elección del individuo y la irreversibilidad de los procedimientos quirúrgicos son fuentes de preocupación. No hay evidencia sobre el impacto de los DSD tratados o no tratados quirúrgicamente durante la infancia para el individuo, los padres, la sociedad o el riesgo de estigmatización... Los médicos que trabajan con estas familias deben ser conscientes de que la tendencia en los últimos años ha sido hacia que los organismos legales y de derechos humanos hagan cada vez más hincapié en la preservación de la autonomía del paciente. [48]

Un artículo de 2016 sobre "Cirugía en trastornos del desarrollo sexual (DSD) con una cuestión de género" repitió muchas de las mismas afirmaciones, pero sin hacer referencia a las normas de derechos humanos. [49] Un comentario a ese artículo de Alice Dreger y Ellen Feder criticó esa omisión, afirmando que las cuestiones apenas han cambiado en dos décadas, con "falta de desarrollos novedosos", mientras que "la falta de evidencia parece no haber tenido mucho impacto en los médicos". "Confianza en un estándar de atención que se ha mantenido prácticamente sin cambios". [50] Otro comentario de 2016 afirmó que el propósito de la Declaración de Consenso de 2006 era validar las prácticas existentes: "La autoridad y el "consenso" en la declaración de Chicago no radican en el aporte integral de los médicos o el aporte significativo de la comunidad, sino en su utilidad para justificar cualquier y todas las formas de intervención clínica." [51]

Desarrollos recientes

Instituciones como la Comisión Asesora Nacional Suiza sobre Ética Biomédica, [52] el Senado australiano , [41] el Consejo de Europa , [53] [54] la Organización Mundial de la Salud , [55] [56] y la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para Derechos Humanos [57] y el Relator Especial sobre la Tortura [58] han publicado informes pidiendo cambios en la práctica clínica y el fin de las prácticas nocivas.

En 2011, Christiane Völling ganó el primer caso exitoso contra un cirujano por una intervención quirúrgica no consentida. El Tribunal Regional de Colonia, Alemania, le concedió 100.000 euros. [59]

En abril de 2015, Malta se convirtió en el primer país en reconocer el derecho a la integridad corporal y la autonomía física, y prohibir las modificaciones no consensuadas de las características sexuales. La ley fue ampliamente acogida por las organizaciones de la sociedad civil. [60] [61] [62] [63] [64]

En 2017, Human Rights Watch e Interact Advocates for Intersex Youth publicaron un informe que documenta los efectos negativos de las cirugías médicamente innecesarias en niños intersexuales en los EE. UU., así como la presión ejercida sobre los padres para que den su consentimiento a las operaciones sin información completa. [65] La Legislatura del Estado de California aprobó una resolución condenando la práctica en 2018. [66]

El mismo año, Amnistía Internacional publicó un informe sobre la situación de las personas intersexuales en Dinamarca y Alemania [67] y lanzó una campaña por los derechos humanos de las personas intersexuales: "Primero, no hacer daño: garantizar los derechos de los niños nacidos intersexuales". [68]

El 28 de julio de 2020, Lurie Children's Hospital se convirtió en el primer hospital infantil en los Estados Unidos en suspender las cirugías estéticas médicamente innecesarias en bebés intersexuales y disculparse públicamente con las personas intersexuales del pasado que sufrieron daños por tales cirugías. [69] [70]

Ver también

Notas

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