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Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos (derivados de la raíz latina palliare , o 'encubrir') son un enfoque interdisciplinario de atención médica destinado a optimizar la calidad de vida y mitigar el sufrimiento entre las personas con enfermedades graves, complejas y, a menudo, terminales . [1] Dentro de la literatura publicada, existen muchas definiciones de cuidados paliativos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) describe los cuidados paliativos como "un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan los problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana y la evaluación y el tratamiento impecables del dolor, las enfermedades y otros problemas ya sean físicos, psicosociales y espirituales". [2] En el pasado, los cuidados paliativos eran un enfoque específico de la enfermedad, pero hoy en día la OMS adopta un enfoque más amplio centrado en el paciente que sugiere que los principios de los cuidados paliativos deben aplicarse lo antes posible a cualquier enfermedad crónica y, en última instancia, mortal. [3] Este cambio fue importante porque si se sigue un enfoque orientado a la enfermedad, las necesidades y preferencias del paciente no se satisfacen plenamente y no se abordan aspectos de la atención, como el dolor, la calidad de vida y el apoyo social, así como las necesidades espirituales y emocionales. En cambio, un modelo centrado en el paciente prioriza el alivio del sufrimiento y adapta la atención para aumentar la calidad de vida de los pacientes terminales. [4]

Los cuidados paliativos son apropiados para personas con enfermedades graves en todo el espectro de edad y pueden brindarse como el objetivo principal de la atención o en conjunto con el tratamiento curativo . Los brinda un equipo interdisciplinario que puede incluir médicos, enfermeras, terapeutas ocupacionales y físicos, psicólogos, trabajadores sociales, capellanes y dietistas. Los cuidados paliativos pueden brindarse en una variedad de contextos, incluidos hospitales, pacientes ambulatorios, centros de enfermería especializada y entornos domiciliarios. Aunque son una parte importante de los cuidados al final de la vida , los cuidados paliativos no se limitan a las personas cercanas al final de la vida. [1]

La evidencia respalda la eficacia de un enfoque de cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida de una persona. [5] [6] El objetivo principal de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas. Es común que los cuidados paliativos se brinden al final de la vida, pero pueden ser útiles para una persona en cualquier etapa de la enfermedad que sea crítica o de cualquier edad. [7]

Alcance

Los cuidados paliativos pueden mejorar la calidad de la atención médica en tres sectores: alivio físico y emocional, fortalecimiento de la comunicación y la toma de decisiones entre el paciente y el médico, y continuidad coordinada de la atención en varios entornos de atención médica, incluidos el hospital, el hogar y los cuidados paliativos. [8] El objetivo general de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves, cualquier condición potencialmente mortal que reduzca la función diaria o la calidad de vida de una persona o aumente la carga del cuidador, a través del manejo del dolor y los síntomas, la identificación y el apoyo de las necesidades del cuidador y la coordinación de la atención. Los cuidados paliativos se pueden brindar en cualquier etapa de la enfermedad junto con otros tratamientos con intención curativa o de prolongar la vida y no se limitan a las personas que reciben cuidados al final de la vida . [9] [10] Históricamente, los servicios de cuidados paliativos se centraban en personas con cáncer incurable , pero este marco ahora se aplica a otras enfermedades, incluida la insuficiencia cardíaca grave , [11] la enfermedad pulmonar obstructiva crónica , la esclerosis múltiple y otras afecciones neurodegenerativas . [12] Se estima que cada año cuarenta millones de personas necesitan cuidados paliativos, y aproximadamente el 78% de esta población vive en países de ingresos bajos y medios. Sin embargo, solo el 14% de esta población puede recibir este tipo de atención, y la mayoría vive en países de ingresos altos, lo que hace que este sea un sector importante al que prestar atención. [13]

Los cuidados paliativos pueden iniciarse en una variedad de entornos de atención, incluidas las salas de emergencia, los hospitales, los centros de cuidados paliativos o en el hogar. [14] Para algunos procesos patológicos graves, las organizaciones profesionales de especialidades médicas recomiendan iniciar los cuidados paliativos en el momento del diagnóstico o cuando las opciones dirigidas a la enfermedad no mejorarían el pronóstico del paciente . Por ejemplo, la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica recomienda que los pacientes con cáncer avanzado sean "derivados a equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos que brinden atención hospitalaria y ambulatoria en las primeras etapas de la enfermedad, junto con el tratamiento activo de su cáncer" dentro de las ocho semanas posteriores al diagnóstico. [9]

La participación adecuada de los proveedores de cuidados paliativos como parte de la atención al paciente mejora el control general de los síntomas, la calidad de vida y la satisfacción familiar con la atención, al tiempo que reduce los costos generales de atención médica. [15] [16]

Cuidados paliativos frente a cuidados paliativos

La distinción entre cuidados paliativos y hospicio difiere según el contexto global. En los Estados Unidos, el término hospicio se refiere específicamente a un beneficio proporcionado por el gobierno federal desde 1982. Los servicios de cuidados paliativos y los programas de cuidados paliativos comparten objetivos similares de mitigar los síntomas desagradables, controlar el dolor, optimizar la comodidad y abordar la angustia psicológica. Los cuidados paliativos se centran en la comodidad y el apoyo psicológico y no se buscan terapias curativas. [17] Bajo el Beneficio de Hospicio de Medicare, las personas certificadas por dos médicos que tienen menos de seis meses de vida (asumiendo un curso típico) tienen acceso a servicios de hospicio especializados a través de varios programas de seguros ( Medicare , Medicaid y la mayoría de las organizaciones de mantenimiento de la salud y aseguradoras privadas ). Los beneficios de hospicio de una persona no se revocan si esa persona vive más allá de un período de seis meses. En los Estados Unidos, para ser elegibles para los cuidados paliativos, los pacientes generalmente renuncian a los tratamientos destinados a la cura, a menos que sean menores. Esto tiene como objetivo evitar lo que se denomina atención concurrente, en la que dos médicos diferentes facturan por el mismo servicio. En 2016, comenzó un movimiento para ampliar el alcance de la atención concurrente a los adultos que eran elegibles para recibir cuidados paliativos pero que aún no estaban emocionalmente preparados para renunciar a los tratamientos curativos. [18]

Fuera de los Estados Unidos, el término hospicio suele referirse a un edificio o institución que se especializa en cuidados paliativos. Estas instituciones brindan atención a pacientes con necesidades de cuidados paliativos y al final de su vida. En el lenguaje común fuera de los Estados Unidos, los cuidados paliativos y los cuidados de hospicio son sinónimos y no dependen de diferentes vías de financiación. [19] Más del 40% de todos los pacientes moribundos en los Estados Unidos actualmente reciben cuidados de hospicio. [20] La mayoría de los cuidados de hospicio se realizan en un entorno doméstico durante las últimas semanas o meses de sus vidas. De esos pacientes, el 86,6% cree que su atención es "excelente". [20] La filosofía de los cuidados de hospicio es que la muerte es parte de la vida, por lo que es personal y única. Se anima a los cuidadores a hablar sobre la muerte con los pacientes y a alentar la exploración espiritual (si así lo desean). [21]

Historia

El campo de los cuidados paliativos surgió del movimiento de hospicio, que se asocia comúnmente con Dame Cicely Saunders , quien fundó el St. Christopher's Hospice para enfermos terminales en 1967, [22] y Elisabeth Kübler-Ross , quien publicó su obra seminal " On Death and Dying " en 1969. [ cita requerida ] En 1974, Balfour Mount acuñó el término "cuidados paliativos". [22] y Paul Henteleff se convirtió en el director de una nueva unidad de "cuidados terminales" en el Hospital Saint Boniface en Winnipeg. [23] En 1987, Declan Walsh estableció un servicio de medicina paliativa en el Centro Oncológico de la Clínica Cleveland en Ohio, que luego se expandió para convertirse en el sitio de capacitación de la primera beca clínica y de investigación de cuidados paliativos, así como la primera unidad de pacientes hospitalizados con dolor agudo y cuidados paliativos en los Estados Unidos. [24] El programa evolucionó hasta convertirse en el Centro Harry R. Horvitz de Medicina Paliativa, que fue designado como proyecto de demostración internacional por la Organización Mundial de la Salud y acreditado por la Sociedad Europea de Oncología Médica como Centro Integrado de Oncología y Cuidados Paliativos. [25]

Desde entonces, los avances en cuidados paliativos han inspirado un aumento espectacular de los programas de cuidados paliativos en los hospitales. Entre los resultados de investigaciones notables que impulsan la implementación de programas de cuidados paliativos se incluyen los siguientes:

Más del 90% de los hospitales de Estados Unidos con más de 300 camas tienen equipos de cuidados paliativos, pero solo el 17% de los hospitales rurales con 50 o más camas tienen equipos de cuidados paliativos. [31] Los cuidados paliativos y los hospicios han sido una subespecialidad certificada de la medicina en los Estados Unidos desde 2006. Además, en 2011, la Comisión Conjunta comenzó un Programa de Certificación Avanzada para Cuidados Paliativos que reconoce los programas de hospitalización que demuestran una atención excepcional y una mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades graves. [32]

Práctica de cuidados paliativos

Los medicamentos utilizados en cuidados paliativos pueden ser medicamentos comunes, pero que se utilizan para una indicación diferente según las prácticas establecidas con distintos grados de evidencia. [33] Los ejemplos incluyen el uso de medicamentos antipsicóticos, anticonvulsivos y morfina. Las vías de administración pueden diferir de la atención aguda o crónica, ya que muchas personas en cuidados paliativos pierden la capacidad de tragar. Una vía de administración alternativa común es la subcutánea, ya que es menos traumática y menos difícil de mantener que los medicamentos intravenosos. Otras vías de administración incluyen sublingual, intramuscular y transdérmica. Los medicamentos a menudo se administran en el hogar con el apoyo de la familia o de enfermería. [34]

Las intervenciones de cuidados paliativos en residencias de ancianos pueden contribuir a reducir el malestar de los residentes con demencia y a mejorar las opiniones de los familiares sobre la calidad de la atención. [35] Sin embargo, se necesitan investigaciones de mayor calidad para respaldar los beneficios de estas intervenciones para las personas mayores que mueren en estas instalaciones. [35] [36]

Evidencias de alta certeza respaldan el hallazgo de que la implementación de programas de cuidados domiciliarios al final de la vida puede aumentar la cantidad de adultos que morirán en el hogar y mejorar levemente la satisfacción del paciente en un seguimiento de un mes. [37] El impacto de los cuidados domiciliarios al final de la vida sobre los cuidadores, el personal de atención médica y los costos de los servicios de salud es incierto. [37]

Dolor, angustia y ansiedad

Para muchos pacientes, los cuidados paliativos al final de su vida pueden causar angustia emocional y psicológica, contribuyendo a su sufrimiento total. [38] Un equipo interdisciplinario de cuidados paliativos, formado por un profesional de la salud mental, un trabajador social , un consejero , así como un apoyo espiritual como un capellán , puede desempeñar un papel importante a la hora de ayudar a las personas y a sus familias a afrontar la situación utilizando diversos métodos como el asesoramiento, la visualización, los métodos cognitivos, la farmacoterapia y la terapia de relajación para abordar sus necesidades. Las mascotas paliativas pueden desempeñar un papel en esta última categoría. [39]

Dolor total

En la década de 1960, la pionera de los cuidados paliativos Cicely Saunders introdujo por primera vez el término "dolor total" para describir la naturaleza heterogénea del dolor. [40] Esta es la idea de que la experiencia de dolor total de un paciente tiene raíces distintivas en el ámbito físico, psicológico, social y espiritual, pero que todos ellos siguen estando estrechamente vinculados entre sí. Identificar la causa del dolor puede ayudar a orientar la atención de algunos pacientes y afectar su calidad de vida en general. [41]

Dolor físico

El dolor físico se puede controlar con analgésicos siempre que no pongan al paciente en mayor riesgo de desarrollar o aumentar diagnósticos médicos como problemas cardíacos o dificultad para respirar. [41] Los pacientes al final de la vida pueden presentar muchos síntomas físicos que pueden causar dolor extremo como disnea [42] (o dificultad para respirar), tos, xerostomía (boca seca), náuseas y vómitos, estreñimiento, fiebre, delirio y secreciones orales y faríngeas excesivas (" estertor de la muerte "). [43] La radiación se utiliza comúnmente con intención paliativa para aliviar el dolor en pacientes con cáncer. Como un efecto de la radiación puede tardar días o semanas en aparecer, es poco probable que los pacientes que mueren poco tiempo después de su tratamiento reciban beneficios. [44]

Dolor psicosocial y ansiedad

Una vez que se ha abordado el dolor físico inmediato, es importante recordar ser un cuidador compasivo y empático que esté ahí para escuchar y estar presente para sus pacientes. Ser capaz de identificar los factores angustiantes en su vida además del dolor puede ayudarlos a sentirse más cómodos. [45] Cuando se satisfacen las necesidades de un paciente, es más probable que esté abierto a la idea de recibir cuidados paliativos o tratamientos fuera de los cuidados paliativos. Tener una evaluación psicosocial permite al equipo médico ayudar a facilitar una comprensión saludable entre el paciente y la familia de la adaptación, el afrontamiento y el apoyo. Esta comunicación entre el equipo médico y los pacientes y la familia también puede ayudar a facilitar las discusiones sobre el proceso de mantener y mejorar las relaciones, encontrar el significado del proceso de morir y lograr una sensación de control mientras se enfrenta y se prepara para la muerte. [41] Para los adultos con ansiedad, la evidencia médica en forma de ensayos aleatorios de alta calidad es insuficiente para determinar el enfoque de tratamiento más eficaz para reducir los síntomas de ansiedad. [46]

Espiritualidad

La espiritualidad es un componente fundamental de los cuidados paliativos. Además, los hospicios donde se administran cuidados paliativos suelen contar con capellanes disponibles.

Según las Guías de Práctica Clínica para Cuidados Paliativos de Calidad, la espiritualidad es un "aspecto dinámico e intrínseco de la humanidad" y se ha asociado con "una mejor calidad de vida para aquellos con enfermedades crónicas y graves", especialmente para los pacientes que viven con enfermedades incurables y avanzadas de naturaleza crónica. [47] [48] [49] Las creencias y prácticas espirituales pueden influir en las percepciones del dolor y la angustia, así como en la calidad de vida entre los pacientes con cáncer avanzado. [45] Las necesidades espirituales a menudo se describen en la literatura como amar/ser amado, perdonar y descifrar el significado de la vida. [50] [51]

La mayoría de las intervenciones espirituales son subjetivas y complejas. [52] [47] Muchas no han sido bien evaluadas en cuanto a su eficacia, sin embargo se pueden utilizar herramientas para medir e implementar una atención espiritual eficaz. [47] [51] [53]

Náuseas y vómitos

Las náuseas y los vómitos son comunes en las personas que tienen una enfermedad terminal avanzada y pueden causar angustia. Se sugieren varias opciones farmacológicas antieméticas para ayudar a aliviar estos síntomas. Para las personas que no responden a los medicamentos de primera línea, se puede utilizar levomepromazina , sin embargo, no se han realizado suficientes ensayos clínicos para evaluar la eficacia de este medicamento. [54] El haloperidol y el droperidol son otros medicamentos que a veces se recetan para ayudar a aliviar las náuseas y los vómitos, sin embargo, también se requieren más investigaciones para comprender cuán efectivos pueden ser estos medicamentos. [55] [56]

Hidratación y nutrición

Muchas personas con enfermedades terminales no pueden consumir alimentos ni bebidas en cantidad suficiente. Es habitual proporcionarles alimentos o bebidas con asistencia médica para prolongarles la vida y mejorar su calidad de vida, pero se han realizado pocos estudios de alta calidad para determinar las mejores prácticas y la eficacia de estos enfoques. [57] [58]

Evaluación de síntomas

Un instrumento utilizado en cuidados paliativos es la Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton (ESAS), que consta de ocho escalas analógicas visuales (EVA) que van de 0 a 10, indicando los niveles de dolor , actividad, náuseas , depresión , ansiedad , somnolencia , apetito , sensación de bienestar y, a veces, dificultad para respirar . [59] [60] Una puntuación de 0 indica ausencia del síntoma y una puntuación de 10 indica la peor gravedad posible. [59] El instrumento puede ser completado por el paciente, con o sin asistencia, o por enfermeras y familiares. [60]

Cuidados paliativos pediátricos

Los cuidados paliativos pediátricos son cuidados médicos especializados y centrados en la familia para niños con enfermedades graves que se centran en mitigar el sufrimiento físico, emocional, psicosocial y espiritual asociado con la enfermedad para, en última instancia, optimizar la calidad de vida.

Los profesionales de cuidados paliativos pediátricos reciben capacitación especializada en habilidades centradas en la familia, apropiadas para el desarrollo y la edad, en comunicación y facilitación de la toma de decisiones compartidas; evaluación y manejo del dolor y los síntomas angustiantes; conocimiento avanzado en coordinación de atención de equipos médicos de atención pediátrica multidisciplinarios; derivación a recursos hospitalarios y ambulatorios disponibles para pacientes y familias; y apoyo psicológico a niños y familias durante la enfermedad y el duelo . [61]

Evaluación y manejo de síntomas en niños

Al igual que con los cuidados paliativos para adultos, la evaluación y el manejo de los síntomas es un componente fundamental de los cuidados paliativos pediátricos, ya que mejora la calidad de vida, brinda a los niños y a las familias una sensación de control y prolonga la vida en algunos casos. [19] El enfoque general para la evaluación y el manejo de los síntomas angustiantes en niños por parte de un equipo de cuidados paliativos es el siguiente:

Los síntomas más comunes en niños con enfermedad crónica grave apropiados para consulta de cuidados paliativos son debilidad, fatiga, dolor, falta de apetito, pérdida de peso, agitación, falta de movilidad, dificultad para respirar, náuseas y vómitos, estreñimiento, tristeza o depresión, somnolencia, dificultad para hablar, dolor de cabeza, exceso de secreciones, anemia, problemas en el área de presión, ansiedad, fiebre y llagas en la boca. [67] [68] Los síntomas más comunes al final de la vida en niños incluyen dificultad para respirar, tos, fatiga, dolor, náuseas y vómitos, agitación y ansiedad, falta de concentración, lesiones en la piel, hinchazón de las extremidades, convulsiones , falta de apetito, dificultad para alimentarse y diarrea. [69] [70] En niños mayores con manifestaciones neurológicas y neuromusculares de la enfermedad, existe una alta carga de ansiedad y depresión que se correlaciona con la progresión de la enfermedad, el aumento de la discapacidad y una mayor dependencia de los cuidadores. [71] Desde la perspectiva del cuidador, las familias encuentran que los cambios en el comportamiento, el dolor reportado, la falta de apetito, los cambios en la apariencia, hablar con Dios o con ángeles, los cambios en la respiración, la debilidad y la fatiga son los síntomas más angustiosos de presenciar en sus seres queridos. [72]

Como se mencionó anteriormente, dentro del campo de la medicina paliativa para adultos, los proveedores utilizan con frecuencia herramientas de evaluación de síntomas validadas, pero estas herramientas carecen de aspectos esenciales de la experiencia de los síntomas de los niños. [73] Dentro de la pediatría, no existe una evaluación integral de los síntomas ampliamente utilizada. Algunas herramientas de evaluación de síntomas probadas entre niños mayores que reciben cuidados paliativos incluyen la Escala de angustia por síntomas, la Escala de evaluación de síntomas Memorial y el Inventario de factores estresantes del cáncer infantil. [74] [75] [76] Las consideraciones de calidad de vida dentro de la pediatría son únicas y un componente importante de la evaluación de los síntomas. El Inventario de calidad de vida del cáncer pediátrico-32 (PCQL-32) es un informe estandarizado de padres y representantes que evalúa los síntomas relacionados con el tratamiento del cáncer (centrándose principalmente en el dolor y las náuseas). Pero nuevamente, esta herramienta no evalúa de manera integral todos los problemas de síntomas de los cuidados paliativos. [77] [78] Las herramientas de evaluación de síntomas para grupos de edad más jóvenes rara vez se utilizan porque tienen un valor limitado, especialmente para bebés y niños pequeños que no están en una etapa de desarrollo en la que puedan articular los síntomas.

Comunicación con niños y familias

En el ámbito de la atención médica pediátrica, el equipo de cuidados paliativos tiene la tarea de facilitar la comunicación centrada en la familia con los niños y sus familias, así como los equipos médicos de atención pediátrica multidisciplinarios para promover el manejo médico coordinado y la calidad de vida del niño. [79] Las estrategias de comunicación son complejas, ya que los profesionales de cuidados paliativos pediátricos deben facilitar una comprensión compartida y un consenso sobre los objetivos de la atención y las terapias disponibles para el niño enfermo entre múltiples equipos médicos que a menudo tienen diferentes áreas de especialización. Además, los profesionales de cuidados paliativos pediátricos deben evaluar la comprensión tanto del niño enfermo como de su familia de la enfermedad compleja y las opciones de atención, y proporcionar una educación accesible y reflexiva para abordar las brechas de conocimiento y permitir la toma de decisiones informada. Finalmente, los profesionales apoyan a los niños y las familias en las consultas, la angustia emocional y la toma de decisiones que surgen de la enfermedad del niño.

Se han establecido muchos marcos de referencia para la comunicación en la literatura médica, pero el campo de los cuidados paliativos pediátricos todavía se encuentra en una etapa relativamente incipiente. Las consideraciones y estrategias de comunicación que se emplean en un entorno paliativo incluyen:

Cuidados paliativos geriátricos

Con la transición de la población hacia una menor mortalidad infantil y tasas de mortalidad más bajas, los países de todo el mundo están viendo un aumento de las poblaciones de ancianos. En algunos países, esto significa una carga creciente para los recursos nacionales en forma de pagos de seguridad social y atención médica. A medida que las poblaciones envejecidas ejercen una presión cada vez mayor sobre los recursos existentes, los cuidados paliativos a largo plazo para los pacientes con enfermedades crónicas no transmisibles han surgido como un enfoque necesario para aumentar la calidad de vida de estos pacientes, a través de la prevención y el alivio mediante la identificación, evaluación y tratamiento de la fuente del dolor y otros problemas psicosociales y espirituales. [97]

En las religiones

La doctrina de la Iglesia Católica, como referente tradicional, acepta y apoya el uso de los cuidados paliativos. [98] La mayoría de las principales religiones del mundo (y las mayores en número de creyentes) son concordantes con este punto de vista. [99] [100]

En la sociedad

Certificación y capacitación para servicios

En la mayoría de los países, los cuidados paliativos y de hospicio son proporcionados por un equipo interdisciplinario compuesto por médicos , farmacéuticos , enfermeras , auxiliares de enfermería , trabajadores sociales , capellanes y cuidadores. En algunos países, los miembros adicionales del equipo pueden incluir auxiliares de enfermería certificados y asistentes de atención médica domiciliaria, así como voluntarios de la comunidad (en su mayoría sin capacitación, pero algunos son personal médico capacitado) y personal de limpieza.

En el Reino Unido, la formación de especialista en medicina paliativa se imparte junto con la formación de segunda etapa en medicina interna durante un período indicativo de cuatro años. Es posible acceder a la formación en medicina paliativa tras completar con éxito tanto un programa de preparación como un programa de formación básica. Hay dos programas de formación básica para la formación en medicina paliativa: [101]

En los Estados Unidos, la subespecialidad médica de cuidados paliativos y de hospicio se estableció en 2006 [102] para brindar experiencia en el cuidado de personas con enfermedades avanzadas que limitan la vida y lesiones catastróficas ; el alivio de síntomas angustiantes; la coordinación de la atención interdisciplinaria en diversos entornos; el uso de sistemas de atención especializados, incluidos los cuidados paliativos; el manejo del paciente moribundo inminente; y la toma de decisiones legales y éticas en los cuidados al final de la vida. [103]

Los cuidadores, tanto familiares como voluntarios , son fundamentales para el sistema de cuidados paliativos. Los cuidadores y las personas que reciben tratamiento suelen formar amistades duraderas a lo largo de la atención. Como consecuencia, los cuidadores pueden encontrarse bajo una tensión emocional y física grave. Las oportunidades de respiro para los cuidadores son algunos de los servicios que brindan los hospicios para promover el bienestar de los cuidadores. El respiro puede durar desde unas pocas horas hasta varios días (este último se realiza colocando a la persona principal que recibe los cuidados en un hogar de ancianos o una unidad de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados durante varios días). [104]

En los EE. UU., la certificación de la junta para médicos en cuidados paliativos se realizaba a través de la Junta Estadounidense de Hospicio y Medicina Paliativa ; recientemente esto se cambió para que se realice a través de cualquiera de las 11 juntas de especialidad diferentes a través de un procedimiento aprobado por la Junta Estadounidense de Especialidades Médicas . Además, la certificación de la junta está disponible para los médicos osteópatas ( DO ) en los Estados Unidos a través de cuatro juntas de especialidad médica a través de un procedimiento aprobado por la Oficina de Especialistas Osteópatas de la Asociación Osteopática Estadounidense . [105] Más de 50 programas de becas brindan de uno a dos años de capacitación en la especialidad después de una residencia primaria. En el Reino Unido, los cuidados paliativos han sido una especialidad completa de la medicina desde 1989 y la capacitación se rige por las mismas regulaciones a través del Royal College of Physicians que con cualquier otra especialidad médica. [106] Las enfermeras, en los Estados Unidos e internacionalmente, pueden recibir créditos de educación continua a través de capacitaciones específicas en cuidados paliativos, como las que ofrece el Consorcio de Educación en Enfermería al Final de la Vida (ELNEC). [107]

El Centro Memorial Tata de Mumbai ofrece desde 2012 un curso de medicina paliativa para médicos, el primero de su tipo en el país.

Variación regional en los servicios

En los Estados Unidos, los cuidados paliativos y los hospicios representan dos aspectos diferentes de la atención con filosofías similares, pero con diferentes sistemas de pago y ubicación de los servicios. Los servicios de cuidados paliativos se proporcionan con mayor frecuencia en hospitales de cuidados agudos organizados en torno a un servicio de consulta interdisciplinario, con o sin una unidad de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados agudos. Los cuidados paliativos también pueden proporcionarse en el hogar de la persona moribunda como un programa "puente" entre los servicios tradicionales de atención domiciliaria en los Estados Unidos y los cuidados paliativos, o pueden proporcionarse en centros de atención a largo plazo. [108] En cambio, más del 80% de los cuidados paliativos en los Estados Unidos se proporcionan en el hogar y el resto se proporciona a personas en centros de atención a largo plazo o en centros residenciales de cuidados paliativos independientes. En el Reino Unido, los cuidados paliativos se consideran una parte de la especialidad de los cuidados paliativos y no se hace ninguna diferenciación entre "cuidados paliativos" y "hospicio".

En el Reino Unido, los servicios de cuidados paliativos ofrecen atención hospitalaria, atención domiciliaria, atención de día y servicios ambulatorios, y trabajan en estrecha colaboración con los servicios generales. Los hospicios suelen albergar una gama completa de servicios y profesionales para niños y adultos. En 2015, los cuidados paliativos del Reino Unido fueron clasificados como los mejores del mundo "debido a políticas nacionales integrales, la amplia integración de los cuidados paliativos en el Servicio Nacional de Salud , un fuerte movimiento de hospicios y un profundo compromiso de la comunidad con el tema". [109]

En 2021, la Asociación Nacional de Cuidados Paliativos y al Final de la Vida del Reino Unido publicó sus seis ambiciones para 2021-2026. Estas incluyen el acceso justo a los cuidados al final de la vida para todos, independientemente de quiénes sean, dónde vivan o sus circunstancias, y la necesidad de maximizar la comodidad y el bienestar. También se destacan las conversaciones informadas y oportunas. [110]

Aceptación y acceso

La atención prestada a la calidad de vida de las personas ha aumentado considerablemente desde los años 1990. En Estados Unidos, hoy en día, el 55% de los hospitales con más de 100 camas ofrecen un programa de cuidados paliativos, [111] y casi una quinta parte de los hospitales comunitarios tienen programas de cuidados paliativos. [112] Un desarrollo relativamente reciente es el equipo de cuidados paliativos, un equipo de atención médica dedicado que está totalmente orientado al tratamiento paliativo.

Los médicos que practican cuidados paliativos no siempre reciben apoyo de las personas a las que tratan, de sus familiares, de los profesionales sanitarios o de sus compañeros sociales. Más de la mitad de los médicos encuestados informaron de que habían tenido al menos una experiencia en la que los familiares de un paciente, otro médico u otro profesional sanitario habían caracterizado su trabajo como " eutanasia , asesinato o matanza" durante los últimos cinco años. Una cuarta parte de ellos había recibido comentarios similares de sus propios amigos o familiares, o de un paciente. [113]

A pesar de los avances significativos que se han logrado para aumentar el acceso a los cuidados paliativos en los Estados Unidos y otros países, muchos países aún no han considerado los cuidados paliativos como un problema de salud pública y, por lo tanto, no los incluyen en su agenda de salud pública. [3] Tanto los recursos como las actitudes culturales desempeñan papeles importantes en la aceptación e implementación de los cuidados paliativos en la agenda de atención de la salud. Un estudio identificó las brechas actuales en los cuidados paliativos para las personas con enfermedades mentales graves (EMG). Encontraron que debido a la falta de recursos tanto en los servicios de salud mental como de fin de vida , las personas con EMG se enfrentaban a una serie de barreras para acceder a cuidados paliativos oportunos y apropiados. Pidieron un enfoque de equipo multidisciplinario, incluida la defensa , con un punto de contacto que coordine el apoyo adecuado para el individuo. También afirman que la atención al final de la vida y la salud mental deben incluirse en la capacitación de los profesionales. [114] [115]

Una revisión afirma que restringir las derivaciones a cuidados paliativos solo cuando los pacientes tienen un cronograma definitivo de muerte, algo que el estudio encontró que a menudo es inexacto, puede tener implicaciones negativas para el paciente tanto al acceder a cuidados al final de la vida como al no poder acceder a los servicios debido a que no recibe un cronograma de los profesionales médicos. Los autores piden un enfoque menos rígido para las derivaciones a servicios de cuidados paliativos con el fin de apoyar mejor al individuo, mejorar la calidad de vida restante y brindar una atención más integral. [116] [117]

Muchas personas con dolor crónico son estigmatizadas y tratadas como adictas a los opioides. Los pacientes pueden desarrollar tolerancia a los fármacos y tener que tomar cada vez más para controlar el dolor. Los síntomas de los pacientes con dolor crónico no aparecen en las exploraciones, por lo que el médico debe confiar únicamente en ellos. Esta es la razón por la que algunos esperan para consultar a su médico y soportan a veces años de dolor antes de buscar ayuda. [118]

En los medios

Los cuidados paliativos fueron el tema del cortometraje documental de Netflix de 2018, End Game, de los directores Rob Epstein y Jeffrey Friedman [119] sobre pacientes terminales en un hospital de San Francisco y presenta el trabajo del médico de cuidados paliativos, BJ Miller . Los productores ejecutivos de la película fueron Steven Ungerleider , David C. Ulich y Shoshana R. Ungerleider . [120]

En 2016, una carta abierta [121] al cantante David Bowie escrita por un médico de cuidados paliativos, el profesor Mark Taubert , hablaba sobre la importancia de unos buenos cuidados paliativos, de poder expresar deseos sobre los últimos meses de vida y de una buena enseñanza (¿nutrición?) y educación sobre los cuidados al final de la vida en general. La carta se volvió viral después de que el hijo de David Bowie, Duncan Jones, la compartiera. [122] Posteriormente, la carta fue leída por el actor Benedict Cumberbatch y el cantante Jarvis Cocker en eventos públicos. [123]

Investigación

La investigación financiada por el Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR) del Reino Unido ha abordado estas áreas de necesidad. [124] Los ejemplos destacan las desigualdades a las que se enfrentan varios grupos y ofrecen recomendaciones. Estas incluyen la necesidad de una estrecha colaboración entre los servicios que atienden a personas con enfermedades mentales graves, [125] [126] una mejor comprensión de las barreras a las que se enfrentan las comunidades gitanas, nómadas y romaníes , [127] [128] la prestación de servicios de cuidados paliativos flexibles para niños de minorías étnicas o zonas desfavorecidas. [129] [130]

Otras investigaciones sugieren que facilitar a las enfermeras y farmacéuticos el acceso a los registros electrónicos de los pacientes sobre la prescripción podría ayudar a las personas a controlar sus síntomas en casa. [131] [132] Un profesional designado para apoyar y guiar a los pacientes y cuidadores a través del sistema de atención sanitaria también podría mejorar la experiencia de la atención en el hogar al final de la vida. [133] [134] Una revisión sintetizada que examina los cuidados paliativos en el Reino Unido creó un recurso que mostraba qué servicios estaban disponibles y los agrupaba según su propósito previsto y el beneficio para el paciente. También afirmaron que actualmente en el Reino Unido los servicios paliativos solo están disponibles para pacientes con un plazo de muerte, generalmente 12 meses o menos. Encontraron que estos plazos a menudo son inexactos y crean barreras para que los pacientes accedan a los servicios adecuados. Piden un enfoque más holístico de los cuidados al final de la vida que no esté restringido por plazos arbitrarios. [135] [136]

Véase también

Referencias

  1. ^ ab Zhukovsky D (2019). Manual de cuidados paliativos . Asociación Estadounidense de Hospicio y Medicina Paliativa. ISBN 978-1-889296-08-1.
  2. ^ "Definición de cuidados paliativos de la OMS". OMS . Archivado desde el original el 4 de octubre de 2003. Consultado el 4 de diciembre de 2019 .
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