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Desde los años 80, en múltiples lugares se ha llevado a cabo un activismo sociopolítico para concienciar sobre el VIH/SIDA y promover el tratamiento y la atención eficaces de las personas con SIDA . La evolución del progreso de la enfermedad hasta convertirse en lo que se conoce como la pandemia del VIH/SIDA ha dado lugar a diversos movimientos sociales que luchan por cambiar tanto las políticas gubernamentales como la cultura popular en general en diferentes áreas. Estos grupos han interactuado de forma compleja con otros que participan en formas relacionadas de campañas de justicia social , y esto continúa hasta el día de hoy. [1] [2] [3] [4]
Como una enfermedad importante que comenzó dentro de poblaciones marginadas , los esfuerzos para movilizar fuentes de financiación, avanzar científicamente el tratamiento y también luchar contra la discriminación han dependido en gran medida del trabajo de organizadores de base que se enfrentan directamente a las organizaciones de salud pública (a menudo burocracias médicas administradas por el gobierno ), así como a empresas de medios de comunicación , compañías farmacéuticas , grupos de políticos y otras instituciones. En los Estados Unidos , esto ha implicado luchas políticas que involucran tanto al Congreso de los EE. UU. como a la Presidencia de los EE. UU. debido al sistema de salud de esa nación . Como se relata en el libro del periodista Randy Shilts , And the Band Played On , varios médicos estadounidenses dentro de grupos como la Organización Mundial de la Salud (OMS) etiquetaron los fracasos de las políticas públicas a medida que se desarrollaba la crisis como "una acusación a nuestra era" y tuvieron que convertirse en activistas en nombre de sus pacientes, especialmente porque inicialmente tantos "habían muerto sin lamentarse ni ser notados por los medios". Por ejemplo, el Dr. Robert Gallo, del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) y otras instituciones, buscó la atención de los medios de comunicación estadounidenses al oponerse al poder ejecutivo y trabajar por medidas contra el SIDA que se asemejarían al Proyecto Apolo durante la carrera espacial , tanto en determinación como en financiación. [1] [2] [3] [4]
Cuestiones como la controvertida falta de acción llevada a cabo por la administración de Ronald Reagan en los EE. UU. durante la década de 1980 junto con la homofobia desenfrenada y la propagación de conceptos erróneos sobre el VIH/SIDA llevaron a una discriminación abierta contra las personas con VIH/SIDA , especialmente en los días de la pandemia antes del activismo masivo. El trabajo de los defensores de la justicia social se extendió por diferentes partes de los EE. UU. Con el tiempo, surgieron movimientos de manifestación masiva como el colectivo de base ACT UP para luchar por los derechos de las personas con VIH y trabajar para poner fin a la pandemia. Los métodos de protesta han incluido la redacción de documentos de posición y la confección de carteles, marchas públicas (y otros actos formalizados de desobediencia civil ), vigilias con velas, simulacros de muerte y muchos enfoques creativos de acción directa, como los besos que implican afecto público entre personas que no están " en el armario ". [1] [2] [3] [4]
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Los grupos activistas centrados en el VIH/SIDA en los Estados Unidos inicialmente se agruparon en las comunidades bisexuales , lesbianas y homosexuales en su conjunto, con campañas sociopolíticas que incluían a pacientes culturalmente activos que luchaban por su propia atención médica . A medida que avanzaba la pandemia del VIH/SIDA , tanto los amigos como los familiares de los diagnosticados a menudo se unieron, y esta evolución a menudo se produjo junto con aliados de otras comunidades, como muchos pueblos marginados . El movimiento social trató fundamentalmente de aumentar la conciencia sobre la grave enfermedad , así como de promover el tratamiento y la atención eficaces de las personas con SIDA (PWA). Las organizaciones de protesta como el colectivo de base ACT UP se han enfrentado no solo a una cultura popular que tenía que cambiar, sino también a aspectos centrales de la política estadounidense con respecto a los servicios de atención médica en ese país . [1]
Como una enfermedad importante relacionada con la política pública en diferentes lugares, la lucha política se extendió a la discordia que involucraba tanto al Congreso de los EE. UU. como a la Presidencia de los EE. UU . Como se relata en el libro del periodista Randy Shilts , And the Band Played On , varios médicos estadounidenses dentro de grupos como la Organización Mundial de la Salud (OMS) etiquetaron los fracasos del gobierno a medida que se desarrollaba la crisis como "una acusación de nuestra era" y tuvieron que convertirse en activistas en nombre de sus pacientes, especialmente porque inicialmente tantos "habían muerto sin lamentarse ni ser notados por los medios". Por ejemplo, el Dr. Robert Gallo del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) y otras instituciones buscaron la atención de los medios de comunicación estadounidenses al ir en contra del poder ejecutivo y trabajar por medidas contra el SIDA que se parecerían al Proyecto Apolo durante la carrera espacial tanto en determinación como en financiación. [1] [2] [3] [4]
En Sudáfrica , la lucha contra el VIH/SIDA comenzó en gran medida entre los propios pacientes, para luego convertirse en una preocupación social amplia entre la mayoría de los hombres homosexuales del país . Los movimientos de manifestaciones masivas y las campañas relacionadas con ellos evolucionaron hasta convertirse en una coalición general de sudafricanos que presionaban por tratamientos contra las enfermedades como parte de un derecho socioeconómico a la atención médica. Múltiples defensores dentro de la sociedad civil del país han luchado basándose en un ideal subyacente que establece un enfoque compartido de los derechos humanos en Sudáfrica . El colapso del sistema del apartheid y la evolución de la política del país a lo largo de la década de 1990 implicaron acciones paralelas tomadas tanto para luchar contra la homofobia en el movimiento antirracista como para luchar contra el racismo en el movimiento en nombre de los derechos LGBT. Los activistas han percibido los odios detrás de las acciones del gobierno como del mismo nivel moral que los patrones más amplios de exclusión y pobreza que dañan a las comunidades sudafricanas. [5]
Durante muchos años se mantuvieron actitudes sumamente intolerantes que favorecían la discriminación a medida que se diagnosticaba a más y más personas con VIH/SIDA, ya que, según un informe académico, un número significativo de sudafricanos percibían la enfermedad como un "regalo justo" que el destino había impuesto a quienes cometían actos supuestamente pecaminosos . El rumor de que Sudáfrica estaba viviendo una "plaga gay" estaba en ebullición en la cultura del país . Para ser más específicos, ciertos hospitales privados del país se negaban a admitir a pacientes con VIH/SIDA. [5]
No obstante, con el tiempo, como ha concluido un informe académico, la "ubicación temprana de los derechos de los homosexuales dentro de los discursos más amplios de derechos humanos del movimiento contra el apartheid" y su vínculo con el activismo en apoyo de las personas con VIH/SIDA resultó en un cambio general hacia una política progresista . Esto ha significado que los sudafricanos, como un pueblo unido, han adoptado la atención compasiva para las personas con VIH/SIDA como una cuestión de ética fundamental , al menos hasta cierto punto. El ejemplo del activista antirracista seminal Simon Nkoli, que se dedicó al activismo relacionado con el VIH/SIDA "y su temprana franqueza sobre su estado serológico... [junto con] su posterior muerte por SIDA más de una década después" en particular "se convirtió en un catalizador". [5]
En términos generales, los métodos de protesta de los activistas del VIH/SIDA han incluido marchas con pancartas en las apariciones de líderes políticos (o en una "marcha del Orgullo "), reparto de folletos, distribución de proyectos artísticos , colgar efigies de ciertos políticos , sentadas y simulacros de muerte , entre otras actividades. Este activismo puede considerarse en cierto sentido " revolucionario ". [2] [6] Durante los simulacros de muerte, los manifestantes se quedan inmóviles en la calle, a menudo bloqueando el tráfico, o en los pasillos de una iglesia (como en la acción Stop the Church de ACT UP en 1989 ), para simbolizar a todas las personas que han muerto de SIDA. [7] [2]
En Estados Unidos, la iconografía del triángulo rosa invertido (que es un símbolo de orgullo que surge de una "reclamación" social que fue utilizada originalmente por la Alemania nazi en su persecución de los homosexuales junto con la insignia amarilla asignada a los judíos ) y el eslogan " Silencio=Muerte ", juntos, es común. Artistas y activistas del colectivo original, y más tarde ACT UP, han utilizado carteles y pegatinas de la imagen en la ciudad de Nueva York, y luego en todo el mundo, durante los peores momentos de la crisis del VIH/SIDA en la década de 1980. La imagen ahora es propiedad de ACT UP y los miembros a menudo la usan en camisetas , botones y la utilizan en varios otros tipos de medios. [8]
La creencia generalizada en diversas ideas erróneas sobre el VIH/SIDA ha resultado en un serio obstáculo para el progreso médico en ciertos lugares dentro de África . Varios activistas han trabajado en una variedad de contextos diferentes para promover un tratamiento efectivo y para luchar contra las barreras culturales a su trabajo. Un punto de vista particular que ha atraído la atención de los medios internacionales es el " mito de la limpieza virgen ", con ciertas comunidades africanas que creen que el sexo con una pareja inexperta puede de alguna manera curar el SIDA o la infección de VIH subyacente en sí. La activista Betty Makoni es una de las activistas que ha trabajado repetidamente para disipar el mito tanto dentro de sus comunidades de origen dentro de Zimbabwe como en otros lugares. Sus esfuerzos en el activismo contra el VIH/SIDA y en apoyo de la cuestión más amplia de los derechos civiles que involucra la violencia contra las mujeres han incluido la creación del grupo caritativo conocido como Girl Child Network, y la publicación de noticias estadounidense The Huffington Post ha comentado sobre su "valiente trabajo", especialmente dadas las tensiones sociopolíticas en torno a los derechos humanos en Zimbabwe . Ella es la figura central detrás del documental internacionalmente conocido Tapestries of Hope . [9]
En términos de activismo social de los africanos contra sus gobiernos directamente, el controvertido proyecto de ley contra la homosexualidad de 2014 en Uganda , que pretendía convertir las relaciones homosexuales en un delito penal, recibió la condena de activistas individuales, así como de grupos como el Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria (también conocido simplemente como el Fondo Mundial). Dicha organización afirmó que excluir a los pueblos marginados compromete significativamente los esfuerzos para detener la propagación del VIH/SIDA en Uganda , que ha sido un problema social generalizado hasta el punto de que el grupo del Plan de Emergencia del Presidente para el Alivio del SIDA (conocido como PEPFAR) con sede en los EE. UU. donó $285 millones en los últimos años para luchar contra la propagación persistente de la pandemia. Las formas de línea dura de conservadurismo social y otras opiniones ideológicas han presentado un desafío significativo dentro de la nación. El trabajo del Fondo Mundial en el activismo contra el VIH/SIDA ha sido acompañado por las acciones de la embajada de los EE. UU. condenando el proyecto de ley. [10]
En términos generales, los derechos humanos en Uganda han implicado campañas para apoyar la atención médica para los pacientes con VIH/SIDA, así como para muchas otras comunidades marginadas que luchan por la falta de atención adecuada. En marzo de 2023, la Sociedad Internacional del SIDA (IAS) emitió una declaración oficial en la que pedía a los que están en el poder que "fundamenten las leyes y políticas de Uganda en la ciencia y no en los prejuicios". La organización advirtió que los esfuerzos por "reforzar el estigma y la discriminación contra la comunidad LGBTQ+" constituyen un desafío que "dificulta significativamente el progreso para garantizar el acceso seguro a los servicios de salud". La IAS argumentó en términos generales a favor de un "entorno legal que proteja -en lugar de procesar- a los hombres homosexuales y otros hombres que tienen relaciones sexuales con hombres, las personas que consumen drogas, las personas trans y los trabajadores sexuales para que accedan de manera segura" al tratamiento relacionado con el VIH/SIDA y a medidas adicionales. [11]
La lucha contra el VIH/SIDA ha sido un problema persistente en Sudáfrica, donde, según datos de 2004, más de cinco millones de habitantes del país eran VIH positivos. A la sombra del colapso del sistema del apartheid , el debate nacional sobre la enfermedad se ha centrado en el intenso conflicto entre los activistas sociales alineados con la Campaña de Acción por el Tratamiento (TAC) y el gobierno del país. El apoyo oficial al negacionismo del SIDA y la administración de lo que se ha considerado un acceso inadecuado al tratamiento del VIH indignó a los activistas, que consideraban que las políticas del gobierno negaban su derecho básico a la vida . Los esfuerzos de la TAC y de las personas asociadas lograron el éxito cuando, en septiembre de 2003, el Gabinete sudafricano finalmente ordenó al Ministerio de Salud del país que creara un plan integral de tratamiento y prevención del VIH. Los comentaristas posteriores han considerado la campaña de la TAC como uno de los ejemplos más exitosos, si no el más exitoso, de la presión de la sociedad civil en favor de los derechos humanos en Sudáfrica desde el fin del apartheid. [5]
La prevalencia del VIH varía drásticamente de un país a otro en África. Por ejemplo, una investigación de ONUSIDA en 2007 reveló que el 23,9% de los adultos de Botsuana estaban infectados, en comparación con los valores del 12,5% en Mozambique y el 2,8% en Ruanda. En Sudáfrica y Zimbabue, los valores fueron del 18,1% y el 15,3%, respectivamente. [12]
En Estados Unidos, el SIDA, que todavía no había sido nombrado, entró en la conciencia de las comunidades afectadas a principios de la década de 1980 y alcanzó una masa crítica a mediados de esa década.
Debido al largo período de incubación del VIH, que puede durar más de una década mientras los síntomas del SIDA aparecen gradualmente, el VIH no fue detectado al principio por los profesionales de la salud ni por las personas infectadas. Cuando se detectaron los primeros casos notificados de una misteriosa y mortal enfermedad del sistema inmunológico en grandes ciudades de Estados Unidos, como Nueva York, la prevalencia de la infección había superado el 5% en algunas comunidades. [13]
La epidemia de sida comenzó oficialmente el 5 de junio de 1981, cuando los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos publicaron en su boletín Morbidity and Mortality Weekly Report hallazgos de grupos inusuales de neumonía por pneumocystis (PCP) causada por una forma de pneumocystis carinii (ahora reconocida como una especie distinta llamada pneumocystis jirovecii ). El informe se centró específicamente en cinco hombres homosexuales en el área de Los Ángeles. [14] Publicaciones como el San Francisco Chronicle y el Los Angeles Times dieron cobertura periodística a los hallazgos de los CDC. [15] Además, en junio de 1981, el primer paciente de sida fue recibido bajo la égida de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos. En agosto de 1981, los CDC informaron de un total de 108 casos de la nueva enfermedad en todo Estados Unidos. [16]
El 27 de julio de 1982, en Washington DC se celebró una reunión de líderes y activistas de la comunidad gay, con representantes de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) para presionar a favor de un cambio de nombre del hasta entonces llamado GRID (inmunodeficiencia relacionada con los homosexuales) . Propusieron el término SIDA (síndrome de inmunodeficiencia adquirida), ya que a esa altura las pruebas habían dejado claro que el virus no se limitaba en modo alguno a los homosexuales. [17] En ese momento, el propio retrovirus aún no había sido aislado. Esto no sucedería hasta 1983, cuando inicialmente se le denominaría por varios nombres, incluidos LAV y HTLV-III, antes de ser denominado VIH en 1986. [18]
En 1982 también se celebró la primera audiencia del Congreso en la que se exploró el ahora rebautizado SIDA, convocada por el representante Henry Waxman de California. En ese momento, el CDC calculó que probablemente decenas de miles de personas se verían afectadas por la enfermedad. [19] Un cambio de terminología supuso la proliferación del nuevo nombre acuñado por el CDC de Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA). [15]
Ese mismo año, un grupo de neoyorquinos (Nathan Fain, Larry Kramer , Larry Mass , Paul Popham , Paul Rapoport y Edmund White ) establecieron oficialmente la Gay Men's Health Crisis (GMHC). Un contestador automático en la casa del voluntario de GMHC Rodger McFarlane , quien más tarde se desempeñó como el primer director pagado de GMHC, se convirtió en la primera línea directa de SIDA del mundo. Cabe destacar que recibió más de cien llamadas la primera noche. Además de funcionar como un centro de activismo social, GMHC estableció lo que se conoce como "programas de amigos" para brindar ayuda a las personas con SIDA durante los eventos del día a día. [15]
También en 1982, los activistas Michael Callen y Richard Berkowitz publicaron How to Have Sex in an Epidemic : One Approach. En este breve y pionero trabajo sobre lo que ahora se denominaba "sexo seguro", describieron formas en que los hombres homosexuales podían ser sexuales y afectuosos y, al mismo tiempo, reducir drásticamente el riesgo de contraer o propagar el VIH. Ambos autores, hombres homosexuales que viven con el SIDA, describen el folleto como una de las primeras ocasiones en que se aconsejaba a los hombres utilizar preservativos y otros métodos de barrera al tener relaciones sexuales con otros hombres. [20]
En 1983, el GMHC patrocinó una actuación benéfica del circo Ringling Bros. and Barnum & Bailey , que sirvió como el primer gran evento de recaudación de fondos para el sida. Ese mismo año, se celebró por primera vez el Memorial oficial a la luz de las velas por el sida. La organización Lambda Legal Defense and Education Fund presentó la primera demanda por discriminación a causa del sida del mundo, recibiendo ayuda del GMHC. [15]
En 1984, Dianne Feinstein , entonces alcaldesa de San Francisco , declaró el primer evento de la " Semana de Concientización sobre el SIDA ". Con el objetivo principal de educar al personal y a los estudiantes del Distrito de Colegios Comunitarios de San Francisco , se trataba de informar a la gente sobre las causas, los efectos y los síntomas del SIDA, así como sobre los métodos de prevención. [21] [22] En 1984 también se produjo el primer aislamiento del VIH en un laboratorio, un gran avance que se produjo gracias a los esfuerzos de investigación por separado del Dr. Luc Montagnier en Francia y el Dr. Robert Gallo en los EE. UU. [15]
En 1985, publicaciones como Annals of Internal Medicine advertían que "incluso si toda transmisión del virus se detuviera inmediatamente, el... síndrome seguiría siendo un importante problema de salud pública en el futuro previsible". [13] Ese año también fue testigo del ascenso a la fama del activista contra el VIH/SIDA Ryan White , un adolescente de Indiana con SIDA que fue excluido de su escuela debido a su condición, y de su trabajo de toda la vida de hablar públicamente contra el estigma y la discriminación relacionados con el SIDA. White finalmente sucumbió a la enfermedad en 1990, muriendo a la edad de dieciocho años. [15]
Una forma de activismo contra el VIH/SIDA que ha recibido una cobertura general ha sido la creación y exhibición pública de la colcha conmemorativa del SIDA . Concebida en 1985 por el activista Cleve Jones durante una marcha con velas celebrada en memoria de los asesinatos en 1978 del supervisor de San Francisco Harvey Milk y el alcalde George Moscone , la idea surgió después de que Jones pidiera a la gente que escribiera los nombres de sus seres queridos que habían muerto por causas relacionadas con el SIDA en carteles. Estos se pegaron con cinta adhesiva en el antiguo edificio federal de San Francisco . La escena en el lateral del edificio le pareció a Jones una enorme colcha de retazos , y se sintió inspirado para intentar convertir el concepto en realidad. La colcha representó un punto de inflexión en la propia vida de Jones, como un hombre abiertamente gay que había sufrido homofobia internalizada y pensamientos de suicidio en sus primeros años. La primera exhibición pública del proyecto fue en el Ayuntamiento de San Francisco en 1987. [23] [21]
El grupo activista más destacado en materia de VIH/SIDA, ACT UP , comenzó en 1987 en el Centro Comunitario de Lesbianas, Gays, Bisexuales y Transexuales de la ciudad de Nueva York . Larry Kramer habló como parte de una serie rotativa de oradores, y su discurso, muy concurrido y apasionado, se centró en la acción para luchar contra el SIDA, al tiempo que condenaba al grupo Gay Men's Health Crisis (GMHC) por no hacer lo suficiente. Aunque fue uno de los fundadores de GMHC, Kramer dimitió debido a que percibía a la organización como políticamente impotente. Durante los años 1980 y 1990, ACT UP se centró en la acción directa destinada a cambiar la política pública. En una época de inacción política sobre el SIDA, durante el silencio de la administración Reagan , el grupo se volvió cada vez más conflictivo a medida que morían más hombres homosexuales, en particular. El grupo también formó grupos de acción para el tratamiento con el fin de poner la investigación médica y el tratamiento en manos de los activistas pacientes, ya que muchos hospitales no trataban a las personas con SIDA o no ofrecían ensayos de medicamentos a quienes querían acceder a ellos. Muchas manifestaciones tenían como objetivo conceder la liberación compasiva de tratamientos experimentales que la FDA estaba reteniendo en lo que ACT UP consideró como pruebas excesivas durante un momento de emergencia. [24] [25] [15]
Por ejemplo, la protesta del 11 de octubre de 1988 tuvo una repercusión mediática nacional cuando logró cerrar la sede de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) durante un día. "Hey, hey, FDA, ¿cuántas personas habéis matado hoy?" coreaba una multitud que ACT UP estimaba en entre 1.100 y 1.500 personas. Los manifestantes también izaron una pancarta negra que simplemente decía "Administración Federal de la Muerte", así como una efigie del entonces presidente Ronald Reagan . [24] The Atlantic la calificó más tarde como una de las manifestaciones más exitosas durante la crisis del SIDA. [25]
Ese mismo año, se empezó a financiar a organizaciones nacionales, regionales y comunitarias para luchar contra el VIH/SIDA. (En 1987 se había iniciado una educación integral en las escuelas para empezar a enseñar a los jóvenes sobre la enfermedad). [26] Otros cambios debidos a la presión de los activistas a finales de los años 1980 fueron un cambio en la toma de decisiones del Departamento de Justicia de los EE. UU., de modo que la prevención de la discriminación contra los pacientes con VIH se convirtió en una política gubernamental, además de una reducción del precio del AZT en un 20%, [27] [15] siendo el fármaco uno de los primeros tratamientos eficaces contra el VIH, pero con unos costes prohibitivamente altos al principio. [27] El primer cambio de política se convirtió en una cuestión de ley federal en 1990, cuando el presidente George HW Bush firmó la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA).
En términos más generales, la incidencia del SIDA aumentó rápidamente durante la década de 1980, para alcanzar su pico máximo a principios de la década de 1990 y luego disminuir hasta principios del siglo XXI. [26] El activismo significó que a principios de la década de 1990 la FDA inició un proceso conocido como "aprobación acelerada" que permitió que los medicamentos experimentales pero prometedores llegaran más rápidamente a las personas con SIDA. [15]
En 2001, un análisis de los casos de SIDA entre 1981 y 2000 realizado por los CDC reveló que en Estados Unidos se habían registrado 774.467 casos de sida. De ese total, 448.060 personas habían muerto, frente a 3.542 personas cuyo estado vital se desconocía. El estudio reveló que 322.865 personas vivían con sida, lo que supuso la cifra más alta registrada hasta la fecha. [26] Los datos de ONUSIDA recopilados en 2007 indicaban que el 0,6% de los adultos de Estados Unidos tenían VIH, frente al 0,4% de los adultos canadienses. [12]
En la década de 2000, la administración Obama publicó un informe en el que se concluía que las leyes que tipificaban como delito la transmisión del VIH no influían en la conducta, y que muchas de ellas "contradecían la evidencia científica sobre las vías de transmisión del VIH y las medidas eficaces para su prevención". [28] En octubre de 2018, el gobernador de California, Jerry Brown, firmó un proyecto de ley que convertía la exposición consciente de una pareja sexual al VIH en un delito menor en lugar de un delito grave. WNYC calificó el cambio como "un hito legal y cultural para la forma en que los estadounidenses perciben el VIH y el sida". [29]
La organización activista Treatment Action Group (TAG, inicialmente un subconjunto de ACT UP New York ) también celebró una victoria en 2018, dado que el gasto mundial en la lucha contra la tuberculosis alcanzó un récord en 2017 en comparación con años anteriores. De 2016 a 2017, el gasto en investigación aumentó de 726 millones de dólares a 772 millones de dólares. TAG ha pasado años y años presionando para un mejor tratamiento de la tuberculosis, al tiempo que toma nota cuidadosa del estado de la enfermedad como un problema frecuente para las personas con SIDA. [30]
En Canadá, el activismo adoptó una forma muy similar a la de Estados Unidos y Europa. Una figura notable es el activista de Manitoba Albert McLeod, que ha realizado una amplia investigación sobre los factores sociodemográficos en las tasas de VIH/SIDA en las comunidades indígenas de todo Canadá, y que es de destacar que las comunidades indígenas de Canadá tienen una tasa de VIH/SIDA 3,5 veces mayor que otros grupos étnicos. [31] McLeod también participa en varias organizaciones de base indígena que trabajan por la equidad en el acceso a la atención médica, especialmente en la atención del VIH/SIDA, entre ellas Communities, Alliances, and Networks (Comunidades, Alianzas y Redes), también conocida como CAAN, y la Nichiwakan Native Gay Society (Sociedad Gay Nativa Nichiwakan), reconocida como uno de los primeros grupos indígenas-queer que se formaron en Canadá. [32]
Los casos de muertes misteriosas en Europa a principios de los años 1980 provocaron la proliferación de la discriminación, el miedo y el estigma, como en otras zonas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha señalado en una declaración que "el SIDA fue -y en términos absolutos y globales sigue siendo- un desafío punzante a los valores de la modernidad recibidos, para bien o para mal, de la Era de las Luces de Europa... [desde que] [a] principios de los años 1980, los Estados del bienestar ricos, seguros de sí mismos, progresistas en materia de género y a menudo socialdemócratas despertaron ante un incómodo recordatorio de su fragilidad humana". Un ejemplo de las reacciones extremas de algunos políticos es el líder francés de extrema derecha Jean-Marie Le Pen y su propuesta de confinar a las personas con VIH/SIDA en instalaciones similares a las prisiones. [33]
La política europea ha defendido con frecuencia la lucha contra el VIH/SIDA como una cuestión de derechos humanos. La atención sanitaria en sí misma también se considera fundamentalmente una cuestión de derechos fundamentales, que requiere una importante inversión y regulación gubernamental. A pesar de ello, desde la recesión económica mundial de finales de los años 2000 se han producido cambios sociales que han desplazado el foco de los presupuestos hacia la contención de los costes y el aumento de la eficiencia. [33]
En 1987, Diana, Princesa de Gales , inauguró en el Hospital Middlesex de Londres la primera unidad de VIH/SIDA del Reino Unido, construida especialmente para pacientes infectados con esta enfermedad. Ante los medios de comunicación, la Princesa Diana estrechó la mano de un hombre con SIDA para demostrar que era seguro hacerlo. Más tarde declaró: "El VIH no hace que sea peligroso conocer a las personas. Puedes estrecharles la mano y darles un abrazo. Dios sabe que lo necesitan". [34]
Uno de los eventos más importantes del mundo contra las enfermedades comenzó en Europa central. El Día Mundial del SIDA , que se celebra cada año el 1 de diciembre, fue concebido por primera vez en agosto de 1987 por James W. Bunn y Thomas Netter. Los dos funcionarios de información pública trabajaban para el Programa Mundial sobre el SIDA de la Organización Mundial de la Salud en Ginebra, Suiza. [35]
Bunn comentó más tarde a NPR sobre sus motivaciones en ese momento, afirmando que:
"El estigma que rodeaba al SIDA era en realidad doble. Uno de ellos era lo que fácilmente se podría decir que tenía que ver con la homofobia. Pero también había un estigma de miedo. Había muchas cosas que la gente sentía que no sabía sobre la epidemia y tenían miedo. Y tenían razón en tener miedo debido a las cosas que estaban escuchando... [mientras que] el estigma que lo rodeaba hacía que la gente no quisiera hablar de ello. Si llegaba a sus vidas... además, las personas que se vieron afectadas por el sida no querían sacar a relucir... su experiencia... con él porque[,] en aquellos días, a la gente la despedían de sus trabajos. Se les negaban los beneficios de la Seguridad Social. Sus familias los condenaban al ostracismo. Los desalojaban de sus hogares porque estaban enfermos y moribundos". [35]
En América Latina y el Caribe hay un número significativamente alto de casos de VIH. Según datos de ONUSIDA , se trata de dos millones de personas que viven con la enfermedad. El activismo en materia de VIH/SIDA se ha producido en un clima de prejuicios generalizados en los medios de comunicación contra los diagnosticados, en particular debido al uso de términos como "contagio" e "infección" en contextos no médicos. [36]
Según Luis E. Soto-Ramírez de Science :
Existen problemas en América Latina y el Caribe que hacen que las condiciones epidémicas sean exclusivas de la región. Muchas personas aún no comprenden que el VIH/SIDA es una infección viral, no moral. El estigma y la discriminación generalizados obstaculizan los esfuerzos por lograr el acceso universal a la prevención, el tratamiento y la atención del VIH. La transmisión del VIH sigue produciéndose entre las poblaciones de mayor riesgo, incluidos los trabajadores sexuales, los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres (pero está aumentando entre los heterosexuales), los usuarios de drogas inyectables y los migrantes. Las iniciativas de prevención, incluidas las campañas de educación, están desorganizadas y reciben poco apoyo porque los presupuestos se destinan principalmente al tratamiento. [37]
Al igual que en África, la prevalencia del VIH difiere notablemente de un país a otro en América Latina y el Caribe, aunque los valores no varían tanto como entre las naciones africanas. Por ejemplo, una investigación de ONUSIDA en 2007 encontró que el 3,0% de los adultos en las Bahamas estaban infectados en comparación con los valores del 1,1% en la República Dominicana y el 0,1% en Cuba. [12] Al observar los nuevos casos de infección, los informes presentados en la Conferencia Internacional sobre el SIDA celebrada en Durban , Sudáfrica, en 2016 indicaron que solo Chile y Uruguay lograron lograr una pequeña reducción. Países como Argentina, Bolivia, Colombia y Ecuador, entre otros, tenían datos que mostraban tendencias de empeoramiento. [36]
Un informe de 2018 publicado por MD concluyó que, si bien los esfuerzos de ACT UP "posiblemente aceleraron la ciencia, los tratamientos y los servicios para las personas con VIH/SIDA", aún quedaban "efectos a largo plazo en los activistas", como "respuestas de estrés postraumático concurrentes y crecimiento postraumático que son distintas de las experiencias de las personas afectadas por la enfermedad pero que no participaron en la campaña". Sin embargo, los activistas expresaron su gratitud por la oportunidad de ser parte de una comunidad cercana y con un enfoque positivo. [38]
Los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos (NIH) han declarado que la "presión de los activistas que exigen un acceso temprano a tratamientos prometedores contra el sida" ha provocado cambios fundamentales en su seno. Los activistas han conseguido acabar con la "mentalidad de la 'torre de marfil' de golpe y para siempre" y han alterado las vías específicas "por las que se lleva a cabo la búsqueda de tratamientos en los NIH". La organización ha reconocido a los activistas tanto por haber presionado para que los fármacos en fase experimental estuvieran más disponibles para los pacientes como por haber convertido la lucha contra el sida en una prioridad de investigación sistemática. [39]
