Un sustituto para la toma de decisiones , también conocido como apoderado de atención médica o agentes, es un defensor de los pacientes incompetentes . Si un paciente no puede tomar decisiones por sí mismo sobre su cuidado personal, un agente sustituto debe tomar decisiones por él. Si existe un poder duradero para la atención médica, el agente designado por ese documento está autorizado a tomar decisiones de atención médica dentro del alcance de la autoridad otorgada por el documento. Si las personas tienen tutores designados por el tribunal con autoridad para tomar decisiones sobre atención médica, el tutor es el sustituto autorizado. [1]
En la Reunión Anual de 1991 de la Asociación Médica Estadounidense , la AMA adoptó el informe del Consejo de Asuntos Éticos y Judiciales conocido como "Decisiones de renunciar al tratamiento de soporte vital para pacientes incompetentes". Las recomendaciones del informe fueron la base para las enmiendas a la Opinión 2.20 conocida como "Retener o retirar el tratamiento médico de soporte vital". El informe en sí proporciona directrices para los médicos que tal vez tengan que identificar a un sustituto para la toma de decisiones, ayudar a un sustituto ( representante ) a tomar decisiones para pacientes incompetentes y resolver conflictos que puedan surgir entre quienes toman las decisiones, o entre la elección de quien toma las decisiones y las opciones médicamente apropiadas. . Desde la primera incorporación de estas pautas al Código de Ética Médica de la AMA, el consejo ha recurrido a la Opinión 2.20 para abordar las consultas relacionadas con la toma de decisiones por sustitución, aunque las pautas presentadas en esta Opinión se refieren únicamente a decisiones tomadas cerca del final de la vida.
Con el debate continuo sobre las preferencias de atención médica para todos los pacientes, incluidos aquellos que son incompetentes, se han puesto a disposición mayores opciones para asegurar directivas de atención médica. La implicación de terceros en la salud de un paciente se vuelve más probable en decisiones que pueden ocurrir en instancias distintas al final de la vida.
Además, el consejo reconoce que existe un espectro de capacidad de toma de decisiones que va desde la inmadurez hasta las enfermedades mentales y el daño cerebral grave , y que las decisiones sobre atención médica a menudo deben ser tomadas por personas con facultades de decisión disminuidas durante períodos prolongados. El consejo ofrece el siguiente informe para ampliar sus directrices anteriores e identificar características relacionadas con una relación médico -representante significativa y eficaz.
El informe comienza definiendo una serie de términos relacionados con las directivas de atención médica antes de presentar los marcos teóricos utilizados en la toma de decisiones para pacientes incompetentes. Luego proporciona un protocolo para identificar a un sustituto que toma las decisiones, así como orientación para los médicos que puedan tener conflictos, ya sea ayudando al sustituto a tomar una decisión o con la decisión misma. Por último, el informe ofrece directrices para fomentar una relación eficaz entre médico y apoderado. [1]
Se realizó un estudio con el objetivo de describir las experiencias de los médicos con la comunicación y la toma de decisiones de los sustitutos para adultos hospitalizados. Se concluyó que la toma de decisiones entre médicos y sustitutos puede mejorar si los pacientes discuten sus preferencias con antelación y si se facilita el contacto del médico con los sustitutos que toman las decisiones. [2] Se realizó otro estudio realizado por el mismo grupo de investigadores para explorar el grado en que los médicos informan que confían en las preferencias de los pacientes al tomar decisiones médicas para pacientes hospitalizados que carecen de capacidad de decisión. Aunque la mayoría de los médicos identificaron las preferencias de los pacientes como la pauta ética general más importante para la toma de decisiones sustitutas, se basaron en una variedad de factores al tomar decisiones de tratamiento para un paciente que carecía de capacidad de decisión. [3]
La Ley de Autodeterminación del Paciente garantiza el derecho del paciente a designar formalmente un sustituto para tomar decisiones de tratamiento en nombre del paciente si este no puede tomar sus propias decisiones. Se debe documentar un sustituto para la toma de decisiones o un poder notarial duradero para la atención médica (DPA/HC). Un formulario común que es válido en 40 estados es Five Wishes . [4] [5]
Al presentar una directiva anticipada , se debe identificar un agente de atención médica alternativo. El sustituto que toma las decisiones debe ser una persona de confianza que pueda tomar decisiones cruciales en nombre del cliente de directivas anticipadas. La directiva anticipada también debe indicar instrucciones específicas para cuando un paciente esté incapacitado. Las opciones de tratamiento deben examinarse y discutirse con un médico, abogado y familiares. Las instrucciones comunes pueden incluir instrucciones sobre el uso de una sonda de alimentación . Las inclinaciones del cliente deben estar claramente escritas y el agente de atención médica debe comprender plenamente las instrucciones dadas y cómo ejecutarlas. [6]
Al redactar un poder de atención médica , lo mejor es consultar a un médico y a un abogado. Los formularios están disponibles a través de abogados , hospitales y sitios web dedicados a la ética de la atención médica. El apoderado debe identificar al cliente y al agente del cliente, incluyendo también toda la información de contacto. La directiva anticipada debe indicar que el agente designado tiene autoridad para tomar decisiones de atención médica en nombre del paciente y qué limitaciones, si las hubiera, se imponen a la autoridad del agente. El documento debe indicar claramente que la autoridad del agente comienza sólo cuando la patente no puede tomar decisiones sobre atención médica. Cuando el documento esté terminado, deberá estar firmado y haber sido presenciado por dos personas que no sean los agentes, cuidadores o familiares del paciente. El documento completo debe estar firmado por los testigos y el cliente de la directiva anticipada. El documento debe entregarse al médico, abogado , cónyuge/pareja y familiares de la patente. Las directivas anticipadas deben revisarse periódicamente y reflejar los cambios en la situación matrimonial actual del cliente (por ejemplo, matrimonio o divorcio ). Para que el agente pueda ver los registros médicos del cliente, el cliente debe firmar un formulario de autorización HIPAA (Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro Médico). [7] [8] [9] [10]
En el caso de que no se haya identificado a un sustituto para la toma de decisiones mediante un poder médico o un tutor legal designado por el tribunal, dicho agente es seleccionado por personal médico . Un paciente debe cumplir con un cierto conjunto de criterios antes de la selección legal de un agente sustituto de atención médica. El paciente debe tener una condición incapacitante como una enfermedad o dolencia mental, un impedimento en la capacidad para completar las actividades de la vida diaria , deterioro cognitivo y falta de cualquier alternativa a la tutela previamente indicada . Esta persona es elegida por el médico tratante o su enfermera de práctica avanzada . [11] En los EE. UU., la jerarquía de los sustitutos de atención médica puede variar según la ley del estado específico, pero aquí se enumera un ejemplo de orden de prioridad:
Cuando hay varios candidatos con el mismo nivel de prioridad en la estructura jerárquica, es su deber llegar a un acuerdo en cuanto a las decisiones y la atención del paciente. Si dichos agentes sustitutos no pueden llegar a un consenso, el médico recurre a la mayoría de los agentes de esa categoría. [14]
Si un agente de mayor jerarquía está disponible que el agente identificado actualmente, la persona de mayor precedencia tiene prioridad. Si algún agente deja de estar disponible, el médico regresa a la estructura jerárquica para indicar el siguiente candidato. [14]
Un buen ejemplo de esto sería Nancy Cruzan . Este caso ha ayudado a establecer algunos principios de la gestación subrogada, como utilizar a la persona que mejor conoce al paciente en lugar de solo al familiar más cercano .
A cualquier agente sustituto de atención médica se le otorgan los mismos derechos con respecto al acceso a la información médica y la toma de decisiones que tendría el paciente alerta y competente. Estos derechos permanecen hasta el momento en que el cliente recupere la capacidad de tomar decisiones , se nombre un tutor o se produzca la muerte del paciente. Se espera que todos los sustitutos de atención médica sigan el mismo conjunto de estándares: los deseos conocidos del paciente, los juicios sustituidos y los mejores intereses del paciente. [14] [15]
A las siguientes personas se les niega la capacidad de actuar como sustitutos de atención médica:
Un sustituto para la toma de decisiones debe utilizar la doctrina del juicio sustituido al dar su consentimiento o rechazar la atención médica en nombre de un individuo incompetente. Todos los sustitutos, ya sean designados por la persona, por defecto o por el tribunal, tienen la obligación de seguir los deseos expresados por la persona adulta y actuar en el mejor interés de la persona, teniendo en cuenta sus valores, si se conocen. Si no hay directivas anticipadas disponibles, el apoderado debe utilizar el principio de juicio sustituido considerando lo que el paciente querría en la situación dada. Esto puede requerir una discusión adicional con otras personas que conocieron al paciente antes del período actual de incapacidad. [1] [17]
En ocasiones, simplemente no hay información disponible sobre los deseos de este paciente y el equipo de atención hospitalaria aplica un estándar de "persona razonable" o de mejor interés . Este estándar se utiliza cuando se desconocen los valores del paciente. El estándar del interés superior es el menos preferido porque los sustitutos utilizan sus propios valores para decidir qué es lo mejor para el paciente, lo que supone una pesada carga para el sustituto. Al agente no se le debe dar el poder de tomar decisiones en contra de la voluntad del paciente, y no le quita al paciente el derecho a tomar decisiones. Esto deja de ser eficaz cuando el agente sabe que el paciente ha muerto. [18] [19] [20]
Un conflicto de intereses ocurre cuando un individuo u organización está involucrado en múltiples intereses, uno de los cuales podría corromper la motivación de un acto en el otro. Por ejemplo, una mujer se casa con un hombre rico. En su testamento final, el hombre quiere dejar su patrimonio multimillonario a su esposa. Poco después de que esto ocurra, el hombre enferma y cae en un estado vegetativo persistente inconsciente . La esposa cree que el equipo de atención debería retirarle el soporte vital a su marido y permitirle morir. En esta situación, el equipo asistencial tendría que tener en cuenta que podría existir un conflicto de intereses . Hay otros ejemplos de casos siguiendo los enlaces que se enumeran a continuación. [21]
El estándar de mejor interés se define como el mejor resultado posible para el paciente en una situación determinada, el resultado que proporciona el mayor beneficio al paciente. Hay que tener en cuenta los valores del cliente. Religión, cualquier creencia relacionada con la vida y la muerte. ¿Cuáles son los mejores intereses del paciente? Algunos intereses superiores, en orden de sus estándares, incluyen la vida a cualquier costo, la ausencia de dolor, la racionalidad y la dignidad . Todo está en lo que el paciente elige como de suma importancia para él. [22]
Para decidir por sí mismo, el paciente debe ser competente para decidir. Esto significa que el paciente debe ser consciente y capaz de elegir la opción que considere mejor para su salud y bienestar. Esto debe cumplirse primero bajo cualquier circunstancia. Sin embargo hay algunas excepciones. Algunos estados han aprobado leyes que permiten a los pacientes incompetentes con enfermedades mentales certificadas hablar por sí mismos sobre la toma de decisiones. [1]
Los adultos que se consideren competentes tienen derecho a rechazar el tratamiento. Como se indicó anteriormente, algunos estados permiten que los adultos incompetentes rechacen el tratamiento. También puede recomendarse por parte de un médico la interrupción del tratamiento médico para adultos incompetentes. Dos pruebas de competencia son la prueba del juicio sustituido y la prueba del interés superior.
Las soluciones legales actuales incluyen testamentos vitales o directivas anticipadas que explican los deseos del paciente en determinadas situaciones médicas. Un poder notarial duradero para la atención médica (DPA/HC) es otra forma de identificar los deseos finales de un paciente a través de un abogado. La ley de autodeterminación del paciente establece que los hospitales y centros de atención médica deben proporcionar información sobre directivas anticipadas y DPA/HC. Además, un apoderado o sustituto para la toma de decisiones puede brindar estos deseos finales al médico o al equipo de atención si un DPA/HC o AD no está presente.
Algunas suposiciones ficticias que subyacen a las decisiones judiciales incluyen los siguientes conceptos erróneos: [ cita necesaria ]
1. Es mejor equivocarse a favor de preservar la vida del paciente . Esta es una idea errónea muy común sobre la toma de decisiones por sustitutos y otra razón por la que es tan importante tener un DPA/HC o AD. En la mayoría de los casos, los pacientes desean tener una muerte sin dolor y desean que solo se les brinde atención reconfortante durante las horas restantes de su vida .
2. El Estado tiene interés en preservar la vida . Aunque la eutanasia es ilegal en los EE. UU., en algunos estados se ha aprobado el suicidio asistido por un médico.
3. La mayoría de la gente quiere que las máquinas la mantengan "viva" . La mayoría de las personas no quieren agotar los fondos de su familia para mantenerlos con vida, especialmente cuando se encuentran en un estado vegetativo persistente sin posibilidad de recuperación . En estos casos, a menudo se trata de sopesar los riesgos y beneficios de mantener al paciente respirando, cuando claramente no está viviendo su vida en todo su potencial.
4. No hay nada de malo en posponer la decisión. A menudo, posponer la decisión de mantener a una persona con soporte vital agota recursos y fondos.
5. Los jóvenes retiran el tratamiento médico a los ancianos. Por lo general, los familiares más cercanos de las personas mayores son más jóvenes y saben cuáles son los mejores intereses de las personas mayores y lo han discutido. Aunque en ocasiones resulta complicado explicar los deseos del paciente al médico o al equipo asistencial cuando el apoderado no está de acuerdo con el paciente al que representa.
6. La familia podrá interrumpir el tratamiento médico por motivos económicos. Es difícil para un miembro de la familia ver a otro miembro de la familia sufrir una enfermedad o dolor, razón por la cual a menudo los familiares se abstienen de utilizar soporte vital o una sonda de alimentación .
7. La eliminación del tratamiento de soporte vital es un paso hacia la eutanasia . La eutanasia y el mantenimiento del tratamiento son aspectos completamente diferentes de la muerte. La eutanasia generalmente consiste en adoptar un enfoque activo ante la muerte de un paciente, mientras que la eliminación del tratamiento simplemente permite que el paciente muera a causa de su enfermedad y al mismo tiempo le brinda atención reconfortante.
8. Los religiosos se oponen a la interrupción del tratamiento de soporte vital. La libertad del dolor y la atención reconfortante suelen ser la forma más humana y aceptada por la mayoría de las religiones. [23]