La sordoceguera es la condición de poca o ninguna audición útil y poca o ninguna vista útil . [1] [2] Dentro de cada individuo se producen diferentes grados de pérdida de visión y pérdida auditiva . [3] Debido a esta diversidad inherente, las necesidades de cada individuo sordociego en cuanto a estilo de vida, comunicación, educación y trabajo deben abordarse en función de su grado de privación de modalidad dual, para mejorar su capacidad de vivir de forma independiente. En 1994, se estimaba que entre 35.000 y 40.000 residentes de Estados Unidos padecían sordoceguera médica. [4] Helen Keller fue un ejemplo bien conocido de persona sordociega. [5] Para promover su misión de toda la vida de ayudar a la comunidad sordociega a ampliar sus horizontes y obtener oportunidades, el Centro Nacional Helen Keller para Jóvenes y Adultos Sordociegos (también llamado Centro Nacional Helen Keller o HKNC), con un programa de capacitación residencial en Sands Point, Nueva York , fue establecido en 1967 por una ley del Congreso.
La comunidad de sordociegos tiene su propia cultura , comparable a la de la comunidad de sordos . Los miembros de la comunidad de sordoceguera tienen diversos orígenes, pero están unidos por experiencias similares y una comprensión compartida y homogénea de lo que significa ser sordociego. [6] Algunas personas sordociegas ven su condición como parte de su identidad. [7]
La condición médica de la sordoceguera se presenta de diferentes formas. [3] Para algunos, esta condición puede ocurrir de forma congénita desde el nacimiento como resultado de un defecto genético, para otros ocurre repentinamente debido a una forma de enfermedad o accidente que resulta en una modalidad de privación de la visión o la audición, o ambas. [8] Una persona puede nacer sorda y quedar ciega en una etapa posterior de su vida, o viceversa. En cualquier caso dado de sordoceguera, existen muchos posibles inicios y causas de esta condición; algunos suceden gradualmente, otros suceden de manera inesperada y repentina. [9] El diagnóstico de sordoceguera podría clasificarse médicamente en tipos específicos según los síntomas y las causas. [4]
Los dos tipos generales de sordoceguera son la congénita y la adquirida. [9] [10] : 36–74
Sordoceguera congénita : la condición de sordoceguera desde el nacimiento
Sordoceguera adquirida : condición de sordoceguera que se desarrolla más adelante en la vida.
Las personas sordociegas se comunican de muchas maneras diferentes, según lo determinado por la naturaleza de su condición, la edad de aparición y los recursos disponibles para ellas. Por ejemplo, alguien que creció sordo y experimentó pérdida de visión en el futuro probablemente utilice un lenguaje de señas (en una forma táctil o visualmente modificada). Otros que crecieron ciegos y luego se quedaron sordos tienen más probabilidades de utilizar un modo táctil de lenguaje hablado/escrito. Los métodos de comunicación incluyen:
Se han utilizado métodos multisensoriales para ayudar a las personas sordociegas a mejorar sus habilidades de comunicación. Estos se pueden enseñar a niños muy pequeños con retrasos en el desarrollo (para ayudar con la comunicación preintencional), a jóvenes con dificultades de aprendizaje y a personas mayores, incluidas aquellas con demencia . Uno de esos procesos es Tacpac .
Las personas sordociegas suelen recurrir a la asistencia de personas conocidas como proveedores de servicios de apoyo (SSP), que ayudan a las personas sordociegas con tareas como recados de rutina, guían a las personas sordociegas a través de entornos desconocidos y facilitan la comunicación entre la persona sordoceguera y otra persona. [12]
Los equipos braille incluyen una variedad de dispositivos multipropósito que mejoran el acceso a la comunicación a distancia. Algunos pueden usarse como dispositivos independientes conectados a través de Wi-Fi, mientras que otros se combinan con un dispositivo móvil para brindar acceso táctil al correo electrónico, mensajes de texto y otros recursos de comunicación modernos. Para recibir equipos Braille, un consumidor elegible debe dominar Braille y debe tener acceso a Internet o al servicio de telefonía celular.
Telebraille no tiene un módem de comunicaciones por computadora, pero sí un módem TTY (TDD). Fue diseñado como un TTY para personas sordociegas y también es útil para conversaciones cara a cara. Tiene dos componentes: El componente visor es un dispositivo SuperCom TTY modificado. Tiene un teclado qwerty y una pantalla LED de una sola línea. La pantalla es de tamaño normal y no es especialmente adecuada para personas con baja visión. El SuperCom TTY se puede conectar directamente a la línea telefónica mediante un conector telefónico convencional o el receptor del teléfono se puede acoplar al SuperCom en una base situada en la parte superior del dispositivo. El texto pasa por la pantalla en un flujo continuo, como un teletipo. El SuperCom está conectado a la parte Braille del dispositivo mediante un cable de aproximadamente 0,6 m (2 pies) de largo. La pantalla Braille tiene aproximadamente 15 caracteres de ancho, aunque un troquel permite instalar caracteres adicionales, a un costo adicional considerable. El Telebraille puede comunicarse en modo ASCII, pero no es compatible con módems de computadora convencionales. Hay lo que parece un conector RS-232 en la parte posterior del componente Braille, pero las instrucciones para Telebraille indican que este conector es para "uso futuro" y que no se deben conectar dispositivos informáticos a él. [ cita necesaria ]
Se puede utilizar una pantalla gráfica Braille para detectar datos gráficos como mapas, imágenes y datos de texto que requieren capacidades de visualización multilínea, como hojas de cálculo y ecuaciones. Las pantallas gráficas braille disponibles en el mercado son DV-2 (de KGS [13] ), Hyperbraille, [14] y TACTISPLAY Table/Walk (de Tactisplay Corp. [15] ). Por ejemplo, la tabla TACTISPLAY [16] puede mostrar gráficos braille actualizables con una resolución de 120*100 en una página. [17]
La obra The Miracle Worker (1959), que fue adaptada al cine The Miracle Worker (1962), relata los esfuerzos de Anne Sullivan por sacar a Helen Keller de su mundo de ceguera y sordera. [18]
El álbum Tommy (1969) de The Who cuenta una historia continua de la vida de un niño sordociego y mudo llamado Tommy a través de canciones. [ cita necesaria ]
La película de Bollywood Black (2005) presentó a Rani Mukerji como un personaje sordociego llamado Michelle McNally. [ cita necesaria ]
La película Marie's Story (2014) relata la infancia y la educación de Marie Heurtin (1885-1921), una mujer sordociega. [ cita necesaria ]
Haben Girma , la primera persona sordociega que se graduó en la Facultad de Derecho de Harvard , publicó una autobiografía titulada Haben: The Deafblind Woman Who Conquered Harvard Law (2019). [19]
Feeling Through (2019) es un cortometraje dramático estadounidense dirigido por Doug Roland que fue la primera película protagonizada por un actor sordociego (Robert Tarango) en un papel principal; se trata de un adolescente y un hombre sordociego. Estuvo nominado al Premio de la Academia 2021 al Mejor Cortometraje de Acción Real . [20] [21]
Medios relacionados con la sordoceguera en Wikimedia Commons